Mijn angst niet laten merken

Dag forummers.
Nooit gedacht dat ik dit ooit zou schrijven, maar ik heb even wat digitale steun nodig. Het wordt waarschijnlijk een lang verhaal, daarvoor alvast sorry.

Enkele maanden geleden (begin 2020) voelde mijn vriend (23) wat knobbels achterop zijn hoofd. Deze waren te bewegen en deden geen pijn. Een paar dagen later waren ook de lymfeklieren achter zijn kaak opgezet en erg groot. De knobbels op zijn hoofd vermenigvuldigden.

Een bezoek aan de huisarts maakte niks duidelijk. Huisarts besloot het “een paar maanden aan te kijken” om te zien of het erger zou worden of weg zou trekken. Vriend vond het prima, ik niet zo.
Na deze enkele maanden was het nog niet weggetrokken, het was zelfs alleen maar erger. De plekken achter zijn kaak werden alleen maar groter en er was ook een soort textuur in te voelen.

Weer langs de huisarts, bloedtesten. Kwam niks uit, geen ontstekingswaarden. Doorverwijzing voor een echo. 3 weken wachttijd en bij ons begon de spanning op te lopen.

Uit de echo kwam de conclusie dat er inderdaad plekken in zijn lichaam zitten die ze niet kunnen plaatsen. Hieruit is eigenlijk niet echt een conclusie gekomen, anders dan dat het niet de bof was, en het dan wel een chronische ontsteking moest zijn (wat mij als leek raar lijkt, met de resultaten van de bloedtesten).

Vriend kreeg een doorverwijzing naar de kaakchirurg, al zou dat weken gaan duren tot daar plek was. Deze afspraak zou volgende week vrijdag eindelijk plaats vinden, alleen valt dit zoals verwacht uit wegens Corona.

Afgelopen dinsdag ging het hier thuis mis. Om 14:30 gaf mijn vriend aan dat hij zich niet goed voelde. Hij was ernstig benauwd, ademde heel erg zwaar en werd duizelig zodra hij opstond.

We wonen samen in Brabant in verband met school, en onze ouders 100 km verderop, dus ik wist niet goed wat te doen. Ik heb zijn huisarts gebeld, wie aanraadde om astmamedicatie op te halen bij de apotheek (hij heeft vroeger last gehad van astma, maar al een jaar of 10 niet meer). Deze medicatie sloeg niet aan dus belde ik terug.

Ze stuurde ons door naar een andere huisartsenpraktijk, eentje die speciaal ingericht was voor het Corona spreekuur. Ik moet er even bij vermelden dat ik mijn rijbewijs heb, maar wegens grote angst en onzekerheid nooit rijd. Aangezien het nu niet anders kon heb ik hem naar de praktijk gereden en hebben we daar in een met plastic afgesloten praktijk bij de huisarts gezeten, compleet in pak met bril en mondkapje, alleen omdat kortademigheid een symptoom is.

Op het moment dat we daar zaten werd het erger. De spieren in zijn gezicht werken niet meer, hij kreeg echt geen lucht meer en hij kon niet meer praten. De huisarts besloot de ambulance te bellen en op het moment dat ik de auto (in paniek) ergens probeerde te parkeren, hoorde ik deze al in de verte aan komen rijden.

Vanaf dat moment ging het ontzettend snel. De ambulancebroeder was ook in beschermende kleding en ik kreeg te horen dat ik niet mee mocht, omdat ik nu ook verdacht werd. Ze wisten ook niet of ik überhaupt het ziekenhuis in zou mogen. Binnen enkele minuten was hij in de ambulance getild, en zonder dat we afscheid hebben kunnen nemen waren ze weg.

Ik bleef in complete paniek achter, niet wetend wat te doen.

Dan ben je toch ineens alleen, in een te stille stad.

Uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld en vertelden ze mij dat ik gelukkig wel bij hem mocht, maar dan verder niemand meer ivm het virus. Ik heb zijn ouders gebeld om het te vertellen en te overleggen, en zij besloten dat ik toch maar naar hem toe moest gaan omdat zij er voorlopig toch niet konden zijn.
Na even een paar minuten te hebben genomen om te kalmeren ben ik naar hem toe gereden, waar hij gelukkig uiteindelijk weer helemaal zichzelf bleek te zijn.

Ook daar zijn er verschillende (bloed)onderzoeken afgenomen, en ook een coronatest. Dat laatste bleek het gisteren gelukkig niet te zijn.

De arts die hem ontsloeg vertelde dat ze toch afwijkende waarden hadden gevonden in zijn bloed, die al helemaal niet pasten bij zijn leeftijd. Ze dachten in eerste instantie aan de auto-immuunziekte Sarcoïdose. Dit zou, vertelde de arts, opgelost zijn met medicijnen.
Wel wilde ze het zo snel mogelijk verder onderzoeken, dus is er voor aanstaande woensdag een afspraak gemaakt bij de afdeling oncologie.

Diezelfde avond nog gingen we samen opgelucht naar huis. Het was geen Corona, hij zou weer lekker thuis slapen en alles zou goed komen.

Gisteravond drong pas echt tot me door wat het dan betekend. Afdeling oncologie. Er is een grote internationale ramp gaande en al helemaal in Brabantse ziekenhuizen, maar de willen het aanstaande woensdag al onderzoeken.

Vanmiddag vertelde hij dat hij zijn medisch dossier heeft gekregen van het ziekenhuis, en hierin staan de “mogelijke diagnoses”. Daar wordt naast Sarcoïdose, een kwaadaardige tumor, bloedkanker en Hodgkin genoemd.

Op dat moment sloeg bij mij de paniek compleet toe. Ik wil dit niet aan hem laten merken, want hij is erg gevoelig voor andermans stress en ik ben bang dat mijn stress zijn angst versterkt. Ik probeer dus zo hard mogelijk te doen alsof er niks aan de hand is, maar ik ben misselijk van de spanning, zit te trillen en heb de ergste scenario’s door mijn hoofd schieten.

Ik heb dus even steun nodig en de mogelijkheid om mijn hart te luchten. Ik weet dat het allemaal om hem draait maar voel me er ook een beetje alleen in. Het kan zijn dat ik soms wat later reageer omdat ik veel met hem ben en niet wil dat hij dit leest, maar ik probeer zo veel mogelijk te reageren.

turquasi schreef: ↑

21-03-2020 11:29

Nou wat ik slecht begrijp is waarom er zo weinig actie is ondernomen bij de man waar ik het over heb, natuurlijk is het doodeng om knobbels in je hoofd te onderzoeken maar gewoon door laten groeien is toch nog veel enger eigenlijk...

Ik ben zelf vaak een tobber, zie graag beren op de weg, maar in dit geval denk ik dat je realiseren dat er spannende tijden aankomen verstandig is. Ze gaan niet voor niets woensdag naar de oncoloog. Wat ik persoonlijk heb meegemaakt is dat het ook geen kwaad kan om beslagen ten ijs te komen, dus je echt goed inlezen in die mogelijke diagnoses en de bijbehorende symptomen en behandelingen en vooral; met een lijst vragen die je stapsgewijs doorneemt. Noteer ook dingen want anders vergeet je erna weer wat de arts zei.

Misschien is de mogelijkheid van een door longkanker ontstane tumor iets dat dan genoemd zou kunnen worden. Ik heb persoonlijk liever hartstikke ongelijk natuurlijk want niemand weet echt iets totdat er goed naar de cellen gekeken kan worden maar ik wilde het maar genoemd hebben, en dan vooral dat van dat heel snel handelen. Druk zetten ook om dat voor elkaar te boksen, zeker als je vriend niet iemand is die daar goed toe instaat is. (Eventueel; Misschien kan er anders ook een familielid mee die meer doortastend van aard is?)

We hebben het niet vrijwillig zo lang uitgesteld. Het begon met de uitspraak van de huisarts dat het niks kon zijn, na wat bloedtesten etc. Daarbij kwamen de wachttijden voor een echo en daarna de kaakchirurg dus was er niet echt een andere mogelijkheid. We hebben zelfs via de verzekering een ander ziekenhuis gezocht destijds waar een kortere wachttijd zou zijn omdat hij geen prioriteit kreeg.

Van zijn longen zijn tijdens de opname foto’s gemaakt, en hierin zagen ze niks. Ik weet niet of dat veelzeggende foto’s zijn, ik was er niet bij dus weet niet precies hoe het is gegaan.

We gaan er zeker niet heen met het idee dat het maar een verkoudheidje is, maar het is voor ons beiden ook niet goed om van het ergste uit te gaan. We proberen realistisch te blijven. De huisarts heeft eigenlijk de ergste dingen uitgesloten destijds, dat zegt niet alles maar wel iets. Als ze echt aan hodgkin zouden denken, lijkt mij dat ze niet nog een week wachten met verder onderzoeken maar direct alarm slaan, dat is wat de verplegende vriendin van mijn ouders ook zei. De vitamine d, en calcium in zijn bloed zijn te hoog, en dat moeten ze verder uitzoeken.

Zoals hierboven al wordt gezegd ben ik ook bang dat er geen ouder oid mee mag. Ik weet eigenlijk niet eens of ik wel mee mag, maar daarvoor gaan we bellen. En dan ook navragen of er iemand extra mee mag, want het lijkt me inderdaad wel slim om iemand mee te nemen die wat nuchterder kan blijven en de juiste vragen kan stellen. En anders een lijstje met vragen meenemen en notities maken, denk ik zo.

Panda1987 schreef: ↑

21-03-2020 11:49

Veel plezier vandaag mittensz, probeer ene beetje te genieten van je dagje uit

Dankjewel! Het weer doet in elk geval zijn best

Vandaag was een goeie dag! Waar hij gister, ondanks het touren en andere afleidingspogingen, niet tot rust kon komen, zegt hij vandaag zich een stuk beter te voelen. Heeft zich er voor nu bij neer gelegd en kijkt wel wat er woensdag op hem afkomt.

turquasi schreef: ↑

23-03-2020 10:55

goed om te horen! rust is belangrijk
hoe is het met jou nu?

Ik ben dankzij zijn rust ook een stuk meer ontspannen. Merkte eerst dat ik bij ieder kuchje en zuchtje al omhoog schoot, maar dat kan ik nu gelukkig laten.

Enige wat nog niet wil lukken is school. Zit in het laatste halfjaar voor de stage (kunstacademie) en moet nu ineens het hele project zelfstandig doen, en ook stage zoeken zonder begeleiding. Naast het feit dat dat voor geen meter lukt kan ik me ook niet concentreren. Komt na woensdag hoop ik wel weer.

Nog 24 uur en dan is of onze wereld ingestort, of trekken we een fles champagne open.

Hoi allemaal, excuus voor de late reactie.

Gisteren was inderdaad een dag van opluchting, ontlading en daardoor emotie. En champagne!

Helemaal duidelijk is de zaak nog niet. De oncoloog heeft zijn lymfeklieren nagevoeld en zegt dat deze nog te klein zijn om zich druk over te maken.

Zijn speekselklieren zijn echter wel echt flink opgezet, dus hiervoor is nog een keer bloed afgenomen en wordt getest. Hiervoor heeft hij over twee weken een belafspraak. Hij kon officieel niets uitsluiten, maar ging niet uit meer van iets ergs.

De kalkwaarden in zijn bloed is nog een beetje een mysterie. Waar deze in de eerste test echt hoog waren (en dus zouden wijzen op een melanoom), waren ze in test twee, dezelfde dag nog, al weer flink verlaagd. Ook dat wordt nog onderzocht.

Al met al goed nieuws! Wat een opluchting