Mijn angst niet laten merken

Dag forummers.
Nooit gedacht dat ik dit ooit zou schrijven, maar ik heb even wat digitale steun nodig. Het wordt waarschijnlijk een lang verhaal, daarvoor alvast sorry.

Enkele maanden geleden (begin 2020) voelde mijn vriend (23) wat knobbels achterop zijn hoofd. Deze waren te bewegen en deden geen pijn. Een paar dagen later waren ook de lymfeklieren achter zijn kaak opgezet en erg groot. De knobbels op zijn hoofd vermenigvuldigden.

Een bezoek aan de huisarts maakte niks duidelijk. Huisarts besloot het “een paar maanden aan te kijken” om te zien of het erger zou worden of weg zou trekken. Vriend vond het prima, ik niet zo.
Na deze enkele maanden was het nog niet weggetrokken, het was zelfs alleen maar erger. De plekken achter zijn kaak werden alleen maar groter en er was ook een soort textuur in te voelen.

Weer langs de huisarts, bloedtesten. Kwam niks uit, geen ontstekingswaarden. Doorverwijzing voor een echo. 3 weken wachttijd en bij ons begon de spanning op te lopen.

Uit de echo kwam de conclusie dat er inderdaad plekken in zijn lichaam zitten die ze niet kunnen plaatsen. Hieruit is eigenlijk niet echt een conclusie gekomen, anders dan dat het niet de bof was, en het dan wel een chronische ontsteking moest zijn (wat mij als leek raar lijkt, met de resultaten van de bloedtesten).

Vriend kreeg een doorverwijzing naar de kaakchirurg, al zou dat weken gaan duren tot daar plek was. Deze afspraak zou volgende week vrijdag eindelijk plaats vinden, alleen valt dit zoals verwacht uit wegens Corona.

Afgelopen dinsdag ging het hier thuis mis. Om 14:30 gaf mijn vriend aan dat hij zich niet goed voelde. Hij was ernstig benauwd, ademde heel erg zwaar en werd duizelig zodra hij opstond.

We wonen samen in Brabant in verband met school, en onze ouders 100 km verderop, dus ik wist niet goed wat te doen. Ik heb zijn huisarts gebeld, wie aanraadde om astmamedicatie op te halen bij de apotheek (hij heeft vroeger last gehad van astma, maar al een jaar of 10 niet meer). Deze medicatie sloeg niet aan dus belde ik terug.

Ze stuurde ons door naar een andere huisartsenpraktijk, eentje die speciaal ingericht was voor het Corona spreekuur. Ik moet er even bij vermelden dat ik mijn rijbewijs heb, maar wegens grote angst en onzekerheid nooit rijd. Aangezien het nu niet anders kon heb ik hem naar de praktijk gereden en hebben we daar in een met plastic afgesloten praktijk bij de huisarts gezeten, compleet in pak met bril en mondkapje, alleen omdat kortademigheid een symptoom is.

Op het moment dat we daar zaten werd het erger. De spieren in zijn gezicht werken niet meer, hij kreeg echt geen lucht meer en hij kon niet meer praten. De huisarts besloot de ambulance te bellen en op het moment dat ik de auto (in paniek) ergens probeerde te parkeren, hoorde ik deze al in de verte aan komen rijden.

Vanaf dat moment ging het ontzettend snel. De ambulancebroeder was ook in beschermende kleding en ik kreeg te horen dat ik niet mee mocht, omdat ik nu ook verdacht werd. Ze wisten ook niet of ik überhaupt het ziekenhuis in zou mogen. Binnen enkele minuten was hij in de ambulance getild, en zonder dat we afscheid hebben kunnen nemen waren ze weg.

Ik bleef in complete paniek achter, niet wetend wat te doen.

Dan ben je toch ineens alleen, in een te stille stad.

Uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld en vertelden ze mij dat ik gelukkig wel bij hem mocht, maar dan verder niemand meer ivm het virus. Ik heb zijn ouders gebeld om het te vertellen en te overleggen, en zij besloten dat ik toch maar naar hem toe moest gaan omdat zij er voorlopig toch niet konden zijn.
Na even een paar minuten te hebben genomen om te kalmeren ben ik naar hem toe gereden, waar hij gelukkig uiteindelijk weer helemaal zichzelf bleek te zijn.

Ook daar zijn er verschillende (bloed)onderzoeken afgenomen, en ook een coronatest. Dat laatste bleek het gisteren gelukkig niet te zijn.

De arts die hem ontsloeg vertelde dat ze toch afwijkende waarden hadden gevonden in zijn bloed, die al helemaal niet pasten bij zijn leeftijd. Ze dachten in eerste instantie aan de auto-immuunziekte Sarcoïdose. Dit zou, vertelde de arts, opgelost zijn met medicijnen.
Wel wilde ze het zo snel mogelijk verder onderzoeken, dus is er voor aanstaande woensdag een afspraak gemaakt bij de afdeling oncologie.

Diezelfde avond nog gingen we samen opgelucht naar huis. Het was geen Corona, hij zou weer lekker thuis slapen en alles zou goed komen.

Gisteravond drong pas echt tot me door wat het dan betekend. Afdeling oncologie. Er is een grote internationale ramp gaande en al helemaal in Brabantse ziekenhuizen, maar de willen het aanstaande woensdag al onderzoeken.

Vanmiddag vertelde hij dat hij zijn medisch dossier heeft gekregen van het ziekenhuis, en hierin staan de “mogelijke diagnoses”. Daar wordt naast Sarcoïdose, een kwaadaardige tumor, bloedkanker en Hodgkin genoemd.

Op dat moment sloeg bij mij de paniek compleet toe. Ik wil dit niet aan hem laten merken, want hij is erg gevoelig voor andermans stress en ik ben bang dat mijn stress zijn angst versterkt. Ik probeer dus zo hard mogelijk te doen alsof er niks aan de hand is, maar ik ben misselijk van de spanning, zit te trillen en heb de ergste scenario’s door mijn hoofd schieten.

Ik heb dus even steun nodig en de mogelijkheid om mijn hart te luchten. Ik weet dat het allemaal om hem draait maar voel me er ook een beetje alleen in. Het kan zijn dat ik soms wat later reageer omdat ik veel met hem ben en niet wil dat hij dit leest, maar ik probeer zo veel mogelijk te reageren.

Bedankt voor alle lieve berichtjes!

Nee, nog geen complete duidelijkheid inderdaad. Echter denkt de Oncoloog eerder aan een ontsteking in zijn speekselklieren dan een tumor. De kans is altijd nog aanwezig natuurlijk, en ik heb wat symptomen van speekselklierkanker opgezocht en die komen ook overeen, maar we proberen nu toch even positief te blijven. Over precies een week horen we gelukkig meer.