Mijn kind heeft een verstandelijke beperking

21-05-2015 20:18 741 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vervolg op het topic " Zoontje van 20 maanden zegt nog niks". Dit topic is bedoeld voor ouders van kinderen met een serieuze ontwikkelingsachterstand, (verstandelijke) beperking of stoornis.
Alle reacties Link kopieren
Ik zal beginnen: mijn dochter van 28mnd is onlangs gediagnosticeerd op een zeldzaam syndroom waarbij de belangrijkste kenmerken autisme en een verstandelijke beperking zijn.
Alle reacties Link kopieren
Wat heftig voor julloe, Flojan.

Sterkte.
Wees altijd jezelf. Tenzij je een eenhoorn kan zijn. Wees dan een eenhoorn.
Alle reacties Link kopieren
Jee Flojan, destijds dat topic wel eens gevolgd. Hoe is het nu met je zoontje dan? Begrijp ik het goed, en hebben jullie beide kinderen extra zorg en aandacht nodig? Heftig zeg!



Onze oudste heeft ook een beperking en ik vindt het omgaan/leven daarmee bij tijd en wijle echt zwaar. En dat terwijl de beperking niet heel erg groot is. Maar toch, het is altijd bij je (in alles wat hij/we ondernemen wordt je er mee geconfronteerd) en dat vind ik gewoon heel verdrietig soms. Iedere ouder heeft een bepaald toekomstbeeld voor zijn kind. Dat te moeten bijstellen vind ik nu, jaren later, nog steeds lastig.



I have neither the time nor the crayons to explain this to you.
Alle reacties Link kopieren
Flojan, fijn dat je een nieuw topic hebt geopend.



Mijn oudste van 4 heeft een verstandelijke beperking en ontwikkelt zich op alle gebieden traag. Hij kan bijvoorbeeld nog niet goed praten. Daarnaast heeft hij een vorm van epilepsie, geen zware vorm gelukkig.

Hij gaat naar een mytylschool.



We hebben (nog) geen diagnose, maar er lopen op dit moment weer wat onderzoeken.
Alle reacties Link kopieren
Flojan, ik denk dat wij ook wel eens eerder samen hebben gekletst.



Hier een zoon van 9 die ernstig verstandelijk beperkt is. Als gevolg van een zeldzame witte stoffen hersenziekte heeft hij onbehandelbare epilepsie, autisme, spreekt geen gesproken woord (wel zelfbedachte gebaren, want gebarentaal pakt hij helaas niet op) en een forse ontwikkelingsachterstand (hij wordt geschat rond de 2 jaar qua ontwikkeling). Motorisch kan hij wel vrijwel alles (behalve fietsen op een normale fiets).

Maar, het goede nieuws, er is gestart met het aanleren van werken met een spraakcomputer en het eerste begin heeft hij goed door. Dat geeft hoop voor de toekomst. Met het eerste apparaat laat hij al verrassende keuzes zien in plaats van dat wij kiezen voor hem wat hij gaat doen. Doordat hij meer controle krijgt over zijn leven hopen we dat hij gelukkiger is en wordt, want hij kan uit frustratie (zich onbegrepen voelen) soms behoorlijk agressief worden
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Zoon kan trouwens zich niet handhaven op speciaal onderwijs (te grote en te drukke groepen) en zal binnenkort uit de leerplicht gaan om dagbesteding te doen. Daar wordt een groepje gevormd om hem heen met kinderen die bij hem passen. Hopelijk brengt hem dat ook rust om zich beter te ontwikkelen.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je het topic gestart bent. Ik heb 'm nu ook gevonden.

De meesten hier weten het al, maar wij hebben dus een dochter van nu 26 maanden met een ontwikkelingsstoornis. Op dit moment vindt het WES onderzoek plaats in de hoop dat daar nog wat uitkomt. Ze kan sinds kort zelfstandig gaan zitten en is nu zelfs begonnen met optrekken tot staan. Communicatie is nog in het geheel afwezig (geen taalbegrip en ook geen taalproductie).



Nieuwtje van deze kant. Het lijkt erop dat de samenwerking KDV en KC gaat lukken. Beide partijen staan er voor open. Dat betekent dat we haar 2 ochtenden zelf brengen naar het KC en ze 's middags als een soort van naschoolse opvang naar het KDV gaat. Daarnaast gaat ze dan 1 hele dag naar datzelfde KDV. Als het allemaal goed komt met de indicatie enzo, gaat ze in september starten, voor de zomervakantie vinden ze het te rommelig voor de groep en dat snap ik. Ben helemaal blij dat dit lijkt te gaan lukken.



Nansie: heb je al een datum inmiddels voor Sylvia Toth?
Alle reacties Link kopieren
@dinte: klinkt goed! Gaat ze dan met een taxi van kc naar kdv? Of is het vlakbij en kan iemand haar brengen? Zou echt super zijn als het lukt!



@maleficent: ik hoop dat je zoon goed met die spraakcomputer leert omgaan. Het klinkt alsof dat een grote verbetering kan brengen in zijn en jullie leven. Zijn agressieve buien lijken me moeilijk om mee om te gaan. Kun je hem fysiek (nog) aan? Heb je nog meer kinderen?



Wij zijn inmiddels naar Sylvia Toth geweest. Mri zag er normaal uit en we wachten nu op uitslagen van stofwisselingsonderzoek en genetisch onderzoek naar bepaalde epilepsiesyndromen. We hebben ook nog een vervolgafspraak om over zijn epilepsie te praten. Het kan zijn dat daarna een nieuwe EEG wordt gemaakt. Behalve twee EEG's is er verder nog geen onderzoek gedaan naar zijn epilepsie.

Als er niets uit het epilepsie-onderzoek komt, dan willen ze WES doen. Het is dus og even afwachten, maar dat hadden we verwacht.



Het was overigens een lange dag in het WKZ, maar het ging allemaal heel goed. Zoon was wel heel erg overstuur toen hij bijkwam uit de narcose na zijn mri. Verder vond hij het allemaal wel leuk; ik had tegen hem gezegd dat hij in het ziekenhuis ging spelen :-) en ze hadden inderdaad speelgoed en een paar driewielers etc staan. Hij heeft zich goed vermaakt en tussendoor ook goed meegewerkt met de onderzoekjes.



Ik heb hem vanochtend gewoon naar school gebracht. Hij heeft vandaag voor het eerst gymles
Alle reacties Link kopieren
@nansie: fijn dat je al bij ST bent geweest en dat alles loopt nu. Merk dat ik het toch wel fijn vind dat we nu weten wat er is, ook al is er over deze afwijking nog zo weinig bekend.



Maleficient: klopt dat we elkaar eerder hebben gesproken! Praat al een tijdje mee op een ander topic dat als onderwerp had "zoontje van 20 mnd praat nog niet" maar dat onderwerp dekte de lading niet meer. Wat goed zon spraakcpmputer, daar ga ik eens op googlen, helaas blijkt dat veel kinderen met dezelfde gen afwijking als mijn dochter altijd nonverbaal blijven.. Praten heeft sinds kort dus een enorme focus voor ons!
Alle reacties Link kopieren
Dat kan ik me heel goed voorstellen, Flojan. Het geeft toch een zekere rust, denk ik, om te weten wat er met je kind aan de hand is.

Ik kan me er bij vlagen heel ongerust over maken dat we gewoon niet weten wat er met hem aan de hand is en wat er allemaal nog op onze weg gaat komen. Ik hoop dat wij ook dit jaar of in de loop van volgend jaar een diagnose krijgen.
Alle reacties Link kopieren
@Nansie ik vond het ook een lange dag bij ST, maar wat fijn dat het er nu op zit. Fijn ook dat ze gericht aan het zoeken zijn, hopelijk komt daar iets uit en hoef je niet nog op het WES onderzoek te wachten.

Narcose bij de MRI vond ik ook naar, althans toen dochter bijkwam was ze erg van streek en wilde ze gelijk de slangetjes eruit trekken (dat hebben wij samen met de verpleging toen maar zo snel mogelijk gedaan).



@Flojan Als de kindjes met dezelfde genafwijking nonverbaal blijven, betekent dat ook dat ze geen gebarentaal kunnen leren?



Hoe we het straks gaan doen met van en naar het KDV weten we nog niet precies,maar het lijkt erop, omdat het in het aangrenzende gebouw zit, dat er een leidster haar komt halen of iemand haar gaat brengen 's middags. Die precieze details moeten we nog even uitwerken, maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat goed komt.
Alle reacties Link kopieren
@dinte: nee, ze kan juist al vrij goed gebaren! Tussen de 30-50 gebaren lan ze wel. Ok, vaak snap je ze alleen in de juiste context want fijne motoriek is ook lastig, maar haar taalbegrip is best goed! Ze kan ook wel wat simpele woordjes met A klank (papa mama en zo nog een paar). Ik heb dus wel beetje hoop dat zij verder kan komen dan de meesten met haar afwijking. Daarom wil ik nu ook alles uit de kast halen om haar te leren praten!
Alle reacties Link kopieren
Wat goed Flojan! Ze is dan in elk geval al heel communicatief.

Mijn oudste doet helemaal geen gebaren, al heb ik wel vaak de indruk dat hem helpt te begrijpen wat je zegt en het helpt hem ook om zijn aandacht te richten. In de peutergroep werden gebaren gebruikt en op zijn (mytyl)school ook. Mijn jongste van 1,5 begint wel gebaren op te pikken. Ook niet altijd even duidelijk natuurlijk, maar 'slapen' en 'lekker' kan hij al heel goed :-)
Alle reacties Link kopieren
@dinte: het is wel een beetje dubbel hoor. Ik heb natuurlijk al flink zitten googelen op epilepsiesyndromen, en daar zitten ook hele nare tussen.
Alle reacties Link kopieren
@Flojan ohh wat fijn dat ze kan gebaren! Ik snap dat praten voor jullie nu heel belangrijk is, zeker omdat ze zelf al zo goed aan het oefenen is, maar het is prettig dat je gebarentaal als ondersteuning voor spraak kan gebruiken.



@Nansie dat snap ik helemaal. Ik was zooo ongelofelijk blij toen in elk geval een paar van die wat heftigere syndromen zoals Angelman werden uitgesloten. Eigenlijk zouden we gewoon niet moeten google-en Wanneer hoor je weer wat van de klinisch geneticus?
Alle reacties Link kopieren
Hoi, mag ik komen meepraten?



Wij hebben een dochter van ruim 7 bij wie onlangs door middel van WES een zeer zeldzame afwijking is gevonden. Eindelijk een echte finale diagnose na tientallen deeldiagnoses over allerlei kleine beperkingen en afwijkingen die dus eigenlijk allemaal een en dezelfde oorzaak hebben.

Fijn dus. Duidelijkheid. Maar aan de andere kant....hoe nu verder? Wat kunnen we verwachten? Hoe kunnen we haar het beste begeleiden?



We weten best veel van het syndroom dat ze heeft. Laag IQ. Hogere kans op autisme, ADHD, dyslexie. En nog een heel rijtje. Aantal kenmerken (vooral fysiek) hebben we al aangevinkt. Voorlopig nog regulier onderwijs met zware begeleiding. Kindlief is bijzonder gelukkig en vrolijk en lijkt niet door te hebben dat ze anders is. Ik ook niet altijd trouwens :-)



Als je meer wil weten, roep maar. Ik probeer zo open mogelijk te antwoorden met respect voor privacy van dochter.
Alle reacties Link kopieren
quote:yoogs schreef op 24 mei 2015 @ 14:32:

Hoi, mag ik komen meepraten?



Wij hebben een dochter van ruim 7 bij wie onlangs door middel van WES een zeer zeldzame afwijking is gevonden. Eindelijk een echte finale diagnose na tientallen deeldiagnoses over allerlei kleine beperkingen en afwijkingen die dus eigenlijk allemaal een en dezelfde oorzaak hebben.

Fijn dus. Duidelijkheid. Maar aan de andere kant....hoe nu verder? Wat kunnen we verwachten? Hoe kunnen we haar het beste begeleiden?



Fijn he, dat WES, wij hebben ook eindelijk duidelijkheid. Daarvoor leefden we 7 jaar met een diagnose die echt een zwaard van Damocles boven ons hoofd ons. Maar ons gevoel zei dat het niet klopte, zo blij dat we WES mochten doen.

Nu langzaam proberen te gaan geloven dat hij oud kan worden.

In de wereld zijn er ongeveer 150 met de ziekte en de mutatie daarvan die onze zoon heeft, daar zijn er maar 15 van wereldwijd, best bizar. Hij is de enige daarvan met ernstige epilepsie, maar misschien komen er nog wel meer bij door WES zodat er meer duidelijk wordt.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
quote:nansie schreef op 22 mei 2015 @ 11:29:



@maleficent: ik hoop dat je zoon goed met die spraakcomputer leert omgaan. Het klinkt alsof dat een grote verbetering kan brengen in zijn en jullie leven. Zijn agressieve buien lijken me moeilijk om mee om te gaan. Kun je hem fysiek (nog) aan? Heb je nog meer kinderen?





Wij hebben nog een zoontje van 4, daar is hij heel lief voor.

Maar hij wordt inderdaad steeds sterker en dat is best een probleem.

Ik kan daar wel meer over vertellen maar dat doe ik zelden op het openbare forum (sorry!)
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
quote:Maleficent schreef op 24 mei 2015 @ 14:44:

[...]





Fijn he, dat WES, wij hebben ook eindelijk duidelijkheid. Daarvoor leefden we 7 jaar met een diagnose die echt een zwaard van Damocles boven ons hoofd ons. Maar ons gevoel zei dat het niet klopte, zo blij dat we WES mochten doen.

Nu langzaam proberen te gaan geloven dat hij oud kan worden.

In de wereld zijn er ongeveer 150 met de ziekte en de mutatie daarvan die onze zoon heeft, daar zijn er maar 15 van wereldwijd, best bizar. Hij is de enige daarvan met ernstige epilepsie, maar misschien komen er nog wel meer bij door WES zodat er meer duidelijk wordt.



Dit is zo herkenbaar! Van "ons" syndroom ca 65 bekende gevallen, maar er kunnen er meer zijn omdat het alleen met WES echt volledig aan te duiden is. Van de 65 bekende gevallen zijn er best veel met dezelfde kenmerken, onze dochter lijkt een relatief milde variant te hebben.



Onze arts was erg terughoudend in het voorstellen van WES, het was bijna alsof wij de wetenschap een gunst bewezen ipv andersom :-)
Alle reacties Link kopieren
Van ons syndroom ook maar 30 gevallen ofzo, we hebben een besloten facebook groep met ouders, dan zie je wel dat het snel oploopt er komt er elke wk wel 1 bij, nog steeds weinig natuurlijk, maar dankzij wes gaat het wel steeds sneller.. Ik heb ook het idee dat dochter een relatief milde variant heeft: in elk geval fysiek hebnem veel andere kinderen hartproblemen afwijkende mri en epilepsie: dat ons godzijdank tot ni toe bespaard gebleven. Wel zijn alle kinderen behoorlijk verstandelijk beperkt, autistisch en veelal blijven ze nonverbaal: dat vind ik een heel naar idee...
Alle reacties Link kopieren
quote:Maleficent schreef op 24 mei 2015 @ 14:48:

[...]





Wij hebben nog een zoontje van 4, daar is hij heel lief voor.

Maar hij wordt inderdaad steeds sterker en dat is best een probleem.

Ik kan daar wel meer over vertellen maar dat doe ik zelden op het openbare forum (sorry!)Zijn er nog meer mensen met een jonger kindje (die na jullie zorgenkindje komt)? Hoe gaat dat? Hier een jongste (>3 jaar verschil) die oudste in gaat halen op het gebied van schoolkennis, motorische vaardigheden, spraak, contact maken met anderen, etc. Frustrerend voor beiden, maar ook voor ons als ouders. Vanuit revalidatiecentrum wordt een brusjesprogramma voorgesteld (van het woord alleen al huiver ik.......brrrrrr). Hoe gaan jullie hiermee om? Wij doen regelmatig met de kinderen apart iets wat aansluit bij interesse en ontwikkelingsfase, maar meer tips zijn welkom!
Alle reacties Link kopieren
Hier alleen een oudere zus, maar ook dat is wel een probleem. Ik vind het heel lastig uitleggen dat haar zusje anders is en e voelt dat zelf ook echt niet aan. De reacties elbeid van de jongste is gewoon echt heel traag: de oudste gaat dan steeds harder schreeuwen, pakken etc. Het loopt altijd uit de hand.. Ik heb er geen oplossinng voor, maar herken wel problemen in het gezin..
Alle reacties Link kopieren
@maleficent: ik snap dat je daar terughoudend in bent.



Ons zorgenkind is 4 en we hebben nog een kind van 1,5. Over een maand of twee komt nummer 3. Aan de ene kant zijn ze dol op elkaar, aan de andere kant is de oudste vaak nogal ruw. Omdat de tweede pas 1,5 is, kan hij zich nog niet echt verweren. Het is heel lastig om ze allebei thuis te hebben momenteel. Ik kan ze geen 20 seconden met elkaar alleen laten, want dan wordt de jongste vaak echt mishandeld met schaafwonden en blauwe plekken tot gevolg. Het is niet duidelijk voor ons waar het gedrag vandaan komt. Soms is het wel duidelijk een reactie op iets wat de kleinste doet of is het uit jaloezie, maar heel vaak lijkt er geen enkele aanleiding te zijn. We weten ook niet zo goed hoe we erop moeten reageren, het lijkt niet uit te maken wat wij doen of zeggen. Oudste is sowieso moeilijk te corrigeren of te sturen; gelukkig is hij meestal heel lief en aanhankelijk.

Daarnaast zien we dat jongste zich veel sneller ontwikkelt dan oudste, dus wij verwachten dat de jongste over een halfjaar allerlei dingen kan, die oudste nog niet kan. Dat is nu soms al het geval. De jongste kan bijv heel veel dierengeluiden nadoen, terwijl onze oudste nog steeds alleen maar de koe kan.

Ik zie op tegen het moment dat onze oudste dat gaat merken, nu is dat volgens mij nog niet zo.



Aan de ene kant hoop ik dat onze oudste veel kan leren van de andere twee (sociaal gedrag e.d.) en dat ze hem een beetje op sleeptouw nemen bij spelen met kinderen in de straat en dat soort dingen, aan de andere kant is het soms heel moeilijk om zulke verschillende kinderen te hebben. Voor ons, maar ook voor hen. Voor #2 vind ik het wel heel fijn dat hij straks ook een 'gezond' broertje/zusje heeft.



Wij hebben binnenkort een afspraak met de orthopedagoog op de mytylschool om over het gedrag thuis te praten. Wellicht heeft zij tips of kan ze ons wat meer inzicht geven in hoe hij in elkaar zit.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven