Kinderen
alle pijlers
Moe van de zorgen om zoon
zondag 14 januari 2018 00:04
De nacht gaat bijna in en ik heb nog geen oog dicht gedaan, zo gaat het de laatste weken.
Zoon van 3 gaat savonds naar bed en valt in slaap, na een uurtje begint hij met huilen/krijsen alsof zijn leven er vanaf hangt. En dit stopt maar niet. Uiteindelijk is hij zo moe dat hij tegen de ochtend (uur of 5) wel in slaapt valt.
Zoon is al bekend bij de KA vanwege groeiproblemen. Laatst hadden wij een afspraak om een hartruis te laten controleren (gelukkig alles in orde). Maar de KA vroeg mij om nog even te gaan ze zitten. Hij vertelde dat na de nodige onderzoeken en de klachten die mijn zoon vanaf geboorte heeft, hij uiterlijke kenmerken vertoont van een syndroom.
Die kwam even hard aan, gewoon om het feit dat ik er vanuit ging dat hij “gezond” was. Ik heb de afgelopen drie jaar wel gemerkt dat hij laat was met alles, maar thats it!
Hij vind het niet meer bij het normale horen dat kinderen van drie iedere nacht zo huilen en heeft medicatie gegeven voor reflux, misschien zou mijn zoon last hebben van maagzuur.
Maar het gekrijs de laatste weken valt mij even zwaar. Mijn zoon kan niet praten en dus ook niet vertellen of hij bv pijn/dorst heeft.
Wij proberen iedere nacht opnieuw om iets te ontdekken, paracetamol ook gegeven mocht hij toch pijn hebben.
Communicatie is ontzettend moeilijk. Zoon lijkt niet alles te begrijpen wat wij vragen en hij kan geen reactie teruggeven.
Hij heeft al een tijdje logopedie en zijn oren zijn in orde.
Sorry voor de lange opening, maar moest het even ergens kwijt.
Zoon van 3 gaat savonds naar bed en valt in slaap, na een uurtje begint hij met huilen/krijsen alsof zijn leven er vanaf hangt. En dit stopt maar niet. Uiteindelijk is hij zo moe dat hij tegen de ochtend (uur of 5) wel in slaapt valt.
Zoon is al bekend bij de KA vanwege groeiproblemen. Laatst hadden wij een afspraak om een hartruis te laten controleren (gelukkig alles in orde). Maar de KA vroeg mij om nog even te gaan ze zitten. Hij vertelde dat na de nodige onderzoeken en de klachten die mijn zoon vanaf geboorte heeft, hij uiterlijke kenmerken vertoont van een syndroom.
Die kwam even hard aan, gewoon om het feit dat ik er vanuit ging dat hij “gezond” was. Ik heb de afgelopen drie jaar wel gemerkt dat hij laat was met alles, maar thats it!
Hij vind het niet meer bij het normale horen dat kinderen van drie iedere nacht zo huilen en heeft medicatie gegeven voor reflux, misschien zou mijn zoon last hebben van maagzuur.
Maar het gekrijs de laatste weken valt mij even zwaar. Mijn zoon kan niet praten en dus ook niet vertellen of hij bv pijn/dorst heeft.
Wij proberen iedere nacht opnieuw om iets te ontdekken, paracetamol ook gegeven mocht hij toch pijn hebben.
Communicatie is ontzettend moeilijk. Zoon lijkt niet alles te begrijpen wat wij vragen en hij kan geen reactie teruggeven.
Hij heeft al een tijdje logopedie en zijn oren zijn in orde.
Sorry voor de lange opening, maar moest het even ergens kwijt.
zondag 14 januari 2018 01:21
Wat zijn jullie dan van ver gekomen hè..nina1966 schreef: ↑14-01-2018 01:09Tot 4 sprak hij alleen brabbeltaal Dat hij er wat mee bedoelde kregen we toen pas door.
Zoon kan gelukkig wel nee en ja beamen, hij was toen hij kleiner was ook altijd heel opgelucht als je noemde wat hij bedoelde, zo zielig. Vooral met vervelende dingen.
Nu kan hij zich iig een beetje redden Kan wat bestellen in een winkel die hij kent bv. Het is wel een slimmerik. Bij de verhuizing vroeg ik hem om patat te halen (die kennen hem al vanaf baby) 2 grote, 1 middel... Mamma wacht, en hij pakt zijn telefoon Kon ik het zelf insprekenDat verzint hij dan zelf Dat had ik met 4 5 echt niet gedacht en zeker niet verwacht. Hij ontwikkeld zich nog steeds wat door alleen de spraak zal waarschijnlijk niet beter worden, die blijft al een paar jaar hangen op hetzelfde niveau.
zondag 14 januari 2018 02:56
Ahh wat zielig zeg.. Misschien een troost voor je, mijn zoontje heeft (wat wij weten dan) geen aandoening maar krijst ook als hij alleen moet slapen dus slaapt hij bij ons, kan het misschien nacht angst zijn?
Is het zeker dat je zoontje "iets" heeft?
Ik hoop niets ernstigs.. Verschrikkelijk lijkt me dat om te horen dat je kind iets mankeerd. Heel veel sterkte!
Is het zeker dat je zoontje "iets" heeft?
Ik hoop niets ernstigs.. Verschrikkelijk lijkt me dat om te horen dat je kind iets mankeerd. Heel veel sterkte!
zondag 14 januari 2018 04:08
Echt wel, onverwacht ver Dank je.
zondag 14 januari 2018 04:44
Bedankt voor de reacties,
Ik zal even kijken of ik een berichtje heb Obelix![😊]()
De meest voorkomende allergieën zijn uitgesloten eerder dit jaar, gelukkig. Want vanwege andere klachten leek hij daar ook last van te hebben.
Hij laat zich gelukkig wel troosten, het is gewoon moeilijk om te zien. Dat hij wel wil vertellen/duidelijk maken, maar dat hij op de 1 of andere manier niet kan.
Wat fijn dat jullie zo ver zijn gekomen![😀]()
![👍🏻]()
Ik zal even kijken of ik een berichtje heb Obelix
De meest voorkomende allergieën zijn uitgesloten eerder dit jaar, gelukkig. Want vanwege andere klachten leek hij daar ook last van te hebben.
Hij laat zich gelukkig wel troosten, het is gewoon moeilijk om te zien. Dat hij wel wil vertellen/duidelijk maken, maar dat hij op de 1 of andere manier niet kan.
Wat fijn dat jullie zo ver zijn gekomen
zondag 14 januari 2018 08:14
Hier ook een dochter die met 3 niet kon praten en slechte nachten maakte (nog steeds wel). Ze heeft in haar geval inderdaad een syndroom. Gebarentaal heeft ons enorm geholpen. De dvd box van lotte en max is de beste investering ooit geweest voor ons! Nu is ze 5 en kan redelijk praten. Snachts werkt hier nog steeds het best: erbij blijven. Liefst bij ons in bed zodat ze je ook voelt. Wij zijn inmiddels in de fase dat slaap boven "normaal" of wenselijk slaapgedrag gaat. Man of ik liggen dus regelmatig ergens anders om rust te creeren. Het is niet anders en slaap is zo belangrijk..
zondag 14 januari 2018 08:52
ik kan me goed voorstellen dat je zowel letterlijk als emotioneel uitgeput bent.
wij komen net uit zo'n periode (van een jaar ofzo,van kwaad tot erger) en ik moet erg opletten dat we er niet terug induikelen. zelf vroeg naar bed,kind vaste tijd naar bed en niet "te snel" uit bed halen.
we hebben hetzelfde voor gehad bij onze oudste,autistische,zoon. toen ik Nina's verhaal las dacht ik even dat ik het zelf geschreven had. de grootste angel bleek de kamer te zijn.hij heeft van zn 2,5 tot 3,5 bij ons op de kamer geslapen en is daarna in goed overleg met hemzelf verhuisd naar het kleine kamertje naast ons,ipv zn oude kamer.hij praatte nog niet (goed),maar kon wel aanwijzen en duidelijk maken waar hij zijn bed wilde hebben.en dat was naast de deur,met zn hoofd bij de deur,zodat hij het voeteneind van ons bed kon zien.en dat ging in zoverre goed dat hij in ieder geval stil in bed bleef liggen en een paar uurtjes sliep.
hij is nu 11 en zo gaat het eigenlijk nog steeds.hij gaat tussen 22 en 23 naar bed,slaapt van 12 tot 6/7.hij "stoort" ons niet,maar slaapt eigenlijk maar belabberd.maar moe is hij eigenlijk nooit.
nu bij onze jongste zitten we in hetzelfde verhaal.na weken/maanden extreme drama van hele nachten krijsen heb ik zijn bedje bij zn broer en zus op de kamer gezet,en hij was stil.
ik kan mezelf wel voor mn kop slaan dat ik daar nu pas achter kwam,maar ik was ook bang dat verandering nog meer onrust te weeg zou brengen.
inmiddels zijn we een maand of 2 verder en wordt hij sinds 2 weken wel weer savonds laat of begin van de nacht wakker en gaat boos schreeuwen dat hij eruit wil.maar ik kan hem vanuit mn eigen bed met wat overredingskracht wel overtuigen om weer te gaan slapen.
ik probeer zoveel mogelijk mn rust te pakken om niet vermoeid te raken,want overdag is het ook niet de makkelijkste en als je uitgeput bent is positief blijven haast niet te doen.
veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie en jullie zoon
wij komen net uit zo'n periode (van een jaar ofzo,van kwaad tot erger) en ik moet erg opletten dat we er niet terug induikelen. zelf vroeg naar bed,kind vaste tijd naar bed en niet "te snel" uit bed halen.
we hebben hetzelfde voor gehad bij onze oudste,autistische,zoon. toen ik Nina's verhaal las dacht ik even dat ik het zelf geschreven had. de grootste angel bleek de kamer te zijn.hij heeft van zn 2,5 tot 3,5 bij ons op de kamer geslapen en is daarna in goed overleg met hemzelf verhuisd naar het kleine kamertje naast ons,ipv zn oude kamer.hij praatte nog niet (goed),maar kon wel aanwijzen en duidelijk maken waar hij zijn bed wilde hebben.en dat was naast de deur,met zn hoofd bij de deur,zodat hij het voeteneind van ons bed kon zien.en dat ging in zoverre goed dat hij in ieder geval stil in bed bleef liggen en een paar uurtjes sliep.
hij is nu 11 en zo gaat het eigenlijk nog steeds.hij gaat tussen 22 en 23 naar bed,slaapt van 12 tot 6/7.hij "stoort" ons niet,maar slaapt eigenlijk maar belabberd.maar moe is hij eigenlijk nooit.
nu bij onze jongste zitten we in hetzelfde verhaal.na weken/maanden extreme drama van hele nachten krijsen heb ik zijn bedje bij zn broer en zus op de kamer gezet,en hij was stil.
ik kan mezelf wel voor mn kop slaan dat ik daar nu pas achter kwam,maar ik was ook bang dat verandering nog meer onrust te weeg zou brengen.
inmiddels zijn we een maand of 2 verder en wordt hij sinds 2 weken wel weer savonds laat of begin van de nacht wakker en gaat boos schreeuwen dat hij eruit wil.maar ik kan hem vanuit mn eigen bed met wat overredingskracht wel overtuigen om weer te gaan slapen.
ik probeer zoveel mogelijk mn rust te pakken om niet vermoeid te raken,want overdag is het ook niet de makkelijkste en als je uitgeput bent is positief blijven haast niet te doen.
veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie en jullie zoon
zondag 14 januari 2018 08:55
Wat heftig voor jullie! 
Misschien mosterd, maar je weet dat je hulp kunt vragen? Al is het maar hulp om jou wat te ontlasten, zodat je even een zaterdag bij kunt tanken, terwijl zoon iets leuks doet met iemand anders (familie of een professional). Respijtzorg heet dat. Je kunt de arts eens vragen naar de mogelijkheden, maar het is mijn ervaring dat jeugdwerkers van de gemeente daar meer van weten dan artsen (logisch ook, het is niet hun expertise). Duizenden ouders in Nederland maken er gebruik van. Je kunt eens googlen op aanvraag jeugdhulp en jouw gemeente erachter, dan lees je vast meer. Anders wil ik je wel helpen via pb, met het uitzoekwerk. Het is zo belangrijk dat jij als moeder overeind blijft! Voor jouzelf en voor jouw zoontje.
Er is vaak best veel mogelijk. Misschien de moeite waard om eens naar te kijken.
Dikke knuffel en heel veel sterkte
Misschien mosterd, maar je weet dat je hulp kunt vragen? Al is het maar hulp om jou wat te ontlasten, zodat je even een zaterdag bij kunt tanken, terwijl zoon iets leuks doet met iemand anders (familie of een professional). Respijtzorg heet dat. Je kunt de arts eens vragen naar de mogelijkheden, maar het is mijn ervaring dat jeugdwerkers van de gemeente daar meer van weten dan artsen (logisch ook, het is niet hun expertise). Duizenden ouders in Nederland maken er gebruik van. Je kunt eens googlen op aanvraag jeugdhulp en jouw gemeente erachter, dan lees je vast meer. Anders wil ik je wel helpen via pb, met het uitzoekwerk. Het is zo belangrijk dat jij als moeder overeind blijft! Voor jouzelf en voor jouw zoontje.
Er is vaak best veel mogelijk. Misschien de moeite waard om eens naar te kijken.
Dikke knuffel en heel veel sterkte
zondag 14 januari 2018 08:55
Voor de zekerheid ook nog het gezichtsvermogen controleren, want onvast zien (bv fixatie disparatie) kan je overdag misschien compenseren via andere communicatievormen of er naartoe kruipen, maar 's nachts totaal niet. Misschien dat in bed het ongerief eruit komt. Bij kleine kinderen is het vaak moeilijk te merken of ogen en oren voldoende werken.
De genoemde dyspraxie klinkt natuurlijk wel erg van toepassing. Maar je moet gelijk alle andere verstoringen zien te vinden.
De genoemde dyspraxie klinkt natuurlijk wel erg van toepassing. Maar je moet gelijk alle andere verstoringen zien te vinden.
zondag 14 januari 2018 11:04
Dankjewel voor alle reacties!
Zoiets als respijtzorg hebben we, zij komen eens per maand een avond zodat man en ik even geen zorg hoeven dragen. Dat is fijn en san realiseer ik mij dat ik eigenlijk niet moet klagen.
Het zicht zal ook eens navragen, maar hoe kunnen ze dat testen als respons uitblijft?
Zoiets als respijtzorg hebben we, zij komen eens per maand een avond zodat man en ik even geen zorg hoeven dragen. Dat is fijn en san realiseer ik mij dat ik eigenlijk niet moet klagen.
Het zicht zal ook eens navragen, maar hoe kunnen ze dat testen als respons uitblijft?
zondag 14 januari 2018 11:24
Oh, wat naar zeg. Niet slapen is killing. Ik weet het uit ervaring. Mijn zoon is nu volwassen, maar als kind, toen hij nog thuis woonde heb ik ook jaren lang nauwelijks geslapen omdat hij 's nachts wakker was.
Wat ik heb geprobeerd: zijn bed op een andere plek in de kamer. Het hoofdeinde van zijn bed wat verhogen. Bij mij in bed laten slapen. Slaapmedicatie (was met de arts even zoeken naar wat hielp) geven.
Het heeft allemaal niet genoeg geholpen, maar wie weet zit er iets tussen dat bij jullie wel helpt. Vooral bed aan een kant iets verhogen is makkelijk te realiseren.
Wat ik heb geprobeerd: zijn bed op een andere plek in de kamer. Het hoofdeinde van zijn bed wat verhogen. Bij mij in bed laten slapen. Slaapmedicatie (was met de arts even zoeken naar wat hielp) geven.
Het heeft allemaal niet genoeg geholpen, maar wie weet zit er iets tussen dat bij jullie wel helpt. Vooral bed aan een kant iets verhogen is makkelijk te realiseren.
Mind the gap
zondag 14 januari 2018 11:35
Ik weet niet hoe de allergieën zijn uitgesloten? Maar er is een mogelijkheid dat kinderen onder de 4 negatief testen voor allergieën bij een bloed en huidprik test terwijl er wel sprake is van allergieën. Gek genoeg is mijn ervaring dat de artsen in het ziekenhuis er wel 100% op lijken te vertrouwen, terwijl ik vaker lees dat zelfs kindjes met heftige allergieën negatief testen. En bij mijn zoontje klopte de uitslag ook niet volledig.
Misschien is het helemaal geen allergie hoor, maar omdat arts ook denkt dat het mogelijk reflux is, en dat wel echt een allergie symptoom kan zijn. Zou ik er wel 100% zeker van willen zijn dat het geen allergie is.
Misschien is het helemaal geen allergie hoor, maar omdat arts ook denkt dat het mogelijk reflux is, en dat wel echt een allergie symptoom kan zijn. Zou ik er wel 100% zeker van willen zijn dat het geen allergie is.
zondag 14 januari 2018 19:07
zondag 14 januari 2018 19:41
Wilde ik ook zeggen. Probeer gebarentaal!miems schreef: ↑14-01-2018 08:14Hier ook een dochter die met 3 niet kon praten en slechte nachten maakte (nog steeds wel). Ze heeft in haar geval inderdaad een syndroom. Gebarentaal heeft ons enorm geholpen. De dvd box van lotte en max is de beste investering ooit geweest voor ons! Nu is ze 5 en kan redelijk praten. Snachts werkt hier nog steeds het best: erbij blijven. Liefst bij ons in bed zodat ze je ook voelt. Wij zijn inmiddels in de fase dat slaap boven "normaal" of wenselijk slaapgedrag gaat. Man of ik liggen dus regelmatig ergens anders om rust te creeren. Het is niet anders en slaap is zo belangrijk..
En ook dagritme en avondroutine in foto's.
maandag 15 januari 2018 06:55
Als je wilt kun je komen meeschrijven in het topic 'Mijn kind heeft een verstandelijke beperking'.
Daar schrijven allemaal moeders van zorgintensieve kinderen, dat wil zeggen kinderen met syndromen of andere handicaps. Of je kind een verstandelijke beperking heeft, weet je nog niet denk ik, maar dat maakt voor het topic niet uit.
Daar schrijven allemaal moeders van zorgintensieve kinderen, dat wil zeggen kinderen met syndromen of andere handicaps. Of je kind een verstandelijke beperking heeft, weet je nog niet denk ik, maar dat maakt voor het topic niet uit.
woensdag 31 januari 2018 23:03
Hier ook een kind met een syndroom (22q11ds) dat ook altijd ‘s avonds en ‘s nachts krijste. Soms liepen we uren midden in de nacht rondjes door het huis met hem op onze schouder. Toen hij met 3,5 jaar vanaf zijn borst verlamd raakte ging hij ineens veel beter slapen. Achteraf denk ik dat het pijnlijke/onrustige benen waren. Dit komt vaker voor bij het syndroom wat hij heeft maar ook bij de hartafwijking die hij heeft.
Hij sliep altijd bij ons in bed. Dat hielp. En als hij nauwelijks te troosten was zetten we een filmpje op midden in de nacht.
Hij sliep altijd bij ons in bed. Dat hielp. En als hij nauwelijks te troosten was zetten we een filmpje op midden in de nacht.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
