Kinderen
alle pijlers
Laryngomalacie, onrustige baby
zondag 4 maart 2018 15:59
Hallo allemaal,
Ik ben sinds 13 weken voor de tweede keer moeder geworden, nu van een mooie zoon. In de verzorging loop ik echter tegen veel problemen aan en ik hoop eigenlijk mensen te treffen die ook deze ervaringen hebben en mogelijk tips of adviezen hebben.
Even wat voorinformatie: na een pittige zwangerschap met hartklachten en diabetes ben ik met 37 weken via een spoed keizersnede bevallen omdat de placenta vanwege zwangerschapsdiabetes ermee op leek te gaan houden. Hoewel er steeds gezegd was dat onze zoon groot was bleek hij bij de bevalling erg klein, ook voor de duur van de zwangerschap en hij was randje dysmatuur. Maar hij was gelijk wel een krachtig jochie dus er waren niet veel zorgen. We zijn begonnen met borstvoeding maar omdat ik flink ziek ben geweest de eerste weken (luchtweginfectie en longontsteking) zijn we overgestapt op flesvoeding.
Steeds meer begon op te vallen dat hij een erg piepende ademhaling had en benauwd was. Via ha naar de kinderarts die op basis van het verhaal en filmpjes laryngomalacie constateerde. Het kraakbeen in zijn luchtpijp is niet stevig genoeg waardoor deze dichtklapt bij inademing wat de piep veroorzaakt. Iets waar veruit de meeste kinderen overheen groeien voor ze 2 zijn en dus doen ze er liever niets aan.
Maar daarbij heeft hij fors verborgen reflux. Die twee versterken elkaar ook waardoor hij vaak erg moe is en tijdens de fles in slaap valt. Boeren is daardoor lastig en hij heeft veel darmkrampjes, is vooral in de nacht uren aan het kreunen en persen.
We hebben al van alles geprobeerd, bedje schuin, dr brownfles, nutrilon omneo voor krampjes aangevuld met nutriton tegen de reflux, osteopaat, verschillende posities van voeden enzovoort. Niks lijkt echt te helpen. Hij ligt nooit in de box, alleen in een wipstoeltje of we dragen hem. Plat liggen leidt namelijk direct tot kokhalzen, slikken, verslikken enzv.
Hij is enorm onrustig, lijkt vaak niet lekker in zijn vel te zitten. Hij slaapt bij ons op de kamer waardoor ik ook nauwelijks slaap. Hij is vaak benauwd en is veel aan het kreunen. Dat klinkt zo naar en bij elk geluidje ben ik wakker. Ik weet niet goed meer hoe ik hem helpen kan en ben na 3 maanden nauwelijks slapen vrij wanhopig. Idem voor mijn man. Ik vind het ook zo sneu voor mijn dochter van 3,5 die momenteel niet de meest gezellige ouders heeft.
Zijn er ouders die ervaring hebben met de combinatie laryngomalacie en reflux? Hoe gaan jullie hier mee om en wat werkte in de voeding voor jullie wel of juist niet?
Super bedankt alvast!!
Ik ben sinds 13 weken voor de tweede keer moeder geworden, nu van een mooie zoon. In de verzorging loop ik echter tegen veel problemen aan en ik hoop eigenlijk mensen te treffen die ook deze ervaringen hebben en mogelijk tips of adviezen hebben.
Even wat voorinformatie: na een pittige zwangerschap met hartklachten en diabetes ben ik met 37 weken via een spoed keizersnede bevallen omdat de placenta vanwege zwangerschapsdiabetes ermee op leek te gaan houden. Hoewel er steeds gezegd was dat onze zoon groot was bleek hij bij de bevalling erg klein, ook voor de duur van de zwangerschap en hij was randje dysmatuur. Maar hij was gelijk wel een krachtig jochie dus er waren niet veel zorgen. We zijn begonnen met borstvoeding maar omdat ik flink ziek ben geweest de eerste weken (luchtweginfectie en longontsteking) zijn we overgestapt op flesvoeding.
Steeds meer begon op te vallen dat hij een erg piepende ademhaling had en benauwd was. Via ha naar de kinderarts die op basis van het verhaal en filmpjes laryngomalacie constateerde. Het kraakbeen in zijn luchtpijp is niet stevig genoeg waardoor deze dichtklapt bij inademing wat de piep veroorzaakt. Iets waar veruit de meeste kinderen overheen groeien voor ze 2 zijn en dus doen ze er liever niets aan.
Maar daarbij heeft hij fors verborgen reflux. Die twee versterken elkaar ook waardoor hij vaak erg moe is en tijdens de fles in slaap valt. Boeren is daardoor lastig en hij heeft veel darmkrampjes, is vooral in de nacht uren aan het kreunen en persen.
We hebben al van alles geprobeerd, bedje schuin, dr brownfles, nutrilon omneo voor krampjes aangevuld met nutriton tegen de reflux, osteopaat, verschillende posities van voeden enzovoort. Niks lijkt echt te helpen. Hij ligt nooit in de box, alleen in een wipstoeltje of we dragen hem. Plat liggen leidt namelijk direct tot kokhalzen, slikken, verslikken enzv.
Hij is enorm onrustig, lijkt vaak niet lekker in zijn vel te zitten. Hij slaapt bij ons op de kamer waardoor ik ook nauwelijks slaap. Hij is vaak benauwd en is veel aan het kreunen. Dat klinkt zo naar en bij elk geluidje ben ik wakker. Ik weet niet goed meer hoe ik hem helpen kan en ben na 3 maanden nauwelijks slapen vrij wanhopig. Idem voor mijn man. Ik vind het ook zo sneu voor mijn dochter van 3,5 die momenteel niet de meest gezellige ouders heeft.
Zijn er ouders die ervaring hebben met de combinatie laryngomalacie en reflux? Hoe gaan jullie hier mee om en wat werkte in de voeding voor jullie wel of juist niet?
Super bedankt alvast!!
zondag 4 maart 2018 16:08
zondag 4 maart 2018 16:34
Laat de kinderarts jouw topic lezen.
Ik vind het sneu voor jullie dat je geen begeleiding en adviezen hierin krijgt.
Je maakt je zorgen, je vind het lastig om een goede modus te vinden.
Dit is geen forum wat dat weg kan nemen.
Sterkte met je mannetje.
Ik heb ook drie baby's met reflux gehad en alleen dat al vond ik heftig.. altijd maar spugen, niet plat kunnen liggen. Pappen en nathouden rondom de voeding en slapen. Ik vond het pittig.
Ik vind het sneu voor jullie dat je geen begeleiding en adviezen hierin krijgt.
Je maakt je zorgen, je vind het lastig om een goede modus te vinden.
Dit is geen forum wat dat weg kan nemen.
Sterkte met je mannetje.
Ik heb ook drie baby's met reflux gehad en alleen dat al vond ik heftig.. altijd maar spugen, niet plat kunnen liggen. Pappen en nathouden rondom de voeding en slapen. Ik vond het pittig.
dinsdag 6 maart 2018 16:30
Bedankt voor jullie reacties. Ik had ook contact gezocht met de kinderarts en werd gisteren gebeld dat we gelijk gisteren langs konden komen.
Deels voor uitleg maar ook om te bespreken of we hem willen laten opnemen, deels ter observatie voor zijn laryngomalacie en ademstops. Ook dat is waarschijnlijk onschuldig en hangt samen met de laryngomalacie. Maar deels ook als sociale opname om ons even de kans te geven bij te tanken omdat we momenteel in een negatieve vicieuze cirkel zitten met elkaar. Ik twijfel nog erg, vooral om die laatste reden. Het idee dat m'n mannetje dan 4 dagen weg is vind ik al heel naar maar vind het idee dat dat mede is omdat ik het "niet meer trek" helemaal erg. Voelt als falen.
Zijn er meer ouders die tot een sociale opname van hun kindje hebben besloten en hoe is dat gegaan?
Deels voor uitleg maar ook om te bespreken of we hem willen laten opnemen, deels ter observatie voor zijn laryngomalacie en ademstops. Ook dat is waarschijnlijk onschuldig en hangt samen met de laryngomalacie. Maar deels ook als sociale opname om ons even de kans te geven bij te tanken omdat we momenteel in een negatieve vicieuze cirkel zitten met elkaar. Ik twijfel nog erg, vooral om die laatste reden. Het idee dat m'n mannetje dan 4 dagen weg is vind ik al heel naar maar vind het idee dat dat mede is omdat ik het "niet meer trek" helemaal erg. Voelt als falen.
Zijn er meer ouders die tot een sociale opname van hun kindje hebben besloten en hoe is dat gegaan?
dinsdag 6 maart 2018 16:40
Ik heb ervaring met opname om sociale reden.
Mijn eerste koter krees de eerste 6 weken 12 uur per dag. Na 6 weken opgenomen omdat ik het niet meer trok.
Het is goed om de negatieve spiraal te doorbreken.
Kind ging na opname van 12 uur krijsen per dag naar 1 uur krijsen per dag. Maar wel alleen als we ons aan zijn strakke ritme hielden ( bleek later autisme).
Dus hoe naar het ook voelt, het is voor beide partijen goed om tot rust te komen. Want ook je kind komt tot rust doordat hij uit die negatieve spiraal is.
Mijn eerste koter krees de eerste 6 weken 12 uur per dag. Na 6 weken opgenomen omdat ik het niet meer trok.
Het is goed om de negatieve spiraal te doorbreken.
Kind ging na opname van 12 uur krijsen per dag naar 1 uur krijsen per dag. Maar wel alleen als we ons aan zijn strakke ritme hielden ( bleek later autisme).
Dus hoe naar het ook voelt, het is voor beide partijen goed om tot rust te komen. Want ook je kind komt tot rust doordat hij uit die negatieve spiraal is.
donderdag 29 maart 2018 08:26
Hoi,
Bij mijn zoontje van 27/02/2018 is twee weken geleden ook laryngomalacie geconstateerd. Hij is nu 4 weken oud. Vandaag gaan we naar de kno arts in Groningen voor verder onderzoek. Inmiddels hebben we al twee nachten in het ziekenhuis doorgebracht ter observatie, aan de monitor. We hebben nu ook maagzuurremmers gekregen voor de verborgen reflux. Je verhaal is heel herkenbaar, alleen mijn zoontje slaapt gelukkig veel en krijst niet vaak. Wel gaat de voeding heel moeizaam. We zijn overgestapt van de dr brownfles naar de difraxfles en maken de voeding niet te warm. Daarmee lukt het om nu flessen van 70-100 binnen te krijgen. De maagzuurremmers lijken vooralsnog de reflux alleen te verergeren, dus dat is weer iets wat ik met de kinderarts ga bespreken. Heb je al een logopedist mee laten kijken met een voeding? Dat heeft ons wel iets geholpen ivm drinktechniek.
Bij mijn zoontje van 27/02/2018 is twee weken geleden ook laryngomalacie geconstateerd. Hij is nu 4 weken oud. Vandaag gaan we naar de kno arts in Groningen voor verder onderzoek. Inmiddels hebben we al twee nachten in het ziekenhuis doorgebracht ter observatie, aan de monitor. We hebben nu ook maagzuurremmers gekregen voor de verborgen reflux. Je verhaal is heel herkenbaar, alleen mijn zoontje slaapt gelukkig veel en krijst niet vaak. Wel gaat de voeding heel moeizaam. We zijn overgestapt van de dr brownfles naar de difraxfles en maken de voeding niet te warm. Daarmee lukt het om nu flessen van 70-100 binnen te krijgen. De maagzuurremmers lijken vooralsnog de reflux alleen te verergeren, dus dat is weer iets wat ik met de kinderarts ga bespreken. Heb je al een logopedist mee laten kijken met een voeding? Dat heeft ons wel iets geholpen ivm drinktechniek.
donderdag 29 maart 2018 11:26
Ervaring hier!
Onze oudste had het. Zowel verborgen reflux als de malacie (en ook nog een kma). Hier werd het vanaf 5 maanden al beter gelukkig! Zeker door goede medicatie voor de reflux, waardoor hij geen pijn had iig.
De malacie was daar natuurlijk niet mee weg. Het heeft hier geen hele grote nadelige gevolgen gehad, behalve dat hij hierdoor wel wat trager ontwikkelde. In het eerste jaar ging toch veel van zn focus naar ademhaling.
Maar hij is nu 2,5 en heeft echt alles ingehaald!
Hier wel 5 opnames gehad. Zowel medisch als ook een keer sociaal. Als je iets niet vertrouwd altijd teruggaan desnoods een 2nd opinion!
In de gevallen dat je kindje er nl echt teveel last van heeft bestaat de mogelijkheid om het wat wijder te laseren. Dit doen ze echter alleen in academische ziekenhuizen zoals het Sophia.
Kindje 2 hier helaas een ander verhaal.. vandaag waarschijnlijk een bronchoscopie en hopen dan te horen wat er bij hem mis is met zn luchtwegen.
Zoals je begrijpt.. nogal wat ervaring. Je mag me altijd pben
Onze oudste had het. Zowel verborgen reflux als de malacie (en ook nog een kma). Hier werd het vanaf 5 maanden al beter gelukkig! Zeker door goede medicatie voor de reflux, waardoor hij geen pijn had iig.
De malacie was daar natuurlijk niet mee weg. Het heeft hier geen hele grote nadelige gevolgen gehad, behalve dat hij hierdoor wel wat trager ontwikkelde. In het eerste jaar ging toch veel van zn focus naar ademhaling.
Maar hij is nu 2,5 en heeft echt alles ingehaald!
Hier wel 5 opnames gehad. Zowel medisch als ook een keer sociaal. Als je iets niet vertrouwd altijd teruggaan desnoods een 2nd opinion!
In de gevallen dat je kindje er nl echt teveel last van heeft bestaat de mogelijkheid om het wat wijder te laseren. Dit doen ze echter alleen in academische ziekenhuizen zoals het Sophia.
Kindje 2 hier helaas een ander verhaal.. vandaag waarschijnlijk een bronchoscopie en hopen dan te horen wat er bij hem mis is met zn luchtwegen.
Zoals je begrijpt.. nogal wat ervaring. Je mag me altijd pben
donderdag 29 maart 2018 15:36
Ik heb vooral ervaring met laryngomalacie, met 4 weken kwamen we daarachter en voor zn 1e jaar is hij er al overheen gegroeid. In dat jaar wel een vernevelaar thuis nodig gehad ivm benauwdheid en we hebben standaard dagelijks een onderhoud puf. Hij is nu 15 maanden en luchtwegen blijven gevoelig, maar dat zou los moeten staan van de malacie. Hij had geen reflux, maar tot 4 maanden was hij wel erg onrustig en ik vind dat hij behoorlijk spuugde. Was normaal zei de arts. Met 4 maanden werd dat vanzelf al een stuk beter. Verder hebben we ingebakerd, veel ritme en regelmaat.
Dat zelf slecht slapen herken ik heel goed. Ik was bij elke keer dat hij piepte in zn ademhaling wakker, vreselijk. Ik kon dat stukje bij beetje loslaten toen de kinderarts me verzekerde dat de malacie niet ernstig was en hij echt niet zou stikken. Daar heb ik wel 10x naar gevraagd. Daarna ging hij naar zn eigen kamer want ik deed geen oog dicht en dat brak me op
Veel sterkte!
Dat zelf slecht slapen herken ik heel goed. Ik was bij elke keer dat hij piepte in zn ademhaling wakker, vreselijk. Ik kon dat stukje bij beetje loslaten toen de kinderarts me verzekerde dat de malacie niet ernstig was en hij echt niet zou stikken. Daar heb ik wel 10x naar gevraagd. Daarna ging hij naar zn eigen kamer want ik deed geen oog dicht en dat brak me op
Veel sterkte!
donderdag 29 maart 2018 22:03
Wij zijn vandaag in Groningen geweest en ons zoontje staat nu op de wachtlijst voor een supraglottoplastiek. Iemand hier ervaringen mee? Ik dacht dat er bijna niet ingegrepen zou worden, omdat ze er overheen groeien, maar het schijnt steeds vaker gedaan te worden omdat het een redelijk eenvoudige ingreep is. Ik vind het nog wel een eng idee dat je kindje onder algehele narcose gaat, maar als hij daarmee sneller van zijn moeilijke ademhaling en voedingsproblemen af is dan is dat de moeite waard.
zondag 22 april 2018 12:43
Hoi, sorry voor mijn late reactie. Hectische tijd geweest, zelf ook in het ziekenhuis geweest voor m'n hart. Met ons zoontje nog regelmatig bij de kinderarts geweest. Voor de laryngomalacie doen ze verder niks omdat de meeste kinderen eroverheen groeien. Wel bijzonder hoe daar per ziekenhuis verschillend mee wordt omgegaan. Wij zitten in een streekziekenhuis, mogelijk maakt dat nog uit. Daarnaast nu overgestapt op andere flesvoeding, de koemelkvrije. Er speelde namelijk ook nog behoorlijk eczeem mee wat met 4 keer per dag met vette zalf en hormoon crème nog niet verbeterde. Hoewel het maar zelden zo is dat eczeem voorkomt uit allergie toch maar gaan proberen. Daarnaast zwaardere hormoon zalf. Welke van de twee het is weet ik niet maar het lijkt wel beter te gaan. Hij huilt stukken minder, overstrekt zich niet meer zo erg. Het piepen wordt gelukkig ook wat beter maar dat zal gewoon komen omdat hij wat ouder wordt.
Wat is supraglottoplastiek? Bijzonder dat ze dus per ziekenhuis ander beleid voeren. Hoe oud is jullie zoontje? Onze knul is bijna 5 maanden maar ze wachten in ons ziekenhuis eigenlijk altijd tot een jaar tot ze gaan ingrijpen.
Het slapen gaat voorzichtig iets beter. Hij blijft hij een onrustige slaper. Al scheelt het wel dat we zijn melk met nutriton indikken tot bijna een soort yoghurt. Daardoor lijkt de reflux wel wat beter te gaan.
Het naar zijn eigen kamer gaan hebben we ook besproken. We zijn alleen nog aan het verbouwen waardoor zijn kamertje nog niet geschikt is. De verbouwing heeft helaas bijna een half jaar uitloop, geen handige samenloop van omstandigheden. Toch lijkt het me ook spannend om erop te gaan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat, de waakzaamheid los laten.
Wat is supraglottoplastiek? Bijzonder dat ze dus per ziekenhuis ander beleid voeren. Hoe oud is jullie zoontje? Onze knul is bijna 5 maanden maar ze wachten in ons ziekenhuis eigenlijk altijd tot een jaar tot ze gaan ingrijpen.
Het slapen gaat voorzichtig iets beter. Hij blijft hij een onrustige slaper. Al scheelt het wel dat we zijn melk met nutriton indikken tot bijna een soort yoghurt. Daardoor lijkt de reflux wel wat beter te gaan.
Het naar zijn eigen kamer gaan hebben we ook besproken. We zijn alleen nog aan het verbouwen waardoor zijn kamertje nog niet geschikt is. De verbouwing heeft helaas bijna een half jaar uitloop, geen handige samenloop van omstandigheden. Toch lijkt het me ook spannend om erop te gaan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat, de waakzaamheid los laten.
