Zoontje 3,5 jaar autisme geconstateerd

13-11-2018 21:59 22 berichten
Beste iedereen,

Bij ons zoontje van 3,5 jaar is autisme geconstateerd. Ze gaan er vanuit dat het de desintegratieve stoornis is, omdat hij tm 2 jarig leeftijd zich wel normaal ontwikkelde.

Nu heb ik een vraag, eigenlijk aan ouders met kinderen die autisme hebben.

Hoe doen jullie het met drukke plekken, feestjes, winkelcentrum etc?

Vermijden jullie deze plekken met jullie kinderen of gaan jullie er juist wel heen? Ze moeten toch wel wat meemaken van deze wereld.. anders is alles supereng voor ze.

Ook is ons voorgesteld om ons zoontje aan te melden bij een kinderdagverblijf voor speciale kinderen. Mijn zoontje kan erg slecht tegen kindergeluiden en moet helemaal niets van vreemde mensen hebben. Hoe hebben jullie dit aangepakt? Zijn er mensen met een soortgelijke situatie?

Ik vind het allemaal zo moeilijk, maar ik wil zo graag het beste voor mijn zoontje.

Geen negatieve reacties aub.

Ik hoop op tips.

Alvast bedankt.

Groetjes, Linda
Alle reacties Link kopieren
Voor nu geen tips, maar wel een :hug: . Wat ontzettend naar voor jullie...
Alle reacties Link kopieren
Niet helemaal hetzelfde.. mijn dochter heeft een syndroom. Ze heeff een grote ontw achterstand en is verstandelijk beperkt. Daabij horen bij haar syndroom ook duidelijke autistische trekken. Waaronder algehele sensorische integratiestoornis. Zij ervaart de wereld echt anders dan wij en prikkels komen afwisselend heel slecht (vaak bij pijn en dingen zien) of heel heftig (vaak geluiden en bewegingen) binnen. Al met al zijn drukke omgevingen en vooral andere kinderen voor haar ook echt een probleem. Zij is wel naar een speciale peuteropvang (kdc) geweest en dit heeft haar erg geholpen. De begeleiding is heel intensief en zs werken gericht aan doelen om haar beter te leren omgaan met al die prikkels. Ik zou je dit zeker aanraden.
Alle reacties Link kopieren
Wat betreft bezoeken van drukke plekken hebben wij lang alles geprobeerd. Sommige dingen gaan vaak goed (vaak als er veel familie=bekenden is) en buiten lukt vaak ook wel. Vooral als ze in haar buggy of mijn schoot mag. Vaak lukt het ook niet. Denk theater/bios, veel muziek, veel onbekenden die veel aandscht aan haar geven etc. Maar soms ook ineens door 1 trigger die wij amper merken (grasmaaier bij de buren bijv) is het ineens klaar. We gaan dus nu vaak met 2 autos zodat iemand met haar weg kan. En bij echt verplichte nummers (feest van opa en oma ofzo) hebben we achtervang oppas die haar op kan halen als het niet meer gaat. Ook hebben we pgb voor haar, zodat ze na school niet nog naar een bso oid hoeft. Dat vraagt echt teveel. Of die zetten we in als wij iets met andere kinderen willen doen wat voor haar te druk is.

Het is niet niks en jullie zullen hier echt je weg in moeten vinden. Mijn ervaring is dat dingen opgeven vaker dan je lief is definitief is. Dus ik zou zoveel mogelijk proberen, maar wel zijn grenzen respecteren.
helena2 schreef:
13-11-2018 22:10
Voor nu geen tips, maar wel een :hug: . Wat ontzettend naar voor jullie...
Wat lief... dankje!!!
snoepzak schreef:
13-11-2018 22:18
Niet helemaal hetzelfde.. mijn dochter heeft een syndroom. Ze heeff een grote ontw achterstand en is verstandelijk beperkt. Daabij horen bij haar syndroom ook duidelijke autistische trekken. Waaronder algehele sensorische integratiestoornis. Zij ervaart de wereld echt anders dan wij en prikkels komen afwisselend heel slecht (vaak bij pijn en dingen zien) of heel heftig (vaak geluiden en bewegingen) binnen. Al met al zijn drukke omgevingen en vooral andere kinderen voor haar ook echt een probleem. Zij is wel naar een speciale peuteropvang (kdc) geweest en dit heeft haar erg geholpen. De begeleiding is heel intensief en zs werken gericht aan doelen om haar beter te leren omgaan met al die prikkels. Ik zou je dit zeker aanraden.
Jeetje, wat erg voor jullie en voor jullie dochter natuurlijk.
Ik vind het zo eng en spannend om hem alleen achter te laten op zo een kleuterschool. Ik weet dat het ooit moet.. maar hij is zo angstig om zonder mensen te zijn die hij vertrouwd. Hoe ging dat bij jullie dochtertje?
snoepzak schreef:
13-11-2018 22:24
Wat betreft bezoeken van drukke plekken hebben wij lang alles geprobeerd. Sommige dingen gaan vaak goed (vaak als er veel familie=bekenden is) en buiten lukt vaak ook wel. Vooral als ze in haar buggy of mijn schoot mag. Vaak lukt het ook niet. Denk theater/bios, veel muziek, veel onbekenden die veel aandscht aan haar geven etc. Maar soms ook ineens door 1 trigger die wij amper merken (grasmaaier bij de buren bijv) is het ineens klaar. We gaan dus nu vaak met 2 autos zodat iemand met haar weg kan. En bij echt verplichte nummers (feest van opa en oma ofzo) hebben we achtervang oppas die haar op kan halen als het niet meer gaat. Ook hebben we pgb voor haar, zodat ze na school niet nog naar een bso oid hoeft. Dat vraagt echt teveel. Of die zetten we in als wij iets met andere kinderen willen doen wat voor haar te druk is.

Het is niet niks en jullie zullen hier echt je weg in moeten vinden. Mijn ervaring is dat dingen opgeven vaker dan je lief is definitief is. Dus ik zou zoveel mogelijk proberen, maar wel zijn grenzen respecteren.
Ohh, wat lijkt mij dat zwaar! Ik herken heel veel dingen die je opnoemt. Ik vind het wel moeilijk... ik probeer mn beste been voor te zetten, maar ik heb nog een dreumes van 1,5 jaar.. en vind het dan zo sneu dat hij zoveel moet missen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf de diagnose ASS vorig jaar gekregen, maar sinds ik het weet, graaf ik echt in m'n geheugen.

Ik weet dat ik als kind het liefst alleen was. Ik speelde wel met kinderen, maar echt leuk vond ik het niet. Ik deed met ze mee omdat het 'normaal' was. Ik kopieerde ze.

Kleding kopen vond ik vreselijk. We gingen altijd naar de C&A, en daar was het altijd druk, en ik moest vaak kleding passen waarvan ik de stof niet lekker aan voelde voelen en die drukte om me heen. Aan het einde van de dag was ik kapot.

Zelfs in de rapporten van de basisschool werd door IEDERE leraar geschreven dat ik erg rustig was, dromerig en niet sociaal. Ik paste er niet bij.

Ik zit nu bij de GGZ om meer te begrijpen van ASS en er 'beter' mee om te gaan.

Ze hebben bij de GGZ ook een afdeling voor kinderen met autisme en hun ouders. Is dat misschien iets voor je?
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Hier geen kind, maar meerdere familieleden met autisme, inmiddels een heel stuk ouder dan jouw zoon. Maar ik snap waarmee je worstelt...

Hier in huis ging/ gaat het meestal zo, dat de autisten tot aan een bepaalde mate van prikkels worden blootgesteld, met het idee dat je met sommige dingen ook gewoon moet leren omgaat om enigszins in deze maatschappij te functioneren. Dus de stofzuiger gaat gewoon aan, ookal vind je hem eng. We gaan gewoon boodschappen doen, maar dat hoeft natuurlijk niet op het drukste moment van de dag. Naar de bioscoop gaan bijvoorbeeld, of een sinterklaasintocht, is absoluut geen eerste levensbehoefte. Als dat meer stress dan lol oplevert, lekker laten zitten. Verjaardag van familie, ja, doen wij wel. Maar je mag best met een boekje in een hoekje je terugtrekken (grote familie, veel autisten, hier volkomen normaal ;-D ) Nou ja, dat soort dingen. Je staat nu nog aan het begin, en soms is het moeilijker en soms leer je er beter mee omgaan... Als je vragen hebt, altijd stellen!
Alle reacties Link kopieren
Linda2007 schreef:
13-11-2018 21:59

Hoe doen jullie het met drukke plekken, feestjes, winkelcentrum etc?

Vermijden jullie deze plekken met jullie kinderen of gaan jullie er juist wel heen? Ze moeten toch wel wat meemaken van deze wereld.. anders is alles supereng voor ze.
Hoi! Hier een kleuter met autisme, ook rond 3,5 gediagnostiseerd.
Allereerst een knuffel, zo'n diagnose komt best even binnen en zet toch je leven op zn kop (vond ik tenminste, ondanks dat we m zagen aankomen ;))

Ik pik bovenstaande er even uit, waarom moeten ze wat meemaken? Ik hoor het vaker, ze moeten eraan wennen. Maar een kindje wat blind is geef je ook een boekje met braille, je blijft geen gewone boekjes aanbieden onder het mom "ze moeten het meemaken/eraan wennen".
Bij autisme zijn het niet de ogen, maar de hersenen die anders werken. Misschien wat minder zichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk om rekening mee te houden ;)

Tip: lees het boek "Dit is autisme" van Geefmede5 en ga eventueel naar een lezing.
Dan krijg je erg veel kennis over het het hoofd van je kind werkt en goede tips over wat je kan doen.
Alle reacties Link kopieren
Linda2007 schreef:
14-11-2018 11:58
Ohh, wat lijkt mij dat zwaar! Ik herken heel veel dingen die je opnoemt. Ik vind het wel moeilijk... ik probeer mn beste been voor te zetten, maar ik heb nog een dreumes van 1,5 jaar.. en vind het dan zo sneu dat hij zoveel moet missen
Ik schreef het niet om medelijden te krijgen hoor. Je groeit erin mee en je past je aan, zoals je voor je kinderen nou eenmaal doet. En ja het i s soms echt pittig, maar er blijven ook heel veel fijne momenten over hoor. Hier een oudere zus. We splitsen vaker op, we nemen vaker een vriendinnetje voor haar mee en we zorgen voor momentjes alleen met haar. Ik denk niet dat ze veel mist hoor. Ze wet ook gewoon niet beter en we doen genoeg leuke dingen met haar. Je moet het beter regelen, maar dan vinden jullie ook vast je draai wel.
Dank jullie wel allemaal voor de reacties. Ik moet nog echt mijn draai erin vinden om het voor hem zo prettig mogelijk te maken.

Bedankt dat jullie je ervaringen met mij wilden delen. Waardeer het echt enorm!
Alle reacties Link kopieren
Madelein schreef:
14-11-2018 16:49

Ik pik bovenstaande er even uit, waarom moeten ze wat meemaken? Ik hoor het vaker, ze moeten eraan wennen. Maar een kindje wat blind is geef je ook een boekje met braille, je blijft geen gewone boekjes aanbieden onder het mom "ze moeten het meemaken/eraan wennen".
Bij autisme zijn het niet de ogen, maar de hersenen die anders werken. Misschien wat minder zichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk om rekening mee te houden ;)

Tip: lees het boek "Dit is autisme" van Geefmede5 en ga eventueel naar een lezing.
Dan krijg je erg veel kennis over het het hoofd van je kind werkt en goede tips over wat je kan doen.
Hier wil ik toch even op reageren. Ik denk dat het belangrijk is om rekening te houden met de beperking. Maar ook te proberen zo ver mogelijk vaardigheden aan te leren die noodzakelijk zijn in het leven. Als je altijd alles gaat afschermen want hij heeft autisme en vind dat zo eng/vervelend etc leert je kind nooit iets. Dat kan op latere leeftijd grote problemen opleveren! Kijk per kind wat de grens is. En hoe ver je die kunt oprekken. Je wilt toch een kind en volwassene die zoveel mogelijk mee kan doen in de maatschappij? Die past zich namelijk niet aan en is keihard! Daarnaast ontzeg je jezelf ook van alles.
Madelein schreef:
14-11-2018 16:49
Ik pik bovenstaande er even uit, waarom moeten ze wat meemaken? Ik hoor het vaker, ze moeten eraan wennen. Maar een kindje wat blind is geef je ook een boekje met braille, je blijft geen gewone boekjes aanbieden onder het mom "ze moeten het meemaken/eraan wennen".
Bij autisme zijn het niet de ogen, maar de hersenen die anders werken. Misschien wat minder zichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk om rekening mee te houden ;)
Maar een blind kind leer je wel om z'n weg te vinden op straat en in gebouwen. Ook al is dat voor dat kind een heel stuk lastiger dan voor een kind dat kan zien. Je leert 'em manieren verzinnen om met hun handicap om te gaan zodat ie later zo zelfstandig mogelijk kan leven. Waar nodig zorg je voor hulpmiddelen, zoals een stok.

Voor een kind met autisme is het ook fijn om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven later. Dat doe je bijvoorbeeld door 'em met 3,5 al mee te nemen naar de supermarkt en 'em te leren omgaan met de prikkels daar, zodat ie hopelijk als volwassene zelfstandig boodschappen kan doen. Waar nodig zorg je voor hulpmiddelen, zoals oordoppen of een zonnebril om de prikkels te reguleren.
Alle reacties Link kopieren
evelien2010 schreef:
16-11-2018 17:05
Hier wil ik toch even op reageren. Ik denk dat het belangrijk is om rekening te houden met de beperking. Maar ook te proberen zo ver mogelijk vaardigheden aan te leren die noodzakelijk zijn in het leven. Als je altijd alles gaat afschermen want hij heeft autisme en vind dat zo eng/vervelend etc leert je kind nooit iets. Dat kan op latere leeftijd grote problemen opleveren! Kijk per kind wat de grens is. En hoe ver je die kunt oprekken. Je wilt toch een kind en volwassene die zoveel mogelijk mee kan doen in de maatschappij? Die past zich namelijk niet aan en is keihard! Daarnaast ontzeg je jezelf ook van alles.
Eens, in zoverre dat je aangeeft dat je wel de grenzen moet respecteren. Een kind over zn toeren na een verjaardag kun je een paar dagen last van hebben. Dus ja, wij zoeken de grenzen ook op en gaan er soms ook over in ons eigen belang. Maar het is wel goed na te denken over wat echt nodig is/ je echt wilt en of dat ineens kan of in stapjes naartoe werken. En ook over hoe je het dan aanbiedt: met pictos voorbereiden, niet voorbereiden omdat spanning dddan groter dan nodig etc. Je moet echt per kind op zoek naar handvaten die werken en gewoon meesjouwen is wel te makkelijk.
Alle reacties Link kopieren
Mik* schreef:
16-11-2018 17:20
Maar een blind kind leer je wel om z'n weg te vinden op straat en in gebouwen. Ook al is dat voor dat kind een heel stuk lastiger dan voor een kind dat kan zien. Je leert 'em manieren verzinnen om met hun handicap om te gaan zodat ie later zo zelfstandig mogelijk kan leven. Waar nodig zorg je voor hulpmiddelen, zoals een stok.

Voor een kind met autisme is het ook fijn om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven later. Dat doe je bijvoorbeeld door 'em met 3,5 al mee te nemen naar de supermarkt en 'em te leren omgaan met de prikkels daar, zodat ie hopelijk als volwassene zelfstandig boodschappen kan doen. Waar nodig zorg je voor hulpmiddelen, zoals oordoppen of een zonnebril om de prikkels te reguleren.
ja precies, je leert hem manieren ;) dat bedoelde ik. Je leert een blinde lezen door braille aan te bieden, niet door "hij moet maar leren lezen uit gewone boekjes"

Volgens mij bedoelen we dus hetzelfde. Rekening houden met het autisme en van daaruit het kind dingen aanleren.
Alle reacties Link kopieren
ah ik zie, snoepzak heeft het al mooi uitgelegd :)

hier kijken we ook per uitje: een open dag van een brandweerkazerne is het waard om 3 slapeloze nachten te hebben wegens overprikkeling.
De verjaardag van Tante Toos niet.

Hij moet namelijk leren omgaan met prikkels, maar hij heeft er niks aan als hij mee moet naar een drukke verjaardag en daarna zo overprikkeld is dat hij de drie dagen daarna op school niet meer tot leren komt.

Alles maar laten meedoen/ervaren zorgt er gewoon voor dat zijn hoofd zo vol zit dat hij niks meer opneemt, en dan schiet je je doel ook voorbij.
Alle reacties Link kopieren
Geen kind met autisme is hetzelfde. Een aantal goedbedoelde adviezen hierboven hebben mijn zoontje met autisme echt niet geholpen.
In ons geval vermijd ik bepaalde winkels met hem waarvan ik weet dat hij ervan overprikkeld raakt. Ik ga het hem niet onnodig aan doen. Pick your battles. Zo is me dat door het autismecentrum ook aangeraden. Bepaalde winkels gaat redelijk. Daar gaat hij dan wel eens heen met mij. Hetzelfde verhaal met andere drukke/onbekende plekken. Geen sintintocht voor ons bijv. morgen 😉

Verder is een kdc (dagverblijf voor kinderen met een achterstand) echt een aanrader. Zij denken goed met je mee over een goede vervolgplek. Mijn zoon heeft daar van zijn 3e t/m zijn 5e op gezeten. Sinds een paar maanden is hij doorgestroomd naar school. Wij hebben veel aan het kdc gehad. Ze zijn er erg deskundig.

Ga wel even rondkijken in je regio, het ene kdc is het andere niet.
Iedereen bedankt voor de reacties.

Ik voel me erg moe. Mijn kind slaapt nu al een jaar bij mij in bed, wordt angstig als ik even wegloop en begint dan te huilen en te schreeuwen, terwijl zijn broertje in de kamer er naast ligt te slapen.

Ik ga samen met hem naar bed en word samen met hem wakker. Ik ben zo moe mensen. Ik kan gewoon niet meer. Ik voel me zo verdrietig. Lijkt alsof ik vast zit in een diepe put. Wie heeft er tips voor mij?
Alle reacties Link kopieren
Linda2007 schreef:
06-12-2018 21:56
Iedereen bedankt voor de reacties.

Ik voel me erg moe. Mijn kind slaapt nu al een jaar bij mij in bed, wordt angstig als ik even wegloop en begint dan te huilen en te schreeuwen, terwijl zijn broertje in de kamer er naast ligt te slapen.

Ik ga samen met hem naar bed en word samen met hem wakker. Ik ben zo moe mensen. Ik kan gewoon niet meer. Ik voel me zo verdrietig. Lijkt alsof ik vast zit in een diepe put. Wie heeft er tips voor mij?
Ik heb geen kant en klare tips.maar ik herken het wel.. ook mijn dichter slaapt alleen in als ik naast haar lig in "het grote bed". Savonds leggen we haar over, maar halverwege de nacht komt ze altijd terug. Best case slaapt ze tot 6h, meestal 5h30. Worst case tot 4h30.. meestal is ze snachts uurtje wakker en slaapt dan tor hooguit 6h. Ze is 6, maar slaapt overdag nog half uurtje, omdat de kwaliteit van haar slap snachts gewoon niet genoeg is.. lang heb ik me erbij neergelegd. Tot ze op een gegeven moment pas om 22h sliep en dus zo vroeg wakker. Toen zijn we melatonine gaan geven. Nu slaaot ze voor 20h. Dat scheelt al heel veel. Binnenkort gaan we naar een slaapkliniek om melatonine goed in te laten stellen en epilepsie uit te sluiten. Als dat goed loopt is de volgende stap cosching en begeleiding van ons om het patroon van samen inslapen af te leren.

Mijn dochter hecht sterk aan patronen. Ze afleren/vervangen kost een hele lange adem. Ik krijg dat met slapen niet voor elkaar. Dus zoek ik hulp. Eerdte stap bij ons was kinderarts, die kan je ook nr slaapkliniek verwijzen. Daarnaast zoek begeleiding voor jezelf. Op een kdc kunnen ze daarbij helpen of via Mee. Niet alleen blijven tobben hoor. Dat is echt niet nodig.
snoepzak schreef:
06-12-2018 22:16
Ik heb geen kant en klare tips.maar ik herken het wel.. ook mijn dichter slaapt alleen in als ik naast haar lig in "het grote bed". Savonds leggen we haar over, maar halverwege de nacht komt ze altijd terug. Best case slaapt ze tot 6h, meestal 5h30. Worst case tot 4h30.. meestal is ze snachts uurtje wakker en slaapt dan tor hooguit 6h. Ze is 6, maar slaapt overdag nog half uurtje, omdat de kwaliteit van haar slap snachts gewoon niet genoeg is.. lang heb ik me erbij neergelegd. Tot ze op een gegeven moment pas om 22h sliep en dus zo vroeg wakker. Toen zijn we melatonine gaan geven. Nu slaaot ze voor 20h. Dat scheelt al heel veel. Binnenkort gaan we naar een slaapkliniek om melatonine goed in te laten stellen en epilepsie uit te sluiten. Als dat goed loopt is de volgende stap cosching en begeleiding van ons om het patroon van samen inslapen af te leren.

Mijn dochter hecht sterk aan patronen. Ze afleren/vervangen kost een hele lange adem. Ik krijg dat met slapen niet voor elkaar. Dus zoek ik hulp. Eerdte stap bij ons was kinderarts, die kan je ook nr slaapkliniek verwijzen. Daarnaast zoek begeleiding voor jezelf. Op een kdc kunnen ze daarbij helpen of via Mee. Niet alleen blijven tobben hoor. Dat is echt niet nodig.
Erg bedankt voor je reactie. Waar kan je melatonine halen of kan dat alleen op recept? Mag je het ook aan jonge kinderen geven? Bij mijn zoontje precies hetzelfde. Als ie overdag een half uur slaapt, slaapt ie ook pas rond 22u en is ie om 6u s ochtends alweer wakker. Daarbij komt altijd gehuil en geschreeuw. Dus het is nooit even rustig wakker worden..

Ik ga zo even googlen wat een slaapkliniek doet. Miss vraag ik dan ook om een verwijzing ...
Alle reacties Link kopieren
Onze dochter kreeg ook de diagnose ASS toen ze ongeveer 3 was. Toen noemden ze dat nog klassiek autisme
Ze heeft ook een matige verstandelijke beperking.
Ook wij hebben supergoede ervaringen met een KDC. Vandaaruit is ze doorgestroomd maar een ZLMK-school, en daar zit ze nu (inmiddels 18 jaar) nog steeds.
Onze dame sliep ook slecht. Wij zijn naar het slaapcentrum in Ede gegaan. We hebben een thuistest gedaan om te kijken hoe de melatonine-aanmaak verliep. Het bleek dat die pas rond 00.00 uur op gang kwam. Op advies van het Slaapcentrum zijn we toen gestart met 1 mg melatonine, en dat ging prima. Ze slikt het nu nog, nog steeds dezelfde dosis. Grote kans dat het inmiddels een placebo-effect heeft, maar dat maakt me niks uit. Als het haar helpt om lekker ontspannen te gaan slapen vind ik het prima.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven