Kinderen
alle pijlers
Zorgintensief kind
dinsdag 11 juni 2019 10:58
Hoi! Ik ben nieuw hier.
Waarom? Omdat ik mezelf onbegrepen voel in mijn situatie. Ik heb de hoop dat ik via deze weg lotgenoten vind die in hetzelfde schuitje zitten. Want na 3 jaar moet ik echt toegeven: het is niet altijd makkelijk, ik kan niet altijd maar vrolijk en positief blijven..
Want wat is mijn 'verhaal'. In het heel heel kort:
3 jaar geleden werd mijn jongste geboren. Hij was ernstig ziek. Inmiddels is hij meerdere malen geopereerd en voor de buitenwereld 'gaat het toch goed'! Ja dat klopt. Het gaat meestal wel goed. Maar zijn toekomst is onzeker.
Zoals nu: hij is (weer) ziek. Als 1 van de andere kids ziek zijn, dan gaat dat vanzelf weer over. Bij hem niet, dan zitten we vaak bijna dezelfde dag nog in het ziekenhuis.
De buitenwereld ziet dit: ik ben postitief ingesteld, we doen zoveel mogelijk leuke dingen, ik geniet van mijn kinderen. Maar niemand ziet wat het van binnen met me doet. Ik voel me vaak alleen in mijn zorgen en in de prioriteiten die ik moet stellen. Hierdoor kom ik ook steeds verder van anderen te staan. Ik ben zelf heel erg veranderd door alles wat er is gebeurd. En daardoor werken sommige vriendschappen ook niet meer.
Ik vind het best spannend om dit zo te delen en dit oproepje te doen.
Ik ben benieuwd of het welke reacties dit gaat oproepen..
Heel veel groetjes van mij!
Waarom? Omdat ik mezelf onbegrepen voel in mijn situatie. Ik heb de hoop dat ik via deze weg lotgenoten vind die in hetzelfde schuitje zitten. Want na 3 jaar moet ik echt toegeven: het is niet altijd makkelijk, ik kan niet altijd maar vrolijk en positief blijven..
Want wat is mijn 'verhaal'. In het heel heel kort:
3 jaar geleden werd mijn jongste geboren. Hij was ernstig ziek. Inmiddels is hij meerdere malen geopereerd en voor de buitenwereld 'gaat het toch goed'! Ja dat klopt. Het gaat meestal wel goed. Maar zijn toekomst is onzeker.
Zoals nu: hij is (weer) ziek. Als 1 van de andere kids ziek zijn, dan gaat dat vanzelf weer over. Bij hem niet, dan zitten we vaak bijna dezelfde dag nog in het ziekenhuis.
De buitenwereld ziet dit: ik ben postitief ingesteld, we doen zoveel mogelijk leuke dingen, ik geniet van mijn kinderen. Maar niemand ziet wat het van binnen met me doet. Ik voel me vaak alleen in mijn zorgen en in de prioriteiten die ik moet stellen. Hierdoor kom ik ook steeds verder van anderen te staan. Ik ben zelf heel erg veranderd door alles wat er is gebeurd. En daardoor werken sommige vriendschappen ook niet meer.
Ik vind het best spannend om dit zo te delen en dit oproepje te doen.
Ik ben benieuwd of het welke reacties dit gaat oproepen..
Heel veel groetjes van mij!
dinsdag 11 juni 2019 11:23
dinsdag 11 juni 2019 11:34
Gefiltert zijn vrienden ondertussen zeker - door mijn hulpvragen en directheid haha. Dankjewel voor het meedenken.
Ik kan er wel over praten - alleen voel ik me onbegrepen door degenen waar ik tegen praat... Ze snappen het vaak echt niet en ik vind niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen. Ik kan me bijvoorbeeld ook heel erg storen als een ander dan met zijn of haar problemen komt (zullen we 4 of 5 weken op vakantie gaan? Terwijl ik niet eens zeker weet of op vakantie gaan lukt)
Ik kan er wel over praten - alleen voel ik me onbegrepen door degenen waar ik tegen praat... Ze snappen het vaak echt niet en ik vind niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen. Ik kan me bijvoorbeeld ook heel erg storen als een ander dan met zijn of haar problemen komt (zullen we 4 of 5 weken op vakantie gaan? Terwijl ik niet eens zeker weet of op vakantie gaan lukt)
dinsdag 11 juni 2019 11:38
Maar ook dat is de wederkerigheid, die vriendschappen nou eenmaal hebben.Elisabeth82 schreef: ↑11-06-2019 11:34Gefiltert zijn vrienden ondertussen zeker - door mijn hulpvragen en directheid haha. Dankjewel voor het meedenken.
Ik kan er wel over praten - alleen voel ik me onbegrepen door degenen waar ik tegen praat... Ze snappen het vaak echt niet en ik vind niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen. Ik kan me bijvoorbeeld ook heel erg storen als een ander dan met zijn of haar problemen komt (zullen we 4 of 5 weken op vakantie gaan? Terwijl ik niet eens zeker weet of op vakantie gaan lukt)
Hun problemen, zijn hun problemen. En soms is het lekker om ook gewoon even naar hun gezwets te luisteren.
Als je alles om jouw problemen wil laten draaien, zul je vrienden kwijtraken, voor dat soort gesprekken heb je hulpverleners.
Van een vriendin van mij overleed haar dochter, dat relativeert werkelijk altijd alles. Maar na een tijdje wil je ook weer af&toe praten over zand in de prei oid.
dinsdag 11 juni 2019 11:45
Je hebt een punt. Maar het is wel zwaar als het over dingen gaat die voor jouw kind, of jouw gezin nou juist niet mogelijk zijn, zoals in dit geval die vier of vijf weken vakantie. Dat gaat natuurlijk voor lang niet alle kleine probleempjes op.lilalinda schreef: ↑11-06-2019 11:38Maar ook dat is de wederkerigheid, die vriendschappen nou eenmaal hebben.
Hun problemen, zijn hun problemen. En soms is het lekker om ook gewoon even naar hun gezwets te luisteren.
Als je alles om jouw problemen wil laten draaien, zul je vrienden kwijtraken, voor dat soort gesprekken heb je hulpverleners.
Van een vriendin van mij overleed haar dochter, dat relativeert werkelijk altijd alles. Maar na een tijdje wil je ook weer af&toe praten over zand in de prei oid.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 11 juni 2019 11:50
Elisabeth82 schreef: ↑11-06-2019 11:34Gefiltert zijn vrienden ondertussen zeker - door mijn hulpvragen en directheid haha. Dankjewel voor het meedenken.
Ik kan er wel over praten - alleen voel ik me onbegrepen door degenen waar ik tegen praat... Ze snappen het vaak echt niet en ik vind niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen. Ik kan me bijvoorbeeld ook heel erg storen als een ander dan met zijn of haar problemen komt (zullen we 4 of 5 weken op vakantie gaan? Terwijl ik niet eens zeker weet of op vakantie gaan lukt)
Maar voor de vrienden en de vriendschap is het toch ook niet leuk om altijd rekening te moeten houden dat jij/jullie het veel zwaarder/moeilijker/ongemakkelijker hebben?
Dat je bij alles wat je zegt moet nadenken, dat hun probleem altijd nog veel erger kan. Namelijk bij jullie.
Dit lijkt me op een gegeven moment funest voor de vriendschap.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
dinsdag 11 juni 2019 11:52
Ieder zijn eigen leed. Dat heb ik hier al vaker gezegd. De pijn gebroken grote teen van mijn vriendin is voor haar net zo rot als de hoofdpijn van hersenkanker. Je moet dit soort dingen niet willen vergelijken. Behalve als een vriendin alleen maar drama drama maakt van de simpelste dingen kun je de boel even in perspectief zetten. Maar verder is het dilemma van een week meer of minder op vakantie niet minder of meer lastig dan de vraag wel of niet op vakantie. Het is rot dat je niet op vakantie kunt en dat zal je vriendin ook vinden. Het klinkt een beetje of jij jezelf heel zielig vindt en daar erkenning voor wilt en de rest van de wereld maar loopt te zeiken met hun "minimale" problemen... er is ook nog zoiets als wederkerigheid in vriendschap...Elisabeth82 schreef: ↑11-06-2019 11:34Gefiltert zijn vrienden ondertussen zeker - door mijn hulpvragen en directheid haha. Dankjewel voor het meedenken.
Ik kan er wel over praten - alleen voel ik me onbegrepen door degenen waar ik tegen praat... Ze snappen het vaak echt niet en ik vind niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen. Ik kan me bijvoorbeeld ook heel erg storen als een ander dan met zijn of haar problemen komt (zullen we 4 of 5 weken op vakantie gaan? Terwijl ik niet eens zeker weet of op vakantie gaan lukt)
Zal ik je eens zeggen, ik heb tijdens mijn ernstig ziek zijn nauwelijks gepiept over de pijn, maar kan wel lekker zeiken over die ene blauwe plek. Dan vind ik mezelf een stuk zieliger en dat is ook herkenbaarder voor de rest van de wereld. Ik zou eens proberen je denkwijze aan te passen. Ik snap dat je het heel zwaar hebt, maar je hebt huizenhoge verwachtingen van anderen die dat niet waar kunnen maken.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
dinsdag 11 juni 2019 11:58
Jullie hebben gelijk. Ik weet hoe het zit. Ik heb heel veel moeite met het accepteren van de pijn en struggles van mijn zoontje. En daarom zoek ik ook herkenning, want ik herken mezelf door dit alles amper terug.
Fijn de feedback, thanks. Nu ik nog. Ik zie dit 'uitspreken' als het begin van het verwerken en accepteren - en door kunnen.
Fijn de feedback, thanks. Nu ik nog. Ik zie dit 'uitspreken' als het begin van het verwerken en accepteren - en door kunnen.
dinsdag 11 juni 2019 12:01
Zoek hulp, voor jezelf bij iets van een psycholoog. Dan zul jij jezelf weer een beetje herkennen.Elisabeth82 schreef: ↑11-06-2019 11:58Jullie hebben gelijk. Ik weet hoe het zit. Ik heb heel veel moeite met het accepteren van de pijn en struggles van mijn zoontje. En daarom zoek ik ook herkenning, want ik herken mezelf door dit alles amper terug.
Fijn de feedback, thanks. Nu ik nog. Ik zie dit 'uitspreken' als het begin van het verwerken.
En vraag de kinderarts of er misschien lotgenoten groepen zijn, of groepen voor ouders van chronisch zieke kinderen. Alleen moet je er wel voor waken dat je niet meegezogen wordt in een negatieve groep waarbij je naast herkenning vooral een hoop gebitch op anderen treft.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
dinsdag 11 juni 2019 12:18
Ik herken je verhaal volledig.
Zelf een mvg kind van 8 jaar.
Je schrijft wat ik elke dag denk.
Het is levend rouwen.
Het is elke dag leven met verdriet, zorgen, boosheid en onmacht.
Maar de buitenwereld ziet dat ondertussen niet meer..
Wij zijn erg verandert...
Vrienden en familie zien we nog amper.
Er wordt zelden naar zoon gevraagd of naar het AMC gekomen. Of ik het nu wel of niet aangeef. Mensen hebben hun eigen problemen en drukte en hebben geen tijd en zin om elke keer te moeten komen of te luisteren of hulp te bieden.
Het verschil is dat we geen keus hebben en het wel moeten doen, en altijd doorgaan!
@lilalinda. Het zou zo moeten zijn dat professionals er zijn maar in de praktijk werd mij meermaals letterlijk gezegd: Jij mankeert niks van een aandoening ook al heb je het heel zwaar en is je verhaal indrukwekkend. Ga meer met je vriendinnen praten want wij kunnen niks voor je doen. Als er iets is kun je mailen..
Dan ga je weg en voel je je in de steek gelaten. Dat mailen doe je niet...
Voorbeeld:
Ik breng u even op de hoogte dat er door de artsen is besloten dat zoon nooit meer mag eten en afhankelijk is en zal blijven van volledig sondevoeding.
Het verdriet is daarvoor veel te groot. Dit zijn onderwerpen daarover mail je niet. Of moeten mailen dat kind dood is... Dat kun je mij niet vragen..
Dat is ook met hulp vragen of aangeboden krijgen. Wij uiten enorm dankbaar te zijn hebben bedankjes gegeven of etentjes als dank getrakteerd. Maar de volgende keer ( jaar later) is het toch een negatieve reactie.
Een enorm lang gezicht, weeral... jullie moeten het zelf maar oplossen. Dat is ons te druk.
En dan is mijn vraag of ze een middagje of avondje op ons andere kind kunnen passen ivm opname bv. Niet om mij huis te verbouwen en mijn vakantie te betalen.
Ik vind het echt enorm kut om om hulp te vragen maar als je kind op ok of ambulance ligt kun je niet anders..
Mensen laten daarna niks meer horen...
Levend verlies is een heel eenzaam.
Zelf een mvg kind van 8 jaar.
Je schrijft wat ik elke dag denk.
Het is levend rouwen.
Het is elke dag leven met verdriet, zorgen, boosheid en onmacht.
Maar de buitenwereld ziet dat ondertussen niet meer..
Wij zijn erg verandert...
Vrienden en familie zien we nog amper.
Er wordt zelden naar zoon gevraagd of naar het AMC gekomen. Of ik het nu wel of niet aangeef. Mensen hebben hun eigen problemen en drukte en hebben geen tijd en zin om elke keer te moeten komen of te luisteren of hulp te bieden.
Het verschil is dat we geen keus hebben en het wel moeten doen, en altijd doorgaan!
@lilalinda. Het zou zo moeten zijn dat professionals er zijn maar in de praktijk werd mij meermaals letterlijk gezegd: Jij mankeert niks van een aandoening ook al heb je het heel zwaar en is je verhaal indrukwekkend. Ga meer met je vriendinnen praten want wij kunnen niks voor je doen. Als er iets is kun je mailen..
Dan ga je weg en voel je je in de steek gelaten. Dat mailen doe je niet...
Voorbeeld:
Ik breng u even op de hoogte dat er door de artsen is besloten dat zoon nooit meer mag eten en afhankelijk is en zal blijven van volledig sondevoeding.
Het verdriet is daarvoor veel te groot. Dit zijn onderwerpen daarover mail je niet. Of moeten mailen dat kind dood is... Dat kun je mij niet vragen..
Dat is ook met hulp vragen of aangeboden krijgen. Wij uiten enorm dankbaar te zijn hebben bedankjes gegeven of etentjes als dank getrakteerd. Maar de volgende keer ( jaar later) is het toch een negatieve reactie.
Een enorm lang gezicht, weeral... jullie moeten het zelf maar oplossen. Dat is ons te druk.
En dan is mijn vraag of ze een middagje of avondje op ons andere kind kunnen passen ivm opname bv. Niet om mij huis te verbouwen en mijn vakantie te betalen.
Ik vind het echt enorm kut om om hulp te vragen maar als je kind op ok of ambulance ligt kun je niet anders..
Mensen laten daarna niks meer horen...
Levend verlies is een heel eenzaam.
dinsdag 11 juni 2019 12:24
Mooi gezegd: Levend VerliesAardbeipeer100 schreef: ↑11-06-2019 12:18Ik herken je verhaal volledig.
@lilalinda. Het zou zo moeten zijn dat professionals er zijn maar in de praktijk werd mij meermaals letterlijk gezegd: Jij mankeert niks van een aandoening ook al heb je het heel zwaar en is je verhaal indrukwekkend.
Dat is ook met hulp vragen of aangeboden krijgen. Wij uiten enorm dankbaar te zijn hebben bedankjes gegeven of etentjes als dank getrakteerd. Maar de volgende keer ( jaar later) is het toch een negatieve reactie.
Een enorm lang gezicht, weeral... jullie moeten het zelf maar oplossen. Dat is ons te druk.
En dan is mijn vraag of ze een middagje of avondje op ons andere kind kunnen passen ivm opname bv. Niet om mij huis te verbouwen en mijn vakantie te betalen.
Ik vind het echt enorm kut om om hulp te vragen maar als je kind op ok of ambulance ligt kun je niet anders..
Mensen laten daarna niks meer horen...
Levend verlies is een heel eenzaam.
Zo voelt het
Ik heb (andere situatie, maar wel Levend Verlies) er voor gekozen zelf extra hulp in te schakelen, voor mezelf. Dat was fijn
En ze kunnen niet veel doen, maar wel luisteren en dat is soms al voldoende
dinsdag 11 juni 2019 12:43
Hier ook een kind met een syndroom, verstandelijke beperking, autisme, ernstige hartafwijking en een hoge dwarslaesie. Wat zijn levensverwachting is weten we niet. We weten wel dat hij nog veel operaties zal krijgen en dat hij voor de rest van zijn leven 24/7 afhankelijk is van zorg en begeleiding. Wij hebben alleen hem.
Ik ben ook veel vriendschappen kwijtgeraakt. En ben ook echt veranderd. Maar ik heb er gelukkig ook nieuwe vrienden voor teruggekregen. Wij zijn vanwege ons zoontje verhuisd naar een dorp en hebben daar een rijk sociaal leven opgebouwd. En dat is ook wel lekker. Met een schone lei beginnen. Heeft mij veel gebracht.
Dat ik de problemen van anderen niet meer aan kan horen herken ik niet. Ik weet nog heel goed dat we 4 jaar geleden op de IC zaten met een kind dat heel erg ziek was en een vriendin langs kwam en ook even haar verhaal wilde doen over haar relatie die een beetje in zwaar weer zat. Ik vond dat juist heel prettig.
Maar ik denk dat wij het inmiddels wel een plaatsje hebben gegeven. Onze zoon is nu 7. Al zou ik het best heel fijn hebben gevonden om een vriendin te hebben die een beetje in hetzelfde schuitje zit als ik. Dat is moeilijk te vinden trouwens.
Wat ik het moeilijkste heb gevonden is elke keer weer je verwachtingen bijstellen. Op internet kun je allemaal informatie vinden over levend verlies. Daar herkende ik me wel in. Ik moet wel zeggen dat ik heel erg geleerd heb om bij de dag te leven en zeker niet te vergelijken.
Sterkte! Je mag me altijd PB-en en als je wil kunnen we in dit topic misschien af en toe ervaringen delen. Mag ik vragen wat je kindje heeft?
Ik ben ook veel vriendschappen kwijtgeraakt. En ben ook echt veranderd. Maar ik heb er gelukkig ook nieuwe vrienden voor teruggekregen. Wij zijn vanwege ons zoontje verhuisd naar een dorp en hebben daar een rijk sociaal leven opgebouwd. En dat is ook wel lekker. Met een schone lei beginnen. Heeft mij veel gebracht.
Dat ik de problemen van anderen niet meer aan kan horen herken ik niet. Ik weet nog heel goed dat we 4 jaar geleden op de IC zaten met een kind dat heel erg ziek was en een vriendin langs kwam en ook even haar verhaal wilde doen over haar relatie die een beetje in zwaar weer zat. Ik vond dat juist heel prettig.
Maar ik denk dat wij het inmiddels wel een plaatsje hebben gegeven. Onze zoon is nu 7. Al zou ik het best heel fijn hebben gevonden om een vriendin te hebben die een beetje in hetzelfde schuitje zit als ik. Dat is moeilijk te vinden trouwens.
Wat ik het moeilijkste heb gevonden is elke keer weer je verwachtingen bijstellen. Op internet kun je allemaal informatie vinden over levend verlies. Daar herkende ik me wel in. Ik moet wel zeggen dat ik heel erg geleerd heb om bij de dag te leven en zeker niet te vergelijken.
Sterkte! Je mag me altijd PB-en en als je wil kunnen we in dit topic misschien af en toe ervaringen delen. Mag ik vragen wat je kindje heeft?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 11 juni 2019 13:32
Wat heftig om te lezen... zo eenzaam als er geen hulp wordt geboden. Want in dit soort situaties moet je juist op anderen kunnen rekenen.! Hoe kan het toch zo zijn dat mensen daar niet bij stil staan.. En het te druk hebben...Aardbeipeer100 schreef: ↑11-06-2019 12:18Ik herken je verhaal volledig.
Zelf een mvg kind van 8 jaar.
Je schrijft wat ik elke dag denk.
Het is levend rouwen.
Het is elke dag leven met verdriet, zorgen, boosheid en onmacht.
Maar de buitenwereld ziet dat ondertussen niet meer..
Wij zijn erg verandert...
Vrienden en familie zien we nog amper.
Er wordt zelden naar zoon gevraagd of naar het AMC gekomen. Of ik het nu wel of niet aangeef. Mensen hebben hun eigen problemen en drukte en hebben geen tijd en zin om elke keer te moeten komen of te luisteren of hulp te bieden.
Het verschil is dat we geen keus hebben en het wel moeten doen, en altijd doorgaan!
@lilalinda. Het zou zo moeten zijn dat professionals er zijn maar in de praktijk werd mij meermaals letterlijk gezegd: Jij mankeert niks van een aandoening ook al heb je het heel zwaar en is je verhaal indrukwekkend. Ga meer met je vriendinnen praten want wij kunnen niks voor je doen. Als er iets is kun je mailen..
Dan ga je weg en voel je je in de steek gelaten. Dat mailen doe je niet...
Voorbeeld:
Ik breng u even op de hoogte dat er door de artsen is besloten dat zoon nooit meer mag eten en afhankelijk is en zal blijven van volledig sondevoeding.
Het verdriet is daarvoor veel te groot. Dit zijn onderwerpen daarover mail je niet. Of moeten mailen dat kind dood is... Dat kun je mij niet vragen..
Dat is ook met hulp vragen of aangeboden krijgen. Wij uiten enorm dankbaar te zijn hebben bedankjes gegeven of etentjes als dank getrakteerd. Maar de volgende keer ( jaar later) is het toch een negatieve reactie.
Een enorm lang gezicht, weeral... jullie moeten het zelf maar oplossen. Dat is ons te druk.
En dan is mijn vraag of ze een middagje of avondje op ons andere kind kunnen passen ivm opname bv. Niet om mij huis te verbouwen en mijn vakantie te betalen.
Ik vind het echt enorm kut om om hulp te vragen maar als je kind op ok of ambulance ligt kun je niet anders..
Mensen laten daarna niks meer horen...
Levend verlies is een heel eenzaam.
Volledig afhankelijk van Sondevoeding: een scenario dat wij ooit kregen. Alleen dan volledig afhankelijk van TPV.
Hoe gaat je kind om met eetmomenten? Met feestdagen..? Jee dat is echt heftig voor een kind om nooit te mogen eten.. En voor jullie als ouders een vreselijk bericht. Het is ook niet iets wat je een plekje kan geven, want het komt steeds weer terug..
Wij zitten (nog) in een proces. Mijn zoontje heeft door een darmafwijking die zich tijdens de zwangerschap heeft ontwikkeld veel schade aan zijn darmen. Stukken darm verwijderd, stoma gehad, van volledig tpv naar nu alles via de normale weg. Hierdoor werken ze niet goed met alle gevolgen van dien. Nu zijn we in afwachting tot aan het volgende onderzoek. Ondertussen spoelen we dagelijks en wordt hij bijgevoed met sondevoeding.
Heel veel sterkte...!
dinsdag 11 juni 2019 13:36
Ik heb je verhaal gelezen - heftig..boannan schreef: ↑11-06-2019 12:43Hier ook een kind met een syndroom, verstandelijke beperking, autisme, ernstige hartafwijking en een hoge dwarslaesie. Wat zijn levensverwachting is weten we niet. We weten wel dat hij nog veel operaties zal krijgen en dat hij voor de rest van zijn leven 24/7 afhankelijk is van zorg en begeleiding. Wij hebben alleen hem.
Ik ben ook veel vriendschappen kwijtgeraakt. En ben ook echt veranderd. Maar ik heb er gelukkig ook nieuwe vrienden voor teruggekregen. Wij zijn vanwege ons zoontje verhuisd naar een dorp en hebben daar een rijk sociaal leven opgebouwd. En dat is ook wel lekker. Met een schone lei beginnen. Heeft mij veel gebracht.
Dat ik de problemen van anderen niet meer aan kan horen herken ik niet. Ik weet nog heel goed dat we 4 jaar geleden op de IC zaten met een kind dat heel erg ziek was en een vriendin langs kwam en ook even haar verhaal wilde doen over haar relatie die een beetje in zwaar weer zat. Ik vond dat juist heel prettig.
Maar ik denk dat wij het inmiddels wel een plaatsje hebben gegeven. Onze zoon is nu 7. Al zou ik het best heel fijn hebben gevonden om een vriendin te hebben die een beetje in hetzelfde schuitje zit als ik. Dat is moeilijk te vinden trouwens.
Wat ik het moeilijkste heb gevonden is elke keer weer je verwachtingen bijstellen. Op internet kun je allemaal informatie vinden over levend verlies. Daar herkende ik me wel in. Ik moet wel zeggen dat ik heel erg geleerd heb om bij de dag te leven en zeker niet te vergelijken.
Sterkte! Je mag me altijd PB-en en als je wil kunnen we in dit topic misschien af en toe ervaringen delen. Mag ik vragen wat je kindje heeft?
Ik reageer later vandaag!
dinsdag 11 juni 2019 17:00
Ik heb ooit ook een vriendin gehad met een kind met een ernstige (blijvende) beperking. Wat mij op een gegeven moment stoorde was dat het alleen nog maar over haar kind ging. Het was alsof al het andere niet meer bestond (ook haar andere gezonde kind niet). Het klinkt hard maar soms wil je het ook over andere zaken hebben. Dat ging gewoon niet meer. Ze kreeg het niet mee, had geen interesse etc.
Ook als ik haar vroeg om eens mee te gaan (om er even uit te zijn, of gewoon als vriendinnen wat leuks te doen) kon dat niet. Zij moest altijd in het ziekenhuis zijn (terwijl hij haar zeer regelmatig lag voor langere tijd). Ik begrijp dat he als moeder bezorgd bent. Maar een kind heeft ook nog een vader, zeer betrokken grootouders en is daar in goede handen.
Ook in de thuissituatie wilde ze weinig hulp (ziekenhuis stelde een logeerhuis voor ook ivm andere kind of gespecialiseerde thuishulp met verstand van zaken).
Zij ging volledig op in haar zoon. Uiteindelijk heeft dit geleid tot relatieproblemen, ontslag op haar werk en gedragsproblemen met andere kind (dat volledig ondersneeuwde). Ook ik ben afgehaakt omdat ze nooit meer wilde afspreken en als ze eens tijd had het daar over ging.
Probeer dat dus te voorkomen. Je bent er zelf ook nog. Voel je niet schuldig als je ook eens leuke dingen gaat doen. En hou je relatie ook goed.
Ook als ik haar vroeg om eens mee te gaan (om er even uit te zijn, of gewoon als vriendinnen wat leuks te doen) kon dat niet. Zij moest altijd in het ziekenhuis zijn (terwijl hij haar zeer regelmatig lag voor langere tijd). Ik begrijp dat he als moeder bezorgd bent. Maar een kind heeft ook nog een vader, zeer betrokken grootouders en is daar in goede handen.
Ook in de thuissituatie wilde ze weinig hulp (ziekenhuis stelde een logeerhuis voor ook ivm andere kind of gespecialiseerde thuishulp met verstand van zaken).
Zij ging volledig op in haar zoon. Uiteindelijk heeft dit geleid tot relatieproblemen, ontslag op haar werk en gedragsproblemen met andere kind (dat volledig ondersneeuwde). Ook ik ben afgehaakt omdat ze nooit meer wilde afspreken en als ze eens tijd had het daar over ging.
Probeer dat dus te voorkomen. Je bent er zelf ook nog. Voel je niet schuldig als je ook eens leuke dingen gaat doen. En hou je relatie ook goed.
dinsdag 11 juni 2019 18:14
Sorry maar jij klinkt ook niet als een empathische vriendin. Ik ken genoeg mensen met gezonde kinderen die vol in paniek schieten als hun kind onder narcose moet voor buisjes. Je kunt je niet voorstellen hoe het is om langere tijd met een ernstig ziek kind in het ziekenhuis te zitten totdat je het zelf meemaakt. Hoe alert je moet zijn, hoeveel er verwacht wordt van jullie als ouders in de zorg. Dat je het gevoel hebt dat je je kind geen seconde uit het oog kan verliezen.evelien2010 schreef: ↑11-06-2019 17:00Ik heb ooit ook een vriendin gehad met een kind met een ernstige (blijvende) beperking. Wat mij op een gegeven moment stoorde was dat het alleen nog maar over haar kind ging. Het was alsof al het andere niet meer bestond (ook haar andere gezonde kind niet). Het klinkt hard maar soms wil je het ook over andere zaken hebben. Dat ging gewoon niet meer. Ze kreeg het niet mee, had geen interesse etc.
Ook als ik haar vroeg om eens mee te gaan (om er even uit te zijn, of gewoon als vriendinnen wat leuks te doen) kon dat niet. Zij moest altijd in het ziekenhuis zijn (terwijl hij haar zeer regelmatig lag voor langere tijd). Ik begrijp dat he als moeder bezorgd bent. Maar een kind heeft ook nog een vader, zeer betrokken grootouders en is daar in goede handen.
Ook in de thuissituatie wilde ze weinig hulp (ziekenhuis stelde een logeerhuis voor ook ivm andere kind of gespecialiseerde thuishulp met verstand van zaken).
Zij ging volledig op in haar zoon. Uiteindelijk heeft dit geleid tot relatieproblemen, ontslag op haar werk en gedragsproblemen met andere kind (dat volledig ondersneeuwde). Ook ik ben afgehaakt omdat ze nooit meer wilde afspreken en als ze eens tijd had het daar over ging.
Probeer dat dus te voorkomen. Je bent er zelf ook nog. Voel je niet schuldig als je ook eens leuke dingen gaat doen. En hou je relatie ook goed.
Ik lees nergens in haar verhaal dat ze geen interesse toont in vrienden. Wel dat ze zich soms afvraagt waar anderen zich druk om maken. Zoals ik het lees zit ze nog vol in het acceptatie proces. In dat proces vallen vrienden af. Soms begrijp je elkaar gewoon niet meer of vind je andere dingen belangrijk. Vrienden die heel erg met de buitenwereld en het perfecte plaatje bezig zijn - kijk mij eens een leuk leven hebben op social media - zijn bij mij wel over het algemeen afgevallen. Zo was ik al nooit maar na de komst van onze zoon trok ik dat gewoon niet meer.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 11 juni 2019 19:27
Wat een 'pakketje' hebben jullie zeg.. 24 / 7 zorg..boannan schreef: ↑11-06-2019 12:43Hier ook een kind met een syndroom, verstandelijke beperking, autisme, ernstige hartafwijking en een hoge dwarslaesie. Wat zijn levensverwachting is weten we niet. We weten wel dat hij nog veel operaties zal krijgen en dat hij voor de rest van zijn leven 24/7 afhankelijk is van zorg en begeleiding. Wij hebben alleen hem.
Ik ben ook veel vriendschappen kwijtgeraakt. En ben ook echt veranderd. Maar ik heb er gelukkig ook nieuwe vrienden voor teruggekregen. Wij zijn vanwege ons zoontje verhuisd naar een dorp en hebben daar een rijk sociaal leven opgebouwd. En dat is ook wel lekker. Met een schone lei beginnen. Heeft mij veel gebracht.
Dat ik de problemen van anderen niet meer aan kan horen herken ik niet. Ik weet nog heel goed dat we 4 jaar geleden op de IC zaten met een kind dat heel erg ziek was en een vriendin langs kwam en ook even haar verhaal wilde doen over haar relatie die een beetje in zwaar weer zat. Ik vond dat juist heel prettig.
Maar ik denk dat wij het inmiddels wel een plaatsje hebben gegeven. Onze zoon is nu 7. Al zou ik het best heel fijn hebben gevonden om een vriendin te hebben die een beetje in hetzelfde schuitje zit als ik. Dat is moeilijk te vinden trouwens.
Wat ik het moeilijkste heb gevonden is elke keer weer je verwachtingen bijstellen. Op internet kun je allemaal informatie vinden over levend verlies. Daar herkende ik me wel in. Ik moet wel zeggen dat ik heel erg geleerd heb om bij de dag te leven en zeker niet te vergelijken.
Sterkte! Je mag me altijd PB-en en als je wil kunnen we in dit topic misschien af en toe ervaringen delen. Mag ik vragen wat je kindje heeft?
Het is niet zo dat ik problemen niet aan kan horen - misschien is het beter verwoord als ik zeg dat ik hun problemen benijd? 'Had ik die dingen maar om me druk over te maken..' En natuurlijk, iedereen heeft zo z'n ellende...
Het is eerder dat ik behoefte heb aan herkenning. Want ik heb wel vriendinnen en familie die echt wel hun best doen om me te begrijpen en er altijd voor me zijn. Daar ben ik heel erg dankbaar voor. En ik voel ook echt met ze mee in wat voor periodes ook: goede en slechte tijden. Gelukkig gaat dat als vanzelf. Al ben ik wel wat vriendschappen kwijt geraakt. Het werkte niet meer.. we snapten elkaar niet meer.
Want jij weet dan ook: het is gewoon intensief. Heftig. Om altijd maar aan te staan en op je hoede te zijn. Om je kind pijn te zien hebben en vervelende onderzoeken of operaties te laten ondergaan.
Mijn zoontje is geboren met een darmafwijking. 5 uur na de geboorte is een stuk darm verwijderd, stoma geplaatst en zijn we het traject aan gegaan. Van volledig tpv (infuus via de bloedbaan) naar sondevoeding, naar nu voor het grootste gedeelte via de normale weg. We hebben dus heel heel veel gewonnen. Alleen werkt zijn darm nog steeds niet (goed?) de laatste operatie was begin dit jaar en ze geven hem nog eventjes en dan gaan ze weer onderzoeken en het plan bijstellen.
We houden contact
Fijn! Hoe, dat moeten we dan nog even bekijken. Ik heb geen idee hoe zo'n forum normaal werkt..?
dinsdag 11 juni 2019 19:28
Weinig aan toe te voegen.. Want zo is het inderdaad wel ongeveer precies..boannan schreef: ↑11-06-2019 18:14Sorry maar jij klinkt ook niet als een empathische vriendin. Ik ken genoeg mensen met gezonde kinderen die vol in paniek schieten als hun kind onder narcose moet voor buisjes. Je kunt je niet voorstellen hoe het is om langere tijd met een ernstig ziek kind in het ziekenhuis te zitten totdat je het zelf meemaakt. Hoe alert je moet zijn, hoeveel er verwacht wordt van jullie als ouders in de zorg. Dat je het gevoel hebt dat je je kind geen seconde uit het oog kan verliezen.
Ik lees nergens in haar verhaal dat ze geen interesse toont in vrienden. Wel dat ze zich soms afvraagt waar anderen zich druk om maken. Zoals ik het lees zit ze nog vol in het acceptatie proces. In dat proces vallen vrienden af. Soms begrijp je elkaar gewoon niet meer of vind je andere dingen belangrijk. Vrienden die heel erg met de buitenwereld en het perfecte plaatje bezig zijn - kijk mij eens een leuk leven hebben op social media - zijn bij mij wel over het algemeen afgevallen. Zo was ik al nooit maar na de komst van onze zoon trok ik dat gewoon niet meer.
dinsdag 11 juni 2019 19:43
Ik heb geen zorgintensief kind, maar heb wel via m’n werk te maken met zorgintensieve kinderen en hun ouders. Ik kan me zo goed inleven in hoe het moet voelen om zo alleen te staan, want het is echt zo. ‘Niemand’, behalve lotgenoten, weet hoe dat voelt. Wij buitenstaanders kunnen alleen heel goed proberen in te leven. Maar het zal natuurlijk nooit zo zijn dat ik het ECHT begrijp. Want ik ga weer naar mijn huis met m’n eigen makkelijke kind...
En in mijn werk loop ik hier ook wel tegen aan. Dit is echt een vraag die ik mijzelf al een tijdje stel. Hoe kan ik meer steun bieden, empathischer zijn, betere gesprekken voeren met de ouders.
Ik probeer dat dus echt. Maar ik merk zelf bij ouders dat ze vaak niet echt hun hart bij me kunnen luchten, zeg maar. Terwijl ik ze dat wel zou gunnen, of eventueel met iemand anders. Maar ik heb dus het idee dat ze zich vaak niet helemaal bloot durven geven, omdat ‘wij, de buitenstaanders, dat toch niet begrijpen.
Dus misschien zijn er wel mensen die ook zo denken als ik, en echt geïnteresseerd proberen te zijn, maar dat de communicatie toch niet naar tevredenheid op gang komt.
Herken jij daar ook iets van? En ik zou zo graag willen weten hoe ik nou zo iemand als jij in mijn omgeving zou kunnen helpen/steunen/naar luisteren.
En in mijn werk loop ik hier ook wel tegen aan. Dit is echt een vraag die ik mijzelf al een tijdje stel. Hoe kan ik meer steun bieden, empathischer zijn, betere gesprekken voeren met de ouders.
Ik probeer dat dus echt. Maar ik merk zelf bij ouders dat ze vaak niet echt hun hart bij me kunnen luchten, zeg maar. Terwijl ik ze dat wel zou gunnen, of eventueel met iemand anders. Maar ik heb dus het idee dat ze zich vaak niet helemaal bloot durven geven, omdat ‘wij, de buitenstaanders, dat toch niet begrijpen.
Dus misschien zijn er wel mensen die ook zo denken als ik, en echt geïnteresseerd proberen te zijn, maar dat de communicatie toch niet naar tevredenheid op gang komt.
Herken jij daar ook iets van? En ik zou zo graag willen weten hoe ik nou zo iemand als jij in mijn omgeving zou kunnen helpen/steunen/naar luisteren.
dinsdag 11 juni 2019 20:16
Kniesoor: een mooie vraag
Als ik ook mag antwoorden...
Luisteren
-Waarmee kan ik helpen?
-Hoe gaat het met moeder?
-Hoe gaat het met vader?
Ouders met elkaar in contact brengen.
Ik ben juist de laatste jaren degene die in de vriendschap de kar trekt..
Hoe is met Piet examen?
Hoe was Karel zijn dag?
Als ik al wat meld naar vriendinnen wat heftig is zoals vorige week... hoor ik niks daarna...
Ik weet niet meer wat ik moet doen.
Ik zie onze hond als mijn bff
Mijn man is mijn maatje en mijn kids zijn mijn alles. Verder ben ik eigenlijk gewoon alleen..
Als ik ook mag antwoorden...
Luisteren
-Waarmee kan ik helpen?
-Hoe gaat het met moeder?
-Hoe gaat het met vader?
Ouders met elkaar in contact brengen.
Ik ben juist de laatste jaren degene die in de vriendschap de kar trekt..
Hoe is met Piet examen?
Hoe was Karel zijn dag?
Als ik al wat meld naar vriendinnen wat heftig is zoals vorige week... hoor ik niks daarna...
Ik weet niet meer wat ik moet doen.
Ik zie onze hond als mijn bff
Mijn man is mijn maatje en mijn kids zijn mijn alles. Verder ben ik eigenlijk gewoon alleen..
dinsdag 11 juni 2019 20:21
Hoi Elisabeth, kniesoor en anderen, gelukkig/ of juist niet, is het bij mijn kind niet op die manier zichtbaar, welke extra zorg er nodig is. Mijn kind heeft middel autisme. Lijkt goed te functioneren, maar dagjes weg kunnen niet, verjaardagen niet, ijzeren structuur. Zeer onzelfstandig, hoe ouder kind wordt, hoe meer het opvalt hoe nie-leeftijdadequaat hij handelt. Iedereen, letterlijk iedereen overschat hem, met daarna de nodige ruzies en gedoe zelfs op scholen enz. Heb gelukkig wel pgb, maar mijn ooit leuke carrière staat voor de komende 10 jaar op een laag pitje etc.
Van alles wat anderen niet hebben en zich dus niet kunnen voorstellen.
En dat is het kniesoor, je kunt het je gewoon niet voorstellen. Als je er niet in zit, kun je het je gewoon niet voor stellen.
Net zoals ik dan het me niet voor kan stellen hoe het is als je kind regelmatig in het ziekenhuis ligt met lichamelijke pijn en de geestelijke nood die daar ongetwijfeld uit voort vloeit. Andere mensen kunnen zich gewoon niet voorstellen welk leven/ soms echt geen leven we hier hebben.
Ik zeg tegen vriendinnen met een gewoon leven, laten we het zo maar noemen, als zij aangeven dat ze zich schamen voor hun kleine problemen: Het enige wat je van me 'moet' doen, is ervan genieten. Het lijkt zo gewoon voor jullie, maar geniet ervan hoe goed het gaat.
Gelukkig dus wel empatische vriendinnen, maar bijna geen mogelijkheid tot afspreken.
Lotgenotencontact is ook waardevol, maar door omstandigheden sta ik er alleen voor, heeft mijn andere kind kleine andere problemen, dus iemand met dezelfde last als jij zul je niet snel tegen komen.
Van alles wat anderen niet hebben en zich dus niet kunnen voorstellen.
En dat is het kniesoor, je kunt het je gewoon niet voorstellen. Als je er niet in zit, kun je het je gewoon niet voor stellen.
Net zoals ik dan het me niet voor kan stellen hoe het is als je kind regelmatig in het ziekenhuis ligt met lichamelijke pijn en de geestelijke nood die daar ongetwijfeld uit voort vloeit. Andere mensen kunnen zich gewoon niet voorstellen welk leven/ soms echt geen leven we hier hebben.
Ik zeg tegen vriendinnen met een gewoon leven, laten we het zo maar noemen, als zij aangeven dat ze zich schamen voor hun kleine problemen: Het enige wat je van me 'moet' doen, is ervan genieten. Het lijkt zo gewoon voor jullie, maar geniet ervan hoe goed het gaat.
Gelukkig dus wel empatische vriendinnen, maar bijna geen mogelijkheid tot afspreken.
Lotgenotencontact is ook waardevol, maar door omstandigheden sta ik er alleen voor, heeft mijn andere kind kleine andere problemen, dus iemand met dezelfde last als jij zul je niet snel tegen komen.
dinsdag 11 juni 2019 20:21
Als hulpverlener heb je denk ik een andere relatie met ouders dan als vrienden. Ik persoonlijk heb nog nooit zo'n soort relatie met een hulpverlener gehad. Mensen met wie ik bovengemiddeld goed over mijn zoontje kan praten zijn wel vaak mensen die durven te vragen en daarin geen aannames doen. Met heel veel mensen ga je nooit de diepte in omdat ze heel veel dingen voor me invullen. Ze zal het wel te confronterend vinden als ik dit vraag of ze zal nu wel niet op mij zitten te wachten.kniesoor schreef: ↑11-06-2019 19:43Ik heb geen zorgintensief kind, maar heb wel via m’n werk te maken met zorgintensieve kinderen en hun ouders. Ik kan me zo goed inleven in hoe het moet voelen om zo alleen te staan, want het is echt zo. ‘Niemand’, behalve lotgenoten, weet hoe dat voelt. Wij buitenstaanders kunnen alleen heel goed proberen in te leven. Maar het zal natuurlijk nooit zo zijn dat ik het ECHT begrijp. Want ik ga weer naar mijn huis met m’n eigen makkelijke kind...
En in mijn werk loop ik hier ook wel tegen aan. Dit is echt een vraag die ik mijzelf al een tijdje stel. Hoe kan ik meer steun bieden, empathischer zijn, betere gesprekken voeren met de ouders.
Ik probeer dat dus echt. Maar ik merk zelf bij ouders dat ze vaak niet echt hun hart bij me kunnen luchten, zeg maar. Terwijl ik ze dat wel zou gunnen, of eventueel met iemand anders. Maar ik heb dus het idee dat ze zich vaak niet helemaal bloot durven geven, omdat ‘wij, de buitenstaanders, dat toch niet begrijpen.
Dus misschien zijn er wel mensen die ook zo denken als ik, en echt geïnteresseerd proberen te zijn, maar dat de communicatie toch niet naar tevredenheid op gang komt.
Herken jij daar ook iets van? En ik zou zo graag willen weten hoe ik nou zo iemand als jij in mijn omgeving zou kunnen helpen/steunen/naar luisteren.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
