Scoliose en spitsvoeten operatie zoontje (8)

13-02-2020 09:04 143 berichten
Alle reacties Link kopieren
4,5 jaar geleden had ik hier ook een topic geopend over de hartoperatie van mijn zoontje van toen 3,5 jaar oud die elke keer niet doorging en dat ik er gek van werd. Toen die operatie uiteindelijk wel doorging ging het daarna op de IC volledig mis. Niet met zijn net geopereerde hart maar door een bloedprop die de bloedtoevoer vanaf zijn borst naar de rest van zijn lichaam afsloot.

Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.

Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.

Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.

Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.

Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat heftig Boannan. Ik snap dat je van je af wil schrijven... Heel veel sterkte voor jullie allemaal. :hug:
ach.. ik doe ook maar wat..
Jeetje, wat heftig! Ik kan me je angst goed voorstellen. Sterkte, hopelijk gaat dit keer alles goed.
Alle reacties Link kopieren
Oef, heftig nieuws Boannan!

Natuurlijk wil jij er voor je zoontje zijn. Maar vergeet jezelf niet in dit proces. Je hebt veel op je bordje, en jouw reserves zijn niet optimaal gevuld.

Veel gezondheid, liefde en positief nieuws gewenst. Kracht niet, want dat heb je meer dan voldoende volgens mij.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Alle reacties Link kopieren
Het topic over de hartoperatie van jullie zoon kan ik me nog goed herinneren. Hopelijk valt bij deze operatie het kwartje een keer wél de goede kant op voor jullie, ik lees weer mee en duim in elk geval voor een goede afloop
Alle reacties Link kopieren
Wat ontzettend vervelend allemaal... Ik heb ook een scoliose operatie en operatie aan mijn voet gehad (net iets anders, achillespees ingesneden en spier op de voet verlegd) de scoliose operatie heb ik niet als extreem vervelend ervaren. Het was heel raar om "recht" te liggen als je wakker wordt. Verder weinig heftige pijn van gehad wat ik me kan herinneren ten minste. Ik hoop dat het voor jullie allemaal positief uitpakt!
Alle reacties Link kopieren
Ach Boannan, wat heftig en spannend allemaal weer. Ik lees je (heb hier onder een andere naam destijds je verhaal gevolgd).

Overigens heeft iemand in mijn familie ook zo’n scoliose-operatie gehad en dat was inderdaad een hele forse ingreep. Wat dat aangaat heeft jouw zoon misschien voor één keer mazzel omdat hij minder pijn zal voelen.

De rug is wel mooi rechter geworden, en de organen zitten nu niet meer in de verdrukking. Hoop dat jouw zoon er ook baat bij heeft. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Pfff heftig weer ik heb je topics over de jaren gevolgd en wat hebben jullie al een hoop meegemaakt !
Heel veel sterkte de komende weken
Heftig Boannan. Veel sterkte en ik ga vast duimen voor goede resultaten.
Alle reacties Link kopieren
Hè bah. Wat ontzettend spannend. Ik heb je vorige topic ook gevolgd en ik wens je van harte dat het nu beter gaat.
Alle reacties Link kopieren
Boannan, wat vervelend! Ik ken alleen maar goede verhalen ! Een vriend van mijn zoon is erg opgeknapt na zo'n operatie...En heeft nu geen pijn meer!

Wens je heel veel sterkte toe!
Alle reacties Link kopieren
De zoon van vrienden is een jaar geleden geopereerd aan scoliose. Dat ging goed en ze zijn er heel tevreden over. Misschien dat dit een klein beetje helpt?

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Goede ervaringen helpen zeker! Dank jullie wel!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Wat naar boannan, ik kan me je angst en stress heel goed voorstellen. Voordeel van zo snel al is dat je niet te lang stress hebt vantevoren. Ik hoop heel hard dat deze operatie helemaal goed gaat.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een bekende (jong kind, ook met meerdere complexe problemen) met hele goede ervaringen na een scoliose operatie! Dr K. van het UMC heeft het gedaan, en heeft een nieuw systeem gebruikt, deze is nog verstelbaar en zo kan er wel nog een aantal jaar groei doorgemaakt worden. Ik durf alleen niet te zeggen of dit systeem nog steeds gebruikt wordt (is 6 jaar geleden gebeurd) en of je het misschien al kent :)

Binnen een week was het kind weer thuis :) Uiteraard was er wat pijn, maar dat was met name de eerste 48 uur. Hoek was 85 graden hier. Het verschil was echt enorm positief. Was ook echt een hele verbetering voor de longen.

Edit: is er een reden waarom jouw zoon geen voetenspalken heeft?
Alle reacties Link kopieren
Irish_Wasser_Woman schreef:
13-02-2020 13:08
Hier ook een bekende (jong kind, ook met meerdere complexe problemen) met hele goede ervaringen na een scoliose operatie! Dr K. van het UMC heeft het gedaan, en heeft een nieuw systeem gebruikt, deze is nog verstelbaar en zo kan er wel nog een aantal jaar groei doorgemaakt worden. Ik durf alleen niet te zeggen of dit systeem nog steeds gebruikt wordt (is 6 jaar geleden gebeurd) en of je het misschien al kent :)

Binnen een week was het kind weer thuis :) Uiteraard was er wat pijn, maar dat was met name de eerste 48 uur. Hoek was 85 graden hier. Het verschil was echt enorm positief. Was ook echt een hele verbetering voor de longen.

Edit: is er een reden waarom jouw zoon geen voetenspalken heeft?
Hier ook dokter K. Ze zijn nu 2 nieuwe groeisystemen aan het testen in een onderzoek. Het SDS systeem (met een veer) en het NEMOST (met een staaf die alleen langer kan worden en niet korter. We weten vooraf niet welk systeem wordt geplaatst. Als we niet mee doen zou hij het oude systeem krijgen en die geeft meer complicaties.

Hij heeft ooit spalken gehad maar kon die toen tijdelijk niet aan vanwege beenbreuk en veel vocht in de benen en toen waren zijn voeten zo vergroeid dat spalken drukplekken gaven. Nu is het de bedoeling dat als hij uit het gips komt dat hij wel spalken gaat krijgen. Ik hoop dat ze een goede stand kunnen forceren zodat hij weer schoenen aan kan.

Wat fijn dat jullie zo goede ervaringen hebben met dr K! Ik hoop op ook zo'n verloop en verbetering!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Pffff. Wat een zware tijd voor jullie zeg. Heel veel beterschap toegewenst.
Alle reacties Link kopieren
Wat vreselijk dat je zoon een dwarslaesie opgelopen heeft door een complicatie :'( . Ik snap dat je je flink zorgen maakt voor de komende operatie, ik hoop heel erg dat het allemaal goed mag verlopen :hug: .
Wat heftig Boannan. Ik kan me voorstellen dat je angstig bent. Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar wat er gebeurd is met jullie zoon toen. Ik hoop en denk wel dat ze ervan geleerd hebben. Schrijf hier maar fijn van je af. Dikke knuffel uit L, je weet wel van wie :hug: !
Alle reacties Link kopieren
Kokoro schreef:
13-02-2020 15:16
Wat heftig Boannan. Ik kan me voorstellen dat je angstig bent. Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar wat er gebeurd is met jullie zoon toen. Ik hoop en denk wel dat ze ervan geleerd hebben. Schrijf hier maar fijn van je af. Dikke knuffel uit L, je weet wel van wie :hug: !
:hello:

We zitten deze keer in een ander ziekenhuis. Hoe ga jij?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Ik zit inmiddels ook elders. Grote toko, in R :) . Nog steeds niet daar waar ik wil zijn, maar onderweg.
Alle reacties Link kopieren
Kokoro schreef:
13-02-2020 17:01
Ik zit inmiddels ook elders. Grote toko, in R :) . Nog steeds niet daar waar ik wil zijn, maar onderweg.
Als dat het AZ is dan ben ik daar ook regelmatig te vinden voor werk.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Oh, wat heftig. Ik kan me je topic nog zo goed herinneren. Verschrikkelijk was dat toen. Ik hoop heel erg voor jullie dat het deze keer beter gaat.
Schrijf hier rustig van je af.

Je zoon is echt een topper dat hij zo vrolijk blijft onder alles!
Het is zoals het is
Alle reacties Link kopieren
Wat een spannende tijd Boannan! Je zoontje klinkt in ieder geval als een held :heart:

Ik ken ook een meisje dat heel succesvol behandeld is aan haar scoliose. Ik hoop dat jullie traject net zo soepel zal verlopen!
Alle reacties Link kopieren
Dinsdagavond was zoon opeens rillerig en misselijk. Omdat de meester en 4 kindjes (van de 14) ook ziek waren met een buikvirus dacht ik gelijk daaraan.

Gisterochtend leek hij prima in orde dus gewoon naar school maar om 11u belde school dat hij toch niet lekker was. We moesten eea regelen want ik was ook ziek met keelpijn/hoesten en koorts en wil hem dan niet aansteken dus ook niet de zorg doen.

Hij had 38,6 en was bleekig en verdroeg de voeding niet helemaal goed. Vanmorgen zag ik opeens dat zijn ene been vlak boven de knie veel dikker is dan de andere en gingen de alarmbellen af.

We hebben al 3x eerder in de afgelopen jaren een 'spontane' dijbeenbreuk gehad. 3x zonder dat we weten wat er gebeurd is. Zoon bleek osteoporose te hebben en is daar succesvol voor behandeld maar de laatste behandeling is alweer anderhalf jaar geleden. Ik denk dus dat het weer raak is.

Zo naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto. Geen idee wat het betekent voor de operatie. Mooi kut weer.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven