Autisme wie ook? Deel 3

Ik leef in een andere dimensie en/of zit op een andere golflengte.

redbulletje schreef: ↑

30-11-2017 07:06

Online hou ik sociale interactie langer vol dan irl, niet in de laatste plaats omdat je kunt pauzeren wanneer je wil. Op een forum kan ik gelijktijdig in verschillende discussies verwikkeld zijn, dat zou me irl overprikkelen. Irl heb ik liever 1 op 1 contact.

Omdat je online beter kunt doseren en er veel minder prikkels binnenkomen dan irl, is dit voor mij beter te behappen en kan ik tot op zekere hoogte ook begrijpen dat mensen sociaal contact als ontspannend ervaren. Terwijl irl een familiebezoek, hoe graag ik de mensen ook zie, het blijft werken.

Voor mij is dat toch een belangrijk aspect bij autisme: enerzijds die natuurlijke behoefte aan sociaal contact en anderzijds de noodzaak om dit contact te beperken uit zelfbehoud. Zeker binnen een relatie is dit voor mij een uitdaging: hoeveel sociale activiteiten kan ik plannen, kan dat uitje er nog bij of zal ik vervolgens crashen? Zoals Solomio dus schreef.

@forsyth: voor een nt'er is het misschien beter te begrijpen wanneer je je voorstelt dat al je sociale activiteiten vervangen zouden worden door werkuren. Hoe aangenaam je dat werk ook mag vinden, als je constant werkt ga je eraan onderdoor.

forsyth schreef: ↑

29-11-2017 22:30

Hoe omschrijven autisten autisme? Oprechte vraag.

Ik las van de week een hele herkenbare post op de facebook-pagina "autisme van binnen", die het voor mij heel raak omschrijft. Ik zal 'm hieronder (in een volgende post) delen.

Ik (vrouw, 33, heb de diagnose ASS nu 2 jaar) lees regelmatig stukjes mee, maar het lukt me vaak niet iets te schrijven. Eerst wilde ik het hele topic "autsime wie ook"-topic doorgelezen hebben, om de mensen hier een beetje te leren kennen en te kunnen plaatsen. Maar dat is me tot dusver niet gelukt en ik zie vandaag dat er nu al een deel 3 is .

Ik heb trouwens inhoudelijk wel meegeschreven in dit topic (helaas is het topic geëindigd wegens communicatieproblemen tussen de TO en meerdere autisten die meeschreven): relaties/kunnen-autisten-wel-rekening-h ... ges/387487

Bron: https://www.facebook.com/autismevanbinn ... 2751678660

Naar aanleiding van een artikel onlangs in het NRC over de onzichtbaarheid van autisme bij vrouwen, heeft Lars op zijn facebook een stuk geschreven over de andere kant van de medaille van zijn eigen ‘onzichtbare autisme’. Het geeft een mooi, maar voor veel mensen ook een onverwacht inkijkje in zijn dagelijks leven. Met toestemming deel ik het hier.
Als achtergrondinformatie: ruim twee jaar geleden heeft hij zijn leven in Nederland en zijn werk in de ICT achter zich gelaten om full-time duikinstructeur te worden in Caribisch Nederland.
-------------------------------------------------------------------------
Een klein kijkje achter de schermen in mijn autistisch leven.
Nu ben ik net verhuisd, wat een enorme impact heeft en waar ik volledig ontregeld door ben. Mijn relaas daarover volgt een volgende keer. Waar ik het nu over wil hebben, is mijn werk en wat dat me doet, vooral na werktijd.
Ik heb van een passie mijn beroep gemaakt en daar heb ik geen moment spijt van. Alleen trekt de hele dag werken een enorme wissel op me. Als ik als kind (en niet op mijn 41e) gediagnosticeerd was, dan was ik waarschijnlijk wat met mijn cijfermatige inzicht en patroonherkenning gaan doen en financieel analist geworden ofzo. Voor mij zijn structuur en duidelijkheid heel erg belangrijk. Op het eerste gezicht zou je je dan kunnen afvragen waarom ik in hemelsnaam uit de ICT weggegaan ben en een enorm sociaal beroep als duikinstructeur ben gaan uitoefenen. Dat is simpel, omdat binnen de ICT contracten en afspraken niets waard zijn. Ik ben tot nu toe maar 1 leverancier tegengekomen die op tijd leverde en dan ook nog wat afgesproken was. Die onbetrouwbaarheid en de daaruit voortvloeiende onduidelijkheid leverde me veel te veel stress en frustratie op.
En binnen het duiken is het leven simpel en overzichtelijk. Ik ben gids en zet de lijnen uit voor de groep. Als ik les geef, dan is de situatie ook duidelijk, ik ben de instructeur en geef mijn student les. Daarnaast ben ik bezig om mensen in hun vrije tijd iets te laten doen waar ze gelukkig van worden, waar ik in de ICT alleen maar bullshit smoezen moest aanhoren waarom er niet tijdig geleverd werd wat overeengekomen was. Dus nu we dit uit de weg hebben, kunnen we ons erop richten waarom werken dan zo zwaar voor me is.
Autisme is een andere manier van informatieverwerking. Niet-autisten hebben een filter, wat zorgt dat maar heel weinig van het bombardement aan informatie en prikkels dat je bereikt, verwerkt hoeft te worden. Bij autisten werkt dat filter niet goed. Ik moet dus heel bewust veel meer informatie verwerken dan een niet-autist. En dat zorgt ervoor dat ik helemaal op ben als ik thuis kom van werk. Iemand anders kan moe zijn na een dag werk. Ik ben gesloopt, ik ben echt stuk. Ik heb inmiddels wel geleerd hoe ik mezelf kan oppeppen als ik nog wat na mijn werk ga doen, maar daar betaal ik dan later in mijn weekend de prijs voor. En omdat ik zo stuk ben en echt op ben, heb ik "alleentijd" nodig.
Dat hoge prikkelniveau zorgt ervoor dat ik problemen krijg met wat men executieve functies noemt. Dat houdt in dat ik meestal een uur of wat wezenloos voor me uit zit te kijken of doelloos aan het surfen ben op het web, om mijn hoofd leeg te maken, doordat ik de dag nog een aantal keer herbeleef. Ik kom er niet toe om eten te koken. Gelukkig kan ik tijdens lunch een warme maaltijd op het werk kopen, want anders zou ik geen warme maaltijden meer eten. Het is niet "niet willen", "niet kunnen" of “er geen zin in hebben”. Ik kan zelfs wel vrij aardig koken als ik goed in mijn vel zit en ik vind het dan ook leuk, maar als ik niets over heb, dan krijg ik het niet voor elkaar om zelfs iets dat al in de koelkast staat op te warmen. Als het alleen om het koken zou gaan, was het nog tot daaraan toe, maar er lukt dan eigenlijk niets meer: een bezem door het huis, de afwas of m'n bed verschonen zijn ook erg. En hoewel ik dan meestal al op mijn laptop bezig ben, zijn bijvoorbeeld het reageren op een email of het doen van een internet-overboeking vaak ook onneembare horden. In het verleden frustreerde me dit enorm, maar ik heb inmiddels geaccepteerd dat dit een keerzijde van autisme is, ook al vind ik het alles behalve leuk.
Die “alleentijd” die ik nodig heb, betekent ook dat ik niemand om me heen, geen mensen, geen beweging, niets kan verdragen... Ook al is dat iemand die me heel goed snapt en zelfs weet wat het is (dus niet begrijpen, maar het zelf kennen). Zelfs dan nog is het te veel. En als ik dan wel iemand om me heen heb, dan word ik daar een heel naar persoon van. Niet dat ik het wil, maar omdat ik niet kan ontprikkelen, loopt de spanning op en komt die spanning er in uitbarstingen uit. En geloof me, dan ben ik echt ongelooflijk destructief.
Heel concreet houdt dat dus in, dat hoe graag ik ook een normale relatie zou willen hebben, ik niet kan samenwonen met iemand, zolang ik moet werken. Dus de enige manier om een relatie te hebben, is door te LAT-en, hoe graag ik ook iedere ochtend naast mijn lief wakker zou willen worden. En als ik al de luxe zou hebben dat ik niet meer hoef te werken, dan durf ik niet te zeggen dat ik wel met iemand zou kunnen samenleven.
Tot zover een klein inkijkje in mijn leven, wat eigenlijk niemand ziet van me, wat niemand van me weet en wat voor zo goed als iedereen onzichtbaar blijft. Dit is een deel van hoe mijn realiteit eruit ziet, dit is wat autisme ook voor me is en hoe het mijn leven bepaalt. Dus als mensen zeggen dat ik naar de positieve kanten moet kijken, dan geeft dit misschien wat tegenwicht, omdat dit mijn dagelijkse werkelijkheid is.

Case-je schreef: ↑

30-11-2017 10:46

Ik vind dat op deze site [https://autismepunt.nl/over-autisme/] goed omschreven wordt wat autisme is.

Of dat door een autist geschreven is, weet ik niet

Inderdaad een goed, vrij genuanceerd geschreven stuk waarin de schrijver probeert niet kort door de bocht te zijn. Dat kom ik (helaas) niet vaak tegen.

De schrijver is geen autist. Op dezelfde website kun je vinden dat hij een BIG geregistreerd Sociaal psychiatrisch verpleegkundige (hbo) is met 25 jaar ervaring binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Mensen met autisme kunnen zich vaak niet zetten tot zaken die hen niet interesseren, maar als iets hen boeit, kunnen ze zich focussen als geen ander.

Heel erg op mij van toepassing!

redbulletje schreef: ↑

01-12-2017 18:19

Heel erg op mij van toepassing!

Dat stuk van Lars is voor mij ontzettend herkenbaar. Het is dat ik niet zo goed ben in het verwoorden van wat er allemaal in mijn hoofd gebeurt en waarom, anders had ik het zelf geschreven kunnen hebben.

.

Ik heb tot nu toe alleen parttime gewerkt in loondienst, maar tijdens stages wel 4,5 of 5 dagen per week. Elke keer aan het eind van de dag was ik "op" en wilde alleen nog maar tijd voor mezelf. Als ik dan opgehaald werd door mijn ouders (had nog geen rijbewijs en op die tijd reed er geen bus meer), zette ik een cd op. Mijn vader of moeder ging dan van alles aan me vragen en dat vond ik vervelend. Ik wilde niet praten op dat moment. En al helemaal niks meer doen. Dat ik dan nog moest helpen met de tafel zetten maakte me kriegel. Vaak probeerde ik eronder uit te komen. Dat irriteerde mijn ouders, maar ik vond dat ik al genoeg gedaan had overdag. Ook al wist ik dat zij ook gewerkt hadden. Maar ik had niet het idee dat zij daar zo vermoeid van raakten als ik. Zij waren ook altijd veel bezig voor anderen, ook als daar veel vrije tijd in ging zitten.
Mijn moeder heeft dat nog. Vader weet ik niet, omdat ik er niet echt contact meer mee heb sinds de scheiding. Maar als er iets wordt aangekondigd biedt zij snel haar hulp aan. Tegenwoordig denkt ze ook: "Waar ben ik aan begonnen? Het is toch wel veel werk en tijdrovend. Maar ja, als je iets beloofd moet je het ook doen." Ik zei dat ze dan eens niet zo snel iets moet beloven of aanbieden. Ze gaf me gelijk. Wat vaker aan zichzelf denken. Daar ben ik dan weer beter in.

Dat probleem heb ik ook Hondenmens. Als ik overprikkeld ben, kan ik helemaal niks meer. Kan niks hebben en reageer dat op andere mensen af. Op dit moment gaat het totaal niet goed met me, dus ben ik 24/7 irritant. Kan er niks aan doen, helaas.

Hoe gaan jullie om met vuurwerk? Ik schrik bij elke knal en ben daarna nog een tijdje van slag..

Ik zit (godzijdank) al zo'n 25 jaar in de WAO. Heb nog wel reïntegratietrajecten gedaan, maar structureel werken lukt niet.
Nu doe ik wat vrijwilligerswerk, zet me op diverse plekken in als ervaringsdeskundige en studeer. Allemaal zo gepland dat ik dagelijks genoeg alleen ben om mijn hoofd niet te laten ontploffen.

Vuurwerk: ik haat het. Ik blijf oudjaarsdag sowieso binnen en liefst de dag(en) ervoor ook.

SadSloth schreef: ↑

02-12-2017 16:00

Dat probleem heb ik ook Hondenmens. Als ik overprikkeld ben, kan ik helemaal niks meer. Kan niks hebben en reageer dat op andere mensen af. Op dit moment gaat het totaal niet goed met me, dus ben ik 24/7 irritant. Kan er niks aan doen, helaas.

Hoe gaan jullie om met vuurwerk? Ik schrik bij elke knal en ben daarna nog een tijdje van slag..

Vuurwerk gaat nog voor me maar als alles tegelijk afgaat word ik er enorm benauwd van. Dus de 'big finale' op het einde is even slikken.
En als iedereen zo dicht bij elkaar staat om het te bewonderen, kan ik hyperventileren.

Niet enorm fijn hoe mensen niet om kunnen gaan met persoonlijke ruimte.

Ik ga op oudjaar gewoon normale tijd naar bed met n slaappil en hier in t bos valt t wel mee met vuurwerkliefhebbers.

Overigens kan ik wel tegen prikkels die ik zelf opzoek. Een vliegshow met F16s ofzo vind ik gaaf ondanks de herrie.

Ik schrik ook van de knallen, al vind ik vuurwerk prachtig om te zien. Het is niet dat ik er van slag van ben. Maar ik vind het vooral rottig dat ik dan niet fatsoenlijk over straat kan. Mijn honden gaan standaard op Oudejaarsdag naar mijn moeder in de polder. Eentje gaat van angst constant bibberen en hijgen. Dat is juist de durfal van het stel. De ander is een zenuwpees 1e klas, maar vuurwerk doet haar niks. Geknal overdag zou van mij beboet mogen worden. Ik snap niet dat de ouders van knallende kinderen dat gewoon maar toelaten.
Op teletekst las ik trouwens over een plan van knalvuurwerk en vuurpijlen af te schaffen.

Ik kan ook niet tegen mensen die bovenop elkaar staan. Ga dus ook niet naar concerten.

Ik wou dat ik het kon vermijden, maar kan nergens heen. Hier zijn ze een maand geleden al begonnen met die troep

Ik ga aankomend schooljaar beginnen aan een studie. Ik hoop echt enorm dat ik een studie aankan, dat is altijd maar de vraag. Ik heb het de afgelopen jaren enorm moeilijk gehad op de middelbare. Ik heb mijn bijbaantje ook niet kunnen behouden. Ik moet wel zeggen dat ik op het moment geen medicatie slik, misschien speelt dat ook mee met de overprikkelheid.

biobitch1984 schreef: ↑

01-12-2017 20:52

Ik kan me ook vaak niet zetten tot dingen die me wel interesseren

Dat heb ik ook. Ontspannen lukt me ook niet goed.

biobitch1984 schreef: ↑

01-12-2017 20:52

Ik kan me ook vaak niet zetten tot dingen die me wel interesseren

Heb ik eigenlijk ook wel regelmatig, maar ik kan er in mijn hoofd wel héle gave plannen voor maken

Hoe gaan jullie trouwens met leugens om?
Zoals bijv Sinterklaas toen je kind was?
Ik ben cognitief heel sterk wat inhoudt dat ik ongemerkt uitspraken van mijn omgeving op waarheid toets waar mogelijk. Dus zonder intuitief te zijn kan ik zo toch vaak leugenaars betrappen op hun gedrag.
Maar Sinterklaas heb ik altijd zo'n onzinleugen gevonden. Net of het minder leuk is zonder dat gelieg. Vandaar dat ik kerst al snel leuker vond toen de leugen uit de weg was, want dat ging gewoon alleen om 'n mooi sprookje in combinatie met kadootjes.

Ik herinner me nog goed hoe genaaid ik me voelde toen ik erachter kwam dat Sinterklaas niet bestaat.
Ik nam me voor om mijn eigen kinderen er niet in te laten geloven, maar daar ben ik toch anders over gaan denken toen ik eenmaal kinderen had.
Wel heb ik direct verteld hoe het zat toen de eerste twijfels kwamen, waardoor ik nooit echt tegen ze gelogen heb, hooguit de waarheid niet verteld.

Kerst vind ik verschrikkelijk, maar meer omdat ik eigenlijk heel veel mensen hoor klagen over het verplichte familiebezoek waar ze geen zin in hebben, maar waar ze wel massaal aan meedoen. Het grootste liegfeest dat er bestaat wat mij betreft.

De Sinterklaasleugen kan ik hebben, omdat het doel is om kinderen een leuk feestje te geven. De kerstleugen is in mijn ogen vele malen erger, omdat mensen niet eerlijk zijn over hun gevoelens en beweegredenen.

Ik vraag me af of ik het 'n minder leuk of juist leuker had gevonden als ze het gewoon als 'n sprookjesfeest hadden gebracht zonder leugens.

Met kerst heb ik nooit verplichtingen gehad. Want single, dus geen schoonfamilie. En goddank geen siblings die (al dan niet met jong) aan de gezinsdis aanschoven. Met mijn ouders was het altijd vrijheid blijheid. Altijd informeel, gezellig bij elkaar eten en filmpje kijken. Of 'ns een keer uit eten en dan toch weer tot de conclusie komen dat uit eten 363 dagen per jaar veel gezelliger is dan die 2 met kerst.

redbulletje schreef: ↑

03-12-2017 10:38

Met kerst heb ik nooit verplichtingen gehad. Want single, dus geen schoonfamilie. En goddank geen siblings die (al dan niet met jong) aan de gezinsdis aanschoven. Met mijn ouders was het altijd vrijheid blijheid. Altijd informeel, gezellig bij elkaar eten en filmpje kijken. Of 'ns een keer uit eten en dan toch weer tot de conclusie komen dat uit eten 363 dagen per jaar veel gezelliger is dan die 2 met kerst.

Ik heb ook geen verplichtingen, gelukkig niet.
Maar er zal ook niet spontaan even iemand iets willen afspreken. Iedereen is twee dagen totaal onbereikbaar. Ik voel me met kerst altijd totaal afgesloten van de wereld.
En niet omdat al die mensen iets leuks gaan doen.