Diagnose CVS

07-12-2017 15:43 29 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dag viva leden,

Al vanaf april/mei ben ik aan het worstelen met mijn gezondheid. Vlagen van extreme vermoeidheid, regelmatige keelontstekingen en nog wat klachten. Uiteindelijk diagnose burn out en daarvoor een plan van aanpak voor gemaakt. Maar onddanks alle inspanningen , fysiek schoot ik niks op of viel elke keer terug. Psycholoog en hoofdbehandelaar zijn in overleg gegaan en nu is de diagnose cvs/me en moet er verdere behandeling gezocht worden.

Mijn wereldje stort even helemaal in , ik heb een lieve partner hond kat en we wilden beginnen aan kids. Voordat ik ziek werd werkte ik 36 uur per week en volgde een opleiding.

Nu is mijn activiteitenlevel ongeveer 3 uur per dag.

Wie heeft ook de diagnose cvs/me ? Hoe verliep dat bij jullie aan het begin?
gaat het nu met je, kan je werken? Heb je behandelingen gevolgd en zo ja heeft dat effect gehad?

Zoals jullie lezen een boel vragen! Hoop dat mensen hun ervaringen willen delen

Liefs
Alle reacties Link kopieren
Wat vervelend, ik kan je het boek "chronisch vermoeid, nooit meer!" van Stans van der Poel adviseren. https://www.bol.com/nl/p/chronische-ver ... stedsearch
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Alle reacties Link kopieren
Al sinds april/mei ziek?

Een herstel van een burn-out kan wel 2 jaar duren. Neem eens een kijkje in het topic jong en burn-out (hoef je niet persé jong voor te zijn)

Ik vind 3 uur op een dag veel. Ik denk dat je té snel wil.

Gewoon rustig blijven herstellen. Het komt uiteindelijk allemaal goed. Maar gun jezelf de tijd.
Alle reacties Link kopieren
list_message/27215352

= link naar het topic. Krijg het even niet anders voor elkaar.
    Gele_Suikerspin schreef:
    07-12-2017 16:13
    Al sinds april/mei ziek?

    Een herstel van een burn-out kan wel 2 jaar duren. Neem eens een kijkje in het topic jong en burn-out (hoef je niet persé jong voor te zijn)

    Ik vind 3 uur op een dag veel. Ik denk dat je té snel wil.

    Gewoon rustig blijven herstellen. Het komt uiteindelijk allemaal goed. Maar gun jezelf de tijd.
    Dit.

    En CVS is een naampje voor alles waarvan ze niet kunnen vinden wat de echte oorzaak is. Is wel echt qua klachten maar er is geen vaststaand te meten ziektebeeld dat er aan kleeft.

    ME is een ander verhaal toch? Dat is toch al een tijdje gescheiden qua diagnose? En dan heb je ontstekingen, die zijn te zien in het bloed en voelbaar in het lichaam.

    Wat de diagnose ook is bij allemaal is te veel en te snel willen niet handig. Rustig aan. En ik zou bij zo'n diagnose naar een expert willen. Is er een gespecialistische poli misschien?
    Alle reacties Link kopieren
    Dankje op de reacties,

    3 uur verspreid op de dag lijkt veel maar het onderscheid is dat ik na elke activiteit die net te groot was bv. 1,5 lopen de dagen erna een enorme terugslag geven in spier/gewrichtspijn keelpijn etc. Mensen met een burn out knappen daar uiteindelijk toch van op... ik was nu 2 maanden aan het opbouwen volgens burnout schema maar ik ging dus alleen maar achteruit. Dus vandaar verder onderzoek/diagnose
    Alle reacties Link kopieren
    Ik heb al klachten sinds mijn 13e. En de diagnose cvs sinds ik 17 was ongeveer. Ik ben dus al ruim 10 jaar 'ziek'. Cvs is vooral een luchtdiagnose. De enige erkende therapie in nederland is gedragstherapie. Deze heb ik gevolgd. Een beetje baat bij gehad, maar nog steeds niet daar waar het moet zijn. Je hebt dus weinig aan de diagnose. Ik probeer gewoon door te gaan met mijn leven. Maar het blijft moeilijk. :(
    anoniem_355891 wijzigde dit bericht op 07-12-2017 17:03
    0.61% gewijzigd
    Alle reacties Link kopieren
    Lucifermiauww schreef:
    07-12-2017 16:27
      Dit.

      En CVS is een naampje voor alles waarvan ze niet kunnen vinden wat de echte oorzaak is. Is wel echt qua klachten maar er is geen vaststaand te meten ziektebeeld dat er aan kleeft.

      ME is een ander verhaal toch? Dat is toch al een tijdje gescheiden qua diagnose? En dan heb je ontstekingen, die zijn te zien in het bloed en voelbaar in het lichaam.

      Wat de diagnose ook is bij allemaal is te veel en te snel willen niet handig. Rustig aan. En ik zou bij zo'n diagnose naar een expert willen. Is er een gespecialistische poli misschien?
      Voor zover mij verteld is, is de naam ME achterhaald. Dit bleek niet te kloppen. Veel mensen die deze diagnose hebben gekregen hebben nu de diagnose CVS. Daarom worden ze volgens mij vaak gebruikt om een en het zelfde ziektebeeld aan te duiden. Maar officieel is ME geen erkende term meer. Voor zover mij verteld is dan heah.
      Alle reacties Link kopieren
      Heftig licht-blauw, in hoeverre beperkt het je leven? Kan je werken/ soms naar een feestje , winkel of iets?
      Ben je altijd moe of zitten er gradaties in afhankelijk wat je doe op een dag?
      Alle reacties Link kopieren
      meissie22 schreef:
      07-12-2017 16:50
      Dankje op de reacties,

      3 uur verspreid op de dag lijkt veel maar het onderscheid is dat ik na elke activiteit die net te groot was bv. 1,5 lopen de dagen erna een enorme terugslag geven in spier/gewrichtspijn keelpijn etc. Mensen met een burn out knappen daar uiteindelijk toch van op... ik was nu 2 maanden aan het opbouwen volgens burnout schema maar ik ging dus alleen maar achteruit. Dus vandaar verder onderzoek/diagnose
      Nee. Mensen met een burn-out knappen daar pas naar jaren van op.

      Mensen met een burn-out kunnen niet 1,5 uur wandelen in het begin.
      Ik kan na 2 jaar nog steeds niet 1,5 uur wandelen.

      Ik kan ook nog maar 3 uur verspreid op een dag doen, na 2 jaar.

      Burn-out is gewoon heel heftig en het herstel duurt lang.

      Je behandelaars willen je waarschijnlijk juist steunen en je klachten erkenning geven maar ze bewerkstelligen bij jou het tegenovergestelde.

      Als je wilt weten hoe ziek je bent, kun je bij de sportarts (gratis met verwijzing) een test doen (fietstest) dan kunnen ze zien hoe ziek je bent. Fysiek.

      Ik zou echt even lotgenoten verhalen lezen over burn-out. Ik denk dat je de ziekte enorm onder schat.
      Alle reacties Link kopieren
      Link programma npo, Sophie in de kreukelds: https://www.npo.nl/sophie-in-de-mentale ... _101382916

      Link jong en burn-out viva: list_message/27215352
      Alle reacties Link kopieren
      meissie22 schreef:
      07-12-2017 17:22
      Heftig licht-blauw, in hoeverre beperkt het je leven? Kan je werken/ soms naar een feestje , winkel of iets?
      Ben je altijd moe of zitten er gradaties in afhankelijk wat je doe op een dag?
      Ik kan eigenlijk best veel. Toen de internist met de diagnose cvs kwam, had ik er nog nooit van gehoord. Na wat googlen kwam ik vrij heftige verhalen tegen, van mensen die in een rolstoel terecht waren gekomen en nooit meer uit bed kwamen. Ik heb meteen bij de internist aangeven dat het bij niet zo heftig is. Ze heeft uitgelegd dat dit echt de schrijnende gevallen zijn. Er zijn dus ook veel gradaties.

      Ik prijs mezelf gelukkig dat ik niet bedlegerig ben. Sterker nog als ik wel in bed blijf, dan voel ik me ellendig en merk ik eigenlijk pas hoe belabberd ik me voel. Doorgaan, doorgaan is de enige manier voor mij. Soms stort ik in. Dan ben ik zo moe dat ik niet eens meer kan praten. Ik sluit gewoon helemaal af. Ik zie dit niet aankomen. Het bouwt niet op. Ik voel me altijd moe dus als het echt de grens over is, voel ik dat niet. Komt dus echt als donder bij heldere hemel soms. Mijn omgeving vind dat heel moeilijk.

      Soms heb ik periodes dat het goed gaat. Zo ben ik op vakantie geweest van de zomer en tot 4 uur 's nachts uit gegaan. Echt geweldig! Dat heb ik moeten missen in mijn puber jaren. Het is vooral een sluimerende vermoeidheid. Die gaat gepaard met vervelende keelpijn die er al jaren bijna continu is. (Erger in slechte periodes. Soms even afwezig.). Daarnaast heb ik ook veel pijntjes. Schouders, achterhoofd en nek zijn vooral aangedaan dan. Vermoeidheid is eigenlijk niet het goede woord. Vermoeid na een slechte nachtrust voelt namelijk heel anders. Het gevoel dat er een baksteen op je hersenen licht en dat al je ledematen van beton zijn. Dat is een betere beschrijving.

      De vermoeidheid en pijn kan ik op zich aan. Al ben ik door het eeuwige pushen van mezelf 2 jaar geleden in een behoorlijke depressie geraakt. Ik merk ook hoe zeer mijn stemming minder wordt wanneer ik moe ben. Down gevoel en die vermoeidheid samen kan ik maar moeilijk aan. Ik studeer inmiddels weer (wel op laag pitje) daarnaast heb ik ook een baantje genomen. Ga ook elk weekend wel wat leuks doen met mijn vriend of vriendinnen. Ik lijd dus een redelijk normaal leven nu. Maargoed ik word wel elke morgen met pijn wakker en uit bed komen is een opgave. Ik zie het zo: moe ben ik toch. Als ik niks doe ben ik kapot. Als ik van alles doe ben ik ook kapot. Dan doe ik liever van alles. Dan voel ik mij tenminste voldaan. Misschien dat ik op een tikkende tijdbom zit, maar stilzitten is voor mij gewoon geen optie. Tijdens de gedragstherapie heb ik geleerd dat ik er positief mee om moet gaan. Eerst ging ik er heel gefrustreerd mee om. De meeste angst, schaamte en boosheid heb ik wel los kunnen laten. Dit is gewoon wat het is. Een gedachte waar ik vooraal veel aan heb: Dat ik mij vandaag moe en slecht voel, betekent niet dat het voor altijd zo is. Praat jezelf als een soort wijze zweverige levens guru continu de moed in. Soms geloof je jezelf gewoon niet meer. Maar toch blijf doorgaan! Positief blijven en gaan met die banaan. Dat is (helaas) alles dat je kan doen. Heel veel sterkte!
      anoniem_355891 wijzigde dit bericht op 11-12-2017 17:14
      0.05% gewijzigd
      Alle reacties Link kopieren
      Lichtblauw ik raad je aan om nieuwe onderzoeken te lezen. Er is in de afgelopen jaren erg veel nieuwe informatie bijgekomen. Cognitieve gedragstherapie wordt nu juist afgeraden. Althans als je wil leren omgaan met de ziekte is het wellicht handig, maar het verandert niets aan het ziektebeeld.

      Tien jaar geleden is bij mij de diagnose CVS/ ME gesteld door een revalidatiearts (internist). Aan de hand van gesprek en andere dingen uitsluiten.

      Sinds afgelopen jaar ben ik onder behandeling bij cvsmemc. Zij hebben aan de hand van allerlei testen (zowel fysiek als cognitief ) de diagnose ernstige CVS/ ME en POTS gesteld.

      Op hun website kan je ook een vragenlijst invullen (Let op!! 100 vragen, dus zeer vermoeiend) bij vermoeden van deze ziekte. Dat is echter een beeld wat je zelf van de situatie hebt. Ze kunnen geen diagnose geven adhv deze lijst, maar wel of je mogelijk cvs/ me hebt volgens verschillende criteria.
      "Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
      Alle reacties Link kopieren
      wiezel schreef:
      07-12-2017 19:06
      Lichtblauw ik raad je aan om nieuwe onderzoeken te lezen. Er is in de afgelopen jaren erg veel nieuwe informatie bijgekomen. Cognitieve gedragstherapie wordt nu juist afgeraden. Althans als je wil leren omgaan met de ziekte is het wellicht handig, maar het verandert niets aan het ziektebeeld.

      Tien jaar geleden is bij mij de diagnose CVS/ ME gesteld door een revalidatiearts (internist). Aan de hand van gesprek en andere dingen uitsluiten.

      Sinds afgelopen jaar ben ik onder behandeling bij cvsmemc. Zij hebben aan de hand van allerlei testen (zowel fysiek als cognitief ) de diagnose ernstige CVS/ ME en POTS gesteld.

      Op hun website kan je ook een vragenlijst invullen (Let op!! 100 vragen, dus zeer vermoeiend) bij vermoeden van deze ziekte. Dat is echter een beeld wat je zelf van de situatie hebt. Ze kunnen geen diagnose geven adhv deze lijst, maar wel of je mogelijk cvs/ me hebt volgens verschillende criteria.
      Ik heb de gedragstherapie vorig jaar gevolgd. Bij het nkcv (nijmeegs kenniscentrum chronische vermoeidheid. Ik geloof dat die nu samen zijn gegaan met Amsterdam. Ook toen werd mij verteld dat dit de enige erkende behandeling was. Waar bestaat de behandeling uit doe je nu volgt? Krijg je dan ook medicatie?

      Ik probeer wel op de hoogte te blijven. Maar telkens spreken ze over een nabije doorbraak maar blijkt dus toch weer niks. :(
      Alle reacties Link kopieren
      Dubbel oeps
      anoniem_355891 wijzigde dit bericht op 07-12-2017 22:16
      97.08% gewijzigd
      Alle reacties Link kopieren
      Ik zal even wat linkjes naar onderzoeken opzoeken en hier plaatsen.
      Het is ook lastig en verwarrend.
      Er is ooit 1 onderzoek gedaan naar of die c gedragstherapie zinvol was (engels onderzoek meen ik), maar de resultaten zijn onbetrouwbaar. Er werden inderdaad mensen "beter" van die therapie, maar die bleken achteraf geen cvs te hebben, maar bv een burn out.

      Ik ga even linkjes zoeken.
      "Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
      Alle reacties Link kopieren
      https://m.facebook.com/story.php?story_ ... 2240441020

      Ik hoop dat de link het doet. Anders even kijken op de facebookpagina van me/ cvs vereniging.

      Dit is een heel recent onderzoek en de resultaten daarvan worden vanaf nu ook gebruikt in bij-/ nascholing van huis- en bedrijfsartsen.
      "Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
      Alle reacties Link kopieren
      Ik denk ook dat het ligt aan hoe de cognitieve gedragstherapie wordt toegepast. Sommige therapieën zeggen, je bent niet moe, je denkt het alleen maar. En gaan puur er vanuit dat het alleen psychisch is.

      Dat is echt een foute behandeling.

      Maar cognitief in de zin van, je blijven focussen op de dingen die je wél kunt en op de kleine mooie dingen van het leven, juist wel helpend.

      Mij helpt dus de sportarts erg, het idee is om te bewegen op jou nivo. Daarom testen ze eerst waar je zit. Door niet steeds boven je nivo te bewegen, ga he niet zo ver over je grenzen en wordt de herstel duur niet zo lang.

      To, bij jou als voorbeeld. Waarschijnlijk is 1,5 uur lopen voor jou te lang, aangezien je aan geeft lang te moeten herstellen.

      Begin eens met 20 minuten per dag, of 10 is ook prima. Zorg dat je niet zo lang hoeft te herstellen. Dan kun je het vanuit daar langzaam uitbouwen.

      Cvs word tegenwoordig ook door de sportarts begeleid. In alle ziekenhuizen hebben ze dit, tenminste de grotere.

      Even op de site van je ziekhuis kijken, googlen op sportarts vermoeidheid of het aan je huisarts vragen.

      Ok vind het echt een aanrader en ze hebben kennis van lichaam en geest en snappen (chronische) vermoeiend.
      Alle reacties Link kopieren
      Erg bedankt voor de reacties!

      Misschien heb je wel gelijk hoor gele-suikerspin over het hetstel en dat dat lang kan duren maar volgens mij behandelaar heb je bij een burn out toch echt niet het gevoel chronisch moe te zijn en soms zo moe dat je daar je letterlijk ziek van voelt ( dit is dus vaak na teveel inspanning) ik denk wel dat doordat ik me er tegen verzet en toch constant mijn grenzen overgaat ik niet vooruit ga. Dan wordt ik weer moedeloos van dat vermoeide gevoel/raak weer in paniek en dat kost natuurlijk ook weer veel energie.
      Ik hoop dus goede cognitieve therapie te krijgen die mij helpen bij voldoende in en ontspanning zodat ik naar een bepaald niveau kan toewerken op een gezonde en goede manier.

      Ik weet dat de meningen van cvsers verdeeld liggen over ctg maar ik wil het wel proberen om ieder geval een balans te vinden! Het is ook wat als van mega actief in de bloei van je leven naar een leven van een 80 jarige ga. Dat ik nooit meer op 150% kan functioneren daar kan ik me nog enigzins in schikken maar mijn leven lang op 25% nee dan pak ik toch alles aan om uiteindelijk op minimaal 50% te komen :)
      Alle reacties Link kopieren
      Ik heb het ook al jarenlang. Ik was eerst een lange tijd gebonden aan mijn bed en de bank. Na een hele lange tijd ging het steeds beter en beter en woon ik nu met mijn vriend samen. Ik kan nog niet leren of werken, maar ik doe mijn best om het huis een beetje te kunnen doen :)
      Alle reacties Link kopieren
      Heftig Silvertjj,

      Kan jij je nog herinneren hoe het begin verliep? Was je van de een of andere dag bedlegerig?

      En Licht-blauw in jou verhaal herken ik veel, alleen dat doorgaan wil niet altijd goed lukken 😉 Maar ik vind wel dat je heel positief overkom en daar haal ik kracht uit!

      Wiezel ik denk dat cvs/me heel breed en een lastig begrip is. Zijn natuurlijk ook vele gradaties in en dat maakt het nog moeilijker! Jammer dat ctg niks voor jou heb opgeleverd. Centrum in amsterdam had mijn behandelaar het ook over maar dat is alleen gericht op onderzoek niet op behandeling dus weet niet of ik dat wil . Wellicht als dit in de toekomst nodig blijkt te zijn als ik niet verder kom met andere therapieen en ik problemen krijg met re intregreren/uwv
      Alle reacties Link kopieren
      Ik word goed begeleid door de kliniek. Heb medicijnen (carnitene, co-enzym q10 en vitb12 injecties), en kan ook iets krijgen tegen de pijn, maar daar wil ik liever niet aan (al twijfel ik nu wel). De arts van daar belt me elke maand voor overleg en ze heeft ook overleg met mijn huisarts.

      Ctg ben ik niet negatief over als hulpmiddel, wel als geneesmiddel.

      Het is inderdaad heel lastig, ik ga helaas erg achteruit de laatste jaren. Vijf jaar geleden werkte ik nog parttime, nu volledig afgekeurd en huishoudelijke hulp.
      Mijn levensverwachting is 65 jaar.

      Maar ik leef met de dag, geniet van de kleine dingen enorm. En blijf op de hoogte van ontwikkeling.

      Succes to!

      Wat hierboven al gezegd is: 1,5 uur lopen is blijkbaar teveel. Begin klein en kijk waar je grens ligt.

      Sterkte allemaal.
      "Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
      Alle reacties Link kopieren
      Wat jou behandelaar zegt klopt niet. Mensen zijn letterlijk ziek van burn-out. Misselijk, kotsen, hyperventileren, flauwvallen, wazig zien, niet kunnen staan, draaierig, hoofdpijn, buikgriep, alles wat je beroerd ziek voelt.

      Ik zou jezelf eerst de tijd gunnen.

      Het naampje maakt ook niet zo veel uit. Voor beide is er geen medicijn en kant en klare oplossing.

      En voor erkenning of een uitkering maakt het ook niet uit. Uwv is verdeeld over burn-out en cvs. Dus het gaat toch puur om je klachten.

      Veel geduld, geduld, tijd, rust, binnen grenzen blijven. En vooral geduld.
      Alle reacties Link kopieren
      Ik las dat je onder behandeling bent van een internist. Die heeft wellicht ook rekening gehouden met ziekte van Pfeiffer?
      Dat heb ik namelijk gehad, en ik had veel last van terugkerende keelpijn en vermoeidheid. Duurde ook best wel lang.
      Alle reacties Link kopieren
      Gele-Suikerspin

      Natuurlijk hoop ik nog steeds op een burn out, daar is de prognose toch een stuk beter van als die van cvs/me.

      Maar gezien het grillige verloop, vermoeidheid en pijn in benen die erger worden door activiteit, regelmatig keelpijn en wat betreft energie niks opschieten lijkt het steeds minder op burn out.

      Afspraak bij internist staat nu , cvs/me is natuurlijk een uitsluitdiagnose dus wil eerst alles goed onderzocht hebben..

      Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
      Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

      Terug naar boven