Ik ben op

28-10-2018 21:28 34 berichten
Alle reacties Link kopieren
Even een intro:
Het begon allemaal 13 jaar geleden toen ik chronisch ziek ben geworden. Een beet van een teek maakte mij zieker en zieker. Ik was altijd een jonge, gezonde meid die echt wat van haar leven wilde maken! Ik was 18 en ging zonder problemen overal naartoe en voelde me ontzettend vrij en de wereld lag aan mijn voeten. Totdat ik ziek werd en ik gedisciplineerd toch door ging. Ik kreeg lichamelijk en psychische klachten, omdat ik niet op wilde geven en ook niet precies wist wat er met me aan de hand was, ben ik door en door gegaan. Uiteindelijk thuis komen te zitten met een zware angststoornis die in de greep werd gehouden door mijn lichamelijke klachten. Vanaf toen geen vertrouwen meer in mezelf en mijn lichaam. Door de jaren heen heb ik altijd keihard gewerkt om hieruit te komen, zowel lichamelijk als psychisch hulp gezocht.

Maar hier zit ik dan... nog steeds word ik telkens ziek, val ik terug in lichamelijke klachten. Ik heb een soort van auto-immuun reacties die ervoor zorgt dat ik mij eigenlijk nooit echt goed voel en soms weken/maanden ziek houdt. Dat maakt mij heel depressief. Door de jaren heen heb ik wel wat leuke dingen kunnen doen, maar al gauw ga ik al over grenzen, ik ben snel overprikkeld en vaak merk je pas achteraf dat je te ver bent gegaan. Ik ben ook bang, dingen alleen ondernemen lukt me niet. Ik ben doodmoe, ik trek me helemaal terug en heb mijn relatie beëindigt omdat ik het allemaal niet meer aan kan. Het liefst verbreek ik het contact met iedereen en ik heb mijn fb en instagram opgezegd. Het is dus goed mis en heb ook aangegeven dat ik eigenlijk gewoon zou willen stoppen met leven. Dit op en neer gedoe lichamelijk en psychisch speelt al 13 jaar, en ik ben er kapot van, moe van... Telkens het weer en weer proberen, een behandeling, een therapie. Ik ben moe van mezelf, ik ben moe van alles eigenlijk. Het lukt me nog om voor mezelf te zorgen, met tegenzin, maar ik doe het wel: gezond eten, huishouden probeer ik zo goed mogelijk bij te houden. Verder voelt het alsof ik weer in de gevangenis gezet ben door het leven en ik weer geen idee heb wanneer ik eruit mag... Heel vaak heb ik tegen mijzelf gezegd: KOM OP, raap je bij elkaar en hup naar buiten... Maar ik ben moe en ik ben op... ik weet ook niet wat ik wil nu. Het enige wat ik kan is liggen, tv kijken, maar ik heb er zo'n hekel aan... Ooit was ik die vrije vlinder, maar lichamelijk en psychisch ben ik totaal opgesloten :cry:

Ik was zelf aan het denken om mij op te laten nemen, maar ik weet dat dat allemaal vrij lastig is in de regio waar ik woon. Voor medicatie sta ik niet open, want ik heb al 3 jaar anti depressiva geslikt met negatieve resultaten en ik ben er bang voor om iets nieuws te proberen op dat gebied. Ik ben ooit een keer opgenomen in een herstellingsoord, dat had mij toen heel goed gedaan, maar helaas bestaan die niet meer dat het voor 100% vergoed wordt.. En schijnbaar worden mijn klachten ook onderschat door de psychologen want ik vind zelf dat een opname geen slecht idee zou zijn.... mja, opname waarin? Het is niet bedoeling dat ik bij zwaar psychiatrische patiënten kom.

Daarbij weet ik niet goed of ik mijn familie moet inlichten omdat ik mogelijk suicidaal ben. Psycholoog heb ik dit verteld en ik kan binnen kantooruren bellen en dan belt mijn hoofdbehandelaar mij snel terug. Ik heb geen super goed contact met mijn familie en ook geen super goeie band, dus weet niet of ik hen moet inlichten. Ik wil ook geen stempel gestoord op mij krijgen van hen. Psycholoog zie ik pas weer terug over een maand omdat ze op vakantie gaat. Wel gaat ze me bellen over 2 weken, misschien vraag ik dan eens naar een eventuele opname.... want hier thuis zit ik totaal opgesloten, weet me geen raad, huil veel, tel de uren elke dag af....

Iemand ervaring, tips?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen ervaring maar vind het erg klote voor je.

Het lijkt erop alsof je vanavond nog wat hulp kunt gebruiken. Kijk eens op https://www.sensoor.nl. Dat is nu ook bereikbaar.

:hug:
Alle reacties Link kopieren
:hug:

Je schrijft dat je ook zo moe wordt van het steeds proberen. Waarom dan niet stoppen met proberen? Dat kan op den duur rust geven. In de medische en GGZ molen kan je ook behoorlijk uitgewoond worden en soms slechter uitkomen dan je er in ging.
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Alle reacties Link kopieren
Een paar weken geleden had je nog een leuke dag in de Efteling.
En ik lees wel meer berichten van jou waarin het goed lijkt te gaan met je.
Dramatiseer je niet teveel?
Alle reacties Link kopieren
karin6789 schreef:
28-10-2018 21:57
Een paar weken geleden had je nog een leuke dag in de Efteling.
En ik lees wel meer berichten van jou waarin het goed lijkt te gaan met je.
Dramatiseer je niet teveel?
Goed LIJKT te gaan, dat heb je juist gezegd. De dagen in de Efteling waren mooie 2 dagen, dag erna lag ik weer ziek in bed. En dat is nou juist zo heftig, die keiharde terug vallen telkens... :( dramatiseerde ik maar... maar ik kom niet voor niks vrijdag met spoed bij de psych terecht...
Alle reacties Link kopieren
Dubbel
pamelacourson wijzigde dit bericht op 28-10-2018 22:16
99.10% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Dat is nou juist waar mensen met de ziekte van Lyme tegenaan lopen. Soms lukt het een dagje om iets leuks te doen en dan valt het volgens anderen allemaal wel mee. Dat ze vervolgens een week ziek in bed liggen, ziet de buitenwereld niet. Dat onbegrip lijkt me ook heel rot. Ook omdat je vaak aan de buitenkant niet ziet dat iemand ziek is en hoe erg.

TO, ik heb niet echt goede raad voor nu, maar zijn er behandelingen die je nog niet geprobeerd hebt? Heel veel sterkte in ieder geval! :hug:
Alle reacties Link kopieren
Dat onbegrip is vreselijk rot, maar je daarom druk maken kost alleen maar extra energie. Zonde en nutteloos. Geniet van de dingen die je nog wel kunt, ook al moet je daar twee of drie dagen van bijkomen. Plan dingen in waar je blij van wordt, of je er nou later van moet bijkomen of niet. Pak je kansen, ook al is het niet vergelijkbaar met je leeftijdsgenoten, maar probeer lichtpunten te blijven vinden.

En, ik weet waar ik het over heb, ik heb MS en moet een gezellig dagje dierentuin oid ook vanuit een rolstoel doen. Een dagje efteling betekent toekijken hoe een ander zich vermaakt. En dat is rot. Maar ik pluk de dag, en zie wel waar het schip strandt. Dan maar weer een week niks waard, maar wel een fijne herinnering rijker. Een chronische ziekte héb je, maar je bént het niet.

Zoek een psych waar je wat mee kunt, waar jij je goed bij voelt. Maar besef vooral dat je, naast je ziekte en invaliditeit, nog veel meer bent. Geniet van de momenten die er wél zijn, en probeer niet te blijven hangen in het niet kunnen..

Sterkte... :hug:
Alle reacties Link kopieren
Herkenbaar!!! Ik ben zelf chronisch vermoeid (me/cvs)

Ik heb een aantal vriendinnen en zij willen vaak leuke dingen met mij doen, daarnaast werk ik en ben zo uitgeput! Ik spreek met tegenzin af en geniet niet meer, ookal wil ik dit zo graag! Ook merk ik dat ik daarna psychisch er weer aan onderdoor ga. Ik raak enorm in paniek, voel me onrustig etc.

Toch wil ik je een paar tips geven wat mij wel enorm helpt;
- Doe soms een dag helemaal niks! Ookal lig je de hele dag op bed, kijk je een serie of ga je lekker slapen. Gun jezelf rust en geniet daar dan ook van
- Ga zo nu en dan eens naar de schoonheidsspecialiste en neem een lekkere gezichtsbehandeling + massage. Hotstone is ook echt een aanrader!!!
- Soms ga ik eens naar het bronnenbad, heerlijk relaxen in warm water


In ieder geval dingen plannen wat niet te veel inspanning kost en wat ontspannen kan werken. Hierdoor creeër je ook wat meer rust in je hoofd.
Alle reacties Link kopieren
:hug:

Ik heb het echt met je te doen.

Ik heb geen verstand van je ziekte en ken je geschiedenis niet, maar misschien kun je eens op zoek gaan naar een arts die gespecialiseerd in je ziekte is?

Probeer de dag door te komen met een hobby als je niets te doen hebt, afleiding van je ziekte is beter voor je mentale toestand.
Don't follow me. I'm lost too..
Hey meid, kan ik je een pb sturen? Voor nu een dikke knuffel :hug:
Alle reacties Link kopieren
Heftig
Doet me ook denken aan die film 'Unrest' op netflix
Is een tip! Niet als hulp maar als herkenning
Alle reacties Link kopieren
Heel erg bedankt voor alle lieve reacties!

@kopjekoffie: ja dat is ook wat ik wel steeds probeer, stoppen met proberen. Maar door je hoofd gaat gewoon de hele tijd: het kan toch niet zijn dat DIT mijn leven is, ik moet er iets aan doen... En bij de psycholoog wordt inderdaad vanalles los gemaakt en twijfel er ook aan of me dat wel goed doet. Ik zal het er zeker eens over hebben met mijn psycholoog.

@pamelacorson: dat onbegrip is ook heel rot. Vaak zien mensen op fb dat je eens iets leuks doet of een weekendje weg bent, maar zij weten dan niet dat ik een paar uur iets kan doen en dan toch echt s'middags in bed moet gaan liggen en dat ik me helemaal niet zo goed voel...
Qua behandeling ben ik regulier uitbehandeld. Ik kom in aanmerking voor levenslang prednison of zware immuunsysteemonderdrukkers. Alternatief word ik wel nog telkens behandeld met homeopathie, supplementen, dieet enzovoort. En het haal de scherpe randjes ook wel van de ziekte af, maar in the end blijf je gewoon chronisch ziek.

@Misshuo: wat heftig dat je MS hebt. Ik heb het geluk dat ik op bepaalde momenten goed kan genieten. Het zijn altijd die terug vallen die me zo vreselijk verdrietig maken, ook omdat je vaak niet weet hoe lang het weer gaat duren... Ik ben in sept eigenlijk weer echt ziek geworden en dat duurt toch nu ook alweer een maand. Dus ja, dan denk ik vaak: hoe lang duurt het nog... Op momenten dat ik zo terug val, voel ik me gewoon heel machteloos.

@vlindertje1991: wat heftig ME/CVS. Lijkt me ook heel moeilijk om met chronische vermoeidheid om te gaan. En herkenbaar, ik heb dit jaar ook veel dingen gedaan omdat het moest van mezelf. om mezelf te laten zien dat ik toch een normaal mogelijk leven heb. Daarom ben ik ook over mijn grens gegaan, dingen gaan doen omdat het zo hoort (zoals met iemand afspreken terwijl ik eigenlijk geen energie heb bijv, of, toch dat dagje uit terwijl het zwaar was). Je lichaam geeft je na de activiteit vaak aan of je over je grens bent gegaan. Maar in die grenzen leven vind ik vaak zo saai en beperkt en dat kan ik moeilijk accepteren.
Met de tips kan ik zeker wat! Erg bedankt! Ik wil ook vaker voor een massage gaan of naar de sauna als het lukt, dus goeie tip! Als ik iets voor het vervoer kan regelen, wil ik dat meer gaan doen.

@bruinhondje: ja ik heb wel een arts die gespecialiseerd is, maar dat is heel lastig bij Lyme, want dat zit al heel snel in het alternatieve circuit.
Als je zo lang ziek bent, weet je ook helemaal niet meer zo goed wat je leuk vindt. Je raakt jezelf compleet kwijt... als ik er zo slecht aan toe ben, kan ik mij zeer slecht concentreren en zien wat ik wel nog kan.

@maloochem: je pb is zeker welkom!

@absor: ik vond deze film inderdaad erg herkenbaar. Maar ook die andere film op netflix: Brain on fire. Vond ik vooral het eerste deel heel herkenbaar! Dat je totaal niet weet wat er met je aan de hand is.
Je hebt een pb :redrose:
Alle reacties Link kopieren
Nog iemand tips voor als je op bent? Ik waardeer het erg.
Alle reacties Link kopieren
Hey Superduba,

Ik weet erg goed hoe het is hoor.... :hug:

Het is erg lastig om mee om te gaan natuurlijk; ik vind de eenzaamheid zwaar maar wat ik nog erger vind, is dat ik zelf in men eentje vaak ook niet de kracht heb om dingen alleen te gaan ondernemen.

Ben je een natuurmens? In de natuur zijn werkt echt 'genezend' voor mijn mentale gezondheid, herbront en je geniet van het moois om je heen. Heb je een mooi plekje niet te ver weg....bos, park, veld waar je heen kan? Dan vind ik dat alvast iets om te doen als je een beetje kan.

En als je echt aan huis vast zit....probeer op de momentjes dat je iets meer puf hebt, het tv kijken/lezen misschien af te wisselen met iets dat je ook leuk vindt en niet te veel van je vergt; wat doe je nog graag? Creatief schrijven, handwerken, een bordspel met de buurman, bellen met een vriendin?

Wat voor mij ook werkt is om heel goed de tijd in het oog te houden en op voorhand min of meer te bepalen hoe lang ik de activiteit ga doen zodat de recuperatie achteraf niet heel lang gaat duren. En ook zeker stoppen als ik voel dat ik het niet trek. En dit ook aangeven als je met iemand afspreekt of bij iemand bent natuurlijk. En tegelijkertijd wanneer ik een sprankje energie voel en ik wil graag iets doen, er toch aan beginnen en mezelf een klein duwtje geven; als je voelt dat het echt niet gaat kan je de activiteit op elk moment stoppen. Dus, naar mijn mening, wel zeker dingen blijven proberen, maar goed dat evenwicht zoeken en de grenzen voor jezelf afbakenen.


Heel veel sterkte hoor!
Alle reacties Link kopieren
Elke dag als ik wakker word, voel ik me zo ellendig en slecht. Lichamelijk en psychisch energieloos. Sommige dagen loop ik de hele dag te hyperventileren... ik voel me overspannen en kan niet veel aan. Ik heb hulp maar wat kunnen ze voor mij doen? Die chronische ziekte kunnen ze toch niet weghalen.... ik lig nu ook alweer uren wakker, ik kan niet slapen, dus pak ik maar even de telefoon voor wat afleiding. Hartkloppingen ook.... 😢
Alle reacties Link kopieren
Hee Superduba,
Een :hug: voor jou.
Goed dat je je telefoon pakt voor wat afleiding.
Alle reacties Link kopieren
Hey Suberduba,

Je bent niet alleen :there:

Ik lees dat je geen voorstander bent van medicatie en geloof me dat ben ik zelf ook helemaal niet. Maar totaal niet slapen.....dat mag niet eeuwig blijven duren. Ik gebruikte al kruiden op basis van Valeriaan wat een klein beetje hielp voor toch een paar uurtjes meer. Nu het zo slecht is hier, ben ik naar de dokter gegaan voor een lichte slaappil; ik neem een halve + de kruiden en zo lukt het iets beter. Misschien toch eens bespreken met jouw huisarts wat voor jou de mogelijkheden zijn (voor een tijdelijke reset)?

Ik vind het super dat je toch iemand gebeld hebt toen het moeilijk ging. Probeer dat zeker te blijven doen, af en toe contact zoeken, een babbeltje, ook al is het kort, ook al ben je uitgeput. Menselijk contact geeft ook energie al voel je dat misschien niet meteen op het moment zelf. Gisteren heb ik ondanks het feit dat ik me miserabel voelde toch een vriendin langs laten komen. Ik vind dat zo moeilijk....want 'oei, ik zie er vreselijk uit en ze heeft niets aan mij', 'oei, het huis is niet proper genoeg o_o ' en zo van die dingen. Maar uiteindelijk, mensen die jou graag zien, die willen gewoon bij jou zijn hoor. Gewoon samen een serie kijken en stil bij elkaar zijn bijvoorbeeld...

Niet opgeven, Superduba! Er komen ook altijd mooie momenten, dat kan gewoon niet anders, daar moet je in blijven geloven :redrose: :couple:
Ik ken maar 1 tip, Jezus.

Heel veel sterkte, je zit in een klote situatie! :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik slaap de afgelopen weken heel slecht en sowieso snachts niet... en overdag heb ik eigenlijk gewoon best wat energie! Raar! Overdag wel depressieve gedachten afgewisseld met dat ik mij prima red... afleiding werkt wel! Maar dat kan helaas niet 24/7.

Lastige en rare tijd. Ik kan niet meer doen dan wachten tot het beter gaat...
Alle reacties Link kopieren
Ben weer ziek, depressie is terug :( het is zo zwaar...
Alle reacties Link kopieren
Ach superduba wat akelig.
Ik ben op dit moment zelf ook depressief en probeer van alles om me maar iets beter te voelen.
Zo heb ik een app gedownload met ontspanningsoefeningen. Dit doe ik een paar keer per dag.
Kun je zittend doen en leidt toch iets af. Is dit misschien ook een optie voor jou?
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Dankje Mente voor de tip. Ik probeer elke dag een meditatie te doen, dit gaat op zich goed.
Wat doe jij zoal verder nog om afleiding te vinden?
Voor jou ook sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Hoi superduba,
Ik zit hier nu ook weer vreselijk nerveus en angstig te zijn. Probeer zo een ontspanningsoefening te doen. De ochtend is voor mij vreselijk.

Ik probeer vanmiddag even naar de supermarkt te gaan.
Wie weet nog even naar buiten.

En jij? Wat ga jij doen?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven