Verkeerde diagnoses, geen diagnose, ass en emancipatie

Er zijn bij mij vermoedens van autisme.
(Dit topic gaat niet alleen over mij, maar ik wil mezelf even als voorbeeld stellen)

Ik heb al veel bijna-diagnoses gehad; bipolair, borderline, obsessief-compulsief, persoonlijkheids stoornis nao en psychose gevoelig, maar bij nader inzien was het dat toch allemaal niet.

Na een uitgebreid onderzoek bleek dat er iets niet goed ging in de informatieverwerking in combinatie met een redelijk hoge intelligentie.
Onderzoek naar ass wees op mogelijkheid op ass, maar men vond mij niet autistisch genoeg overkomen.

Ik herinner mij al problemen met sociale contacten en omgang vanaf de kleuterschool.
Ook dat ik altijd het gevoel had dat ik anders was en net niet mee kon komen.
Ik werd "die rare" genoemd en ze vonden mij dom, terwijl ik juist wel hoge punten haalde.

Mijn ouders noemden mij hoog sensitief.

Ik heb nooit hulp gehad terwijl ik ongezien een hevige worsteling doormaakte.
Angsten, tics, nachtmerries, eenzaamheid, buitengesloten voelen en gepest worden zonder verweer.
Ook duurt het altijd dagen tot weken voor ik de emotie krijg die bij de gebeurtenis hoort.
Ik voel erg veel, maar kan het niet plaatsen.
Alles analyseren en dan nog vaak ernaast zitten.
Niet weten hoe ik ruzies kan voorkomen of conflicten kan oplossen.
Veel praten, te veel, te hard, te veel details, te veel vertellen tegen wildvreemden.
Dan dagen of weken in mijn schulp daarna, doodmoe.
Al dat onbegrip gaat aan je vreten, al die stress.
Om de zoveel jaar krijg ik een burn out gevolgd door een depressie.

Ik heb ontzettend veel geleerd en gelezen over psychogie en alles wijst toch op autisme.
Lezen over psychologie is een van mijn obsessies.
Ik ben het meest gelukkig wanneer ik mij kan verliezen in een van mijn obsessies, heerlijk!

Ik ben van mening dat er ongeveer evenveel vrouwen zijn met autisme als mannen, ik ben er bijna van overtuigd.
Soms maakt het me boos dat ik telkens tussen de wal en het schip val omdat ik een vrouw ben met autisme en geen man.
Tegen vrouwen wordt gezegd dat ze een persoonlijkheids stoornis hebben en dus maar harder hun best moeten doen, met nog meer zelfverwijt, stress en weer een depressie tot gevolg.

Ik weet vaak niet hoe ik me moet uiten, niet bij de huisarts, niet eens bij de psycholoog.
Ik hunker naar erkenning voor deze worsteling.

Ik hoop dat dit herkenbaar is voor andere vrouwen.
Iedereen die ook geen diagnose heeft is bij deze van harte welkom (mensen met wel een diagnose ook) om over dit soort frustraties te schrijven.
Óók vrouwen die zichzelf hsp noemen; volgens mij is vaak het dezelfde worsteling.
En het gaat er om dat je het een plekje kunt geven.
Niets is zo destructief als dat je jezelf niet begrijpt en jezelf extra op je kop gaat geven omdat je anders bent dan gemiddeld.

Een stukje herkenning dus, erkenning ook voor al die vrouwen die ongediagnosticeerd rondstrompelen.
Die het gevoel hebben dat ze falen.
Wees welkom om erover te praten, even klagen mag ook, schrijf het van je af.

Het is gewoon zo dat bij medische onderzoeken vrouwen niet goed vertegenwoordigd zijn.
Niet alleen wat betreft autisme, ook bij andere onderzoeken worden weinig tot geen vrouwelijke proefpersonen gebruikt.
Na het hele gevecht voor emancipatie, nog steeds niet.
Daar kunnen we ook over praten, misschien leidt het tot meer bewustwording.

En hopelijk lopen er uiteindelijk minder meisjes en vrouwen verloren met faalangst en schuldgevoel.

viva-amber schreef: ↑

22-03-2019 11:48

Maakt het label echt zo veel uit?

het gaat er toch om dat je je problemen hanteerbaar en leefbaar maakt?

T.a.v. persoonlijkheden en problemen zijn er zoveel variaties. Sommige variaties zijn niet eens een aandoening maar hooguit ineffectief wanneer je er 'te' voor zet.

Daar heb je een goed punt; dit heb ik zelf ook vaak gedacht, dan modder ik weer ern tihdje aan, althans zo voelt dat achteraf, maar om de zoveel tijd komt het terug en dan zou het voor mezelf en voor de acceptatie erg fijn zijn om een diagnose te hebben.
Ik ben best streng voor mezelf en het zou me helpen om wat milder te zijn naar mezelf toe.

Ik heb dus nooit een diagnose gehad, maar zolang ik mij kan herinneren, van af de kleuterschool is dat, wél problemen die ervoor zorgen en zorgen dat het niet lukt om een normaal leven te leiden.

Als ze ervan uitgaan en als ik ervan uit moet gaan dat ik een persoonlijkheids stoornis heb dat zou er dus iets te fixen zijn, als het een vorm van autisme is kan ik beginnen met de acceptatie en hoe er beter mee te leren leven.

Nu zit ik in een soort niemandsland.

Voor mij is dat label toch wel belangrijk merk ik.

Tot nu toe hebben therapieën geen zin gehad omdat er door gebrek aan structuur door geen diagnose maar wat werd aangerommeld.
Zo zie ik dat dan telkens achteraf.
Bovendien kom je zonder diagnose niet zomaar aan echte hulp.
Het komt er dan hooguit op neer dat ik bij een psycholoog een tijdje mijn verhaal kwijt kan...dan ratel ik het uur vol in de hoop dat de psycholoog mij kan vertellen wat mijn probleem is, wie ik ben, wat er mis is met mij en dat werkt dus niet.

Ik kan mijn eigen problemen niet goed benoemen, maar als ik lees over asperger vrouwen dan denk ik: ja, dat gaat precies over mij!

tu1nhek schreef: ↑

22-03-2019 11:43

Ja, dit gebeurt veel, maar ook de andere kant op. Ik zie om mij heen (vooral professioneel) dat er een hele golf ontstaat aan het diagnosticeren met meisjes en vrouwen met autisme omdat we dat 'zo lang niet gezien hebben'. Terwijl dit net zo kwalijk is. Ja, er zijn vrouwen bij wie de diagnose autisme gemist is. Maar er zijn ook vrouwen die de diagnose autisme krijgen terwijl zij iets anders hebben. Het werkt beide kanten op.

Ik vind jouw quote hieronder zelfs een heel treffend voorbeeld hiervan, van de stigma die heerst op persoonlijkheidsstoornissen. Beter je best doen? Dat is niet waar het om gaat bij de behandeling, het leren omgaan met, het herstellen van een persoonlijkheidsstoornis! Juist door die (zelf)stigma gaat het zo vaak mis! Juist om die reden willen mensen er niet aan dat ze een persoonlijkheidsstoornis hebben, verzetten ze zich tegen die nare stigma, gaan ze de behandeling niet aan. Het idee dat een persoonlijkheidsstoornis, of andere psychische stoornis iets is waar je 'beter je best' voor moet doen, terwijl autisme me overkomt is zó stigmatiserend.
.

.
Je kan overigens zowel autisme hebben als een persoonlijkheidsstoornis (of andere psychische stoornis) en soms is het ook gewoon niet te ontrafelen, maar is het van belang om de mens achter al die labeltjes en te zien. Waar is diegene goed in, wat kan hij/zij goed, wat zijn de valkuilen en kwetsbaarheden en hoe kan hij/zij een leven leiden waar hij/zij tevreden mee is? Wat is daarvoor nodig?

Is dat echt zo, dat er nu over -gediagnosticeerd wordt?

Als het een persoonlijkheidsstoornis zou zijn dan is dat prima, maar dan valt er dus iets op te lossen.
Dat zet wel druk op de ketel, want uk die al bijna 40 jaar mijn uiterste best om een beetje mee te komen en dat betekent dus dat ik telkens faal en waarom dan?

Ik lees al vanaf mijn 10e over persoonlijkheidsstoornissen, vanaf mijn 30e ben ik gaan denken aan autisme.
Nu ben ik inmiddels in de 40.

Ik merk dat ik snak naar een stukje erkenning en acceptatie.

z-u-s schreef: ↑

22-03-2019 12:56

Kennelijk maakt het label enorm uit, want anders ben je ondergediagnosticeerd aan het rondstrompelen....

Het zal niet voor iedereen hetzelfde aanvoelen, ik heb ook periodes gehad dat ik dacht "wat maakt het uit".

Ik denk dat ik lang niet de enige ben van mijn generatie en dat veel vrouwen die vaker vastlopen met burn-out, depressie, persoonlijkheidsstoornis en angststoornis eigenlijk een onderliggend probleem hebben met autisme en dat ze telkens blijven vastlopen in hun leven omdat ze niet de juiste hulp krijgen.

Dat is heel erg slecht voor het zelfvertrouwen met depressies als gevolg.

Ik vermoed dat een deel van deze vrouwen zichzelf hooggevoelig is gaan noemen om toch wat meer grip te krijgen op zichzelf en hun leven.

@fayanne, ik vind het inderdaad ook een frustrerend systeem.

Ik denk wel dat een label kan helpen, al zou het daar niet on moeten gaan.

De vragenlijsten zijn veel te veel op mannen gericht.
Als ik een man was geweest dan had ik volgens mij al lang de diagnose asperger gekregen.

De volgende tekst legt het autisme bij vrouwen beter uit dan ik het kan zeggen; skip de tekst als je er geen zin in hebt: (Ik herken mezelf hierin in alle aspecten, ook de eetstoornissen)

Autisme bij vrouwen. Bij autisme wordt vaak gedacht aan contactschuwe mensen die je niet aankijken. Aan jongetjes met obsessies voor dinosaurussen. Aan kinderen met woede-aanvallen. Of juist aan extreem begaafde mensen die de dienstregeling van de trein uit hun hoofd kennen. Toch zijn er ook mensen met autisme bij wie je dat aan de buitenkant niet zou zeggen. Zij hebben van binnen vaak duidelijk het gevoel ‘anders’ te zijn, maar passen zich voortdurend aan om hun ‘anders zijn’ te camoufleren. Met name bij vrouwen is dit vaak het geval. Waarschijnlijk omdat van vrouwen eerder verwacht wordt dat ze sociaal zijn, en zich aanpassen aan anderen. Een man komt er nog wel mee weg om de krant te lezen als er visite is, maar een vrouw rent rond voor de praatjes en hapjes. Terwijl dat soort dingen voor een vrouw met autisme veel lastiger zijn dan je aan de buitenkant kunt zien.

Er is de laatste tijd steeds meer bekend over autisme bij vrouwen. Dit komt onder andere omdat men tegenwoordig weet dat autisme een zogenaamde spectrumstoornis is. Je kunt autisme zien als een breed spectrum waarin verschillende gradaties voorkomen. Waar men vroeger dacht dat autisme alleen voorkwam bij verstandelijke beperkte mensen, weten we nu dat ook normaal-tot-hoogbegaafde mensen autisme kunnen hebben. Twee mensen met autisme kunnen dus totaal verschillend zijn. Ook al hebben ze dezelfde diagnose.

De belangrijkste kenmerken van autisme zijn:

Moeite met contact maken en het onderhouden van sociale contacten
Moeite met veranderingen. Rigide denken en handelen
Graag alles steeds op dezelfde manier doen (vasthouden aan routines)
Veel bezig zijn met één bepaald onderwerp of een hobby; soms zelfs obsessief
Over- of juist ondergevoeligheid voor sensorische prikkels (geluid, licht, smaak, tast)
Moeite met plannen en structureren
Overmatige gerichtheid op details
Zoals ik al schreef verschilt het erg per persoon hoe het autisme zich uit. Dat iemand autisme heeft, wil dus niet zeggen dat hij/zij alle bovenstaande kenmerken heeft.

Maar wat is autisme dan precies?
Kort samengevat is autisme een stoornis in de informatieverwerking. Prikkels en informatie van buitenaf worden op een andere manier verwerkt. Mensen zonder autisme hebben een soort filter, dat bepaalt welke informatie wél belangrijk is, en wat niet. En dus wat er wél of niet binnenkomt in je hoofd. Mensen met autisme missen dit filter, waardoor álle prikkels binnenkomen. Vandaar dat mensen met autisme vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid en andere prikkels.

Ook voor prikkels van binnenuit, zoals gedachtes, is het vaak moeilijk te bepalen wat wél en wat niet belangrijk is. Hierdoor kan het erg druk zijn in je hoofd. Je kunt onbelangrijke dingen als belangrijk zien, en daar uren over blijven piekeren. Dit wordt versterkt doordat het loslaten van gedachtes vaak moeilijk is, door de rigide manier van denken die bij autisme hoort.

Het verschil tussen mannen en vrouwen
Bij vrouwen uit het autisme zich anders dan bij mannen. Bij mannen zijn de problemen vaak externaliserend; naar buiten toe gericht. Bijvoorbeeld door gedragsproblemen, opstandigheid en woede-aanvallen. Bij vrouwen zijn de problemen meer internaliserend; naar binnen toe gericht. De problemen waar zij door hun autisme tegenaan lopen richten zich meer naar binnen toe, waardoor vaak problemen ontstaan als angst en depressie.

Daarnaast zijn vrouwen veel meer geneigd zich aan te passen, en zich te gedragen zoals van hen verwacht wordt. Dit worden ook wel ‘compensatiemechanismen’ genoemd. Vrouwen met autisme kijken vaak het gedrag van andere mensen af, en proberen dit dan ook te doen. Bijvoorbeeld het maken van oogcontact en het aanknopen van gesprekjes. Zo lijkt het alsof ze best sociaal zijn, maar in werkelijkheid vinden ze sociaal contact vaak behoorlijk ingewikkeld. Dit zorgt ervoor dat ze vaak ontzettend op hun tenen moeten lopen, waardoor sociaal contact erg vermoeiend voor hen is.

Ook op andere gebieden moeten ze hard hun best doen om ondanks hun ‘handicap’ te kunnen blijven doen wat de buitenwereld van hen verwacht. Vrouwen passen zich vaak zó goed aan, dat het autisme bij hen niet herkend wordt. Dit kan hen heel eenzaam maken. Ze hebben vaak al van jongs af aan al het gevoel ‘anders’ te zijn, en lopen door hun autisme tegen veel problemen aan. Maar omdat dit aan de buitenkant niet te zien is blijven ze alleen met hun problemen zitten. Vrouwen met autisme krijgen gemiddeld dan ook pas op late leeftijd een diagnose. Vaak pas na hun 20e levensjaar. Dat is behoorlijk laat, zeker als je beseft dat je al vanaf je geboorte autisme hebt.

Verkeerde diagnoses
Het vervelende hiervan, is dat veel vrouwen al lange tijd vóór de autisme-diagnose in de hulpverlening terecht komen voor andere problemen. Doordat ze langdurig te veel van zichzelf vragen, komt er vaak een moment dat ze instorten. Ook ontstaat er vaak angst of depressie, omdat het ondanks al hun inspanningen niet lukt om zoals ‘de andere vrouwen’ te zijn en aansluiting te vinden.

Behandeling voor deze stoornissen heeft echter weinig zin als het achterliggende autisme niet herkend wordt. Mensen volgen soms eindeloos behandelingen voor, een persoonlijkheidsstoornis, angststoornis, depressie of eetstoornis. Met weinig resultaat. Dit komt omdat het hoofd van iemand met autisme anders in elkaar zit, en hij/zij anders op dingen reageert. Hierdoor slaat ‘de reguliere’ therapie vaak niet aan, omdat er geen rekening wordt gehouden met het autisme.

Dit leidt vaak tot vele faal-ervaringen, wat de psychische problemen alleen maar erger maakt. Bovendien vraagt het functioneren in een groep (bij groepstherapie) vaak erg veel van iemand met autisme. Mensen met autisme moeten erg hard hun best doen om sociaal contact te maken, en dit is voor hen dan ook erg vermoeiend. Ga er dan maar aan staan om fulltime in een groep te functioneren tijdens een opname of meerdaagse behandeling! Dit leidt vaak tot uitputting en negatieve gevoelens. Waardoor het destructieve gedrag juist in de hand wordt gewerkt.

Hoe weet je dan dat het autisme is?
Het is vaak lastig om autisme en andere stoornissen van elkaar te onderscheiden. Mensen met autisme hebben vaak eerder foutieve diagnoses gehad, als Borderline Persoonlijkheidsstoornis, Schizoïde-, Ontwijkende- of Obsessief Compulsieve Persoonlijkheidsstoornis. Dat is niet zo gek, omdat veel kenmerken van deze stoornissen overeen komen met autistische kenmerken.

Het verschil tussen autisme en persoonlijkheidsstoornissen, is echter dat autisme al vanaf de geboorte aanwezig is. Terwijl je een persoonlijkheidsstoornis pas later in je leven ontwikkelt. Om vast te stellen of er sprake is van autisme, wordt daarom goed gekeken naar hoe je als kind was en functioneerde. Er is vaak een uitgebreid diagnose-traject, waarbij bijvoorbeeld ook je ouders worden ondervraagd over je kindertijd.

Daarnaast zijn er een aantal specifieke kenmerken die bij autisme voorkomen, en níet bij persoonlijkheidsstoornissen. Bijvoorbeeld gedragsrituelen, moeite met veranderingen, overmatige detailgerichtheid, dingen letterlijk nemen, gefixeerde interesse en sensorische over- of – ondergevoeligheid.

Autisme en eetstoornissen
Uit onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 vrouwen met anorexia ook een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft. Dit is behoorlijk veel, terwijl er helemaal geen onderzoek is gedaan naar de behandeling van patiënten met deze combinatie. Zij worden voor hun eetstoornis vaak behandeld in klinische setting, terwijl dat voor autisme niet de meest geschikte situatie is.

Bovendien zitten er bij autisme vaak andere oorzaken achter de eetstoornis dan ‘normaalgesproken’. Zo kan het te maken hebben met de sterke sensorische prikkelgevoeligheid, waardoor iemand eten gaat vermijden. Dit kan gaan om overgevoeligheid voor bepaalde smaken of geuren, maar ook om (eet-)geluiden tijdens het eten. Er zijn ook mensen met autisme die geen hongersignaal hebben. Ze vergeten hierdoor te eten, waardoor ze sterk afvallen. Ook kan de eetstoornis een uiting zijn van obsessies en/of rituelen, die zich in dat geval op het eten hebben gericht. Ook is het zo dat ondergewicht minder prikkels geeft. Je komt in een soort roes en dat is voor sommige mensen met autisme prettig.

Aangezien de combinatie van eetstoornissen en autisme vaak voorkomt, is het zeker belangrijk dat er meer onderzoek komt naar manieren om dit op een goede manier te behandelen.

Wat helpt er dan wél bij autisme?
Het vervelende is, dat autisme niet te genezen is. Je wordt ermee geboren en het kan niet weggaan. Dat wil echter niet zeggen dat je er niet mee kunt leren leven. Je kunt beter leren begrijpen hoe je in elkaar zit, en waarom je dingen anders doet dan anderen. Hierdoor kun je jezelf beter leren accepteren.

Daarnaast kun je dingen in je leven aanpassen. Zoals zorgen voor veel structuur en duidelijke afspraken. Ook is het belangrijk om activiteiten te ‘doseren’. Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier. Prikkels van buitenaf komen bij hen veel harder binnen, waardoor ze eerder moe en overprikkeld zijn. Daarom is het belangrijk om je eigen grenzen te leren kennen, en op tijd rust te nemen. Ook sociale activiteiten kosten mensen met autisme vaak extreem veel energie. Waardoor ze soms eerder naar huis gaan, en vier feestjes in één weekend plannen niet zo’n goed plan is.

Vanuit de hulpverlening kun je bij dit soort dingen begeleid worden. Als je de diagnose autisme krijgt, krijg je vaak Psycho educatie. Dat is een soort cursus waarin wordt uitgelegd wat autisme inhoudt. Wat het voor jóu betekent, en hoe je je leven hierop aan kunt passen. Daarna wordt er vaak begeleiding geboden, om samen te bekijken waar je tegenaan loopt en hoe hier een oplossing voor gevonden kan worden.

Dat neemt niet weg dat het hebben van autisme je leven lang lastig zal blijven, en je hier altijd rekening mee zult moeten houden. Zeker als er bijkomende problemen als angst en depressie zijn, kan het vaak een ingewikkelde ‘knoop’ worden waar lastig uit te komen is. Dit verschilt echter erg per persoon. Er zijn zeker ook mensen met autisme die een passende werkplek of omgeving weten te vinden, waarin ze goed kunnen functioneren. Met de nodige aanpassingen is dan toch een hoop te bereiken.

viva-amber schreef: ↑

23-03-2019 08:32

Een persoonlijkheidsstoornis kun je niet fixen. Je moet ermee leren leven. Je kunt jezelf nu ook accepteren zoals je bent en toegeven aan wat je nodig hebt. De medische wereld heeft niet overal het antwoord op.

Wat ik nodig heb is duidelijkheid, dat zou enorm helpen met de acceptatie en met het vinden van passende begeleiding.
Op dit moment heb ik gesprekken met een hele aardige psycholoog, het klikt erg goed volgens mij, maar nog steeds lukt het me niet om er iets uit te halen wat werkt voor mij, behalve dan dat ik af en toe mijn verhaal kwijt kan.

Dat vind ik wel fijn overigens, want als ik mezelf hoor praten kan ik mijn gedacht en beter ordenen.

Maar vaak denk ik dus dat hulpverleners niet weten wat ze met me aanmoeten. Als het slecht gaat vinden ze me te depressief voor een therapie en als het goed gaat sturen ze me weg omdat ze dus niet weten wat er aan de hand is met mij en ze dus niet weten wat ze met me aan moeten.

martje55 schreef: ↑

23-03-2019 08:54

Tante Jans, ik lees een boel frustratie in je bericht. Maar eerst wil ik ook proberen wat recht te zetten. Een persoonlijkheidsstoornis zit in je persoon. Dat gaat nooit meer weg. Wel kun je met behulp van therapie er zo goed mogelijk mee om gaan. (en dat de symptomen zo mild worden dat je niet meer in de DSM classificatie valt)

Heb je al eens acceptance and commitment therapie gehad? Misschien kan dat je helpen om minder te worstelen met wat je hebt.

Hoi Martje,

Nee, zo'n therapie heb ik nog nooit gevolgd en ik had er ook nog nooit van gehoord. Ik weet niet wat ik heb en ik vraag me af af je zo'n therapie mag volgen als je geen diagnose hebt.

retrostar schreef: ↑

22-03-2019 22:25

Vroeger strompelde iedereen ongediagnosticeerd rond. Luie donder, aansteller en aandachtzoeker was je dan gewoon. Een flink pak op je broek moest je hebben. En nog een extra als je niet ophield met klagen en luieren.

De wereld is gewoon verdergegaan met ronddraaien.

Maar mooi dat het tegenwoordig kan, al die professionele aandacht voor je zeer.

Ja, inderdaad; ik strompelde dus jaren rond als kind zonder diagnose, onbegrepen en alleen en zonder hulp.
Vanaf de kleuterschool al wist ik dat ik anders was. Ik speelde nooit met poppen, bouwde niks en zat bijna altijd alleen maar te observeren.
Als ik speelde moest het spel perse op mijn manier.
Ofschoon ik lieve ouders had en heb die hun uiterste best deden en veel regelmaat boden en ik niks negatiefs heb meegemaakt, maar ik reageerde vanaf zo lang als ik weet heel anders op de dingen dan de andere kinderen.
Ik deed ook verschrikkelijk hard mijn best en hoe meer ik mijn best deed hoe vreemder ze me vonden leek wel.
Ik ging bijvoorbeeld te dichtbij staan en ik wist niet wat ik moest zeggen, ik vond niets aan hun manier van praten en spelen en ik stelde zelf andere spelletjes voor maar dan lachtten ze me vaak uit of ik werd buitengesloten.
Mijn onhandigheid werd aangezien voor lompheid, ook door de leraren tot mijn grote verdriet en mijn ouders hoorde ik aan de telefoon zeggen dat ik eigenlijk een cursus sociale vaardigheden nodig had, maar ik kreeg hem niet.
Daardoor voelde ik mij extra minderwaardig en alleen gelaten.
Ik verlangde naar iemand die mij kwam helpen, kon uitleggen wat ik verkeerd deed en hoe ik het dan wél moest doen, maar diegene kwam niet.

Ik haalde goede cijfers, maar bij klassenavonden werd wel altijd gezegd dat er veel in mij zat, maar dat het er helaas niet uit kwam.
En de leraren vonden mij ook wel een tikje apart, maar wel op zich een aardig meisje.
Eén leraar vond mij erg vreemd en kon niet goed met mij omgaan, want hij wist niet wat hij met mij moest, door mijn onwillekeurige gezichtsuitdrukking dacht hij dat ik hem de hele tijd aanstaarde en uitlachte, terwijl dit absoluut niet zo was. Ik wist zelf helemaal niet dat ik een grimas trok.
Daar heb ik erg onder geleden een jaar lang en mijn zelfvertrouwen daalde naar nul en ik werd depressief en wilde niet meer eten.
Ik was toen 9 jaar oud.
Ik wist zelf ook heus wel dat ik anders was dan anderen, maar ja, wat doe je daaraan als kind in je eentje?

Ik ging gewoon nog harder mijn best doen.
Telkens met de angst om door de mand te vallen.
Zelfs met mijn ouders kreeg ik soms ruzie terwijl ik dat niet wilde omdat ze mij te rigide vonden.
Maar nooit kreeg ik hulp dus het was en is een eenzame worsteling.

Het is inderdaad fijn dat er tegenwoordig aandacht wordt gegeven aan dat soort problemen, want dat helpt mensen om ook later productievere en gelukkigere mensen te zijn.
Voorkomen is beter dan genezen.
Helaas heb ik zelf die hulp nooit gekregen.

Ik vind overigens de manier waarop je het formuleert in je post wel erg cru, ik vraag me af waar dat vandaan komt.
Het lijkt alsof je erg gefrustreerd bent over iets.

Natuurlijk draait de wereld wel verder ondanks dat er vroeger misschien geen professionele hulp werd geboden, dat zou hij ook doen als er helemaal geen mensen waren.

Maar misschien was er vroeger toch ook juist wel aandacht voor mensen die ergens mee worstelden, aandacht door familie of vrienden en misschien was dat soms zelfs beter.
Nu gaat het van: ga maar in therapie!
Alsof dat altijd maar zo goed helpt.

Daarbij vraag ik mij af in hoeverre jij kunt weten hoe het vroeger aan toe ging.

Janco schreef: ↑

23-03-2019 10:06

Hallo.. ik vind een aantal dingen erg herkenbaar. Ik heb nu erg weinig tijd dus even een kort bericht maar ik kom hier zeker terug.
Ik ben begin 40 en per geleden gediagnosticeerd met een dystyme stoornis en een persoonlijkheidsstoornis.
Ik herken me hier voor een groot deel in maar waar ik vooral tegen aan loop is een voortdurend schuldgevoel .. het gevoel telkens tekort te schieten.. in combinatie met het onvermogen emoties goed te duiden en te verwerken maakt dit dat ik soms wakker lig van dingen die ik tig jaar geleden niet goed heb gedaan voor mijn gevoel.
Doodvermoeiend.
En mijn eigenwaarde is beneden vriespunt..altijd het gevoel niet goed genoeg te zijn...en je dat zelf weer gaan verwijten..
Dus ik herken eea in wat je schrijft. ik kom hier later zeker terug.

Hoi Janco, fijn dat je reageert.

Ja, ik ben ook begin 40 en dit is misschien een lastige leeftijd.
Op een gegeven moment loop je een beetje tegen een muur aan, loop je al zo veel jaren aan te modderen en ga je denken dat er misschien geen hoop meer is op verbetering.
Een beetje murw van alles en moe.

Ik heb daarbij ook het gevoel dat ik 20 jaar achterloop op leeftijdgenoten.

Misschien is het voor jou heel anders, dus voel je vrij om mij te corrigeren daarin.

In elk geval bedankt voor je reactie.

Mooi geschreven; diagnose ja of nee:

http://succesvolautisme.eu/portfolio/diagnose-ja-nee/

In bovenstaand artikel ben ik het er wel deels mee eens dat puur het autisme; de andere bedrading dus, niet het grootste probleem hoeft te zijn.
Deels, omdat de prikkelgevoeligheid en het continu analyseren en persevereren enorm vermoeiend zijn.

Het grootste probleem zijn het op de loer liggende minderwaardigheidscomplex, de schuldgevoelens en depressies en burn out.

Heeft een diagnose zin?

Ja en nee; als ik het vergelijk met een lactose intolerantie hebben terwijl je het niet weet van jezelf dan kun je telkens denken; waarom heb ik nu weer ineens buikpijn?
Je kunt een vermoeden hebben dat je misschien lactose intolerant zou kunnen zijn en daardoor dus meestal geen melkproducten eten, maar je leest dan misschien niet alle etiketten en slaat ook geen slagroomtaartje af en als er room door je spinazie zit dan eet je hem toch...omdanks dat je misschien geen melk drinkt.
En dus heb je regelmatig last van winderigheid en een opgeblazen gevoel.
Terwijl als je de test hebt gedaan en zwart op wit hebt dat je lactose intolerant bent, dan let je veel beter op.
Je leest de etiketten en je slaat dat slagroomtaartje wél af en daarbij kun je dan vol overtuiging zeggen; ik zou het graag lusten maar ik ben lactose intolerant en op die manier houd je het veel beter vol om rekening te houden met je intolerantie.

Bij alleen een vermoeden heb je telkens die twijfel en dan ga je misschien toch makkelijker over je grenzen met klachten als gevolg.
Dat geldt voor een lactose-intolerantie en misschien voor een vorm van autisme ook wel.

Ik denk trouwens ook dat er zowel onder mannen als vrouwen mensen zijn bij wie de diagnose wordt gemist omdat ze niet het standaard nerdy type zijn waarvan wordt uitgegaan bij autisme.
Mensen die expressief zijn, maar wel introvert.

Zelf ben ik erg expressief, veelal coming on too strong, oversharing, maar dan wel 1 op 1 en verbaal vrij sterk.

Het wordt mij snel te veel, terwijl ik van de andere kant ook snel verveeld kan raken.
Dat is een lastige combinatie die niet snel voor autisme wordt aangezien.
Ik heb bvb ook allesbehalve een nerdy uiterlijk.

Maar ik kan eindeloos analyseren, persevereren, rumineren en verveeld maar tegelijkertijd ook totaal overprikkeld zijn.
En eindeloos over een paar interesses door blijven gaan en monologen houden.

Natuurlijk heb ik al allerlei methodes om daar zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan:
Heel bewust de ander aan het woord laten, daarvoor moet ik goed op blijven letten want dat vind ik nog steeds erg moeilijk, ik zeg dan ook continu tegen mezelf; houd je mond!
Praat niet te hard!
Allerlei mindfullness oefeningen, sporten, tekenen en kleuren en schilderen en ik ontwijk allerlei bijeenkomsten en feesten of ik zorg dat ik met mijn eigen auto ga zodat ik weet dat ik weg kan wanneer ik wil en ik neem oordopjes mee en een zonnebril en een hoed of pet met klep.

O ja, op dit forum lezen en schrijven is ook een oefening en uitlaatklep inéén.
Lezen om bewust mij in anderen te verdiepen en schrijven om mij toch ook te uiten.

Ik las dus dat je introvert en expressief kan zijn inéén.
Introvert is dat je je energie haalt uit je eigen gedachten in plaats van uit het contact met anderen en expressief kan lijken op extravert maar dat is niet hetzelfde.
Op zich klopt dat voor mij, maar toch haal ik soms wel energie uit bepaalde contacten, maar dat zijn dan wel maar bepaalde mensen, echt hele goede vrienden waarvoor dat geldt.

Als ik hier op dit forum lees dan denk ik wel bij meer vrouwen dat ze misschien een vorm van autisme hebben, maar geen diagnose of bvb een angst of depressie diagnose, maar geen autisme diagnose.
En dan denk ik: eigenlijk logisch dat hier veel vrouwen met autisme meeschrijven, want zo'n anoniem forum is bij uitstek geschikt voor vrouwen met een vorm van autisme.
Toch een vorm van contact, maar wel veilig en relaxed vanachter je eigen pc en in je eigen tempo.

En jammer misschien dat hier zo vaak zo moeilijk wordt gedaan over hsp.
Want als je jezelf herkent in die klachten, dan is dat nu eenmaal zo en heb je daar dus last van.
En aangezien het zo moeilijk is om een autisme diagnose te krijgen en aangezien dat misschien ook helemaal niet wenselijk is in alle gevallen, kunnen vrouwen die zichzelf daarin herkennen juist veel hebben aan de hsp-omschrijving.
Dan heb je in elk geval een vorm van een verklaring en meteen een manier om beter voor jezelf te zorgen met allerlei tips and tricks.

Het valt mij vaak op dat juist vrouwen vaak erg hard zijn voor elkaar en alsof ze elkaar geen mildheid gunnen.
Alleen maar een schop onder de kont en niet zeuren is te eenzijdig.
Alleen maar jezelf wentelen in zelfmedelijden ook.
Daarom is de gulden middenweg zo fijn: met mildheid naar jezelf toe en begrip van anderen aan jezelf mogen werken.
In pleit daarom voor meer acceptatie van het begrip hsp.
Voor iedereen die geen diagnose heeft en tussen de wal en het schip is beland.

Ik vraag me ook af of zo'n late diagnose nog zin heeft.
Omdat je toch al eigenlijk zelf allerlei trucjes hebt geleerd om er beter mee om te gaan als je er al zo lang mee rondloopt.

Zijn er hier vrouwen die nog iets hebben bijgeleerd als gevolg van een late diagnose, met late diagnose bedoel ik 40 plus?