Ik mis het kunnen lopen

05-09-2019 22:20 31 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik kan door ziekte niet meer goed lopen. En niet meer goed staan. Ik heb een rolstoel voor binnenshuis en een scootmobiel voor buitenshuis.

Ik kan er eigenlijk niet mee omgaan dat ik nog amper kan lopen. Een paar jaar geleden kon ik nog de halve stad doorlopen. Psyq zegt dat ik mij moet focussen op wat ik nog wel kan en niet op wat ik niet meer kan.

Maar ik heb zo’n heimwee naar kunnen lopen.

Het afspreken met vrienden doet mij geen plezier meer, want door mij kunnen we alleen zit-afspraken plannen. Maar ik kan door de ziekte ook nog maar kort zitten. Niet langer dan een uur of 1,5 uur eigenlijk. Dan moet ik weer naar huis om bij te komen de rest van de dag en nacht.

Ik weet niet hoe ik van het verlangen naar weer kunnen lopen af kom.
Alle reacties Link kopieren
Ik lees mee.
Ik verwacht zelf ook uiteindelijk in een rolstoel terecht te komen, dit lichaam is duidelijk niet gemaakt om 80+ jaar mee te gaan. Hopelijk mag het nog lang duren, maar ik vrees dat ik er niet mee om kan gaan als het zover is.

Helaas van mij dus geen bemoedigende woorden.

Waar vul je je dagen op dit moment mee in?
Alle reacties Link kopieren
Wat maakt dat je geen plezier meer aan vrienden beleefd? Ik heb ook een tijd (aantal jaar) niks actiefs kunnen doen met vrienden en moest daarna dagen herstellen (met soms zelfs ziekenhuis opnames) maar vond het wel heel fijn om samen iets te ondernemen, ook al was het een filmpje op de bank. :)

En ik denk dat je moet leren accepteren dat het zo is. Strijden tegen de gevoelens helpt niet. Wordt er boos om, schreeuw het een keer uit dat het zo oneerlijk is, jank er flink om en ga dan focussen op wat je wel kunt. En accepteer dat als je wat fijns doet je moet uitrusten daarna. En probeer te genieten van dat koffie momentje met vrienden.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
Ik denk dat het heel moeilijk, indien niet onmogelijk, is om een verlangen naar iets wat je vroeger kon én graag deed, te verdringen. Je kan dan de realiteit al 'geaccepteerd' hebben; het blijft er. Dat is toch wat ik heb geleerd uit de praktijk.

Heftig. Veel sterkte. :hug:
Alle reacties Link kopieren
:hug:
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
Ben je al een keer gewoon heel erg boos geweest op de situatie in plaats van door te gaan enzo.

Als je een tijdje( paar dagen ) boos bent en gewoon alles k..t vind heb je daarna meestal wel weer kracht op het positieve te gaan zien en het een plaatsje te geven. Ga je alleen maar door en ik moet sterk zijn en ik mag niet klagen of boos zijn dan blijf je vaak hangen in het verleden
Alle reacties Link kopieren
Mijn rolstoel is al in huis, en ja ik heb de afgelopen jaren steeds meer moeten inleveren.
Ben niet zo bezig met wat ik niet meer kan, denk alleen aan wat er nog wel is.
het is nooit te laat om te leven
Ik zit in een soortgelijke situatie en heb me er na een jaar of twee wel mee kunnen verzoenen. Dat was wel twee jaar extreme huilbuien hoor met een doodswens hier en daar! Voor mij was het inderdaad een kwestie van de aandacht verleggen. Door super creatief te worden in zoeken hoe dingen toch mogelijk zijn, in aangepaste vorm. Ik kan extreem goed loungen, dus ben vaak op het strand, heb een bedrijf aan huis wat ik grotendeels vanaf de bank kan doen, mijn vrienden komen vaak thuis langs, lekker koken op een klapkruk in de keuken, thuisstudies etc. Je energie echt 100% inzetten op fijne dingen, en een paar moetjes. Soms ook gewoon vol bravoure iets doen wat misschien too much is- soms lukt het ineens toch! Wel reeel zijn in wat niet kan, maar niet angstig.

Ik leef mijn leven zoveel mogelijk alsof het een luie zondag is, en dat gaat me inmiddels goed af. Toen ik alleen maar gefrustreerd was, keek ik soms filmpjes van die Mis Holland die alléén maar kan liggen en altijd vrolijk is. Weet r naam even niet.

Sterkte... het is sowieso een rouwproces
Alle reacties Link kopieren
Ik zit niet in een rolstoel en kan nog lopen, dus mijn situatie is niet vergelijkbaar met die van jou. Wel ben ik beperkt, in mijn geval door rugklachten. Ik ben vandaag naar een vergadering geweest van een uurtje en lag de rest van de dag op bed bij te komen van de reis en vergadering.

Wat mij erg heeft geholpen is om te stoppen met de strijd die ik in mijn hoofd de hele dag voerde. Je kunt boos zijn, verdrietig zijn, teleurgesteld zijn, missen wat is geweest... maar dat maakt niks beter. Integendeel; het vreet (negatieve) energie, terwijl een ziek lijf al zoveel meer energie nodig heeft. Je houdt niets meer over en loopt er op leeg.

Toen ik die innerlijke strijd op kon geven door te berusten in het nu en te accepteren dat de dingen zijn zoals ze zijn, werd het anders. Ik kreeg weer meer energie en er kwam ook weer ruimte voor positiviteit.

Inmiddels denk ik “ik kan bijna alles nog” in plaats van “ik kan bijna niks meer”. Het vergt in mijn geval alleen wat meer planning en creativiteit om dingen te kunnen blijven doen.

Het is niet makkelijk om de knop om te zetten, maar als je die knop eenmaal gevonden hebt, dan zul je zien dat het gemis een plek krijgt en ook jij weer meer ruimte krijgt voor positiviteit. :hug:
Jaaa, ik mis het ook! Potverdorie, de tijd dat je overal heen kon lopen en dat dat gewoon vanzelfsprekend was....zucht....

Ik heb het inmiddels wel geaccepteerd, maar dat gevoel van heimwee zal nooit helemaal verdwijnen denk ik. Soms wat meer aanwezig en soms op de achtergrond. Dus af en toe mag ik van mezelf echt weleens mopperen erover. En daarna weer doorrrr...blijven hangen in zelfmedelijden is ook zo zinloos tenslotte, denk ik dan maar.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een .ik kan nog lopen .maar geen afstanden.
En die dooddoener.kijk eens naar wat je wel kan.heb ik ook al duizend keer gehoord.
Het is gewoon k*t als je niet meer kunt wat je graag wil . Er steeds tegen aan loopt dat je snel vermoeid bent.
Nou ben ik niet zo jong meer.al gepensioneerd. Maar toch .ik had het ook liever anders gewild. En ik ben ook vaak genoeg boos .
Sterkte ermee :hug:
Am ende wird alles gut.und wen es nicht gut ist .ist es nicht das ende .
Nou, die dooddoener 'kijk naar wat je wel kan' is op zich wel nuttig. Je helpt jezelf enorm als je je leven zodanig inricht dat je, ondanks vermoeidheid/pijn/rolstoel etc, zoveel mogelijk wel uit je dag kunt halen. Beter dat doen dan ertegen vechten, daar heb je echt alleen jezelf mee.
Alle reacties Link kopieren
Ja, je moet kijken naar wat je nog wel kan. Maar je moet OOK rouwen om wat je kwijtgeraakt bent. En sommige dingen die je kwijtraakt, blijf je altijd tot op zekere hoogte missen. Dat is normaal. Dat is menselijk.
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Alle reacties Link kopieren
Begrijpen je vrienden wel dat je beperkte capaciteit hebt?
Ik ben gewoon even nieuwsgierig, omdat ik ook niet meer lang kan lopen en al helemaal niet lang kan staan. En het komt best vaak voor dat er voorstellen worden gedaan om wat leuks te ondernemen en dan moet ik weer 'zeuren' dat ik dat niet kan, omdat je dan moet lopen en/of staan. Dat vind ik een vervelend gevoel, dat ik de aandacht van anderen (weer) moet leggen op wat ik niet kan.
Ik begrijp wel jouw heimwee heel goed.
Alle reacties Link kopieren
parbleumondieu schreef:
05-09-2019 23:31
Begrijpen je vrienden wel dat je beperkte capaciteit hebt?
Ik ben gewoon even nieuwsgierig, omdat ik ook niet meer lang kan lopen en al helemaal niet lang kan staan. En het komt best vaak voor dat er voorstellen worden gedaan om wat leuks te ondernemen en dan moet ik weer 'zeuren' dat ik dat niet kan, omdat je dan moet lopen en/of staan. Dat vind ik een vervelend gevoel, dat ik de aandacht van anderen (weer) moet leggen op wat ik niet kan.
Ik begrijp wel jouw heimwee heel goed.
Echte vrienden begrijpen dat. En die vinden het niet erg dat je maar een uurtje iets zittende kunt doen. Of dat ze bij jou moeten komen en dan misschien wel de halve of zelfs een hele dag met je door kunnen brengen. Die nemen je mee in de rolstoel naar een dierentuin, of regelen een stoeltje bij een concert waar je normaal alleen kunt staan, of gaan gezellig naast je in het veld liggen als je weer eens op het randje van flauwvallen staat, die drogen je tranen als je verdrietig bent om je stomme lijf en laten je een kussen in elkaar meppen van boosheid. En ja, het is kut als je in een stoeltje door de dierentuin geduwd moet worden. Maar echte vrienden vinden dat helemaal niet erg om te doen, meestal is degene in de stoel die daar moeite mee heeft. Die vriend interesseert het niet hoe, als ze maar tijd kunnen doorbrengen met je. En ook al kun je niet meer lopen, je kunt nog altijd uit een vliegtuig "springen" ;-D .
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
Alle reacties Link kopieren
Ik vond de rolstoel destijds een zegen; mijn wereld werd weer groter in plaats van kleiner. En ja, sommige dingen gaan niet meer maar dan doe je toch wat anders? Als je er zelf zo negatief instaat, raakt dat anderen ook. Er is niks mis met een zit afspraak maar wel als die persoon dan alleen maar zit te sippen in de rolstoel.

En ja, ik had in je andere topic al gezegd, ik snap best dat het niet mee valt, maar je schiet niks op met je te verzetten en te generen.

Ik heb na 14 jaar thuis in een redelijk standaard handbewogen tolstoel met e-fix wielen nu de overstap kunnen maken naar een hardframe met andere lichtere aandrijving. Van bed/banklegerig ben ik zo opgeknapt van de perfecte zithouding dat ik niet meer uitgeput ben. Ook de pijn is zoveel minder. Ik ben zo trots op mijn mooie stoeltje! En zo blij ermee, het voelt als een verlengstuk van mezelf.
Is jouw rolstoel optimaal voor jou? Of is het een stoel op wielen en niet meer dan dat? Kun/wil je daar energie insteken om dat uit te zoeken? Als je meer wilt weten kun je een pb sturen hoor.
Alle reacties Link kopieren
Heb je al eens een revalidatietraject gevolgd?
Niet om beter te worden maar om beter om te leren gaan met je beperking en balans te leren vinden en een weg naar acceptatie.

Ik ben zelf net een paar weken bezig en hoewel het vermoeiend is, brengt het me ook veel.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Het is niet gek dat je soms verdrietig bent of baalt van het feit dat je lijf niet meer kan wat jij wil! In de uitspraak van "kijk wat je nog wel kan ipv van wat je niet meer kan" zit absoluut een kern van waarheid maar is ook vervelend om steeds te horen. Want voor jou is het realiteit dat je dingen niet meer kunt en je leven om hebt moeten gooien. En zelfs bij de dingen die je nog wel kunt meer moet nadenken (past mijn rolstoel wel in de auto van pietje/als ik nu dit restaurantje binnen loop omdat de rolstoel niet naar binnen kan, kan ik dan morgen wel naar deze belangrijke afspraak/red ik het financiel wel om een terrasje te pakken. Daarnaast is het ook nog zoeken naar vervangende hobbys en dagbesteding.

Het boek leven met chronisch pijn van Martine Veehof heeft me hier wel wat mee geholpen. Ik heb ontdekt dat ik, mede vanuit schaamte, naar dingen streefde nooit eerder niet op mijn prioriteitenlijstje stonden en ik wil nieuwe dingen meteen perfect kunnen want anders val ik nog meer op. Deze kennis zorgt ervoor dat ik dat veranderen kan, in kleine stapjes.

Ik hoop voor jou dat je ook steeds vaker je optimisme terugvind en weer wat plezier in je leven en vriendschappen terugvind.
Lieve TO,

Wat een nare situatie en wat ontzettend heftig. Mijn kleine zoontje zit ook in een rolstoel en ik voel elke dag nog verdriet dat hij niet kan lopen. Hij mist daardoor zoveel vrijheid.

Je vraagt hoe je van het verlangen af kan komen om weer te lopen. Maar daarmee vraag je veel te veel van jezelf. Geef je verdriet de ruimte en forceer jezelf niet om alleen maar te denken aan wat je wel nog kan. Zo voelt dat nu niet voor jou, er is je iets groots ontnomen waardoor je leven ontzettend is veranderd, je kan niet van jezelf vragen om je dan alleen maar te focussen op wat je nog wel kan. Laat het naast elkaar lopen.

Nog een tip. Lees het boek van Marc de Hond; kracht. Boek gaat over zijn ziekte, hoe hij in de rolstoel terecht kwam en hoe hij daarmee is omgegaan. Verwacht nogmaals niet van jezelf dat jij dat ook zo kan, ik ken weinig mensen die zo optimistisch zijn, maar het kan misschien wel een beetje inspireren hoe je met tegenslag om kan gaan.

Heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Ik zou vragen of de psycholoog je serieus wil nemen en met je aan de slag wil gaan met rouwverwerking. Natuurlijk kan jij niet zo maar de knop omzetten. Je mag daar best verdrietig en boos over zijn. Het is niet niks. Je moet dat eerst een plek kunnen geven voordat je weer vooruit kunt kijken. Laat de psycholoog daar eerst met je aan werken.
Alle reacties Link kopieren
Het lijkt mij dat het verloop van het rouwproces ook afhankelijk is van het feit of je de rest van je ledematen nog redelijk kan gebruiken om je nog enigszins te redden bij taken en hobby's. Als de rest van je spieren/gewrichten/zenuwen óók achteruit gaat dan wordt het erg hard voor je.

Dus staar je niet blind op de mensen van de paralympics die onmogelijke prestaties lijken te leveren: wat jij in feite overhoudt is wat bepaalt hoe zwaar je rouw zal zijn.

Ook de liefde om je heen speelt een rol; is er veel liefde dan geeft dat je leven zin.

Ook kan je je hoop vestigen op voortschrijdend inzicht en technologische ontwikkeling. Iets wat vandaag onmogelijk is kan morgen waarheid worden.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor al jullie lieve reacties. Ook voor de tips van boeken. Ik kan mij door de ziekte niet meer zo goed concentreren. Vroeger was ik een boekenwurm, maar boeken lezen gaat nu moeizaam. En frustrerend. Ook films volg ik niet meer, die duren te lang. Ik houd dat niet uit. Ik lees soms korte artikelen en ik kijk korte filmpjes op YouTube of Instagram.

Ik heb op zich geen problemen met dagbesteding. Omdat alles zo langzaam gaat bij mij, heb ik veel meer tijd nodig om iets te doen. Dus mijn dagen zijn daardoor vol. Maar het kunnen lopen geeft zo’n onafhankelijkheid en vrijheid die ik nu mis. Ik moet nu steeds hulp vragen, zelfs aan vreemden.

En ik merk ook dat ik geestelijk niet meer ben wie ik was. Ik kan moeilijk oplossingen bedenken als ik tegen een probleem aanloop. Nadenken of improviseren vind ik moeilijk. Of als een onbekend iemand mij confronteert of probeert over te halen iets te kopen (bijv in een winkel), laat ik mij door hun overrompelen.

Mijn vrienden zijn heel lief en behulpzaam. Aan hun ligt het niet.
Alle reacties Link kopieren
Ik werkte nog tot 2,5 jaar geleden. Ik heb nu een IVA uitkering. Ik zou daar nu toch al aan gewend moeten zijn.
Nagellakmetglitter schreef:
06-09-2019 21:42
Ik werkte nog tot 2,5 jaar geleden. Ik heb nu een IVA uitkering. Ik zou daar nu toch al aan gewend moeten zijn.
Mwah, acceptatie komt voor de een sneller dan de andere. En sowieso is het een rouwcyclus: ontkenning- woede- onderhandelen- depressie-acceptatie, die steeds opnieuw wordt doorlopen in meer- of mindere mate. Ik had echt antidepressiva nodig om daar uit te komen.
Bij mij was het wel dat ik door die acceptatie uiteindelijk een heel stuk meer energie overhield, daardoor in mogelijkheden vooruit ging, waardoor acceptatie weer makkelijker werd. Ik weet niet of dat bij jou ziekte ook zo werkt. Maar acceptatie is een beetje een complexe term, voor mij betekent het: je met leukere zaken bezighouden. Er is vast heel veel wat niet kan, maar mss ook wel veel dat tóch kan, al dan niet vanaf de bank. En als je dat doet, je je gewoon een beetje normaal voelt. Het is vervelend om om hulp te vragen maar ik probeerde dat maar gewoon anders aan mezelf te verkopen: nah, andere mensen doen mijn huishouden, luxe toch. Of misschien dat een hulphond je kan helpen zelfstandiger te zijn??
krijg je trouwens (huishoudelijke) ondersteuning van Thuiszorg? Ik vond het zelf heel fijn om in ieder geval niet (erg) afhankelijk te zijn van lief/vrienden/familie.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven