Verdikte nekplooi van 6mm

05-09-2017 20:49 65 berichten
Hoi allemaal,

Ik ben bijna 15 weken zwanger van ons eerste kind. Bij 11.2 weken is door de verloskundige bij de termijnecho een verdikte nekplooi gemeten van 4.4mm (ipv max 3.5mm). Er leek daarnaast ook wat vocht bij het buikje te zien. Ik ben doorgestuurd naar het Erasmus en daar heb ik een vlokkentest gehad. In het ziekenhuis (4 dagen na termijnecho) was er eigenlijk geen vocht meer bij het buikje te zien maar de nekplooi was wel een stuk groter, tussen de 7mm en 8mm (er is toen geen officiële meting gedaan). Bij 13.2 weken is weer een nekplooimeting gedaan. Toen was de nekplooi 6mm (dunste meting).

Uit de sneltest is niks gekomen (dus geen Down, Patau, Edwards of afwijkingen bij de geslachtschromosomen) en uit de uitgebreide test zijn ook geen afwijkingen naar voren gekomen. Wij kregen deze uitslag tijdens een afspraak bij een Klinisch Geneticus. Wij dachten dat het chromosoomonderzoek erg uitgebreid was maar dat blijkt toch niet zo te zijn. De geneticus legde uit dat is gekeken of alle chromosomen er zijn en of deze volledig zijn (geen stukjes teveel of te weinig). Ze kijken niet of binnen de chromosomen alles in orde is. Zo’n volledig onderzoek kost veel tijd (circa 6 maanden) en aangezien ze de uitslag niet voor 24 weken kunnen geven wordt dat niet gedaan in een zwangerschap. Volgens de geneticus zijn er nog duizenden chromosoomafwijkingen die nu niet onderzocht zijn. Daar zijn wij nogal van geschrokken. Nu krijg ik met 16 weken en 20 weken echo’s in het ziekenhuis waar ze gaan kijken of er afwijkingen te zien zijn. Gezien de dikte van de nekplooi is er ruim 50% kans dat er ‘iets’ te zien is op een van de echo’s. Of een afwijking dan op zichzelf staat of het gevolg is van een chromosoomafwijking kunnen ze niet zeggen. Alleen als ze het vermoeden hebben dat een afwijking het gevolg is van een bepaalde chromosoomafwijking kunnen ze nog aanvullende onderzoek doen van dat betreffende chromosoom. Als er niks uit de echo’s blijkt is er nog 10%-15% kans dat na de geboorte blijkt dat er toch een chromosoom- en/of fysieke afwijking is.

De eerste blijdschap is helemaal omgeslagen en wij maken ons erg veel zorgen. De onzekerheid is echt vreselijk. Ik was erg bang voor een miskraam (geen reden toe, maar dat was een angst van mij) maar ik heb er nooit bij stil gestaan dat dit zou kunnen gebeuren. Natuurlijk erg naïef maar je denkt toch dat zoiets jouw deur voorbij gaat. Een fysieke afwijking vinden wij geen probleem. Ze kunnen tegenwoordig zoveel repareren, als ons kind maar kwaliteit van leven kan hebben. De gedachte dat ons kind misschien een verstandelijke handicap heeft vinden wij heel erg beangstigend….

Is er iemand die misschien iets soortgelijks heeft meegemaakt? En hoe is het afgelopen? En is het gelukt om nog een beetje van je zwangerschap te genieten?

Alvast bedankt voor jullie reacties...
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring maar wel heel veel sterkte toegewenst :rose:
Alle reacties Link kopieren
Wat naar! Ik snap het gevoel heel goed dat je denkt dat het jou niet overkomt. Vreselijk die onzekerheid. Ik duim voor jullie dat de echos goed zijn en jullie uiteindelijk ouders worden van een gezond kindje. Maar het niet zeker weten en moeten afwachten tot de geboorte voor volledige zekerheid neemt ook een stuk magie weg van de zwangerschap.
Bij ons ziet alles er goed uit op de echo maar ons kind heeft een onduidelijk geslacht. Wij hebben een punctie gehad en daaruit is geen chromosomale afwijking gebleken. Nu ik jouw uitleg lees dat ze nog niet alles hebben onderzocht maak ik me daar toch weer wat zorgen over.
Wij moeten afwachten tot geboorte tot ze kunnen zeggen wat het geslacht is en om welke aandoening het gaat en hoe ernstig dat is. Ik vind het afwachten vreselijk moeilijk maar ik heb geen keus. Ik probeer te genieten van kleine dingen en als ik hem/haar voel schoppen.
Veel sterkte, probeer afleiding te zoeken, veel met elkaar te praten, je voor te bereiden voor zover dat kan en je daar behoefte aan hebt. En ben ook vooral bezig met kleertjes en kamertje. Dat leidt wat af en hoe dan ook; jullie krijgen een kindje en hij/zij heeft je nu al nodig als mama.

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
:hug: onzekerheid is vreselijk. ik duim voor jullie op goed nieuws. hou je taai!!
Ik kan me indenken dat dit heel veel spanning en zorgen met zich meebrengt. Ik heb geen ervaring hiermee. Er zijn wel vaste bezoekers van dit forum met soortgelijke ervaring dus hopelijk krijg je (meer) inhoudelijke reacties waar je iets aan hebt.
Ik wou je alleen even sterkte toe wensen en hoop dat alles toch goed blijkt te zijn met jullie kindje ♡
Och Bloemetjefresia, wat naar dat jullie ook in zo'n onzekere situatie zitten. Het was natuurlijk niet mijn bedoeling om jou meer twijfels te geven met mijn verhaal, misschien dat ze met een vruchtwaterpunctie toch meer kunnen bekijken?

Dankjewel voor al je tips en ik wens jullie ook heel veel sterkte. Ik hoop en duim ook voor jullie op een gezonde baby!
Alle reacties Link kopieren
Dat weet ik niet eigenlijk, ik ga het eens navragen.

Probeer, hoe moeilijk ook, je zorgen op momenten opzij te zetten. Afleiding zoeken kan dan helpen. Stress is heel slecht voor de baby namelijk.
Zo zit je op een roze wolk want je bent in verwachting en zo kan een echo je hele wereld in elkaar doen donderen. En ze kunnen veel onderzoeken en zien, maar dus niet alles.
Succes samen!
Alle reacties Link kopieren
Bloemetjefresia schreef:
05-09-2017 22:13
Dat weet ik niet eigenlijk, ik ga het eens navragen.

Probeer, hoe moeilijk ook, je zorgen op momenten opzij te zetten. Afleiding zoeken kan dan helpen. Stress is heel slecht voor de baby namelijk.
Zo zit je op een roze wolk want je bent in verwachting en zo kan een echo je hele wereld in elkaar doen donderen. En ze kunnen veel onderzoeken en zien, maar dus niet alles.
Succes samen!
Ja, geef haar er nog wat stress bij zeg. TO, sterkte. Ik mis de NIPT in je verhaal, maar daar zal wel een rede voor zijn. En bloemetjesfresia, jij ook sterkte!
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Alle reacties Link kopieren
Belle, het staat er inderdaad een beetje krom. Excuus.
Maar op momenten dat het je even bij de keel grijpt kan het helpen om ademhalingsoefeningen te doen, even in bad, serie te kijken, tijdschrifg lezen, sporten.
Alle reacties Link kopieren
Een nipt geeft geen 100 procent uitsluitsel voor patau, edwards en down. Vandaar dat ze nu meteen vlokkentest hebben gedaan denk ik.
Ik kwam niet meer in aanmerking voor de Nipt door de verdikte nekplooi. Het schijnt dat de uitslag dan minder betrouwbaar is. Vlokkentest is meer betrouwbaar en test meer dan de Nipt, vandaar dat we dat geadviseerd hebben gekregen en daarvoor ook voor hebben gekozen.
Alle reacties Link kopieren
Ervaring ja... 2x zelfs. Bij beide kinderen slechte combinatietesten en dus bij beide vruchtwaterpunctie laten doen (ik zat qua leeftijd in de gevarenzone). Daar bleken geen afwijkingen uit, maar het blijft spannend, de hele zwangerschap.

Bij de jongste ook vanaf het moment dat ik zwanger was bloedingen, dus dat was sowieso al een hele onzekere tijd. Ik was blij toen ik de baby eindelijk ging voelen, dat gaf me rust. Maar onbezorgd genieten, nee niet echt.

Nu 2 prachtige gezonde kinderen rondlopen, ik hoop dat het voor jou ook zo afloopt TO! Sterkte.
Het is beter een kaars aan te steken, dan de duisternis te vervloeken ~ In loving memory of AnnA.
Alle reacties Link kopieren
Mijn kinderen hebben trouwens allebei een groot hoofd (heb ik ook). Naderhand heb ik me wel eens afgevraagd of die verdikte nekplooi daarmee te maken kon hebben.
Het is beter een kaars aan te steken, dan de duisternis te vervloeken ~ In loving memory of AnnA.
Wat vreselijk dat jij twee keer zo in onzekerheid hebt gezeten mamavanf. Was je na de geboorte niet bang dat er toch iets mis zou zijn?
Alle reacties Link kopieren
Wat een nare situatie. Geen ervaring mee, maar wou je even een hart onder de riem steken en veel sterkte wensen. Hoop dat jullie snel wat meer duidelijkheid zullen krijgen en vooral hoop ik dat jullie een gezond kindje krijgen. Wij hadden vorige x een goede nekplooi maar in het bloed waren afwijkingen te zien waardoor er verhoogde kans was op down. Uiteindelijk was de nipt goed en kregen wij een gezonde jongen. Maar de stress die zoiets met zich meebrengt is alles behalve fijn..
Live life to the fullest
Alle reacties Link kopieren
Oh wat verschrikkelijk! Geen ervaring, maar wel even :hug:

En stress ; ik heb ook een tijdje veel stress gehad tijdens mn zwangerschap. Liever niet natuurlijk, maar ging prima met mn baby. Probeer dus geen stress om stress te krijgen. Als je enigszins rustig blijft kan je kleintje wel wat hebben. Zorgen maken kan je niet uitzetten.

Ik hoop dat het meevalt TO.
Hoihoi..
eindelijk iemand gevonden met de zelfde situatie!! Ik ben op het moment 22 weken zwanger. En mijn kindje heeft ook een verdikte nekplooi. Alleen bij mijn kindje is het 10 mm. Wat er uit gesloten kon worden is uit gesloten. Het hartje was 2 weken geleden de laatst optie. Maar die is ook gewoon goed. De artsen weten niet wat er aan de hand is. We zijn nu ook Eem verder onderzoek gestart maar is dan niet optijd om een keuze te maken. Maandag moet ik weer naar Maastricht hopelijk is er verbetering. We zijn inmiddels 10 weken bezig, dit voelt zo veel langer. De onzekerheid is het ergste en wachten is de enigste optie.

Hou je strek!!
Het is fijn om een vergelijkbare ervaring te lezen maar wat vreselijk dat jullie in hetzelfde schuitje zitten. Is de nekplooi bij jullie kindje nog afgenomen of tot nu toe hetzelfde gebleven? Ik hoop voor jullie dat er maandag verbetering te zien zal zijn! Wat voor onderzoek zijn jullie nu nog gestart? Ik had begrepen dat als er op de echo's niks te zien is dat het traject in het ziekenhuis dan in principe stopt. Blijven ze bij jou echo's maken tot de bevalling?

Kunnen jullie toch nog een beetje genieten van de zwangerschap?
Het begon met 7 mm. Was in 5 dagen gestegen naar 10 mm.. met 18 weken was het 6,2 mm maar met 20 weken was het weer 10mm.

Ze gaan de chromosomen nog specifieker na kijken.

Als de nekplooi met 20 weken onder de 6 mm zou zitten zou het voor ons ook stopen maar dit was het geval helaas niet. Ben ondertussen wel klaar met het ziekenhuis..

Nee wij genieten er helaas helemaal niet van..

Hoe is het bij jullie?? Heeft het wel een plekje? Wanneer weten jullie meer?
Ik herken het helemaal, wij beleven er ook weinig plezier aan op deze manier. De onzekerheid en de angst voor het onbekende overheerst. Het is zo lastig om iets te accepteren als je geen idee hebt wat er aan de hand is. Je wil gewoon zo graag duidelijkheid zodat je weet waar je aan toe bent en je je daarop kan voorbereiden. Dat zullen jullie helaas vast wel herkennen.

De geneticus vertelde inderdaad dat ze de chromosomen ook volledig kunnen nakijken maar dat dat onderzoek erg lang duurt (6 maanden). Ik hoop dat de uitslag bij jullie niet zo lang op zich laat wachten.

Wij hebben nog niet echt een idee over hoe het allemaal de komende weken gaat verlopen. Ik krijg dinsdag de 16 weken echo dus ik zit nog een stukje eerder in het 'traject'. Het is best gek dat je dan hoopt dat ze iets zien (wat te repareren is) zodat ze de nekplooi kunnen verklaren. Het is dus afwachten wat ze dinsdag zien. Om gek van te worden. Ze bieden bij het Erasmus trouwens ook nog aan om te testen op het Syndroom van Noonan. Ik begreep dat dat niet in elk ziekenhuis wordt aangeboden. Daar krijgen wij over ongeveer 2 weken de uitslag van en dan met 20 weken weer een echo.

Ik kan me heel goed voorstellen dat je helemaal klaar bent met het ziekenhuis. Ik hoop dat er morgen verbetering is te zien bij jullie kindje. Heel veel sterkte in ieder geval!!!
Hierbij toch even een update over de afgelopen weken. In mijn zoektocht naar vergelijkbare verhalen was het vaak zo dat er geen update meer werd geplaatst en je dus niet weet hoe het is afgelopen.

Ik heb met 16 en met 20 weken een GUO gehad in het ziekenhuis. Bij de 16 weken echo zijn er geen afwijkingen gezien (behalve de dikke nekplooi, toen ca 6mm). Bij de 20 weken echo was de nekplooi nog steeds te dik en zijn er twee cystes in het hoofd gezien. Cystes in het hoofd komen vaak voor bij syndroom van Edwards maar omdat dit al is uitgesloten bij het chromosoomonderzoek na de vlokkentest besteden ze hier verder geen aandacht aan. Blijkbaar komen cystes vaak voor (bij ca 1 op de 100 zwangerschappen volgens de verloskundige) en vinden ze dat niet spannend. Doordat de nekplooi nog steeds dikker is dan ook op dit moment zou mogen wordt de aanwijzing dat er ‘iets’ aan de hand is sterker. De zorg wordt geheel overgenomen in het ziekenhuis en ik zal ook moeten bevallen in het Erasmus ipv in een streekziekenhuis. We hebben vervolgens weer een afspraak met de geneticus gehad om de slechte uitslag van de 20 weken echo te bespreken.

De geneticus kon helaas niet echt meer info geven of ons gerust stellen. Dit soort gevallen komen blijkbaar heel weinig voor dus ze hebben geen cijfers over de uitkomst. Door de dikke nekplooi nu met 20 weken is de kans wel groter dat er wat blijkt te zijn na de bevalling (dat was 20% op basis van de dikke nekplooi bij 11 weken). Maar ze doen dus geen uitspraken over dit percentage nu. Als de nekplooi met 30 weken nog verder is toegenomen is het aannemelijker dat er sprake is van een chromosoomafwijking.

De geneticus vertelde dat de nekplooi (8.9mm bij 20 weken) was verbeterd ten opzichte van de nekplooi bij 16 weken. Bij 20 weken zou de nekplooi in principe onder de 6mm moeten zijn. Met 16 weken zouden ook al tussenschotten zijn gezien in de nekplooi maar dat is ons toen niet verteld. De arts die wij bij de 16 weken echo hadden zei dat hij niks bijzonders had gezien behalve de nekplooi die toen dus ca 6mm was. Omdat de nekplooi zou zijn verbeterd had ze geen aanwijzingen voor een stofwisselingsziekte. Op basis van alle metingen van het skelet bij de 20 weken echo kon zij geen afwijkingen in het skelet vinden. Dat geldt ook voor motorische afwijkingen. De baby beweegt goed en ze zien ook op dat punt geen afwijkingen.

Uitgebreid chromosoomonderzoek mogen ze niet starten omdat er naast de nekplooi en de cystes niks te zien is. Ze geven je dus de keuze om de zwangerschap nog af te breken maar je krijgt niet alle mogelijke informatie om die keuze te kunnen maken. Echt een vreselijke situatie zo…

Viv193, ik hoop dat de ontwikkeling van de nekplooi bij jullie positief is geweest de afgelopen weken!
Alle reacties Link kopieren
Wat een onmenselijke keuze voor jullie. Ik wens jullie alle kracht en wijsheid toe om
Een beslissing te nemen. ❤
Alle reacties Link kopieren
Wow, Joep wat heftig. Sowieso alle spanningen, maar vooral ook dat je zo'n keuze moet maken, terwijl je eigenlijk geen idee hebt wat (en zelfs of?) er aan de hand is. Lijkt me echt onmogelijk.

Krijg je begeleiding/advies bij de keuze?
In het ziekenhuis leggen ze de opties voor (wel of niet afbreken) maar krijgen wij geen advies wat we nu moeten doen. Wij hebben wel hulp gezocht van een psycholoog en dat is erg fijn maar helaas moeten wij zelf een knoop hakken..
Wat heftig Joep. En wat een ongelooflijk onzekere tijd is het. Ik heb ervaring met een slechte 20 weken echo (Wel op een ander punt, mijn baby had namelijk een veelste klein hoofd) en het circus was er direct na komt. Uiteindelijk bleek na de vruchtwaterpunctie en een flink aantal echos dat er waarschijnlijk geen chromosoomafwijkingen waren. Maar het kon ook heel goed wel mis zijn. Dat zou dan echter pas bij de geboorte blijken. De rest van de zwangerschap was verre van fijn. Veel zorgen en veel onzekerheid

Uiteindelijk bleek mijn meisje alleen maar dysmatuur en voor zover we kunnen zien is ze verder goed ontwikkeld. Nu is ze 12 weken en hoeft ze zelfs niet meer naar de kinderarts.

Ik wens jullie heel veel sterkte met de beslissingen. Dit is een onmenselijke keuze.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven