Zwanger
alle pijlers
Kinderwens - erfelijke aandoening
dinsdag 18 september 2018 20:31
dinsdag 18 september 2018 20:48
Als ik het goed begrijp betekent drager zijn van het gen al een verhoogd risico? (Het kind krijgt namelijk een goede kopie van jou en in 50% de verkeerde van je man).
Ik lees op Wikipedia dat verschillende mutaties vde kans op kanker verschillend verhogen. Misschien is het goed om bij de arts na te vragen hoeveel risico er voor een ventielen dochter is.
Het lastige hier is dat het om een verhoogd risico op kanker gaat. Het is een ingrijpende beslissing maar je kan als vrouw prima leven zo der borsten (en eierstokken), of met extra controles. Daarnaast weet je niet hoe ver de medische techniek over 20-30 jaar is. De absolute kans zou voor mij wel meespelen. Een verdubbeling van het risico van 1 naar 2 of van 25 naar 50 heeft voor mij denk ik een ander gevolg.
Omdat er tijdens het leven van je kind veel mogelijkheden zijn zou ik optie 2 ook niet zo snel doen. Het is namelijk niet zo dat ze niet levensvatbaar is, alleen heeft ze x% kans op kanker en daaraan vroeger overlijden.
Ik lees op Wikipedia dat verschillende mutaties vde kans op kanker verschillend verhogen. Misschien is het goed om bij de arts na te vragen hoeveel risico er voor een ventielen dochter is.
Het lastige hier is dat het om een verhoogd risico op kanker gaat. Het is een ingrijpende beslissing maar je kan als vrouw prima leven zo der borsten (en eierstokken), of met extra controles. Daarnaast weet je niet hoe ver de medische techniek over 20-30 jaar is. De absolute kans zou voor mij wel meespelen. Een verdubbeling van het risico van 1 naar 2 of van 25 naar 50 heeft voor mij denk ik een ander gevolg.
Omdat er tijdens het leven van je kind veel mogelijkheden zijn zou ik optie 2 ook niet zo snel doen. Het is namelijk niet zo dat ze niet levensvatbaar is, alleen heeft ze x% kans op kanker en daaraan vroeger overlijden.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
dinsdag 18 september 2018 21:06
Wij staan momenteel voor een soortgelijke keuze, ik heb een neuromusculaire aandoening waarbij de kans op overerving 50% is, ongeacht het geslacht. Wij zijn er nog niet uit wat onze keuze gaat zijn. Slingeren ook heen en weer tussen de natuurlijke route proberen en meer informatie opvragen over pgd. De impact van een zwangerschap afbreken omdat de baby het gendefect geërfd heeft lijkt mij zo groot/zwaar, dat ik niet denk dat we die keuze ooit zullen maken. Indien we voor de natuurlijke weg gaan en het lukt zwanger te worden wil ik niet al tijdens de zwangerschap weten of ons kind het gendefect heeft of niet.
Op dit moment kan ik het niet over mijn hart verkrijgen het risico te nemen dat ik het doorgeef aan mijn kind en dat deze ook ooit voor deze zelfde moeilijke keuze komt te staan. Mijn vriend daarentegen heeft hier geen problemen mee, denkt dat een kind van ons ook met deze aandoening een mooi leven kan hebben en dat we van haar/hem houden wat dan ook. Daar speelt mogelijk ook in mee dat ik degene ben die het doorgeef en (beter) weet hoe het is om hiermee te leven.
Tegelijkertijd speelt bij ons mee dat er geen zekerheid is dat PGD toegestaan en mogelijk is (vanwege zeer zeldzame aandoening waarvoor de test dan nog ontwikkeld zal moeten worden) en dit is voor BRCA1 wel het geval.
Het is een ontzettend lastige beslissing waar emoties alle kanten uit vliegen. Ik heb voor mijzelf besloten dat m'n gevoel hierbij een belangrijke is en dat ik niet hoef uit te kunnen leggen waarom ik voor het een of voor het ander ga, als dat maar voelt als de juiste (of minst slechte) keuze. Dat is dan ook het enige advies dat ik kan geven.
Gezien wij ook nog voor de keuze staan, heb ik nog geen ervaringen met de trajecten.
Sterkte!
Op dit moment kan ik het niet over mijn hart verkrijgen het risico te nemen dat ik het doorgeef aan mijn kind en dat deze ook ooit voor deze zelfde moeilijke keuze komt te staan. Mijn vriend daarentegen heeft hier geen problemen mee, denkt dat een kind van ons ook met deze aandoening een mooi leven kan hebben en dat we van haar/hem houden wat dan ook. Daar speelt mogelijk ook in mee dat ik degene ben die het doorgeef en (beter) weet hoe het is om hiermee te leven.
Tegelijkertijd speelt bij ons mee dat er geen zekerheid is dat PGD toegestaan en mogelijk is (vanwege zeer zeldzame aandoening waarvoor de test dan nog ontwikkeld zal moeten worden) en dit is voor BRCA1 wel het geval.
Het is een ontzettend lastige beslissing waar emoties alle kanten uit vliegen. Ik heb voor mijzelf besloten dat m'n gevoel hierbij een belangrijke is en dat ik niet hoef uit te kunnen leggen waarom ik voor het een of voor het ander ga, als dat maar voelt als de juiste (of minst slechte) keuze. Dat is dan ook het enige advies dat ik kan geven.
Gezien wij ook nog voor de keuze staan, heb ik nog geen ervaringen met de trajecten.
Sterkte!
dinsdag 18 september 2018 21:17
Ik zou voor optie drie gaan. Ben zelf net getest (gelukkig negatief) en zat me al ernstig zorgen te maken over de mogelijke consequenties voor mijn kinderen (die er dus al zijn). Vooral voor meisjes is het erg ingrijpend als je het gen hebt en Ik ben blij dat mijn kinderen daar nu dus niks mee te maken krijgen. Ik zou persoonlijk alle hulp aangrijpen om te zorgen dat mijn kinderen zo gezond mogelijk ter wereld komen en blijven. Ook als de wetenschap over 20 jaar meer kan en het een niet dodelijke ziekte zou zijn, dan nog is het een rotziekte
Oh en twee zou ik ook moeite mee hebben, dan dus liever drie
Oh en twee zou ik ook moeite mee hebben, dan dus liever drie
anoniem_653cf6966e7fd wijzigde dit bericht op 18-09-2018 21:19
Reden: Aamvulling
Reden: Aamvulling
5.36% gewijzigd
dinsdag 18 september 2018 21:21
Wij hebben in exact dezelfde situatie gezeten. Ook BRCA-1 bij mijn man. Wij zijn voor optie 1 gegaan. Niet over één nacht ijs uiteraard, maar dat was voor ons uiteindelijk de keuze die het beste voelt.
Wat iedereen hier ook gaat schrijven, jullie zijn de enige die de keuze kunnen maken. En dat kan alleen door er veel over te lezen, te praten, te laten bezinken, nog eens over discussiëren en dan samen de knoop doorhakken.
Meningen van anderen kunnen waardevol zijn, maar je ook verwarren. Daarom zijn wij erg voorzichtig geweest in bepalen wie wij wel over onze situatie gingen vertellen en wie niet. Wij hadden namelijk geen zin om met vrienden te moeten discussiëren over zo'n ethische en persoonlijke kwestie.
Wij zijn dus op de natuurlijke manier zwanger geraakt en hebben kortgeleden een zoon gekregen. Was dit een dochter geweest, dan waren we net zo blij geweest.
Wat iedereen hier ook gaat schrijven, jullie zijn de enige die de keuze kunnen maken. En dat kan alleen door er veel over te lezen, te praten, te laten bezinken, nog eens over discussiëren en dan samen de knoop doorhakken.
Meningen van anderen kunnen waardevol zijn, maar je ook verwarren. Daarom zijn wij erg voorzichtig geweest in bepalen wie wij wel over onze situatie gingen vertellen en wie niet. Wij hadden namelijk geen zin om met vrienden te moeten discussiëren over zo'n ethische en persoonlijke kwestie.
Wij zijn dus op de natuurlijke manier zwanger geraakt en hebben kortgeleden een zoon gekregen. Was dit een dochter geweest, dan waren we net zo blij geweest.
dinsdag 18 september 2018 21:24
Dit klopt overigens niet. Er is ons uitgelegd dat wij van een hypothetische dochter niet mogen weten of het gen geerfd is. Onze dochter heeft namelijk het recht om het niet te willen weten en mag dus niet door ons getest worden. Dergelijke testen doen ze pas op zn vroegst bij 25 jaar omdat ze daarvoor toch niets kunnen of gaan doen. Pas vanaf dergelijke leeftijd begint de kans op kanker ook te groeien.Okermint schreef: ↑18-09-2018 20:46Dank je voor je reactie. Ik ben het met je eens over optie 2. Wellicht hoor ik van het ziekenhuis een wat genuanceerder verhaal daarover, maar op dat moment nog beslissen om het al dan niet te houden is voor mij inderdaad geen optie.
Of het kind heel goed oud kan worden weet ik alleen niet. Mogelijk zal er rond de puberteit gehandeld moeten worden, omdat de kans op ziekte (bij erfelijke aanleg) vrij reëel is. En juist daarom vind ik de keuze zo ingewikkeld... wil ik er alles aan doen om iets te voorkomen of heb ik vertrouwen in de geneeskunde? Pff.
Dit is de informatie zoals wij die 2 jaar geleden hebben gekregen.
dinsdag 18 september 2018 21:39
dinsdag 18 september 2018 21:44
Het is zeker lastig een afweging te maken terwijl je niet weet hoever de medische wetenschap is over een tiental jaren. En wat de impact dan nog is van het hebben van een dergelijk gen. Je kan hierin ook niet een juiste of een rationele keuze maken denk ik. De keuze moet voelen als de beste en dan uiteraard voor zowel jou als jouw partner.Okermint schreef: ↑18-09-2018 21:13Dank je voor je uitgebreide reactie. Ik kan me goed voorstellen dat je emoties alle kanten op gaan. Het afbreken van de zwangerschap zou ik waarschijnlijk ook niet aankunnen. Vooral omdat je in je hoofd hebt dat er, in ons geval, over 20 jaar misschien meer aan gedaan kan worden. Maar daarbij zou ik net als jij het heel moeilijk vinden om te weten hoe heftig de uitwerking kan zijn. Dat zien we in ons geval ook in de familie van vriend.
Veel succes met jullie keuze! Komen jullie er samen wel uit, of zit je samen ook nog niet helemaal op 1 lijn? Ik heb wel met mijn vriend de afspraak gemaakt dat we allebei 100% achter de keuze moeten staan, wat die keuze ook wordt. Sterkte voor jullie!
Voor ons lijkt PGD nu de meest passende optie, maar het is dus nog de vraag of dit mogelijk is voor ons. Vriend staat hier ook voor open al zou voor de natuurlijke weg gaan voor hem dus ook goed zijn. Voor mij is, ondanks mijn kinderwens, geen (biologische) kinderen krijgen ook een optie waar ik ook over nadenk, terwijl dit voor vriend geen optie is. Als het daar op aan gaat komen, kan het zijn dat we er niet samen uit komen. Ik ga er van uit dat we er samen wel uit gaan komen en zo niet, dealen we daar tzt mee. Op een of andere manier (en gelukkig maar) maak ik me daar niet druk over nu we nog meerdere mogelijkheden open hebben.
dinsdag 18 september 2018 21:51
Bij PGD worden de embryo's getest op het afwijkende BRCA1 gen en alleen embryo's geplaatst die deze afwijking niet bevatten (volgens mij met een zekerheid van 99%).
Als hier een kind uit voorkomt heeft deze geen afwijkend gen en kan dus ook geen afwijkend gen doorgeven. Daarmee stopt de overerving dus vanaf jullie.
Het grootste nadeel van PGD is dat de kans op een succesvolle zwangerschap per behandeling niet heel hoog is (ik dacht 25%).
