Zwanger
alle pijlers
Hoe omgaan met onzekerheid na slechte echo?
zondag 19 mei 2019 11:58
Hoi allemaal,
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
zondag 19 mei 2019 12:49
Dit vroeg ik mij ook af.viva-amber schreef: ↑19-05-2019 12:44Misschien een rare vraag. Welke opties overweeg je?
Daar je ongeveer 90% kans hebt op forse afwijkingen.
En een dikke
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
zondag 19 mei 2019 12:59
Geen rare vragen hoor! Die stellen we onszelf natuurlijk ook 
Hangt er echt vanaf wat er uit gaat komen. Weet wel dat als het kind niet of nauwelijks levensvatbaar is, ik niet de zwangerschap uit ga dragen. Idem voor echt zware chromosoomafwijkingen die gepaard gaan met ernstige lichamelijke beperkingen.
Maar het zal enorm afhangen van wat ze vinden, hoe de kansen zijn en hoe het dan voelt. We hebben het er samen uitgebreid over gehad en zijn het ook redelijk eens, maar uiteindelijk kun je niets zolang je nog niet weet waar het nou om gaat. En dat duurt nou eenmaal nog een poos.
Hangt er echt vanaf wat er uit gaat komen. Weet wel dat als het kind niet of nauwelijks levensvatbaar is, ik niet de zwangerschap uit ga dragen. Idem voor echt zware chromosoomafwijkingen die gepaard gaan met ernstige lichamelijke beperkingen.
Maar het zal enorm afhangen van wat ze vinden, hoe de kansen zijn en hoe het dan voelt. We hebben het er samen uitgebreid over gehad en zijn het ook redelijk eens, maar uiteindelijk kun je niets zolang je nog niet weet waar het nou om gaat. En dat duurt nou eenmaal nog een poos.
zondag 19 mei 2019 13:31
Allereerst sterkte!
Waarom duurt het zo lang voordat jullie meer duidelijkheid hebben? In mijn omgeving ook meegemaakt, die wisten het veel eerder en hoefden ook niet zo lang te wachten. Maar misschien was het bij hen duidelijker te zien, dat weet ik natuurlijk niet.
Denk alvast goed na over de verschillende opties. Zoek uit wat de mogelijkheden zijn als je de zwangerschap gaat afbreken en jullie afscheid moeten nemen van jullie kindje.
Afhankelijk van de termijn; Wil je begraven of cremeren? Stichting Still kan bijv foto’s maken van jullie. Er zijn websites met ienie minie kleertjes voor zulke vroeggeboren kindjes.
Check de dekking van je uitvaartverzekering, kan je misschien nog iets vergoed krijgen? Er zijn mogelijkheden om het kindje nog even mee naar huis te nemen: dat kan bijv in een bedje/wiegje met koelmatras, maar kan ook in een glazen pot met ‘sterk’ water.
Maar misschien vind je dit allemaal veel te groots, dat kan ook, en wil je het kindje in het ziekenhuis achterlaten, of in je tuin begraven.
Uiteraard hoop ik dat dit allemaal niet nodig is, en dat alles goed is.
Waarom duurt het zo lang voordat jullie meer duidelijkheid hebben? In mijn omgeving ook meegemaakt, die wisten het veel eerder en hoefden ook niet zo lang te wachten. Maar misschien was het bij hen duidelijker te zien, dat weet ik natuurlijk niet.
Denk alvast goed na over de verschillende opties. Zoek uit wat de mogelijkheden zijn als je de zwangerschap gaat afbreken en jullie afscheid moeten nemen van jullie kindje.
Afhankelijk van de termijn; Wil je begraven of cremeren? Stichting Still kan bijv foto’s maken van jullie. Er zijn websites met ienie minie kleertjes voor zulke vroeggeboren kindjes.
Check de dekking van je uitvaartverzekering, kan je misschien nog iets vergoed krijgen? Er zijn mogelijkheden om het kindje nog even mee naar huis te nemen: dat kan bijv in een bedje/wiegje met koelmatras, maar kan ook in een glazen pot met ‘sterk’ water.
Maar misschien vind je dit allemaal veel te groots, dat kan ook, en wil je het kindje in het ziekenhuis achterlaten, of in je tuin begraven.
Uiteraard hoop ik dat dit allemaal niet nodig is, en dat alles goed is.
zondag 19 mei 2019 13:50
Volgens mij hebben ze dat in mijn omgeving ook gedaan; in ieder geval vruchtwaterpunctie en nog een test daarnaast. Misschien kan je dat alsnog doen?miss-flower schreef: ↑19-05-2019 13:45Waarom duurt het zo lang voordat jullie duidelijkheid hebben? Is het niet mogelijk om een NIPT of vlokkentest te doen? Dan weet je in ieder geval of er een grote chromosomale afwijking is. Heel veel sterkte!
zondag 19 mei 2019 14:01
Heb zelf ook de Nipt gedaan; als daaruit blijkt dat er “iets” aan de hand is, kom je in een heel traject met een punctie en onderzoek etc. Daar gaan weer wat weken overheenmiss-flower schreef: ↑19-05-2019 13:45Waarom duurt het zo lang voordat jullie duidelijkheid hebben? Is het niet mogelijk om een NIPT of vlokkentest te doen? Dan weet je in ieder geval of er een grote chromosomale afwijking is. Heel veel sterkte!
zondag 19 mei 2019 14:02
Ik begrijp de vragen over NIPT/vlokkentest/vruchtwaterpunctie, maar geen van die onderzoeken veranderen iets aan 'onze' tijdslijnen Vruchtwaterpunctie kan sowieso pas vanaf 15 weken en 3 dagen.
NIPT heeft geen zin meer als je kansen zo slecht zijn (er zijn zo veel meer chromosoomafwijkingen dan alleen die die met de NIPT bekeken worden + de NIPT blijft een soort kansberekening zeker voor trisomie 13 en 18). Vlokkentest hebben we direct laten doen (zaten maar 4 dagen tussen de slechte echo en de vlokkentest) maar die uitslag komt in delen. Bij de eerste bekijken ze 4 chromosomenparen en tellen ze alleen het aantal: dat gaat vrij snel en die uitslag hadden we dus 3 dagen later. Maar voor het uitgebreide onderzoek wordt naar álle chromosomenparen gekeken en ook naar kleine mutaties. Daar zijn ze iets langer mee bezig en die uitslag krijgen we 3 weken na de dag van de vlokkentest. Dan ben ik dus ruim 15 weken zwanger.
Qua structuurfoutjes kunnen ze het pas echt goed zien bij de 20 weken echo. In een enkel geval is het bij een extra nauwkeurige 12-weken echo al duidelijk te zien (als het mis is dan, voor een goede uitslag moet je altijd tot die 20 weken wachten). Dus vandaar dat je het over deze tijdslijnen hebt.
Als het bijv. trisomie 18 was geweest hadden we het nu al wel kunnen weten, maar zoiets wat het dus niet. En ondanks de extra lange onduidelijkheid was dat natuurlijk wel goed nieuws.
Vruchtwaterpunctie kan sowieso pas vanaf 15 weken en 3 dagen.NIPT heeft geen zin meer als je kansen zo slecht zijn (er zijn zo veel meer chromosoomafwijkingen dan alleen die die met de NIPT bekeken worden + de NIPT blijft een soort kansberekening zeker voor trisomie 13 en 18). Vlokkentest hebben we direct laten doen (zaten maar 4 dagen tussen de slechte echo en de vlokkentest) maar die uitslag komt in delen. Bij de eerste bekijken ze 4 chromosomenparen en tellen ze alleen het aantal: dat gaat vrij snel en die uitslag hadden we dus 3 dagen later. Maar voor het uitgebreide onderzoek wordt naar álle chromosomenparen gekeken en ook naar kleine mutaties. Daar zijn ze iets langer mee bezig en die uitslag krijgen we 3 weken na de dag van de vlokkentest. Dan ben ik dus ruim 15 weken zwanger.
Qua structuurfoutjes kunnen ze het pas echt goed zien bij de 20 weken echo. In een enkel geval is het bij een extra nauwkeurige 12-weken echo al duidelijk te zien (als het mis is dan, voor een goede uitslag moet je altijd tot die 20 weken wachten). Dus vandaar dat je het over deze tijdslijnen hebt.
Als het bijv. trisomie 18 was geweest hadden we het nu al wel kunnen weten, maar zoiets wat het dus niet
. En ondanks de extra lange onduidelijkheid was dat natuurlijk wel goed nieuws.
zondag 19 mei 2019 14:03
Ja, precies datStephanie05 schreef: ↑19-05-2019 14:01Heb zelf ook de Nipt gedaan; als daaruit blijkt dat er “iets” aan de hand is, kom je in een heel traject met een punctie en onderzoek etc. Daar gaan weer wat weken overheen![😉]()
Behalve dat wij de NIPT dus niet meer mochten doen omdat de echo er al zo slecht uitzag.
zondag 19 mei 2019 14:06
piepp schreef: ↑19-05-2019 13:31Allereerst sterkte!
Waarom duurt het zo lang voordat jullie meer duidelijkheid hebben? In mijn omgeving ook meegemaakt, die wisten het veel eerder en hoefden ook niet zo lang te wachten. Maar misschien was het bij hen duidelijker te zien, dat weet ik natuurlijk niet.
Denk alvast goed na over de verschillende opties. Zoek uit wat de mogelijkheden zijn als je de zwangerschap gaat afbreken en jullie afscheid moeten nemen van jullie kindje.
Afhankelijk van de termijn; Wil je begraven of cremeren? Stichting Still kan bijv foto’s maken van jullie. Er zijn websites met ienie minie kleertjes voor zulke vroeggeboren kindjes.
Check de dekking van je uitvaartverzekering, kan je misschien nog iets vergoed krijgen? Er zijn mogelijkheden om het kindje nog even mee naar huis te nemen: dat kan bijv in een bedje/wiegje met koelmatras, maar kan ook in een glazen pot met ‘sterk’ water.
Maar misschien vind je dit allemaal veel te groots, dat kan ook, en wil je het kindje in het ziekenhuis achterlaten, of in je tuin begraven.
Uiteraard hoop ik dat dit allemaal niet nodig is, en dat alles goed is.
Wat je allemaal verteld over begraven of cremeren, in het ziekenhuis achterlaten of in je tuin begraven ligt allemaal heel sterk aan de zwangerschapsduur. Daar moet je wel rekening mee houden.
Soms mag je niet begraven of cremeren en soms moet je begraven of cremeren (en dan niet in je eigen tuin).
Maar goed, laten we positief blijven.
Ik heb verder geen tips, maar er heel veel over praten met je partner en eventueel (schoon)ouders en vrienden en misschien dingen opschrijven. Brieven schrijven aan je kindje. Of een dagboek.
zondag 19 mei 2019 14:16
Hoi Loes,
Wij waren al verder toen er iets mis bleek (16.2), maar pas bij 22 weken was duidelijk wat er precies aan de hand was (overigens geen chromosomale afwijking gevonden). We hebben de zwangerschap afgebroken en onze dochter is bij precies 24 weken geboren.
Hoe we de weken zijn doorgekomen... Ten eerste, ik vond, na de eerste slechte berichten, dat de situatie ook ‘went’. Stabiel shit noemden wij het (of variaties daarop).
Bij ons was (ook?) direct duidelijk dat het er niet goed uit zag, maar wij wilden weten hoe slecht, oorzaak en prognoses voor we de knoop doorhakten. Zwanger worden is namelijk ook niet zomaar iets hier (afhankelijk van eiceldonatie).
We hebben die weken scenario’s doorgesproken. Wat als dit, wat als dat. Zowel negatief als randgevallen. En hebben voorbereid op het slechte scenario: als we afbreken, hoe zien we het dan voor ons? Namen? Kaartje? Teksten? Meenemen naar huis? Fotograaf? Afscheid organiseren? Hoe baar je op (iemand noemt ‘sterk’ water, maar eigenlijk is het gewoon koud water - watermethode heet het)? Hoe regelen we uitvaart? Wie betrekken we waarbij? Wat voor kistje willen we?
De 7 tussenliggende weken gingen we van nul hoop naar een sprankje naar terug, en dat zo’n 3 keer. En alles er tussenin. Maar het zorgde er wel voor dat we alle rust hadden om na te denken hierover. Het kaartje te keuzen, weg te leggen en nog eens naar te kijken. Idem voor eigenlijk alle keuzes.
Mocht je meer willen weten, mag je altijd een pb sturen. Heel veel sterkte.
Wij waren al verder toen er iets mis bleek (16.2), maar pas bij 22 weken was duidelijk wat er precies aan de hand was (overigens geen chromosomale afwijking gevonden). We hebben de zwangerschap afgebroken en onze dochter is bij precies 24 weken geboren.
Hoe we de weken zijn doorgekomen... Ten eerste, ik vond, na de eerste slechte berichten, dat de situatie ook ‘went’. Stabiel shit noemden wij het (of variaties daarop).
Bij ons was (ook?) direct duidelijk dat het er niet goed uit zag, maar wij wilden weten hoe slecht, oorzaak en prognoses voor we de knoop doorhakten. Zwanger worden is namelijk ook niet zomaar iets hier (afhankelijk van eiceldonatie).
We hebben die weken scenario’s doorgesproken. Wat als dit, wat als dat. Zowel negatief als randgevallen. En hebben voorbereid op het slechte scenario: als we afbreken, hoe zien we het dan voor ons? Namen? Kaartje? Teksten? Meenemen naar huis? Fotograaf? Afscheid organiseren? Hoe baar je op (iemand noemt ‘sterk’ water, maar eigenlijk is het gewoon koud water - watermethode heet het)? Hoe regelen we uitvaart? Wie betrekken we waarbij? Wat voor kistje willen we?
De 7 tussenliggende weken gingen we van nul hoop naar een sprankje naar terug, en dat zo’n 3 keer. En alles er tussenin. Maar het zorgde er wel voor dat we alle rust hadden om na te denken hierover. Het kaartje te keuzen, weg te leggen en nog eens naar te kijken. Idem voor eigenlijk alle keuzes.
Mocht je meer willen weten, mag je altijd een pb sturen. Heel veel sterkte.
zondag 19 mei 2019 15:07
Jeetje wat naar dat jullie hier doorheen moeten zeg. Na jullie eerdere miskramen eindelijk die twaalf weken halen en dan is er waarschijnlijk nog iets niet goed.
En hoe kom je hier doorheen?
Blijf praten met elkaar maar geef elkaar ook ruimte. Schrijf dingen op, hoe moeilijk ook maar dan kan je het later ook teruglezen. Neem elke dat een moment van ontspanning. Even een momentje waarin je even met jezelf bent en even aandacht hebt voor de baby in je buik. Al is het maar tien minuten. Hoe het ook afloopt, je kan er nu nog even van genieten.
Verder, laat ook onderzoeken of deze afwijking mogelijk ook de grondslag was voor de eerdere miskramen.
Hoewel de tekenen niet goed zijn wil ik je toch een klein pietsje hoop geven. Een kennis van mij had met haar zwangerschap precies hetzelfde. Nekplooimeting was niet goed (vergelijkbare nekplooi) en de gaf een kans van 1:4 op een afwijking en er zat een vochtblaas om het kindje. Zij ging ook zoveel weken van onzekerheid in. Ze ging tijdelijk minder werken om het te kunnen verwerken en het had allemaal veel impact. Uiteindelijk bleek het toch allemaal goed zijn en het kindje is gewoon gezond ter wereld gekomen. Hoewel dit misschien een uitzondering is en ik even twijfelde of ik het moest opschrijven omdat ik geen valse hoop wil geven, wilde ik het toch verteld hebben.
Zelf ben ik zeventien jaar geleden met een zwangerschap van ongeveer 17 weken bevallen. Ik wist niet dat ik zwanger was overigens en daarom was het vrij traumatisch. Laat je daarom goed informeren, mocht het zover komen, over wat je kan verwachten en laat ook voor de verwerking bijvoorbeeld alles vastleggen door een fotograaf van een stichting (still bijvoorbeeld) je kan dan alles nog later weer terugkijken.
En hoe kom je hier doorheen?
Blijf praten met elkaar maar geef elkaar ook ruimte. Schrijf dingen op, hoe moeilijk ook maar dan kan je het later ook teruglezen. Neem elke dat een moment van ontspanning. Even een momentje waarin je even met jezelf bent en even aandacht hebt voor de baby in je buik. Al is het maar tien minuten. Hoe het ook afloopt, je kan er nu nog even van genieten.
Verder, laat ook onderzoeken of deze afwijking mogelijk ook de grondslag was voor de eerdere miskramen.
Hoewel de tekenen niet goed zijn wil ik je toch een klein pietsje hoop geven. Een kennis van mij had met haar zwangerschap precies hetzelfde. Nekplooimeting was niet goed (vergelijkbare nekplooi) en de gaf een kans van 1:4 op een afwijking en er zat een vochtblaas om het kindje. Zij ging ook zoveel weken van onzekerheid in. Ze ging tijdelijk minder werken om het te kunnen verwerken en het had allemaal veel impact. Uiteindelijk bleek het toch allemaal goed zijn en het kindje is gewoon gezond ter wereld gekomen. Hoewel dit misschien een uitzondering is en ik even twijfelde of ik het moest opschrijven omdat ik geen valse hoop wil geven, wilde ik het toch verteld hebben.
Zelf ben ik zeventien jaar geleden met een zwangerschap van ongeveer 17 weken bevallen. Ik wist niet dat ik zwanger was overigens en daarom was het vrij traumatisch. Laat je daarom goed informeren, mocht het zover komen, over wat je kan verwachten en laat ook voor de verwerking bijvoorbeeld alles vastleggen door een fotograaf van een stichting (still bijvoorbeeld) je kan dan alles nog later weer terugkijken.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 19 mei 2019 16:04
Oh wat een onzekere, stressvolle tijd ga je nu in..
Een schrale troost is dat je je in ieder geval kunt een soort van "voorbereiden" op eventueel slecht nieuws. Mijn kindje overleed met 16 weken onverwacht in de buik, ten gevolge van een open ruggetje en waterhoofje. Op de echo was destijds niks gezien.
Neem de tijd om je heel goed te laten informeren en bespreek met jouw man wat jullie grenzen zijn en hoe je het wilt regelen, mocht het kindje het onverhoopt niet halen. Het is een achtbaan aan emoties wat je nu meemaakt. Ik hoop dat jullie ook steun bij elkaar kunnen vinden hierin.
Jullie moeten jullie relatie hier omheen zien te leiden, zogezegd.
Heel veel sterkte
Een schrale troost is dat je je in ieder geval kunt een soort van "voorbereiden" op eventueel slecht nieuws. Mijn kindje overleed met 16 weken onverwacht in de buik, ten gevolge van een open ruggetje en waterhoofje. Op de echo was destijds niks gezien.
Neem de tijd om je heel goed te laten informeren en bespreek met jouw man wat jullie grenzen zijn en hoe je het wilt regelen, mocht het kindje het onverhoopt niet halen. Het is een achtbaan aan emoties wat je nu meemaakt. Ik hoop dat jullie ook steun bij elkaar kunnen vinden hierin.
Jullie moeten jullie relatie hier omheen zien te leiden, zogezegd.
Heel veel sterkte
zondag 19 mei 2019 16:47
Haai!
Wij hadden dit ook. Onze zoon had een nekplooi van 6 met ook vocht rondom buik.
Onze ergste nachtmerrie was geen uitslag. Het grootste gedeelte van ons verhaal staat in een oud topic dat iets heet als 6 mm nekplooi gestart door joep. Daar staan meer ervaringsverhalen.
Hou hoop en heel veel sterkte. Er is geen recept voor er mee om te gaan alleen doorgaan en ruimte geven aan je verdriet en onzekerheid
Liefs JuneM
Wij hadden dit ook. Onze zoon had een nekplooi van 6 met ook vocht rondom buik.
Onze ergste nachtmerrie was geen uitslag. Het grootste gedeelte van ons verhaal staat in een oud topic dat iets heet als 6 mm nekplooi gestart door joep. Daar staan meer ervaringsverhalen.
Hou hoop en heel veel sterkte. Er is geen recept voor er mee om te gaan alleen doorgaan en ruimte geven aan je verdriet en onzekerheid
Liefs JuneM
zaterdag 6 juli 2019 18:17
Nee, ze weten nog steeds niks. Intussen al 2 maanden onduidelijk. Het ziet er nog steeds superslecht uit, ze hebben alleen geen idee van de oorzaak. Er is heel veel uitgesloten, maar wat het dan wel is... kan niemand ons vertellen. Intussen ook 20 weken, dus er is niet heel veel tijd meer om een beslissing te nemen.
Maar goed, ze gaan nog wel een paar onderzoeken proberen in de hoop dat er ergens toch iets opduikt. En we vragen wellicht nog een second opinion aan. Maar we moeten er ook maar op rekenen dat de onzekerheid blijft. En dan hopen dat het kind het eind van de zwangerschap haalt en dan daarna maar weer verder zien...
Maar goed, ze gaan nog wel een paar onderzoeken proberen in de hoop dat er ergens toch iets opduikt. En we vragen wellicht nog een second opinion aan. Maar we moeten er ook maar op rekenen dat de onzekerheid blijft. En dan hopen dat het kind het eind van de zwangerschap haalt en dan daarna maar weer verder zien...
