Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
vrijdag 11 februari 2011 19:54
Hoi Dames, heb jullie al wel gevolgd, maar nog niet geschreven.
Sinds begin vorig jaar moe, allerlei pijntjes. Na allerlei bloedond, kwam daar een veel te laag b12 uit, waarvoor ik me nu 3-wekelijks spuit.
Ook had ik periodes van diarree en obstipatie en aldoor erger worden buikpijn. Geen bloed en niet afvallen dus ik stelde het nog iets voor me uit.
Nu sinds paar maand bij de internist en deze heeft een aantal onderzoeken geregeld, waaronder een coloscopie die afgelopen woensdag heeft plaatsgevonden. Geen ontstekingen te zien, wel 5 poliepen die zijn weggehaald en 3 hapjes weefsel. Ik vind het zooo lastig om de pijn ergens onder te schalen, heb sowieso last van mijn darmen, maar soms ook echt boven mijn schaambeen, dat ik weleens twijfel of de pijn ook niet nog ergens anders weg komt (bijv gyn.) aan de andere kant, lopen je darmen ook overal langs natuurlijk... Wat ik hier mee wil geen flauw idee even van me afschrijven.... buikpijn is nog steeds niet over en daar word ik wel eens moedeloos van, onderzoekje hier, onderzoekje daar en je bent zo een jaar verder... 25 febr krijg de uitslag via mijn internist.
Fijn weekens allen!
Sinds begin vorig jaar moe, allerlei pijntjes. Na allerlei bloedond, kwam daar een veel te laag b12 uit, waarvoor ik me nu 3-wekelijks spuit.
Ook had ik periodes van diarree en obstipatie en aldoor erger worden buikpijn. Geen bloed en niet afvallen dus ik stelde het nog iets voor me uit.
Nu sinds paar maand bij de internist en deze heeft een aantal onderzoeken geregeld, waaronder een coloscopie die afgelopen woensdag heeft plaatsgevonden. Geen ontstekingen te zien, wel 5 poliepen die zijn weggehaald en 3 hapjes weefsel. Ik vind het zooo lastig om de pijn ergens onder te schalen, heb sowieso last van mijn darmen, maar soms ook echt boven mijn schaambeen, dat ik weleens twijfel of de pijn ook niet nog ergens anders weg komt (bijv gyn.) aan de andere kant, lopen je darmen ook overal langs natuurlijk... Wat ik hier mee wil geen flauw idee even van me afschrijven.... buikpijn is nog steeds niet over en daar word ik wel eens moedeloos van, onderzoekje hier, onderzoekje daar en je bent zo een jaar verder... 25 febr krijg de uitslag via mijn internist.
Fijn weekens allen!
vrijdag 11 februari 2011 22:36
Hallo dames..
Ook ik las af en toe eens mee.
Ik heb vanaf mijn 13e crohn, nu 30jr geleden.
2 darmoperaties achter de rug, en 1 maagoperatie.
Vroeger veel prednison gebruikt.
Nu gebruik ik alleen pentasa, wat niet voldoende is, en 2 wekelijks vitB12 injecties.
Zo'n 10jr heb ik te maken met een recto-vaginale fistel, die bij tijd en wijle opspeelt.
Op dit moment speelt het erg op.
De mdl'r wil mij aan de imuran, maar dat verdraag ik niet..Een andere optie is remicade of humira.
Ik ben best huiverig betreft bijwerkingen van deze medicatie.
Ik heb nl meegemaakt dat 3 personen die ik kende, waarvan 1 mijn beste vriendin imuran hebben gebruikt, vervolgens kanker hebben gekregen en zijn overleden.
In maart heb ik weer een colo, om te kijken of er meerdere ontstekingsactiviteiten zijn, en een MRI, om te kijken hoe de fistel zich manifesteerd.
Zijn hier meerdere dames die remicade of humira (of andere medicatie) gebruiken?
Gr v Jilzz..
Ook ik las af en toe eens mee.
Ik heb vanaf mijn 13e crohn, nu 30jr geleden.
2 darmoperaties achter de rug, en 1 maagoperatie.
Vroeger veel prednison gebruikt.
Nu gebruik ik alleen pentasa, wat niet voldoende is, en 2 wekelijks vitB12 injecties.
Zo'n 10jr heb ik te maken met een recto-vaginale fistel, die bij tijd en wijle opspeelt.
Op dit moment speelt het erg op.
De mdl'r wil mij aan de imuran, maar dat verdraag ik niet..Een andere optie is remicade of humira.
Ik ben best huiverig betreft bijwerkingen van deze medicatie.
Ik heb nl meegemaakt dat 3 personen die ik kende, waarvan 1 mijn beste vriendin imuran hebben gebruikt, vervolgens kanker hebben gekregen en zijn overleden.
In maart heb ik weer een colo, om te kijken of er meerdere ontstekingsactiviteiten zijn, en een MRI, om te kijken hoe de fistel zich manifesteerd.
Zijn hier meerdere dames die remicade of humira (of andere medicatie) gebruiken?
Gr v Jilzz..
vrijdag 11 februari 2011 22:52
Jilzz,
Ik gebruik humira vanwege reumatoïde artritis.
De eerste weken ieder virusje gevangen dat langs komt. Nu heb ik geen last van de bijwerkingen meer.
Effect is trouwens heel goed te merken. Gebruik hiernaast ook mtx en prednison.
Mocht je nog vragen hebben, last het gerust weten.
Wat zijn trouwens je klachten van de imuran.
Ik gebruik humira vanwege reumatoïde artritis.
De eerste weken ieder virusje gevangen dat langs komt. Nu heb ik geen last van de bijwerkingen meer.
Effect is trouwens heel goed te merken. Gebruik hiernaast ook mtx en prednison.
Mocht je nog vragen hebben, last het gerust weten.
Wat zijn trouwens je klachten van de imuran.
vrijdag 11 februari 2011 23:30
vrijdag 11 februari 2011 23:51
quote:jilzz schreef op 11 februari 2011 @ 22:36:
Ik heb nl meegemaakt dat 3 personen die ik kende, waarvan 1 mijn beste vriendin imuran hebben gebruikt, vervolgens kanker hebben gekregen en zijn overleden.
In maart heb ik weer een colo, om te kijken of er meerdere ontstekingsactiviteiten zijn, en een MRI, om te kijken hoe de fistel zich manifesteerd.
Zijn hier meerdere dames die remicade of humira (of andere medicatie) gebruiken?
Gr v Jilzz..
Ik gebruik remicade. Ik heb 4 jaar geleden de diagnose Crohn gekregen. Ik heb alle medicatie gebruikt die er is en gebruik nu Remicade. Dat bevalt me heel erg goed. Het is natuurlijk troep, maar een stuk beter dan imuran (waar ik kotsmisselijk van werd) en mijn immuunsysteem is nu ook sterker met Remicade. Ik vang niet meer elke bacterie op van iedereen, hoewel ik natuurlijk wel gevoelig ben.
Ik heb nog steeds allerlei ontstekingen in mijn darmen - zo af en toe wordt er een scopie gedaan en dan is altijd de conclusie dat het erger is dan de vorige keer - maar het is leefbaar voor mij. Ik heb bijna geen diarree, dat is een heel erg groot voordeel. Ik neem weinig voedingsstoffen op, maar daar zijn infusen en pillen voor. Pijn voel ik weinig meer, ik weet dat ik in het begin van mijn ziekte over de grond rolde van de pijn met maar 10% van ontstekingen die ik nu heb - het lijkt wel of ik het gewend ben. Als ik ga zitten of liggen dan val ik om van vermoeidheid, maar zolang ik doorga voel ik niks. Ik werk tegenwoordig ook meer dan fulltime (ik ben iemand van uitersten). Ik heb een jaar geleden bedacht dat ik niet mijn verdere leven ziek ga zijn, en ik ben koppig genoeg om dat vol te houden. Volgens mijn dokter en de keuringsarts is het 100% koppigheid dat mij op de been houdt, met mijn bloedwaarden zou ik in het zh moeten liggen.
Ik ben me bewust van de risico's van mijn medicijnen, daar heb ik echt over nagedacht. Maar zonder deze medicijnen lig ik 20 uur per dag in bed. Dankzij deze troep heb ik mijn leven terug. Het klikt misschien cru, en misschien is het omdat ik nog 'jong en onbezonnen' ben zoals mijn moeder zegt (ik ben begin 20) maar zonder deze medicijnen heb ik helemáál geen leven. Ik vind ze het risico waard. In mijn familie komen allerlei gezondheidsklachten voor, die worden nog eens verergerd door deze medicatie, maar ik leef heel erg met de dag.
Ik denk wel dat ik door mijn ziekte erg veranderd. Ik neem nu veel meer risico's, grijp kansen, stel geen dingen meer uit. Ik doe dingen vandaag, want morgen kan ik weer in het ziekenhuis liggen.
Ik heb nl meegemaakt dat 3 personen die ik kende, waarvan 1 mijn beste vriendin imuran hebben gebruikt, vervolgens kanker hebben gekregen en zijn overleden.
In maart heb ik weer een colo, om te kijken of er meerdere ontstekingsactiviteiten zijn, en een MRI, om te kijken hoe de fistel zich manifesteerd.
Zijn hier meerdere dames die remicade of humira (of andere medicatie) gebruiken?
Gr v Jilzz..
Ik gebruik remicade. Ik heb 4 jaar geleden de diagnose Crohn gekregen. Ik heb alle medicatie gebruikt die er is en gebruik nu Remicade. Dat bevalt me heel erg goed. Het is natuurlijk troep, maar een stuk beter dan imuran (waar ik kotsmisselijk van werd) en mijn immuunsysteem is nu ook sterker met Remicade. Ik vang niet meer elke bacterie op van iedereen, hoewel ik natuurlijk wel gevoelig ben.
Ik heb nog steeds allerlei ontstekingen in mijn darmen - zo af en toe wordt er een scopie gedaan en dan is altijd de conclusie dat het erger is dan de vorige keer - maar het is leefbaar voor mij. Ik heb bijna geen diarree, dat is een heel erg groot voordeel. Ik neem weinig voedingsstoffen op, maar daar zijn infusen en pillen voor. Pijn voel ik weinig meer, ik weet dat ik in het begin van mijn ziekte over de grond rolde van de pijn met maar 10% van ontstekingen die ik nu heb - het lijkt wel of ik het gewend ben. Als ik ga zitten of liggen dan val ik om van vermoeidheid, maar zolang ik doorga voel ik niks. Ik werk tegenwoordig ook meer dan fulltime (ik ben iemand van uitersten). Ik heb een jaar geleden bedacht dat ik niet mijn verdere leven ziek ga zijn, en ik ben koppig genoeg om dat vol te houden. Volgens mijn dokter en de keuringsarts is het 100% koppigheid dat mij op de been houdt, met mijn bloedwaarden zou ik in het zh moeten liggen.
Ik ben me bewust van de risico's van mijn medicijnen, daar heb ik echt over nagedacht. Maar zonder deze medicijnen lig ik 20 uur per dag in bed. Dankzij deze troep heb ik mijn leven terug. Het klikt misschien cru, en misschien is het omdat ik nog 'jong en onbezonnen' ben zoals mijn moeder zegt (ik ben begin 20) maar zonder deze medicijnen heb ik helemáál geen leven. Ik vind ze het risico waard. In mijn familie komen allerlei gezondheidsklachten voor, die worden nog eens verergerd door deze medicatie, maar ik leef heel erg met de dag.
Ik denk wel dat ik door mijn ziekte erg veranderd. Ik neem nu veel meer risico's, grijp kansen, stel geen dingen meer uit. Ik doe dingen vandaag, want morgen kan ik weer in het ziekenhuis liggen.
zaterdag 12 februari 2011 00:08
Je verlegd je grenzen ook steeds, en maar weer, en maar weer.
Veel chronisch zieken gaan verder dan het uiterste..en alsmaar over die grens heen.
Het heeft mij uiteindelijk wel de kop gekost.
Ik sporte veel, veel te veel, nam geen rust, draafde door, want ik voelde mij goed.
Als ik dan even in rust-modus was, voelde ik wel het e.e.a. Maar gooide dat aan de kant. Overlevingsstrategie denk ik.
Totdat ik met hevige ontstoken peesontstekingen in mijn rug stil kwam te staan. toen kwam de klap.Ik MOEST NU in rust, de vermoeidheid sloeg hevig toe, mijn hele lichaam deed pijn.
Ik moest NU ingrijpen op wat ik deed. En dat heb ik gedaan.
de grenzen worden nog wel eens overschreden, maar niet meer tot het uiterste.
En pijn..ook daar verleg je je grens in..steeds een stapje verder ga je verdragen. Totdat het echt niet meer kan, en dan is het vaak te laat.
En ja, op een gegeven moment heb je ook geen keus meer. Dan moet je kiezen tussen 2 kwaden.
Dan ga je aan de medicatie, om het voor jezelf leefbaar te maken.
De arts heeft voorgesteld om eerst remicade te gaan proberen.
En ook ik probeer te genieten van het leven, eruit halen wat erin zit..
Veel chronisch zieken gaan verder dan het uiterste..en alsmaar over die grens heen.
Het heeft mij uiteindelijk wel de kop gekost.
Ik sporte veel, veel te veel, nam geen rust, draafde door, want ik voelde mij goed.
Als ik dan even in rust-modus was, voelde ik wel het e.e.a. Maar gooide dat aan de kant. Overlevingsstrategie denk ik.
Totdat ik met hevige ontstoken peesontstekingen in mijn rug stil kwam te staan. toen kwam de klap.Ik MOEST NU in rust, de vermoeidheid sloeg hevig toe, mijn hele lichaam deed pijn.
Ik moest NU ingrijpen op wat ik deed. En dat heb ik gedaan.
de grenzen worden nog wel eens overschreden, maar niet meer tot het uiterste.
En pijn..ook daar verleg je je grens in..steeds een stapje verder ga je verdragen. Totdat het echt niet meer kan, en dan is het vaak te laat.
En ja, op een gegeven moment heb je ook geen keus meer. Dan moet je kiezen tussen 2 kwaden.
Dan ga je aan de medicatie, om het voor jezelf leefbaar te maken.
De arts heeft voorgesteld om eerst remicade te gaan proberen.
En ook ik probeer te genieten van het leven, eruit halen wat erin zit..
zaterdag 12 februari 2011 15:11
zaterdag 12 februari 2011 15:51
Ik kamp nu sinds ruim 2 jaar met darmklachten (wisselend, diarree, soms verstoppingen en pijnlijke rommelende darmen). Ik heb hier bijna 2 jaar geleden onderzoeken voor gehad en ze hebben niks kunnen vinden, uiteindelijk hebben ze het gehouden op pds. In de afgelopen jaren ben ik er wel achter gekomen dat ik met voeding wel een eind kwam (vet en suiker beperken) maar desondanks nog regelmatig periodes van chronische diarree en rommelende (soms pijnlijke) darmen. Sinds vorig jaar lente had ik ook aanhoudende gewrichtsklachten in mijn handen (vingers), daarvoor ben ik uiteindelijk bij de reumatoloog gekomen en na enkele onderzoeken is RA vastgesteld. Op dat moment wist ik nog niets van het verband met darm en gewrichtsklachten trouwens. Ik kreeg medicijnen sulfasalazine voorgeschreven en na verloop van tijd werden de gewrichtsklachten minder en ook de darmklachten verdwenen grotendeels. Later las ik dat Sulfasalazine ook wel word voorgeschreven aan patienten met cu/crohn.
Sinds ruim een maand zit ik in de ziektewet wegens andere klachten (extreme vermoeidheid, versnelde hartslag, misselijk en ook de gewrichtsklachten zijn weer erger sinds een paar weken). Na enkele onderzoeken (oa bij de cardioloog) is er niks uitgekomen. Wel wordt op dit moment nog getest op b12 tekort, en de reumatoloog heeft gezegd dat we maar moeten uitproberen of de huidige klachten aan de medicijnen die ik slik liggen. Wie weet zijn het wel bijwerkingen waar ik last van heb. Eergisterenochtenddus voor het laatst sulfasalazine ingenomen en sinds gistervanavond is de heftige diarree dus weer terug
...lekker dan, daar zit ik niet op te wachten. Wel denk ik dat dit bijna geen toeval meer kan zijn. Zou er dan toch niet iets van crohn of cu meespelen?
Sinds ruim een maand zit ik in de ziektewet wegens andere klachten (extreme vermoeidheid, versnelde hartslag, misselijk en ook de gewrichtsklachten zijn weer erger sinds een paar weken). Na enkele onderzoeken (oa bij de cardioloog) is er niks uitgekomen. Wel wordt op dit moment nog getest op b12 tekort, en de reumatoloog heeft gezegd dat we maar moeten uitproberen of de huidige klachten aan de medicijnen die ik slik liggen. Wie weet zijn het wel bijwerkingen waar ik last van heb. Eergisterenochtenddus voor het laatst sulfasalazine ingenomen en sinds gistervanavond is de heftige diarree dus weer terug
...lekker dan, daar zit ik niet op te wachten. Wel denk ik dat dit bijna geen toeval meer kan zijn. Zou er dan toch niet iets van crohn of cu meespelen?
zaterdag 12 februari 2011 18:06
5x5, dat zou zomaar kunnen natuurlijk, misschien eens laten kijken naar ontstekingswaarden in het bloed. Verlies je bloed/slijm bij de ontlasting, dat is een kenmerk van cu.
Luna1, jouw probleem is heel vervelend. pds lijkt me heel erg.
De onzekerheid, het rennen naar het toilet, de pijn.
Ik zal je vertellen dat ondanks dat ik zo verzwakt/ziek was dat ik het ziekenhuis moest blijven, ik me niet constant ziek heb gevoeld. Ik had nauwelijks pijn, kon als ik daar zin in had alles eten. Nu de ontsteking onder controle is, ga ik niet meer zo vaak naar het toilet etc.
Arme Lila, vermoeidheid is inderdaad vreselijk. Soms lig ik in bed en kan me nauwelijks bewegen, zo moe ben ik. Maar we hebben het er maar mee te doen, denk ik.
Ik ben benieuwd hoe het met je gaat nu je de granulaat niet neemt.
Luna1, jouw probleem is heel vervelend. pds lijkt me heel erg.
De onzekerheid, het rennen naar het toilet, de pijn.
Ik zal je vertellen dat ondanks dat ik zo verzwakt/ziek was dat ik het ziekenhuis moest blijven, ik me niet constant ziek heb gevoeld. Ik had nauwelijks pijn, kon als ik daar zin in had alles eten. Nu de ontsteking onder controle is, ga ik niet meer zo vaak naar het toilet etc.
Arme Lila, vermoeidheid is inderdaad vreselijk. Soms lig ik in bed en kan me nauwelijks bewegen, zo moe ben ik. Maar we hebben het er maar mee te doen, denk ik.
Ik ben benieuwd hoe het met je gaat nu je de granulaat niet neemt.
zondag 13 februari 2011 00:28
@5x5, bij werd in 2007 colitis vastgesteld na meer dan een half jaar klachten. Eerst slechte ontlasting, vervolgens slechte ontlasting en slijm en rond kerst 2006 dan heel veel bloed. Zoveel dat ik op m'n werk destijds op de wc bijna ben flauwgevallen toen ik de pot zag.
Na de bevalling van mijn oudste zoon eind 2008 werd ik begin 2009 erg ziek. Ik kreeg na de bevalling te maken met acute gewrichtsklachten die elke keer van gewricht tot gewricht wisselden. Dan weer in mijn heup, dan weer in mijn schouder of nek of vingers of tenen of knie enz enz. En dat elke 2 weken + opvlamming. Ik was achteraf gezien lichamelijk een wrak. Op foto's van die tijd zie ik er ook zo slecht uit. Heb toen in juni 2009 aan de bel getrokken bij de HA die me naar de reumatoloog stuurde. Zij stelde reuma vast die wordt veroorzaakt door de colitis. Ik snap nog steeds het verband niet zo, maar het schijnt 1 van de bijwerkingen van colitis te zijn. Ik kreeg daarvoor sulfasalazine 4x per dag. De reuma verdween en de colitis ook echter in combinatie met een medicijn voor de colitis. Ik kreeg er echter wel hartkloppingen van en ik moest ook elke maand op leverwaarden prikken. Ik heb mijn laatste reuma aanval in aug. 2009 gehad. In verband met een wens voor een 2e kindje ben ik toen voorzichtig gaan afbouwen. Toen ik zwanger raakte heb ik rond de 5e maand het medicijn helemaal afgebouwd. Tijdens de zwangerschap had ik geen reuma klachten en geen darmklachten. Heerlijk! Voor het eerst sinds een jaar of 4 was ik in een uitstekende conditie. Ik was topfit.
Nou ja, dat is mijn ervaring dus haha.
Hier gaat het niet zo goed. Ik heb nog steeds bloed en slijm bij de ontlasting. Heb dus voor eind maart een afspraak staan en in telefonisch overleg de medicijnen verhoogd. De krampen worden al minder trouwens dus zo te zien gaat het de goede kant op. Maar meeen wat is dit balen zeg. Word er echt bloedchagrijnig van. IJzergehalte, vitamine B12 ed waren prima gelukkig. Scheelt weer.
@Amy, schrijf lekker van je af. Darmklachten hebben sucks.
@Jilzz, heftig hoor. Geen ervaring met die medicijnen maar wil je wel een hart onder de riem steken. Crohn is ook zo'n snertziekte. Bah!
@Immaculata, jeetje wat een verhaal zeg. Maar wil je toch op het hart drukken toch vooral op je gezondheid te letten. Maar dat zal je vast vaker gehoord hebben.
@Ellis, bij jou is het dus nog vers, die colitis. Hoe kwam je erachter? Had je op een gegeven moment ook eerst jeuk toen bloed en slijm etc?
@Lilaa, hoe gaat het nu met je? Wat vreselijk dat je zo vermoeid bent zeg! Ga je nu naar je werk? Pff misschien ben je echt wel onwijs allergisch voor dat granulaat? Neem je genoeg vitamines? Want je darmen nemen nu haast niks op.
@Ligaa, hoe gaat het met jou meid?
Na de bevalling van mijn oudste zoon eind 2008 werd ik begin 2009 erg ziek. Ik kreeg na de bevalling te maken met acute gewrichtsklachten die elke keer van gewricht tot gewricht wisselden. Dan weer in mijn heup, dan weer in mijn schouder of nek of vingers of tenen of knie enz enz. En dat elke 2 weken + opvlamming. Ik was achteraf gezien lichamelijk een wrak. Op foto's van die tijd zie ik er ook zo slecht uit. Heb toen in juni 2009 aan de bel getrokken bij de HA die me naar de reumatoloog stuurde. Zij stelde reuma vast die wordt veroorzaakt door de colitis. Ik snap nog steeds het verband niet zo, maar het schijnt 1 van de bijwerkingen van colitis te zijn. Ik kreeg daarvoor sulfasalazine 4x per dag. De reuma verdween en de colitis ook echter in combinatie met een medicijn voor de colitis. Ik kreeg er echter wel hartkloppingen van en ik moest ook elke maand op leverwaarden prikken. Ik heb mijn laatste reuma aanval in aug. 2009 gehad. In verband met een wens voor een 2e kindje ben ik toen voorzichtig gaan afbouwen. Toen ik zwanger raakte heb ik rond de 5e maand het medicijn helemaal afgebouwd. Tijdens de zwangerschap had ik geen reuma klachten en geen darmklachten. Heerlijk! Voor het eerst sinds een jaar of 4 was ik in een uitstekende conditie. Ik was topfit.
Nou ja, dat is mijn ervaring dus haha.
Hier gaat het niet zo goed. Ik heb nog steeds bloed en slijm bij de ontlasting. Heb dus voor eind maart een afspraak staan en in telefonisch overleg de medicijnen verhoogd. De krampen worden al minder trouwens dus zo te zien gaat het de goede kant op. Maar meeen wat is dit balen zeg. Word er echt bloedchagrijnig van. IJzergehalte, vitamine B12 ed waren prima gelukkig. Scheelt weer.
@Amy, schrijf lekker van je af. Darmklachten hebben sucks.
@Jilzz, heftig hoor. Geen ervaring met die medicijnen maar wil je wel een hart onder de riem steken. Crohn is ook zo'n snertziekte. Bah!
@Immaculata, jeetje wat een verhaal zeg. Maar wil je toch op het hart drukken toch vooral op je gezondheid te letten. Maar dat zal je vast vaker gehoord hebben.
@Ellis, bij jou is het dus nog vers, die colitis. Hoe kwam je erachter? Had je op een gegeven moment ook eerst jeuk toen bloed en slijm etc?
@Lilaa, hoe gaat het nu met je? Wat vreselijk dat je zo vermoeid bent zeg! Ga je nu naar je werk? Pff misschien ben je echt wel onwijs allergisch voor dat granulaat? Neem je genoeg vitamines? Want je darmen nemen nu haast niks op.
@Ligaa, hoe gaat het met jou meid?
zondag 13 februari 2011 01:45
Jillz: ik heb beroepsmatig veel met deze middelen te maken, en imuran en remicade/humira zijn totaal verschillende middelen. Dat je niet tegen imuran kunt, is goed mogelijk, dat kan oa genetisch bepaald zijn. Maar dat zegt dus niks over je gevoeligheid voor remicade/humira. Dat zijn andere stoffen, die op een hele andere manier werken. Als je bang bent voor bijwerkingen, laat je dan heel goed voorlichten door je arts en evt de IBD verpleegkundige (als jouw ziekenhuis die heeft). Zij kunnen de beste inschatting maken hoe groot de kans is dat het je gaat helpen en of je bijwerkingen krijgt. 100% zekerheid krijg je nooit, zoals je vast wel weet, maar de beste inschatting is te maken op basis van je ziektebeeld, eerdere reacties en andere medicatie die je gebruikt. Het effect bij anderen hier zegt helaas niet zo veel.
Sterkte!
Sterkte!
zondag 13 februari 2011 10:08
Wat klinkt dat heftig liubi. Bij mij zijn de eerste darmklachten ontstaan eind 2008 (na de geboorte van de 2e) en in 2009 hebben ze het onderzocht en diagnose pds gekregen. En vorig jaar lente kreeg ik dus gewrichtsklachten en een maand of 4 later diagnose reumatoide artritis. Die hartkloppingen heb ik de laatste maand dus ook en heel erg vermoeid en misselijk (mede door de hartkloppingen denk ik). De reumatoloog dacht vorige week dat we maar eens moesten kijken wat er zou gebeuren als ik met de sulfasalazine zou stoppen. Helaas wordt de pijn in m'n handen (daar zit de reuma alleen gelukkig) weer erger nu. Diarree en rommelende/pijnlijke buik is nog steeds niet over dus morgen maar bellen.
zondag 13 februari 2011 10:09
Heee, een heel mooi nieuw topic voor ons. Thanks Lila!
Hier nog een Crohnert. In 2009 vastgesteld en vrij snel erna geopereerd omdat de darm al bijna afgesloten was door littekenweefsel. Helaas pindakaas was de operatie niet goed gegaan en had ik een naadlekkage. Ruim een half jaar geprobeerd deze weg te krijgen door drains en medicatie maar uiteindelijk vorig jaar nogmaals geopereerd om weer een stukje darm weg te halen en alle abcessen die inmiddels waren ontstaan weg te halen.
En sindsdien gaat het eigenlijk heel erg goed met me. Wel regelmatig nog aan de diarree en wat krampen, maar niets wat me van de straat houd.
Ik krijg op dit moment remicade en reageer daar erg goed op. Op Imuran reageerde ik niet zo goed. Mijn darmen wel, maar mijn bloed zag er bagger uit. Ik kreeg er bloedarmoede van en best wel ernstig.
Maar iedereen reageert natuurlijk weer anders op verschillende medicatie. Ik hoor ook van mensen die na het infuus remicade drie dagen ziek op bed liggen. En ik ben de dag erna wat moe (gebruik het ook om een rustig weekend in te plannen hoor. Volgend weekend? Nee dan kan ik niet, ik heb vrijdag remicade. En ga dan bij voorbaat al zaterdag lekker lui op de bank liggen....hihi)
Hier nog een Crohnert. In 2009 vastgesteld en vrij snel erna geopereerd omdat de darm al bijna afgesloten was door littekenweefsel. Helaas pindakaas was de operatie niet goed gegaan en had ik een naadlekkage. Ruim een half jaar geprobeerd deze weg te krijgen door drains en medicatie maar uiteindelijk vorig jaar nogmaals geopereerd om weer een stukje darm weg te halen en alle abcessen die inmiddels waren ontstaan weg te halen.
En sindsdien gaat het eigenlijk heel erg goed met me. Wel regelmatig nog aan de diarree en wat krampen, maar niets wat me van de straat houd.
Ik krijg op dit moment remicade en reageer daar erg goed op. Op Imuran reageerde ik niet zo goed. Mijn darmen wel, maar mijn bloed zag er bagger uit. Ik kreeg er bloedarmoede van en best wel ernstig.
Maar iedereen reageert natuurlijk weer anders op verschillende medicatie. Ik hoor ook van mensen die na het infuus remicade drie dagen ziek op bed liggen. En ik ben de dag erna wat moe (gebruik het ook om een rustig weekend in te plannen hoor. Volgend weekend? Nee dan kan ik niet, ik heb vrijdag remicade. En ga dan bij voorbaat al zaterdag lekker lui op de bank liggen....hihi)
zondag 13 februari 2011 10:22
Jillz, dat grenzen verkennen herken ik ook zo goed! Ik ga/ging regelmatig over mijn grenzen heen. Ik wilde voor mezelf niet toegeven dat ik pijn had en doorgaan met alles waar ik plezier i heb. Eind vorig jaar heeft me dat de kop gekost. Zit nu alweer 1,5 maand in de ziektewet met bovenstaande klachten. Zal denk ik deels misschien een medische reden zijn (bijwerkingen of b12 tekort) maar ook spanningen in mijn privéleven vorig jaar en continue over m'n grenzen gaan.
zondag 13 februari 2011 10:22
Jillz, dat grenzen verkennen herken ik ook zo goed! Ik ga/ging regelmatig over mijn grenzen heen. Ik wilde voor mezelf niet toegeven dat ik pijn had en doorgaan met alles waar ik plezier i heb. Eind vorig jaar heeft me dat de kop gekost. Zit nu alweer 1,5 maand in de ziektewet met bovenstaande klachten. Zal denk ik deels misschien een medische reden zijn (bijwerkingen of b12 tekort) maar ook spanningen in mijn privéleven vorig jaar en continue over m'n grenzen gaan.
zondag 13 februari 2011 12:19
@Liubi, het is bij mij allemaal heel snel gegaan. Een week wat diarreeklachten, waar steeds meer bloed bij kwam. Ik heb tot die tijd NOOIT iets van klachten aan mijn darmen gehad. Kramp/pijnaanvallen werden steeds regelmatiger. HA gebeld, die heeft het eerst afgedaan als virus of andere externe oorzaak. Het ging echter maar steeds niet beter, viel veel af, eetlust verdween.
Weer bij de HA, toen doorgestuurd naar de spoed, die hebben me na onderzoek nog een weekend naar huis gestuurd :S. Die dinsdag daarna bij de MDL-arts geweest, per direct opgenomen in het ziekenhuis en daar onderzoeken waar allemaal heel duidelijk colitis uit bleek.
Week in het ziekenhuis gelegen, prednison geslikt voor 2,5 maand. Daar ben ik nu een maand van af, echt heerlijk! Wat een vreselijk spul is dat. Mijn gewone gezicht weer terug, niet meer zo'n mat gevoel en concentratievermogen weer terug. Ben weer volledig aan het werk. Alleen rond mijn ongesteldheid heb ik altijd een mindere dag, verder soms nog wat vermoeider dan eerder.
Ik luister goed naar mijn lijf. Ik vind het soms wel vervelend dat ik wat 'saai' ben omdat ik sneller moe word, maar mijn omgeving (zowel privé als zakelijk) houdt er goed rekening mee.
Hoe veel last ik er in de toekomst van ga krijgen, is nog niet duidelijk. Dat maakt me soms wat onrustig. Ik probeer daar me zo min mogelijk bezig mee te houden, want dat levert alleen maar stress op.
Weer bij de HA, toen doorgestuurd naar de spoed, die hebben me na onderzoek nog een weekend naar huis gestuurd :S. Die dinsdag daarna bij de MDL-arts geweest, per direct opgenomen in het ziekenhuis en daar onderzoeken waar allemaal heel duidelijk colitis uit bleek.
Week in het ziekenhuis gelegen, prednison geslikt voor 2,5 maand. Daar ben ik nu een maand van af, echt heerlijk! Wat een vreselijk spul is dat. Mijn gewone gezicht weer terug, niet meer zo'n mat gevoel en concentratievermogen weer terug. Ben weer volledig aan het werk. Alleen rond mijn ongesteldheid heb ik altijd een mindere dag, verder soms nog wat vermoeider dan eerder.
Ik luister goed naar mijn lijf. Ik vind het soms wel vervelend dat ik wat 'saai' ben omdat ik sneller moe word, maar mijn omgeving (zowel privé als zakelijk) houdt er goed rekening mee.
Hoe veel last ik er in de toekomst van ga krijgen, is nog niet duidelijk. Dat maakt me soms wat onrustig. Ik probeer daar me zo min mogelijk bezig mee te houden, want dat levert alleen maar stress op.
zondag 13 februari 2011 12:24
Wat kan het toch ook verschillend zijn, de 1 wel slijm en bloed verlies de ander niet.
De 1 reageerd zus op medicatie, de ander zo.
nausicaa..
Thanx voor reactie..ik weet heel goed dat het verschillende samenstellingen zijn, en dat het ook andere bestanddelen heeft. En dus ook anders werkt. Het hoeft idd niet dezelfde bijwerkingen te geven, maar ben er wel bang voor.
Komt omdat ik sowieso altijd gevoelig reageer op medicatie.
Ik ga ook zeker nog in gesprek hierover.
Tijdens mijn 2 zwangerschappen voelde ik mij altijd uitstekend.
Op mijn 17e heb ik de 1e operatie gehad, en toen is de crohn 15jr rustig geweest.
Na de 2e operatie is het steeds wat blijven rommelen.
Vermoeidheid..dat sucks..
Mijn waardes van B12 stonden op ong 400, dus goed volgens de artsen.
Maar kon nog geen theezakje optillen, de stoeprand was heel hoog.
Ik ben mij daar eens in gaan verdiepen, en 1 + 1 was en is 2.
Die waardes zeggen helemaal niks, nada.
Mijn lichaam neemt nauwelijks B12 op door verschillende factoren.
Ik ben een tijd elke week gaan spuiten, en nu om de 2 weken, en ik knapte zienderogen op.
Mijn huisarts stond achter mij, de mdl'r vond dat onzin.
En dat is raar, want hij moet juist weten dat ik dat niet opneem, heb een maagperforatie gehad, en 2 darmoperatie's. En daar wordt de B12 juist opgenomen.
Broodje kaas, dat is wel erg goed van je om op die wijze je er even aantoe geven.
Ik heb geprobeerd om een wajong er nog uit te trekken, helaas is mij dat niet gelukt. En de reden slaat werkelijk nergens op. Medewerking is erg moeilijk wat dat betreft.
WAO is denk ik ook niet meer haalbaar, dat moet ik nog uitzoeken.
Op dit moment werk ik van nood wel weer in het bedrijf van mijn vriend, maar sta niet genoteerd als medewerkster.
Mijn laatste werkgever was in 2005.
Daarna belande ik door omstandigheden in de Bijstand waar ik nu uit ben.
Even gaan puzzelen dus.
Hoe zit dat met jullie? Werk..uitkering etc?
De 1 reageerd zus op medicatie, de ander zo.
nausicaa..
Thanx voor reactie..ik weet heel goed dat het verschillende samenstellingen zijn, en dat het ook andere bestanddelen heeft. En dus ook anders werkt. Het hoeft idd niet dezelfde bijwerkingen te geven, maar ben er wel bang voor.
Komt omdat ik sowieso altijd gevoelig reageer op medicatie.
Ik ga ook zeker nog in gesprek hierover.
Tijdens mijn 2 zwangerschappen voelde ik mij altijd uitstekend.
Op mijn 17e heb ik de 1e operatie gehad, en toen is de crohn 15jr rustig geweest.
Na de 2e operatie is het steeds wat blijven rommelen.
Vermoeidheid..dat sucks..
Mijn waardes van B12 stonden op ong 400, dus goed volgens de artsen.
Maar kon nog geen theezakje optillen, de stoeprand was heel hoog.
Ik ben mij daar eens in gaan verdiepen, en 1 + 1 was en is 2.
Die waardes zeggen helemaal niks, nada.
Mijn lichaam neemt nauwelijks B12 op door verschillende factoren.
Ik ben een tijd elke week gaan spuiten, en nu om de 2 weken, en ik knapte zienderogen op.
Mijn huisarts stond achter mij, de mdl'r vond dat onzin.
En dat is raar, want hij moet juist weten dat ik dat niet opneem, heb een maagperforatie gehad, en 2 darmoperatie's. En daar wordt de B12 juist opgenomen.
Broodje kaas, dat is wel erg goed van je om op die wijze je er even aantoe geven.
Ik heb geprobeerd om een wajong er nog uit te trekken, helaas is mij dat niet gelukt. En de reden slaat werkelijk nergens op. Medewerking is erg moeilijk wat dat betreft.
WAO is denk ik ook niet meer haalbaar, dat moet ik nog uitzoeken.
Op dit moment werk ik van nood wel weer in het bedrijf van mijn vriend, maar sta niet genoteerd als medewerkster.
Mijn laatste werkgever was in 2005.
Daarna belande ik door omstandigheden in de Bijstand waar ik nu uit ben.
Even gaan puzzelen dus.
Hoe zit dat met jullie? Werk..uitkering etc?
zondag 13 februari 2011 12:26
@Ellis, zo dat is ook plotseling zeg. Dat dat zo plotseling kan komen. Heftig hoor. Dan ben je van het ene op het andere moment 'chronisch ziek' en dat komt even rauw op je dak vallen he.
Luisteren naar mijn lijf zou ik eigenlijk ook wat meer moeten doen. Ik ben gelukkig niet moe. Ja van de gewone nachten omdat mijn oudste weigert door te slapen maar dat is gelukkig niet ziekte gerelateerd. Wel zorg ik ervoor dat mijn ijzergehalte altijd op pijl is. Kreeg er nog complimenten over dat het zo hoog was aan het begin van de 2e zwangerschap.
@Jilzz, ik werk als zelfstandige, maar ben nu nog in mijn zelf opgelegde zwangerschapsverlof. Financieel worden nieuwe moeders een heel jaar gesteund door de Duitse staat (ik woon dus bij de Oosterburen) dus dat is ook mooi.
Luisteren naar mijn lijf zou ik eigenlijk ook wat meer moeten doen. Ik ben gelukkig niet moe. Ja van de gewone nachten omdat mijn oudste weigert door te slapen maar dat is gelukkig niet ziekte gerelateerd. Wel zorg ik ervoor dat mijn ijzergehalte altijd op pijl is. Kreeg er nog complimenten over dat het zo hoog was aan het begin van de 2e zwangerschap.
@Jilzz, ik werk als zelfstandige, maar ben nu nog in mijn zelf opgelegde zwangerschapsverlof. Financieel worden nieuwe moeders een heel jaar gesteund door de Duitse staat (ik woon dus bij de Oosterburen) dus dat is ook mooi.
zondag 13 februari 2011 12:59
Jilzz
Ik heb vanaf deze maand een wajonguitkering. Ik ben midden twintig en heb na mijn vwo een hbo opleiding gevolg in de zorg, maar kan geen vaste baan houden.
Ik heb sinds mijn 8e migraine en dit zeer regelmatig. Toen ik mijn wajong aanvroeg wist ik net dat ik Cu heb. Ik heb dan ook voornamelijk over de migraine geschreven aan het uwv. De bedrijfsarts van het uwv heeft echter mijn CU zwaar laten meewegen in haar oordeel wel/niet een wajonguitkering.
Ik ben nu zo blij dat ik wat reserve heb.
Ik moet wel 15 uur per week bijverdienen om aan het minimumloon te komen, dat lukt nu niet, waardoor ik op dit moment rond moet komen van 600 per maand, maar het is te doen.
Ik werk voor een uitzendbureau, het is geen leuk werk en ik werk overal en nergens, maar anders zou ik helemaal niet meer onder de mensen komen denk ik.
Ik heb vanaf deze maand een wajonguitkering. Ik ben midden twintig en heb na mijn vwo een hbo opleiding gevolg in de zorg, maar kan geen vaste baan houden.
Ik heb sinds mijn 8e migraine en dit zeer regelmatig. Toen ik mijn wajong aanvroeg wist ik net dat ik Cu heb. Ik heb dan ook voornamelijk over de migraine geschreven aan het uwv. De bedrijfsarts van het uwv heeft echter mijn CU zwaar laten meewegen in haar oordeel wel/niet een wajonguitkering.
Ik ben nu zo blij dat ik wat reserve heb.
Ik moet wel 15 uur per week bijverdienen om aan het minimumloon te komen, dat lukt nu niet, waardoor ik op dit moment rond moet komen van 600 per maand, maar het is te doen.
Ik werk voor een uitzendbureau, het is geen leuk werk en ik werk overal en nergens, maar anders zou ik helemaal niet meer onder de mensen komen denk ik.
zondag 13 februari 2011 16:17
Hier nog iemand met Crohn, bij mij is het nov 2009 ontdekt, direct begonnen met Entocort maar dat werkte niet voldoende. In februari 2010 begonnen met Prednison tot okt/nov 2010. Vanaf mei 2010 kreeg ik Azatioprine (Imuran) erbij, maar dat alleen was niet voldoende. Ik had gelukkig geen pijn maar was wel vreselijk moe en mn bloed was niet goed. Vanaf okt 2010 heb ik Remicade en ik ben er zooo blij mee! Geen bijwerkingen, geen bolle toet meer, veel meer energie, al loopt dat de laatste 1 a 2 weken voor het infuus wel af. Ik voel me gewoon weer mezelf! Tijdens het infuus voel ik de energie gewoon terugkomen.
Ik werk nu 36 en ga vanaf 1 maart 32 uur werken. Opzich zou 40 ook wel lukken, maar ik wil mezelf niet pesten zodat ik in het weekend geen leuke dingen kan doen. Ik ben vaak op woensdag vrij en vind dat ook heerlijk! Lekker om en om.
Ik werk nu 36 en ga vanaf 1 maart 32 uur werken. Opzich zou 40 ook wel lukken, maar ik wil mezelf niet pesten zodat ik in het weekend geen leuke dingen kan doen. Ik ben vaak op woensdag vrij en vind dat ook heerlijk! Lekker om en om.
