Gezondheid alle pijlers

neurofibromatose

15-11-2012 12:21 23 berichten
Alle reacties Link kopieren
hoi mensen van viva

mijn vriend heeft neurofibromatose type 1.

ik heb er zelf weinig moeite mee dat hij het heeft.

daar word de liefde niks minder om vind ik.

aleen vraag ik me soms af hoe andere mensen hier mee om zouden gaan.

of een vrouw/man van uw parner het heeft en hoe daar mee omgaat?

of uw heeft het zelf en hoe u daar tegenover staat kwa liefde enz enz.

of uw partner heeft het en jullie willen toch samen aan kids beginnen.

maar het een moeilijke keuze is inverband met dat het 50% ervelijk is.

of er iets aan te doen valt als je kids wilt maar niet wil dat je kind het krijgt een behandeling ofzo.

ik zou graag mensen hun mening willen weten hoe anderen hier in staan.

sta je er open voor of ben je dat niet als partner zijnde.

ik sta er wel open voor en heb er veel intresse in om er meer over te weten.

met vriendelije groetjes nikemeid
Alle reacties Link kopieren
Misschien handig als je er even bijzet wat het precies is.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren
quote:Nouschi schreef op 15 november 2012 @ 12:46:

Misschien handig als je er even bijzet wat het precies is.Is jouw Google stuk?
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 15 november 2012 @ 13:04:

[...]



Is jouw Google stuk? precies vind ik ook.
Alle reacties Link kopieren
Het maakt denk ik wel uit hoe erg het is, en dat kan nogal verschillen met neurofibromatose. Er was mogelijk sprake van dat mijn kind het zou hebben, maar gelukkig niet. Vervelend dat je vriend het heeft, hopelijk heeft hij het in een milde vorm. En lief dat je hem hoe dan ook steunt, dat zou ik ook doen als het mijn vriend was.
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 15 november 2012 @ 13:04:

[...]



Is jouw Google stuk? Nee maar waarom 'iedereen' laten googelen als je het er ook even bij kunt zetten.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren
quote:Nouschi schreef op 15 november 2012 @ 15:04:

[...]





Nee maar waarom 'iedereen' laten googelen als je het er ook even bij kunt zetten.

Omdat wij geen leven hebben en dus graag Googlen.



En omdat de mensen die TO zoekt wel weten wat die ziekte inhoudt.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
quote:rowe schreef op 15 november 2012 @ 14:08:

Het maakt denk ik wel uit hoe erg het is, en dat kan nogal verschillen met neurofibromatose. Er was mogelijk sprake van dat mijn kind het zou hebben, maar gelukkig niet. Vervelend dat je vriend het heeft, hopelijk heeft hij het in een milde vorm. En lief dat je hem hoe dan ook steunt, dat zou ik ook doen als het mijn vriend was.



neurofibromatose word steeds erger er komen steeds meer bultjes op de huid bij.

hij kan ze weg laten snijden maar dat helpt toch niks want ze komen steeds weer.

en zeker weten steun ik hem en dat blijf ik doen zeker weten.

houden van is sterker dan zijn ziekte denk ik.

in ieder geval bedankt voor je berichtje
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 15 november 2012 @ 15:09:

[...]



Omdat wij geen leven hebben en dus graag Googlen.



En omdat de mensen die TO zoekt wel weten wat die ziekte inhoudt.



hallo hier even nikemeid haar vriend



mischien laat ze googlen omdat het best moeilijk uit te leggen is

wat nf1 is maar kort uitgelegt

is het een erfelijke aandoening op en onder de huid groei van bultjes in div maten met kans op div bijwerkingen



p.s wat beteken TO
Hoi Nikemeid,

Ik lees je berichtje nu pas, maar wilde er toch nog wel op reageren. Ik heb zelf namelijk neurofibromatose type 1. Waarschijnlijk de lichtste vorm die er is, ook nauwelijks last bultjes. Eigenlijk heb ik helemaal nergens last van en ik voel me ook niet beperkt. Ik weet het ook pas sinds 10 jaar (ik was toen 24). Het enige dat ik wel moeilijk vind is dat ik zelf nooit zwanger zal worden omdat ik de ziekte niet wil doorgeven en omdat neurofibratose bij mijzelf kan verergeren tijdens de zwangerschap.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf NF type 1 en ondervind er wel hinder van. Met name op cosmetisch gebied. Ik irriteer me mateloos aan die bultjes, en maakt me soms wat onzeker. Verder heb ik een scoliose, vergroeiing aan mijn wervelkolom waaraan ik ben geopereerd. Vorig jaar is er een grote tumor (want dat zijn het eigenlijk) met A typische kenmerken verwijderd en godzijdank verder geen bestraling noodzakelijk. Ik sta onder controle en moet binnenkort weer voor een MRI scan. Ze zeggen dat ik de milde vorm heb. Als ik plaatjes en info op internet opzoek dan klopt dat beeld ook wel. Zelf ervaar ik het anders.



In mijn dagelijks leven heb ik er geen last van. Ik werk, sport, doe alles wat een ander ook doet. Ik ben positief ingesteld al kan ik kwartetten met m'n pondskaartjes van allerlei ziekenhuizen



We hebben een zoon, gezond, dus geen NF. Toen wij aan kinderen begonnen te denken hebben wij ons uitgebreid voor laten lichten. Embryoselectie is mogelijk, hier hebben wij niet voor gekozen. Ook is het mogelijk om een punctie te laten doen en eventueel de zwangerschap af te breken mocht het kindje NF hebben. Al met al een zware tijd, je hebt een kinderwens maar kan er niet "zomaar" voor gaan. Mijn ziekte is dan ook de reden dat wij het bij één kind laten. Typisch geval van count your blessings.... Hoeveel pech ik ook heb met die ziekte, zoveel geluk hebben wij met onze zoon.



Mijn man steunt mij bij elk ziekenhuisbezoek en ook bij moeilijke momenten.



TO: zorg er voor dat je blijft praten met je partner en probeer de positiviteit erin te houden! Laat je voorlichten door werkgroepen in het ziekenhuis. Overigens is er ook een besloten Facebook groep! Sterkte!
Mrspuntzak, zijn bij jou de klachten toegenomen tijdens je zwangerschap? Bijv. groei van neurofibromen? Aan de buitenkant of inwendig?
Alle reacties Link kopieren
Allebei helaas.... Enorm kan ik wel zeggen. Onder invloed van hormonen groeien ze gewoon snel. Maar dat hoeft niet hoor... Dat is dus niet bij iedereen zo.
Dat houdt mij dus tegen om zwanger te worden. Het voelt voor mij soms als zo'n rare beslissing. Ik ervaar mij helemaal niet als ziek, afwijkend, beperkt etc. Ook cosmetisch niks te zien behalve CAL-vlekken, maar de paar uitwendige neurofibromen die ik heb zijn kleiner dan een speldenknop... Toch weet ik dat het een risico is en dat er niets van te zeggen valt..



Hebben jullie je zoontje pas na de geboorte laten testen of wist je tijdens de zwangerschap al dat hij geen NF had?
Alle reacties Link kopieren
Na de geboorte. Na heel veel gesprekken met artsen/klinisch geneticus etc besloten om hem pas na geboorte laten testen. Plan was met navelstreng bloed, maar hebben hem bij 1 jaar laten testen. De arts zei waarom bij geboorte, geniet eerst even. Hij heeft het of niet, dat is over een jaar nog steeds zo....



Overigens.... Ik heb nul spijt hoor ondanks de groei van fibromen. Onze kinderwens was er en zo groot dat ik het er voor over heb gehad.



Waarover twijfel je het meest? Of heb je de beslissing al helemaal genomen?
Aangezien ik een relatie heb met een vrouw, hebben we ervoor gekozen dat zij degene is die zal proberen om zwanger te worden. Voor mijn gevoel maakt het namelijk niet uit of ik biologisch wel of niet verwant ben. Dit is op dit moment de meest logische optie.



Ik twijfel zowel over mijn eigen gezondheid als het risico dat ik neem voor het kindje. De kans is 50% dat hij of zij geen NF erft, maar ook 50% dat het wel zo is. Voor PGD kom ik niet in aanmerking, testen tijdens de zwangerschap kan misschien wel, maar ik zou het niet over mijn hart verkrijgen de zwangerschap om deze reden af te breken en bij een kindje mét NF zou ik zelf waarschijnlijk heel veel schuldgevoel hebben, ook omdat ik verhalen ken van patiënten die vele malen erger zijn dan dat wat jij of ik hebben...



Omdat mijn partner een vrouw is zie ik het als een geschenk om binnen mijn relatie tóch moeder te worden. Ik ben alleen af en toe bang dat de omgeving het anders zal zien (al staat dat verder los van NF).
Alle reacties Link kopieren
Wat mooi dat je op deze manier moeder kan/mag worden! Want dat ben je dan, of het kindje nou uit jou geboren wordt of niet... Jij draagt het kindje ook negen maanden mee, in je hart! Ik ben echt oprecht blij voor je dat jullie kinderwens zo in vervulling kan gaan!



Misschien wel pijnlijk om te beseffen dat jij niet zwanger zal zijn? Of is het goed zo?



Achteraf gezien hebben wij een enorm risico genomen, en dat besef ik me steeds meer. Ook ik had het niet over m'n hart kunnen verkrijgen om een zwangerschap af te breken en zou me ook vreselijk schuldig voelen.... Daarom voor ons geen tweede. Maar ik ben rijk!
Alle reacties Link kopieren
quote:NYC schreef op 28 november 2012 @ 14:18:

Hoi Nikemeid,

Ik lees je berichtje nu pas, maar wilde er toch nog wel op reageren. Ik heb zelf namelijk neurofibromatose type 1. Waarschijnlijk de lichtste vorm die er is, ook nauwelijks last bultjes. Eigenlijk heb ik helemaal nergens last van en ik voel me ook niet beperkt. Ik weet het ook pas sinds 10 jaar (ik was toen 24). Het enige dat ik wel moeilijk vind is dat ik zelf nooit zwanger zal worden omdat ik de ziekte niet wil doorgeven en omdat neurofibratose bij mijzelf kan verergeren tijdens de zwangerschap.ook geen navraag over gedaan om mischien wel een kleine te willen en wat ze er verder aan kunnen doen om misschien de slechte zaadjes van jou te verwijderen en opnieuw in te brengen wij zijn nu dus bezig met een kleine ik ben al 5 jaar bzig met zwanger worden waarvan klinkt raar 4 jaar bij mijn ex en nu een jaar bij mijn vriend waar ik nu bij ben mijn vriend heeft dus ook nf1 en heeft bij zijn exen nooit kids gewilt en nu dus bij mij wel de wens en ik loopnu bij het ziekenhuis omdat ik dus zekerheid over mijn lichaam wil omdat ik al zo lang bezig ben en wil ween of er iets met mijn lichaam is waardoor het niet kan en mijn vriend loopt dus ook in het ziekenhuis nu om te kijken of ze iets voor ons kunnen betekenen want tuurlijk willen wij een gezond kind die het hopelijk niet heeft. maar wij hebben wel de instelling dat als er wel een kind komt met de ziekte het ook niet erg is als het maar niet de ergere vaze heeft en dat is met de ziekte dus niet uit te sluiten tijdens de zwangerschap of het nf2 of 3 heeft daarom wil ik dus iets meer zekerheid en ja wil het niet zwanger worden levn en genieten we gewoon van ons zelf en leen we er op los maar wil wel het gevoel hebben er iets mee gedaan te hebben vor ik lang leve de lol ga leven
Alle reacties Link kopieren
quote:mrspuntzak schreef op 28 november 2012 @ 14:36:

Ik heb zelf NF type 1 en ondervind er wel hinder van. Met name op cosmetisch gebied. Ik irriteer me mateloos aan die bultjes, en maakt me soms wat onzeker. Verder heb ik een scoliose, vergroeiing aan mijn wervelkolom waaraan ik ben geopereerd. Vorig jaar is er een grote tumor (want dat zijn het eigenlijk) met A typische kenmerken verwijderd en godzijdank verder geen bestraling noodzakelijk. Ik sta onder controle en moet binnenkort weer voor een MRI scan. Ze zeggen dat ik de milde vorm heb. Als ik plaatjes en info op internet opzoek dan klopt dat beeld ook wel. Zelf ervaar ik het anders.





In mijn dagelijks leven heb ik er geen last van. Ik werk, sport, doe alles wat een ander ook doet. Ik ben positief ingesteld al kan ik kwartetten met m'n pondskaartjes van allerlei ziekenhuizen



We hebben een zoon, gezond, dus geen NF. Toen wij aan kinderen begonnen te denken hebben wij ons uitgebreid voor laten lichten. Embryoselectie is mogelijk, hier hebben wij niet voor gekozen. Ook is het mogelijk om een punctie te laten doen en eventueel de zwangerschap af te breken mocht het kindje NF hebben. Al met al een zware tijd, je hebt een kinderwens maar kan er niet "zomaar" voor gaan. Mijn ziekte is dan ook de reden dat wij het bij één kind laten. Typisch geval van count your blessings.... Hoeveel pech ik ook heb met die ziekte, zoveel geluk hebben wij met onze zoon.



Mijn man steunt mij bij elk ziekenhuisbezoek en ook bij moeilijke momenten.



TO: zorg er voor dat je blijft praten met je partner en probeer de positiviteit erin te houden! Laat je voorlichten door werkgroepen in het ziekenhuis. Overigens is er ook een besloten Facebook groep! Sterkte!



mrspuntzak





heel maar dan ookheel erg bedankt dat je dit met ons wil delen ik laat dit veraal zowiezo aan mijn vriend lezen en wij praten er heel veel over . hoop dat wij goed door alle onderzoeken heen komen.

mijn vriend verlaten door zijn ziekte of door dat hij geen kids kan krijgen dor zijn ziekte zal ik absoluut nooit doen daarvoor hou ik te veel va hem. en daarom is het ook belangrijk dat je erover kunt praten ook als partner zijnde is he soms moeilijk om er mee te leven.al krijg je van veel mensen te horen (e kiest er toch zelf voor om er mee te leven)

maar veel mensen kijken naar de uiterlijk ik kijk naar de innerijke van mensen zoals mijn vriend dus.

heb dus daadoor ook een hekel gekregen aan mensen die huh oordeel klaar hebben en kwakken acter onze rug om zegen (ba het zal vast besmettelijk wezen)

ik vind als je dat durft te zegen durf je ook naar z`n persoon toe te stappen en te vragen wat digene heeft al komt dat misschien al een beetje onbeschoft over maar dat heb ik 10x liever dat zegen dat het besmettelijk is. jjaja ik heb er veel over gelezen en ga er nog genoeg over lezen. hop dat ikmet dit forum steeds een stukje meer kom te weten over de ziekte en wat jullie ervaringen zijn alvast bedankt nogmaal IK HOU VAN MIJN VRIEND (ga oor hem door het vuur als het moet
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen ,

Ik ben nieuw op het forum.

omdat mijn zoontje van 3,5 ook nf type 1 heeft zou ik graag van jullie een horen wat de meest voorkomende symptomen al zijn geweest ?

Ook heeft hij een uitwendig bolletje recht in het gezicht wat doen ze hiermee wat kan het zijn ?

soms maak ik me toch wel wat zorgen voor de toekomst omdat hij al zoveel symptomen heeft :/

Alvast bedankt als jullie hierop willen antwoorden voor wat steun en bijkomende info

Gr
Alle reacties Link kopieren
Beste Sanne,

Ik zie dat er tot nu toe nog niemand gereageerd heeft op jou post.
Tijdens het googelen op een forum voor NF1 kwam ik hierop uit.
Wij hebben ook een zoon, van ruim 3,5, die het ook heeft.
Hij heeft vrij veel café-au-lait vlekken en ik vind hem qua gedrag anders dan mijn andere kinderen.
Ook praat hij slechter, dus zijn we sinds dec 2016 met logopedie begonnen.
Ook ik maak me af en toe zorgen wat de toekomst brengt.
Hij heeft in zijn nek/hals een paar bultjes zitten, maar deze zijn nog niet erg zichtbaar.

Je mag me pb-en, zodat we idd ervaringen uit kunnen wisselen.
Ik heb nog niet echt een ander forum ontdekt hierover om dit te doen, jij wel?
Alle reacties Link kopieren
Goedeavond

Onze zoon van 10 maand heeft ook deze aandoening. Deze week bekend geworden. We wisten het eigenlijk wel hij had meer dan 10 van die café au lait vlekken verders niks nog qua symptomen. Loopt ook al bij de oogarts maar die is tot nu tevreden over zijn ogen.

Mijn man heeft ook deze aandoening. Maar die heeft ook de bultjes maar ook een brose bot al vanaf baby en zins hij 3 maand was een spalkje om zijn been.

Ik ben opgelucht dat onze zoon dat niet heeft dat dat goed zit.
Bij hem is afwachten hoe het verders zal verlopen.
Alle reacties Link kopieren
Het is even geleden dat er gereageerd is op deze post maar wilde even laten weten dat er op Facebook een groep is voor ouders met kinderen met nf. Hier kunnen we alles met elkaar delen of vragen. Het is fijn om andere ouders te spreken en ook vragen neer te leggen als er twijfel is over bepaalde dingen.
Wij hebben een dochter met nf1 weten het nu 3 jaar en is bij haar ontdekt net voor haar 4e verjaardag e pas toen vielen sommige puzzelstukjes op hun plek. Zij is de enige in ons gezin die het heeft.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven