Gezondheid
alle pijlers
Mijn moeder krijgt chemo
donderdag 24 mei 2007 10:16
Ik heb lang getwijfeld of ik hier mijn verhaal moest neerschrijven, maar ik wil het toch kwijt en misschien zijn er hier mensen die het herkennen en me evt. van adviezen kunnen voorzien.
Begin maart werd er darmkanker bij mijn moeder geconstateerd, eigenlijk bij toeval. Ze was al een tijdje erg moe en futloos en omdat de dokter niets kon vinden, liet hij bloed prikken. Daar kwam uit dat ze extreme bloedarmoede had en per direct een bloedtransfusie moest krijgen. Uit alle onderzoeken die volgden bleek dat ze darmkanker had. Met een operatie hebben ze de gehele tumor kunnen verwijderen en uit scans bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Wel hadden ze bij de operatie 19 lymfeklieren verwijderd waarvan er 17 schoon terugkwamen. Voor die 2 verdikte klieren raadde de oncoloog aan toch nog een adjuvante chemotherapie te volgen, om de kans dat er ergens nog iets heel kleins zat, zoveel mogelijk te elimineren.
Op dit moment is ze bezig met de tweede kuur. Ze moet 2 dagen 4 uur in het ziekenhuis zijn, dan gaat ze naar huis met een soort kastje waardoor de medicatie door kan lopen ´s avonds en ´s nachts. De 3e dag moeten we terug om alles af te laten koppelen. Dan hebben we een week of wat rust.
De eerste keer ging eigenlijk best goed, weinig klachten buiten vermoeidheid en wat pijn in de mond. Maar gisteren bleken haar witte bloedlichaampjes toch een enorme opdonder gehad te hebben: ze waren gezakt van 5.5. naar 3.3. Zolang je boven de 3 blijft, mag je de chemo hebben, dus ze heeft em nu wel. Maar ze heeft gisteravond de hele tijd koorts gehad en ze voelt zich gewoon niet lekker natuurlijk.
Wat ik nu ongelofelijk moeilijk vind, is het vinden van een nieuw normaal, om het zo maar te noemen. Tijdens de kuren zijn ik en mijn zus bij mijn moeder (ze is alleen) om voor haar te zorgen, en in de week dat ze niet hoeft proberen we zo gewoon mogelijk te leven. Maar het is niet gewoon. Ze moet tig keer per dag tanden poetsen, mond spoelen met zout water, 2 keer per dag haar lijf insmeren met bodylotion, haar handen en lippen tig keer per dag insmeren, tussen de middag slapen, niet met zieke mensen in aanraking komen...Ga zo maar door. Het is een uitputtingsslag voor ons allemaal. En het is gewoon rot om te moeten zien, hoe je moeders lijf gesloopt wordt. We weten wel dat het voor een ´goed doel´ is maar af en toe denk je: er waren niet eens uitzaaiigen, straks doen we dit voor niks. Wie heeft dit ook meegemaakt en heeft tips?
Begin maart werd er darmkanker bij mijn moeder geconstateerd, eigenlijk bij toeval. Ze was al een tijdje erg moe en futloos en omdat de dokter niets kon vinden, liet hij bloed prikken. Daar kwam uit dat ze extreme bloedarmoede had en per direct een bloedtransfusie moest krijgen. Uit alle onderzoeken die volgden bleek dat ze darmkanker had. Met een operatie hebben ze de gehele tumor kunnen verwijderen en uit scans bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Wel hadden ze bij de operatie 19 lymfeklieren verwijderd waarvan er 17 schoon terugkwamen. Voor die 2 verdikte klieren raadde de oncoloog aan toch nog een adjuvante chemotherapie te volgen, om de kans dat er ergens nog iets heel kleins zat, zoveel mogelijk te elimineren.
Op dit moment is ze bezig met de tweede kuur. Ze moet 2 dagen 4 uur in het ziekenhuis zijn, dan gaat ze naar huis met een soort kastje waardoor de medicatie door kan lopen ´s avonds en ´s nachts. De 3e dag moeten we terug om alles af te laten koppelen. Dan hebben we een week of wat rust.
De eerste keer ging eigenlijk best goed, weinig klachten buiten vermoeidheid en wat pijn in de mond. Maar gisteren bleken haar witte bloedlichaampjes toch een enorme opdonder gehad te hebben: ze waren gezakt van 5.5. naar 3.3. Zolang je boven de 3 blijft, mag je de chemo hebben, dus ze heeft em nu wel. Maar ze heeft gisteravond de hele tijd koorts gehad en ze voelt zich gewoon niet lekker natuurlijk.
Wat ik nu ongelofelijk moeilijk vind, is het vinden van een nieuw normaal, om het zo maar te noemen. Tijdens de kuren zijn ik en mijn zus bij mijn moeder (ze is alleen) om voor haar te zorgen, en in de week dat ze niet hoeft proberen we zo gewoon mogelijk te leven. Maar het is niet gewoon. Ze moet tig keer per dag tanden poetsen, mond spoelen met zout water, 2 keer per dag haar lijf insmeren met bodylotion, haar handen en lippen tig keer per dag insmeren, tussen de middag slapen, niet met zieke mensen in aanraking komen...Ga zo maar door. Het is een uitputtingsslag voor ons allemaal. En het is gewoon rot om te moeten zien, hoe je moeders lijf gesloopt wordt. We weten wel dat het voor een ´goed doel´ is maar af en toe denk je: er waren niet eens uitzaaiigen, straks doen we dit voor niks. Wie heeft dit ook meegemaakt en heeft tips?
donderdag 24 mei 2007 13:05
Ik kan me voorstellen dat je even geen "normaal" kan vinden in je omgang met je moeder. Maar dat is zo logisch. Het is ook helemaal niet normaal waar jullie nu inzitten. Het lijkt me een vreselijke nachtmerrie! Probeer gewoon zo goed mogelijk haar te steunen en er voor haar te zijn, maar dat ben je als ik het zo lees. Het lijkt me vreselijk om mijn moeder zo te zien...;(
En ze doet het echt niet voor niets hoor. Liever nu de chemo - ellende, dan straks toch nog weer ziek worden door een uitzaaiing. Ik wil je heel veel sterkte wensen. *;
En ze doet het echt niet voor niets hoor. Liever nu de chemo - ellende, dan straks toch nog weer ziek worden door een uitzaaiing. Ik wil je heel veel sterkte wensen. *;
donderdag 24 mei 2007 18:15
Hi Emily,
Zit zelf in die situatie :(. Als het goed is zit er nu na een operatie geen kanker meer in mijn lijf, maarrr..... er kunnen losse cellen in mijn bloed zweven. Er is geen manier om dat aan te tonen, maar als ze er zitten is nú het moment om ze aan te pakken (bij uitzaaiingen kan je eigenlijk alleen tijd rekken).
Ben nu halverwege mijn kuren en merk dat ik minder energie heb, sneller moe ben, maar verder valt het mee. Dat je moeders witte bloedcellen zo laag zijn is balen, gelukkig trekt dat met wat extra tijd bij en is er evt ook een hele goede injectie om het te versnellen.
Doet jouw moeder al dat smeren, poetsen, spoelen etc omdat ze dat als advies gekregen heeft van het ziekenhuis? Of heeft ze het echt nodig? Ik heb al die adviezen ook gekregen, maar als ik ze allemaal moet opvolgen word ik gillend gek en is mijn dag al voorbij zonder dat ik iets leuks heb gedaan , dus ik luister gewoon goed naar mijn lichaam en ga verder zoveel mogelijk gewoon door. Kanker hoeft mijn leven niet te beheersen en zelfs zo is het al zwaar genoeg. Als ik er echt alles voor zou moeten laten, zou ik het niet trekken. Ik leef ook heel erg naar de einddatum toe, je zou me midden in de nacht wakker kunnen maken en dan dreun ik de datum van mijn laatste chemo zo op :$.
Sterkte voor jullie & je moeder.
Zit zelf in die situatie :(. Als het goed is zit er nu na een operatie geen kanker meer in mijn lijf, maarrr..... er kunnen losse cellen in mijn bloed zweven. Er is geen manier om dat aan te tonen, maar als ze er zitten is nú het moment om ze aan te pakken (bij uitzaaiingen kan je eigenlijk alleen tijd rekken).
Ben nu halverwege mijn kuren en merk dat ik minder energie heb, sneller moe ben, maar verder valt het mee. Dat je moeders witte bloedcellen zo laag zijn is balen, gelukkig trekt dat met wat extra tijd bij en is er evt ook een hele goede injectie om het te versnellen.
Doet jouw moeder al dat smeren, poetsen, spoelen etc omdat ze dat als advies gekregen heeft van het ziekenhuis? Of heeft ze het echt nodig? Ik heb al die adviezen ook gekregen, maar als ik ze allemaal moet opvolgen word ik gillend gek en is mijn dag al voorbij zonder dat ik iets leuks heb gedaan , dus ik luister gewoon goed naar mijn lichaam en ga verder zoveel mogelijk gewoon door. Kanker hoeft mijn leven niet te beheersen en zelfs zo is het al zwaar genoeg. Als ik er echt alles voor zou moeten laten, zou ik het niet trekken. Ik leef ook heel erg naar de einddatum toe, je zou me midden in de nacht wakker kunnen maken en dan dreun ik de datum van mijn laatste chemo zo op :$.
Sterkte voor jullie & je moeder.
zondag 27 mei 2007 22:47
maandag 28 mei 2007 00:30
Hoi,
Helaas zit ook ik midden in de chemokuren. Misschien heb je het topic borstkanker al gelezen. Ik heb er ook nu twee gehad. Krijg woensdag de derde. Het lijkt me idd erg moeilijk om je moeder te moeten zien lijden.
Het klinkt stom maar vaak is het makkelijker om het zelf te ondergaan.
Ook ik heb al die adviezen gekregen. Ik poets 4x p.d. mijn tanden en spoel daarna met kamillosan. Zout is te smerig. Handenwassen doe ik gewoon na elk toiletbezoek. Maar dat is eigenlijk normaal. Ik begin er nu pas een beetje aan te wennen aan al deze en al die andere extra maatregelen. Maar het is maar tijdelijk moet je denken. Chemo is nooit voor niets. Ik heb dat ook wel eens gedacht. Ik had een uitzaaiing. Mijn borst en al mijn okselklieren zijn verwijderd. Ik moet maar aannemen dat nu alle slechte cellen weg zijn. Mijn verhaal is anders dan dat van je moeder. De manier waarop zij haar chemo krijgt ook. Het klopt, het is een uitputtingsslag. Ook ik heb niet veel energie.
Maar na de kuren zal dat allemaal beter gaan. Blijf gewoon doen wat je nu doet. Mijn moeder is ook de week van de kuur bij mij als mijn vriend is werken. Vind alleen thuis zijn dan niet zo prettig. Andere dagen moet ze ook haar leven lijden. Dat geldt voor jou ook. Het is keihard. Maar alles loopt door. Ik hou me steeds voor dat het tijdelijk is. Mijn moeder doet dat ook. Het blijft niet zo. Hou nog even vol meid.
En hopen op een goed herstel.
Mijn moeder heeft twee jaar geleden borstkanker gehad. Gelukkig had ze "alleen" maar bestraling en geen chemo. Dus dat was wel te doen. Maar ook mijn leven ging door. Ik moest ook werken, boodschappen doen, mijn huishouden runnen e.d.. Mijn moeder is weduwe. Dus extra zorg. Ik kan me goed inplaatsen in beide partijen. Jullie redden het wel.
Zoals ik al zei: Hou nog even vol. Hoe moeilijk dat soms ook is.
sterkte
groetjes marcec
Helaas zit ook ik midden in de chemokuren. Misschien heb je het topic borstkanker al gelezen. Ik heb er ook nu twee gehad. Krijg woensdag de derde. Het lijkt me idd erg moeilijk om je moeder te moeten zien lijden.
Het klinkt stom maar vaak is het makkelijker om het zelf te ondergaan.
Ook ik heb al die adviezen gekregen. Ik poets 4x p.d. mijn tanden en spoel daarna met kamillosan. Zout is te smerig. Handenwassen doe ik gewoon na elk toiletbezoek. Maar dat is eigenlijk normaal. Ik begin er nu pas een beetje aan te wennen aan al deze en al die andere extra maatregelen. Maar het is maar tijdelijk moet je denken. Chemo is nooit voor niets. Ik heb dat ook wel eens gedacht. Ik had een uitzaaiing. Mijn borst en al mijn okselklieren zijn verwijderd. Ik moet maar aannemen dat nu alle slechte cellen weg zijn. Mijn verhaal is anders dan dat van je moeder. De manier waarop zij haar chemo krijgt ook. Het klopt, het is een uitputtingsslag. Ook ik heb niet veel energie.
Maar na de kuren zal dat allemaal beter gaan. Blijf gewoon doen wat je nu doet. Mijn moeder is ook de week van de kuur bij mij als mijn vriend is werken. Vind alleen thuis zijn dan niet zo prettig. Andere dagen moet ze ook haar leven lijden. Dat geldt voor jou ook. Het is keihard. Maar alles loopt door. Ik hou me steeds voor dat het tijdelijk is. Mijn moeder doet dat ook. Het blijft niet zo. Hou nog even vol meid.
En hopen op een goed herstel.
Mijn moeder heeft twee jaar geleden borstkanker gehad. Gelukkig had ze "alleen" maar bestraling en geen chemo. Dus dat was wel te doen. Maar ook mijn leven ging door. Ik moest ook werken, boodschappen doen, mijn huishouden runnen e.d.. Mijn moeder is weduwe. Dus extra zorg. Ik kan me goed inplaatsen in beide partijen. Jullie redden het wel.
Zoals ik al zei: Hou nog even vol. Hoe moeilijk dat soms ook is.
sterkte
groetjes marcec
vrijdag 1 juni 2007 10:45
Hoi,
Zit in dezelfde situatie; mijn moeder heeft 2 maanden geleden borstkanker gehad. Haar borst is geamputeerd, en de uitslag was super...geen uitzaaiingen in schildwachtklier, dus helemaal schoon!
Daarna klaagde ze over extreme hoofdpijn, niks hielp..geen enkele pijnstiller. Vorige week dinsdag voor MRI naar neuoloog geweest, Uitslag: grote en agresiieve PRIMAIRE hersentumor. Dus niet van haar borst. Je leven stort op zo'n moment in en nog zit ik in een roes.
De tumor kan voor 90% weggehaald worden, de overige 10% is te riskant. Daarna bestraling e/o chemo. Maar genezing zit er niet in.
De tumor bij mijn moeder drukt op gevoel en coördinatie. Ze verandert erg en schreeuwt het soms uit van de angst. Vooral de angst is bij haar verschrikkelijk sterk. Ik sta zo machteloos en vind het zo verschrikkelijk. We hebben zo'n sterke band en kan haar nog niet missen!
Maar toch moet je doorvechten...maar wat dat betreft zeg ik altijd maar...de hel is echt niet hier boven maar op deze aarde...:(
Zit in dezelfde situatie; mijn moeder heeft 2 maanden geleden borstkanker gehad. Haar borst is geamputeerd, en de uitslag was super...geen uitzaaiingen in schildwachtklier, dus helemaal schoon!
Daarna klaagde ze over extreme hoofdpijn, niks hielp..geen enkele pijnstiller. Vorige week dinsdag voor MRI naar neuoloog geweest, Uitslag: grote en agresiieve PRIMAIRE hersentumor. Dus niet van haar borst. Je leven stort op zo'n moment in en nog zit ik in een roes.
De tumor kan voor 90% weggehaald worden, de overige 10% is te riskant. Daarna bestraling e/o chemo. Maar genezing zit er niet in.
De tumor bij mijn moeder drukt op gevoel en coördinatie. Ze verandert erg en schreeuwt het soms uit van de angst. Vooral de angst is bij haar verschrikkelijk sterk. Ik sta zo machteloos en vind het zo verschrikkelijk. We hebben zo'n sterke band en kan haar nog niet missen!
Maar toch moet je doorvechten...maar wat dat betreft zeg ik altijd maar...de hel is echt niet hier boven maar op deze aarde...:(
vrijdag 1 juni 2007 21:26
Hoi Anne
Wat afschuwelijk! Hebben ze al weefsel weggehaald van de hersentumor? Is het een glioblastoom/astrocytoom? Mijn vader heeft dat gehad en is er aan overleden.Het is inderdaad afschuwelijk om je vader/moeder daardoor te zien veranderen/hallucinaties te krijgen etc. Kan ze geen medicijnen krijgen om de angst te verminderen?
Wat afschuwelijk! Hebben ze al weefsel weggehaald van de hersentumor? Is het een glioblastoom/astrocytoom? Mijn vader heeft dat gehad en is er aan overleden.Het is inderdaad afschuwelijk om je vader/moeder daardoor te zien veranderen/hallucinaties te krijgen etc. Kan ze geen medicijnen krijgen om de angst te verminderen?
zaterdag 2 juni 2007 14:58
Bedankt allemaal voor jullie reacties, het is fijn even iets te lezen van mensen die in dezelfde of min of meer dezelfde situatie zitten. Anne, ik hoop dat je het allemaal een beetje volhoudt. Hoewel mijn situatie toch anders is, kan ik me een klein beetje voorstellen waar je doorheen gaat. Mijn moeder is vaak ook heel angstig: wat staat me nog meer te wachten, wat mogen mijn verwachtingen ten aanzien van mijn leven uberhaupt nog zijn, dat soort dingen. Als kind, ook al ben ik al 25, vind ik dat heel erg moeilijk om te zien. Je hebt toch zoiets van: mijn moeder mag niet bang zijn, want het is mijn moeder, en als de moeder al bang is, hoe moet het dan met het kind? Ik wens je dan ook heel veel sterkte toe de komende tijd en blijf je richten op het positieve en omring je ook met mensen die positief zijn. Ik merk nu dat ik mensen die heel meewarig doen, hoe goedbedoeld ook, heel slecht kan verdragen. Mensen die de hele tijd zeggen: wat vreselijke, dat ze nog tot oktober door moet, dat is lang zeg, wat erg, blablabla. Ze bedoelen het goed, maar ik heb nu meer aan mensen die zeggen: goh, zometeen alweer de derde kuur, het schiet al op.
Ik ben overigens nu bij mijn moeder en de laatste dagen heeft ze heel erg veel last van haar mond. Het spoelen gaat bijna niet, ze staat huilend aan de wasbak. Ook eten gaat slecht. Bergamot, Marecec, hebben jullie misschien tips op dit gebied?
Ik ben overigens nu bij mijn moeder en de laatste dagen heeft ze heel erg veel last van haar mond. Het spoelen gaat bijna niet, ze staat huilend aan de wasbak. Ook eten gaat slecht. Bergamot, Marecec, hebben jullie misschien tips op dit gebied?
zaterdag 2 juni 2007 15:05
Mijn moeder heeft idd ook hoogstwaarschijnlijk een glioblastoom/astrocytoom tumor. Ze zouden dat kunnen zien aan de MRI (erg grillig zei de neuro-chirurg), tenminste, zo zei de neuro-chirurg dat. Het moet idd nog op kweek gezet worden, bij de operatie kunnen ze dat mooi doen,maar ga sowieso van het ergste uit.
Mijn moeder krijgt Dexametason om het vocht in de hersenen af te laten nemene. Voor de angst is het heel moeilijk, omdat het vooral door de tumor komt is het moeilijk er iets tegen te doen. Bijna niks helpt. Zelfs een Oxazepam of Alprazolam niet. Echt heel triest.
Nickas, wat afschuwelijk dat je vader eraan is overleden! Je blijft toch hopen op een wonder..maar tis zo'n hardnekkig iets....:(
Mijn moeder krijgt Dexametason om het vocht in de hersenen af te laten nemene. Voor de angst is het heel moeilijk, omdat het vooral door de tumor komt is het moeilijk er iets tegen te doen. Bijna niks helpt. Zelfs een Oxazepam of Alprazolam niet. Echt heel triest.
Nickas, wat afschuwelijk dat je vader eraan is overleden! Je blijft toch hopen op een wonder..maar tis zo'n hardnekkig iets....:(
zaterdag 2 juni 2007 15:30
Hoi Emily,
Ik heb zelf nog geen pijn gehad in mijn mond, wel een erg droge mond. Ik spoel met Kamillosan. Niet met zout. Kamillosan kan je zou bij de etos, of kruidvat kopen. Het is veel zachter voor je mond. En niet smerig.
Dat je moeder even niet zo goed eet is niet erg, zolang ze maar veel drinkt.
Als haar mond wat beter is dan zal het eten ook weer beter gaan. Vraag anders even advies aan de arts. Ik kan 24 uur p.d. het ziekenhuis bellen, afd oncologie. Misschien hebben hun nog wat tips. Kan dat bij jullie ook? Desnoods bel je even de huisartsenpost. Je hebt niets te verliezen.
Laat ze anders wat vla, yoghurt ofzo proberen.
Iets van eten wat je niet hoeft te kauwen.
Ik leef met jullie mee. Het is gewoon een K*t ziekte.
Sterkte. Zorg je ook goed voor jezelf?
Jammer dat ik niet meer voor je kan betekenen.
liefs marcec*;
Ik heb zelf nog geen pijn gehad in mijn mond, wel een erg droge mond. Ik spoel met Kamillosan. Niet met zout. Kamillosan kan je zou bij de etos, of kruidvat kopen. Het is veel zachter voor je mond. En niet smerig.
Dat je moeder even niet zo goed eet is niet erg, zolang ze maar veel drinkt.
Als haar mond wat beter is dan zal het eten ook weer beter gaan. Vraag anders even advies aan de arts. Ik kan 24 uur p.d. het ziekenhuis bellen, afd oncologie. Misschien hebben hun nog wat tips. Kan dat bij jullie ook? Desnoods bel je even de huisartsenpost. Je hebt niets te verliezen.
Laat ze anders wat vla, yoghurt ofzo proberen.
Iets van eten wat je niet hoeft te kauwen.
Ik leef met jullie mee. Het is gewoon een K*t ziekte.
Sterkte. Zorg je ook goed voor jezelf?
Jammer dat ik niet meer voor je kan betekenen.
liefs marcec*;
maandag 4 juni 2007 22:35
Ik zit momenteel ook in een chemotraject nadat er bij mij in oktober een glioblastoom (hersentumor) werd geconstateerd. Op mijn topic Jong en kanker - wie ook? kun je daar meer over lezen.
Mijn tips en ervaringen wat betreft chemotherapie:
Als ik tijdens de chemo geen of weinig zin in eten heb, probeer ik het ook niet te forceren, na de kuur eet ik de verloren kilo's er wel weer aan. Om toch wat voedingsstoffen binnen te krijgen drink ik warme melk: wordt door mijn maag goed verdragen en bouillon om het zout aan te vullen. Verder probeer ik niet te vet te eten.
Een tip uit het ziekenhuis: als je misselijk wordt van etensluchtjes: laat dan iemand anders voor je koken.
Tegen de misselijkheid krijg ik ondansetron (Zofran). Een van de bijwerkingen daarvan is dat je er constipatie (verstopping) van krijgt. De komende kuur ga ik het op aanraden van de oncoloog proberen met sennathee.
Wat voor mijn mond helpt is poetsen met parodontax en spoelen met water en teatree-olie.
Mijn tips en ervaringen wat betreft chemotherapie:
Als ik tijdens de chemo geen of weinig zin in eten heb, probeer ik het ook niet te forceren, na de kuur eet ik de verloren kilo's er wel weer aan. Om toch wat voedingsstoffen binnen te krijgen drink ik warme melk: wordt door mijn maag goed verdragen en bouillon om het zout aan te vullen. Verder probeer ik niet te vet te eten.
Een tip uit het ziekenhuis: als je misselijk wordt van etensluchtjes: laat dan iemand anders voor je koken.
Tegen de misselijkheid krijg ik ondansetron (Zofran). Een van de bijwerkingen daarvan is dat je er constipatie (verstopping) van krijgt. De komende kuur ga ik het op aanraden van de oncoloog proberen met sennathee.
Wat voor mijn mond helpt is poetsen met parodontax en spoelen met water en teatree-olie.
maandag 4 juni 2007 23:00
Pijn in de mond wordt soms veroorzaakt door een schimmelinfectie ( Candida, die makkelijk toeslaat bij langdurig dexamethasongebruik of verminderde weerstand bijv door chemo). Soms komt het door een mucositis, het slijmvlies van de mond kan stuk gaan tgv bepaalde chemo's. Wat dan nogal eens goed helpt is een kwartier voor het eten spoelen met zakjes carbasalaatcalcium, oplossen in een glas water, 2 min in de mond houden (brandt wel maar verdooft daarna het slijmvlies zodat het eten beter gaat) en dan uitspugen. Dit alles uiteraard overleggen met de behandelend arts...
donderdag 7 juni 2007 08:58
Dankjulliewel voor alle tips, ik zal ze doorgeven aan mijn moeder. Het eten gaat bij mijn moeder vooral niet precies een week na de kuur, en dan gedurende 3 dagen. Daarna trekt het weer aan, en tijdens de kuur zelf vreet ze als een paard dus over die kilo´s maken we ons niet al teveel zorgen. Veel mensen raden aan om je eten te pureren, maar mijn moeder zegt ook: dan heb ik er helemaal geen plezier in, dus ook al doet het 2 uur, ik eet gewoon mijn bordje leeg. Vind ik op zichzelf wel een goede houding. En als het echt niet meer gaat, zijn er altijd nog alternatieven.
Gister wel een tegenvaller gehad: de witte bloedlichaampjes waren niet voldoende hersteld om aan de 3e kuur te mogen beginnen. We wisten dat het voor zou kunnen komen, maar zo snel al, dat is een fikse tegenvaller. Je leeft zo toe naar die einddatum en die is nu alweer met een week verlengd. Volgende week na de kuur krijgt ze die injectie, maar het is mij niet geheel duidelijk waar die precies voor is en wat we daar dan van mogen verwachten. Weet iemand van jullie dat misschien?
Gister wel een tegenvaller gehad: de witte bloedlichaampjes waren niet voldoende hersteld om aan de 3e kuur te mogen beginnen. We wisten dat het voor zou kunnen komen, maar zo snel al, dat is een fikse tegenvaller. Je leeft zo toe naar die einddatum en die is nu alweer met een week verlengd. Volgende week na de kuur krijgt ze die injectie, maar het is mij niet geheel duidelijk waar die precies voor is en wat we daar dan van mogen verwachten. Weet iemand van jullie dat misschien?
donderdag 7 juni 2007 11:44
Hi Emily,
Die prik zal Neulasta zijn, krijg ik er ook totaal 8 van. Is een mini-prikje dat het beenmerg stimuleert. De spuit wordt per koerier thuisbezorgd en 24-48 uur na de chemo komt er dan een verpleegkundige langs om hem te zetten.
1 zo'n shotje kost EUR 1300 :o, wordt vergoed door de verzekering. Het kan echt de moeite waard zijn, mijn witte bloedcellen doen het er echt super mee!
Ik heb overigens geen last van mijn mond, maar misschien zijn frambozen makkelijk te eten? Zijn zacht en supergezond. En ik neem ook van die geconcentreerde fruitflesjes.
Sterkte voor je mams & jou.
Die prik zal Neulasta zijn, krijg ik er ook totaal 8 van. Is een mini-prikje dat het beenmerg stimuleert. De spuit wordt per koerier thuisbezorgd en 24-48 uur na de chemo komt er dan een verpleegkundige langs om hem te zetten.
1 zo'n shotje kost EUR 1300 :o, wordt vergoed door de verzekering. Het kan echt de moeite waard zijn, mijn witte bloedcellen doen het er echt super mee!
Ik heb overigens geen last van mijn mond, maar misschien zijn frambozen makkelijk te eten? Zijn zacht en supergezond. En ik neem ook van die geconcentreerde fruitflesjes.
Sterkte voor je mams & jou.
donderdag 7 juni 2007 19:01
Vandaag hebben we eindelijk te horen gekregen wanneer mijn moder geopereerd kan worden in het AZU, a.s woensdag! Wat waren we opgelucht. Tis natuurlijk maar de vraag wanneer je een oproep dan krijgt.:o
Dus we gaan nu naar de operatie toeleven...ben erg benieuwd hoe het gaan aanslaan.
Iedereen veel sterkte!*;
Kus, Anne
Dus we gaan nu naar de operatie toeleven...ben erg benieuwd hoe het gaan aanslaan.
Iedereen veel sterkte!*;
Kus, Anne
vrijdag 8 juni 2007 09:59
Wat fijn Anne! Ik weet nog hoe blij ik was toen mijn moeder geopereerd was, eindelijk was dat rotgezwel eruit en konden ze verder gaan onderzoeken. Sterkte toegewenst!
Bij mijn moeder is een nieuw probleem opgetreden: kiespijn...Ze heeft een nogal slecht gebit en voordat de chemo begon is ze bij de tandarts geweest om te kijken of er nog iets gebeuren moest. Hij zei toen dat het nog wel even kon wachten maar nu verrekt ze dus van de kiespijn. Het ziekenhuis heeft gezegd dat ze toch maar even naar de tandarts moet gaan om te bespreken wat er gedaan kan/moet/mag worden. Ik vind het een beetje eng. Weet zo'n tandarts wel genoeg van dit soort dingen? Zijn er dingen waar we op moeten letten?
Bij mijn moeder is een nieuw probleem opgetreden: kiespijn...Ze heeft een nogal slecht gebit en voordat de chemo begon is ze bij de tandarts geweest om te kijken of er nog iets gebeuren moest. Hij zei toen dat het nog wel even kon wachten maar nu verrekt ze dus van de kiespijn. Het ziekenhuis heeft gezegd dat ze toch maar even naar de tandarts moet gaan om te bespreken wat er gedaan kan/moet/mag worden. Ik vind het een beetje eng. Weet zo'n tandarts wel genoeg van dit soort dingen? Zijn er dingen waar we op moeten letten?
zondag 10 juni 2007 22:09
Emily, ik moet toevallig ook naar de tandarts en bezig met chemo! Het enige is om zo ver mogelijk na de kuur te gaan, dan hebben je moeders leuco's (= witte bloedcellen = verantwoordelijk voor je afweer) de tijd om zich te herstellen & als bescherming voor de tandarts tegen de cytostatica.
Ik ga as woensdag, 12 dagen na mijn 5e chemo, as vrijdag mijn 6e chemo halen.
Hoe gaat het nu met je moeder?
Ik ga as woensdag, 12 dagen na mijn 5e chemo, as vrijdag mijn 6e chemo halen.
Hoe gaat het nu met je moeder?
maandag 11 juni 2007 13:33
Om 12.00 uur had ze de afspraak bij de tandarts dus ik hoop dat ze nu wel ongeveer thuis is. Er is gelukkig een vriendin bij haar dus ik probeer me maar niet teveel zorgen te maken. Het is nu ruim 15 dagen geleden dat ze haar laatste chemo heeft gekregen. Vorige week woensdag zou ze beginnen aan kuur 3, maar haar leukocyten waren maar 2.4 en ze moesten boven de 3 zijn.
Wonderbaarlijk genoeg voelt ze zich vrij goed. Die kiespijn is nu heel erg vervelend maar verder van de chemo heeft ze niet al teveel bijwerkingen. Precies een week na de kuur zit haar mond vol blaartjes en kan ze moeilijk eten, maar dit is dan na 3 dagen weer voorbij. En verder is ze ontzettend moe met vlagen, maar daar kan ze vrij goed mee omgaan. Het gewoon doorleven vind ze eigenlijk het moeilijkst. Ze werkte tot voor 2 maanden terug fulltime en nu zit ze de hele week thuis, en dat is niet niks. Je moet echt een soort nieuwe invulling voor jezelf vinden. En dat die chemo bij de 3e keer al uitgesteld werd, dat was voor ons allemaal een fikse tegenvaller. Komende woensdag moet er weer geprikt worden en dan hopen we dat alles weer een beetje op peil is, en dat we weer verder kunnen.
Hoe gaat het verder met jou Bergamot?
Wonderbaarlijk genoeg voelt ze zich vrij goed. Die kiespijn is nu heel erg vervelend maar verder van de chemo heeft ze niet al teveel bijwerkingen. Precies een week na de kuur zit haar mond vol blaartjes en kan ze moeilijk eten, maar dit is dan na 3 dagen weer voorbij. En verder is ze ontzettend moe met vlagen, maar daar kan ze vrij goed mee omgaan. Het gewoon doorleven vind ze eigenlijk het moeilijkst. Ze werkte tot voor 2 maanden terug fulltime en nu zit ze de hele week thuis, en dat is niet niks. Je moet echt een soort nieuwe invulling voor jezelf vinden. En dat die chemo bij de 3e keer al uitgesteld werd, dat was voor ons allemaal een fikse tegenvaller. Komende woensdag moet er weer geprikt worden en dan hopen we dat alles weer een beetje op peil is, en dat we weer verder kunnen.
Hoe gaat het verder met jou Bergamot?
dinsdag 12 juni 2007 14:40
Emily; hoe is het gegaan met je moeder bij de tandarts?
Geloof het of niet, operatie van mijn moeder is uitgesteld vanwege ziekte neuro-chirurg, oke..het zijn maar 2 dagen (ze wordt a.s vrijdag geopereerd) maar zeker voor haar is het nu moeilijk. Als je je er zo op ingesteld hebt en eigenlijk elke dag achteruit gaat. Mijn moeder wil me liever ook niet meer zien voor ziekenhuisopname, ze (en ik ook!) krijgen dan zo'n sterk gevoel weer dat het des te moeilijk is om elkaar weer los te moeten laten.
Het gekke is, en mss komt jullie dat ook bekend voor, dat ik soms echt helemaal niks voel. Maar gewoon blij kan zijn. Soms ineens voel ik wel..en dat voelt echt verschrikkelijk..het nadenken over hoe het allemaal gaat aflopen en dat ik mijn moeder nog niet kan missen is dan echt te erg om elke dag over na te moeten denken. Denk dat het een soort beschermingsmechanisme van je geest is ofzo.
Donderdag wordt ze opgenomen en ben ik er bij en haar man, en vrijdag dus operatie. Ben benieuwd.
Sterkte iedereen!
Geloof het of niet, operatie van mijn moeder is uitgesteld vanwege ziekte neuro-chirurg, oke..het zijn maar 2 dagen (ze wordt a.s vrijdag geopereerd) maar zeker voor haar is het nu moeilijk. Als je je er zo op ingesteld hebt en eigenlijk elke dag achteruit gaat. Mijn moeder wil me liever ook niet meer zien voor ziekenhuisopname, ze (en ik ook!) krijgen dan zo'n sterk gevoel weer dat het des te moeilijk is om elkaar weer los te moeten laten.
Het gekke is, en mss komt jullie dat ook bekend voor, dat ik soms echt helemaal niks voel. Maar gewoon blij kan zijn. Soms ineens voel ik wel..en dat voelt echt verschrikkelijk..het nadenken over hoe het allemaal gaat aflopen en dat ik mijn moeder nog niet kan missen is dan echt te erg om elke dag over na te moeten denken. Denk dat het een soort beschermingsmechanisme van je geest is ofzo.
Donderdag wordt ze opgenomen en ben ik er bij en haar man, en vrijdag dus operatie. Ben benieuwd.
Sterkte iedereen!
dinsdag 12 juni 2007 18:25
Het is helemaal goed gegaan bij de tandarts! De pijn is nu weg en ze voelt zich veel beter. Vanochtend bloed laten prikken en de leuko's hebben zich voldoende hersteld, 3.5, dus ze mag morgen weer kuren! Dat we daar zo blij om zouden zijn, dan had ik een aantal weken geleden ook niet kunnen denken..:) Het is ook niet dat die kuurdagen zo ontzettend leuk en gezellig zijn, integendeel, maar je hebt tenminste het idee dat er iets gebeurt, dat je aan het aftellen bent. In mijn moeders geval moet ze in totaal 12 kuren, om de week 1, en op dit moment staat half oktober in onze agenda als de laatste kuur en daar kijken we allemaal zo naar uit!
Anne, wat vervelend dat de operatie is uitgesteld! Sterkte de komende dagen, ik zal aan jullie denken!
Anne, wat vervelend dat de operatie is uitgesteld! Sterkte de komende dagen, ik zal aan jullie denken!
