Gezondheid
alle pijlers
Mijn schoonouders hebben ME, moet ik me aanpassen?
vrijdag 13 juli 2007 13:41
Hallo,Allereerst wil ik zeggen dat ik niemand voor het hoofd wil stoten, dus als mijn verhaal vervelend is om te lezen of je beledigd, dan is dat niet persoonlijk bedoeld!(Ik weet ook niet zo goed of het wel onder de juiste pijler staat, maar dat zien we dan wel weer. Ik twijfelde tussen relaties en gezondheid)Zoals je in de titel al kan lezen, mijn schoonouders hebben ME.Ik heb het hier nogal moeilijk mee.Zij vinden dat wij (mijn vriend en ik) ons aan hun en hun ziekte aan moeten passen. Ik vind van niet.Laat ik bij het "probleem" wat er nu is beginnen.Komende zondag willen ze langskomen in ons nieuwe huis. Nu is de zondag eigenlijk voor ons heilig. Samen beetje uitslapen, ontbijten, douchen, beetje tutten in huis. Kortom, alles waar we de rest van de week geen tijd voor hebben samen.Nu willen ze langskomen om een cadeau te geven voor het nieuwe huis. Hartstikke lief natuurlijk, maar het moet wel wanneer het hun uitkomt. Ze willen nu langskomen rond koffietijd. Dat betekend dus dat ze stipt om 11 uur voor de deur staan. Ik heb daar eigenlijk niet zoveel trek in.Gisteren heeft dat tot een ruzie(tje) tussen mijn vriend en mij gezorgd. Hij vind dat wij ons aan moeten passen aan hun omdat zij ziek zijn.We wonen niet in dezelfde stad, ongeveer 50km uit elkaar. Is een stukje rijden van 3 kwartier en dat zou voor hem al te veel zijn.Ik vind het allemaal een beetje overtrokken want ze kunnen wel naar de stad, winkelen, naar de Ikea. Die mensen hebben het druk met uitjes en weggaan.Mijn probleem is dus dat dat allemaal wel kan, en niet andersom.Daarbij moet ik heel eerlijk zeggen dat ik het hele ME verhaal van hun met een heleboel korrels zout neem. (om bovenstaande reden)Altijd draait het om hun en hun ziekte. Maar ze vergeten wel dat wij een full time baan hebben allebei en zij willen zich daar niet aan aanpassen.Wie kan me wat meer over ME vertellen en helpen mij hier beter mee om te gaan?Liefs Barbabellap.s. het hebben van een zieke ouder is mij trouwens niet onbekend. Mijn moeder heeft al jaren Reuma en ik ben inmiddels "gewend" om met chronisch zieken in mijn omgeving om te gaan.
vrijdag 13 juli 2007 13:52
wat is precies het probleem ?
Ze willen langskomen op een tijd die jouniet zo goed uitkomt.. maar ik zie even niet hoe dat in verband staant met hun ziekte..
misschien dat ze 's ochtends willen komen omdat ze anders 's middags te moe zijn? In dat geval.. laat ze lekker komen dan..
Maakt dat niets uit voor hun stel dan gewoon een leuke lunch voor.. vraag of ze een uurtje later komen en maak het gezellig..
Ze willen langskomen op een tijd die jouniet zo goed uitkomt.. maar ik zie even niet hoe dat in verband staant met hun ziekte..
misschien dat ze 's ochtends willen komen omdat ze anders 's middags te moe zijn? In dat geval.. laat ze lekker komen dan..
Maakt dat niets uit voor hun stel dan gewoon een leuke lunch voor.. vraag of ze een uurtje later komen en maak het gezellig..
vrijdag 13 juli 2007 14:01
@Kitty,in dit geval is het inderdaad dat het is omdat ze (in mijn ogen) zo vroeg komen omdat ze s’middags anders te moe zijn. Maar mijn probleem over het algemeen is dat wij ons continue aan hun aan moeten passen. Of het nu is met de kerst dat we daar om 10 uur voor de deur moeten staan (terwijl wij de dag ervoor een feestje hebben) of wat dan ook. Alles draait om hun en hun (in mijn ogen vermeende) moeheid.Waarom kunnen ze wel de dingen doen die ze willen, maar maken ze er een probleem van als dat ons dus net even niet zo goed uitkomt op dat moment. Mijn vraag is dus, is het raar dat ik me daar niet continue aan aan wil passen.Ik kan het even niet beter uitleggen dan dat.Liefs Bar
vrijdag 13 juli 2007 14:13
vrijdag 13 juli 2007 14:16
vrijdag 13 juli 2007 14:17
Hmmmm.. het probleem is natuurlijk dat je niet voor een ander kan beslissen wat hij wel of niet kan.
Enerzijds kunnen ze misschien de dingen die ze willen wél doen, omdat ze dan hun eigen plan kunnen trekken, zelf kunnen stoppen wanneer het te veel is en dergelijke.
Anderszijds, ik heb zelf een CVS en ik vind er geen hol aan. Ik heb eigenlijk nog nooit gehoord van een koppel met ME, maar hé, alles kan. Klinkt alleen wel een beetje of ze er 'erg mee bezig zijn'.
Verdorie, ik kom mijn huis amper meer uit, kan niet meer autorijden en ben aan een rolstoel gebonden, maar waar het kan en mogelijk is ga ik wel gewoon op bezoek bij mensen. Heb ik een slechte dag, dan verzetten we de afspraak. Iedereen voelt zich wel eens niet lekker, daar hoeft niet direct een etiket opgeplakt te worden.
En ik 'proef' een beetje dat dát jou dwars zit, en terecht. Wanneer zij aaangeven dat het hen - om wat voor reden dan ook - beter uit komt om 's ochtends bij je langs te komen, het zij zo. Maar je mag best wel eens een andere 'oplossing' opperen. Niet om tien uur bij hen op de stoep staan omdat ze het anders niet bolwerken, maar voorstellen dat jullie om een uur of twee slechts een uurtje langskomen en voor de thee zorgen.
Klinkt natuurlijk een beetje naief zo, maar probeer iedereen eens op een andere manier er mee om te laten gaan. Dan wordt het een stuk minder beladen en minder 'belangrijk'.
Sterkte!
Enerzijds kunnen ze misschien de dingen die ze willen wél doen, omdat ze dan hun eigen plan kunnen trekken, zelf kunnen stoppen wanneer het te veel is en dergelijke.
Anderszijds, ik heb zelf een CVS en ik vind er geen hol aan. Ik heb eigenlijk nog nooit gehoord van een koppel met ME, maar hé, alles kan. Klinkt alleen wel een beetje of ze er 'erg mee bezig zijn'.
Verdorie, ik kom mijn huis amper meer uit, kan niet meer autorijden en ben aan een rolstoel gebonden, maar waar het kan en mogelijk is ga ik wel gewoon op bezoek bij mensen. Heb ik een slechte dag, dan verzetten we de afspraak. Iedereen voelt zich wel eens niet lekker, daar hoeft niet direct een etiket opgeplakt te worden.
En ik 'proef' een beetje dat dát jou dwars zit, en terecht. Wanneer zij aaangeven dat het hen - om wat voor reden dan ook - beter uit komt om 's ochtends bij je langs te komen, het zij zo. Maar je mag best wel eens een andere 'oplossing' opperen. Niet om tien uur bij hen op de stoep staan omdat ze het anders niet bolwerken, maar voorstellen dat jullie om een uur of twee slechts een uurtje langskomen en voor de thee zorgen.
Klinkt natuurlijk een beetje naief zo, maar probeer iedereen eens op een andere manier er mee om te laten gaan. Dan wordt het een stuk minder beladen en minder 'belangrijk'.
Sterkte!
vrijdag 13 juli 2007 14:25
@Lindy, Ja ze hebben allebei ME.@Labyrint, ik ben het helemaal met je eens dat ik niet voor een ander kan beslissen. Dat probeer ik ook niet te doen, maar zij doen het wel voor mij.En je hebt gelijk. Alles draait bij hun om de ME. Daarbij is mijn schoonvader een grote egoist. Niet vervelend bedoeld, maar alles draait altijd om hem, dat heeft het altijd al gedaan en hij is niet anders gewend. En ik denk dat hij het heel makkelijk vind om zich er achter de ME te verschuilen.
vrijdag 13 juli 2007 14:28
@Kitty, als ik met de flow mee ga, dan laat ik over me heen walsen, tenminste, dat gevoel geeft het me.En ja, ik ga eigenlijk altijd mee met mijn vriend. Vind ik ook niet erg, en we staan daar ook niet dagelijks op de stoep. Maar soms vind ik het best wel vervelend dat wij altijd rekening met hun moeten houden. (Zoals nu dus)
vrijdag 13 juli 2007 14:31
Je zou ze revalidatie kunnen aanraden..... Dan mogen ze hun ziekte niet meer hun leven laten bepalen.....;). Maar of ze dat willen......
Weet je, voor mij is het net zo iets als platvoeten of aambeien. Okee, het beperkt een stuk meer, maar het is in ieder geval helemaal niet interessant. En je krijgt er zo'n verdomd hoge aaibaarheidsfactor van. Mensen vertellen me hun meest vreselijke intieme details.... brrrrr.
Misschien levert het je schoonouders/schoonvader nu veel voordelen op....
Enfin, stel je zelf voor als een frisse wind in hun leven (als je ze al ziet), gedraag je gewoon een beetje naief, stel eens wat anders voor, misschien kun je zo het patroon doorbreken. Moet voor je vriend ook een opluchting zijn, want jeetje, enig kind van twee ouders met ME...... dan zullen ze behoorlijk wat gewicht op hem leggen!
Weet je, voor mij is het net zo iets als platvoeten of aambeien. Okee, het beperkt een stuk meer, maar het is in ieder geval helemaal niet interessant. En je krijgt er zo'n verdomd hoge aaibaarheidsfactor van. Mensen vertellen me hun meest vreselijke intieme details.... brrrrr.
Misschien levert het je schoonouders/schoonvader nu veel voordelen op....
Enfin, stel je zelf voor als een frisse wind in hun leven (als je ze al ziet), gedraag je gewoon een beetje naief, stel eens wat anders voor, misschien kun je zo het patroon doorbreken. Moet voor je vriend ook een opluchting zijn, want jeetje, enig kind van twee ouders met ME...... dan zullen ze behoorlijk wat gewicht op hem leggen!
vrijdag 13 juli 2007 14:34
Lastige situatie... Ik ken het, mijn schoonouders vinden het ook reuze interessant om ziek te zijn. Gevolg daarvan is dat ze van anderen vragen om zich aan te passen. En ook ik vind dat erg vervelend. Ik ben zelf ernstig ziek geweest, met als gevolg dat ik nog vrij vaak pijn heb, en moe ben. Maar ik zal mensen in mijn omgeving zelden vragen om zich zo naar mij aan te passen als zij dat doen.
Bij mijn schoonouders heb ik altijd het idee dat ze gewoon echt niets anders in hun leven hebben. Geen intresses, geen goede relatie enz.. Gevolg dat ze op deze manier wel aandacht krijgen van een aantal mensen. Misschien is er bij jou ook zo iets aan de hand? En als dat zo is: misschien kun je het dan makkelijker naast je neerleggen.
Bij mijn schoonouders heb ik altijd het idee dat ze gewoon echt niets anders in hun leven hebben. Geen intresses, geen goede relatie enz.. Gevolg dat ze op deze manier wel aandacht krijgen van een aantal mensen. Misschien is er bij jou ook zo iets aan de hand? En als dat zo is: misschien kun je het dan makkelijker naast je neerleggen.
vrijdag 13 juli 2007 14:37
Labyrint, heb je helemaal gelijk in. Het drukt ook zwaar op de schouders van mijn vriend. Hij gaf mij gisteren ook wel gelijk, hij denkt er op zich ook wel zo over, maar hij zegt het alleen niet hardop. En ik denk ook wel dat ik een beetje als een frisse wind fungeer. Er is nu zoiezo meer (hormoon)balans in het gezin. Zijn moeder word niet meer zo ondergesneeuwd zoals voorheen met 2 mannen. En je merkt dat dat voor haar ook prettiger is. Ik heb haar trouwens nog nooit horen klagen hoor, zij kijkt per dag hoe ze zich voelt en plant daar haar dag op.Hij niet, hij ziet bij alles wat er moet gaan komen enorme opstakels omdat hij dan moe kan worden.Wat mij het allermeeste irriteert is dat ze als argument gebruiken om niet in de middag te komen, dat ze de dag erna dan zo moe zijn. Ik denk dan echt, nou en, je hebt de hele dag niets te doen. Dan ga je maar een keertje niet naar Ikea!Of ben ik nu de egoist door dat te denken?
vrijdag 13 juli 2007 14:41
Ik vind het absoluut niet erg om me aan te passen aan sommige dingen. Maar af en toe gaat het me gewoon te ver en komt het het echt mijn strot uit.En nee, dan kan ik het niet naast me neerleggen.Maar het is niet alleen hun ziekte wat ze interessant vinden, als ik maar 1x nies en 2x hoest, dan vragen ze me al of ik ziek ben. En daar komen dan de meest enorme verhalen over (welliswaar toegespitst op zichzelf, dat dan weer wel)
vrijdag 13 juli 2007 14:44
Nee, ik vind je geen egoïst, integendeel.
Voor iemand die ziek is (en of dat nu griep is, bronchitis, chronische zweetvoeten, een dwarslaesie of wat dan ook) zijn sociale contacten héél belangrijk. En al ben je een week lang ziek, zwak en misselijk als gevolg, dan ben je dat liever van iets sociaals dan van een winkelbezoek.
Ik snap waar je gevoel mbt je schoonvader vandaan komt.....*; Ik zou hem toch eens vragen of hij wel eens heeft nagedacht over revalidatie......
Voor iemand die ziek is (en of dat nu griep is, bronchitis, chronische zweetvoeten, een dwarslaesie of wat dan ook) zijn sociale contacten héél belangrijk. En al ben je een week lang ziek, zwak en misselijk als gevolg, dan ben je dat liever van iets sociaals dan van een winkelbezoek.
Ik snap waar je gevoel mbt je schoonvader vandaan komt.....*; Ik zou hem toch eens vragen of hij wel eens heeft nagedacht over revalidatie......
vrijdag 13 juli 2007 14:45
Ik zou er niet altijd in meegaan. Jullie hebben ook een leven en ook redenen om bepaalde voorkeuren te hebben. En het is ook voor je schoonouders niet gezond als iedereen zich altijd aan hun aanpast. Zo krijgen ze natuurlijk ook wel de kans om hun hele leven rond hun ziekte in te richten, en uiteindelijk zullen ze zich daardoor alleen maar slechter gaan voelen.
vrijdag 13 juli 2007 14:50
Yep, heel erg een hobby, zal me niets verbazen als hij dagelijks in de medische encyclopedie zit te neuzen.(Nee das niet waar hoor!)Maar ff zonder dollen. Hun wereldje is heel klein. Ze hebben 1 kind, mijn vriend en verder heel weinig sociale contacten. Opa en oma (haar ouders) leven nog, maar die zitten op de camping in de zomer (is te ver weg en worden dus moe)En verder gaan ze iedere dinsdag naar zijn moeder, die is dement en zit in een verpleeghuis. That's it ongeveer.
vrijdag 13 juli 2007 14:51
Bar, als ik het zo lees dan speelt er hier eigenlijk 1 ding;
Jij vindt dat schoonouders jullie te veel eisen opleggen en te veel op zichzelf gericht zijn en wil daar niet in meegaan.
Daar komt toevallig ME, al dan niet als excuustruus??, bij om de hoek kijken. Voor mij is dat in deze een ondergeschikt iets aan de houding van schoonouders. Dáár heb je een probleem mee, niet met het feit of ze al dan niet ME hebben an sich. En dan zeg ik; je mag van mijn part de Paus himself zijn, of we geven en nemen, of je gaat mijn deurtje maar even voorbij. Nou ligt dat bij schoonouders net wat anders, maar het lijkt mij logisch dat je grenzen trekt.
Kijk, je mag best rekening met belastbaarheid houden. En ik zou hele epistels op kunnen hangen over niet kunnen oordelen op de buitenkant (wel ikea, maar niet...), maar daar gaat het hier niet om. Het gaat hier niet om ME, maar om houding. ME is daarin slechts een symptoom van de "aandoening".
Jij vindt dat schoonouders jullie te veel eisen opleggen en te veel op zichzelf gericht zijn en wil daar niet in meegaan.
Daar komt toevallig ME, al dan niet als excuustruus??, bij om de hoek kijken. Voor mij is dat in deze een ondergeschikt iets aan de houding van schoonouders. Dáár heb je een probleem mee, niet met het feit of ze al dan niet ME hebben an sich. En dan zeg ik; je mag van mijn part de Paus himself zijn, of we geven en nemen, of je gaat mijn deurtje maar even voorbij. Nou ligt dat bij schoonouders net wat anders, maar het lijkt mij logisch dat je grenzen trekt.
Kijk, je mag best rekening met belastbaarheid houden. En ik zou hele epistels op kunnen hangen over niet kunnen oordelen op de buitenkant (wel ikea, maar niet...), maar daar gaat het hier niet om. Het gaat hier niet om ME, maar om houding. ME is daarin slechts een symptoom van de "aandoening".
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 13 juli 2007 14:52
Revalidatie gaat via een doorverwijzing van de huisarts, bij een revalidatiecentrum. Voor mensen met ME of een CVS hebben ze een intake-programma van zo'n 4 tot 6 weken. In die tijd heb je een keer of drie een gesprek met een psycholoog, een fysiotherapeut, een ergonoom en een maatschappelijk werker. Dus in totaal misschien twee of drie keer per week een uurtje, niet te zwaar.
Tijdens die intake-periode wordt bekeken hoe de algehele conditie is, hoe de ziekte beleving is, maar vooral wordt er gekeken of de cliënt zijn 'levensomstandigheden' kan verbeteren. Bijvoorbeeld een betere energieverdeling door meer te plannen, conditieverbetering door fysiotherapie, etcetera. De revalidatiecentra claimen niet ME te kunnen genezen! (het is vast heel gemeen om te zeggen, maar misschien is dát een geruststelling voor je schoonvader).
Ik vond het erg leuk, maar mocht niet deelnemen aan het uiteindelijke programma omdat ik geen ziektebeleving heb en al te goed kon plannen (met dank aan een eerdere psych;)).
Tijdens die intake-periode wordt bekeken hoe de algehele conditie is, hoe de ziekte beleving is, maar vooral wordt er gekeken of de cliënt zijn 'levensomstandigheden' kan verbeteren. Bijvoorbeeld een betere energieverdeling door meer te plannen, conditieverbetering door fysiotherapie, etcetera. De revalidatiecentra claimen niet ME te kunnen genezen! (het is vast heel gemeen om te zeggen, maar misschien is dát een geruststelling voor je schoonvader).
Ik vond het erg leuk, maar mocht niet deelnemen aan het uiteindelijke programma omdat ik geen ziektebeleving heb en al te goed kon plannen (met dank aan een eerdere psych;)).
