Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
maandag 11 januari 2016 19:50
Hai!
Al zeker 10 jaar heb ik pijn in gewrichten en nu is eindelijk met redelijke zekerheid vastgesteld dat het fibromyalgie is.
Leuk. Want dat is eigenlijk niks, hoor ik in mijn omgeving.
Ja, ik heb vaak pijn. Op veel verschillende plekken, maar het is niks.
Paracetamolletje en weer door.
Ik merk toch dat dat soms niet lukt.
Ook ken ik verder niemand die het heeft.
Dus ik heb me aangemeld bij een fibromyalgie-forum, maar helaas is er zo weinig leven op dat forum dat ik daar niks aan heb.
Is er hier iemand die een actief forum weet speciaal voor fibromyalgie (of nauw verwante aandoeningen) waar ik eens wat vragen kan deponeren?
Ik hoor het graag
Al zeker 10 jaar heb ik pijn in gewrichten en nu is eindelijk met redelijke zekerheid vastgesteld dat het fibromyalgie is.
Leuk. Want dat is eigenlijk niks, hoor ik in mijn omgeving.
Ja, ik heb vaak pijn. Op veel verschillende plekken, maar het is niks.
Paracetamolletje en weer door.
Ik merk toch dat dat soms niet lukt.
Ook ken ik verder niemand die het heeft.
Dus ik heb me aangemeld bij een fibromyalgie-forum, maar helaas is er zo weinig leven op dat forum dat ik daar niks aan heb.
Is er hier iemand die een actief forum weet speciaal voor fibromyalgie (of nauw verwante aandoeningen) waar ik eens wat vragen kan deponeren?
Ik hoor het graag
maandag 11 januari 2016 20:01
Hoi! Ik heb het ook. Op facebook is wel een actieve pagina. Heet ook gewoon fibromyalgie.
Slik je medicijnen of zijn er andere dingen die je neemt of juist niet? Ik merk dat voeding een hoop doet. Suiker, chocolade, melk. Hier kan ik niet goed tegen. En je activiteiten verdelen. Niet alles op één dag willen doen. klinkt vaak makkelijker gezegd dan gedaan. En trek je niks aan van anderen. Elke gek heeft zijn gebrek. Gelukkig wordt het steeds bekender.
Sterkte!
Slik je medicijnen of zijn er andere dingen die je neemt of juist niet? Ik merk dat voeding een hoop doet. Suiker, chocolade, melk. Hier kan ik niet goed tegen. En je activiteiten verdelen. Niet alles op één dag willen doen. klinkt vaak makkelijker gezegd dan gedaan. En trek je niks aan van anderen. Elke gek heeft zijn gebrek. Gelukkig wordt het steeds bekender.
Sterkte!
maandag 11 januari 2016 20:01
Heb zelf fibro... diagnose 13 jaar geleden gekregen.
In het begin ook op forums gezeten, maar uiteindelijk heb je er weinig aan...
Als ik je een goede raad mag geven: probeer je eigen weg erin te vinden, want het is bij iedereen anders.
Vind zelf de diagnose een vloek, een vergaarbak van klachten die door luie dokters graag gebruikt wordt als ze geen zin hebben iets te onderzoeken.
Sorry dat ik zo negatief ben hoor, maar mijn ervaring is, dat als je na de diagnose ergens last van hebt, ze het snel op de fibro steken...
Blijf vooral goed naar je lichaam luisteren en probeer je grenzen te leren kennen, iets wat mij na al die jaren nog steeds niet gelukt is.
Heb in die 13 jaar een eigen zaak uit de grond gestampt, keihard gewerkt en geprobeerd normaal te leven en daar ben ik nu voor aan het boeten. Het blijft een eeuwige strijd want wil met niet als 'zieke' opstellen, dus ga steeds over mijn grenzen heen.
En de belangrijkste les in die jaren: trek je niks aan van het onbegrip uit je omgeving want dat vreet energie!
In het begin ook op forums gezeten, maar uiteindelijk heb je er weinig aan...
Als ik je een goede raad mag geven: probeer je eigen weg erin te vinden, want het is bij iedereen anders.
Vind zelf de diagnose een vloek, een vergaarbak van klachten die door luie dokters graag gebruikt wordt als ze geen zin hebben iets te onderzoeken.
Sorry dat ik zo negatief ben hoor, maar mijn ervaring is, dat als je na de diagnose ergens last van hebt, ze het snel op de fibro steken...
Blijf vooral goed naar je lichaam luisteren en probeer je grenzen te leren kennen, iets wat mij na al die jaren nog steeds niet gelukt is.
Heb in die 13 jaar een eigen zaak uit de grond gestampt, keihard gewerkt en geprobeerd normaal te leven en daar ben ik nu voor aan het boeten. Het blijft een eeuwige strijd want wil met niet als 'zieke' opstellen, dus ga steeds over mijn grenzen heen.
En de belangrijkste les in die jaren: trek je niks aan van het onbegrip uit je omgeving want dat vreet energie!
My way or the highway!
maandag 11 januari 2016 20:19
Ik probeer nu ook te luisteren naar mijn lichaam, maar dat is lastig.
Ik werk in de schoonmaak, dat is hard lopen en veel bewegen.
Thuis heb ik nog gewoon een gezin en het huishouden.
Ik probeer 's middags vaak even een half uurtje te gaan liggen, maar dat doet vaak pijn aan m'n heupen en schouders dus daar rust ik ook niet van uit.
Uitjes met vrienden wil je niet afzeggen want zo vaak gaan we niet weg, en ook stuit ik op onbegrip van partner wanneer ik aangeef geen energie te hebben voor gezelligheid die dag. Dus dan loop je ook maar weer door.
Eens in de zoveel weken/maanden krijg ik dan zoveel pijn dat gewoon 'er zijn' al pijn doet...
En dan neem je pas gas terug.
Voeding ben ik nog aan het uitzoeken omdat ik van een aantal voedingsmiddelen hoofdpijn lijk te krijgen.
Suiker en chocola kan ik al niet hebben voor mijn gebit (geen glazuur meer) en melk neem ik 1 beker per dag van omdat ik slijmvorming in m'n longen krijg van meer melk(producten).
Maar ik ben wel benieuwd wat ik nog meer zou kunnen doen.
Medicijnen liever niet.
Ik heb jarenlang antidepressieva geslikt voor een paniekstoornis en dat was niet fijn; moeilijk vanaf te komen, 20 kilo aangekomen en een volledig verdwenen libido..
Dus medicijnen hebben bij mij een beetje afgedaan
Ik werk in de schoonmaak, dat is hard lopen en veel bewegen.
Thuis heb ik nog gewoon een gezin en het huishouden.
Ik probeer 's middags vaak even een half uurtje te gaan liggen, maar dat doet vaak pijn aan m'n heupen en schouders dus daar rust ik ook niet van uit.
Uitjes met vrienden wil je niet afzeggen want zo vaak gaan we niet weg, en ook stuit ik op onbegrip van partner wanneer ik aangeef geen energie te hebben voor gezelligheid die dag. Dus dan loop je ook maar weer door.
Eens in de zoveel weken/maanden krijg ik dan zoveel pijn dat gewoon 'er zijn' al pijn doet...
En dan neem je pas gas terug.
Voeding ben ik nog aan het uitzoeken omdat ik van een aantal voedingsmiddelen hoofdpijn lijk te krijgen.
Suiker en chocola kan ik al niet hebben voor mijn gebit (geen glazuur meer) en melk neem ik 1 beker per dag van omdat ik slijmvorming in m'n longen krijg van meer melk(producten).
Maar ik ben wel benieuwd wat ik nog meer zou kunnen doen.
Medicijnen liever niet.
Ik heb jarenlang antidepressieva geslikt voor een paniekstoornis en dat was niet fijn; moeilijk vanaf te komen, 20 kilo aangekomen en een volledig verdwenen libido..
Dus medicijnen hebben bij mij een beetje afgedaan
maandag 11 januari 2016 20:27
Er zijn diverse facebookpaginas, zoals Fibromyalgie - Samen positief benaderen
Verder heb je FESonline FES staat voor Fibromyalgie en Samenleving, daar is een forum.
Ikzelf heb fibro en schrijf hier op her forum bij 'leven met pijn'
Ik heb gelukkig geen ervaring me luie artsen. In het ziekenhuis ben ik grondig onderzocht, voordat ik de diagnose kreeg. Mijn huisarts kan er niet tegen dat ik over mijn buikpijn zeg dat ik er, na langdurig onderzoek en diëten, maar mee moet leren leven. Dat vindt hij 'te makkelijk'
Verder heb je FESonline FES staat voor Fibromyalgie en Samenleving, daar is een forum.
Ikzelf heb fibro en schrijf hier op her forum bij 'leven met pijn'
Ik heb gelukkig geen ervaring me luie artsen. In het ziekenhuis ben ik grondig onderzocht, voordat ik de diagnose kreeg. Mijn huisarts kan er niet tegen dat ik over mijn buikpijn zeg dat ik er, na langdurig onderzoek en diëten, maar mee moet leren leven. Dat vindt hij 'te makkelijk'
Later is nu
maandag 11 januari 2016 20:29
Ook ik heb fibro. Ik werk fulltime, en probeer een regelmaat te hebben qua slapen. Niet te veel op een dag doen is voor mij ook erg moeilijk. Ik help me goed met 1x per week een massage, warm bad, warme kruiken en bij veel pijn paracetamol. Heb tramadol en diclofinac gehad. Door de tramadol 2x in het ziekenhuis gelegen met verstoppingen en 1 maagonderzoek gehad vanwege de diclofinac. Medicatie slik ik dus liever niet lol. Op fb zijn er verschillende fibro pagina's.
Carpe Diem!
maandag 11 januari 2016 20:33
Vervelende klachten en lastig met je werk. Zou best eens kunnen dat de achterliggende oorzaak van de paniek onder andere een ontregelde biochemie van je lichaam is. Zelf wel die ervaring dat ik in het verleden door stress en een eetstoornis gewoon te weinig voedingsstoffen in mn lijf had en daardoor last had van angst, paniek, depressie en wat al niet meer. Heb gemerkt dat beter voor je lichaam zorgen met de juiste voeding en wat supplementen heeft geholpen. De fibromyalgie zal er ook wel mee te maken hebben. Zou er maar wat over opzoeken op internet. Tegenwoordig kan je daar zoveel vinden. Onder andere msm, een zwavelverbinding, zou kunnen helpen. En voor je glazuur kan je denken aan de celzouten, calcium fluoratum.
En qua hoofdpijn kan je weleens gevoelig zijn voor biogene aminen, oa Tyramine, zoals in kaas en zuurkool.
En qua hoofdpijn kan je weleens gevoelig zijn voor biogene aminen, oa Tyramine, zoals in kaas en zuurkool.
maandag 11 januari 2016 20:44
Nee zeggen, sporten. Niet voor jan en alleman rennen. Vraag aan de huisarts voor een verwijzing naar een multidisciplinair traject. Omgaan met pijn en ergo, sport, psychologie. Grenzen stellen. Werkschema maken en jezelf op de 1e plek zetten. Ik heb fibromyalgie, bij seconde care het traject gevolgd. Veel geleerd en hou van mezelf.
maandag 11 januari 2016 21:15
Ik herken veel in de symptomen van fibromyalgie maar vooral op het pijngebied. Pijn in hand, pols, schouder, knie, elleboogholte. Één keer voor bij huisarts geweest en die noemde het pijn aan/in de pezen, overbelasting. Fibromyalgie is niet genoemd maar kom ik bij Googlen op mijn klachten vaak op uit. Wat ik alleen niet heb is de (extreme) moeheid waar je veel over hoofd. Ik voel mij bovenal een kneusje, paar dagen pijn in schouder, dan is het (ineens) weg en daarna paar dagen in pols etc. En zo gaat dat dan door... En soms heb ik geluk en dan heb ik een paar dagen niks.
maandag 11 januari 2016 22:31
quote:Knipogie schreef op 11 januari 2016 @ 20:33:
Vervelende klachten en lastig met je werk. Zou best eens kunnen dat de achterliggende oorzaak van de paniek onder andere een ontregelde biochemie van je lichaam is. Zelf wel die ervaring dat ik in het verleden door stress en een eetstoornis gewoon te weinig voedingsstoffen in mn lijf had en daardoor last had van angst, paniek, depressie en wat al niet meer. Heb gemerkt dat beter voor je lichaam zorgen met de juiste voeding en wat supplementen heeft geholpen. De fibromyalgie zal er ook wel mee te maken hebben. Zou er maar wat over opzoeken op internet. Tegenwoordig kan je daar zoveel vinden. Onder andere msm, een zwavelverbinding, zou kunnen helpen. En voor je glazuur kan je denken aan de celzouten, calcium fluoratum.
En qua hoofdpijn kan je weleens gevoelig zijn voor biogene aminen, oa Tyramine, zoals in kaas en zuurkool.
Thnx!
Ik ga met je tips aan de slag.
Voeding moet ik ook iets mee gaan doen. Ik leefde lange tijd niet zo gezond en heb een stressvolle 10 jaar gehad met mislukte relatie, scheiding etc.
Eten schoot er zelfs vaak bij in en na 2 dagen bedacht ik me opeens dat ik dus al 2 dagen niet gegeten had.
De paniekaanvallen (icm pleinvrees) en ptss kwamen voort uit die tijd.
Gelukkig achter de rug, maar ik kan me zomaar voorstellen dat ik daar nu de prijs voor betaal.
*ga nu even m'n vitamientjes nemen
Vervelende klachten en lastig met je werk. Zou best eens kunnen dat de achterliggende oorzaak van de paniek onder andere een ontregelde biochemie van je lichaam is. Zelf wel die ervaring dat ik in het verleden door stress en een eetstoornis gewoon te weinig voedingsstoffen in mn lijf had en daardoor last had van angst, paniek, depressie en wat al niet meer. Heb gemerkt dat beter voor je lichaam zorgen met de juiste voeding en wat supplementen heeft geholpen. De fibromyalgie zal er ook wel mee te maken hebben. Zou er maar wat over opzoeken op internet. Tegenwoordig kan je daar zoveel vinden. Onder andere msm, een zwavelverbinding, zou kunnen helpen. En voor je glazuur kan je denken aan de celzouten, calcium fluoratum.
En qua hoofdpijn kan je weleens gevoelig zijn voor biogene aminen, oa Tyramine, zoals in kaas en zuurkool.
Thnx!
Ik ga met je tips aan de slag.
Voeding moet ik ook iets mee gaan doen. Ik leefde lange tijd niet zo gezond en heb een stressvolle 10 jaar gehad met mislukte relatie, scheiding etc.
Eten schoot er zelfs vaak bij in en na 2 dagen bedacht ik me opeens dat ik dus al 2 dagen niet gegeten had.
De paniekaanvallen (icm pleinvrees) en ptss kwamen voort uit die tijd.
Gelukkig achter de rug, maar ik kan me zomaar voorstellen dat ik daar nu de prijs voor betaal.
*ga nu even m'n vitamientjes nemen
maandag 11 januari 2016 22:32
quote:itsme1973 schreef op 11 januari 2016 @ 20:48:
oh en ik zou niet meer zonder ongestabiliseerd waterbed willen
eerder had ik altijd pijn aan mijn knieën, heupen en schouders bij het liggen
nu word ik over mijn hele lijf goed ondersteund, zonder pijn en zonder dat mijn lijf zich naar een matras moet schikkenOei! Een waterbed krijg ik er vast niet door
oh en ik zou niet meer zonder ongestabiliseerd waterbed willen
eerder had ik altijd pijn aan mijn knieën, heupen en schouders bij het liggen
nu word ik over mijn hele lijf goed ondersteund, zonder pijn en zonder dat mijn lijf zich naar een matras moet schikkenOei! Een waterbed krijg ik er vast niet door
maandag 11 januari 2016 22:39
quote:NYC schreef op 11 januari 2016 @ 21:15:
Ik herken veel in de symptomen van fibromyalgie maar vooral op het pijngebied. Pijn in hand, pols, schouder, knie, elleboogholte. Één keer voor bij huisarts geweest en die noemde het pijn aan/in de pezen, overbelasting. Fibromyalgie is niet genoemd maar kom ik bij Googlen op mijn klachten vaak op uit. Wat ik alleen niet heb is de (extreme) moeheid waar je veel over hoofd. Ik voel mij bovenal een kneusje, paar dagen pijn in schouder, dan is het (ineens) weg en daarna paar dagen in pols etc. En zo gaat dat dan door... En soms heb ik geluk en dan heb ik een paar dagen niks.
Nou idd! Een kneusje, zo voelde ik me ook.
Overal en nergens pijntjes en soms even niks.
Vermoeidheid had ik wel altijd, maar werd in m'n omgeving afgedaan als luiheid.
Ik zou niet fulltime willen werken...
In werkelijkheid gaat het gewoon niet.
Maar als je er niet ziek uitziet ben je in de ogen van anderen niet ziek.
Overigens heb ik ook dagen dat ik overloop van energie hoor..
Ik denk ook dat de vermoeidheid eerder een bijkomstigheid is van de pijn, dan een opzich staand symptoom.
Maar wie ben ik haha
Ik herken veel in de symptomen van fibromyalgie maar vooral op het pijngebied. Pijn in hand, pols, schouder, knie, elleboogholte. Één keer voor bij huisarts geweest en die noemde het pijn aan/in de pezen, overbelasting. Fibromyalgie is niet genoemd maar kom ik bij Googlen op mijn klachten vaak op uit. Wat ik alleen niet heb is de (extreme) moeheid waar je veel over hoofd. Ik voel mij bovenal een kneusje, paar dagen pijn in schouder, dan is het (ineens) weg en daarna paar dagen in pols etc. En zo gaat dat dan door... En soms heb ik geluk en dan heb ik een paar dagen niks.
Nou idd! Een kneusje, zo voelde ik me ook.
Overal en nergens pijntjes en soms even niks.
Vermoeidheid had ik wel altijd, maar werd in m'n omgeving afgedaan als luiheid.
Ik zou niet fulltime willen werken...
In werkelijkheid gaat het gewoon niet.
Maar als je er niet ziek uitziet ben je in de ogen van anderen niet ziek.
Overigens heb ik ook dagen dat ik overloop van energie hoor..
Ik denk ook dat de vermoeidheid eerder een bijkomstigheid is van de pijn, dan een opzich staand symptoom.
Maar wie ben ik haha
maandag 11 januari 2016 22:49
Hier ook al een tijdje bekent met fibro, maar eerlijk gezegd geef ik het die naam liever niet,
Je moet trouwens uitkijken met fb pagina's met lotgenoten, ik heb een tijdje in zo'n groep gezeten en ik vond het echt niks, vooral heel veel geklaag en gezeur , elk pijntje of wat dan ook wordt de schuld aan fibro gegeven, (denk aan echt onbenullige dingen)
Nee ik had er echt niets aan, werd alleen maar in de zelfmedelijden en depressiviteit van andere meegetrokken
Mijn tip is zelf om je leven gewoon te leiden wat voor jou te doen is, luister goed naar je lichaam en accepteer dat je niet alles kan. Het gaat zeker wel tijd kosten, vooral omdat het als "niks" wordt gezien . Dus je hebt "ineens" iets... Maar eigelijk is het voor de andere niets.
Je moet trouwens uitkijken met fb pagina's met lotgenoten, ik heb een tijdje in zo'n groep gezeten en ik vond het echt niks, vooral heel veel geklaag en gezeur , elk pijntje of wat dan ook wordt de schuld aan fibro gegeven, (denk aan echt onbenullige dingen)
Nee ik had er echt niets aan, werd alleen maar in de zelfmedelijden en depressiviteit van andere meegetrokken
Mijn tip is zelf om je leven gewoon te leiden wat voor jou te doen is, luister goed naar je lichaam en accepteer dat je niet alles kan. Het gaat zeker wel tijd kosten, vooral omdat het als "niks" wordt gezien . Dus je hebt "ineens" iets... Maar eigelijk is het voor de andere niets.
maandag 11 januari 2016 23:45
In mijn jeugd begonnen en steeds erger geworden. Nog steeds wordt het steeds oncomfortabeler. Tijdenlang krampeer ik van de pijn bij het lopen. Zo ongeveer elke plek komt aan de beurt en dan zo'n zes tot tien pijnplekken tegelijk. Het op- en aftuigen van de kerstboom was een heel project met lange herstelperioden daarna.
Je raakt ook steeds meer contacten kwijt en kan geen nieuwe contacten aangaan. De mensen zien een sjaggrijnige, verkrampte kop en niet iemand waarmee je gezellig kan kletsen (omdat je alleen maar naar huis, naar je stoel wil en op niks meer komt waarover je van gedachten wil wisselen). Mensen die echt vervelend tegen je gaan doen. Die bijvoorbeeld zeggen: je kan wel naar de kapper en bij Action gaan winkelen maar als ik vraag die overhangende tak af te zagen dan kan dat niet?
Het moet kennelijk zo zijn. En ik kom er altijd wel weer overheen hoor.
Je raakt ook steeds meer contacten kwijt en kan geen nieuwe contacten aangaan. De mensen zien een sjaggrijnige, verkrampte kop en niet iemand waarmee je gezellig kan kletsen (omdat je alleen maar naar huis, naar je stoel wil en op niks meer komt waarover je van gedachten wil wisselen). Mensen die echt vervelend tegen je gaan doen. Die bijvoorbeeld zeggen: je kan wel naar de kapper en bij Action gaan winkelen maar als ik vraag die overhangende tak af te zagen dan kan dat niet?
Het moet kennelijk zo zijn. En ik kom er altijd wel weer overheen hoor.
Dan moet het maar zoals het kan
maandag 11 januari 2016 23:52
quote:titato schreef op 11 januari 2016 @ 22:49:
Hier ook al een tijdje bekent met fibro, maar eerlijk gezegd geef ik het die naam liever niet,
Nee, ik ook niet. Ik zeg bijvoorbeeld: hoofdpijn, rugpijn, aangezichtspijn, mijn enkel verzwikt, spierpijn, mijn schouder zit vast, enz. enz.
Hier ook al een tijdje bekent met fibro, maar eerlijk gezegd geef ik het die naam liever niet,
Nee, ik ook niet. Ik zeg bijvoorbeeld: hoofdpijn, rugpijn, aangezichtspijn, mijn enkel verzwikt, spierpijn, mijn schouder zit vast, enz. enz.
Dan moet het maar zoals het kan
zondag 24 januari 2016 19:15
Hoihoi, er zijn zeker actieve forums.
Zelf zit ik op facebook bij pagina's cvs/ me.. hier zitten veel mensen met dezelfde klachten. Ook voor fibromyalgie zijn facebook pagina's. (Zelf ben ik ook lid van fybrofun. Dit is een pagina met lotgenoten waar je alleen maar leuke dingen mag posten (ook veel zelfspot). Daarnaast is ook de serieuze pagina nog, maar dit wordt erg gescheiden. Op deze manier kan je elkaar ook leuke dingen laten zien/posten waardoor je elkaar moeilijke dagen door helpt komen).
Zelf zit ik op facebook bij pagina's cvs/ me.. hier zitten veel mensen met dezelfde klachten. Ook voor fibromyalgie zijn facebook pagina's. (Zelf ben ik ook lid van fybrofun. Dit is een pagina met lotgenoten waar je alleen maar leuke dingen mag posten (ook veel zelfspot). Daarnaast is ook de serieuze pagina nog, maar dit wordt erg gescheiden. Op deze manier kan je elkaar ook leuke dingen laten zien/posten waardoor je elkaar moeilijke dagen door helpt komen).
maandag 18 september 2017 11:34
De meeste oorzaken van mensen met Fibromyalgie komen ook door dat ze vaak niet goed eten en/of niet de goeden voedingswaarden binnen krijgen. Je moet anders ff kijken voor goede voedingssupplementen, want niet alle medicijnen die je krijgt zullen je ook echt helpen de meeeste die ze aan je geven zijn paracetamol en het enigste dat dat doet is een klein beetje de pijn verdoven dat ook niet altijd werkt.
Ik heb zelf een goede website voor voedingssupplementen gevonden die je ook allerlei andere dingen uitleggen anders moet je daar ook maar even kijken of ze je kunnen helpen. De website heet Bones Vitalis. Ik hoop dat dit ook anderen mensen zal helpen maarja Fibromyalgie is een lastig geval sinds de een weer iets anders heeft dan de ander.
Ik heb zelf een goede website voor voedingssupplementen gevonden die je ook allerlei andere dingen uitleggen anders moet je daar ook maar even kijken of ze je kunnen helpen. De website heet Bones Vitalis. Ik hoop dat dit ook anderen mensen zal helpen maarja Fibromyalgie is een lastig geval sinds de een weer iets anders heeft dan de ander.
