Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
dinsdag 9 februari 2016 08:25
quote:sophiax schreef op 07 februari 2016 @ 22:44:
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
Mijn oncoloog verteld me helemaal niks. Kom daar 1 keer per jaar, zodat hij een nieuw recept voor de Tamoxifen kan uitschrijven. En hij vraagt hoe het gaat? Dan zeg ik goed en als ik dan zelfs niks meer te vragen heb, is het klaar.
Kom ook nog 1 keer per jaar bij de nurse practioner, die is communicatief wat vaardiger.
Mammo's of andere onderzoeken krijg ik niet. Hoef dus ook niet zenuwachtig te zijn
Ik hoor vaker dat mensen bij hun jaarlijkse mammo, heel zenuwachtig zijn, hebben jullie dat ook?
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
Mijn oncoloog verteld me helemaal niks. Kom daar 1 keer per jaar, zodat hij een nieuw recept voor de Tamoxifen kan uitschrijven. En hij vraagt hoe het gaat? Dan zeg ik goed en als ik dan zelfs niks meer te vragen heb, is het klaar.
Kom ook nog 1 keer per jaar bij de nurse practioner, die is communicatief wat vaardiger.
Mammo's of andere onderzoeken krijg ik niet. Hoef dus ook niet zenuwachtig te zijn
Ik hoor vaker dat mensen bij hun jaarlijkse mammo, heel zenuwachtig zijn, hebben jullie dat ook?
dinsdag 9 februari 2016 13:37
quote:drarbyttap schreef op 09 februari 2016 @ 09:03:
Sophiax waarom zie je de hormooninjecties niet zitten? Je verkiest aspirine boven hormonale therapie? Vind het een heftige keus om met de HT te stoppen. Juist die geeft bij jouw tumorkenmerken het meeste resultaat..
Ik heb extreem veel last gehad van tamoxifen (ben zieker geweest van tamoxifen dan van chemo) en behoorlijk veel last van letrozol (na tamoxifen was dat een hele verbetering, maar nog steeds niet te combineren met een leuk leven). De verwachting is dat ik ook op lucrin of zoladex niet goed ga reageren. Een injectie Lucrin kun je niet meer verwijderen als het niet gaat en daar zit je dus minimaal een maand aan vast (korter kan niet, ook niet als de apotheker het zelf maakt). Ik durf dit dus niet aan. Zolang mijn eierstokken vakantie vieren wil ik proberen hormoontherapie vol te houden met exemestaan. Inmiddels stijgen mijn oestradiolspiegels weer, wat erop duidt dat mijn eierstokken weer iets gaan doen. Vooralsnog zijn de LH en FSH-spiegels echter postmenopausaal. Zodra deze ook gaan stijgen heeft het slikken van een aromataseremmer geen zin. Eierstokken verwijderen is geen optie ivm een eventuele kinderwens. De afweging blijft natuurlijk gewoon ruk, hoeveel bijwerkingen accepteer je voor een betere overlevingskans. Zelf heb ik besloten liever nu een leuk leven met alle risico's (en ik ken adjuvant online, dus ik weet dat het risico op recidief best groot is zonder hormoontherapie) dan eerst 5 (of zelfs 10) jaar ziek van de hormoontherapie en nog steeds geen garantie op ziektevrije overleving.
Nogmaals dat aspirine-verhaal staat los van bovenstaande. Wel is het zo dat ik ben gaan zoeken naar dingen die ik wel zou kunnen doen en daar kwam dat in beeld. Mijn oncoloog is "zeker niet tegen" het slikken van een lage dosering aspirine, dus zie ik weinig reden om het niet te doen (naast zaken als gezond eten en veel sporten, maar dat deed ik sowieso al).
Sophiax waarom zie je de hormooninjecties niet zitten? Je verkiest aspirine boven hormonale therapie? Vind het een heftige keus om met de HT te stoppen. Juist die geeft bij jouw tumorkenmerken het meeste resultaat..
Ik heb extreem veel last gehad van tamoxifen (ben zieker geweest van tamoxifen dan van chemo) en behoorlijk veel last van letrozol (na tamoxifen was dat een hele verbetering, maar nog steeds niet te combineren met een leuk leven). De verwachting is dat ik ook op lucrin of zoladex niet goed ga reageren. Een injectie Lucrin kun je niet meer verwijderen als het niet gaat en daar zit je dus minimaal een maand aan vast (korter kan niet, ook niet als de apotheker het zelf maakt). Ik durf dit dus niet aan. Zolang mijn eierstokken vakantie vieren wil ik proberen hormoontherapie vol te houden met exemestaan. Inmiddels stijgen mijn oestradiolspiegels weer, wat erop duidt dat mijn eierstokken weer iets gaan doen. Vooralsnog zijn de LH en FSH-spiegels echter postmenopausaal. Zodra deze ook gaan stijgen heeft het slikken van een aromataseremmer geen zin. Eierstokken verwijderen is geen optie ivm een eventuele kinderwens. De afweging blijft natuurlijk gewoon ruk, hoeveel bijwerkingen accepteer je voor een betere overlevingskans. Zelf heb ik besloten liever nu een leuk leven met alle risico's (en ik ken adjuvant online, dus ik weet dat het risico op recidief best groot is zonder hormoontherapie) dan eerst 5 (of zelfs 10) jaar ziek van de hormoontherapie en nog steeds geen garantie op ziektevrije overleving.
Nogmaals dat aspirine-verhaal staat los van bovenstaande. Wel is het zo dat ik ben gaan zoeken naar dingen die ik wel zou kunnen doen en daar kwam dat in beeld. Mijn oncoloog is "zeker niet tegen" het slikken van een lage dosering aspirine, dus zie ik weinig reden om het niet te doen (naast zaken als gezond eten en veel sporten, maar dat deed ik sowieso al).
dinsdag 9 februari 2016 13:50
Inderdaad een weloverwogen beslissing, maar desondanks wel een heel moeilijke lijkt me. Ik heb echt geen centje last van de hormoontherapie, dus heel makkelijk om dat te blijven slikken. Verder is mijn kinderwens ook al vervuld, dus daar hoef ik ook geen rekening mee te houden.
Sophiax, heb je al kinderen?
Sophiax, heb je al kinderen?
dinsdag 9 februari 2016 14:05
quote:sophiax schreef op 09 februari 2016 @ 13:37:
[...]
Ik heb extreem veel last gehad van tamoxifen (ben zieker geweest van tamoxifen dan van chemo) en behoorlijk veel last van letrozol (na tamoxifen was dat een hele verbetering, maar nog steeds niet te combineren met een leuk leven). De verwachting is dat ik ook op lucrin of zoladex niet goed ga reageren. Een injectie Lucrin kun je niet meer verwijderen als het niet gaat en daar zit je dus minimaal een maand aan vast (korter kan niet, ook niet als de apotheker het zelf maakt). Ik durf dit dus niet aan. Zolang mijn eierstokken vakantie vieren wil ik proberen hormoontherapie vol te houden met exemestaan. Inmiddels stijgen mijn oestradiolspiegels weer, wat erop duidt dat mijn eierstokken weer iets gaan doen. Vooralsnog zijn de LH en FSH-spiegels echter postmenopausaal. Zodra deze ook gaan stijgen heeft het slikken van een aromataseremmer geen zin. Eierstokken verwijderen is geen optie ivm een eventuele kinderwens. De afweging blijft natuurlijk gewoon ruk, hoeveel bijwerkingen accepteer je voor een betere overlevingskans. Zelf heb ik besloten liever nu een leuk leven met alle risico's (en ik ken adjuvant online, dus ik weet dat het risico op recidief best groot is zonder hormoontherapie) dan eerst 5 (of zelfs 10) jaar ziek van de hormoontherapie en nog steeds geen garantie op ziektevrije overleving.
Nogmaals dat aspirine-verhaal staat los van bovenstaande. Wel is het zo dat ik ben gaan zoeken naar dingen die ik wel zou kunnen doen en daar kwam dat in beeld. Mijn oncoloog is "zeker niet tegen" het slikken van een lage dosering aspirine, dus zie ik weinig reden om het niet te doen (naast zaken als gezond eten en veel sporten, maar dat deed ik sowieso al).Misschien is de vraag niet zo gepast... maar zou je kinderen nemen als de kans op recidive groot is?
[...]
Ik heb extreem veel last gehad van tamoxifen (ben zieker geweest van tamoxifen dan van chemo) en behoorlijk veel last van letrozol (na tamoxifen was dat een hele verbetering, maar nog steeds niet te combineren met een leuk leven). De verwachting is dat ik ook op lucrin of zoladex niet goed ga reageren. Een injectie Lucrin kun je niet meer verwijderen als het niet gaat en daar zit je dus minimaal een maand aan vast (korter kan niet, ook niet als de apotheker het zelf maakt). Ik durf dit dus niet aan. Zolang mijn eierstokken vakantie vieren wil ik proberen hormoontherapie vol te houden met exemestaan. Inmiddels stijgen mijn oestradiolspiegels weer, wat erop duidt dat mijn eierstokken weer iets gaan doen. Vooralsnog zijn de LH en FSH-spiegels echter postmenopausaal. Zodra deze ook gaan stijgen heeft het slikken van een aromataseremmer geen zin. Eierstokken verwijderen is geen optie ivm een eventuele kinderwens. De afweging blijft natuurlijk gewoon ruk, hoeveel bijwerkingen accepteer je voor een betere overlevingskans. Zelf heb ik besloten liever nu een leuk leven met alle risico's (en ik ken adjuvant online, dus ik weet dat het risico op recidief best groot is zonder hormoontherapie) dan eerst 5 (of zelfs 10) jaar ziek van de hormoontherapie en nog steeds geen garantie op ziektevrije overleving.
Nogmaals dat aspirine-verhaal staat los van bovenstaande. Wel is het zo dat ik ben gaan zoeken naar dingen die ik wel zou kunnen doen en daar kwam dat in beeld. Mijn oncoloog is "zeker niet tegen" het slikken van een lage dosering aspirine, dus zie ik weinig reden om het niet te doen (naast zaken als gezond eten en veel sporten, maar dat deed ik sowieso al).Misschien is de vraag niet zo gepast... maar zou je kinderen nemen als de kans op recidive groot is?
dinsdag 9 februari 2016 14:12
quote:spectral schreef op 09 februari 2016 @ 14:05:
Misschien is de vraag niet zo gepast... maar zou je kinderen nemen als de kans op recidive groot is?Ik heb nog geen kinderen en sluit niet uit dat die er nog wel komen. De kans op recidieve is niet heel groot (ik geloof zonder hormoontherapie 70% kans op 10 jaar ziektevrije overleving, met hormoontherapie 90% ofzo, aldus adjuvant online) en speelt zeker wel een rol in die keuze. De tijd zal het leren. Voorlopig beschouw ik mezelf gewoon als gezond en wil ik mijn leven niet laten beperken door statistieken.
Misschien is de vraag niet zo gepast... maar zou je kinderen nemen als de kans op recidive groot is?Ik heb nog geen kinderen en sluit niet uit dat die er nog wel komen. De kans op recidieve is niet heel groot (ik geloof zonder hormoontherapie 70% kans op 10 jaar ziektevrije overleving, met hormoontherapie 90% ofzo, aldus adjuvant online) en speelt zeker wel een rol in die keuze. De tijd zal het leren. Voorlopig beschouw ik mezelf gewoon als gezond en wil ik mijn leven niet laten beperken door statistieken.
dinsdag 9 februari 2016 14:14
quote:sophiax schreef op 09 februari 2016 @ 14:12:
[...]
Ik heb nog geen kinderen en sluit niet uit dat die er nog wel komen. De kans op recidieve is niet heel groot (ik geloof zonder hormoontherapie 70% kans op 10 jaar ziektevrije overleving, met hormoontherapie 90% ofzo, aldus adjuvant online) en speelt zeker wel een rol in die keuze. De tijd zal het leren. Voorlopig beschouw ik mezelf gewoon als gezond en wil ik mijn leven niet laten beperken door statistieken.En het is niet erfelijk?
[...]
Ik heb nog geen kinderen en sluit niet uit dat die er nog wel komen. De kans op recidieve is niet heel groot (ik geloof zonder hormoontherapie 70% kans op 10 jaar ziektevrije overleving, met hormoontherapie 90% ofzo, aldus adjuvant online) en speelt zeker wel een rol in die keuze. De tijd zal het leren. Voorlopig beschouw ik mezelf gewoon als gezond en wil ik mijn leven niet laten beperken door statistieken.En het is niet erfelijk?
dinsdag 9 februari 2016 14:19
Sophiax, ik ben ook van mening, jouw lichaam, jouw keuzes. Ik heb me ook al afgevraagd: 'Wat wanneer de chemo achter dat rug is'. Heel leuk natuurlijk, ik kijk er enorm naar uit. Vooral naar mijn haar dat terug zal groeien Maar tegelijk toch een beetje bang, blijft de kanker dan wel weg? Als hormoontherapie voor jou geen optie meer is lijkt het me aannemelijk dat je andere mogelijkheden bekijkt. Ik weet er weinig over, maar wietolie zou ook gunstige eigenschappen bezitten.
Ik heb deze morgend wat eyeliner boven mijn ogen gesmeerd. Dacht, dan zie ik er toch wat leuker uit. Maar helaas, zo'n beanie zonder haar eronder, dat blijft 'ziek' uitschreeuwen. Ben het eigenlijk beu gezien, die muts op mijn hoofd altijd... Kaal is geen optie en sowieso geen verbetering tov die muts. Volhouden.. Denk dat ik extensions zet van zodra het mogelijk is
Ik heb deze morgend wat eyeliner boven mijn ogen gesmeerd. Dacht, dan zie ik er toch wat leuker uit. Maar helaas, zo'n beanie zonder haar eronder, dat blijft 'ziek' uitschreeuwen. Ben het eigenlijk beu gezien, die muts op mijn hoofd altijd... Kaal is geen optie en sowieso geen verbetering tov die muts. Volhouden.. Denk dat ik extensions zet van zodra het mogelijk is
woensdag 10 februari 2016 00:17
SophiaX, ik wil je alleen meegeven dat zoladex en lucrin geen hormoontherapie zijn, in elk geval niet in dezelfde categorie als exemestaan en tamoxifen geschoven kunnen worden qua reactie. Ik zou eerder kijken naar de overgang door de chemotherapie, is die heftig of valt het wel mee? En zoladex of lucrin zonder pillen is ook een optie (en nee, dat is geen medisch advies, maar een keuze).
woensdag 10 februari 2016 02:02
Dank je Erizo! Het blijft lastig welke klachten ook overgangsklachten kunnen zijn, want ik kan het alleen vergelijken met de periodes dat ik na de chemo geen hormoontherapie heb gehad. Bovendien kan ik niet uitsluiten dat sommige klachten psycho-somatisch zijn (zou ik dezelfde klachten hebben bij een placebo?)l of nog veroorzaakt door chemo/narcoses/psychische impact. Ik vind de duidelijke overgangsklachten tot dusver wel meevallen en daar kan ik wel mee dealen (opvliegers, zweten). Het zijn vooral de extreme vermoeidheid, gewrichtsklachten, stemmingswisselingen en een volledig verstoorde vochthuishouding wat ik slecht trek. Bovendien groei ik lekker van de letrozol (en datzelfde buikvet maakt vervolgens weer oestrogeen aan), terwijl ik de extra kilo's van de chemo net weer kwijt ben. Door de tamoxifen dronk ik 8-9 liter water per dag (en nog steeds donkergele urine, dat is best bijzonder) en met de letrozol lukte het om het te beperken tot 5 liter per dag. Dat is nog steeds veel te veel en hartstikke ongezond. Minder drinken is geen optie, mijn mond wordt zo droog dat praten zelfs onmogelijk wordt. Mijn bloed is helemaal onderzocht om andere verklaringen uit te sluiten. Nu sinds 2,5 week exemestaan en dat gaat vooralsnog best heel goed! Wel denk ik dat de hogere estradiolspiegels ook helpen om me goed te voelen. Of ik ook zo extreem reageer op lucrin/zoladex is niet te zeggen, maar mijn artsen verwachten van wel. En dan zit die tjak er dus wel een maand in. Voorlopig ga ik nog even door met de exemestaan en drink ik weer gewoon 2 liter water.