Gezondheid
alle pijlers
diagnose IIH, lotgenoten gezocht..
vrijdag 3 februari 2017 14:31
Beste allemaal,
Het was alweer een aantal maanden geleden dat ik actief was op het viva forum.
Niet zonder reden...
Heb afgelopen vrijdag de diagnose IIH (idiopathische intracraniële hypertensie) gekregen na een week ziekenhuisopname.
Ik had hier nog nooit van gehoord was compleet overdonderd maar heb nu wel eindelijk een oorzaak voor m'n klachten. Ik liep al een behoorlijke tijd met hoofdpijn, nekpijn en duizeligheid rond. Dacht dat er iets vast zat in mijn nek dus een aantal keren naar de fysiotherapeut geweest die ook aangaf dat de boel niet super aan voelde. Toch hielp dat ook niet. Op een gegeven moment naar de huisarts (eentje in opleiding), die binnenoor ontsteking constateerde. Prednisolon gekregen en een aantal dagen later op een avond voelde ik me niet goed worden. Op de seh beland met verdenking op hersenvliesontsteking, tramadol voorgeschreven gekregen en later weer naar huis. Het hielp allemaal geen donder...
De neuroloog wou me graag zien na het weekend en heeft gelijk bloed laten prikken en een ct laten maken. Ook allemaal in orde. Uiteindelijk een ruggenprik om druk te meten en hersenvocht af te nemen. Na 3 pogingen is dat gelukt en spoot het hersenvocht eruit, iets wat normaal hoort te druppelen. Toen werd alles al snel duidelijk en viel het op z'n plek...
Mijn rechteroog geeft tot nu wat wazige plekken maar de medicatie slaat op zich goed aan. Moest per direct stoppen met de pil en mijn nierwaardes zijn nog niet goed dus dat wordt maandag nog uitgezocht. Verder op dit moment rustig aan, koken voelt als een marathon en bij teveel inspanning voel ik dat het gelijk mis is. Gelukkig heb ik een hele lieve partner die erg veel voor me doet en lieve familie die ook een grote steun voor me zijn.
Maar het is best moeilijk als je altijd een bezige bij bent en nu niet veel meer kunt. Daar heb ik het nog even zwaar mee.
Nou een heel verhaal, het valt ook niet in een paar zinnen uit te leggen maar ik hoop hier lotgenoten te treffen en ervaringen en problemen uit te wisselen.
Veel liefs en een fijn weekend allemaal
Het was alweer een aantal maanden geleden dat ik actief was op het viva forum.
Niet zonder reden...
Heb afgelopen vrijdag de diagnose IIH (idiopathische intracraniële hypertensie) gekregen na een week ziekenhuisopname.
Ik had hier nog nooit van gehoord was compleet overdonderd maar heb nu wel eindelijk een oorzaak voor m'n klachten. Ik liep al een behoorlijke tijd met hoofdpijn, nekpijn en duizeligheid rond. Dacht dat er iets vast zat in mijn nek dus een aantal keren naar de fysiotherapeut geweest die ook aangaf dat de boel niet super aan voelde. Toch hielp dat ook niet. Op een gegeven moment naar de huisarts (eentje in opleiding), die binnenoor ontsteking constateerde. Prednisolon gekregen en een aantal dagen later op een avond voelde ik me niet goed worden. Op de seh beland met verdenking op hersenvliesontsteking, tramadol voorgeschreven gekregen en later weer naar huis. Het hielp allemaal geen donder...
De neuroloog wou me graag zien na het weekend en heeft gelijk bloed laten prikken en een ct laten maken. Ook allemaal in orde. Uiteindelijk een ruggenprik om druk te meten en hersenvocht af te nemen. Na 3 pogingen is dat gelukt en spoot het hersenvocht eruit, iets wat normaal hoort te druppelen. Toen werd alles al snel duidelijk en viel het op z'n plek...
Mijn rechteroog geeft tot nu wat wazige plekken maar de medicatie slaat op zich goed aan. Moest per direct stoppen met de pil en mijn nierwaardes zijn nog niet goed dus dat wordt maandag nog uitgezocht. Verder op dit moment rustig aan, koken voelt als een marathon en bij teveel inspanning voel ik dat het gelijk mis is. Gelukkig heb ik een hele lieve partner die erg veel voor me doet en lieve familie die ook een grote steun voor me zijn.
Maar het is best moeilijk als je altijd een bezige bij bent en nu niet veel meer kunt. Daar heb ik het nog even zwaar mee.
Nou een heel verhaal, het valt ook niet in een paar zinnen uit te leggen maar ik hoop hier lotgenoten te treffen en ervaringen en problemen uit te wisselen.
Veel liefs en een fijn weekend allemaal
vrijdag 3 februari 2017 14:55
Oke, ben jij ook zwaarlijvig?Volgens internet komt het vaker voor bij vollere jonge vrouwen.
Misschien dan afvallen.
Verder vond ik dit op nccn.nl:
Verder kan bij pseudotumor cerebri die niet door medicamenten wordt veroorzaakt, verbetering worden bereikt door het gebruik van middelen die de liquorproductie verminderen zoals acetazolamide of een middel als furosemide dat de urineproductie doet toenemen (zogenaamde "plaspil").
Ook zijn goede resultaten bereikt met glucocorticosteroïden, dit zijn de bijnierschors-hormonen die ontstekingsremmend werken, uiteraard te gebruiken bij aandoeningen waar ontstekingscellen de liquorafvoer bij de granulaties verstoppen.
Misschien dan afvallen.
Verder vond ik dit op nccn.nl:
Verder kan bij pseudotumor cerebri die niet door medicamenten wordt veroorzaakt, verbetering worden bereikt door het gebruik van middelen die de liquorproductie verminderen zoals acetazolamide of een middel als furosemide dat de urineproductie doet toenemen (zogenaamde "plaspil").
Ook zijn goede resultaten bereikt met glucocorticosteroïden, dit zijn de bijnierschors-hormonen die ontstekingsremmend werken, uiteraard te gebruiken bij aandoeningen waar ontstekingscellen de liquorafvoer bij de granulaties verstoppen.
vrijdag 3 februari 2017 15:23
quote:miedo schreef op 03 februari 2017 @ 14:55:
Oke, ben jij ook zwaarlijvig?Volgens internet komt het vaker voor bij vollere jonge vrouwen.
Misschien dan afvallen.
Verder vond ik dit op nccn.nl:
Verder kan bij pseudotumor cerebri die niet door medicamenten wordt veroorzaakt, verbetering worden bereikt door het gebruik van middelen die de liquorproductie verminderen zoals acetazolamide of een middel als furosemide dat de urineproductie doet toenemen (zogenaamde "plaspil").
Ook zijn goede resultaten bereikt met glucocorticosteroïden, dit zijn de bijnierschors-hormonen die ontstekingsremmend werken, uiteraard te gebruiken bij aandoeningen waar ontstekingscellen de liquorafvoer bij de granulaties verstoppen.
Beste Miedo,
Ik ben inderdaad een aantal kilo's te zwaar. Ben vanaf dat ik ziek geworden ben tot aan nu al 11 kilo afgevallen door overgeven, geen eetlust etc. Volgende week heb ik een afspraak staat bij een diëtist. Dus het afvalproces is al in volle gang.
Acetazolamide gebruikt ik 3 maal daags 2 tabletten. Daarnaast 3 keer per dag paracetamol en in de morgen en avond diclofenac. En 's morgens nog een omeprazol. Op zich slaat de medicatie goed aan want de hoofd en nekpijn is nu aardig te doen in vergelijking met wat het was.
Bedankt voor je bericht
Oke, ben jij ook zwaarlijvig?Volgens internet komt het vaker voor bij vollere jonge vrouwen.
Misschien dan afvallen.
Verder vond ik dit op nccn.nl:
Verder kan bij pseudotumor cerebri die niet door medicamenten wordt veroorzaakt, verbetering worden bereikt door het gebruik van middelen die de liquorproductie verminderen zoals acetazolamide of een middel als furosemide dat de urineproductie doet toenemen (zogenaamde "plaspil").
Ook zijn goede resultaten bereikt met glucocorticosteroïden, dit zijn de bijnierschors-hormonen die ontstekingsremmend werken, uiteraard te gebruiken bij aandoeningen waar ontstekingscellen de liquorafvoer bij de granulaties verstoppen.
Beste Miedo,
Ik ben inderdaad een aantal kilo's te zwaar. Ben vanaf dat ik ziek geworden ben tot aan nu al 11 kilo afgevallen door overgeven, geen eetlust etc. Volgende week heb ik een afspraak staat bij een diëtist. Dus het afvalproces is al in volle gang.
Acetazolamide gebruikt ik 3 maal daags 2 tabletten. Daarnaast 3 keer per dag paracetamol en in de morgen en avond diclofenac. En 's morgens nog een omeprazol. Op zich slaat de medicatie goed aan want de hoofd en nekpijn is nu aardig te doen in vergelijking met wat het was.
Bedankt voor je bericht
vrijdag 3 februari 2017 15:29
quote:Kiwie92 schreef op 03 februari 2017 @ 15:25:
[...]
Dankjewel! Ach geeft niets misschien zit er zo af en toe nog nieuwe informatie bij die ik nog niet had gelezen hihi
Tja, ben altijd wel geinteresseerd in de behandeling van medische dingen.
voor lotgenoeten : https://www.facebook.com/ ... d/posts/10151976812710547
[...]
Dankjewel! Ach geeft niets misschien zit er zo af en toe nog nieuwe informatie bij die ik nog niet had gelezen hihi
Tja, ben altijd wel geinteresseerd in de behandeling van medische dingen.
voor lotgenoeten : https://www.facebook.com/ ... d/posts/10151976812710547
vrijdag 3 februari 2017 15:38
Ik heb de diagnose op mijn 21ste gekregen. Ook na een ziekenhuisopname waarbij men vermoedde adhv mijn klachten dat ik een tumor had. Ik zag alles dubbel, huilend van de hoofd- en nekpijn, gevoelig voor licht, alleen liggen in stilte en donker hielp iets, maar ook dat was niet te doen.
Door de medische molen, alle mogelijke onderzoeken gehad, 5x een lumbaal punctie (mislukte ook elke keer, en daarna zo beurs en het gebied zo gevoelig dat ik een roesje kreeg) etc. En de diagnose IIH. Diamox gekregen als medicatie en daarmee ging het best goed. Tramadol als pijnstiller als ik weer eens knallende hoofdpijn had (migraine x10).
Mijn zicht is destijds acheruitgegaan door een gekneusde oogzenuw door het teveel aan vocht. Van super goed ziend naar brildragend gegaan.
Na een jaar ben ik met de diamox gestopt ivm bijwerkingen. Ik werd gek van altijd maar slapende en tintelende handen en voeten.
Vreemd genoeg nooit meer ergens last van gehad. Geen enkele klacht meer. Afgezien van dus blijvend slechter zicht. Ook hoofdpijn heb ik eigenlijk nooit meer. Ik heb dus mazzel gehad denk ik. Maar wellicht dus goed voor jou om te weten dat het dus eenmalig kan zijn, zonder verdere gevolgen. De verhalen op internet zijn over het algemeen niet heel gezellig, maar dat kan dus ook anders.
Door de medische molen, alle mogelijke onderzoeken gehad, 5x een lumbaal punctie (mislukte ook elke keer, en daarna zo beurs en het gebied zo gevoelig dat ik een roesje kreeg) etc. En de diagnose IIH. Diamox gekregen als medicatie en daarmee ging het best goed. Tramadol als pijnstiller als ik weer eens knallende hoofdpijn had (migraine x10).
Mijn zicht is destijds acheruitgegaan door een gekneusde oogzenuw door het teveel aan vocht. Van super goed ziend naar brildragend gegaan.
Na een jaar ben ik met de diamox gestopt ivm bijwerkingen. Ik werd gek van altijd maar slapende en tintelende handen en voeten.
Vreemd genoeg nooit meer ergens last van gehad. Geen enkele klacht meer. Afgezien van dus blijvend slechter zicht. Ook hoofdpijn heb ik eigenlijk nooit meer. Ik heb dus mazzel gehad denk ik. Maar wellicht dus goed voor jou om te weten dat het dus eenmalig kan zijn, zonder verdere gevolgen. De verhalen op internet zijn over het algemeen niet heel gezellig, maar dat kan dus ook anders.
vrijdag 3 februari 2017 16:20
quote:Bijenkoningin schreef op 03 februari 2017 @ 15:38:
Ik heb de diagnose op mijn 21ste gekregen. Ook na een ziekenhuisopname waarbij men vermoedde adhv mijn klachten dat ik een tumor had. Ik zag alles dubbel, huilend van de hoofd- en nekpijn, gevoelig voor licht, alleen liggen in stilte en donker hielp iets, maar ook dat was niet te doen.
Door de medische molen, alle mogelijke onderzoeken gehad, 5x een lumbaal punctie (mislukte ook elke keer, en daarna zo beurs en het gebied zo gevoelig dat ik een roesje kreeg) etc. En de diagnose IIH. Diamox gekregen als medicatie en daarmee ging het best goed. Tramadol als pijnstiller als ik weer eens knallende hoofdpijn had (migraine x10).
Mijn zicht is destijds acheruitgegaan door een gekneusde oogzenuw door het teveel aan vocht. Van super goed ziend naar brildragend gegaan.
Na een jaar ben ik met de diamox gestopt ivm bijwerkingen. Ik werd gek van altijd maar slapende en tintelende handen en voeten.
Vreemd genoeg nooit meer ergens last van gehad. Geen enkele klacht meer. Afgezien van dus blijvend slechter zicht. Ook hoofdpijn heb ik eigenlijk nooit meer. Ik heb dus mazzel gehad denk ik. Maar wellicht dus goed voor jou om te weten dat het dus eenmalig kan zijn, zonder verdere gevolgen. De verhalen op internet zijn over het algemeen niet heel gezellig, maar dat kan dus ook anders.
Hoi!
Ik krijg echt wat hoop van je verhaal. Wat fijn dat, ondanks dat je nu slechter ziet, er helemaal vanaf bent. Diamox gebruik ik nu ook en inderdaad de hele tijd dat tintelende gevoel in mn handen, hakken en tenen. Tramadol kan ik slecht verdragen, ik word er zo misselijk van. Mijn oogzenuwen zijn afgelopen vrijdag bekeken en waren verdikt. Hier zijn foto's van gemaakt en eind maart moet ik weer terugkomen bij de oogarts. Ik draag zelf al lenzen op de sterkte -2,25. Dinsdag moet ik weer naar de neuroloog en ben benieuwd wat ze dat te vertellen heeft
Ik wil je bedanken voor je reactie, ik krijg weer een beetje hoop hierdoor.
Liefs
Ik heb de diagnose op mijn 21ste gekregen. Ook na een ziekenhuisopname waarbij men vermoedde adhv mijn klachten dat ik een tumor had. Ik zag alles dubbel, huilend van de hoofd- en nekpijn, gevoelig voor licht, alleen liggen in stilte en donker hielp iets, maar ook dat was niet te doen.
Door de medische molen, alle mogelijke onderzoeken gehad, 5x een lumbaal punctie (mislukte ook elke keer, en daarna zo beurs en het gebied zo gevoelig dat ik een roesje kreeg) etc. En de diagnose IIH. Diamox gekregen als medicatie en daarmee ging het best goed. Tramadol als pijnstiller als ik weer eens knallende hoofdpijn had (migraine x10).
Mijn zicht is destijds acheruitgegaan door een gekneusde oogzenuw door het teveel aan vocht. Van super goed ziend naar brildragend gegaan.
Na een jaar ben ik met de diamox gestopt ivm bijwerkingen. Ik werd gek van altijd maar slapende en tintelende handen en voeten.
Vreemd genoeg nooit meer ergens last van gehad. Geen enkele klacht meer. Afgezien van dus blijvend slechter zicht. Ook hoofdpijn heb ik eigenlijk nooit meer. Ik heb dus mazzel gehad denk ik. Maar wellicht dus goed voor jou om te weten dat het dus eenmalig kan zijn, zonder verdere gevolgen. De verhalen op internet zijn over het algemeen niet heel gezellig, maar dat kan dus ook anders.
Hoi!
Ik krijg echt wat hoop van je verhaal. Wat fijn dat, ondanks dat je nu slechter ziet, er helemaal vanaf bent. Diamox gebruik ik nu ook en inderdaad de hele tijd dat tintelende gevoel in mn handen, hakken en tenen. Tramadol kan ik slecht verdragen, ik word er zo misselijk van. Mijn oogzenuwen zijn afgelopen vrijdag bekeken en waren verdikt. Hier zijn foto's van gemaakt en eind maart moet ik weer terugkomen bij de oogarts. Ik draag zelf al lenzen op de sterkte -2,25. Dinsdag moet ik weer naar de neuroloog en ben benieuwd wat ze dat te vertellen heeft
Ik wil je bedanken voor je reactie, ik krijg weer een beetje hoop hierdoor.
Liefs
vrijdag 3 februari 2017 16:21
quote:miedo schreef op 03 februari 2017 @ 15:29:
[...]
Tja, ben altijd wel geinteresseerd in de behandeling van medische dingen.
voor lotgenoeten : https://www.facebook.com/ ... d/posts/10151976812710547Altijd goed, dankjewel voor de link
[...]
Tja, ben altijd wel geinteresseerd in de behandeling van medische dingen.
voor lotgenoeten : https://www.facebook.com/ ... d/posts/10151976812710547Altijd goed, dankjewel voor de link
maandag 3 april 2017 12:38
Hallo allemaal,
Ik moet woensdag a.s. naar het ziekenhuis voor een lumbaalpunctie.
Ik loop al jaren met zware hoofdpijn, iedere dag de hele dag door. Soms zo erg dat ik op de grond kruip van de pijn. Als ik zware hoofdpijn heb, kan ik niet liggen want dan wordt het juist erger. Ik neem aleve 550mg in en dit neemt alleen de scherpe pijn weg. Heel mijn leven word hierdoor belemmerd. Ik ben 24 jaar en werk als zzp'er.
De pijn komt vanuit me nek (diep in me hoofd)
Ik heb van alles al geprobeerd, 3x hersenonderzoek in verschillende ziekenhuizen, fysiotherapie, homeopathie, osteopathie, dry needling, paranormale gezondheids therapeut, chiropractor etc etc. heb ook al vaak medicatie gehad voor migraine, spierontspanners zoals amitriptiline hoge dozeringen etc. Niks hielp tot de verbazing van de neuroloog. Ik begon de hoop al op te geven. Voor de zoveelste keer terug gegaan naar de neuroloog en die stelde voor om een lumbaalpunctie te doen. Hij gaf aan dat hij het niet bij een meisje als mij zou verwachten (totaal niet zwaarlijvig), maar door me klachten wilde hij het uitsluiten. Ik ben dus benieuwd of iemand door middel van een te hoge druk in de hersenvocht zoveel hoofdpijn heeft gehad en of er een oplossing hiervoor is. Wat ik veel lees is dat mensen na een lumbaalpunctie juist veel hoofdpijnklachten krijgen, waar ik dus graag vanaf wil. Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is, is nogal lastig om het uit te leggen.
Liefs,
Ang
Ik moet woensdag a.s. naar het ziekenhuis voor een lumbaalpunctie.
Ik loop al jaren met zware hoofdpijn, iedere dag de hele dag door. Soms zo erg dat ik op de grond kruip van de pijn. Als ik zware hoofdpijn heb, kan ik niet liggen want dan wordt het juist erger. Ik neem aleve 550mg in en dit neemt alleen de scherpe pijn weg. Heel mijn leven word hierdoor belemmerd. Ik ben 24 jaar en werk als zzp'er.
De pijn komt vanuit me nek (diep in me hoofd)
Ik heb van alles al geprobeerd, 3x hersenonderzoek in verschillende ziekenhuizen, fysiotherapie, homeopathie, osteopathie, dry needling, paranormale gezondheids therapeut, chiropractor etc etc. heb ook al vaak medicatie gehad voor migraine, spierontspanners zoals amitriptiline hoge dozeringen etc. Niks hielp tot de verbazing van de neuroloog. Ik begon de hoop al op te geven. Voor de zoveelste keer terug gegaan naar de neuroloog en die stelde voor om een lumbaalpunctie te doen. Hij gaf aan dat hij het niet bij een meisje als mij zou verwachten (totaal niet zwaarlijvig), maar door me klachten wilde hij het uitsluiten. Ik ben dus benieuwd of iemand door middel van een te hoge druk in de hersenvocht zoveel hoofdpijn heeft gehad en of er een oplossing hiervoor is. Wat ik veel lees is dat mensen na een lumbaalpunctie juist veel hoofdpijnklachten krijgen, waar ik dus graag vanaf wil. Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is, is nogal lastig om het uit te leggen.
Liefs,
Ang
maandag 24 april 2017 22:11
quote:Angelatjuhh22 schreef op 03 april 2017 @ 12:38:
Hallo allemaal,
Ik moet woensdag a.s. naar het ziekenhuis voor een lumbaalpunctie.
Ik loop al jaren met zware hoofdpijn, iedere dag de hele dag door. Soms zo erg dat ik op de grond kruip van de pijn. Als ik zware hoofdpijn heb, kan ik niet liggen want dan wordt het juist erger. Ik neem aleve 550mg in en dit neemt alleen de scherpe pijn weg. Heel mijn leven word hierdoor belemmerd. Ik ben 24 jaar en werk als zzp'er.
De pijn komt vanuit me nek (diep in me hoofd)
Ik heb van alles al geprobeerd, 3x hersenonderzoek in verschillende ziekenhuizen, fysiotherapie, homeopathie, osteopathie, dry needling, paranormale gezondheids therapeut, chiropractor etc etc. heb ook al vaak medicatie gehad voor migraine, spierontspanners zoals amitriptiline hoge dozeringen etc. Niks hielp tot de verbazing van de neuroloog. Ik begon de hoop al op te geven. Voor de zoveelste keer terug gegaan naar de neuroloog en die stelde voor om een lumbaalpunctie te doen. Hij gaf aan dat hij het niet bij een meisje als mij zou verwachten (totaal niet zwaarlijvig), maar door me klachten wilde hij het uitsluiten. Ik ben dus benieuwd of iemand door middel van een te hoge druk in de hersenvocht zoveel hoofdpijn heeft gehad en of er een oplossing hiervoor is. Wat ik veel lees is dat mensen na een lumbaalpunctie juist veel hoofdpijnklachten krijgen, waar ik dus graag vanaf wil. Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is, is nogal lastig om het uit te leggen.
Liefs,
Ang
Hoi Ang,
Ik zie nu pas je bericht. Sorry voor deze late reactie. Je zult de puntje hebben gehad en ik ben benieuwd wat er is uitgekomen. Ik herken me enorm in jouw verhaal en juist door de hoge druk in mijn hoofd kreeg ik zulke hoofdpijn dat alles onmogelijk was. De pijn begint bij mij ook in mijn nek, alsof het stijf begint te worden en verspreidt zich dan verder uit in mijn hoofd. Ik hoop dat je dit leest en reageert.
Liefs Kim
Hallo allemaal,
Ik moet woensdag a.s. naar het ziekenhuis voor een lumbaalpunctie.
Ik loop al jaren met zware hoofdpijn, iedere dag de hele dag door. Soms zo erg dat ik op de grond kruip van de pijn. Als ik zware hoofdpijn heb, kan ik niet liggen want dan wordt het juist erger. Ik neem aleve 550mg in en dit neemt alleen de scherpe pijn weg. Heel mijn leven word hierdoor belemmerd. Ik ben 24 jaar en werk als zzp'er.
De pijn komt vanuit me nek (diep in me hoofd)
Ik heb van alles al geprobeerd, 3x hersenonderzoek in verschillende ziekenhuizen, fysiotherapie, homeopathie, osteopathie, dry needling, paranormale gezondheids therapeut, chiropractor etc etc. heb ook al vaak medicatie gehad voor migraine, spierontspanners zoals amitriptiline hoge dozeringen etc. Niks hielp tot de verbazing van de neuroloog. Ik begon de hoop al op te geven. Voor de zoveelste keer terug gegaan naar de neuroloog en die stelde voor om een lumbaalpunctie te doen. Hij gaf aan dat hij het niet bij een meisje als mij zou verwachten (totaal niet zwaarlijvig), maar door me klachten wilde hij het uitsluiten. Ik ben dus benieuwd of iemand door middel van een te hoge druk in de hersenvocht zoveel hoofdpijn heeft gehad en of er een oplossing hiervoor is. Wat ik veel lees is dat mensen na een lumbaalpunctie juist veel hoofdpijnklachten krijgen, waar ik dus graag vanaf wil. Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is, is nogal lastig om het uit te leggen.
Liefs,
Ang
Hoi Ang,
Ik zie nu pas je bericht. Sorry voor deze late reactie. Je zult de puntje hebben gehad en ik ben benieuwd wat er is uitgekomen. Ik herken me enorm in jouw verhaal en juist door de hoge druk in mijn hoofd kreeg ik zulke hoofdpijn dat alles onmogelijk was. De pijn begint bij mij ook in mijn nek, alsof het stijf begint te worden en verspreidt zich dan verder uit in mijn hoofd. Ik hoop dat je dit leest en reageert.
Liefs Kim
zaterdag 14 april 2018 00:43
Hoi Simone,Sm00n86 schreef: ↑03-02-2018 21:00Hallo,
Ook ik ben op zoek naar lotgenoten! Zie dat dit topic is verouderd, hopelijk wordt dit nog gelezen.
Ook ik kamp al jaren met hevige hoofdpijn. Ik heb in september 2017 de diagnose gekregen van i.i.h. aan de hand van een MRI waar een afwijking op te zien was in combinatie met een lumbaalpunctie en ben inmiddels 4 lumbaalpuncties verder, met een druk variërend van 32 (disfunctionele hoofdpijn) tot 18. Ik heb flinke postlumbaal-klachten gehad door nalekkend vocht en dus ook weer knallende hoofdpijn. Lag steeds zeker een week plat ervan. Gisteren had ik LP nummer 4. Echt lekker heb ik me al lang niet gevoeld, zelfs niet in de korte tijd dat de druk even lager was. Het is een zoektocht van vallen en opstaan. Inmiddels zijn drie neurologen de revue gepasseerd en ben ik onder behandeling bij de hoofdpijnpoli van neurologie. De grens qua hoofdpijn ligt denk ik wel ergens in Verweggistan. Die van jullie ook neem ik aan
Ik slik dagelijks Diamox (acetazolamide) en er is met verschillende soorten medicatie geëxperimenteerd. 1 op de 100.000 man heeft i.i.h. dus een proefkonijntje voel je je wel! Amitriptilline, Propranolol, triptanen, Candesartan... Tot nu toe werkte alleen de Propranolol maar daar werd ik zo benauwd van dat ik moest stoppen. Vanaf komende week start ik opnieuw met Topiramaat.
Ik loop bij een voedingsconsulente, omdat ook ik zo'n 10 kilo kwijt wil voor een gezonde BMI. Het schijnt dat elke 10% boven je gezonde BMI gewicht, de kans op i.i.h. met 13x vergroot. Ik was al 2 jaar bezig met gezondere voeding zonder suikers in alle vormen en sinds een paar maanden kan een wijntje in het weekend niet meer, i.c.m. de medicatie werd ik doodziek van alcohol.
Sporten is iets dat ik tot een maand voor de diagnose op een fijn niveau te pakken had, net als fietsen- ik heb geen auto en fietste grotere afstanden met gemak. Dit lukt niet meer zo makkelijk, ik begin een patroon te zien. Als ik sport, lijkt dat de i.i.h. wel te triggeren. Maar het is de één voor de andere keer. Dus afvallen moet vooral door aanpassing in voeding.
Mijn werk in de GGZ ligt even op zijn gat, ik heb het met veel moeite uit mijn hoofd gezet om op korte termijn weer te gaan werken. Eerst controle proberen te krijgen over de klachten. Hopelijk is de combinatie van medicatie en gewichtsverlies de sleutel.
Op mijn 12 had ik een hersenschudding en erna kindermigraine, maar daar ben ik overheen gegroeid. Ik heb 2 jaar geleden een lichte hersenschudding gehad die de hoofdpijn heeft doen terugkeren en in dezelfde periode een spiraaltje laten zetten na 15 jaar gewone pil. Sinds toen is de hoofdpijn structureel. De i.i.h. leek op migraine en daar heb ik en menige arts het lange tijd mee verward. Menig specialist heeft zich er al over uitgelaten dat het gissen blijft of het spiraaltje een verband heeft, maar dachten van niet. Ik ga het spiraaltje voor de zekerheid laten verwijderen. Je weet maar nooit.
Ik heb vorig jaar zelfs een kijkoperatie aan mijn schouder gehad omdat werd gedacht dat de hoofdpijn vanuit een overluxatie in de schouder kwam. Medische mallemolen.
Waar ik inmiddels aan herken dat de druk zich opbouwt: mijn hoofdhuid gaat prikken, net als dat je hand of voet slaapt maar dan nog irritanter. De hoofdpijn wordt met de dag erger, totdat pijnstillers er totaal niet meer op aanslaan en mijn nek verkrampt pijnlijk, uitstralend in het hoofd.
Als ik de som goed heb gemaakt, zijn er zo'n 170 mensen in Nederland met i.i.h. en ik zou het ontzettend fijn vinden om eens te praten met iemand die hetzelfde heeft. Voor evt. tips, maar ook wel steun. Want het blijft een maf verhaal voor je omgeving dat je in bed ligt en het hoort kloppen, suizen en piepen in je oren en je schedel te klein voelt voor de inhoud!
Hoor heel graag van jullie.
Liefs! Simone
Het is dan wel al weer 2 maanden later maar ik zag dat ook jij een lotgenoot zoekt. Hier gevonden. Wat een verhaal joh! Ben benieuwd hoe jou de topiramaat bevalt! Ik heb deze nu sinds januari (lange opname gehad omdat het toen behoorlijk slecht ging) erbij naast de acetazolamide en het gaat nu redelijk moet ik zeggen.
Wat hebben ze al veel soorten medicatie bij je geprobeerd! Is dat allemaal al sinds september 2017? Overwegen ze geen drain voor jou?
Knap dat je bij een voedingsconsulente in behandeling bent, heb het ook een geruime tijd gedaan. Is nu 27 kg af, dat is nog niet genoeg maar het is in ieder geval al iets.
Sporten herken ik van je, blijft lastig. Bij fysieke inspanning klapt mijn hoofd soms uit elkaar en kan ik er dagen last van hebben. Daarom zwem ik 1/2 keer per week. Op een rustig tempo baanzwemmen.
Ik hoop dat je dit berichtje nog ziet en we contact met elkaar kunnen onderhouden.
Liefs, Kim
vrijdag 15 juni 2018 00:27
Hoi lieve allemaal,
Ik zoek ook lotgenoten die IIH hebben.
Ik ben 21 jaar en ik zit sinds deze week in de molen.
Ik had al maanden last van mijn hoofd, 3 weken geleden werd het heel erg. Ook ging ik dubbel en wazig zien. Ik ben toen naar de huisarts geweest, maar die gooide het op stress. Ik heb namelijk ook een angststoornis.
Stress had ik totaal niet, net klaar met school en net mijn eigen hondentrimsalon geopend. Ik was lekker bezig en had het naar mijn zin.
De hoofdpijn werd steeds erger dus na nog een aantal bezoekjes wilden ze me eindelijk doorsturen. Kon helaas pas over 3 weken.
Afgelopen vrijdag was het zo erg dat mijn moeder de huisarts boos had opgebeld of hij niet even kon bellen of ik eerder terecht kon of ik in ieder geval wat zwaardere pijnstilling kon krijgen. Hij zou wat klaarleggen en de neuroloog bellen. Ik kreeg tramadol, wat een troep is dat. Ik werd alleen maar duffer en mijn hoofdpijn bleef.
Afgelopen maandag kon ik terecht bij de neuroloog. Hij deed wat testjes en de volgende dag kon ik voor een CT-scan komen. gelukkig allemaal met spoed.
Mijn moeder vertelde hem dat mijn ouders een paar jaar voordat ik kwam een kindje hadden gekregen met een waterhoofdje. Helaas is ze 2 uur na de bevalling overleden.
Dit riep natuurlijk alarmbellen op en ik werd meteen na de CT-scan dinsdag opgenomen voor een lumbaalpunctie.
Wat een verschrikkelijke prik is dat. Ik ben nog steeds bont en blauw Haha. Ik heb het hele ziekenhuis laten weten dat het zeer deed :p
Toen was de diagnose meteen gesteld. Ze zagen dat de druk veel te hoog was en ze hebben veel vocht weggehaald.
De oorzaak kon van alles zijn. Ik ben wat te zwaar, maar ik heb geen behoorlijk overgewicht. Ik ben de laatste 3 maanden heel erg op mijn voeding gaan letten (veganist) en om de dag gaan sporten. Onderhand al 10 kilo kwijt. De neuroloog vind het raar dat ik deze klachten die 10 kilo geleden niet had en het nu pas naar boven komt.
Is het dan toch erfelijk of genetisch bepaald? De kans was 0,3% groter dat ik ook een waterhoofdje zou krijgen dan bij mensen die dit nooit eerder hebben meegemaakt met hun kinderen. Daarom hadden mijn ouders ervoor gekozen om toch nog een kindje te krijgen.
Mijn ouders zijn natuurlijk helemaal van de kaart nu, ze moeten dit voor de 2e keer meemaken met hun kind. Ik ben enig kind.
Ik krijg als het goed is morgen medicijnen. Maandag krijg ik nog een CT-scan met contrastvloeistof om uit te sluiten of ik geen trombose ader heb in mijn hoofd. Dit is waarschijnlijk niet het geval zei de dokter al.
Mijn stappen zijn nu nog meer afvallen en aan de medicijnen beginnen. Ik las in jullie verhaal dat de bijwerkingen niet prettig zijn. Kan ik wel gewoon werken straks of is dit een lastige vraag?
Ik hoor graag van jullie en meer informatie kan natuurlijk ook nooit kwaad. Ik hoop dat het met jullie goed gaat.
Xx
Danique
Ik zoek ook lotgenoten die IIH hebben.
Ik ben 21 jaar en ik zit sinds deze week in de molen.
Ik had al maanden last van mijn hoofd, 3 weken geleden werd het heel erg. Ook ging ik dubbel en wazig zien. Ik ben toen naar de huisarts geweest, maar die gooide het op stress. Ik heb namelijk ook een angststoornis.
Stress had ik totaal niet, net klaar met school en net mijn eigen hondentrimsalon geopend. Ik was lekker bezig en had het naar mijn zin.
De hoofdpijn werd steeds erger dus na nog een aantal bezoekjes wilden ze me eindelijk doorsturen. Kon helaas pas over 3 weken.
Afgelopen vrijdag was het zo erg dat mijn moeder de huisarts boos had opgebeld of hij niet even kon bellen of ik eerder terecht kon of ik in ieder geval wat zwaardere pijnstilling kon krijgen. Hij zou wat klaarleggen en de neuroloog bellen. Ik kreeg tramadol, wat een troep is dat. Ik werd alleen maar duffer en mijn hoofdpijn bleef.
Afgelopen maandag kon ik terecht bij de neuroloog. Hij deed wat testjes en de volgende dag kon ik voor een CT-scan komen. gelukkig allemaal met spoed.
Mijn moeder vertelde hem dat mijn ouders een paar jaar voordat ik kwam een kindje hadden gekregen met een waterhoofdje. Helaas is ze 2 uur na de bevalling overleden.
Dit riep natuurlijk alarmbellen op en ik werd meteen na de CT-scan dinsdag opgenomen voor een lumbaalpunctie.
Wat een verschrikkelijke prik is dat. Ik ben nog steeds bont en blauw Haha. Ik heb het hele ziekenhuis laten weten dat het zeer deed :p
Toen was de diagnose meteen gesteld. Ze zagen dat de druk veel te hoog was en ze hebben veel vocht weggehaald.
De oorzaak kon van alles zijn. Ik ben wat te zwaar, maar ik heb geen behoorlijk overgewicht. Ik ben de laatste 3 maanden heel erg op mijn voeding gaan letten (veganist) en om de dag gaan sporten. Onderhand al 10 kilo kwijt. De neuroloog vind het raar dat ik deze klachten die 10 kilo geleden niet had en het nu pas naar boven komt.
Is het dan toch erfelijk of genetisch bepaald? De kans was 0,3% groter dat ik ook een waterhoofdje zou krijgen dan bij mensen die dit nooit eerder hebben meegemaakt met hun kinderen. Daarom hadden mijn ouders ervoor gekozen om toch nog een kindje te krijgen.
Mijn ouders zijn natuurlijk helemaal van de kaart nu, ze moeten dit voor de 2e keer meemaken met hun kind. Ik ben enig kind.
Ik krijg als het goed is morgen medicijnen. Maandag krijg ik nog een CT-scan met contrastvloeistof om uit te sluiten of ik geen trombose ader heb in mijn hoofd. Dit is waarschijnlijk niet het geval zei de dokter al.
Mijn stappen zijn nu nog meer afvallen en aan de medicijnen beginnen. Ik las in jullie verhaal dat de bijwerkingen niet prettig zijn. Kan ik wel gewoon werken straks of is dit een lastige vraag?
Ik hoor graag van jullie en meer informatie kan natuurlijk ook nooit kwaad. Ik hoop dat het met jullie goed gaat.
Xx
Danique
zaterdag 23 juni 2018 22:40
Hoi!
Ik blijk ook iih te hebben. Dat wil zeggen: mijn eigen neuro zei er niets over maar de arts die mijn tweede LP deed wel.
Bij mij begon het eigenlijk met achteruitgang van cognitieve functies: namen vergeten, niet op woorden komen of een heel ander woord gebruiken voor wat het moest zijn: het stopcontact staat op groen, je kan rijden. Namen van leerlingen, een som uit willen leggen en dan niet meer weten hoe het moet. De weg kwijt zijn terwijl je mij normaliter midden in niksland kan zetten en ik vind zo de weg naar huis. Ik dacht aan een burn-out dus pauzeerde mijn studie (voor een extra bevoegdheid). Maar op een dag werd ik wakker met wazig zicht en werd via de huisarts meteen naar het zh gestuurd. Daar de hele middag testen ondergaan en vonden ze eigenlijk niks, behalve de papil die niet helemaal rond was.
Een week later begon de hoofdpijn.
Mijn eigen neuro doet er nogal laconiek over: “sommige mensen hebben nu eenmaal een hogere hersendruk”
Twee weken terug tweede LP gehad waarbij ze 40cl eruit hebben gehaald. De co-assistent prikte eerst vier keer op mijn beenzenuw, daar werd ik helemaal beroerd van en omdat er een opnamestop in het martini was lag ik op de stroke unit, waar net iemand aan het overgeven was. Nou ja, uiteindelijk gelukt en weer te hoge druk.
Na de punctie drie dagen lagedrukhoofdpijn gehad, daarna een paar dagen dat ik dacht: Hey mijn hoofdpijn is minder (niet weg) en nu is het weer helemaal terug.
Overigens slikte ik al plastabletten voor de eerste punctie ivm hoge bloeddruk. Ik slik ook zo’n 5 jaar amitriptyline ivm ME.
Momenteel heb ik wel overgewicht, niet extreem, ben twee jaar geleden geopereerd aan mijn buik en sindsdien van de ene in de andere blessure gerold. Ik volleybalde zo’n drie keer per week. Nu sinds de hoofdpijn niks meer.
Ik ben 37, moeder van 5, stiefmoeder van 3, docent in het VO.
Toevallig ook Grey’s Anatomy gezien twee weken geleden? Daar was een van de oud-artsen die het heeft.
Ik blijk ook iih te hebben. Dat wil zeggen: mijn eigen neuro zei er niets over maar de arts die mijn tweede LP deed wel.
Bij mij begon het eigenlijk met achteruitgang van cognitieve functies: namen vergeten, niet op woorden komen of een heel ander woord gebruiken voor wat het moest zijn: het stopcontact staat op groen, je kan rijden. Namen van leerlingen, een som uit willen leggen en dan niet meer weten hoe het moet. De weg kwijt zijn terwijl je mij normaliter midden in niksland kan zetten en ik vind zo de weg naar huis. Ik dacht aan een burn-out dus pauzeerde mijn studie (voor een extra bevoegdheid). Maar op een dag werd ik wakker met wazig zicht en werd via de huisarts meteen naar het zh gestuurd. Daar de hele middag testen ondergaan en vonden ze eigenlijk niks, behalve de papil die niet helemaal rond was.
Een week later begon de hoofdpijn.
Mijn eigen neuro doet er nogal laconiek over: “sommige mensen hebben nu eenmaal een hogere hersendruk”
Twee weken terug tweede LP gehad waarbij ze 40cl eruit hebben gehaald. De co-assistent prikte eerst vier keer op mijn beenzenuw, daar werd ik helemaal beroerd van en omdat er een opnamestop in het martini was lag ik op de stroke unit, waar net iemand aan het overgeven was. Nou ja, uiteindelijk gelukt en weer te hoge druk.
Na de punctie drie dagen lagedrukhoofdpijn gehad, daarna een paar dagen dat ik dacht: Hey mijn hoofdpijn is minder (niet weg) en nu is het weer helemaal terug.
Overigens slikte ik al plastabletten voor de eerste punctie ivm hoge bloeddruk. Ik slik ook zo’n 5 jaar amitriptyline ivm ME.
Momenteel heb ik wel overgewicht, niet extreem, ben twee jaar geleden geopereerd aan mijn buik en sindsdien van de ene in de andere blessure gerold. Ik volleybalde zo’n drie keer per week. Nu sinds de hoofdpijn niks meer.
Ik ben 37, moeder van 5, stiefmoeder van 3, docent in het VO.
Toevallig ook Grey’s Anatomy gezien twee weken geleden? Daar was een van de oud-artsen die het heeft.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 27 juni 2018 21:25
Hoi Simone,
Bedankt voor je snelle bericht, helaas zie ik hem nu pas...
Wat vervelend van die puncties!
Ik heb er nu 1 gehad en ze prikte steeds verkeerd. Heb er een goede week last van gehad. Ik ben hondentrimster, dus werken was dan ook best vervelend met die pijn.
Ik slik sinds mijn 14e dezelfde pil voor anticonceptie. Ze hebben daar verder ook niet naar gekeken.
Ik eet verder heel gezond ik ben een rauwe veganist. Ik eet dus alleen rauwe groenten, fruit, noten en zaden. Het is pittig, maar ik val als een speer af. Nu al 15 kilo kwijt en nu ik door dit een stok achter de deur heb val ik 2,5 kilo per week af ongeveer.
Sporten gaat bij mij ook wel moeizaam, maar het lukt me nog wel gelukkig. Hopelijk blijft het zo.
Ik slik nu ook inmiddels 500mg diamox, ook bij mij heeft het ook geen nut om hoger te gaan op dit moment. Ik heb veel last van de bijwerkingen ook. Door de tintelingen en het dove gevoel laat ik alles vallen, scharen, kammen, borstels. Dat is met mijn werk echt niet handig Haha.
Vandaag nog bij de neuroloog geweest en nu moeten we aankijken met de medicijnen en afvallen wat het gaat doen. Over 4 weken moet ik terugkomen bij de neuroloog en ik kom ook onder controle te staan bij de oogarts, omdat ik nog steeds wazig zie en dat moet wel in de gaten gehouden worden natuurlijk.
Hallo suzyqfive,
Wat vervelend om te horen allemaal!
Het is wel erg vervelend dat de neuroloog er bij jou zo makkelijk over denkt...
Bij mijn punctie hebben ze toen ook 40cl vocht eruit gehaald. Ik had erna veel last, maar de hoofdpijn was echt een stuk minder. Helaas niet weg, maar ik had niet meer zoveel pijn als eerst.
Wat een verschrikkelijke ervaring moet dat zijn geweest met de punctie!!
Krijg je nu ook diamox of iets dergelijks?
Ik ga die aflevering terugkijken dan van greys anatomy!
Sorry voor de late reactie. Ik hoop dat het met jullie alweer ietsje beter gaat.
Xx
Danique
Bedankt voor je snelle bericht, helaas zie ik hem nu pas...
Wat vervelend van die puncties!
Ik heb er nu 1 gehad en ze prikte steeds verkeerd. Heb er een goede week last van gehad. Ik ben hondentrimster, dus werken was dan ook best vervelend met die pijn.
Ik slik sinds mijn 14e dezelfde pil voor anticonceptie. Ze hebben daar verder ook niet naar gekeken.
Ik eet verder heel gezond ik ben een rauwe veganist. Ik eet dus alleen rauwe groenten, fruit, noten en zaden. Het is pittig, maar ik val als een speer af. Nu al 15 kilo kwijt en nu ik door dit een stok achter de deur heb val ik 2,5 kilo per week af ongeveer.
Sporten gaat bij mij ook wel moeizaam, maar het lukt me nog wel gelukkig. Hopelijk blijft het zo.
Ik slik nu ook inmiddels 500mg diamox, ook bij mij heeft het ook geen nut om hoger te gaan op dit moment. Ik heb veel last van de bijwerkingen ook. Door de tintelingen en het dove gevoel laat ik alles vallen, scharen, kammen, borstels. Dat is met mijn werk echt niet handig Haha.
Vandaag nog bij de neuroloog geweest en nu moeten we aankijken met de medicijnen en afvallen wat het gaat doen. Over 4 weken moet ik terugkomen bij de neuroloog en ik kom ook onder controle te staan bij de oogarts, omdat ik nog steeds wazig zie en dat moet wel in de gaten gehouden worden natuurlijk.
Hallo suzyqfive,
Wat vervelend om te horen allemaal!
Het is wel erg vervelend dat de neuroloog er bij jou zo makkelijk over denkt...
Bij mijn punctie hebben ze toen ook 40cl vocht eruit gehaald. Ik had erna veel last, maar de hoofdpijn was echt een stuk minder. Helaas niet weg, maar ik had niet meer zoveel pijn als eerst.
Wat een verschrikkelijke ervaring moet dat zijn geweest met de punctie!!
Krijg je nu ook diamox of iets dergelijks?
Ik ga die aflevering terugkijken dan van greys anatomy!
Sorry voor de late reactie. Ik hoop dat het met jullie alweer ietsje beter gaat.
Xx
Danique
vrijdag 20 juli 2018 23:12
Heel snel afvallen lijkt me ook niet echt gezond. Ze raden aan een kilo per week dus wat dat betreft doe je het netjes.
Ik hou momenteel veel vocht vast door de warmte en mijn plaspillen doen niet veel.
Hoewel er eerst geen papiloedeem was ben ik vorige week weer bij de oogarts geweest omdat ik toch af en toe dubbel zie, dingen vervormd zie en kleuren die soms ineens even anders zijn. Hoewel niet heel opvallend blijkt mijn linker papil toch wat opgezet. Ze hebben het eea aan testen gedaan. De oogarts zei dat de test allemaal ‘groen’ zijn teruggekomen maar dat mensen toch binnen de normale kaders kunnen vallen en toch wel degelijk problemen hebben. Ik heb daarom donderdag een oogecho waarbij ze wat langer naar de oogzenuwen kunnen kijken.
Op een een of andere manier val ik altijd binnen de ‘normale’ waarden waardoor er meestal niks gedaan wordt maar ik de klachten wel houdt. Heel irritant. Zeker zaken die met zenuwen te maken hebben. Zo heb ik carpale tunnel syndroom gehad. Kreeg ik ook een zenuwtest. Kwam terug met uitstekende resultaten maar toch had ik wel echt CTS. Ik heb gewoon supersnelle zenuwen
. Voor de iih was mijn zicht ook heel erg goed. Ik kon op grote afstand zien op een bepaalde klok hoe laat het was. En mijn gehoor was ook al supersonisch (dacht dat ik doof werd, maar ik hoor en zie gewoon alles om me heen, bleek gewoon een kwestie van focussen op wat ik moest horen). Nou ja, even afwachten dus.
Ik sta overigens wel op de wachtlijst voor de hoofdpijnpoli maar die lijst heeft maar een wachttijd van vijf maanden. En al die tijd willen ze niks doen. Dus nu op voor een 2nd opinion.
Ik hou momenteel veel vocht vast door de warmte en mijn plaspillen doen niet veel.
Hoewel er eerst geen papiloedeem was ben ik vorige week weer bij de oogarts geweest omdat ik toch af en toe dubbel zie, dingen vervormd zie en kleuren die soms ineens even anders zijn. Hoewel niet heel opvallend blijkt mijn linker papil toch wat opgezet. Ze hebben het eea aan testen gedaan. De oogarts zei dat de test allemaal ‘groen’ zijn teruggekomen maar dat mensen toch binnen de normale kaders kunnen vallen en toch wel degelijk problemen hebben. Ik heb daarom donderdag een oogecho waarbij ze wat langer naar de oogzenuwen kunnen kijken.
Op een een of andere manier val ik altijd binnen de ‘normale’ waarden waardoor er meestal niks gedaan wordt maar ik de klachten wel houdt. Heel irritant. Zeker zaken die met zenuwen te maken hebben. Zo heb ik carpale tunnel syndroom gehad. Kreeg ik ook een zenuwtest. Kwam terug met uitstekende resultaten maar toch had ik wel echt CTS. Ik heb gewoon supersnelle zenuwen
. Voor de iih was mijn zicht ook heel erg goed. Ik kon op grote afstand zien op een bepaalde klok hoe laat het was. En mijn gehoor was ook al supersonisch (dacht dat ik doof werd, maar ik hoor en zie gewoon alles om me heen, bleek gewoon een kwestie van focussen op wat ik moest horen). Nou ja, even afwachten dus. Ik sta overigens wel op de wachtlijst voor de hoofdpijnpoli maar die lijst heeft maar een wachttijd van vijf maanden. En al die tijd willen ze niks doen. Dus nu op voor een 2nd opinion.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 27 augustus 2018 21:07
Hoi allemaal,
Het is inmiddels al even geleden dat er iets is geplaatst. Hoe is het met jullie? Simone ik zie dat je je betichten hebt verwijderd. Gaat het wel goed met je?
Suzy ben je al bij de hoofdpijnpoli geweest? Wat houdt dat eigenlijk in?
Ik ben inmiddels van de diamox af ik werd er doodziek van. Ik hield niks meer binnen qua eten enzo dus dat was geen succes. Ik zit nu aan de topiramaat 4x per dag. Dit gaat iets beter. Ik wil graag voor een drain, maar mijn neuroloog wil er niks van weten helaas. Ik moet nu minimaal 3-6 maanden aan deze medicijnen tot ze daar over willen gaan beginnen.
Ik heb nu wel minder last van bijwerkingen met dit medicijn. Diamox is echt kut dus ben echt blij dat ik daar vanaf ben. Topiramaat is ook troep hoor, ik heb behoorlijke woedeaanvallen enzo. Hebben jullie daar ook wel eens last van?
De neuroloog is er wel bij mij van overtuigt dat mijn gewicht niks met IIH te maken heeft. Inmiddels zit ik bijna op een gezond gewicht voor mijn lengte en is mijn hoofdpijn nog steeds een verschrikking.
Ik hoop nogmaals dat het met jullie goed gaat en ik hoop ook weer van jullie te horen
Groetjes,
Danique
Het is inmiddels al even geleden dat er iets is geplaatst. Hoe is het met jullie? Simone ik zie dat je je betichten hebt verwijderd. Gaat het wel goed met je?
Suzy ben je al bij de hoofdpijnpoli geweest? Wat houdt dat eigenlijk in?
Ik ben inmiddels van de diamox af ik werd er doodziek van. Ik hield niks meer binnen qua eten enzo dus dat was geen succes. Ik zit nu aan de topiramaat 4x per dag. Dit gaat iets beter. Ik wil graag voor een drain, maar mijn neuroloog wil er niks van weten helaas. Ik moet nu minimaal 3-6 maanden aan deze medicijnen tot ze daar over willen gaan beginnen.
Ik heb nu wel minder last van bijwerkingen met dit medicijn. Diamox is echt kut dus ben echt blij dat ik daar vanaf ben. Topiramaat is ook troep hoor, ik heb behoorlijke woedeaanvallen enzo. Hebben jullie daar ook wel eens last van?
De neuroloog is er wel bij mij van overtuigt dat mijn gewicht niks met IIH te maken heeft. Inmiddels zit ik bijna op een gezond gewicht voor mijn lengte en is mijn hoofdpijn nog steeds een verschrikking.
Ik hoop nogmaals dat het met jullie goed gaat en ik hoop ook weer van jullie te horen
Groetjes,
Danique
donderdag 6 september 2018 07:38
Hoi allemaal.
Ik heb sinds 2000 iih pseudotumor cerebri of hoe je het ook wilt noemen.
Ik heb toen een verwaarloosde hersenvliesontsteking gehad denken ze en sindsdien is het bergafwaarts gegaan. alle middelen gebruikt, meerdere drains gehad en uiteraard vele lumbaal puncties.
Ik vroeg me af of iemand ook voorafgaand aan iih een hersenvliesontsteking gehad heeft.
Ik ben trouwens een man en daar komt het haast nooit bij voor, yeay me.
Ik heb sinds 2000 iih pseudotumor cerebri of hoe je het ook wilt noemen.
Ik heb toen een verwaarloosde hersenvliesontsteking gehad denken ze en sindsdien is het bergafwaarts gegaan. alle middelen gebruikt, meerdere drains gehad en uiteraard vele lumbaal puncties.
Ik vroeg me af of iemand ook voorafgaand aan iih een hersenvliesontsteking gehad heeft.
Ik ben trouwens een man en daar komt het haast nooit bij voor, yeay me.
zaterdag 8 september 2018 18:56
Hoi hwwjacobs.
Ik las dat in de VS veel mannen het wel hebben. Maar misschien zitten die gewoon minder op social media.
Danique, nee alles staat stil momenteel. Bij mij wilde de neuro juist wel een drain aanleggen terwijl ik zelf eerst medicatie wil proberen. En dus heb ik niks.
Maandag naar de arbo-arts.
Ik las dat in de VS veel mannen het wel hebben. Maar misschien zitten die gewoon minder op social media.
Danique, nee alles staat stil momenteel. Bij mij wilde de neuro juist wel een drain aanleggen terwijl ik zelf eerst medicatie wil proberen. En dus heb ik niks.
Maandag naar de arbo-arts.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
