Gezondheid
alle pijlers
Partner met ziekte van Bechterew
dinsdag 23 mei 2017 22:29
Gisteren kreeg mijn vriend de diagnose: de ziekte van Bechterew. Bovenop een andere vorm van reuma en peesverkalking in zijn schouder. Bij dat laatste kan een operatie werken maar van Bechterew kan je niet genezen.
Vandaag begint het pas stilletjes door te dringen bij ons. Ik vond dat ik er goed mee om ging afgezien van een huilmomentje. Maar ik merkte vandaag dat ik het even niet trok om tegen mijn vriend te praten en ik heb weinig fut. Ik trek het dus minder goed dan ik dacht. Dat heb ik wel verteld tegen mijn vriend maar verder ga ik natuurlijk gewoon door. Ik ben tenslotte niet de persoon met de diagose en hij gaat me nog nodig hebben.
Hij is een paar weken geleden ontslagen omdat hij niet goed meer mee kon op het werk. Toen heb ik hem dus naar de dokter gestuurd. Ik werk fulltime dus dat scheelt. Maar nu weten we even niet wat we moeten. Je krijgt een diagnose, wat folders en voorschriften voor kine en medicijnen en voor de rest moet je het maar uitzoeken.
Aangezien wij in België wonen kan ik hier niet om tips vragen mbt ziekteverzekering/hulpverlening, maar misschien dat hier nog mensen zijn die mij kunnen vertellen hoe het hen lukt om met de ziekte hun leven verder te zetten. Hoe kan ik mijn partner het beste helpen? Zijn er dingen die hij absoluut moet vermijden? Wat zijn aanraders mbt activiteiten ed?
Kortom hoe kunnen we hier het beste mee omgaan? Want wij weten het even niet.
Vandaag begint het pas stilletjes door te dringen bij ons. Ik vond dat ik er goed mee om ging afgezien van een huilmomentje. Maar ik merkte vandaag dat ik het even niet trok om tegen mijn vriend te praten en ik heb weinig fut. Ik trek het dus minder goed dan ik dacht. Dat heb ik wel verteld tegen mijn vriend maar verder ga ik natuurlijk gewoon door. Ik ben tenslotte niet de persoon met de diagose en hij gaat me nog nodig hebben.
Hij is een paar weken geleden ontslagen omdat hij niet goed meer mee kon op het werk. Toen heb ik hem dus naar de dokter gestuurd. Ik werk fulltime dus dat scheelt. Maar nu weten we even niet wat we moeten. Je krijgt een diagnose, wat folders en voorschriften voor kine en medicijnen en voor de rest moet je het maar uitzoeken.
Aangezien wij in België wonen kan ik hier niet om tips vragen mbt ziekteverzekering/hulpverlening, maar misschien dat hier nog mensen zijn die mij kunnen vertellen hoe het hen lukt om met de ziekte hun leven verder te zetten. Hoe kan ik mijn partner het beste helpen? Zijn er dingen die hij absoluut moet vermijden? Wat zijn aanraders mbt activiteiten ed?
Kortom hoe kunnen we hier het beste mee omgaan? Want wij weten het even niet.
dinsdag 23 mei 2017 22:44
Eerst maar eens een dikke 
meid. Bechterew is iets om serieus te nemen, maar gelukig ook een aandoening waarop je door je gedrag invloed op kunt uitoefenen. Een goede vriend van mij heeft deze ziekte. Ik kan aan hem zien dat hij soms pijn heeft, maar dan heeft hij vaak (net) te veel willen doen. Goed in beweging blijven, maar ook je grens weten, dat is wat goed helpt en werkt. Het zal steeds moeilijker worden, maar daar kunnen absoluut flink wat jaren overheen gaan.
meid. Bechterew is iets om serieus te nemen, maar gelukig ook een aandoening waarop je door je gedrag invloed op kunt uitoefenen. Een goede vriend van mij heeft deze ziekte. Ik kan aan hem zien dat hij soms pijn heeft, maar dan heeft hij vaak (net) te veel willen doen. Goed in beweging blijven, maar ook je grens weten, dat is wat goed helpt en werkt. Het zal steeds moeilijker worden, maar daar kunnen absoluut flink wat jaren overheen gaan.
zijdus wijzigde dit bericht op 23-05-2017 22:45
1.05% gewijzigd
Well behaved women rarely make history.
dinsdag 23 mei 2017 22:44
Sterkte TO. Ik heb er geen ervaring mee, maar hier de link naar de website van de patientenvereniging:
https://www.stichting-bechterew.nl/
Misschien heb je hier wat aan en kun je hier lotgenoten vinden.
https://www.stichting-bechterew.nl/
Misschien heb je hier wat aan en kun je hier lotgenoten vinden.
dinsdag 23 mei 2017 22:57
Inderdaad wat Zijdus zegt! Een cliënt van me hield het het beste in de hand door rustige yoga te volgen op haar eigen tempo en haar hond regelmatig uit te laten om in beweging te blijven. Daarnaast kan het baten om wat eiwitrijker te eten tijdens een tijdelijke verergering van de klachten.
anoniem_347239 wijzigde dit bericht op 24-05-2017 00:01
1.04% gewijzigd
dinsdag 23 mei 2017 23:05
dinsdag 23 mei 2017 23:14
Mijn man heeft de ziekte van Bechterew sinds zijn 18e. Hij is nu 59 jaar oud. Je hebt Bechterew in gradaties, hij behoort tot de hoogste gradatie helaas. Ik leerde hem kennen toen zijn ziekte zeer actief was.
Ik kan je er heel veel over vertellen maar sta op het punt om naar bed te gaan. Dit doe je niet even in 10 minuten.
Van mijn 2 zonen heeft 1 de faktor HLA27B geerfd. Zonder die faktor is de kans zeer klein dat hij Bechterew krijgt. Mijn jongste kan het dus wel krijgen.
Wel is heel duidelijk dat mensen die nu Bechterew krijgen er lang niet zo aan toe hoeven zijn/komen als mijn man. Ze weten nu zo veel meer. Zelfs mijn man heeft nu sinds een jaar of 7 andere medicijnen die toch verbetering geven. Voor hem veel te laat maar het scheelt wel heel veel andere rotzooi slikken.
Ik ben morgen heel druk maar kan je 's avonds wel het een en ander vertellen. Stuur mij maar een pb dan kan ik je prive antwoorden.
Hij heeft de ziekte maar het zal jou ook beinvloeden. Zeg er wel bij dat ik dingen die mijn man niet meer kan wel ben blijven doen.
Scheelt ook heel veel hoe je vriend er mee om gaat. Mijn man kijkt ook nu nog steeds naar wat hij wel kan. In het AMC zijn ze ook altijd stomverbaasd hoe hij met zijn ziekte omgaat.
Heel belangrijk is dat hij moet blijven bewegen en sporten. Evt bij de fysiotherapeut. Helaas is in Nederland Reuma geen reden om onpeperkt fysio/fysiosport te kunnen krijgen. Heel raar. Stuur mij maar even een pb dan zal ik morgen verder reageren.
Kijk maar wat voor vragen je nu al hebt en stel die in je berichtje. Je hebt dan even de tijd om al je vragen te bedenken.
Ik kan je er heel veel over vertellen maar sta op het punt om naar bed te gaan. Dit doe je niet even in 10 minuten.
Van mijn 2 zonen heeft 1 de faktor HLA27B geerfd. Zonder die faktor is de kans zeer klein dat hij Bechterew krijgt. Mijn jongste kan het dus wel krijgen.
Wel is heel duidelijk dat mensen die nu Bechterew krijgen er lang niet zo aan toe hoeven zijn/komen als mijn man. Ze weten nu zo veel meer. Zelfs mijn man heeft nu sinds een jaar of 7 andere medicijnen die toch verbetering geven. Voor hem veel te laat maar het scheelt wel heel veel andere rotzooi slikken.
Ik ben morgen heel druk maar kan je 's avonds wel het een en ander vertellen. Stuur mij maar een pb dan kan ik je prive antwoorden.
Hij heeft de ziekte maar het zal jou ook beinvloeden. Zeg er wel bij dat ik dingen die mijn man niet meer kan wel ben blijven doen.
Scheelt ook heel veel hoe je vriend er mee om gaat. Mijn man kijkt ook nu nog steeds naar wat hij wel kan. In het AMC zijn ze ook altijd stomverbaasd hoe hij met zijn ziekte omgaat.
Heel belangrijk is dat hij moet blijven bewegen en sporten. Evt bij de fysiotherapeut. Helaas is in Nederland Reuma geen reden om onpeperkt fysio/fysiosport te kunnen krijgen. Heel raar. Stuur mij maar even een pb dan zal ik morgen verder reageren.
Kijk maar wat voor vragen je nu al hebt en stel die in je berichtje. Je hebt dan even de tijd om al je vragen te bedenken.
veensteker wijzigde dit bericht op 23-05-2017 23:39
0.12% gewijzigd
woensdag 24 mei 2017 06:43
Geen idee.eefje677 schreef: ↑23-05-2017 23:05In Nederland heb je zoiets als reumaconsulentes/verpleegkundigen, waar je na een reumatische diagnose een afspraak krijgt voor verdere voorlichting, uitleg en aan wie je je vragen kunt stellen. Zij hebben meer tijd dan een arts. Maar ik weet niet of zoiets in Belgie bestaat?
Zoiets zou wel heel fijn zijn. Ik heb tegen mijn vriend gezegd dat hij best zsm eens langs loopt bij ons ziekenfonds in de hoop dat ze daar even tijd nemen om te vertellen op wat voor steun we kunnen rekenen en of we ergens terecht kunnen voor meer info. Verder hebben we wel een hele fijne huisarts die ons vast en zeker ook goed op weg kan helpen maar die heeft juist nu vakantie.
Allemaal bedankt voor de reacties!!
woensdag 24 mei 2017 06:55
Gradaties? Dat was ik nog niet tegen gekomen online. Ik geloof ook niet dat ze daar in de reumakliniek iets over gezegd hebben. Wellicht kan de huisarts daar iets meer over vertellen volgende week. Ik weet wel dat ze er vroeg bij zijn en dan is positief. Hij is ook net de 40 voorbij dus volgens mij scheelt dat ook tov het krijgen op je 18 jaar zoals jouw man. Wat goed dat hij er zo positief mee heeft leren omgaan! En ook heel knap van jou dat je door de ziekte heen hebt gekeken en niet hebt laten afschrikken. Het vergt toch inderdaad wel wat van de partner.veensteker schreef: ↑23-05-2017 23:14Mijn man heeft de ziekte van Bechterew sinds zijn 18e. Hij is nu 59 jaar oud. Je hebt Bechterew in gradaties, hij behoort tot de hoogste gradatie helaas. Ik leerde hem kennen toen zijn ziekte zeer actief was.
Ik kan je er heel veel over vertellen maar sta op het punt om naar bed te gaan. Dit doe je niet even in 10 minuten.
Van mijn 2 zonen heeft 1 de faktor HLA27B geerfd. Zonder die faktor is de kans zeer klein dat hij Bechterew krijgt. Mijn jongste kan het dus wel krijgen.
Wel is heel duidelijk dat mensen die nu Bechterew krijgen er lang niet zo aan toe hoeven zijn/komen als mijn man. Ze weten nu zo veel meer. Zelfs mijn man heeft nu sinds een jaar of 7 andere medicijnen die toch verbetering geven. Voor hem veel te laat maar het scheelt wel heel veel andere rotzooi slikken.
Ik ben morgen heel druk maar kan je 's avonds wel het een en ander vertellen. Stuur mij maar een pb dan kan ik je prive antwoorden.
Hij heeft de ziekte maar het zal jou ook beinvloeden. Zeg er wel bij dat ik dingen die mijn man niet meer kan wel ben blijven doen.
Scheelt ook heel veel hoe je vriend er mee om gaat. Mijn man kijkt ook nu nog steeds naar wat hij wel kan. In het AMC zijn ze ook altijd stomverbaasd hoe hij met zijn ziekte omgaat.
Heel belangrijk is dat hij moet blijven bewegen en sporten. Evt bij de fysiotherapeut. Helaas is in Nederland Reuma geen reden om onpeperkt fysio/fysiosport te kunnen krijgen. Heel raar. Stuur mij maar even een pb dan zal ik morgen verder reageren.
Kijk maar wat voor vragen je nu al hebt en stel die in je berichtje. Je hebt dan even de tijd om al je vragen te bedenken.
Bedankt voor je pb Veensteker! Ik ga straks wat uitgebreider replyen. Ik heb goed vooruit gewerkt op het werk gisteren owv de feestdag morgen dus ik verwacht vandaag een hele rustige dag op kantoor...
Maar nu zie ik dat het toch best een lang bericht is geworden hier. Oeps.
woensdag 24 mei 2017 10:04
Volgens mij bestaan er inderdaad geen "gradaties" in de ziekte van Bechterew: je hebt het of je hebt het niet. Wat uiteraard wel kan is hoe lang en hoe ver deze ziekte zich al heeft kunnen doorzetten en dus je beweeglijkheid aantasten.
Het allereerste wat er moet gebeuren is de reumafactor onderdrukken, dat gebeurt met een medicatiekuur. Daardoor wordt de evolutie van de ziekte vertraagd.
Het allerbelangrijkste is actief en sportief blijven... of het worden! Daardoor vermijd je dat de beweeglijkheid verder achteruit gaat. Daarnaast, en ook heel belangrijk, is dat je een fysiotherapeut zoekt en vindt die weet hoe die deze ziekte adekwaat kan behandelen. Het gaat erom dat je minstens op wekelijkse basis een passieve activatie krijgt, voornamelijk van de wervelkolom, waardoor een flink deel van de beweeglijkheid kan worden herwonnen. Dat moet minstens tot de leeftijd van 55 jaar, want ongeveer tot die leeftijd zit er nog evolutie in de ziekte, daarna niet meer. Dus wat je op die leeftijd aan beweeglijkheid overhoudt verlies je niet meer.
Vroeger was de diagnose "Bechterew" een ramp, nu niet meer. Er is een behandeling voor waardoor je een even kwaliteitsvol leven hebt als iemand die de ziekte niet heeft. Ja je hebt wat vaker pijn en je zal nooit een wedstrijd hypermobiliteit winnen maar de typische uiterlijke kenmerken van Bechterew zijn alleen nog voor een geoefend professioneel oog waarneembaar.
Het allereerste wat er moet gebeuren is de reumafactor onderdrukken, dat gebeurt met een medicatiekuur. Daardoor wordt de evolutie van de ziekte vertraagd.
Het allerbelangrijkste is actief en sportief blijven... of het worden! Daardoor vermijd je dat de beweeglijkheid verder achteruit gaat. Daarnaast, en ook heel belangrijk, is dat je een fysiotherapeut zoekt en vindt die weet hoe die deze ziekte adekwaat kan behandelen. Het gaat erom dat je minstens op wekelijkse basis een passieve activatie krijgt, voornamelijk van de wervelkolom, waardoor een flink deel van de beweeglijkheid kan worden herwonnen. Dat moet minstens tot de leeftijd van 55 jaar, want ongeveer tot die leeftijd zit er nog evolutie in de ziekte, daarna niet meer. Dus wat je op die leeftijd aan beweeglijkheid overhoudt verlies je niet meer.
Vroeger was de diagnose "Bechterew" een ramp, nu niet meer. Er is een behandeling voor waardoor je een even kwaliteitsvol leven hebt als iemand die de ziekte niet heeft. Ja je hebt wat vaker pijn en je zal nooit een wedstrijd hypermobiliteit winnen maar de typische uiterlijke kenmerken van Bechterew zijn alleen nog voor een geoefend professioneel oog waarneembaar.
woensdag 24 mei 2017 10:21
Dat is iig hoopvol! Dan zou het nog "slechts" 11jr kunnen evolueren in vriend zijn geval.HuLang schreef: ↑24-05-2017 10:04Volgens mij bestaan er inderdaad geen "gradaties" in de ziekte van Bechterew: je hebt het of je hebt het niet. Wat uiteraard wel kan is hoe lang en hoe ver deze ziekte zich al heeft kunnen doorzetten en dus je beweeglijkheid aantasten.
Het allereerste wat er moet gebeuren is de reumafactor onderdrukken, dat gebeurt met een medicatiekuur. Daardoor wordt de evolutie van de ziekte vertraagd.
Het allerbelangrijkste is actief en sportief blijven... of het worden! Daardoor vermijd je dat de beweeglijkheid verder achteruit gaat. Daarnaast, en ook heel belangrijk, is dat je een fysiotherapeut zoekt en vindt die weet hoe die deze ziekte adekwaat kan behandelen. Het gaat erom dat je minstens op wekelijkse basis een passieve activatie krijgt, voornamelijk van de wervelkolom, waardoor een flink deel van de beweeglijkheid kan worden herwonnen. Dat moet minstens tot de leeftijd van 55 jaar, want ongeveer tot die leeftijd zit er nog evolutie in de ziekte, daarna niet meer. Dus wat je op die leeftijd aan beweeglijkheid overhoudt verlies je niet meer.
Vroeger was de diagnose "Bechterew" een ramp, nu niet meer. Er is een behandeling voor waardoor je een even kwaliteitsvol leven hebt als iemand die de ziekte niet heeft. Ja je hebt wat vaker pijn en je zal nooit een wedstrijd hypermobiliteit winnen maar de typische uiterlijke kenmerken van Bechterew zijn alleen nog voor een geoefend professioneel oog waarneembaar.
Ik ben benieuwd hoe het op vlak van werken zal evolueren. Hij is altijd verkoper geweest, maar dat ging steeds moeilijker tot op het punt waarop hij ontslagen werd. Hij kan niet meer zo lang rechtstaan maar ook lang zitten gaat niet meer. Trappen lopen is een ramp en spullen tillen gaat moeilijk door de druk op enkels en knieën. Misschien gaat dat dus beter eens hij in behandeling is? Hij zou het heel erg vinden indien hij niet meer fulltime aan de slag zou kunnen gaan.
woensdag 24 mei 2017 10:26
Met gradaties bedoel ik dat niet iedereen er evenveel last van heeft. Sommigen ontdekken het pas rond hun 40ste en dat scheelt heel veel. Mijn man had toen al 22 jaar van ontstekingen achter de rug, ook 22 jaar zware medicijnen.
De een is er veel slechter aan toe dan de andere. Wij hebben op vakantie een keer een man van in de 50 ontmoet en die kon nog zonder problemen 7 km lopen. Mijn man haalde de 500 meter niet eens.
Wij kennen een aantal Bechterewpatienten die er een stuk minder aan toe zijn dan mijn man.
Nu hoef je door betere medicijnen ook niet zo krom te worden. Als je man het nog kan laat hem op zijn buik slapen.
Waar je man in ieder geval op moet letten zijn oogontstekingen. Er is een speciale oogontsteking die bij Bechterewpatienten vaak voorkomt. Als hij dat krijgt moet hij direkt speciale oogdruppels halen. Niet het weekend afwachten dus. Die oogontsteking was bij mijn man altijd een vlammetje bij een vat benzine. Hij kreeg daarna altijd een opleving van de ontstekingen.
De een is er veel slechter aan toe dan de andere. Wij hebben op vakantie een keer een man van in de 50 ontmoet en die kon nog zonder problemen 7 km lopen. Mijn man haalde de 500 meter niet eens.
Wij kennen een aantal Bechterewpatienten die er een stuk minder aan toe zijn dan mijn man.
Nu hoef je door betere medicijnen ook niet zo krom te worden. Als je man het nog kan laat hem op zijn buik slapen.
Waar je man in ieder geval op moet letten zijn oogontstekingen. Er is een speciale oogontsteking die bij Bechterewpatienten vaak voorkomt. Als hij dat krijgt moet hij direkt speciale oogdruppels halen. Niet het weekend afwachten dus. Die oogontsteking was bij mijn man altijd een vlammetje bij een vat benzine. Hij kreeg daarna altijd een opleving van de ontstekingen.
woensdag 24 mei 2017 10:44
Hier hebben we het probleem dat hij er nog een andere vorm van reuma bij heeft. Het is moeilijk te bepalen wat nu pijn van Bechterew is wat nu van die andere reuma is.veensteker schreef: ↑24-05-2017 10:26Met gradaties bedoel ik dat niet iedereen er evenveel last van heeft. Sommigen ontdekken het pas rond hun 40ste en dat scheelt heel veel. Mijn man had toen al 22 jaar van ontstekingen achter de rug, ook 22 jaar zware medicijnen.
De een is er veel slechter aan toe dan de andere. Wij hebben op vakantie een keer een man van in de 50 ontmoet en die kon nog zonder problemen 7 km lopen. Mijn man haalde de 500 meter niet eens.
Wij kennen een aantal Bechterewpatienten die er een stuk minder aan toe zijn dan mijn man.
Nu hoef je door betere medicijnen ook niet zo krom te worden. Als je man het nog kan laat hem op zijn buik slapen.
Waar je man in ieder geval op moet letten zijn oogontstekingen. Er is een speciale oogontsteking die bij Bechterewpatienten vaak voorkomt. Als hij dat krijgt moet hij direkt speciale oogdruppels halen. Niet het weekend afwachten dus. Die oogontsteking was bij mijn man altijd een vlammetje bij een vat benzine. Hij kreeg daarna altijd een opleving van de ontstekingen.
Ik vrees dat zijn buik in de weg zit om op zijn buik te kunnen slapen
Welk voordeel zou dat dan hebben?Opletten voor oogontstekingen: Genoteerd!
woensdag 24 mei 2017 11:09
Hallo,
ik heb zelf Bechterew. Ik kreeg de diagnose zo'n 11 jaar geleden. De diagnose gaf eigenlijk alleen een naam voor alle klachten (en onbegrip) waar ik al ruim 10 jaar last van had. Jarenlange fysio hebben me gebracht waar ik nu ben. De fysio leerde me mijn grenzen kennen. Hoe ik moest handelen als ik er een keer overheen moest (soms is dat nl. nodig). En in de tussentijd heb ik vooral geleerd mijn leven in balans te houden.
Ik sport regelmatig, en dat is heel erg nodig. Zonder sporten neemt de pijn snel toe. Daarnaast eet ik gezond en vezelrijk. Ik heb nl gemerkt dat hoe beter mijn darmen functioneren, hoe minder last ik heb. Geen overmatig alcoholgebruik, al drink ik best wel eens een wijntje.
Deze leefregels zijn eigenlijk een routine geworden, waardoor de Bechterew op de zijlijn staat. Natuurlijk heb ik wel eens mijn mindere dagen, maar mijn gezin en ik kunnen een heel mooi en actief leven hebben. Ik zie Bechterew niet meer als excuus om iets niet te doen, ik zie het als een uitdaging. De eerste jaren deed ik veel concessies, want tja, ik had Bechterew. Nu doe ik alles wat ik wil, op mijn tempo, en kan ik eigenlijk alles. Al kan het niet allemaal tegelijkertijd.
Succes met dit een plek te geven. Laat het niet jullie leven begrenzen, maar zoek je eigen ritme.
ik heb zelf Bechterew. Ik kreeg de diagnose zo'n 11 jaar geleden. De diagnose gaf eigenlijk alleen een naam voor alle klachten (en onbegrip) waar ik al ruim 10 jaar last van had. Jarenlange fysio hebben me gebracht waar ik nu ben. De fysio leerde me mijn grenzen kennen. Hoe ik moest handelen als ik er een keer overheen moest (soms is dat nl. nodig). En in de tussentijd heb ik vooral geleerd mijn leven in balans te houden.
Ik sport regelmatig, en dat is heel erg nodig. Zonder sporten neemt de pijn snel toe. Daarnaast eet ik gezond en vezelrijk. Ik heb nl gemerkt dat hoe beter mijn darmen functioneren, hoe minder last ik heb. Geen overmatig alcoholgebruik, al drink ik best wel eens een wijntje.
Deze leefregels zijn eigenlijk een routine geworden, waardoor de Bechterew op de zijlijn staat. Natuurlijk heb ik wel eens mijn mindere dagen, maar mijn gezin en ik kunnen een heel mooi en actief leven hebben. Ik zie Bechterew niet meer als excuus om iets niet te doen, ik zie het als een uitdaging. De eerste jaren deed ik veel concessies, want tja, ik had Bechterew. Nu doe ik alles wat ik wil, op mijn tempo, en kan ik eigenlijk alles. Al kan het niet allemaal tegelijkertijd.
Succes met dit een plek te geven. Laat het niet jullie leven begrenzen, maar zoek je eigen ritme.
woensdag 24 mei 2017 11:21
Ja dat is hier 1 van de vragen die zijn gerezen. Wat mag nog? Wat moet vermeden worden? Maar ja.. dat zijn inderdaad dingen die met een fysiotherapeut bekeken zullen moeten worden. In afwachting daarvan durft hij nu niet zoveel te doen. En ik durf hem ook niet veel meer te laten doen. Ik vraag voorlopig dus niets meer. Dat is natuurlijk niet de manier want hij moet juist in beweging blijven. Maar ja... we willen ook niets gaan forceren.170172 schreef: ↑24-05-2017 11:09Hallo,
ik heb zelf Bechterew. Ik kreeg de diagnose zo'n 11 jaar geleden. De diagnose gaf eigenlijk alleen een naam voor alle klachten (en onbegrip) waar ik al ruim 10 jaar last van had. Jarenlange fysio hebben me gebracht waar ik nu ben. De fysio leerde me mijn grenzen kennen. Hoe ik moest handelen als ik er een keer overheen moest (soms is dat nl. nodig). En in de tussentijd heb ik vooral geleerd mijn leven in balans te houden.
Ik sport regelmatig, en dat is heel erg nodig. Zonder sporten neemt de pijn snel toe. Daarnaast eet ik gezond en vezelrijk. Ik heb nl gemerkt dat hoe beter mijn darmen functioneren, hoe minder last ik heb. Geen overmatig alcoholgebruik, al drink ik best wel eens een wijntje.
Deze leefregels zijn eigenlijk een routine geworden, waardoor de Bechterew op de zijlijn staat. Natuurlijk heb ik wel eens mijn mindere dagen, maar mijn gezin en ik kunnen een heel mooi en actief leven hebben. Ik zie Bechterew niet meer als excuus om iets niet te doen, ik zie het als een uitdaging. De eerste jaren deed ik veel concessies, want tja, ik had Bechterew. Nu doe ik alles wat ik wil, op mijn tempo, en kan ik eigenlijk alles. Al kan het niet allemaal tegelijkertijd.
Succes met dit een plek te geven. Laat het niet jullie leven begrenzen, maar zoek je eigen ritme.
Wel heel fijn om te lezen dat Bechterew bij jou op de zijlijn is komen te staan en jouw leven niet beheerst. Dat geeft goede moed.
woensdag 24 mei 2017 13:56
Niets doen is echt heel slecht... laat hem in ieder geval gewoon in beweging blijven. Vooral niet niets gaan doen. Je hoeft niets geks te doen, maar wandelen, fietsen, zwemmen... alles kan maar probeer het niet te gek te maken .
Even voor je beeldvorming. Momenteel sport ik 5 tot 6 per week (volleybal en sportschool). Elke dag wandel ik 10.000 stappen en werk ik 30u per week. Daarnaast nog een huishouden en een gezin. Dat kon ik 11jaar geleden niet, dat moet je weer opbouwen.
Mijn fysio was duidelijk, alles mag, maar met beleid. Weet wat je doet, gebruik je verstand, bouw het op. De eerste jaren ging ik continue over mijn grenzen heen en betaalde dan de prijs. Tegenwoordig liggen mijn grenzen hoger, kan ik veel meer, en ga ik steeds bewuster met mijn grenzen om. Een week niet sporten betekend direct een toename in de pijn....
Even voor je beeldvorming. Momenteel sport ik 5 tot 6 per week (volleybal en sportschool). Elke dag wandel ik 10.000 stappen en werk ik 30u per week. Daarnaast nog een huishouden en een gezin. Dat kon ik 11jaar geleden niet, dat moet je weer opbouwen.
Mijn fysio was duidelijk, alles mag, maar met beleid. Weet wat je doet, gebruik je verstand, bouw het op. De eerste jaren ging ik continue over mijn grenzen heen en betaalde dan de prijs. Tegenwoordig liggen mijn grenzen hoger, kan ik veel meer, en ga ik steeds bewuster met mijn grenzen om. Een week niet sporten betekend direct een toename in de pijn....
woensdag 24 mei 2017 15:05
Dat is dus al duidelijk geworden dankzij dit topic. Hij moet veel actiever/sportiever worden dan hij nu is. Ik ga zelfs met veel plezier mee doen! Ik doe nu heel ongezellig aan fitness in de slaapkamer. Maar als hij nu gaat zwemmen of badmintonnen dan ga ik fijn mee! Vind ik ook veel leuker dan dat saaie fitnessen.
Nu alleen vriend nog overtuigen. Als hij de voordelen leest zal dat vast snel in orde zijn.
Nu alleen vriend nog overtuigen.
Als hij de voordelen leest zal dat vast snel in orde zijn.
woensdag 24 mei 2017 17:10
Mijn man heeft ook nog een 2e reumasoort erbij. Maakt ook niet uit waar het vandaan komt, de behandeling is vaak het zelfde.
Je man moet inderdaad niet niets doen. Gewoon uitzoeken wat hij op dit moment nog kan en vooral blijven bewegen. Fietsen lukt bijna altijd. Ook in huis of tuin juist blijven bewegen. Je merk zelf wel waar je grenzen liggen. De volgende keer dan eerder stoppen.
Mijn man heeft ook snel darmproblemen. Daar kan je ontzettend moe van worden. Als de Bechterew behandeld wordt gaan de darmen meestal ook veel beter.
Door op je buik te slapen lig je aardig wat uren met een rechte rug, je kan dan rechter blijven. De oefeningen moeten ook o.a gericht zijn om rechtop te blijven. Door o.a pijn ga je krommer lopen. Als je dat blijft doen wordt je ook krommer en dat is niet goed voor je rug.
Absoluut naar de fysio en verder zoveel mogelijk sporten en bewegen binnen zijn grenzen.
Geen probleem als je een keer buiten je grenzen gaat, je gaat vanzelf wel kijken of dat soms de moeite waard is.
Je man moet inderdaad niet niets doen. Gewoon uitzoeken wat hij op dit moment nog kan en vooral blijven bewegen. Fietsen lukt bijna altijd. Ook in huis of tuin juist blijven bewegen. Je merk zelf wel waar je grenzen liggen. De volgende keer dan eerder stoppen.
Mijn man heeft ook snel darmproblemen. Daar kan je ontzettend moe van worden. Als de Bechterew behandeld wordt gaan de darmen meestal ook veel beter.
Door op je buik te slapen lig je aardig wat uren met een rechte rug, je kan dan rechter blijven. De oefeningen moeten ook o.a gericht zijn om rechtop te blijven. Door o.a pijn ga je krommer lopen. Als je dat blijft doen wordt je ook krommer en dat is niet goed voor je rug.
Absoluut naar de fysio en verder zoveel mogelijk sporten en bewegen binnen zijn grenzen.
Geen probleem als je een keer buiten je grenzen gaat, je gaat vanzelf wel kijken of dat soms de moeite waard is.
woensdag 24 mei 2017 18:18
Hier zelf de diagnose. Maar in een lichte vorm en kan zeker heel veel wel. Het allerbelangrijkste wat ik geleerd heb is balans. Balans in dingen wel of niet doen. Ik benoem het wel eens als je onbevangenheid kwijt zijn, je moet beseffen dat de keuze die je maakt impact heeft. Bij mij is soms energielevel laag. Accepteer dat en geef je partner de rust ook al kan jij soms denken, moe huh waarvan.
Voor jou geldt: blijf idd doen wat je doet. Voorbeeld van ons. Op vakantie nemen we in de ovhtend tijd voor onszelf. Ik rust. Mijn man gaat sporten. In de middag samen wat doen. Je man moet gaan leren grenzen aan te geven. Blijf bewegen maar geef grenzen aan. Vooe jou te beseffen dat over de grenzen heen gaan, dat krijgt hij terug. Soms is dat ok maar soms niet.
Voor jou- blijf doen wat je doet en bespreek dat je dat wilt doen.
Voor jou geldt: blijf idd doen wat je doet. Voorbeeld van ons. Op vakantie nemen we in de ovhtend tijd voor onszelf. Ik rust. Mijn man gaat sporten. In de middag samen wat doen. Je man moet gaan leren grenzen aan te geven. Blijf bewegen maar geef grenzen aan. Vooe jou te beseffen dat over de grenzen heen gaan, dat krijgt hij terug. Soms is dat ok maar soms niet.
Voor jou- blijf doen wat je doet en bespreek dat je dat wilt doen.
woensdag 24 mei 2017 23:26
Mijn man gebruikt nu Embrel. Dat gebruikt hij nu zo'n jaar of 5 en dat spuit hij zelf 1 x per week in. Nieuwe patienten krijgen dit medicijn helaas niet meteen. Eerst worden andere medicijnen geprobeerd. Embrel is ook heel erg duur.
Voor mijn man kwam het eigenlijk te laat, de schade die in zijn actieve periode is aangericht kan je niet meer terug draaien. Toch gebruikt mijn man sinds de Embrel vrijwel geen pijnstillers meer en voelt hij zich beter, vooral ook zijn darmen.
Mijn man kan nog maar 100 m lopen, als het moet een beetje meer maar dat eindigt in veel pijn. Hij heeft daarnaast ook een versleten heup maar die geeft gek genoeg geen pijn, wel slecht lopen. Hij maakt gebruik van een electrische step met zadel of een vouwfiets. Heel af en toe ook van een rolstoel. Als wij reizen wordt hij wel met een rolstoel vervoerd op vliegvelden etc.
Ondanks alles zeilt hij nog, hij maait onze tuin en doet nog allerlei klussen in de tuin. Wel in delen, steeds even pauze. Waarschijnlijk is hij o.a daardoor qua spieren in een goede conditie. Hij gaat geestelijk heel goed met zijn handicap/ziekte om, je hoort hem nooit zeuren. Hij kijkt juist naar alles wat hij nog wel kan.
Sinds 2 jaar heeft hij een motor met 2 voorwielen, ideaal voor hem omdat hij daarmee overal voor de deur kan komen. Zelfs met een invalideparkeerkaart moet je vaak nog te ver staan.
Wij hebben het geluk dat hij een zittend beroep had. Hij had een eigen bedrijf wat hij ruim 10 jaar geleden verkocht heeft. Hij zei altijd dat hij niet oud kon worden met al die medicijnen die hij gebruikt had. Hij heeft vanwege zijn ziekte nooit 1 dag verzuimd op zijn werk, ook niet voordat hij voor zichzelf begonnen was.
Voor mij was het veel minder moeilijk omdat hij zelf zo goed met zijn ziekte omging/omgaat. Tuurlijk was hij wel eens chagrijnig van de pijn. Ik ben daarnaast altijd blijven doen wat ik wilde doen zoals met de kinderen gaan skieen, en dingen die hij niet meer kon. Gelukkig kan hij nog goed fietsen, dan kom je ook overal. Wij nemen van die vouwfietsjes mee in de auto, ideaal. Hij laat de hond ook uit met de fiets, gaat prima.
Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.
Als jullie kinderen hebben dan zou je ze kunnen laten testen op de HLA27B faktor. Onze kinderen werken nu mee aan een onderzoek in het AMC. Zij worden 5 jaar gevolgd om te kijken of ze evt Bechterew ontwikkelen zodat ze de ziekte steeds vroeger kunnen ontdekken en de gevolgen kunnen beperken.
Mijn kinderen hebben gelukkig nergens last van maar als ze bv oogontsteking hebben gaan wij dezelfde dag nog naar de dokter om de oogontsteking die bij Bechterew voorkomt uit te sluiten.
Voor mijn man kwam het eigenlijk te laat, de schade die in zijn actieve periode is aangericht kan je niet meer terug draaien. Toch gebruikt mijn man sinds de Embrel vrijwel geen pijnstillers meer en voelt hij zich beter, vooral ook zijn darmen.
Mijn man kan nog maar 100 m lopen, als het moet een beetje meer maar dat eindigt in veel pijn. Hij heeft daarnaast ook een versleten heup maar die geeft gek genoeg geen pijn, wel slecht lopen. Hij maakt gebruik van een electrische step met zadel of een vouwfiets. Heel af en toe ook van een rolstoel. Als wij reizen wordt hij wel met een rolstoel vervoerd op vliegvelden etc.
Ondanks alles zeilt hij nog, hij maait onze tuin en doet nog allerlei klussen in de tuin. Wel in delen, steeds even pauze. Waarschijnlijk is hij o.a daardoor qua spieren in een goede conditie. Hij gaat geestelijk heel goed met zijn handicap/ziekte om, je hoort hem nooit zeuren. Hij kijkt juist naar alles wat hij nog wel kan.
Sinds 2 jaar heeft hij een motor met 2 voorwielen, ideaal voor hem omdat hij daarmee overal voor de deur kan komen. Zelfs met een invalideparkeerkaart moet je vaak nog te ver staan.
Wij hebben het geluk dat hij een zittend beroep had. Hij had een eigen bedrijf wat hij ruim 10 jaar geleden verkocht heeft. Hij zei altijd dat hij niet oud kon worden met al die medicijnen die hij gebruikt had. Hij heeft vanwege zijn ziekte nooit 1 dag verzuimd op zijn werk, ook niet voordat hij voor zichzelf begonnen was.
Voor mij was het veel minder moeilijk omdat hij zelf zo goed met zijn ziekte omging/omgaat. Tuurlijk was hij wel eens chagrijnig van de pijn. Ik ben daarnaast altijd blijven doen wat ik wilde doen zoals met de kinderen gaan skieen, en dingen die hij niet meer kon. Gelukkig kan hij nog goed fietsen, dan kom je ook overal. Wij nemen van die vouwfietsjes mee in de auto, ideaal. Hij laat de hond ook uit met de fiets, gaat prima.
Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.
Als jullie kinderen hebben dan zou je ze kunnen laten testen op de HLA27B faktor. Onze kinderen werken nu mee aan een onderzoek in het AMC. Zij worden 5 jaar gevolgd om te kijken of ze evt Bechterew ontwikkelen zodat ze de ziekte steeds vroeger kunnen ontdekken en de gevolgen kunnen beperken.
Mijn kinderen hebben gelukkig nergens last van maar als ze bv oogontsteking hebben gaan wij dezelfde dag nog naar de dokter om de oogontsteking die bij Bechterew voorkomt uit te sluiten.
donderdag 25 mei 2017 00:25
Wat jammer om te zien dat er toch veel mensen te maken hebben met de ziekte. Maar wat gaan jullie er goed mee om zeg! Knap!
Ik heb tijdens het eten het sporten aan hem voorgelegd. Hij schoot meteen in de verdediging. "Ik zit heus niet de hele dag niks te doen!". Dat weet ik. Hij loopt de hele dag te klussen en op te ruimen. Voor mijn part doet hij de hele dag niets in huis en gaat hij gewoon lekker fietsen. Dat heb ik hem ook gezegd. Maar volgens mij ben ik nog net wat te vroeg met mijn goede raad.
Hij wist mij wel van mijn stuk te brengen door erop te wijzen dat hij niet zomaar even kan beginnen tennissen of iets dergelijks. Hij heeft veel last van ontstekingen in zijn enkels en knieën. Dus als hij hard een pas naar voren zet veroorzaakt dat weer een ontsteking. Tja... klinkt logisch. Wist ik even niets op te zeggen. Ik ken hier ook echt niets van. En ik wil zo graag helpen.
Misschien moet ik hem eerst maar eens laten wennen aan het idee van Bechterew en afwachten wat de specialisten zeggen. Het vervelende is dat ik nog maar net een nieuwe baan heb en nog niet teveel vrij kan nemen. Dus mee gaan naar al die afspraken gaat niet.
Ik voel me een slechte vriendin. Wellicht dat wat slaap mijn gemoed kan verbeteren. Dus dat ga ik snel doen.
Ik heb tijdens het eten het sporten aan hem voorgelegd. Hij schoot meteen in de verdediging. "Ik zit heus niet de hele dag niks te doen!". Dat weet ik. Hij loopt de hele dag te klussen en op te ruimen. Voor mijn part doet hij de hele dag niets in huis en gaat hij gewoon lekker fietsen. Dat heb ik hem ook gezegd. Maar volgens mij ben ik nog net wat te vroeg met mijn goede raad.
Hij wist mij wel van mijn stuk te brengen door erop te wijzen dat hij niet zomaar even kan beginnen tennissen of iets dergelijks. Hij heeft veel last van ontstekingen in zijn enkels en knieën. Dus als hij hard een pas naar voren zet veroorzaakt dat weer een ontsteking. Tja... klinkt logisch. Wist ik even niets op te zeggen. Ik ken hier ook echt niets van. En ik wil zo graag helpen.
Misschien moet ik hem eerst maar eens laten wennen aan het idee van Bechterew en afwachten wat de specialisten zeggen. Het vervelende is dat ik nog maar net een nieuwe baan heb en nog niet teveel vrij kan nemen. Dus mee gaan naar al die afspraken gaat niet.
Ik voel me een slechte vriendin. Wellicht dat wat slaap mijn gemoed kan verbeteren. Dus dat ga ik snel doen.
anoniem_304001 wijzigde dit bericht op 25-05-2017 00:27
Reden: Stopwoordjes verwijderd
Reden: Stopwoordjes verwijderd
1.65% gewijzigd
