Leven met een chronisch zieke partner

Hoi,

Heel lastige situatie dit, zowel voor jou als voor hem. Hij is de drager van de fysieke pijn, jij de mentale (ook fysiek waarschijnlijk door het werk binnen en buiten het huis?) doordat er zoveel druk op jou ligt zonder vrije tijd waarin je eventjes alles kan loslaten.

Ik heb niet in een soortgelijke siuatie gezeten, dus neem dit niet aan als een ervaringsdeskundige advies maar eerder gewoon vanuit een ander punt bekeken.

Als partnerzijnde, vind ik dat je steeds steun en hulp moet blijven bieden en begrip tonen. Het kan soms heel zwaar zijn, dat besef ik, maar misschien is het geen slecht idee om volgende alternatieven in acht te nemen: bv een huishoudster/huishouder aanschaffen (ben je iig van het werk binnenshuis af en heb je meer vrije tijd voor jezelf), is er een centrum/organisatie voor patiënten met dezelfde klachten als jouw partner? Misschien dat hij zich dan bij zoiets kan aangeven en kan hij ook ineens daar zijn verhaal en negativiteit die jij steeds moet aanhoren daar kwijt.

Ik hoop voor jou dat de situatie na de operatie betert en dat je wat aan mijn eventuele oplossingen hebt!

Groetjes xxx

Ik heb een partner met meerdere medische aandoeningen. Ik bof wel dat hij absoluut geen zwartkijker is, hij kijkt altijd naar wat hij wel kan. Hij baalt wel eens als hij er weer iets bij krijgt of als hij iets niet kan doen op dat moment. Toen ik hem leerde kennen had hij zijn grootste aandoening al. Dat zou hem steeds meer gaan beperken. Ik heb toen altijd gezegd dat het mij niets uitmaakte zolang hij er maar goed mee omging.

Het scheelt wel dat mijn man een eigen bedrijf kreeg en dat hij een beroep had waarmee hij weinig beperking had van zijn ziekte. Wij hebben vrij jong ons bedrijf verkocht omdat de verwachting is dat mijn man niet heel erg oud zal gaan worden en hij nog tijd wilde en kon hebben voor andere dingen dan werken.

Ik zit dus wel in een andere situatie dan jij. Tuurlijk kwam er fysiek veel op mij af met o.a het huidhouden, werken en de kinderen. Gelukkig heb ik altijd veel energie gehad. Ik had het veel slechter aangekund als mijn man veel meer psychisch last had gehad van zijn aandoeningen. Wel ben ik altijd de dingen blijven doen die ik leuk vond zoals sporten, skieen met mijn kinderen of op vakantie gaan met mijn zus. Dat moet maar net ook kunnen.

Ik vind wel dat je je partner kan aanspreken op zijn houding. Tuurlijk is het niet leuk om altijd ziek te zijn en altijd pijn te hebben maar hij maakt het makkelijker voor jou en voor zichzelf. Kan hij niet naar een forum of zoiets met patienten met dezelfde aandoening? Soms kan praten met lotgenoten al een stuk schelen. Anders misschien ook naar een therapeut om beter met zijn problemen te kunnen omgaan.

Zorg echt dat je dingen voor jezelf hebt en tijd neemt voor wat jij leuk vindt en wil. Ik snap dat je vaak te moe bent hiervoor maar probeer daar toch tijd voor te nemen, daar krijg je juist energie van. Als jullie het financieel aankunnen zou ik hulp in de huishouding nemen. In de tijd dat ik nog werkte was dat heerlijk. Zijn er geen dingen in het huishouden die je man zou kunnen doen? Het zou al heel fijn zijn als hij zou koken b.v. Een barkruk erbij in de keuken zou daarbij al kunnen helpen. Desnoods bereidt hij in de ochtend al het een en ander voor. Hij zou de administratie kunnen doen en als dat bij jullie kan de boodschappen online kunnen bestellen.

TO, je noemt hem je partner, maar het klinkt helemaal niet alsof hij dat nu van jou is.
Je bent zijn verzorger, hij jouw patiënt.
De gelijkwaardigheid is totaal verdwenen.
Wat voegt hij op dit moment toe aan jouw leven? Wat doet hij nog wel, voor jou, voor zichzelf, voor de omgeving?
Welke moeite doet hij om de relatie goed te houden? Wat doet hij om het leven in orde te houden?
Hoe ziet hij de toekomst voor zich?

Heb jij met hem gesprekken over zijn gedrag?
Geef bij hem aan hoe je je voelt.
Hij kan er niets aan doen dat hij ziek is, maar hij is wel verantwoordelijk voor de manier waarop hij ermee omgaat.
Geef aan dat er iets moet veranderen, want anders valt er niets te plannen.
Zoals hij nu is kun je niets opbouwen met hem.

Misschien is mijn vertrouwen in de mensheid niet erg groot, maar de kans bestaat dat als hij beter is, hij voor zichzelf wil leven en jou niet meer nodig heeft.

Ik vind het overigens erg liefdevol van je; begrijp me niet verkeerd maar op dit gebied ben ik nogal cynisch.

Mijn praktisch advies is om wat minder te werken en wat meer inzet van hem te eisen (dit woord illustreert al jullie ongelijke situatie). Ook al val je bijna om van pijn of moeheid dan kan je toch nog meer doen dan je denkt. Geen reden om wel hem te sparen maar niet jezelf. Je kan van hem verlangen dat hij zich beheerst en zich niet laat gaan, behalve op bepaalde vooraf afgesproken tijdstippen.

Deze kant zal het dus uitmoeten om de situatie wat gelijkwaardiger te maken.

retrostar schreef: ↑

16-07-2017 07:05

Mijn praktisch advies is om wat minder te werken en wat meer inzet van hem te eisen (dit woord illustreert al jullie ongelijke situatie). Ook al val je bijna om van pijn of moeheid dan kan je toch nog meer doen dan je denkt. Geen reden om wel hem te sparen maar niet jezelf. Je kan van hem verlangen dat hij zich beheerst en zich niet laat gaan, behalve op bepaalde vooraf afgesproken tijdstippen.

Deze kant zal het dus uitmoeten om de situatie wat gelijkwaardiger te maken.

En begin niet aan kinderen want dan wordt het dus allemaal nog zwaarder. Gewoon niet doen, echt niet.

Het zal wel harteloos klinken, maar ik geloof niet dat ik in deze relatie zou blijven hangen.
Zo te horen heb jij weinig tot niets meer aan je eigen leven. Alles staat in het teken van werken en zorgen en ik zie geen tekenen dat dit gaat veranderen.
Vergeet niet dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn eigen geluk! Hij dus, maar jij ook!
Jij hebt je dromen, trouwen/kinderen, maar hoe realistisch is dat in deze situatie? Kinderen zullen ook volledig op jou terecht komen en je daardoor alleen maar meer belasten.
Dit is geen gelijkwaardige relatie zo, niet in praktische zin, maar ook niet in emotionele zin...

Ik zou ook wel meer steun willen in omgaan met een zieke partner. Want ik blijf het lastig vinden.

Sinds bijna twee jaar is mijn partner ziek met een wisselend scala van lichamelijke klachten. Veel onderzoeken gehad, maar lichamelijk is het niet verklaarbaar, dus het zal waarschijnlijk psychosomatisch zijn. Eerder is hij ook overspannen geweest met veel lichamelijke klachten. Praktisch is get zo dat ik fulltime werk, hij doet het meeste in het huishouden, ook boodschappen doet hij. Maar er zijn dagen waarop hij vrijwel niets kan. Er zijn dagen waarop hij verbazingwekkend veel kan. Ik weet nooit hoe ik hem aantref: slapend in bed, rillend onder een deken op de bank, actief aan het slepen met dingen in de tuin, sociaal babbelend met zijn ouders. Maar een paar uur weggaan om iets leuks samen te doen gaat gepaard met een of meerdere dagen bij moeten komen. En ja, we willen graag kinderen. Hoe we dit moeten toevoegen aan de mix weet ik niet. Qua leeftijd kunnen we niet veel wachten. Qua communicatie moet er veel beter, we neigen beiden naar vermijden van confrontatie. Proberen het nu wel echt uit te spreken. Maar dit is niet de man of relatie waar ik voor gekozen had. Het voelt niet gelijkwaardig. Als hij een ernstig ongeval had gehad en in een rolstoel zat waren zijn beperkingen misschien duidelijker voor mij en de buitenwereld. Maar ik vind het zo ingewikkeld. Ik heb hoop voor de toekomst, maar echt vooruit gaat het niet.

Ik vind dat je eerlijk moet aangeven hoe jij hierin staat. Hoe reageert hij hier op?
Ik ben zelf chronisch ziek. Ik doe wat ik kan, vaak zelfs teveel. Maar daar kies ik soms ook bewust voor. Liever 2 leuke dagen en 5 dagen ontiegelijke pijn, dan het gevoel hebben dat ik niet leef. Vind ook dat ik de verplichting naar mijn gezin heb om er iets van te maken. Voor hen, voor mezelf en als voorbeeld naar de kinderen. Ik zoek oplossingen in dingen die niet meer makkelijk te doen zijn. Zo bestel ik boodschappen online, omdat grote boodschappen doen niet echt handig is vanuit mijn rolstoel. Maar ik kan het online, wordt thuisbezorgd. Waarom zou ik mijn man na zijn werk dan nog de hele winkel doorsturen? Zelfde met koken. Soms gebeurt het dat ik er 5 keer op een dag mee bezig ben om .s avonds het eten op tafel te krijgen, maar dat is niet erg. Het geeft mij een fijn gevoel dat ik toch zelf voor een maaltijd heb gezorgd en dat mijn man hierin niet extra belast wordt.
Waarom ik zo stellig ben in te doen wat ik nog wél kan, is omdat ik van dichtbij dezelfde situatie meemaak als die jij omschrijft. Zij doet werkelijk alles. Hij zit alleen op de bank te chagrijnen. Niks is goed, hele wereld is fout. En boos worden dat niemand hem begrijpt en iedereen hem laat vallen. Hij is mijn grote voorbeeld in hoe ik niet wil zijn. We zitten lichamelijk in bijna exact dezelfde situatie, maar emotioneel gezien zó anders.
Ik verwacht ook van mijn partner dat hij aangeeft als ik teveel zou zeuren, klagen of wanneer het hem teveel wordt. PRATEN, COMMUNICEREN, zó belangrijk. Jullie zijn beiden onderdeel van jullie relatie, omdat hij ziek is maakt hij hier niet ineens een groter aandeel van uit he. Jij bent net zo belangrijk!
O, en begin zo niét aan kinderen. Echt....

Wat moet het een zware situatie voor jou zijn! Ik wil als eerste zeggen: wees niet zo streng voor jezelf! Ik heb het idee dat jij vind dat je niet moet zeuren omdat jij niet ziek bent. Je bent niet ziek maar je hebt een flinke last te dragen en dat is niet niks! Jij mag je daar ook rot over voelen en stop dat alsjeblieft niet weg voor je partner.

Ik ben zelf chronisch vermoeid en kan daardoor erg weinig fysiek. Het huishouden komt voor het grootste deel op mijn partner neer, maar ik probeer zelf ook wel dingen op te pakken (ik kan nog een doekje langs dingen halen en was in en uit de machine bijv). Ik vind het zelf heel belangrijk dat mijn partner zich ook uit over wat hij er van vindt. Soms zie ik aan hem dat hij het even gehad heeft en dan probeer ik met hem erover te praten. Hij vind dat hij niets te zeggen heeft omdat hij niet ziek is, maar dat is onzin. Hij heeft net zo goed veel te verwerken.

Het belangrijkste is denk ik wel dat jullie wel een partnerrelatie houden en geen zorgrelatie zeg maar. Praat met elkaar, ook over jouw gevoel en schakel als het even kan hulp in door middel van relatietherapie (hebben wij ook en dat helpt erg goed om elkaar te begrijpen). Ook denk ik dat het handig is hulp voor het huishouden in te schakelen, zeker omdat je aangeeft dat het niet meer lukt. Ik hoor te vaak dat de mantelzorger overspannen wordt door alle extra taken.

Wat betreft je partners zwartgalligheid: ik herken dat deels, in de zin dat ik vaak onwijs baal dat mijn lichaam niet meewerkt. Maar ik probeer wel heel erg van de kleine dingen te genieten en toch zelf dingen te doen. Ik denk dat je partner misschien psychologische hulp zou moeten hebben zodat hij daar ook mee om leert gaan (kan ook met relatietherapie overigens).

Ten slotte is het ook belangrijk om niet te perfectionistisch te zijn in je huishouden (geen idee of jij daar last van hebt;). Ik wilde ook alles op mijn manier doen en liefst om de dag stofzuigen, elke week dweilen, elke dag de afwas. etc. En dat werkte niet. Partner werd alleen maar heel sacherijnig ervan. Nu hebben we onderscheid in wat belangrijk is. Dus liefst elke dag de afwas, maar lukt dat een keer niet dan is dat ook geen probleem. Stofzuigen twee keer in de week, maar ook dat kan verschillen welke dag (als partner te moe is kan het ook een dag later bijv). Dweilen 1x per maand. Wassen doe ik zelf nog, maar 1/2x per week, opvouwen duurt soms een aantal dagen:P

Kortom mijn tips:
- Houd jezelf goed in de gaten: trek op tijd aan de bel (nu dus)
- Relatietherapie om elkaar beter te begrijpen
- Huishoudelijke hulp (via instantie zoals een wmo achtig iets of mogelijk vrijwilligersorganisatie?)
- Blijf met elkaar praten (dus ook over hoe jij het ervaart!)
- Eis niet te veel van jezelf in het huishouden, een dagje overslaan is ook niet erg

Heel veel succes en sterkte voor jullie beide gewenst!

Eerlijk? Ik vind, zoals ik het van hieraf kan beoordelen, je man nogal met zichzelf bezig. Hij verwacht begrip, hulp van jou, maar waar is zijn begrip naar jou toe? Jij hebt net zo goed met deze situatie te handelen als hij, het is niet dat deze situatie jou niet raakt omdat jij geen fysieke pijn hebt. Luistert hij naar jou als het jou teveel is? Welke dingen onderneemt hij om weer samen iets leuks te doen? Wat doet hij eraan om uit deze negativiteit te komen? Hoe ziet zijn dag eruit? Ik vind dit belangrijke dingen om te onderzoeken of de relatie nog gelijkwaardig is.
Laat zijn ziekte geen excuus vormen om een slechte relatie in stand te houden. Misschien zie je nu juist hoe hij als persoon in elkaar zit wanneer er tegenslag is. Hij ziet zichzelf en vergeet jou, zo komt het op mij over. Wordt wat als jullie kinderen krijgen. Dan kún je jezelf niet altijd op 1 zetten. Of je partner moet zichzelf nóg meer opofferen, tja, net wat je wilt.
Ik wil je geen relatiebreuk aanpraten hoor . Maar vind dit ongezond klinken. Onderzoek voor jezelf of deze relatie nog een toekomst heeft. En is dat zo, kom dan meer voor je eigen geluk op.

Ik denk dat jij moet leren dat jullie wereld niet alleen om hem draait. Jij bent binnen jullie relatie net zo belangrijk en dus mag je ook ruimte vragen voor jouw gevoel en jouw gezondheid.

Dat hij dingen niet kan is natuurlijk heel rot. Maar dat betekent niet dat jij dan alles maar in je eentje moet doen. De kern van een relatie is dat je dingen samen doet en dat je ieder naar vermogen bijdraagt aan dat samen.

Zijn bijdrage kan zijn om goed voor zijn psyche te zorgen, zodat hij positiever in het leven komt te staan en hij jou en jullie relatie niet meer extra belast met zijn negativiteit. Zijn bijdrage kan zijn dat hij jou aandacht geeft en luistert naar jouw pijn en jouw behoeften, en dat hij actief meedenkt over oplossingen om jou te ontlasten.

En jouw bijdrage, los van al het praktische, kan zijn dat jij eerlijk en duidelijk bent over jouw gevoelens en jouw behoefte, en dat jij duidelijk grenzen aan gaat geven. Want jezelf opleggen dat je alles moet kunnen en overal voor moet zorgen omdat jij nog jong bent, dat is ook niet Ok. Je staat daarmee toe dat jij jezelf uitput, en dat gaat niet alleen ten koste van jezelf, maar ook ten koste van jullie relatie.

Wat denk je ervan om eens aan jezelf te gaan denken in plaats van je zo op te offeren voor iemand die zich niet gedraagd als partner? Neem geen kinderen, dan zit je er gelijk aan vast...... Jij hebt ook recht op een leven!! Dat hij ondanks z'n beperkingen er niks van maakt, wil niet zeggen dat jij je op moet offeren terwijl hij dan niet alleen z'n eigen leven verziekt maar ook die van jou. Je kunt niet uit medelijden bij iemand blijven! De zorg moet jij ook niet doen anders ben je z'n partner niet meer. Sterkte!

WirelessZndrTouwtjes schreef: ↑

16-07-2017 11:23

@nummerzoveel dankjewel voor je reactie. Ik begrijp je punt helemaal. Maar hoe doe je dat? Hoe zeg je tot hier reikt mijn grens? Het klinkt misschien stom, maar hoe zeg je 'ik wil dit je meer doet terwijl ik weet dat je je ziek voelt.'. Misschien een domme vraag maar assertiviteit 101 is niet mijn sterkste punt

"Lieverd, luister eens, ik hou ontzettend veel van je, maar ik vind ons leven hoe het nu gaat niet fijn meer. Ik trek al lange tijd de kar, en dat is helemaal niet erg, maar ik begin nu na al die jaren doodmoe en uitgeput
te raken. En dat heeft zo zijn weerslag op hoe ik me voel en hoe ik in onze relatie sta. Het wordt me allemaal teveel. Ik wil daarom dat er NU dingen gaan veranderen, zodat we samen weer meer plezier in ons leven en in onze relatie krijgen. Ik ga zelf op zoek naar praktische hulp, zodat ik niet meer alles alleen hoef te doen mbt werk en huishouden, en ik wat meer tijd krijg voor mezelf en meer energie voor onze relatie. En ik verwacht van jou dat jij ook je best gaat doen. Er zijn veel dingen die je niet kunt doen, en dat is niet anders en accepteer ik, maar er zijn ook dingen die je wel kunt doen en daarin verwacht ik van jou een actieve houding. Je kunt beginnen bij je gemoedstoestand. Je staat erg negatief in het leven, en dat is misschien heel begrijpelijk, maar daarmee maak je het leven voor mij ook zoveel zwaarder dan nodig is. Ik wil dus dat je dat serieus aan gaat pakken mbv een psycholoog, zodat we samen kunnen gaan focussen op de goede dingen en weer vooruit in de toekomst kunnen gaan kijken, ondanks alle onzekerheden en beperkingen".

.

Helemaal wat NummerZoveel zegt, precies dat!

Er kwam inderdaad veel op mijn schouders terecht maar ik heb altijd veel energie gehad. Natuurlijk ben ik ook soms heel moe geweest. Het is een voordeel dat ik als ik moe ben gerust midden in de troep kan gaan zitten lezen b.v. Ik kan goed tegen chaos en kan die chaos ook in no time weer in orde hebben.

Mijn man heeft altijd gedaan wat hij kon. Soms koos hij voor de leuke dingen om te doen ipv mij helpen maar ondanks ik dat niet leuk vond begreep ik het wel. Hij kon een enkele keer wel zeuren als het een troep was maar dan zei ik gewoon, wat let je?

Wij hebben nooit afgesproken wat hij wel kon doen, hij deed meestal gewoon wat hij kon. Hij ging eerder over zijn grenzen heen (ook met werken) dan dat hij niks deed. Ik moest hem vaak tegenhouden. Ik bof gewoon echt met zijn karakter. Ik zal gerust regelmatig mijn grenzen bereikt hebben in het verleden, zeker toen de kinderen klein waren, dan nam ik gewoon even tijd voor mezelf.

Door de houding van jouw vriend heb jij het ook veel moeilijker dan nodig is, zowel psychisch als fysiek. Kijk naar wie (familie, vrienden etc) en waarmee anderen jou kunnen ondersteunen. Ik had ook huidhoudelijke hulp vanaf de kinderen klein waren, heerlijk was dat. Overigens is het ook niet erg om de boel een keer de boel te laten. Doe gewoon af en toe eens een keer alleen wat duidelijk in het zicht is en laat de rest zitten.

Je man kan heus ook wel wat aan het huidhouden doen. Koken kan vaak best, kijk maar naar Apiejapie. De administratie en betalingen kan hij doen, de boodschappen bestellen als dat kan bij jullie ook. Zittend de was opvouwen, elke dag 3 x 5 minuten iets schoonmaken (bv de spiegel in de badkamer, de deurposten, de lichtknopjes, de deurtjes van bovenkastjes in de keuken en het aanrecht etc.

Wij hebben overigens sinds een paar maanden Kees in huis. Kees is de robot stofzuiger, echt een ideaal ding. Wij moeten wel even de stoelen tegen de eettafel kantelen en 2 voetenkrukjes weghalen (let ook op snoeren). Soms tref ik nu een briefje aan als ik thuiskom van: Ik heb gestofzuigd, doe jij de rest;) . Een duur ding maar echt zijn geld waard. Mocht je het wat vinden koop dat niet zo'n goedkoop ding. Deze weet waar hij gebleven is en omdat wij een grote woonkamer hebben dan moet hij soms tussendoor opgeladen worden. Daarna weet hij precies waar hij gebleven is.

Mocht je een tuin hebben met gras, zo'n ding is er ook voor het gras.

Kook zoveel mogelijk voor meerdere dagen. Koop een paar plastic bakjes voor de diepvries en maak dingen als pastasaus, indische gerechten, gehaktballen, stampotten, soep enz en doe dat in de diepvries. Je hoeft dan niet 2 dagen hetzelfde te eten en hoeft ook niet elke dag te koken.

Het belangrijkste is dat jullie hulp krijgen bij het verwerken van wat er nu allemaal gebeurt. Je man mag best een grote schop onder zijn kont hebben hoor. Op deze manier graaft hij zijn eigen graf, als hij zo door gaat moet jij voor jezelf kiezen.

Ik vind jou situatie erg herkerkenbaar. Zelf leef ik al een aantal jaren met een chronisch zieke partner die de ene keer zieker is dan een andere keer. Soms wordt je daardoor eerder een verzorger, maar ik heb gelukkig altijd in mijn achterhoofd dat dat tijdelijk is.

Ondanks dat momenteel een groot deel van het huishouden op mij komt te vallen, vind ik dat niet het moeilijkste.
Dat je vriend niet meer de vriend is waarvoor je bent gevallen lijkt me het lastigste.
Mijn gouden tip is dan ook al eerder gezegd: blijf praten, juist over de moeilijke dingen. Dat maakt het een relatie.

Om een relatie te hebben met iemand die ziek is vergt mentaal veel van je. Je moet sterk in je schoenen staan en veel spelingsruimte hebben. Maar het is niet alleen jou taak. Zijn pijn is zijn pijn. Zorg dat je dat alsjeblieft scheidt met je eigen, die er ook mag zijn en die je niet hoeft te vergelijken met het zijne. Ik ben heel blij dat mijn partner dat vanaf het begin duidelijk heeft gemaakt, anders zou ik een hoop voor mijzelf houden.

Ik heb trouwens veel eerbied voor chronisch zieke mensen die zeggen dat ze liever 2 dagen een fijne dag hebben en 5 dagen een rotdag, dan helemaal geen fijne dagen. Een chronische ziekte valt op je dak, alleen kan niet iedereen er even goed mee omgaan.

@WirelessZndrTouwtjes: Ik kwam dit bericht tegen en het is heel herkenbaar (hoewel mijn partner geen zwartkijker is), het aangeven van eigen grenzen, kostwinnaar zijn & het huishouden regelen en een onzekere toekomst.
Was even benieuwd hoe het nu met je gaat. Hoop stukje beter!