Gezondheid alle pijlers

Levertransplantatie schoonvader, wat te verwachten?

06-09-2017 17:48 45 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vanochtend kregen we het nieuws van mijn schoonvader dat hij op de lijst is geplaatst voor een levertransplantatie. Het nieuws kwam niet onverwacht, maar toch. Hij is niet bedlegerig, krijgt chemo en is na goedkeuring gelijk met voorrang op de lijst geplaatst. Tevens hebben de artsen aangegeven dat als zijn huidige conditie omslaat, het vrij snel mis zal zijn. Dat laatste is niet te hopen want hij woont niet in Nederland waardoor we niet 1-2-3 bij hem kunnen zijn als dat gebeurt. Ik vind het allemaal niet niks.

Gelukkig is hij zelf heel optimistisch ingesteld en ziet hij de vooruitzichten heel positief in dus daar gaan we gewoon vanuit! Feit blijft echter wel dat hij die transplantatie nodig heeft en er zijn (klein)kinderen in het spel. Graag zou ik ervaringen willen lezen/in contact willen komen met mensen die hier ervaring mee hebben. PB mag natuurlijk ook!
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Alle reacties Link kopieren
Vanuit mijn werk heb ik er ervaring mee. Maar dat is in Nederland. Dat kan enorm verschillen met andere landen. In Nederland hangt het er heel erg vanaf de hoeveelste hij op de wachtlijst staat. Mijn ervaring is dat best veel mensen overlijden terwijl ze op de wachtlijst staat. De wachtlijst is lang en de beschikbaarheid van levers klein.
Waarvoor krijgt hij een transplantatie? En in welk land woont hij?
Als ik je man was zou ik er naartoe gaan om nog zoveel mogelijk tijd samen door te brengen en m te steunen na de operatie. Om welk land gaat t qua staat van de gezondheidszorg?
Ik heb geen kennis over transplantaties in het buitenland. Maar zoals altijd zal het een op stel en sprong situatie worden bij een overleden donor. Je kunt dit niet van tevoren plannen en als er eenmaal een donor is dan is tijd essentieel.

Hebben jullie ook gekeken naar transplantatie van een levende donor? Dat kan ook bij levers, al is het zeldzamer.
https://www.transplantatiestichting.nl/ ... -bij-leven
Alle reacties Link kopieren
deenje schreef:
06-09-2017 18:06
Vanuit mijn werk heb ik er ervaring mee. Maar dat is in Nederland. Dat kan enorm verschillen met andere landen. In Nederland hangt het er heel erg vanaf de hoeveelste hij op de wachtlijst staat. Mijn ervaring is dat best veel mensen overlijden terwijl ze op de wachtlijst staat. De wachtlijst is lang en de beschikbaarheid van levers klein.
Waarvoor krijgt hij een transplantatie? En in welk land woont hij?
Cirrose & kanker, schijnt een veel voorkomende combi te zijn? Hij woont in Duitsland.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Alle reacties Link kopieren
Lady_Vintage schreef:
06-09-2017 18:19
Ik heb geen kennis over transplantaties in het buitenland. Maar zoals altijd zal het een op stel en sprong situatie worden bij een overleden donor. Je kunt dit niet van tevoren plannen en als er eenmaal een donor is dan is tijd essentieel.

Hebben jullie ook gekeken naar transplantatie van een levende donor? Dat kan ook bij levers, al is het zeldzamer.
https://www.transplantatiestichting.nl/ ... -bij-leven
Daar is idd al naar gekeken. Dat is bij hem geen optie meer.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Mijn moeder heeft een lever transplantatie gehad ca. 15 jaar geleden. Dat is heel goed gegaan. Wel een hele zware operatie maar daarna knapte ze heel snel op. Het geel in haar ogen was direct na de operatie weer wit. Dat was zo bijzonder. Haar donor lever was een perfecte match want ze hoefde daarna heel weinig medicatie te nemen tegen de afstoting. Ze heeft er bijna 12 jaar mee gedaan.

Helaas is ze uiteindelijk aan longkanker overleden.

Sterkte! Het is voor familie zwaar en emotioneel. Maar een goede uitkomst is zeer zeker mogelijk!
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring met een levertransplantatie, wel met een longtransplantatie. Als de artsen denken een geschikt orgaan te hebben gevonden wordt je schoonvader gebeld dat hij naar het ziekenhuis moet. In nederland en in het geval wat ik dus van heel dicht bij mee heb gemaakt was de ambulance met 10 minuten bij de ontvanger en ging die met loeiende sirenes naar het betreffende ziekenhuis. Daar wordt er een infuus geprikt, bloed afgenomen, urineonderzoek gedaan, getemperatuurd, bloeddruk gemeten, hartfilmpje gemaakt. Algehele checkup dus. Dit gebeurd in nl op de SEH. Van daaruit ga je dan naar de verpleegafdeling en moet je wachten tot het orgaan in het ziekenhuis is en helemaal gecheckt is. Als het orgaan dan goed gekeurd is moet je afscheid nemen en gaan ze opereren. De artsen kunnen het orgaan ook nog af keuren, en dan ga je onverrichte zaken weer naar huis en moet je wachten tot de volgende oproep.
Hoe het verloop na de operatie is weet ik niet, dit ligt ook aan de eventuele complicaties.

Heel veel sterkte met wachten!! Dit is echt een super spannende tijd!!
I don't care, i love it!!
Mijn moeder had destijds een pieper. Als die ging moest ze zo snel mogelijk in het ziekenhuis zijn. De pieper ging zondagavond rond 22.00. Ze is de volgende ochtend vroeg geopereerd (als ik het allemaal goed onthouden heb). Dit was 15 jaar geleden.
Alle reacties Link kopieren
In Duitsland werkt men met het zelfde donatie systeem als in Nederland (Eurotransplant). In Nederland krijg je bij leverdonatie te Horen op de hoeveelste plek je staat. Ik weet niet of ze dit in Duitsland ook vertellen. Dat kun je misschien aan je schoonvader vragen. Ik ken verschillende mensen die na zo'n operatie goed opgeknapt zijn. Helaas, is er er een tekort aan donoren. Daardoor ken ik ook verschillende mensen die overleden zijn terwijl ze op de wachtlijst stonden. Hou er dus ook rekening mee dat dit ook een optie is.
En misschien moet je man nu al veel tijd met hem proberen door te brengen. Ook om zaken door te spreken, het stukje wat als..... liever zinloos besproken dan " had ik maar ",
Alle reacties Link kopieren
Poppy4 schreef:
06-09-2017 18:24
Cirrose & kanker, schijnt een veel voorkomende combi te zijn? Hij woont in Duitsland.
weten ze de oorzaak van de cirrose? De cirrose zal wrs de kanker hebben veroorzaakt (tenminste ik neem aan dat je het over leverkanker hebt)
Alle reacties Link kopieren
Deenje, hij heeft inderdaad te horen gekregen op welke plaats hij staat (onder de 100, geen idee of dat je wat zegt?). De manier waarop hij het bracht was dat een goede positie in ieder geval. De oorzaak is genetisch en klopt, inderdaad leverkanker. Schijnt door de cirrose te komen?

@Saz en Polo, bedankt voor jullie antwoorden :hug:
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Alle reacties Link kopieren
Deenje, ik heb je een pb gestuurd.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Alle reacties Link kopieren
Mijn vader heeft 1,5 jaar geleden een nieuwe lever gekregen. Een hele spannende en emotionele tijd. Als je specifieke vragen hebt stuur me dan even een prive bericht.
Alle reacties Link kopieren
Poppy4 schreef:
06-09-2017 22:40
Deenje, ik heb je een pb gestuurd.
Ik heb je geantwoord.
Alle reacties Link kopieren
@Meike en deenje, ik heb een pb gestuurd.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Hoe kan het dat hij met chemo in aanmerking komt voor transplantatie?
Dit gebeurt normaalgesproken niet.
Alle reacties Link kopieren
sinnombre schreef:
08-09-2017 13:32
Hoe kan het dat hij met chemo in aanmerking komt voor transplantatie?
Dit gebeurt normaalgesproken niet.
Je komt er niet voor in aanmerking wanneer er sprake is van uitzaaiingen. Wel als er sprake is van een primaire leventumor (dus wanneer de kanker in de lever is ontstaan)
Met kanker kom je nooit in aanmerking voor transplantatie. Dat kan helemaal niet vanwege de afweeronderdrukkende medicatie die je na de transplantatie moet slikken.
En hoe komt het dat hij Hoog Urgent staat, terwijl hij niet bedlegerig is?
Ik begrijp uit je verhaal dat hij niet in Nederland woont, dus waarschijnlijk zijn de regels daar anders?
Alle reacties Link kopieren
sinnombre schreef:
09-09-2017 07:28
Met kanker kom je nooit in aanmerking voor transplantatie. Dat kan helemaal niet vanwege de afweeronderdrukkende medicatie die je na de transplantatie moet slikken.
En hoe komt het dat hij Hoog Urgent staat, terwijl hij niet bedlegerig is?
Ik begrijp uit je verhaal dat hij niet in Nederland woont, dus waarschijnlijk zijn de regels daar anders?
Bij primaire leverkanker kom je zeker in aanmerking voor een transplantatie. Alleen niet indien er sprake is van uitzaaiingen.
Alle reacties Link kopieren
deenje schreef:
08-09-2017 14:10
Je komt er niet voor in aanmerking wanneer er sprake is van uitzaaiingen. Wel als er sprake is van een primaire leventumor (dus wanneer de kanker in de lever is ontstaan)
Dit dus. De cirrose schijnt ook de oorzaak van de leverkanker te zijn en hij heeft verder gelukkig geen uitzaaingen.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
Alle reacties Link kopieren
sinnombre schreef:
09-09-2017 07:28
Met kanker kom je nooit in aanmerking voor transplantatie. Dat kan helemaal niet vanwege de afweeronderdrukkende medicatie die je na de transplantatie moet slikken.
En hoe komt het dat hij Hoog Urgent staat, terwijl hij niet bedlegerig is?
Ik begrijp uit je verhaal dat hij niet in Nederland woont, dus waarschijnlijk zijn de regels daar anders?
Hij heeft zelf aangegeven dat hij hoog op de lijst is geplaatst omdat hij een non-alcoholische vorm heeft. Als de cirrose was veroorzaakt door overmatig drankgebruik was hij achteraan de lijst gezet en vandaar verder.

Nu we een paar dagen verder zijn hebben we wat meer informatie en ziet het ernaar uit dat hij de situatie waarschijnlijk wat rooskleurig voor heeft voor gedaan dan deze werkelijk is. Wat ik ook wel snap als dat zo is.
Well, that didn't work.

~An Autobiography~
sinnombre schreef:
09-09-2017 07:28
Met kanker kom je nooit in aanmerking voor transplantatie. Dat kan helemaal niet vanwege de afweeronderdrukkende medicatie die je na de transplantatie moet slikken.
En hoe komt het dat hij Hoog Urgent staat, terwijl hij niet bedlegerig is?
Ik begrijp uit je verhaal dat hij niet in Nederland woont, dus waarschijnlijk zijn de regels daar anders?
Mijn moeder was ook niet bedlegerig toen ze haar pieper kreeg. Ze had ook niet drankmisbruik gerelateerde lever cirrose (vanuit verwaarloosde hepatitis).

Ik vind je nogal stellig in je uitspraken, waarom is dat?
Poppy4 schreef:
09-09-2017 09:12
Hij heeft zelf aangegeven dat hij hoog op de lijst is geplaatst omdat hij een non-alcoholische vorm heeft. Als de cirrose was veroorzaakt door overmatig drankgebruik was hij achteraan de lijst gezet en vandaar verder.

Nu we een paar dagen verder zijn hebben we wat meer informatie en ziet het ernaar uit dat hij de situatie waarschijnlijk wat rooskleurig voor heeft voor gedaan dan deze werkelijk is. Wat ik ook wel snap als dat zo is.
Ja? In welk opzicht?
Saz schreef:
09-09-2017 10:34
Mijn moeder was ook niet bedlegerig toen ze haar pieper kreeg. Ze had ook niet drankmisbruik gerelateerde lever cirrose (vanuit verwaarloosde hepatitis).

Ik vind je nogal stellig in je uitspraken, waarom is dat?
Omdat je met kanker over het algemeen niet in aanmerking komt voor transplantatie. Door de afweeronderdrukkende medicatie woekert de kanker veel sneller door dan wanneer je deze medicatie niet slikt.

Bij een primaire levertumort zou het weleens zo kunnen zijn dat dat de uitzondering op de regel is omdat ze de lever inclusief tumor geheel uitnemen en vervangen voor een nieuwe lever.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven