Gezondheid
alle pijlers
Iemand ervaring met Retinitis Pigmentosa?
zondag 10 september 2017 21:20
Goedenavond allemaal,
Aantal dagen geleden heeft mijn man te horen gekregen, na een aantal oog onderzoeken, dat hij Retinitis Pigmentosa heeft aan beide ogen. In het kort, beschadiging van kegeltjes in het netvlies. Het is een erfelijke aandoening dus de kans dat onze zoon het heeft is aanwezig.
De prognose hiervoor, aldus de arts die wij gesproken hebben is niet positief en de kans op blindheid is aanwezig. Er valt alleen niet te zeggen wanneer dat zal zijn. Tot op heden zijn er geen behandelingsmogelijkheden en worden er nog verscheiden onderzoeken gedaan hiernaar. We hebben om een 2nd opinion gevraagd in het Rotterdam Oogziekenhuis en hopen op korte termijn een afspraak te kunnen krijgen.
Nu is mijn vraag, zijn er hier mensen die hiermee te maken hebben of iemand kennen? Hoe gaan zij hiermee om? Zou graag wat meer informatie willen, thuis is het momenteel niet leuk met partner. Erg begrijpelijk want het is niet niks als je op je 30ste te horen krijgt dat je blind zal worden.
Alvast bedankt voor het lezen en reacties
Aantal dagen geleden heeft mijn man te horen gekregen, na een aantal oog onderzoeken, dat hij Retinitis Pigmentosa heeft aan beide ogen. In het kort, beschadiging van kegeltjes in het netvlies. Het is een erfelijke aandoening dus de kans dat onze zoon het heeft is aanwezig.
De prognose hiervoor, aldus de arts die wij gesproken hebben is niet positief en de kans op blindheid is aanwezig. Er valt alleen niet te zeggen wanneer dat zal zijn. Tot op heden zijn er geen behandelingsmogelijkheden en worden er nog verscheiden onderzoeken gedaan hiernaar. We hebben om een 2nd opinion gevraagd in het Rotterdam Oogziekenhuis en hopen op korte termijn een afspraak te kunnen krijgen.
Nu is mijn vraag, zijn er hier mensen die hiermee te maken hebben of iemand kennen? Hoe gaan zij hiermee om? Zou graag wat meer informatie willen, thuis is het momenteel niet leuk met partner. Erg begrijpelijk want het is niet niks als je op je 30ste te horen krijgt dat je blind zal worden.
Alvast bedankt voor het lezen en reacties
zondag 10 september 2017 22:07
zondag 10 september 2017 22:23
Mijn moeder heeft het syndroom van Usher: RP en slechthorend. Zij heeft de diagnose bijna 30 jaar geleden gekregen. Ze is sinds een aantal jaren aan het kwakkelen met haar gezondheid, waardoor het syndroom is verergerd. Maar alsnog hebben we geen idee wanneer ze haar zicht en gehoor verliest. Kan over 5 jaar zijn, maar ook over 10 of 20 jaar.
Zover ik weet zijn er 3 vormen van RP en de ene is sneller qua voortgang dan de andere.
Sterkte TO
Zover ik weet zijn er 3 vormen van RP en de ene is sneller qua voortgang dan de andere.
Sterkte TO
Sjongejongejongejonge........
donderdag 28 september 2017 09:39
RP is een nare aandoening, maar gelukkig gaat het niet bij iedereen snel achteruit. Veel mensen denken bij het woord "blind" dat het licht uit het oog verdwijnt, maar dat gebeurd niet. Wel onstaan er delen in het gezichtsveld die niet meer funktioneren, dat merk je niet maar je gooit snel wat om en je loopt snel ergens tegenaan. Als het centrale deel wordt aangetast dan moet je bijvoorbeeld dichter bij een grote TV gaan zitten om de ondertitels te kunnen lezen en om dichtbij iets te lezen moet je een loep gebruiken. De ipad/iphone etc heeft een speciale functie zodat text groter op het scherm komt te staan. En er zijn nog veel meer hulpmiddelen die het normaal funktioneren mogelijk maken. Mochten er in de toekomst toch hulpmiddelen nodig zijn moet je contact opnemen met de stichting Bartimeus. https://www.bartimeus.nl
donderdag 28 september 2017 16:46
Beste SunShineFlower,
Ik heb sinds kort (juli 2017) te horen gekregen dat ik ook RP heb.
Ik ben maar 32jaar uit Amsterdam. Ik kan me best voorstellen hoe
frusterend het is voor je als vrouw zijnde. Mijn vrouw heeft ooit
een en ander moeite mee en uiteraard zit het me behoorlijk dwars!!
Maar terug op je vraag/advies.
In Nederland doen ze echt niks met RP, behalve dat ze zeggen dat er
geen behandeling voor is. Naar aanleiding van mijn onderzoek heb ik toch
wat hoop en leven gekregen. In Berlijn (Duitsland) en in Istanbul (Turkije)
doen zij een Electro therapy zonder gevolgen en dat de kans er is dat wij
beter gaan kunnen zien o.a. in het donker, kleuren herkennen, scherpere zicht...
bijvoorbeeld. Het kost wel wat. Niet meer dan 8000 USD. Het is ook geen heftige
behandeling. Dus het is het moeite waard. Voor mij staat gezondheid boven geld.
Als het goed is ga ik binnenkort naar Duitsland om het uit te proberen.
Hier de links van Duitsland :
https://www.restore-vision.com/retinitis-pigmentosa/
En die van Istanbul Osman Firatli Clinic :
http://retinitispigmentosacure.com
Tot slot voor jullie kind, tijdig een onderzoek starten en laten behandelen.
Sterkte en ik hoor van jullie.
Er is dus hoop dus don't give up!!
Groetjes,
Sheraz
Ik heb sinds kort (juli 2017) te horen gekregen dat ik ook RP heb.
Ik ben maar 32jaar uit Amsterdam. Ik kan me best voorstellen hoe
frusterend het is voor je als vrouw zijnde. Mijn vrouw heeft ooit
een en ander moeite mee en uiteraard zit het me behoorlijk dwars!!
Maar terug op je vraag/advies.
In Nederland doen ze echt niks met RP, behalve dat ze zeggen dat er
geen behandeling voor is. Naar aanleiding van mijn onderzoek heb ik toch
wat hoop en leven gekregen. In Berlijn (Duitsland) en in Istanbul (Turkije)
doen zij een Electro therapy zonder gevolgen en dat de kans er is dat wij
beter gaan kunnen zien o.a. in het donker, kleuren herkennen, scherpere zicht...
bijvoorbeeld. Het kost wel wat. Niet meer dan 8000 USD. Het is ook geen heftige
behandeling. Dus het is het moeite waard. Voor mij staat gezondheid boven geld.
Als het goed is ga ik binnenkort naar Duitsland om het uit te proberen.
Hier de links van Duitsland :
https://www.restore-vision.com/retinitis-pigmentosa/
En die van Istanbul Osman Firatli Clinic :
http://retinitispigmentosacure.com
Tot slot voor jullie kind, tijdig een onderzoek starten en laten behandelen.
Sterkte en ik hoor van jullie.
Er is dus hoop dus don't give up!!
Groetjes,
Sheraz
vrijdag 13 oktober 2017 15:34
Toen ik vorig jaar steeds minder begon te zien, vooral aan de zijkant moest ik gelijk aan mijn oudste broer denken dat hij tegen mij zei , we hebben het syndroom van Usher.
Dat was toen ver van mijn bed show, ik had nog nergens last.
Ik zag alles nog prima, maar na mijn 55e begon het .
Maar een geluk bij een ongeluk had ik staar, en in tegenstelling tot vorig jaar heb ik nu een breedbeeld zicht.
Wat eerst wel wennen is, volgens mij moeten de hersenen er ook aan wennen, net als met een hoortoestel.
Ik ben als een bezetene alles gaan opzoeken, of er een mogelijk was om het stabiel te houden.
Toen kwam ik op saffraan uit, en ik heb het idee dat het wel helpt, en een gezonde levenstijl is ook belangrijk.
Vergeleken met vorig jaar, ben ik een blij mens.
Toen zag ik geen stoeprand, zelfs als ik naar beneden keek.
Maar het is voor iedereen verschillend.
Dat was toen ver van mijn bed show, ik had nog nergens last.
Ik zag alles nog prima, maar na mijn 55e begon het .
Maar een geluk bij een ongeluk had ik staar, en in tegenstelling tot vorig jaar heb ik nu een breedbeeld zicht.
Wat eerst wel wennen is, volgens mij moeten de hersenen er ook aan wennen, net als met een hoortoestel.
Ik ben als een bezetene alles gaan opzoeken, of er een mogelijk was om het stabiel te houden.
Toen kwam ik op saffraan uit, en ik heb het idee dat het wel helpt, en een gezonde levenstijl is ook belangrijk.
Vergeleken met vorig jaar, ben ik een blij mens.
Toen zag ik geen stoeprand, zelfs als ik naar beneden keek.
Maar het is voor iedereen verschillend.
