Gezondheid
alle pijlers
Nasleep Pfeiffer
donderdag 14 september 2017 08:47
Hi allemaal,
Ik zag dat hier al oude topics van waren maar die zijn al van jaren terug dus ik open even een nieuwe.
Ik ben als sinds een jaar erg vermoeid en duizelig. Al meerdere malen flauw gevallen en kan erg slecht tegen alcohol. Hiervoor ben ik al vaker bij de dokter geweest maar daar werd het steeds op mijn gewicht gegooid (56 kg bij 1.78m). Ik kon me erin vinden maar begreep ook niet waarom ik dan zo weinig woog. Want de kilo's zijn er in korte tijd afgevlogen. Schildklier werkte overigens prima. Vorige week zijn ze eindelijk verder gaan onderzoeken en blijkt dat mijn bloedwaarden aantonen dat ik onlangs pfeiffer heb gehad. Maar de vermoeidheid die ik nu voel is echt niet te beschrijven...
Hebben meer van jullie daar last van (gehad). Ik merk namelijk veel onbegrip bij anderen: "goh pfeiffer, weekje plat en alles is weer goed" of "ja ik ben ook wel eens moe...".
Hoor graag jullie meningen en hoe jullie hiermee om (zijn ge)gaan.
Liefs!
Ik zag dat hier al oude topics van waren maar die zijn al van jaren terug dus ik open even een nieuwe.
Ik ben als sinds een jaar erg vermoeid en duizelig. Al meerdere malen flauw gevallen en kan erg slecht tegen alcohol. Hiervoor ben ik al vaker bij de dokter geweest maar daar werd het steeds op mijn gewicht gegooid (56 kg bij 1.78m). Ik kon me erin vinden maar begreep ook niet waarom ik dan zo weinig woog. Want de kilo's zijn er in korte tijd afgevlogen. Schildklier werkte overigens prima. Vorige week zijn ze eindelijk verder gaan onderzoeken en blijkt dat mijn bloedwaarden aantonen dat ik onlangs pfeiffer heb gehad. Maar de vermoeidheid die ik nu voel is echt niet te beschrijven...
Hebben meer van jullie daar last van (gehad). Ik merk namelijk veel onbegrip bij anderen: "goh pfeiffer, weekje plat en alles is weer goed" of "ja ik ben ook wel eens moe...".
Hoor graag jullie meningen en hoe jullie hiermee om (zijn ge)gaan.
Liefs!
donderdag 14 september 2017 09:57
Mijn dochter kreeg op haar 16e pfeiffer.
En wat was dat kind ziek en moe.
Haar examenjaar gemist, dus dat jaar over gedaan, en nog maar deeltijds.
Na haar examens gestart met vervolg opleiding, dat lukte niet.
Ze is een jaar gestopt, ze kon zich niet concentreren.
Toen is ze een paar uur in de week gaan werken, en heeft haar rust gepakt.
Dit alles heeft bijna 3jaar geduurd.
Nu is ze in jaar 2 van een nieuwe opleiding, ze werkt, stage, gaat soms uit.
Soms heeft ze een terug al en oakt ze haar rust.
Ze weet wel redelijk goed haar grenzen te bewaken.
Je immuun systeem blijft aangetast.
Luister naar jezelf en niet naar anderen, die weten er niets van.
Sommigen zijn er met 4 weken vanaf, sommigen na 5 jaar, sommigen nooit.
En wat was dat kind ziek en moe.
Haar examenjaar gemist, dus dat jaar over gedaan, en nog maar deeltijds.
Na haar examens gestart met vervolg opleiding, dat lukte niet.
Ze is een jaar gestopt, ze kon zich niet concentreren.
Toen is ze een paar uur in de week gaan werken, en heeft haar rust gepakt.
Dit alles heeft bijna 3jaar geduurd.
Nu is ze in jaar 2 van een nieuwe opleiding, ze werkt, stage, gaat soms uit.
Soms heeft ze een terug al en oakt ze haar rust.
Ze weet wel redelijk goed haar grenzen te bewaken.
Je immuun systeem blijft aangetast.
Luister naar jezelf en niet naar anderen, die weten er niets van.
Sommigen zijn er met 4 weken vanaf, sommigen na 5 jaar, sommigen nooit.
anoniem_95639 wijzigde dit bericht op 14-09-2017 09:59
1.04% gewijzigd
donderdag 14 september 2017 09:58
Ik had er misschien bij moeten vermelden dat ze nu met onderzoeken zijn begonnen omdat ik 5 kg ben aangekomen. Dat vonden ze dus reden genoeg om me wel serieus te nemen met de klachten toch bedankt voor je reactie!groenebroek schreef: ↑14-09-2017 09:52Pfeiffer ben je echt niet met één weekje vanaf. Duurt makkelijk een jaar.
Neemt niet weg dat je nu wel weinig weegt voor je lengte, dus dat zal je herstel ook niet bespoedigen.
Zou toch echt proberen wat aan te komen.
donderdag 14 september 2017 10:18
donderdag 14 september 2017 11:11
Ik ben denk ik een jaar ermee bezig geweest, waarvan het een half jaar écht heel erg was, en een half jaar het steeds elke dag wat beter ging. Het heeft lang geduurd voordat ik door had dat het Pfeiffer was en daardoor heb ik mezelf te lang gepusht wat de klachten heeft verergerd. Traplopen kon alleen als ik pauzes nam op de treden, douchen op een krukje en iemand anders moest mijn haren wassen want ik kon mijn handen niet zo lang boven mijn hoofd houden. Lopen was een ramp en een stukje naar de supermarkt lopen was het enige wat ik dan op die dag kon doen. Op het dieptepunt raakte ik regelmatig in paniek omdat ik zo moe was dat ademen amper ging. Ik ben een jaar thuis geweest van werk.
Maar, wees gerust. Alles ging over en ik heb nu nergens last meer van!
Maar, wees gerust. Alles ging over en ik heb nu nergens last meer van!
donderdag 14 september 2017 11:34
O waardeloos... Het is bijna 20 jaar geleden dat ik het had, dus de precieze details weet ik niet meer, maar ik ben zeker 5 weken echt ziek geweest. Ik heb uiteindelijk 6 maanden studieverlenging gehad, maar heb jaren en jaren het gevoel gehad dat ik energietechnisch niet meer de persoon was die ik was. Nu ben ik ok 20 jaar ouder, dus zal het daar wel aan liggen...
Sterkte!
Sterkte!
vrijdag 15 september 2017 19:08
vrijdag 15 september 2017 19:16
Ik was 31 toen ik het kreeg. Ik was zo onbeschrijfelijk moe! Maar doorgaan, hè. Ik had een baan van 32 uur, een studie, een jong kind van nog geen twee, natuurlijk ben je dan moe. Ik ben dus vrij ver over mijn grenzen heen gegaan. Al met al ben ik toch binnen een maand of vijf weer opgeknapt.
Maar in het begin, pfff! Ik sliep hele middagen. Even een uurtje beneden en dan sliep ik weer rustig 10 uur. En inderdaad, wat hierboven ook al gezegd was, tussen aankleden en opmaken moest echt een rustpauze, anders kon ik het niet. Ik vond het heel heftig.
Maar ik heb wel ondervonden dat je, als je er serieus aan toegeeft en écht uitziekt, je er helemaal bovenop kunt komen. Beterschap.
Maar in het begin, pfff! Ik sliep hele middagen. Even een uurtje beneden en dan sliep ik weer rustig 10 uur. En inderdaad, wat hierboven ook al gezegd was, tussen aankleden en opmaken moest echt een rustpauze, anders kon ik het niet. Ik vond het heel heftig.
Maar ik heb wel ondervonden dat je, als je er serieus aan toegeeft en écht uitziekt, je er helemaal bovenop kunt komen. Beterschap.
vrijdag 15 september 2017 19:18
Armbandkraaltje schreef: ↑15-09-2017 19:11Oh het staat er een beetje raar nu ik het terug lees, ik bedoel natuurlijk dat toen ik 40 jaar was en Pfeiffer kreeg, mijn kinderen het tegelijkertijd ook kregen.
vrijdag 15 september 2017 20:57
Bij mij was het al weer 'over' toen ik erachter kwam dat het wel in mijn bloed zat, maar de nasleep heeft bij mij zo'n zes jaar geduurd. Ik bleef maar moe. Na een tijdje dacht ik dat hoe ik voelde normaal was, maar toch kon ik me dat ergens niet voorstellen. Ik heb me laten vertellen dat er acute pfeiffer bestaat, dan ben je goed ziek en er relatief ook snel weer vanaf. En je hebt chronische pfeiffer. Dan heb je een lange nasleep.
donderdag 21 september 2017 12:50
Ik zit in de nasleep van Pfeiffer, bijna een jaar mee bezig nu.
Qua tijdstip had het voor mij niet rampzaliger kunnen komen, ik was net voor mijzelf begonnen en alles kostte me teveel moeite. Ik wilde alleen maar slapen.
Ik was heel sportief (5/6 dagen per week) en daar ben ik helaas mee gestopt, het was me allemaal teveel.
Ik probeer de draad weer op te pakken met sporten maar zodra ik niet op mezelf let voelt het alsof ik weer terug bij af ben.
Ik vind het wel fijn om te lezen dat meer dames er zo lang mee bezig waren/zijn. Soms voelt het alsof ik me aanstel al is mijn omgeving gelukkig heel begripvol.
Het enige positieve is dat ik beter m'n grenzen heb leren kennen maar ik kan niet wachten tot mijn lijf weer normaal functioneert.
Qua tijdstip had het voor mij niet rampzaliger kunnen komen, ik was net voor mijzelf begonnen en alles kostte me teveel moeite. Ik wilde alleen maar slapen.
Ik was heel sportief (5/6 dagen per week) en daar ben ik helaas mee gestopt, het was me allemaal teveel.
Ik probeer de draad weer op te pakken met sporten maar zodra ik niet op mezelf let voelt het alsof ik weer terug bij af ben.
Ik vind het wel fijn om te lezen dat meer dames er zo lang mee bezig waren/zijn. Soms voelt het alsof ik me aanstel al is mijn omgeving gelukkig heel begripvol.
Het enige positieve is dat ik beter m'n grenzen heb leren kennen maar ik kan niet wachten tot mijn lijf weer normaal functioneert.
vrijdag 22 september 2017 16:22
Een algemene vraag: 2 maanden geleden heb ik hoofdpijn en vermoeidheidsklachten gekregen. Een week geleden eindelijk bloed geprikt en daarbij is Pfeiffer positief. Alleen zegt de huisarts dat het niet in de actieve fase is, dus zal ik het wel al in mijn tienerjaren opgelopen hebben. Is het bij jullie allemaal in de actieve fase ontdekt? Vooral jij to, je geeft aan al een jaar klachten te hebben.
Verder veel sterkte gewenst, het is een rottige aandoening.
Verder veel sterkte gewenst, het is een rottige aandoening.
zondag 24 september 2017 16:48
Hoi martje55,martje55 schreef: ↑22-09-2017 16:22Een algemene vraag: 2 maanden geleden heb ik hoofdpijn en vermoeidheidsklachten gekregen. Een week geleden eindelijk bloed geprikt en daarbij is Pfeiffer positief. Alleen zegt de huisarts dat het niet in de actieve fase is, dus zal ik het wel al in mijn tienerjaren opgelopen hebben. Is het bij jullie allemaal in de actieve fase ontdekt? Vooral jij to, je geeft aan al een jaar klachten te hebben.
Verder veel sterkte gewenst, het is een rottige aandoening.
Vervelend om te horen! Bij mij is het een aantal weken geleden pas ontdekt dus ook niet in de actieve fase. Ik begreen dat je actieve acute pfeiffer kunt hebben en een chronische variant. Bij de laatste is de actieve fase helemaal niet zo heftig, maar komt het daarna pas! Schrik niet van het woordje chronisch trouwens, de meesten genezen uiteindelijk gewoon. Maar rust is het codewoord. Ik doe nu al 3 weken niets, ben ook niet aan het werk. Een rondje lopen doe ik als het die dag mogelijk is en anders maar niet. En mijn lichaam vindt het fijn dat er eindelijk eens geluisterd wordt! beterschap met je herstel.
zondag 24 september 2017 17:17
Misschien zorgt het voor wat verduidelijking:
Ik had dus actieve pfeiffer en dat merk je wel als je dat hebt. Ik ben nog nooit zo ziek geweest in mijn leven . Ook daar heb ik echt een jaar van moeten herstellen uiteindelijk, ook vanwege vermoeidheid die gewoon bleef doorslepen. Ben toen ook maar even gestopt met studeren om uit te zieken. Duurde lang, maar met een beetje fysiotherapie / psycholoog erbij ging het uiteindelijk vrij snel weer beter. Grootste gedeelte van de mensen die ik ken die ook pfeiffer hebben gehad zijn er nooit echt ziek van geweest, maar hebben wel minimaal net zo lang (zo niet langer) last gehad van vermoeidheid. Lekker rust nemen als het nodig is, maar ook zoveel mogelijk proberen om wel íets te blijven doen. Al is het iets maar even opstaan en ontbijt maken, of een heel klein blokje om lopen of iets dergelijks. Dan daarna weer even lekker rusten .
Mensen die roepen dat je met pfeiffer alleen maar een weekje plat ligt heb ik gelukkig niet mee te maken gehad... Laat je in ieder geval niets aanpraten! Veel beterschap verder
Ik had dus actieve pfeiffer en dat merk je wel als je dat hebt. Ik ben nog nooit zo ziek geweest in mijn leven . Ook daar heb ik echt een jaar van moeten herstellen uiteindelijk, ook vanwege vermoeidheid die gewoon bleef doorslepen. Ben toen ook maar even gestopt met studeren om uit te zieken. Duurde lang, maar met een beetje fysiotherapie / psycholoog erbij ging het uiteindelijk vrij snel weer beter. Grootste gedeelte van de mensen die ik ken die ook pfeiffer hebben gehad zijn er nooit echt ziek van geweest, maar hebben wel minimaal net zo lang (zo niet langer) last gehad van vermoeidheid. Lekker rust nemen als het nodig is, maar ook zoveel mogelijk proberen om wel íets te blijven doen. Al is het iets maar even opstaan en ontbijt maken, of een heel klein blokje om lopen of iets dergelijks. Dan daarna weer even lekker rusten .
Mensen die roepen dat je met pfeiffer alleen maar een weekje plat ligt heb ik gelukkig niet mee te maken gehad... Laat je in ieder geval niets aanpraten! Veel beterschap verder
zondag 24 september 2017 18:59
Ik weet dat je hier op het forum nogal snel afgefakkeld wordt als je het woordje homeopathie gebruikt. Maar uiteindelijk heeft dat mij geholpen om er echt vanaf te komen. Ik heb een soort kuur gehad en na een paar weken merkte ik duidelijk dat ik weer 'normaal' was. Ik was overigens niet overtuigd dat het zou gaan werken. Maar goed, ik had ook geen andere opties.