Gezondheid
alle pijlers
CVS - strong but tired
vrijdag 22 september 2017 20:06
Sinds een aantal jaar weet ik dat ik CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) heb. Er zijn online wel wat lotgenotenfora, maar ik vind deze vaak nogal negatief en ik mis the spirit zeg maar.
Zijn er mensen die dit herkennen en mee willen schrijven over het wel en wee van deze 'ziekte'?
PS: Ik kan het uiteraard niemand verbieden maar ik zou het fijn vinden als de ziekte/behandeling niet ter discussie wordt gesteld. Het is helaas vaak zo dat ik mij moet verantwoorden tegenover anderen en voor de discussie is er een andere groep over cvs;)
Zijn er mensen die dit herkennen en mee willen schrijven over het wel en wee van deze 'ziekte'?
PS: Ik kan het uiteraard niemand verbieden maar ik zou het fijn vinden als de ziekte/behandeling niet ter discussie wordt gesteld. Het is helaas vaak zo dat ik mij moet verantwoorden tegenover anderen en voor de discussie is er een andere groep over cvs;)
vrijdag 22 september 2017 20:35
Dankjewel:), maar helaas wordt vooral gediscusseerd over cvs, door mensen die het niet hebben voornamelijk. Ik wil graag met mensen kletsen die het zelf hebben of een partner of ouder bijv.Simitçi schreef: ↑22-09-2017 20:23Kijk eens
gezondheid/chronische-vermoeidheid/list_messages/389518
vrijdag 22 september 2017 20:37
Oh leuk je hebt een foodtruck! (Lijkt me geweldig om te doen).jeansjacket schreef: ↑22-09-2017 20:29Toevallig had ik gisteren een mevrouw aan mijn foodtruck die mij hier over vertelde en erg veel baat had bij LDN. Verder kan ik er niet over mee praten sterkte!
Ik heb nog nooit LDN gehoord, maar ik kijk er zeker even naar. En dankje!
vrijdag 22 september 2017 21:03
Het is al zo veelzeggend dit stuk; het feit dat je die lotgenotenfora te negatief vindt. Dat geeft aan dat je er zelf anders in staat en je niet zomaar bij ziekte neer wilt leggen; dat is volgens mij de grootste kracht, waar je over kunt beschikken. Hoe moeilijk het misschien soms ook is, probeer de moed er inderdaad zo in te houden en nooit op te geven (natuurlijk wel je grenzen bewaken, maar dat is iets anders).RainIsJustConfetti schreef: ↑22-09-2017 20:06Sinds een aantal jaar weet ik dat ik CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) heb. Er zijn online wel wat lotgenotenfora, maar ik vind deze vaak nogal negatief en ik mis the spirit zeg maar.
Waarom deze reactie? Ik heb vroeger ME gehad. Toen mij gezegd werd dat dit waarschijnlijk chronisch zou zijn, heb ik eigenwijs als ik ben, geweigerd me daarbij neer te leggen. Dit terwijl ik om me heen alleen maar mensen zag en hoorde die alleen nog maar voor hun ME leken te leven; het leek een levensdoel op zich van hen te zijn geworden en dat vond ik zo ongezond. Ik ben gaan vechten en vooral veel contact met de buitenwereld blijven houden (kwamen mensen bijv. op bezoek na een dagje winkelen en vond men het rot voor mij, die de deur niet eens uit kon komen, om hun aankopen te laten zien). Ik was juist altijd blij als ik dergelijke dingen kon zien en meemaken. Dat was voor mij het gevoel om deel uit te maken van de gewone buitenwereld. Hoe ziek ik op dat moment ook was, naar mensen toe gaan, lukte niet. Maar ik was er altijd voor familie en vrienden, door een luisterend oor te bieden bij hun grote of kleine problemen en leuke momenten. Dat zijn de dingen die voor hen, maar ook voor mij zo belangrijk zijn geweest. Niets ergers als mensen je anders gaan behandelen, beschermen/ontzien.
Zoals je al las: ik heb ME gehad en ben dus goed hersteld. Toen moest ik soms kruipend van mijn bed naar de WC. Nu werk ik full-time, doe mijn huishouden zelf, sport, ga avonden en dagjes uit en mijn vrienden en kennissen van toen zijn gelukkig nog steeds in mijn leven. Kortom: het is qua energie e.d. met mij allemaal weer goed gekomen, al heeft het een aantal jaren gekost voor ik weer echt de oude was. Ik wil je topic niet overnemen, maar wil je dit vooral zeggen in de hoop dat het jou ook blijft bevestigen in je eigen kracht en doorzettingsvermogen (en natuurlijk wel belangrijk om je grenzen te blijven bewaken) te geloven.
anoniem_272211 wijzigde dit bericht op 22-09-2017 22:03
0.45% gewijzigd
vrijdag 22 september 2017 21:39
De een heeft het in ernstiger mate dan de ander. ME-CVS is een groep mensen met gelijkluidende symptomen, die helemaal niet dezelfde aandoening hoeven te hebben. Het is a.h.w. een restenbak van mensen met gelijkluidende klachten die niet te diagnostiseren waren en daarom in deze groep terechtgekomen zijn.
Hopelijk wordt deze groep steeds kleiner doordat er steeds betere diagnoses worden gesteld.
Hopelijk wordt deze groep steeds kleiner doordat er steeds betere diagnoses worden gesteld.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
vrijdag 22 september 2017 21:43
@retrostar: dat gebeurt inderdaad, maar ook veel dingen over homeopatie/wietolie/alternatieve medicatie ed. Ik krijg zo het gevoel alsof iedereen daar aan het doodgaan is.
@ Tijdschriftenverslindster: leuke nickname, ik hoop dat ik ooit ook weer boeken en tijdschriften kan verslinden:)
Wat fijn om je verhaal te lezen! Daar haal ik echt hoop uit. Ik hoop van harte dat ik ook weer kan werken en huishouden doen etc. Hier zeggen ze overigens juist niet dat het echt chronisch is (het wordt ook langdurig vermoeid genoemd), maar dat het wel jaren duurt voor je eruit bent. Ik ben er zelf ingekomen doordat ik altijd mijn grenzen over ging en waarschijnlijk meerdere burn-outs heb gehad (en genegeerd), waardoor mijn lichaam er op een gegeven moment mee ophield.
Het lijkt me zo heerlijk om te werken, mijn eigen huishouden te doen (dat vind ik nog het vervelendst denk ik, dat mijn man bijna alles in het huishouden moet doen) even de stad in kunnen etc. Ik probeer inderdaad ook contact te houden, wel wordt vaak verwacht dat ik wel even langskom.
Opgeven ben ik niet zo van, en doorzetten ben ik goed in (iets te soms:P) die grenzen moet ik nog een beetje leren dus hopelijk kom ik er zo uit als jij!
@ Tijdschriftenverslindster: leuke nickname, ik hoop dat ik ooit ook weer boeken en tijdschriften kan verslinden:)
Wat fijn om je verhaal te lezen! Daar haal ik echt hoop uit. Ik hoop van harte dat ik ook weer kan werken en huishouden doen etc. Hier zeggen ze overigens juist niet dat het echt chronisch is (het wordt ook langdurig vermoeid genoemd), maar dat het wel jaren duurt voor je eruit bent. Ik ben er zelf ingekomen doordat ik altijd mijn grenzen over ging en waarschijnlijk meerdere burn-outs heb gehad (en genegeerd), waardoor mijn lichaam er op een gegeven moment mee ophield.
Het lijkt me zo heerlijk om te werken, mijn eigen huishouden te doen (dat vind ik nog het vervelendst denk ik, dat mijn man bijna alles in het huishouden moet doen) even de stad in kunnen etc. Ik probeer inderdaad ook contact te houden, wel wordt vaak verwacht dat ik wel even langskom.
Opgeven ben ik niet zo van, en doorzetten ben ik goed in (iets te soms:P) die grenzen moet ik nog een beetje leren dus hopelijk kom ik er zo uit als jij!
vrijdag 22 september 2017 21:46
retrostar schreef: ↑22-09-2017 21:39De een heeft het in ernstiger mate dan de ander. ME-CVS is een groep mensen met gelijkluidende symptomen, die helemaal niet dezelfde aandoening hoeven te hebben. Het is a.h.w. een restenbak van mensen met gelijkluidende klachten die niet te diagnostiseren waren en daarom in deze groep terechtgekomen zijn.
Hopelijk wordt deze groep steeds kleiner doordat er steeds betere diagnoses worden gesteld.
klopt dat is ook het frustrerende!
vrijdag 22 september 2017 21:50
Weet niet of je dit aan mij schreef? Ken het verschil tussen CVS en ME hoor; maar bedoelde het meer als hoe belangrijk het is om door te zetten en positief te blijven en ga daarom ook niet op de rest van je verhaal in (dus is niet persoonlijk o.d.). Volgens mij zocht TO nl. juist naar andere dingen (zie OP)retrostar schreef: ↑22-09-2017 21:39De een heeft het in ernstiger mate dan de ander. ME-CVS is een groep mensen met gelijkluidende symptomen, die helemaal niet dezelfde aandoening hoeven te hebben. Het is a.h.w. een restenbak van mensen met gelijkluidende klachten die niet te diagnostiseren waren en daarom in deze groep terechtgekomen zijn.
Hopelijk wordt deze groep steeds kleiner doordat er steeds betere diagnoses worden gesteld.
vrijdag 22 september 2017 22:13
Graag gedaan. Fijn dat je er wat hoop uit haalt.RainIsJustConfetti schreef: ↑22-09-2017 21:43@retrostar: dat gebeurt inderdaad, maar ook veel dingen over homeopatie/wietolie/alternatieve medicatie ed. Ik krijg zo het gevoel alsof iedereen daar aan het doodgaan is.
@ Tijdschriftenverslindster: leuke nickname, ik hoop dat ik ooit ook weer boeken en tijdschriften kan verslinden:)
Wat fijn om je verhaal te lezen! Daar haal ik echt hoop uit. Ik hoop van harte dat ik ook weer kan werken en huishouden doen etc. Hier zeggen ze overigens juist niet dat het echt chronisch is (het wordt ook langdurig vermoeid genoemd), maar dat het wel jaren duurt voor je eruit bent. Ik ben er zelf ingekomen doordat ik altijd mijn grenzen over ging en waarschijnlijk meerdere burn-outs heb gehad (en genegeerd), waardoor mijn lichaam er op een gegeven moment mee ophield.
Het lijkt me zo heerlijk om te werken, mijn eigen huishouden te doen (dat vind ik nog het vervelendst denk ik, dat mijn man bijna alles in het huishouden moet doen) even de stad in kunnen etc. Ik probeer inderdaad ook contact te houden, wel wordt vaak verwacht dat ik wel even langskom.
Opgeven ben ik niet zo van, en doorzetten ben ik goed in (iets te soms:P) die grenzen moet ik nog een beetje leren dus hopelijk kom ik er zo uit als jij!
Wat fijn dat ze naar jou toe benoemen dat het niet chronisch is. Natuurlijk is het niet leuk om te horen dat iets jaren kan duren, maar het geeft je in ieder geval meer hoop en kracht als je hoort dat iets weer goed komt.
Pas goed op jezelf en het zoeken en vinden van een goed evenwicht; gezien ook de rest van je verhaal. Misschien ook duidelijk vragen of men naar jou toe komt als je het andersom niet redt of teveel energie kost?
Ik hoop echt voor je dat je er goed uit gaat komen en weer naar de stad kunt, je huishouden kunt doen e.d.! Ga voor je duimen.
zaterdag 23 september 2017 00:02
Simitçi schreef: ↑22-09-2017 20:23Kijk eens
gezondheid/chronische-vermoeidheid/list_messages/389518
Dank voor de link. Op dat topic hebben we inderdaad al heel breed geschreven over CVS.
Ik begrijp niet waarom je een nieuw topic opent over het zelfde onderwerp.
LOEP ME MAAR aub.
zaterdag 23 september 2017 08:35
Hoi RainIsJustConfetti,
ik herken me zeker in je verhaal, ik ben 3 jaar geleden geveld door een burnout, die eerder is verslechterd dan verbeterd, in fysiek opzicht dan want mentaal gaat het inmiddels best prima en qua concentratie en drukte kan ik bijna alles wel aan. Maar fysiek is het echt rampzalig, wel. Toch probeer ik gewoon het beste te maken van een situatie die hopelijk niet eeuwigdurend is, maar die mijn leven heus niet helemaal hoeft te verpesten. Ik ben geen klager en probeer mijn situatie zoveel mogelijk met luchtigheid te benaderen, daar heb je denk ik het meest aan. Ben ook gewoon gezellig en vrolijk meestal dus mijn huis is vaak een vrolijke instuif van vrienden die langskomen, mijn relatie gaat ook gewoon prima, en ik kan enorm veel dingen niet, maar heus ook wel dingen wel, en daar richt ik me zoveel mogelijk op. Zo ben ik inmiddels een pro-breister, doe een thuisstudie, doe wat PR voor een vriendin- wat er maar horizontaal kan op de bank. En tuurlijk volg ik ook wel therapieen enzo in de hoop dat dat tzt wat gaat opleveren. Als het mooi weer is laat ik me op de achterbank naar het stand vervoeren en hang ik een middagje met lief op de loungebanken, voel ik me ook eens lekker normaal. Dus ik kan er voor een deel best okee mee omgaan. Dat dat zich niet direct vertaalt in een betere conditie, is soms wel frustrerend, maarja...
Ik praat er (behalve met psycholoog) liefst niet te veel over, het is toch niet te begrijpen zo bizar en zelf wordt ik er ook niet vrolijker van... En heb ook wel buien dat ik razend ben op mijn lijf dat niks wil, dat eeuwige gehang, of angstig, dat mijn lijf me zo in de steek laat, het is toch wel een klein trauma soms... En dan toch maar wat meer doen, waardoor je soms nog verder van huis bent. Nou ja dat zal je vast ook wel bekend voorkomen.
Lotgenotenfora zijn voor mij ook een no-go. Nou ja burnout fora zijn beter, daar hangt vaak een veel constructievere sfeer. Weet ook niet of ik echt mee ga schrijven hier, meestal ontaard het toch in negativiteit, ofwel van mensen die superbot reageren en het maar onzin vinden allemaal, ofwel krijg je verhalen van mensen die al tientallen jaren hopeloos zijn, en beide zijn slecht voor mijn humeur.
Wilde je sowieso het beste wensen! Het komt vast met de juiste instelling wel weer goed, en zo niet, zijn ze ook echt met interessante onderzoeken bezig, o.a. Stanford en University of Toronto, en anders nemen we gewoon een robot-pak.
ik herken me zeker in je verhaal, ik ben 3 jaar geleden geveld door een burnout, die eerder is verslechterd dan verbeterd, in fysiek opzicht dan want mentaal gaat het inmiddels best prima en qua concentratie en drukte kan ik bijna alles wel aan. Maar fysiek is het echt rampzalig, wel. Toch probeer ik gewoon het beste te maken van een situatie die hopelijk niet eeuwigdurend is, maar die mijn leven heus niet helemaal hoeft te verpesten. Ik ben geen klager en probeer mijn situatie zoveel mogelijk met luchtigheid te benaderen, daar heb je denk ik het meest aan. Ben ook gewoon gezellig en vrolijk meestal dus mijn huis is vaak een vrolijke instuif van vrienden die langskomen, mijn relatie gaat ook gewoon prima, en ik kan enorm veel dingen niet, maar heus ook wel dingen wel, en daar richt ik me zoveel mogelijk op. Zo ben ik inmiddels een pro-breister, doe een thuisstudie, doe wat PR voor een vriendin- wat er maar horizontaal kan op de bank. En tuurlijk volg ik ook wel therapieen enzo in de hoop dat dat tzt wat gaat opleveren. Als het mooi weer is laat ik me op de achterbank naar het stand vervoeren en hang ik een middagje met lief op de loungebanken, voel ik me ook eens lekker normaal. Dus ik kan er voor een deel best okee mee omgaan. Dat dat zich niet direct vertaalt in een betere conditie, is soms wel frustrerend, maarja...
Ik praat er (behalve met psycholoog) liefst niet te veel over, het is toch niet te begrijpen zo bizar en zelf wordt ik er ook niet vrolijker van... En heb ook wel buien dat ik razend ben op mijn lijf dat niks wil, dat eeuwige gehang, of angstig, dat mijn lijf me zo in de steek laat, het is toch wel een klein trauma soms... En dan toch maar wat meer doen, waardoor je soms nog verder van huis bent. Nou ja dat zal je vast ook wel bekend voorkomen.
Lotgenotenfora zijn voor mij ook een no-go. Nou ja burnout fora zijn beter, daar hangt vaak een veel constructievere sfeer. Weet ook niet of ik echt mee ga schrijven hier, meestal ontaard het toch in negativiteit, ofwel van mensen die superbot reageren en het maar onzin vinden allemaal, ofwel krijg je verhalen van mensen die al tientallen jaren hopeloos zijn, en beide zijn slecht voor mijn humeur.
Wilde je sowieso het beste wensen! Het komt vast met de juiste instelling wel weer goed, en zo niet, zijn ze ook echt met interessante onderzoeken bezig, o.a. Stanford en University of Toronto, en anders nemen we gewoon een robot-pak.
zaterdag 23 september 2017 08:52
Oh ja wat trouwens wel een heel positieve omgeving is, is the Optimum Health Clinic in Londen, ze delen veel info en filmpjes op hun facebook pagina. Het is opgericht door een man die 5 jaar CVS heeft gehad en nu psycholoog is, en een groot deel van de psychologen, voedingsdeskundigen en andere mensen die daar werkzaam zijn hebben CVS overwonnen. Ze delen vaak filmpjes met interviews van mensen die zijn hersteld, hoe hun pad naar beterschap eruit zag, wat hielp en wat niet, etc. Boeiend en uplifting!
zaterdag 23 september 2017 10:41
@Missie_M: Zie OP:) Ik vind de het is daar meer een discussiegroep dan kletsgroep, vandaar een nieuw vers positief topic. Er is nergens een verbod op twee topics over eenzelfde ding;)
@Tigri: Oh zo herkenbaar inderdaad, mentaal gaat het hier (nu) wel goed, maar dat fysieke he. Ik kan overigens wel slecht tegen drukte en geluiden. Fijn dat je relatie ook goed gaat! Hier kunnen we samen ook goed praten erover en is er gelukkig wederzijds begrip.
En inmiddels ben ik ook pro-breister (en alle andere handwerksoorten), heb een webshop en een moestuintje, ik ben altijd bezig. strand lijkt me ook heerlijk, hier vanmiddag met rolstoel naar het bos, zelfde idee. Ik merk dat ik enorm geniet van dat soort kleine dingen, voel je je even normaal inderdaad.
Ik praat er overigens wel open over. Ik deed dat nooit, en deed altijd vrolijk, maar dat was vaak een masker. Nu zeg ik gewoon hoe het gaat als mensen dat vragen (ipv te antwoorden: goed hoor). Ik heb ook soms dagen dat ik boos ben op mijn lichaam, dan roep ik tegen mijn man: ik heb een mopperdag!
Dat robotpak lijkt mij ook wel wat! En ik ga die site/facebookpagina ook eens bekijken!
Ik hoop ook dat jij langzaam (snel mag ook) wat vooruit gaat!
@Tigri: Oh zo herkenbaar inderdaad, mentaal gaat het hier (nu) wel goed, maar dat fysieke he. Ik kan overigens wel slecht tegen drukte en geluiden. Fijn dat je relatie ook goed gaat! Hier kunnen we samen ook goed praten erover en is er gelukkig wederzijds begrip.
En inmiddels ben ik ook pro-breister (en alle andere handwerksoorten), heb een webshop en een moestuintje, ik ben altijd bezig. strand lijkt me ook heerlijk, hier vanmiddag met rolstoel naar het bos, zelfde idee. Ik merk dat ik enorm geniet van dat soort kleine dingen, voel je je even normaal inderdaad.
Ik praat er overigens wel open over. Ik deed dat nooit, en deed altijd vrolijk, maar dat was vaak een masker. Nu zeg ik gewoon hoe het gaat als mensen dat vragen (ipv te antwoorden: goed hoor). Ik heb ook soms dagen dat ik boos ben op mijn lichaam, dan roep ik tegen mijn man: ik heb een mopperdag!
Dat robotpak lijkt mij ook wel wat! En ik ga die site/facebookpagina ook eens bekijken!
Ik hoop ook dat jij langzaam (snel mag ook) wat vooruit gaat!
zaterdag 23 september 2017 11:35
Oh ik ben ook wel eerlijk hoor over mijn gevoel bij mensen die me lief zijn. Maar het is gewoon: ik heb een kuthumeur. Of: ik ben er even helemaal klaar mee. Of: ik ben bang, of boos. Of: mag ik even lekker knuffelen. Ik heb er eigenlijk niet echt heel veel meer over te zeggen. Ik vind het altijd maar lastig als mensen zo doorvragen: hoe gaat het écht met je? voel je al verbetering? Moet je niet meer yoga doen/bioresonantie/naar die ene goede shrink? Al is het superlief bedoeld natuurlijk, dat zie ik ook wel. Ik reageer ook gewoon normaal en open op vragen maar ik zoek het niet op.
Naar het bos, lekker! Geniet van het zonnetje! Ik kan niet zo lang rechtopzitten, anders had ik ook wel een rolstoel genomen. Zo raar vind ik dat! Hoe kan je nou niet lang rechtop zitten! Voor mezelf zorgen kan ik gelukkig wel, wel met huishoudelijke hulp. En een lieve vriend die een beetje meehelpt.
Doe jij iets van therapie/revalidatie? Ik volg cognitieve gedragstherapie bij PsyQ voor vermoeidheidsklachten, waar ik nog niet dcht zoveel aan heb gehad, maar ik voel me wel gesteund. Haptonomie, coach, gewone psychotherapie ook gehad. Het is een tijd beter gegaan (wandelen! paardrijden! vrijwilligerswerk!) maar daarna nog slechter, te snel te veel dus...
Naar het bos, lekker! Geniet van het zonnetje! Ik kan niet zo lang rechtopzitten, anders had ik ook wel een rolstoel genomen. Zo raar vind ik dat! Hoe kan je nou niet lang rechtop zitten! Voor mezelf zorgen kan ik gelukkig wel, wel met huishoudelijke hulp. En een lieve vriend die een beetje meehelpt.
Doe jij iets van therapie/revalidatie? Ik volg cognitieve gedragstherapie bij PsyQ voor vermoeidheidsklachten, waar ik nog niet dcht zoveel aan heb gehad, maar ik voel me wel gesteund. Haptonomie, coach, gewone psychotherapie ook gehad. Het is een tijd beter gegaan (wandelen! paardrijden! vrijwilligerswerk!) maar daarna nog slechter, te snel te veel dus...
zaterdag 23 september 2017 12:38
Dan is het goed;) Eerlijkheid is denk ik wel belangrijke bij dit soort klachten!
Inderdaad al die adviezen over: je moet gaan hardlopen, je moet sporten, maar je kunt ook beter eten of beter dit of dat etc. Die helpen echt niet! Ik weet dat het lief bedoeld is en anderen vaak ook juist willen helpen, maar het maakt dat ik het gevoel krijg dat ik lui ben, geen doorzetter, alles afwijs etc. Ik weet nog niet goed hoe ik daarop moet reageren, vaak ga ik dan weer uitleggen waarom ik dit wel doe en dat niet en dat wil ik juist niet! Ik denk ook dat het vooral lastig voor anderen is dat ik soms wel iets kan en soms niet. Als ik een keer bijv de stad in kan, moet ik gelijk 3 dagen plat, dat zien/snappen sommige mensen dan niet.
Ja ik heb echt zin in het bos! Ik heb al 2 weken helemaal niets gekund behalve liggen op bank of bed dus ik heb er reuze zin in. Ik hoop dat het een beetje gaat. Stom he dat dat soort dingen dat niet meer kunnen, vind ik ook gek! die rolstoel is wel een uitkomst! Ik kan nu in elk geval af en toe ergens heen, want wandelend kom ik niet ver.
Ik krijg fysiotherapie, maar dit wordt niet vergoed dus veel te weinig (vanaf januari gelukkig meer) en ik heb een hele reeks psychotherapie gevolgd. Daar heb ik wel veel aan gehad omdat ik altijd gevoel wegstopte en altijd over mijn grenzen heen ging. Dus nu herken en erken ik die beter. En ik hoop heel hard op revalidatie, maar tot nu toe wil de ene me niet hebben vanwege het verre reizen (op zich logisch) en degene die in de buurt is wil me niet omdat ik cvs heb. Ik zat bij een sportarts en had een opbouwschema, maar dat was helaas te snel (moest elke 2 weken 5min langer wandelen) en ik kreeg een longontsteking waardoor mijn conditie weer terug bij af was.
Teveel te snel is echt niet handig dus!
Heb je ook wel wat dagen dat je wel een stukje kan lopen/eventjes wat kan doen?
Inderdaad al die adviezen over: je moet gaan hardlopen, je moet sporten, maar je kunt ook beter eten of beter dit of dat etc. Die helpen echt niet! Ik weet dat het lief bedoeld is en anderen vaak ook juist willen helpen, maar het maakt dat ik het gevoel krijg dat ik lui ben, geen doorzetter, alles afwijs etc. Ik weet nog niet goed hoe ik daarop moet reageren, vaak ga ik dan weer uitleggen waarom ik dit wel doe en dat niet en dat wil ik juist niet! Ik denk ook dat het vooral lastig voor anderen is dat ik soms wel iets kan en soms niet. Als ik een keer bijv de stad in kan, moet ik gelijk 3 dagen plat, dat zien/snappen sommige mensen dan niet.
Ja ik heb echt zin in het bos! Ik heb al 2 weken helemaal niets gekund behalve liggen op bank of bed dus ik heb er reuze zin in. Ik hoop dat het een beetje gaat. Stom he dat dat soort dingen dat niet meer kunnen, vind ik ook gek! die rolstoel is wel een uitkomst! Ik kan nu in elk geval af en toe ergens heen, want wandelend kom ik niet ver.
Ik krijg fysiotherapie, maar dit wordt niet vergoed dus veel te weinig (vanaf januari gelukkig meer) en ik heb een hele reeks psychotherapie gevolgd. Daar heb ik wel veel aan gehad omdat ik altijd gevoel wegstopte en altijd over mijn grenzen heen ging. Dus nu herken en erken ik die beter. En ik hoop heel hard op revalidatie, maar tot nu toe wil de ene me niet hebben vanwege het verre reizen (op zich logisch) en degene die in de buurt is wil me niet omdat ik cvs heb. Ik zat bij een sportarts en had een opbouwschema, maar dat was helaas te snel (moest elke 2 weken 5min langer wandelen) en ik kreeg een longontsteking waardoor mijn conditie weer terug bij af was.
Teveel te snel is echt niet handig dus!
Heb je ook wel wat dagen dat je wel een stukje kan lopen/eventjes wat kan doen?
zaterdag 23 september 2017 13:06
Ik kan sowieso wel een paar minuten lopen, als ik op mijn / een vriend steun wel 8-10 min. ofzo. En kan ook wel een half uur rechtop zitten ofzo (45 min als ik me wat forceer). Dan blijkt er toch best wel wat te kunnen. Ik ga minstens 1x per week wel naar buiten, soms is het therapie, bezoek familie of vrienden of een restaurantje met een bank ofzo, naar het strand of park als er het weer voor is. Van de zomer ook gewoon op vakantie geweest, zalig, lummelen bij het zwembad kan ik prima en zoveel meer doe je normaal ook niet per se op vakantie! En lekker in het zwembad dobberen op een zwemband. Héel lang rechtop kunnen staan haha. Zelfs 2 x uit eten. Dat zijn echt kadootjes. Ik kook ook wel eens lekker voor lief, wat enigszins gaat als ik het over de dag uitspreid.
En nu ben ik druk bezig met huizen bezichtigen met lief, we gaan een huisje kopen, wonen nu apart maar vriend is vrijwel altijd bij mij. En ik wil een tuin! Maar dat vraagt natuurlijk superveel energie, zo'n huis bezichtigen, soms hebben ze niet eens meubels om even op uit te rusten you know.
Soms vraag ik me wel af of ik nou doorwil met de therapie. Het is zo'n pak uit mijn energievoorraad, wat tot nu toe (1,5 jaar) fysiek iig niet echt iets oplevert, want anders is het het natuurlijk absoluut waard... Als ik die ene keer dat ik dan buiten ben in de week besteed aan therapie, kan ik me daar wel rot over voelen. Had ik ook wat leuks kunnen doen. Maarja ook naar het UWV toe vind ik het wel prettig om een hoofdbehandelaar te hebben, UWV is tot nog toe heel mild, en wil dan wel laten zien dat ik actief aan mijn herstel werk!!
Ik ben ook afgewezen voor revalidatie bij verschillende revalidatiecentra, vanwege te ver of te slechte conditie. Er is dan wel een CVS programma, maar je moet wel minimaal 3 uur per dag therapieen kunnen volgen. Jammer.
Ik ga even met een boekje de zon in.
En nu ben ik druk bezig met huizen bezichtigen met lief, we gaan een huisje kopen, wonen nu apart maar vriend is vrijwel altijd bij mij. En ik wil een tuin! Maar dat vraagt natuurlijk superveel energie, zo'n huis bezichtigen, soms hebben ze niet eens meubels om even op uit te rusten you know.
Soms vraag ik me wel af of ik nou doorwil met de therapie. Het is zo'n pak uit mijn energievoorraad, wat tot nu toe (1,5 jaar) fysiek iig niet echt iets oplevert, want anders is het het natuurlijk absoluut waard... Als ik die ene keer dat ik dan buiten ben in de week besteed aan therapie, kan ik me daar wel rot over voelen. Had ik ook wat leuks kunnen doen. Maarja ook naar het UWV toe vind ik het wel prettig om een hoofdbehandelaar te hebben, UWV is tot nog toe heel mild, en wil dan wel laten zien dat ik actief aan mijn herstel werk!!
Ik ben ook afgewezen voor revalidatie bij verschillende revalidatiecentra, vanwege te ver of te slechte conditie. Er is dan wel een CVS programma, maar je moet wel minimaal 3 uur per dag therapieen kunnen volgen. Jammer.
Ik ga even met een boekje de zon in.
zondag 24 september 2017 20:10
Dat topic van mij is juist de rede dat deze is aangemaakt. Dit is een lotgenoten topic en die van mij was dat zeker weten niet haha.Simitçi schreef: ↑22-09-2017 20:23Kijk eens
gezondheid/chronische-vermoeidheid/list_messages/389518
zondag 24 september 2017 20:14
maandag 25 september 2017 15:18
@tigri: genoten van het zonnetje? Wel fijn dat je nog wel af en toe wat kan ondernemen, ik zie dat inderdaad ook als een soort cadeautjes. Dat kost vaak wel wat natuurlijk (als in uitrusten de dagen erna), maar dat heb ik er graag voor over.
Dat koken is herkenbaar, ik ben dol op koken en bakken, maar het kan gewoon niet meer. Ik kook eens in de twee maanden voor een groepje mensen (dat is elke keer bij een ander) en daar geniet ik wel van, dan spreid ik het inderdaad ook over de hele dag (en vaak ook een dag ervoor door een toetje oid te maken wat langer van tevoren kan).
Leuk huizen kijken! Wij zijn 1,5 jaar geleden verhuisd en ik vond het super om inrichting te verzinnen. Wij hoefden geen huizen te bezichtigen omdat we een woning twee deuren verderop kregen (huur). We willen ook graag kopen maar wachten nog even. Tuin lijkt mij ook echt super!
Wat voor therapie krijg je? 1 op 1 of groep? Heb je ook dingen als creatieve therapie en pmt? Die dingen vond ik namelijk heel goed helpen bij mij. Door PMT bijv. leerde ik mijn grenzen goed kennen en moest ik ook leren aangeven dat ik bijv niet mee kon doen, of hoe ik mee kon doen op een manier die wel haalbaar is.
Ik zit door andere ziekten en gedoe gemiddeld 2 keer in de week bij een (zorg)hulpverlener en ik baal daar ook vaak van. Het kost veel energie. Vandaag een gesprek met de revalidatie arts gehad (gelukkig naar telefonisch kunnen omzetten), die gaat nogmaals proberen mij bij een revalidatiecentrum binnen te krijgen. Ik verwacht niet dat het lukt, maar wie weet.
Overigens was het bos echt heerlijk! Gaan we vaker doen. Gister wel een slechte dag daardoor en vandaag ook, maar het was het waard.
@ Silvertje: Wat fijn dat het bij jou wat beter gaat! Dagen uitrusten is niet erg als je lekker wat gedaan hebt natuurlijk!
Dat koken is herkenbaar, ik ben dol op koken en bakken, maar het kan gewoon niet meer. Ik kook eens in de twee maanden voor een groepje mensen (dat is elke keer bij een ander) en daar geniet ik wel van, dan spreid ik het inderdaad ook over de hele dag (en vaak ook een dag ervoor door een toetje oid te maken wat langer van tevoren kan).
Leuk huizen kijken! Wij zijn 1,5 jaar geleden verhuisd en ik vond het super om inrichting te verzinnen. Wij hoefden geen huizen te bezichtigen omdat we een woning twee deuren verderop kregen (huur). We willen ook graag kopen maar wachten nog even. Tuin lijkt mij ook echt super!
Wat voor therapie krijg je? 1 op 1 of groep? Heb je ook dingen als creatieve therapie en pmt? Die dingen vond ik namelijk heel goed helpen bij mij. Door PMT bijv. leerde ik mijn grenzen goed kennen en moest ik ook leren aangeven dat ik bijv niet mee kon doen, of hoe ik mee kon doen op een manier die wel haalbaar is.
Ik zit door andere ziekten en gedoe gemiddeld 2 keer in de week bij een (zorg)hulpverlener en ik baal daar ook vaak van. Het kost veel energie. Vandaag een gesprek met de revalidatie arts gehad (gelukkig naar telefonisch kunnen omzetten), die gaat nogmaals proberen mij bij een revalidatiecentrum binnen te krijgen. Ik verwacht niet dat het lukt, maar wie weet.
Overigens was het bos echt heerlijk! Gaan we vaker doen. Gister wel een slechte dag daardoor en vandaag ook, maar het was het waard.
@ Silvertje: Wat fijn dat het bij jou wat beter gaat! Dagen uitrusten is niet erg als je lekker wat gedaan hebt natuurlijk!
maandag 25 september 2017 16:34
Heb zeker genoten van het zonnetje! Was namelijk op het strand, vriend getrakteerd op een uitgebreide lunch. En stukje gewandeld met blote voeten in het zand, topdag! Zitten er zelfs aan te denken misschien wel daar in de buurt een huis te kopen, zou super zijn wat het strand betreft. Maarrr dan ben ik wel een stuk verder van mijn vrienden vandaan, dat is wel weer minder, ze moeten wel bij mij langs doorgaans, en hoef gelukkig over eenzaamheid niks te klagen maar komen ze ook als ik een uur weg zit? Nou ja we kijken wel.
Verder valt het meestal wel mee hoe moe ik er van zoiets ben, als ik ergens positieve energie van krijg (en het fysiek niet superinspannend was) herstel ik ook vaak wel redelijk rap en crash ik minder snel. Omdat je toch meer in een ontspannen, 'healing state' bent. Ik moet wel altijd opletten dat ik dag/dagen daarna iets rustiger doe, vaak ga ik daar fout, en crash ik alsnog.
Ik krijg cognitieve gedragstherapie, 1 op 1. En toevallig nu ook wel iets anders in groepstherapie, Essence, weet niet of je dat kent? 5 dagen, volle dagen, superintensief, een soort crashcourse opruimen van oud zeer en je doelen bereiken. Beetje Amerikaansig. Echt wel de moeite! Ik doe het in 2x want 5 dagen achterelkaar is echt too much. Ik ging erheen met lood in mijn schoenen, op aanraden van een vriend met BO die het had gedaan die er heel veel aan had gehad. En het was op alle fronten heftig, fysiek en emotioneel, maar het was/is toch wel heel gaaf. Ik voelde me wel enorm kwetsbaar, als enige zo zwakjes, moest ook veel liggen en voelde me echt een sukkel. Maar dat was ook echt een openbaring, iedereen heeft zijn bagage en voelt zich net zo kwetsbaar als ik. En uiteindelijk was ik ook gewoon best stoer, dat ik zo openlijk kwetsbaar durfde te zijn en hulp te vragen waar nodig. Dus zeker leerzaam.
Wat rot dat je ook nog andere gezondheidstoestanden hebt zeg. Mag ik vragen wat voor iets of liever niet ivm privacy? Ben benieuwd of je binnen komt in het revalidatiecentrum. Wel jammer dat het geen CVS-specialisatie heeft (toch? of probeert ie je juist ergens anders aan te melden?), je hebt er best wat tegenwoordig! Trappenburg in Huizen, Roessingh in Enschede, Heliomare in Wijk aan Zee, Rijndam in Rotterdam, in Utrecht ook iets. Maar het is doorgaans niet met opname, nou ja kinderen soms weer wel. En je hebt Ciran in veel plaatsen, daar hoor je ook soms (soms ook niet) goede verhalen over. Ik ben zelf wel blij dat me gewoon verteld is dat het programma te zwaar voor me is op dit moment, dat ze me niet hoppa over de grens heen duwen omdat het toch maar tussen mijn oren zit zeg maar. Komt later misschien wel. Al vind ik het ook frappant- er liggen daar ook immers mensen die misschien hun oogleden net kunnen bewegen en tot 3 tellen. Maarja.
Verder valt het meestal wel mee hoe moe ik er van zoiets ben, als ik ergens positieve energie van krijg (en het fysiek niet superinspannend was) herstel ik ook vaak wel redelijk rap en crash ik minder snel. Omdat je toch meer in een ontspannen, 'healing state' bent. Ik moet wel altijd opletten dat ik dag/dagen daarna iets rustiger doe, vaak ga ik daar fout, en crash ik alsnog.
Ik krijg cognitieve gedragstherapie, 1 op 1. En toevallig nu ook wel iets anders in groepstherapie, Essence, weet niet of je dat kent? 5 dagen, volle dagen, superintensief, een soort crashcourse opruimen van oud zeer en je doelen bereiken. Beetje Amerikaansig. Echt wel de moeite! Ik doe het in 2x want 5 dagen achterelkaar is echt too much. Ik ging erheen met lood in mijn schoenen, op aanraden van een vriend met BO die het had gedaan die er heel veel aan had gehad. En het was op alle fronten heftig, fysiek en emotioneel, maar het was/is toch wel heel gaaf. Ik voelde me wel enorm kwetsbaar, als enige zo zwakjes, moest ook veel liggen en voelde me echt een sukkel. Maar dat was ook echt een openbaring, iedereen heeft zijn bagage en voelt zich net zo kwetsbaar als ik. En uiteindelijk was ik ook gewoon best stoer, dat ik zo openlijk kwetsbaar durfde te zijn en hulp te vragen waar nodig. Dus zeker leerzaam.
Wat rot dat je ook nog andere gezondheidstoestanden hebt zeg. Mag ik vragen wat voor iets of liever niet ivm privacy? Ben benieuwd of je binnen komt in het revalidatiecentrum. Wel jammer dat het geen CVS-specialisatie heeft (toch? of probeert ie je juist ergens anders aan te melden?), je hebt er best wat tegenwoordig! Trappenburg in Huizen, Roessingh in Enschede, Heliomare in Wijk aan Zee, Rijndam in Rotterdam, in Utrecht ook iets. Maar het is doorgaans niet met opname, nou ja kinderen soms weer wel. En je hebt Ciran in veel plaatsen, daar hoor je ook soms (soms ook niet) goede verhalen over. Ik ben zelf wel blij dat me gewoon verteld is dat het programma te zwaar voor me is op dit moment, dat ze me niet hoppa over de grens heen duwen omdat het toch maar tussen mijn oren zit zeg maar. Komt later misschien wel. Al vind ik het ook frappant- er liggen daar ook immers mensen die misschien hun oogleden net kunnen bewegen en tot 3 tellen. Maarja.
maandag 25 september 2017 17:08
Wat fijn dat je ook een goede dag had! Je zou wat betreft huis natuurlijk ook kunnen kijken naar een in de buurt van je vrienden maar bij een groot meer bijv. Het lijkt me wel lastig als vrienden verderop wonen. Bij mij wonen ze bijna allemaal een uur bij me vandaan en dan is visite wel lastig ivm kinderen en slaapjes of werk etc. Familie wil op een paar na ook niet helpen dus ik zou niet te snel weggaan bij mensen die je nu tot steun zijn.
Ik heb bijna altijd wel een terugslag, maar soms ook een uitgestelde. Dan gaat het de dag erna goed omdat ik bijv dan wat op de planning heb en dan daarna ben ik alsnog de rest van de week aan het bijkomen.
Die therapie ken ik niet, maar klinkt goed! ik heb zoiets in 2,5 jaar gedaan ipv 5 dagen haha. Inderdaad super zwaar en confronterend, ik was ook het sukkeltje dat niet kon meedoen bij bepaalde opdrachten en sommige snappen het wel en anderen hebben zoiets van: je moet het gewoon doen, niet zeuren. Maar daar leer je ook weer van. Ik vind zelf groepstherapie beter werken dan 1 op 1. Ik heb iets van 5 jaar individuele therapie gehad, maar dat hielp niet echt en vanaf dat ik groepstherapie had ging het veel beter (niet lichamelijk, maar wel psychisch).
Qua gezondheid heb ik aan het kortste eind getrokken, ik heb een erfelijke ziekte wat onder controle is, maag-darmproblemen, ernstige allergie, astma (helaas afgelopen twee jaar elke winter een longontsteking dus duimen dat het deze winter overwaait), psychische problemen (nu onder controle), en cvs dus met allerlei bijkomende kwalen en vererging van de bovenstaande problemen.
Daarnaast willen man en ik graag een kindje, ondanks mijn cvs. Vooral omdat we niet weten wanneer ik beter word en ik wel veel energie krijg van kinderen (mentaal dan). Helaas gaat zwanger worden ook niet vanzelf kwamen we achter dus ook daar moeten we de medische molen me door. Soms ben ik het wel een beetje zat allemaal, dan vraag ik me echt af waarom ik nou weer alles heb en sommige anderen helemaal niks.
Maar goed we blijven wel positief hoor! En ik hoop ook dat ze wat kunnen betekenen bij de revalidatie. Het is dezelfde als de vorige keer, zonder specialisatie dus, maar wel dicht bij huis. Een druk programma een uur reizen verderop is ook geen optie namelijk. Ciran is drie kwartier reizen ong. Dus dat wordt ook vrij lastig en volgens arts niet te doen.
Ik heb bijna altijd wel een terugslag, maar soms ook een uitgestelde. Dan gaat het de dag erna goed omdat ik bijv dan wat op de planning heb en dan daarna ben ik alsnog de rest van de week aan het bijkomen.
Die therapie ken ik niet, maar klinkt goed! ik heb zoiets in 2,5 jaar gedaan ipv 5 dagen haha. Inderdaad super zwaar en confronterend, ik was ook het sukkeltje dat niet kon meedoen bij bepaalde opdrachten en sommige snappen het wel en anderen hebben zoiets van: je moet het gewoon doen, niet zeuren. Maar daar leer je ook weer van. Ik vind zelf groepstherapie beter werken dan 1 op 1. Ik heb iets van 5 jaar individuele therapie gehad, maar dat hielp niet echt en vanaf dat ik groepstherapie had ging het veel beter (niet lichamelijk, maar wel psychisch).
Qua gezondheid heb ik aan het kortste eind getrokken, ik heb een erfelijke ziekte wat onder controle is, maag-darmproblemen, ernstige allergie, astma (helaas afgelopen twee jaar elke winter een longontsteking dus duimen dat het deze winter overwaait), psychische problemen (nu onder controle), en cvs dus met allerlei bijkomende kwalen en vererging van de bovenstaande problemen.
Daarnaast willen man en ik graag een kindje, ondanks mijn cvs. Vooral omdat we niet weten wanneer ik beter word en ik wel veel energie krijg van kinderen (mentaal dan). Helaas gaat zwanger worden ook niet vanzelf kwamen we achter dus ook daar moeten we de medische molen me door. Soms ben ik het wel een beetje zat allemaal, dan vraag ik me echt af waarom ik nou weer alles heb en sommige anderen helemaal niks.
Maar goed we blijven wel positief hoor! En ik hoop ook dat ze wat kunnen betekenen bij de revalidatie. Het is dezelfde als de vorige keer, zonder specialisatie dus, maar wel dicht bij huis. Een druk programma een uur reizen verderop is ook geen optie namelijk. Ciran is drie kwartier reizen ong. Dus dat wordt ook vrij lastig en volgens arts niet te doen.
