Gezondheid
alle pijlers
Tekort aan witte bloedcellen
maandag 25 september 2017 13:01
Ik weet dat de kans vrij klein is, maar misschien is er iemand hier, die hier ervaring mee heeft.
Sinds een jaar of 8 jaar heb ik een tekort aan witte bloedcellen (leukopenie). De aanmaak in het beenmerg is normaal en de artsen denken dat mijn eigen lichaam de bloedcellen afbreekt (een auto-immuunreactie dus).
Volgens mijn huisarts is er verder weinig te onderzoeken en is het een kwestie van ermee leren leven, omdat er geen behandeling is. Ik heb erg veel last van luchtweginfecties (vooral in de wintermaanden) en het is heel waarschijnlijk dat dit hierdoor komt. Aangezien over de jaren heen het tekort steeds wat groter wordt, maak ik mij soms best wat zorgen over de toekomst. Helaas kunnen de artsen mij hierop ook geen antwoord geven (anders dan:"wij weten het ook niet").
Iemand ervaring hiermee? Het is naar ik weet niet aangeboren (nooit opgemerkt bij vroegere bloedonderzoeken), maar ontstaan na een andere ziekte, maar volgens de specialisten is dat puur toeval. Ik kom wel regelmatig in een academisch ziekenhuis, maar daar ligt de nadruk op mijn andere ziekte en weten de specialisten volgens mij ook niet zo goed wat ze hier mee aanmoeten.
Sinds een jaar of 8 jaar heb ik een tekort aan witte bloedcellen (leukopenie). De aanmaak in het beenmerg is normaal en de artsen denken dat mijn eigen lichaam de bloedcellen afbreekt (een auto-immuunreactie dus).
Volgens mijn huisarts is er verder weinig te onderzoeken en is het een kwestie van ermee leren leven, omdat er geen behandeling is. Ik heb erg veel last van luchtweginfecties (vooral in de wintermaanden) en het is heel waarschijnlijk dat dit hierdoor komt. Aangezien over de jaren heen het tekort steeds wat groter wordt, maak ik mij soms best wat zorgen over de toekomst. Helaas kunnen de artsen mij hierop ook geen antwoord geven (anders dan:"wij weten het ook niet").
Iemand ervaring hiermee? Het is naar ik weet niet aangeboren (nooit opgemerkt bij vroegere bloedonderzoeken), maar ontstaan na een andere ziekte, maar volgens de specialisten is dat puur toeval. Ik kom wel regelmatig in een academisch ziekenhuis, maar daar ligt de nadruk op mijn andere ziekte en weten de specialisten volgens mij ook niet zo goed wat ze hier mee aanmoeten.
maandag 25 september 2017 13:20
Ik ben bij een hematoloog geweest. Zolang ik niet onder een echt gevaarlijke waarde kom (waarbij infecties gevaarlijk kunnen worden) en de andere bloedwaarden stabiel zijn, doet hij verder niets. Over de oorzaak kan hij ook niets zeggen.
Ik heb een beenmergpunctie gehad en daarmee zijn (gelukkig) beenmergziekten uitgesloten. Ik heb een paar keer vlak boven een kritieke grens gezeten, maar dan herstelde het gelukkig vanzelf weer naar iets boven de grens.
Ik heb een beenmergpunctie gehad en daarmee zijn (gelukkig) beenmergziekten uitgesloten. Ik heb een paar keer vlak boven een kritieke grens gezeten, maar dan herstelde het gelukkig vanzelf weer naar iets boven de grens.
maandag 25 september 2017 13:22
Ik wil geen diagnose stellen, wel even mijn ervaring delen.
Ik heb zelf een auto-immuunziekte en daardoor ook bloedafwijkingen. Ik ben begonnen met dokteren naar aanleiding van gekke bloedwaarden en dus op hematologie gestart. Uiteindelijk bleek ik de ziekte van Crohn te hebben en nu dus onder behandeling bij MDL.
Is er bij jou al verder gekeken?
Ik heb zelf een auto-immuunziekte en daardoor ook bloedafwijkingen. Ik ben begonnen met dokteren naar aanleiding van gekke bloedwaarden en dus op hematologie gestart. Uiteindelijk bleek ik de ziekte van Crohn te hebben en nu dus onder behandeling bij MDL.
Is er bij jou al verder gekeken?
maandag 25 september 2017 13:28
maandag 25 september 2017 13:33
Heb ik ook gedaan inderdaad, maar mijn huisarts vindt het onzinnig om door te verwijzen. Zelf heb ik eigenlijk ook geen idee naar welk specialisme ik doorverwezen zou willen worden. Hematologie leek mij het meest logisch, maar daar geven ze aan het ook niet te weten.
De specialist die ik voor mijn andere ziekte bezoek verwijst mij terug naar hematologie, maar dat wil de huisarts niet, omdat we dat traject al gehad hebben.
Zelf weet ik het nu ook niet zo goed meer.
maandag 25 september 2017 15:06
Internist heb ik ook al voorgesteld aan de huisarts, evenals een immunoloog, maar zij ziet in beiden geen brood.
Alleen een allergoloog zou nog een optie zijn, omdat de hematoloog dat in overleg met de huisarts kennelijk een keer genoemd heeft. Toen kreeg ik een doorverwijzing naar een dermatoloog/allergoloog, terwijl ik geen enkele klacht heb die in de richting van een allergie wijst. Daar heb ik geen afspraak gemaakt, daar me dit een complete verspilling van tijd en geld leek.
Ik moet er ook nog bij vermelden dat ik niet in Nederland woon (ander Europees land) en dat ik het soms erg lastig vind om een goede specialist/specialisme te vinden. Eigenlijk zou ik verwachten dat de huisarts mij hierin zou kunnen helpen, maar dat valt tegen tot nu toe.
Alleen een allergoloog zou nog een optie zijn, omdat de hematoloog dat in overleg met de huisarts kennelijk een keer genoemd heeft. Toen kreeg ik een doorverwijzing naar een dermatoloog/allergoloog, terwijl ik geen enkele klacht heb die in de richting van een allergie wijst. Daar heb ik geen afspraak gemaakt, daar me dit een complete verspilling van tijd en geld leek.
Ik moet er ook nog bij vermelden dat ik niet in Nederland woon (ander Europees land) en dat ik het soms erg lastig vind om een goede specialist/specialisme te vinden. Eigenlijk zou ik verwachten dat de huisarts mij hierin zou kunnen helpen, maar dat valt tegen tot nu toe.
maandag 25 september 2017 15:14
Ik zou die allergoloog wél doen. Die heeft als het goed is ook enig verstand van witte bloedlichaampjes omdat de afweerreactie gelinkt is aan allergische reacties, er is overlap tussen immunologie en een allergische reactie, dat weet je?
En als die je niet verder kan helpen, krijg je wellicht wél weer een nieuwe invalshoek.
Soms moet een specialist ook net van een bepaalde aandoening gehoord hebben als deze zeldzaam is.
Wil je vertellen wat die andere aandoening is die je hebt?
En als die je niet verder kan helpen, krijg je wellicht wél weer een nieuwe invalshoek.
Soms moet een specialist ook net van een bepaalde aandoening gehoord hebben als deze zeldzaam is.
Wil je vertellen wat die andere aandoening is die je hebt?
maandag 25 september 2017 15:30
Andere huisarts wordt aan gewerkt (we hebben plannen om te verhuizen). Ik ben vandaag best boos geweest, dus ik heb even geen zin meer in mijn huidige huisarts (beter voor mijn bloeddruk 
).
Courage, zit ook wat in, in wat jij zegt. Het lastige vind dat ik hier de keuze heb tussen een dermatoloog/allergoloog en een pneumatoloog/allergoloog. Ik heb eigenlijk totaal geen klachten die een relatie lijken te hebben met 1 van beide specialismen, maar misschien heb ik hier te snel geoordeeld. Ben gewoon bang dat ik weer zo'n gesprek heb met een arts, die zich afvraagt wat ik van hem verlang en wat ik eigenlijk bij hem kom doen.
Andere aandoening is een tamelijk zelfdzame, dus die houd ik liever voor mij. Anders word ik wel heel herkenbaar.
).Courage, zit ook wat in, in wat jij zegt. Het lastige vind dat ik hier de keuze heb tussen een dermatoloog/allergoloog en een pneumatoloog/allergoloog. Ik heb eigenlijk totaal geen klachten die een relatie lijken te hebben met 1 van beide specialismen, maar misschien heb ik hier te snel geoordeeld. Ben gewoon bang dat ik weer zo'n gesprek heb met een arts, die zich afvraagt wat ik van hem verlang en wat ik eigenlijk bij hem kom doen.
Andere aandoening is een tamelijk zelfdzame, dus die houd ik liever voor mij. Anders word ik wel heel herkenbaar.
maandag 25 september 2017 15:41
Voornamelijk zeer langdurige verkoudheden en bijholteonstekingen, die af en toe uitmonden in keelontsteking of bronchitis (in de zomermaanden gaat het meestal goed). Voor mijn gevoel geen echte longklachten. Omdat het vrij waarschijnlijk is dat deze infecties veroorzaakt worden door de leukopenie leek het mij zo raar om naar een pneumoloog te gaan (dan denk ik meer aan hevige allergieën enzo). Zou het niet raar zijn als ik een afspraak zou maken bij zo'n man/vrouw?
maandag 25 september 2017 15:42
maandag 25 september 2017 16:07
Ik ga er nog eens rustig over nadenken.
Mijn ervaring met de specialisten hier is dat ze heel zich extreem op hun vakgebied richten. Ik heb voordat mijn andere aandoening gediagnosticeerd werd heel veel specialisten gezien, die dan onderzoeken deden, niets vonden en vervolgens de bal weer bij mij legden. Helaas (of gelukkig) heb ik nauwelijks ervaring met Nederlandse artsen, maar mijn indruk is dat de artsen en vooral de huisartsen in Nederland veel meer buiten hun specialisme durven te kijken en een bredere blik hebben.
Ik ben dus een beetje bang dat een allergoloog weer allerlei onderzoeken gaat aanvragen om vervolgens te concluderen dat ik geen allergieën heb.
Ik merk dat nu ook bij wij de specialist waar ik regelmatig kom. Alle klachten die ik noem schrijft hij toe aan mijn ziekte en medicijngebruik, zonder ook maar in overweging te nemen, dat deze klachten ook door een andere kwaal/ziekte veroorzaakt zouden kunnen worden. Ik merk dat mij dat mateloos irriteert, dat hij dit gewoon vertikt te overwegen.
Mijn ervaring met de specialisten hier is dat ze heel zich extreem op hun vakgebied richten. Ik heb voordat mijn andere aandoening gediagnosticeerd werd heel veel specialisten gezien, die dan onderzoeken deden, niets vonden en vervolgens de bal weer bij mij legden. Helaas (of gelukkig) heb ik nauwelijks ervaring met Nederlandse artsen, maar mijn indruk is dat de artsen en vooral de huisartsen in Nederland veel meer buiten hun specialisme durven te kijken en een bredere blik hebben.
Ik ben dus een beetje bang dat een allergoloog weer allerlei onderzoeken gaat aanvragen om vervolgens te concluderen dat ik geen allergieën heb.
Ik merk dat nu ook bij wij de specialist waar ik regelmatig kom. Alle klachten die ik noem schrijft hij toe aan mijn ziekte en medicijngebruik, zonder ook maar in overweging te nemen, dat deze klachten ook door een andere kwaal/ziekte veroorzaakt zouden kunnen worden. Ik merk dat mij dat mateloos irriteert, dat hij dit gewoon vertikt te overwegen.
maandag 25 september 2017 16:46
Waak ervoor dat je niet teveel op de stoel van de specialist gaat zitten door nu al dingen uit te sluiten. (zou mij ook kunnen gebeuren hoor, dus ik herken het).
Ik heb even snel een opfris witte bloedcellen gedaan (is voor mij al weer even geleden...).
Kwam ook diverse mogelijke oorzaken tegen.
Zijn de voor de hand liggende oorzaken bij jou eigenlijk al uitgesloten? (ik zag onder meer vitamine tekort, ALPS).
Je bent bij de hematoloog geweest; ik neem dus aan dat jouw bloedbeeld heel nauwkeurig is onderzocht...?
Is alleen jouw witte bloedcellen aantal afwijkend?
Er zijn verschillende typen witte bloedcellen, is daar onderscheid naar gemaakt?
Ik heb even snel een opfris witte bloedcellen gedaan (is voor mij al weer even geleden...).
Kwam ook diverse mogelijke oorzaken tegen.
Zijn de voor de hand liggende oorzaken bij jou eigenlijk al uitgesloten? (ik zag onder meer vitamine tekort, ALPS).
Je bent bij de hematoloog geweest; ik neem dus aan dat jouw bloedbeeld heel nauwkeurig is onderzocht...?
Is alleen jouw witte bloedcellen aantal afwijkend?
Er zijn verschillende typen witte bloedcellen, is daar onderscheid naar gemaakt?
maandag 25 september 2017 17:49
Allereerst bedankt voor het meedenken allemaal!
Het gaat voornamelijk om de neutrofielen. Rest van de bloedwaarden zijn allemaal binnen de normen. De hematoloog vond zo'n geisoleerd tekort opvallend. Kennelijk komt hij dat erg weinig tegen.
Vitamines word ik regelmatig op getest. Is allemaal binnen de normen (B12 wel aan de lage kant van de normwaarde, maar dat kan volgens de artsen de oorzaak niet zijn).
Verder dus alleen gekeken naar beenmerg, waar gelukkig niets gevonden is.
Artsen kunnen mij ook niet aangeven of dit gebeuren nu zorgwekkend is of niet. Als een arts mij zou zeggen:" het kan geen kwaad, we monitoren het en verder hoeft u niets te doen", dan zou ik dat prima vinden.
Maar dat hoor ik dus nooit...
Het gaat voornamelijk om de neutrofielen. Rest van de bloedwaarden zijn allemaal binnen de normen. De hematoloog vond zo'n geisoleerd tekort opvallend. Kennelijk komt hij dat erg weinig tegen.
Vitamines word ik regelmatig op getest. Is allemaal binnen de normen (B12 wel aan de lage kant van de normwaarde, maar dat kan volgens de artsen de oorzaak niet zijn).
Verder dus alleen gekeken naar beenmerg, waar gelukkig niets gevonden is.
Artsen kunnen mij ook niet aangeven of dit gebeuren nu zorgwekkend is of niet. Als een arts mij zou zeggen:" het kan geen kwaad, we monitoren het en verder hoeft u niets te doen", dan zou ik dat prima vinden.
Maar dat hoor ik dus nooit...
maandag 25 september 2017 18:08
Iedereen heeft hier allerlei voorstellen over andere specialisten, maar dit is echt bij uitstek iets voor de hematoloog. Een longarts gaat niks doen met 'herhaalde luchtweginfecties' als de oorzaak eigenlijk duidelijk is: tekort aan witte bloedcellen. Dat valt buiten zijn vakgebied, en dan stuurt hij je linea recta door/terug naar de hematoloog.
Wat je wel zou kunnen overwegen, is een second opinion aanvragen ergens. In de meeste landen is het makkelijker om zelf bij een specialist te komen dan in Nederland, en hoeft de verwijzing niet per se via de huisarts. Dus misschien nog een andere hematoloog? En hele rare vraag, maar heb je al eens zo duidelijk gevraagd als je het hier neerzet: is dit erg? En als ze dat niet weten: wat gaat nu het beleid zijn de komende tijd? Wellicht dat dat je ook duidelijkheid kan geven, als je weet hoe vaak je moet laten controleren, waar je extra op moet letten etc?
Wat je wel zou kunnen overwegen, is een second opinion aanvragen ergens. In de meeste landen is het makkelijker om zelf bij een specialist te komen dan in Nederland, en hoeft de verwijzing niet per se via de huisarts. Dus misschien nog een andere hematoloog? En hele rare vraag, maar heb je al eens zo duidelijk gevraagd als je het hier neerzet: is dit erg? En als ze dat niet weten: wat gaat nu het beleid zijn de komende tijd? Wellicht dat dat je ook duidelijkheid kan geven, als je weet hoe vaak je moet laten controleren, waar je extra op moet letten etc?
dinsdag 26 september 2017 10:02
Ik heb de vraag wel gesteld (bij welke waarde ik mij echt zorgen moet gaan maken), maar helaas geen duidelijk antwoord op gekregen. Het probleem is ook dat ik er bij de hematoloog in het academisch ziekenhuis gewoon niet doorheen kom (naast het feit dat mijn huisarts moeilijk doet over de verwijzing). Ik heb al meerdere malen gebeld, mijn dossier 2x opgestuurd en er heerst van hun kant uit al 3 maanden radiostilte. Mijn plan was eigenlijk om de huisarts te afspraak te laten maken (wellicht werkt dat beter), maar die had dus ook geen zin ("dan zijn wij ook 2 dagen aan het bellen").
Ik heb gisteren overlegd met man en ik heb besloten om voorlopig niets te doen (in mijn woonland is het zo dat er niets gebeurt als je als patiënt geen actie onderneemt). Mijn bloedwaarden worden sowieso elke 3 maanden gecontroleerd en een rondje google leert mij dat een waarde van onder de 0.5 (neutrofielen) en/of 1 (leuko's) als problematisch wordt gezien. Daar zit ik elke keer gelukkig nog net iets boven.
Het geeft wel even rust dat ik nu even niets hoef, al vind ik die geruststelling wel een taak van de artsen uiteraard.
Ik heb gisteren overlegd met man en ik heb besloten om voorlopig niets te doen (in mijn woonland is het zo dat er niets gebeurt als je als patiënt geen actie onderneemt). Mijn bloedwaarden worden sowieso elke 3 maanden gecontroleerd en een rondje google leert mij dat een waarde van onder de 0.5 (neutrofielen) en/of 1 (leuko's) als problematisch wordt gezien. Daar zit ik elke keer gelukkig nog net iets boven.
Het geeft wel even rust dat ik nu even niets hoef, al vind ik die geruststelling wel een taak van de artsen uiteraard.
dinsdag 26 september 2017 14:34
Geen ervaring met te kort aan witte bloedcellen.
Maar wel ervaring met terugkerende luchtweginfecties. (o.a. bronchitis)
Bij de longarts is een allergietest gedaan en daar kwam niks uit, daarna een histamine test, waarbij je steeds een hogere dosis histamine inademt.
Toen was het direct duidelijkheid; bronchiale hyperreactiviteit (niet allergische astma).Hiervoor nu 2 puffers gekregen; luchtwegverwijder en een onstekingsremmer.
Mogelijk hebben jouw luchtweginfecties niet te maken met de witte bloedcellen maar speelt er nog iets anders.
Maar een afspraak bij de longarts en/of allergoloog is misschien niet zo'n gek idee?
Maar wel ervaring met terugkerende luchtweginfecties. (o.a. bronchitis)
Bij de longarts is een allergietest gedaan en daar kwam niks uit, daarna een histamine test, waarbij je steeds een hogere dosis histamine inademt.
Toen was het direct duidelijkheid; bronchiale hyperreactiviteit (niet allergische astma).Hiervoor nu 2 puffers gekregen; luchtwegverwijder en een onstekingsremmer.
Mogelijk hebben jouw luchtweginfecties niet te maken met de witte bloedcellen maar speelt er nog iets anders.
Maar een afspraak bij de longarts en/of allergoloog is misschien niet zo'n gek idee?
dinsdag 26 september 2017 14:49
Bij TO is er duidelijk een afwijking in de witte bloedcellen gevonden. En ze geeft aan dat het probleem niet zo zeer de vele infecties zijn, maar de onzekerheid over of ze met die bloedwaarden iets moet. Daar kan een longarts dus niet veel mee. Ik zou als ik TO was echt inzetten op aandringen bij de hematoloog als ze duidelijkheid wil, de rest kost alleen maar energie.Armbandkraaltje schreef: ↑26-09-2017 14:34Geen ervaring met te kort aan witte bloedcellen.
Maar wel ervaring met terugkerende luchtweginfecties. (o.a. bronchitis)
Bij de longarts is een allergietest gedaan en daar kwam niks uit, daarna een histamine test, waarbij je steeds een hogere dosis histamine inademt.
Toen was het direct duidelijkheid; bronchiale hyperreactiviteit (niet allergische astma).Hiervoor nu 2 puffers gekregen; luchtwegverwijder en een onstekingsremmer.
Mogelijk hebben jouw luchtweginfecties niet te maken met de witte bloedcellen maar speelt er nog iets anders.
Maar een afspraak bij de longarts en/of allergoloog is misschien niet zo'n gek idee?
woensdag 27 september 2017 14:19
Armbandkraaltje, apart dat je dat Bronchiale hyperreactiviteit noemt, ik heb dat ook, weet ik net een paar weken, ook medicijnen nu, Foster, en ook bijna tekort aan witte en rode bloedcellen (nog net allemaal binnen de waarde). Apart.
TO, verder geen ervaring, buiten dat ik al 3.5 jaar hoestte, benauwd was en nu met de medicijnen me wel beter voel, wordt daar verder wel naar gekeken? doen hoor, steeds die infecties is geen kattenpis. Sterkte!
TO, verder geen ervaring, buiten dat ik al 3.5 jaar hoestte, benauwd was en nu met de medicijnen me wel beter voel, wordt daar verder wel naar gekeken? doen hoor, steeds die infecties is geen kattenpis. Sterkte!
