Chronisch ziek en doelen stellen

Ik had voor mezelf als doel om wat vaker leuke activiteiten te doen. Merkte dat dat wel weer erg veel energie gaf. Soms moet je daar een paar dagen voor opofferen, maar dat is het plezier wel waard Ook proberen positiever te denken. Niet denken aan wat niet lukt, maar wat je wel kan. Aan de dagen dat je minder pijn hebt.
Hopelijk heb je hier wat aan.
Heel veel sterkte!

Zoiets abstracts als "vaker leuke dingen doen" motiveert mij niet om op een slechte dag toch mijn bed uit te komen. Ik stel concrete dingen, waarbij er een rangorde is van dingen die noodzakelijk zijn om in leven te blijven (eten, drinken, boodschappen doen), dingen die ervoor zorgen dat ik me beter voel (me wassen, aankleden, naar buiten, bewegen, maar ook: huishouden bijhouden, administratie doen) en dingen die ervoor zorgen dat ik in contact blijf met de maatschappij en mijn omgeving (afspreken met vriendinnen, naar bijeenkomsten gaan, museumbezoek, etc.)

Wat noodzakelijk is, dat doe ik gewoon ongeacht of ik me goed of slecht voel. (Tenzij ik zo ziek ben dat ik er verzorging bij nodig heb, dan wordt het een ander verhaal). Dingen die ervoor zorgen dat ik me beter voel, probeer ik dagelijks te doen. Dus dagelijks me wassen en aankleden, even naar buiten en bewegen en -voor zover nodig en haalbaar- klusjes in het huishouden. Waarbij de afwas best een dag kan blijven staan en de was best een paar dagen kan blijven liggen als ik me slecht voel. Maar waarbij ik op een goede dag wel, als ik uit bed en aangekleed ben, een plan heb om in ieder geval dat-en-dat klusje aan te pakken.
De doelen die ervoor zorgen dat ik in contact blijf met de maatschappij en mijn omgeving, zijn doelen die mijn agenda het minst vullen, omdat er gewoon weinig energie overblijft voor sociale of anderszins maatschappelijk betrokken activiteiten. Dus die plan ik op de momenten waarop ik tijd over heb, of ik plan ze en ik deel de tijd die eromheen zit zo in dat die ruimte er ook is. Dat kan een half uurtje koffie drinken met een vriendin zijn of een dagje op stap, afhankelijk van hoe ik me voel, hoe het loopt of hoe noodzakelijk het is.

Als ik wakker word zonder concreet plan, dan is de verleiding om ook niets te doen en ik bed te blijven liggen heel groot. Soms is dat ook gewoon nodig in mijn geval, dus dan maak ik doelbewust géén plan voor die dag, anders dan de noodzakelijke dingen. Maar als er geen noodzaak is om me zo koest te houden, dan zorg ik altijd wel dat ik iets nuttigs en iets aangenaams plan die dag, en zowel binnen als buiten de deur. Dat kan ook zijn dat ik 's ochtends een boodschap ga doen (buitenlucht, gecombineerd met beweging, gecombineerd met het noodzakelijke eten in huis halen) en dat ik 's middags een kleurplaat inkleur bij wijze van spreken. Wat ik ook doe, is de ene dag wat huishoudelijke klusjes en de andere dag juist sociale dingen of tijd besteden aan mijn hobby.

Tot slot heb ik naast al die korte-termijn-doelen die ik hierboven noemde en waar ik mijn dag en mijn week mee vul, ook lange-termijn-doelen, waar ik langzaam maar gestaag stapjes naartoe zet. Dat was een paar jaar terug bijvoorbeeld leren naaien, zodat ik dat als hobby kon gaan beoefenen. Dat is een doorlopend leerproces, maar intussen kan ik wel stellen dat ik de basis beheers.
En nu is mijn lange-termijn-doel dat ik mijn conditie opbouw, zodat als ik me slechter voel, de terugslagen die ik krijg er minder diep inhakken. Om dat doel te behalen, volg ik een revalidatieprogramma bij een fysiotherapeut. Langzaam maar gestaag werk ik ook daar met behulp van kleine doelen en veel herhaling van zetten door aan het lange-termijn-doel om een bestendige basisconditie op te bouwen. Die doelen zijn minder concreet, maar ze geven me wel houvast om me in de toekomst op te kunnen richten.

Een lange-termijn-doel kan ook zijn dat je op zoek gaat naar zingeving in je leven, of dat je toe gaat werken naar een situatie waarin je weer werkt of op serieuze basis vrijwilligerswerk op kunt pakken. Of toch dat "vaker leuke dingen doen", waarbij je stapje voor stapje je leven zo in de steigers zet, dat er ruimte komt om die leuke dingen ook daadwerkelijk te gaan ondernemen.

Maar dat soort lange-termijn-doelen klinken niet als de doelen waar jouw therapeut nu om vraagt. En als ik je zo lees, heb je ook harder concrete doelen nodig, om ervoor te zorgen dat je niet de hele dag blijft hangen in "ik heb pijn en ik ben suf, dus ik kan niets". Juist door wel een plan voor je dag te hebben, voorkom je dat de tijd je alleen maar door de vingers glipt en je dagen zich aaneenrijgen in lamledige leegheid.

Sterkte

Oh en wat voor mij ook belangrijk is: gaan slapen met een plan voor de volgende dag. Op basis van hoe het vandaag gaat, kan ik meestal al prima mijn plan voor morgen maken. Als ik 's ochtends bij het wakker worden nog een plan moet bedenken, dan wordt dat plan vaak te makkelijk "forummen, netflixen en facebooken", tot de dag voorbij is. Terwijl ik, als ik al ging slapen met een plan, heus wel kan opstarten met een uurtje "forummen, netflixen en facebooken", maar daarna schiet ik wel snel onder de douche door en mijn kleren in om de dingen te doen die ik van plan was.

Ik denk dat het doel van deze oefening is dat je leert om voorbij de pijn te kijken. Als pijn je zo belemmert in je dagelijks functioneren dan kan dat allesoverheersend zijn, waardoor het leven steeds minder de moeite waard lijkt. Door je focus dan te verleggen naar dingen die jouw leven wel de moeite waard maken, en daar actief wat mee te doen, kan de pijn wat meer op de achtergrond komen. De pijn wordt er niet minder van, maar de negatieve impact die het op je leven heeft wel.

De vraag is dus eigenlijk: wat maakt voor jou het leven de moeite waard, en hoe kun je er concreet voor zorgen dat deze dingen weer onderdeel uit gaan maken van jouw leven? De doelen die daarbij horen, kun je zo simpel of ingewikkeld maken als je wil.

Een voorbeeld kan zijn dat je graag weer wat meer tijd door wil kunnen brengen met je vriendinnen. Een simpel smart doel kan dan zijn “voor het eind van het jaar wil ik met vriendin X een keer koffie drinken bij dat leuke koffietentje daar en daar”.

Ik vind het ook wel makkelijk praten hoor, van die psychologen. Maar dat is hun standaardadvies zoals in de beroepsgroep overeengekomen omdat dit gemiddeld het beste resultaat geeft.

Ikzelf *hoop* altijd dat ik zo vaak mogelijk, liefste elke dag, er uit kan voor een loopje naar een winkel of wat verder. Soms kan ik dat drie of meer dagen achtereen, waarna ik een of meer dagjes moet overslaan.

Helaas, enkele dagen geleden begon als reactie mijn voet dik te worden en vreselijk pijn te doen en kon ik alleen nog maar op okselkrukken naar keuken of wc lopen, maar gisteren lukte het weer. Ik hoop vandaag ook want ik wil wel kijken of er iets te beleven is in de stad. En morgen had ik naar het winkelcentrum gewild.

Maar ik voel waarschuwende prikken onder mijn voeten en kniepezen dus voorlopig hoop ik alleen op een uitje deze middag en durf ik niet verder te denken.

Dus misschien kan iets dergelijks een aanpak voor je zijn? Sterkte. Die medici kunnen zich niet zo goed inleven maar ze adviseren zoals in de beroepsgroep geadviseerd wordt.

Ik ben overigens meerdere decennia al chronisch ziek.

Pijn deprimeert erg. Als ik zo zit als enkele dagen geleden en angsten uitsta voor de pijn als ik naar de wc moet, dan zie ik het op dat moment erg somber in en durf ik niet te hopen op de volgende dag, laat staan later. Ik denk dan altijd dat deze pijn altijd zal duren en dat het hierna bergafwaarts met me zal gaan.

Maar dat blijkt altijd een verkeerde aanname. Tot nu toe is altijd gebleken dat ik er na een bepaalde tijd weer uitkan. Erg lekker loopt het niet, en ik kan het zelf niet 100% bepalen, maar je moet een gegeven paard ook niet in de bek kijken. Het lukt, ook al heb ik vanwege het ongemak, pijn, vermoeidheid en stress geen ruimte meer om om me heen te kijken en veel ervan in me op te nemen. Veel gaat er langs me heen door de stress omdat ik op elke beweging moet letten.

Maar toch gebeurt het na al die jaren nog steeds: zodra ik vanwege de pijn niet meer kan lopen, dan overvalt me de deprimerende angst dat dit mijn laatste uitje was.

Dus probeer naar eigen inzicht met de adviezen om te gaan. Ze bedoelen het goed. Sterkte.

Ik heb het hele traject gehad en alle therapieen totdat is er mee stopte. Ik luisterde eens niet naar andermans adviezen die wisten het allemaal beter. Ik had toen ook duidelijk voor ogen dat ik van mijn pijnen af moest komen. Ik gebruik dezelfde medicijnen als jij en nog steeds. Nu weet ik dat de pijnen niet meer verdwijnen en dat ik het daar ook mee moet doen. Het belangrijkste is zorg voor jezelf en vind jezelf lief. Ik ben eerst eens in mijn vrienden kring gaan schrappen heel resoluut. De meeste blijken toch oppervlakkige kennissen in mijn geval dan. Toen ben ik samen met mijn man gaan ontspullen dat was een drastisch karwei maar wat heeft de mens toch veeloverbodige spullen. Het resultaat was dat ik eeen hoop ook vreemde mensen blij heb gemaakt en ik mij niet meer berantwoordelijk hoef te voelen voor materiaal dat je niet gebruikt. Ben kleiner gaan wonen in een rustige omgeving. dat is niet voor iedereen weggelegd maar helpt wel. Minder prikkels allemaal. Dat allemaal met een dag indeling zoals op een vaste tijd opstaan jezelf verzorgen lezen jezelf niet schuldig voelen en nu helaas het allermoeilijkste je pijn accepteren. Die gaat echt niet meer weg hoor. Ik heb nu ook een TENS apparaatje voor de pijn bestrijding. Dit hele proces heeft jaren geduurd, dus stop met vechten tegen de pijn en maak een begin met accepteren en houd van jezelf.

Ach lieve Medina, wat raken jouw woorden mij.

Zijn er ook geen kleinere doelen die jij kunt stellen, die het leven toch iets draaglijker voor jou kunnen maken? Bijvoorbeeld minimaal eens per dag een contactmoment hebben (telefoon, app, video, echt) met iemand waar je van houdt? Of minimaal eens per week een boek lezen, luisterboek luisteren, film kijken of aflevering van een serie kijken die je aan het (glimlachen) maakt?

Wat rot dat je je zo voelt door je pijn, Medina. Ik heb zelf een chronische ziekte met als gevolg veel pijn, migraine & cluster(achtige) hoofdpijn en zenuwschade. Mijn hulphond staat me in dagelijkse dingen bij, maar zorgt ook voor structuur en ritme in mijn dag en dwingt me naar buiten te gaan. Natuurlijk lukt dat niet op de dagen dat ik kotsend van de migraine op bed lig, maar 'gewone' pijn weerhoudt me er niet van - vooral met dank aan mijn elektrische rolstoel waar ik heel goed ondersteund in zit. Verder heb ik oude hobby's noodgedwongen op moeten geven, maar heb ik daarvoor in de plaats fotograferen ontdekt en volg ik thuis via internet fotografiecursussen. Daar kan ik ontzettend van genieten

Eerlijk gezegd denk ik dat je beter op je plek bent in een revalidatiecentrum dan enkel bij een psycholoog. De kracht zit 'm daar in de samenwerkende disciplines, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, activiteitentherapeut en maatschappelijk werker. De revalidatiearts stuurt dit team aan, houdt overzicht en is er voor medische zaken.
Nu wordt jou enkel gezegd dat je SMART doelen moet stellen, maar als je realistische doelen wilt stellen, moet je natuurlijk wel inzicht hebben in wat voor jou haalbaar is - desnoods met wat aanpassingen. Een ergotherapeut kan je helpen hier inzicht in te krijgen én kan met jou kijken welke aanpassingen in je huis nodig zijn om het dagelijks leven wat makkelijker te maken. Terwijl de ergotherapeut je helpt inzicht te verschaffen in je belastbaarheid, kan je met de hulp van een fysiotherapeut wellicht die belastbaarheid iets vergroten, en/of leren hoe je kunt ontspannen als dat door de pijn niet lukt. Bij activiteitentherapie ontdek je misschien een nieuwe hobby en manieren om die ondanks je beperking uit te kunnen oefenen. De psycholoog in het revalidatiecentrum doet doorgaans niet anders dan chronisch zieke en/of fysiek beperkte mensen begeleiden en heeft hierin waarschijnlijk meer ervaring dan de doorsnee psycholoog.

Ik heb de indruk dat je fysiek en mentaal volledig uitgeput bent. Klopt dat? Dat maakt ook dat je pijn minder goed aankunt en dingen somber inziet.
Ik gun je ondanks je pijn en beperkingen een mooi leven en geloof zeker dat dat mogelijk is. Het zal waarschijnlijk anders worden dan je voor ogen had. Je moet jezelf als het ware herontdekken en verwachtingen bijstellen. Schakel daarbij alle hulp in die je kunt krijgen. Nogmaals, een revalidatiecentrum lijkt me een goede start. Leg het eens voor aan je huisarts.

Heel veel sterkte!

Medina schreef: ↑

11-11-2017 13:15

Bedankt voor jullie lieve reacties. Ik heb er veel aan.

Ik ben sinds ongeveer twee jaar ziek. Begin dit jaar heb ik mij ziek gemeld, omdat ik door de combinatie van pijn, pijnstillers en slaapgebrek (door de pijn) fouten op mijn werk begon te maken en ik bezig was in te storten.

Ik vind het inderdaad moeilijk mijzelf te accepteren zoals ik nu ben. Door de ziekte kan ik nog maar ongeveer 15 meter lopen. Ik heb een gehandicaptenparkeerkaart en ik krijg binnenkort ook een scootmobiel, omdat zelfs boodschappen doen niet meer gaat.

Wat ik het liefste zou willen, is weer kunnen lopen. Ik vind niks meer leuk en ik vind het leven niet meer de moeite waard. De pijn overheerst mij. Ik heb aan de psycholoog, de huisarts en de neuroloog om euthanasie gevraagd, maar ze vinden dat ik daarvoor nog te jong ben en nog te kort ziek.

En nu dat ik een doel moet stellen, realiseer ik mij dat ik geen doelen meer heb. Tenminste niet doelen die realiseerbaar of SMART zijn. Wat ik wil, ligt buiten mijn bereik.

Euthenasie? Dat is inderdaad heftig.

Misschien moeten je doelen gewoon heel erg veel kleiner zijn?
Kom je bed uit. Dat is een doel op zich zo te lezen.
Ga met scootmobiel naar de buurt super.
Zoek een hobby. Maak een rooster waarbij de rust en misschien wel minimale actie realistisch zijn meegenomen.

En anders zou ik stoppen met deze psycholoog. Doelen hoeven niet smart te zijn.

Sterkte Medina. Ik lees mee

Medina, wil jij je uiteindelijk weer wat beter gaan voelen? Even los van of je gelooft of dat kan?