Gezondheid alle pijlers

Pancreaskanker

20-12-2017 11:07 50 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen,

Vorige week werd bij mijn mama (60 jaar oud) pancreaskanker vastgesteld. Het is gelukkig niet uitgezaaid volgens de beeldvorming. De artsen hebben aangegeven dat haar enige kans op genezing een Whipple operatie is. Hierbij zal de pancreas volledig of gedeeltelijk verwijderd worden, alsook de twaalfvingerige darm, de galblaas en mogelijk ook een deel van de maag. Het zal zwaar zijn maar we mogen ons al gelukkig prijzen dat ze in aanmerking komt voor deze operatie, daar ze deze kanker meestal pas na uitzaaiingen ontdekken en dan enkel nog palliatieve chemo wordt voorgesteld.
Natuurlijk gaan we deze kans met beide handen grijpen. Ik word echter niet echt positiever van wat ik erover vind op internet.
Heeft hier iemand ervaring met deze rotziekte en kennen jullie iemand waar alles positief is afgelopen?

Alvast bedankt
Ja ik ken iemand. Dat is al wel 10 jaar geleden hoor. Het zal niet makkelijk worden, het is een zware operatie, hij heeft ook op de ic gelegen. Maar hij is er nog!
Bij de meeste patienten word het te laat ontdekt.
Hij is in Erasmus MC geopereerd.
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Alle reacties Link kopieren
pff.. heftig hoor. Ik heb ervaring maar helaas geen goede. Bij mijn moeder was het nonoperabel, zij heeft nog wel chemo gehad maar is ongeveer 6 maanden na de diagnose overleden.

Realiseer je dat dit echt een kut versie van kanker is. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ja, jammer genoeg hoor je vaak over een slechte afloop.
We zijn al 'blij' dat de tumor operabel lijkt en niet uitgezaaid. Dat geeft toch nog enige hoop, ookal blijft de prognose slecht.

Zo snel gegaan guppekop, bijna niet te vatten zoiets. Mijn Vader is acht jaar geleden ook overleden op enkele maanden tijd op 53-jarige leeftijd. Het is niet te begrijpen hoe iemand zo snel kan aftakelen.

Pluisi, ik ben zo blij dat jij iemand kent die deze rotziekte heeft verslaan :-). Het is dus wel mogelijk, daar gaan we op hopen...
Zorg dat ze in het allerbeste ziekenhuis komt. Ik weet niet of dat Erasmus is, maar vriend woont in Amsterdam en is daarheen gestuurd.
Alle reacties Link kopieren
ik ben morgen terug om te reageren. Ik moet nu jammer genoeg weg ..
Bedankt voor de reacties al.
het doet deugd om erover te praten..
Alle reacties Link kopieren
rousette schreef:
20-12-2017 11:49
Ja, jammer genoeg hoor je vaak over een slechte afloop.
We zijn al 'blij' dat de tumor operabel lijkt en niet uitgezaaid. Dat geeft toch nog enige hoop, ookal blijft de prognose slecht.

Zo snel gegaan guppekop, bijna niet te vatten zoiets. Mijn Vader is acht jaar geleden ook overleden op enkele maanden tijd op 53-jarige leeftijd. Het is niet te begrijpen hoe iemand zo snel kan aftakelen.

Pluisi, ik ben zo blij dat jij iemand kent die deze rotziekte heeft verslaan :-). Het is dus wel mogelijk, daar gaan we op hopen...
het stomme is dat ik het ergens makkelijker vond omdat we wisten dat het hopeloos was, daarmee weet je meteen al dat je naar een afscheid aan het werken gaat. Bij mijn schoonmoeder was er eerst hele veel hoop en ben je er eigenlijk nog niet mee bezig dat iemand dood gaat, toen dat uiteindelijk wel gebeurde was dat een grotere klap dan bij mijn moeder. Met mijn moeder heb ik bewust nog veel besproken en praat je ook makkelijker over dood gaan, bij iemand met hoop doe je dat niet zo snel
Dr. van Eijk is de autoriteit op dit gebied. Rotterdam. Hij heeft een eigen stichting om geld in te zamelen tbv onderzoek en behandelmethoden naar pancreask. Hij heeft ook Steve Jobs behandeld. Als je bij hem terecht kan heb je de beste.

Heel veel sterkte, dit gaat loodzwaar worden. Dat het mogelijk nog operabel is, is wel echt best case scenario, want het is inderdaad de enige kans die je hebt. Ik zeg mogelijk want ik wil je niet onnodig angstig maken maar het komt bij deze vorm van kanker ook regelmatig voor dat mensen onder het mes gaan maar direct weer worden dichtgemaakt omdat dan blijkt dat het toch al verder is uitgezaaid en niet operabel is. Of het écht operabel is blijkt vaak pas op het moment dat ze ook daadwerkelijk op de operatietafel liggen.

Wanneer wordt ze geopereerd? Heel veel sterkte.
Dr. van Eijk, idd Erasmus MC.
Alle reacties Link kopieren
Ook geen goede ervaringen hier. Heel vroeg ontdekt per toeval, geen uitzaaiingen, dus kunnen opereren, maar naderhand toch teruggekomen en uitgezaaid. Ze heeft nog twee jaar geleefd. Het is echt een rotziekte. Heel veel sterkte.
Life is short. Eat dessert first.
Hier idem als bij doornroosje, ervaring is heel recent, maar helaas niet de afloop waar je op hoopt. Als je wilt kan ik je via pb bericht erover vertellen. :hug: heel veel sterkte, het is een ontzettend onzekere tijd. :redrose:
Alle reacties Link kopieren
Hallo,

Mijn moeder had ook pancreaskanker, nog geen uitzaaiingen. Ze kreeg chemotherapie en tumor werd kleiner, had ze 10 jaar jonger geweest hadden ze nog een operatie voorgesteld. Maar ze kon door haar hoge leeftijd en te zwak zijn geworden ook geen volgende chemotherapie meer aan. Na het stellen van de vreselijke diagnose is ze spijtig genoeg 7 maanden later overleden.

Een man uit vriendenkring (39 jaar) heeft bijna 2 jaar geleden de Whipple operatie ondergaan. Inderdaad zeer zwaar en niet te onderschatten, maar toch nog een kans!! Zeer, zeer ziek en verzwakt geweest na operatie,10 dagen intensieve zorgen en daarna gewone kamer. Een maand na operatie spoedopname ,maagbloeding. Grote terugslag en zeer ziek geweest, in orde gekomen. Hij is nog veel moe, hij heeft zeer veel rust nodig en gaat regelmatig op doktercontrole. Sedert 5 maanden werkt hij terug halftijds, heeft een goede werkgever die hem bijstaat en verstaat. Hij heeft goeie en minder goeie dagen, operatie heeft grote impact gehad op zijn lichaam en zijn leven nu. Hij is geopereerd in Leuven.

Ik wens jullie veel sterkte, laat jullie goed informeren, véél moed en kracht want er komt nog een moeilijke tijd aan en ik blijf het volgen...
Alle reacties Link kopieren
Ze had het moeilijk vandaag. Ze houdt zich sterk maar ik zie dat ze toch rekening houdt met het feit dat het misschien haar laatste kerst is. Ze is nog zo jong, mensen vragen vaak of we zussen zijn. Vorige week was ze nog aan het werk, en nu dit...

Ze is alleen nadat mijn papa acht jaar geleden overleed, en ze wil zo graag haar kleinkind groot zien worden.

Volgende week gaat ze onder het mes voor de schildklier omdat ze de whipple niet kunnen doen zolang ze aan die medicatie is. Op 3 januari staat de whipple gepland...
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte voor jou en je familie. :hug:
Life is short. Eat dessert first.
Herkenbaar... mijn moeder wilde haar kleinkind ook groot zien worden. Was nog geen twee op dat moment. Heel pijnlijk en verdrietig. Ook herkenbaar dat zo'n diagnose ineens als donderslag bij heldere hemel komt. Ik duim voor je moeder, dat ze haar kleinkind groot kan zien worden. Geloof me, ik duim echt hard voor jullie, op 3 januari.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring, maar alleen even een :redrose:
Sterkte, wat een angst en rottijd voor jullie :|
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de reacties allemaal.
Wat een nare ervaringen allemaal. Mijn mams begint te panikeren nu voor de operatie die haar te wachten staat. Ze is al geen held in al die dingen, en nu zo een zware ingreep boezemt haar angst in.

Ze wil soms helemaal niet doorgaan met de Whipple uit angst, maar de dokters maken ons meer dan duidelijk dat dit haar enige optie is, en dat ze nog maar 6 maand heeft als ze het niet doet.

Gisteren heeft ze sleutelhangers gekocht voor haar kinderen en zussen, alsof ze toch wil zeker zijn dat we een aandenken hebben voor het geval ze de operatie niet haalt. Alsof we niet overal aandenkens hebben, in ons hart, in ons huis, in ons hoofd...

Ik merk wel dat ze snel achteruit gaat, misschien is dat ook door de schrik en de stress, maar ze kan nu nog weinig eten en de pijn is ook heftiger.

Mamsje toch... gisteren zei ze nog dat ze toch wel graag 70 zou worden. Maar 60 is nog helemaal niet genoeg geleefd.
Alle reacties Link kopieren
theo75, ik hoor graag over jouw ervaring.
Van iedereen trouwens... Misschien kunnen jullie door jullie ervaringen me zeggen waar ik moet op letten, hoe ik haar het best kan helpen.

Ik weet het allemaal even niet meer
Alle reacties Link kopieren
doornroosje9 schreef:
20-12-2017 12:43
Ook geen goede ervaringen hier. Heel vroeg ontdekt per toeval, geen uitzaaiingen, dus kunnen opereren, maar naderhand toch teruggekomen en uitgezaaid. Ze heeft nog twee jaar geleefd. Het is echt een rotziekte. Heel veel sterkte.
Wat erg Doornroosje, ze hebben eigenlijk geen eerlijke kans met deze ziekte lijkt het.
Was het dan toch uitgezaaid en zagen ze het niet op de beelden?
Waarom komt het anders terug als ze het helemaal weghalen?
Alle reacties Link kopieren
Rousette, eerst een dikke :hug: voor jou. Wat een heftig bericht hebben jullie gehoord en wat een moeilijke tijd gaan jullie tegemoet. Vanuit mijn werk heb ik ervaring, echter niet met positieve afloop. Wel ken ik iemand bij ons in de stad die jaren terug geopereerd is en waarbij het wel goed gaat. Zij heeft haar leven weer opgepakt, werkt ook weer etc. Dus het kan ook wel goed gaan! Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal...ik zal je blijven volgen komende tijd..
Alle reacties Link kopieren
Rousette :hug:

Het nare van pancreaskanker is dat mensen er meestal pas veel te laat achter komen - als er klachten ontstaan is het vaak ook al uitgezaaid. 'Goed' nieuws dus, dat dat bij je moeder niet zo lijkt te zijn.

Ik hoop dat de operatie kan worden gedaan en dat alles goed gaat en dat ze weer hersteld. :redrose:

Veel sterkte
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
rousette schreef:
21-12-2017 09:29
Was het dan toch uitgezaaid en zagen ze het niet op de beelden?
Waarom komt het anders terug als ze het helemaal weghalen?
.
Omdat ze niet alles kunnen zien. Op scans kan dat pas vanaf een bepaalde omvang en bij pathologie onderzoeken ze stukjes weefsel, maar ook niet èlke cel. Zo kan er dus toch nog op celniveau actieve kanker achterblijven die daarna verder groeit. Daarom is het een fabeltje dat een arts je ‘gezond kan verklaren’. Die kan enkel zeggen dat er geen kanker meer aangetoond kan worden.

Sterkte voor je moeder. Help haar vooral zodat zij zelf beslissingen kan nemen en probeer haar niets op te dringen. Het is haar lijf en zij ondergaat de gevolgen van de behandelingen. Dus moet zij ook vrij zijn om haar grenzen aan te geven. (Al weet ik hoe moeilijk het is om ernaast te staan)
anoniem_278747 wijzigde dit bericht op 22-12-2017 09:56
3.11% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik probeer er zo veel mogelijk te zijn voor haar.
Nu ga ik eerst genieten van de laatste dagen dat we kunnen babbelen samen, de kerstdagen vieren met haar.
Volgende week wordt eerst de schildklier aangepakt, en dan zal de stem even niet meewerken blijkbaar. 5 dagen later is de Whipple al gepland dus ik wil nog heeeeeel veel praten met haar nu het nog kan..
Ik denk dat dat de beste manier is Rousette, dag voor dag bekijken en daar gewoon het beste van maken. Er staat je moeder nog het nodige te wachten, pak deze komende dagen met twee handen aan en geniet, praat, lach, huil met elkaar. Wees gewoon samen. Meer kun je nu niet doen. Ondanks de angst en onzekerheid wens ik jullie een fijne kerst. En duim ik dat er nog veel meer volgen. Sterkte!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven