Gezondheid
alle pijlers
Ehlers Danlos, EDS, Hypermobiliteitssyndroom: Wie ook?
zondag 24 december 2017 12:45
Hallo allemaal,
Afgelopen jaar is bij mij de diagnose Ehlers Danlos vastgesteld.
Hier gaat meer dan 25 jaar aan onbegrip, van kastje naar de muur, verkeerde diagnoses, fysio-/Mensendieck-/Cesar-/psycho- en weet ik wat voor therapie nog meer aan vooraf.
Uiteindelijk is het kwartje gevallen toen ik op YouTube zocht naar de beste manier om regelmatig terugkerende schouderluxaties zelf weer terug te kunnen duwen. In de commentaren stond iemand die het had over EDS. Ik ben gaan Googlen op Ehlers-Danlos en werkelijk alle, ALLE puzzelstukken vielen ineens op hun plaats.
Inmiddels heeft een klinisch geneticus inderdaad EDS vastgesteld en ben ik nu volop bezig mijn leven hierop in te richten.
Ik ben op zoek naar mensen die ook leven met EDS, ongeacht welk type van deze ziekte, welke leeftijd dan ook.
Hoe gaan jullie om met jullie chronische pijn, (sub)luxaties, het verwerken en omgaan met onbegrip van omgeving EN artsen?
Ook last van POTS, brainfog, verzakkingen, tandvleesproblemen, IBS of andere bijkomende klachten?
Tips over specialisten, therapie, braces/splints, hulpmiddelen? Hoe is het jullie tijdens eventuele zwangerschappen en bevallingen vergaan? Heb je zelf dingen ontdekt die bij jou verlichting geven, bijvoorbeeld voeding, sport of therapie?
Het zou geweldig zijn om een plek op het forum te hebben waar we met elkaar dit soort dingen kunnen delen, ervaringen van elkaar kunnen lezen of van jezelf afschrijven, een stuk begrip tegen te komen maar vooral ook de humor niet vergeten!
Bij mijn weten is er geen specifiek EDS plekje hier, dus vandaar mijn post.
Om de spits af te bijten: Ik heb EDS type III (zoals het vroeger genoemd werd), hypermobiliteitstype wat zich vooral uit in (sub)luxaties van diverse gewrichten, bekkeninstabiliteit, peesontstekingen, IBS, POTS en chronische pijn.
Daarnaast heb ik ook verschillende symptomen die passen bij het vasculaire type.
Op dit moment ben ik bezig met therapie bij een osteopaat maar dit geeft me helaas tot nu toe geen verlichting.
Ik ben heel benieuwd naar jullie verhalen!
Afgelopen jaar is bij mij de diagnose Ehlers Danlos vastgesteld.
Hier gaat meer dan 25 jaar aan onbegrip, van kastje naar de muur, verkeerde diagnoses, fysio-/Mensendieck-/Cesar-/psycho- en weet ik wat voor therapie nog meer aan vooraf.
Uiteindelijk is het kwartje gevallen toen ik op YouTube zocht naar de beste manier om regelmatig terugkerende schouderluxaties zelf weer terug te kunnen duwen. In de commentaren stond iemand die het had over EDS. Ik ben gaan Googlen op Ehlers-Danlos en werkelijk alle, ALLE puzzelstukken vielen ineens op hun plaats.
Inmiddels heeft een klinisch geneticus inderdaad EDS vastgesteld en ben ik nu volop bezig mijn leven hierop in te richten.
Ik ben op zoek naar mensen die ook leven met EDS, ongeacht welk type van deze ziekte, welke leeftijd dan ook.
Hoe gaan jullie om met jullie chronische pijn, (sub)luxaties, het verwerken en omgaan met onbegrip van omgeving EN artsen?
Ook last van POTS, brainfog, verzakkingen, tandvleesproblemen, IBS of andere bijkomende klachten?
Tips over specialisten, therapie, braces/splints, hulpmiddelen? Hoe is het jullie tijdens eventuele zwangerschappen en bevallingen vergaan? Heb je zelf dingen ontdekt die bij jou verlichting geven, bijvoorbeeld voeding, sport of therapie?
Het zou geweldig zijn om een plek op het forum te hebben waar we met elkaar dit soort dingen kunnen delen, ervaringen van elkaar kunnen lezen of van jezelf afschrijven, een stuk begrip tegen te komen maar vooral ook de humor niet vergeten!
Bij mijn weten is er geen specifiek EDS plekje hier, dus vandaar mijn post.
Om de spits af te bijten: Ik heb EDS type III (zoals het vroeger genoemd werd), hypermobiliteitstype wat zich vooral uit in (sub)luxaties van diverse gewrichten, bekkeninstabiliteit, peesontstekingen, IBS, POTS en chronische pijn.
Daarnaast heb ik ook verschillende symptomen die passen bij het vasculaire type.
Op dit moment ben ik bezig met therapie bij een osteopaat maar dit geeft me helaas tot nu toe geen verlichting.
Ik ben heel benieuwd naar jullie verhalen!
zondag 24 december 2017 12:56
Ik ken twee mensen met EDS die allebei behoorlijk geïnvalideerd zijn (rolstoel). Het ziektebeeld heeft niet altijd een ernstig verloop. Ik wens je veel sterkte. Er bestaan patentverenigingen heb je die al ontdekt?
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 24 december 2017 14:19
Ja hier heel veel ervaring helaas. Helaas wel een lang verhaal dus ik probeer het wat beknopt neer te zetten.
Als kind had ik al vaak 'onverklaarbare' pijnen. Ik sloeg de hele tijd mijn voeten om. Had altijd wel ergens pijn...
Volgens mijn moeder was het allemaal ingebeeld en niet waar maar enkel iets wat ik 'gebruikte' om onder klusjes vandaan te komen. Dus elke keer wanneer ik zei dat ik pijn had kreeg ik meer klusjes om het af te leren.
Dus zeg je op den duur niks meer.
Later kreeg ik 5 kinderen. Net voor de geboorte van de jongste kreeg onze tweede de diagnose autisme. Na verloop van enkele jaren werd duidelijk dat ze alle vijf autisme hadden.
Dus we kwamen bij een geneticus terecht.
Die vond een chromosoomafwijking bij de twee jongsten (gelinkt aan autisme) maar niet bij de drie oudsten. maar tijdens dat onderzoek werd duidelijk dat alle vijf de kinderen wel heel erg hypermobiel waren. Ze haalden allemaal de hoogst mogelijke score op de breightonschaal.
En plots vielen heel veel stukjes op hun plaats. Neen het was niet 'gewoon' dat de oudste reeds negen keren iets gebroken had en de tweede reeds 11 keer.
Dat onze derde wondjes had die maanden open bleven en twee kinderen van de vijf striemen ontwikkelden zonder overgewicht op de meest bijzondere plaatsen (schouders...)
Dat onze twee jongsten (toen 7 en 6) niet lui waren omdat ze nog altijd niet meer dan een paar 100 meter konden stappen zonder te huilen van de pijn en om de paar meter te struikelen.
Dat onze vierde niet gewoon koppig was wanneer hij dagenlang weigerde om te stappen en zich door het huis (en over de speelplaats op school) sleepte , maar dat er op dat moment allicht weer eens iets ge(sub)luxeerd zat.
Ze kregen de diagnose hypermobiliteitssyndroom.
er werd kine (bij jullie fysio) opgestart voor 3 van de vijf kinderen, er kwam een rolstoel voor de twee jongsten...
Ik bleef verder sukkelen. Nog steeds niet aan mezelf kunnen toegeven dat er met mij ook iets kon zijn. Op de vraag bij de geneticus of ik ook klachten had had ik gezegd dat ik helemaal ok ben. Nog steeds door mijn verleden niet in staat om mijn eigen problemen te herkennen.
En toen kreeg ik een halux valgus operatie waarbij de hechtingen zomaar spontaan weer openscheurde. En niet veel daarna uitvalverschijnselen in mijn handen en benen. Kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat ik een drie dubbele nekhernia had, met een zware vernauwing in mijn ruggenmerg omdat de tussenwervelschijven helemaal verbrokkeld in mijn ruggenmerg zaten. En ook een kleinere hernia in mijn onderrug.
En nu zit ik met een schouder die de hele tijd subluxeerd, een stuk kraakbeen is afgebroken, overal verkalking heeft, de bicepspier gescheurd is en de rotator cuff pees ook. daar zal ik op 2/2 aan geopereerd worden.
Maar deze orthopedist heeft dus gezien dat ik ook heel erg hypermobiel ben. Dat mijn schouders, vingers, knieën ,heupen...heel gemakkelijk uit de kom schuiven.
Blijkt dus na al die jaren dat het dus niet 'verzonnen' was.
Ondertussen werd ik met de jongste terug naar de geneticus gestuurd door de neuroloog omdat hij ondanks al onze aanpassingen zo blijft achteruitgaan. En nu zijn de laatste puzzelstukken gelegd.
Heel veel andere symptomen bij onze kinderen en mezelf zijn ondertussen herkend en hebben in de diagnose een plaatsje gekregen. En de diagnose is bijgesteld naar hypermobiel spectrum disorder met een zeer zware overlap (vermoeden van) Heds (het vroegere EDSIII) in combinatie met autonome dystonie (waar pots ook onder valt)
Waar ik en onze kinderen het meeste last van hebben is:
snel breuken (oudste twee)
Moeilijke wondheling (kind 3, 5 en ik)
Hypermobiel (allemaal)
Subluxaties (allemaal behalve kind 2)
Duizeligheid (allemaal)
Hartkloppingen (kind 2, 3,4,5,en ik)
Buikkrampen altijd diarree of net verstopt (kind2, 5 en ik)
chronisch pijn (kind 1, 3,4,5 en ik )
chronisch vermoeid (allemaal)
Problemen met temperatuurregulatie (kind3, 5 en ik)
restless legs (kind 3, 5 en ik)
plotse bloeddrukdalingen (kind 3 en ik)
Zware migraineaanvallen (kind1 en 5)
Stukken huid waar geen gevoel in zit (kind 4 en ik)
Gevoel alsof er mieren onder je vel zitten , diepe jeuk, alsof ze met naalden prikken (kind3, 4, 5 en ik)
Als kind had ik al vaak 'onverklaarbare' pijnen. Ik sloeg de hele tijd mijn voeten om. Had altijd wel ergens pijn...
Volgens mijn moeder was het allemaal ingebeeld en niet waar maar enkel iets wat ik 'gebruikte' om onder klusjes vandaan te komen. Dus elke keer wanneer ik zei dat ik pijn had kreeg ik meer klusjes om het af te leren.
Dus zeg je op den duur niks meer.
Later kreeg ik 5 kinderen. Net voor de geboorte van de jongste kreeg onze tweede de diagnose autisme. Na verloop van enkele jaren werd duidelijk dat ze alle vijf autisme hadden.
Dus we kwamen bij een geneticus terecht.
Die vond een chromosoomafwijking bij de twee jongsten (gelinkt aan autisme) maar niet bij de drie oudsten. maar tijdens dat onderzoek werd duidelijk dat alle vijf de kinderen wel heel erg hypermobiel waren. Ze haalden allemaal de hoogst mogelijke score op de breightonschaal.
En plots vielen heel veel stukjes op hun plaats. Neen het was niet 'gewoon' dat de oudste reeds negen keren iets gebroken had en de tweede reeds 11 keer.
Dat onze derde wondjes had die maanden open bleven en twee kinderen van de vijf striemen ontwikkelden zonder overgewicht op de meest bijzondere plaatsen (schouders...)
Dat onze twee jongsten (toen 7 en 6) niet lui waren omdat ze nog altijd niet meer dan een paar 100 meter konden stappen zonder te huilen van de pijn en om de paar meter te struikelen.
Dat onze vierde niet gewoon koppig was wanneer hij dagenlang weigerde om te stappen en zich door het huis (en over de speelplaats op school) sleepte , maar dat er op dat moment allicht weer eens iets ge(sub)luxeerd zat.
Ze kregen de diagnose hypermobiliteitssyndroom.
er werd kine (bij jullie fysio) opgestart voor 3 van de vijf kinderen, er kwam een rolstoel voor de twee jongsten...
Ik bleef verder sukkelen. Nog steeds niet aan mezelf kunnen toegeven dat er met mij ook iets kon zijn. Op de vraag bij de geneticus of ik ook klachten had had ik gezegd dat ik helemaal ok ben. Nog steeds door mijn verleden niet in staat om mijn eigen problemen te herkennen.
En toen kreeg ik een halux valgus operatie waarbij de hechtingen zomaar spontaan weer openscheurde. En niet veel daarna uitvalverschijnselen in mijn handen en benen. Kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat ik een drie dubbele nekhernia had, met een zware vernauwing in mijn ruggenmerg omdat de tussenwervelschijven helemaal verbrokkeld in mijn ruggenmerg zaten. En ook een kleinere hernia in mijn onderrug.
En nu zit ik met een schouder die de hele tijd subluxeerd, een stuk kraakbeen is afgebroken, overal verkalking heeft, de bicepspier gescheurd is en de rotator cuff pees ook. daar zal ik op 2/2 aan geopereerd worden.
Maar deze orthopedist heeft dus gezien dat ik ook heel erg hypermobiel ben. Dat mijn schouders, vingers, knieën ,heupen...heel gemakkelijk uit de kom schuiven.
Blijkt dus na al die jaren dat het dus niet 'verzonnen' was.
Ondertussen werd ik met de jongste terug naar de geneticus gestuurd door de neuroloog omdat hij ondanks al onze aanpassingen zo blijft achteruitgaan. En nu zijn de laatste puzzelstukken gelegd.
Heel veel andere symptomen bij onze kinderen en mezelf zijn ondertussen herkend en hebben in de diagnose een plaatsje gekregen. En de diagnose is bijgesteld naar hypermobiel spectrum disorder met een zeer zware overlap (vermoeden van) Heds (het vroegere EDSIII) in combinatie met autonome dystonie (waar pots ook onder valt)
Waar ik en onze kinderen het meeste last van hebben is:
snel breuken (oudste twee)
Moeilijke wondheling (kind 3, 5 en ik)
Hypermobiel (allemaal)
Subluxaties (allemaal behalve kind 2)
Duizeligheid (allemaal)
Hartkloppingen (kind 2, 3,4,5,en ik)
Buikkrampen altijd diarree of net verstopt (kind2, 5 en ik)
chronisch pijn (kind 1, 3,4,5 en ik )
chronisch vermoeid (allemaal)
Problemen met temperatuurregulatie (kind3, 5 en ik)
restless legs (kind 3, 5 en ik)
plotse bloeddrukdalingen (kind 3 en ik)
Zware migraineaanvallen (kind1 en 5)
Stukken huid waar geen gevoel in zit (kind 4 en ik)
Gevoel alsof er mieren onder je vel zitten , diepe jeuk, alsof ze met naalden prikken (kind3, 4, 5 en ik)
zondag 24 december 2017 15:26
Jee meid, wat een verhaal.
De lijst van symptomen is indrukwekkend maar helaas zo herkenbaar!
Helaas hebben 2 van mijn 3 kinderen ook EDS waarbij mijn oudste (nu 21) in ernstiger mate dan ik op haar leeftijd. Ik maak me dan ook behoorlijk zorgen hoe het voor haar in de toekomst uit zal pakken.
Hoe gaat het met jouw kinderen met hun gebit? Ook een ruimtetekort, niet-werkende verdovingen of tandvleesproblemen/ontstekingen?
Heel veel symptomen zijn bij mij "gewoon". Zo gewoon dat ik ze nooit als een symptoom had gezien of dat ik me bewust was dat dat niet normaal was.
Extreem lenig zijn was dan ook superhandig bij turnen hetgeen ik intensief deed. (Ik was de lenigste van de hele vereniging).
Ook geleerd om vooral "door de pijn heen te gaan". Niets laten merken en net als de anderen meedoen met alles. En dat is iets wat ik nog altijd neig te doen met alle nadelige gevolgen van dien natuurlijk.
Wat voor mij echter de meeste pijn oplevert en heeft opgeleverd, is de ongelooflijke arrogantie en wegwuiverij van artsen en therapeuten. Als zij geen diagnose konden vinden/wisten, bleef dus als enige diagnose "aandachttrekkerij", "hypochondrie" tot en met "u WILT gewoon niet beter worden" over.
Artsen die me doodleuk zeiden: "Maar dat kunt u helemaal niet voelen!", "Uw gewricht kan niet zomaar uit de kom schieten. Daar heeft u toch echt een groot trauma voor nodig hahaha."
Heb me zo vaak vernederd en niet serieus genomen gevoeld en op een gegeven moment ben ik met de medische molen gestopt.
Tot het moment dat dus mijn oudste klachten kreeg die wel heel veel op de mijne leken... Ik heb toen haar de ellende van dezelfde medische molen willen besparen en ben zelf er weer in gedoken, inmiddels MET de kennis over het EDS in mijn rugzak.
Pas bij de klinisch geneticus werd ik serieus genomen, heb tranen met tuiten gejankt hierom. Ik ben dan ook heel blij dat deze &%^-ziekte nu steeds meer in de bekendheid komt en er wetenschappelijk onderzoek naar gedaan wordt!
Er zitten nog wel erg veel haken en ogen aan het diagnosticeren naar mijn mening. Zo wordt idd de Beighton score gebruikt, maar die is allesbehalve waterdicht. Zo is deze boven de 35 jaar eigenlijk niet meer accuraat omdat je dan immers strammer wordt vanwege ouderdom. En ik was toen 43.
Waar ik tegenaan liep was bijvoorbeeld dat er alleen gekeken werd naar de aanwezigheid van (sorry, ik weet de nederlandse term niet) piezogenic papules op mijn voeten. Daar heb ik ze niet, dus daar scoorde ik dan negatief.
Echter, ik heb ze op mijn polsen maar dat hoorde niet bij de criteria. Dat snap ik dan dus niet.
Helaas zat ik ten tijde van mijn diagnose precies in de overgang van de "oude" criteria naar de "nieuwe" criteria die zijn vastgesteld (zo rond februari/maart van dit jaar) waardoor mijn geneticus ook moeite had met wat hij aan moest houden.
De lijst van symptomen is indrukwekkend maar helaas zo herkenbaar!
Helaas hebben 2 van mijn 3 kinderen ook EDS waarbij mijn oudste (nu 21) in ernstiger mate dan ik op haar leeftijd. Ik maak me dan ook behoorlijk zorgen hoe het voor haar in de toekomst uit zal pakken.
Hoe gaat het met jouw kinderen met hun gebit? Ook een ruimtetekort, niet-werkende verdovingen of tandvleesproblemen/ontstekingen?
Heel veel symptomen zijn bij mij "gewoon". Zo gewoon dat ik ze nooit als een symptoom had gezien of dat ik me bewust was dat dat niet normaal was.
Extreem lenig zijn was dan ook superhandig bij turnen hetgeen ik intensief deed. (Ik was de lenigste van de hele vereniging).
Ook geleerd om vooral "door de pijn heen te gaan". Niets laten merken en net als de anderen meedoen met alles. En dat is iets wat ik nog altijd neig te doen met alle nadelige gevolgen van dien natuurlijk.
Wat voor mij echter de meeste pijn oplevert en heeft opgeleverd, is de ongelooflijke arrogantie en wegwuiverij van artsen en therapeuten. Als zij geen diagnose konden vinden/wisten, bleef dus als enige diagnose "aandachttrekkerij", "hypochondrie" tot en met "u WILT gewoon niet beter worden" over.
Artsen die me doodleuk zeiden: "Maar dat kunt u helemaal niet voelen!", "Uw gewricht kan niet zomaar uit de kom schieten. Daar heeft u toch echt een groot trauma voor nodig hahaha."
Heb me zo vaak vernederd en niet serieus genomen gevoeld en op een gegeven moment ben ik met de medische molen gestopt.
Tot het moment dat dus mijn oudste klachten kreeg die wel heel veel op de mijne leken... Ik heb toen haar de ellende van dezelfde medische molen willen besparen en ben zelf er weer in gedoken, inmiddels MET de kennis over het EDS in mijn rugzak.
Pas bij de klinisch geneticus werd ik serieus genomen, heb tranen met tuiten gejankt hierom. Ik ben dan ook heel blij dat deze &%^-ziekte nu steeds meer in de bekendheid komt en er wetenschappelijk onderzoek naar gedaan wordt!
Er zitten nog wel erg veel haken en ogen aan het diagnosticeren naar mijn mening. Zo wordt idd de Beighton score gebruikt, maar die is allesbehalve waterdicht. Zo is deze boven de 35 jaar eigenlijk niet meer accuraat omdat je dan immers strammer wordt vanwege ouderdom. En ik was toen 43.
Waar ik tegenaan liep was bijvoorbeeld dat er alleen gekeken werd naar de aanwezigheid van (sorry, ik weet de nederlandse term niet) piezogenic papules op mijn voeten. Daar heb ik ze niet, dus daar scoorde ik dan negatief.
Echter, ik heb ze op mijn polsen maar dat hoorde niet bij de criteria. Dat snap ik dan dus niet.
Helaas zat ik ten tijde van mijn diagnose precies in de overgang van de "oude" criteria naar de "nieuwe" criteria die zijn vastgesteld (zo rond februari/maart van dit jaar) waardoor mijn geneticus ook moeite had met wat hij aan moest houden.
zondag 24 december 2017 16:16
Oef eindelijk eens iemand die het snapt!
Inderdaad ruimtegebrek in de mond, hier zo gekend (allemaal) moeilijk te verdoven (hoe kan jij dit nu nog voelen , ik heb al zoveel verdoving gegeven) zo snel ontstekingen (niet alleen in de mond trouwens maar er zitten hier altijd wel enkele met weer eens een af andere peesontsteking(en)
De arrogantie van dokters (die ons nog niet kennen gelukkig niet bij ons vast team dat ons opvolgt).
Als ik zeg dat er HMS/vermoeden van EDS is bij ons allemaal dokters die ronduit zeggen: dat zal wel niet want das iets ernstigs of ronduit vragen: met diagnose of denkt u dit?
Dokters die inderdaad zeggen dat een gewricht echt niet zo snel kan luxeren zonder trauma (al meermaals een dokter wit laten wegtrekken doordat ik dan maar mijn schouder even eruit klikte waar hij/zij bij stond. Neen echt niet, klak, oei 't is nu toch echt net gebeurd, om dan steevast een preek te krijgen dat ik dat echt niet mag doen want dat dat slecht is voor mijn schouder, ja geloof me dan)
Naar die piezogenic papules hebben ze bij ons niet gekeken of niks van gezegd. Ik wist tot nu zelfs niet wat dit was. Maar even opgezocht en wij hebben die dus allemaal wel.(gek ik dacht dat iedereen dat had
Bij ons was het met die nieuwe score/oude score ook z'on soep.
De eerste keer (4 jaar geleden) hadden ze te te weinig symptomen om EDS gediagnosteerd te worden dus werd het HMS (ook al omdat ik een heleboel symptomen niet vermeld had omdat ik niet eens wist dat dat dingen waren die niet iedereen kon/had)
Nu (vorige maand) zei de geneticus : ja met al die symptomen had ik vroeger meteen EDS gezegd , maar met de nieuwe score hebben jullie nog net een afwijkende hartecho tekort. Maar jullie hebben teveel om alleen HMS te zijn dus zeg ik HMS/grote overlap naar Heds zodat we het later nog altijd kunnen bijstellen.
Maar op de verwijzingen naar andere artsen vermeld hij dan wel weer als diagnose Heds (hypermobiele EDS)
Bij mij of mijn kinderen is onze lenigheid nooit handig geweest, Wij zijn namelijk zo al erg onhandig en door die lenigheid werd dat alleen maar erger 
Dat zo zorgen maken over je kinderen is dan ook weer zo herkenbaar, bijna al mijn kinderen lijken het in een (veel) ernstigere mate te hebben dan ik vroeger.(vooral de twee jongsten)
Bij mij is het pas de laatste 4 jaar(ik ben 41) dat er echt ernstige klachten door optreden. maar zij hebben dat nu al. Daar maak ik me heel vaak zorgen om en voel ik me schuldig om. Zo zat de jongste vorig jaar een jaar lang fulltime in de rolstoel wegens ernstige ontstekingen in zijn achillespees die niet overging. Zijn mijn beide meisjes nu al enkele weken op krukken aan het rondpikkelen omdat bij beide de knie blijft luxeren...
Inderdaad ruimtegebrek in de mond, hier zo gekend (allemaal) moeilijk te verdoven (hoe kan jij dit nu nog voelen , ik heb al zoveel verdoving gegeven) zo snel ontstekingen (niet alleen in de mond trouwens maar er zitten hier altijd wel enkele met weer eens een af andere peesontsteking(en)
De arrogantie van dokters (die ons nog niet kennen gelukkig niet bij ons vast team dat ons opvolgt).
Als ik zeg dat er HMS/vermoeden van EDS is bij ons allemaal dokters die ronduit zeggen: dat zal wel niet want das iets ernstigs of ronduit vragen: met diagnose of denkt u dit?
Dokters die inderdaad zeggen dat een gewricht echt niet zo snel kan luxeren zonder trauma (al meermaals een dokter wit laten wegtrekken doordat ik dan maar mijn schouder even eruit klikte waar hij/zij bij stond. Neen echt niet, klak, oei 't is nu toch echt net gebeurd, om dan steevast een preek te krijgen dat ik dat echt niet mag doen want dat dat slecht is voor mijn schouder, ja geloof me dan)
Naar die piezogenic papules hebben ze bij ons niet gekeken of niks van gezegd. Ik wist tot nu zelfs niet wat dit was. Maar even opgezocht en wij hebben die dus allemaal wel.(gek ik dacht dat iedereen dat had
Bij ons was het met die nieuwe score/oude score ook z'on soep.
De eerste keer (4 jaar geleden) hadden ze te te weinig symptomen om EDS gediagnosteerd te worden dus werd het HMS (ook al omdat ik een heleboel symptomen niet vermeld had omdat ik niet eens wist dat dat dingen waren die niet iedereen kon/had)
Nu (vorige maand) zei de geneticus : ja met al die symptomen had ik vroeger meteen EDS gezegd , maar met de nieuwe score hebben jullie nog net een afwijkende hartecho tekort. Maar jullie hebben teveel om alleen HMS te zijn dus zeg ik HMS/grote overlap naar Heds zodat we het later nog altijd kunnen bijstellen.
Maar op de verwijzingen naar andere artsen vermeld hij dan wel weer als diagnose Heds (hypermobiele EDS)
Bij mij of mijn kinderen is onze lenigheid nooit handig geweest,
Wij zijn namelijk zo al erg onhandig en door die lenigheid werd dat alleen maar erger Dat zo zorgen maken over je kinderen is dan ook weer zo herkenbaar, bijna al mijn kinderen lijken het in een (veel) ernstigere mate te hebben dan ik vroeger.(vooral de twee jongsten)
Bij mij is het pas de laatste 4 jaar(ik ben 41) dat er echt ernstige klachten door optreden. maar zij hebben dat nu al. Daar maak ik me heel vaak zorgen om en voel ik me schuldig om. Zo zat de jongste vorig jaar een jaar lang fulltime in de rolstoel wegens ernstige ontstekingen in zijn achillespees die niet overging. Zijn mijn beide meisjes nu al enkele weken op krukken aan het rondpikkelen omdat bij beide de knie blijft luxeren...
zondag 24 december 2017 22:41
Oh ja, dat was ook de eerste reactie van de laatste orthopeed waar ik geweest ben. Toen ik mijn vermoedens uitsprak dat ik dacht dat ik EDS heb: "Nou mevrouw, dat lijkt me niet, want dat komt zo weinig voor!"lillyswereld schreef: ↑24-12-2017 16:16
Als ik zeg dat er HMS/vermoeden van EDS is bij ons allemaal dokters die ronduit zeggen: dat zal wel niet want das iets ernstigs of ronduit vragen: met diagnose of denkt u dit?
Ja en? Betekent dit dus automatisch dat zo'n "zeldzaam geval" nu niet hier voor je in de spreekkamer kan staan?
De laatste keer dat ik bij mijn tandarts was, heb ik hem weer gewezen op dat ik mijn mond niet ver open kan doen en dat ik niet wil dat hij zo hard op mijn onderkaak duwt omdat hij anders mijn kaakgewricht luxeert. Zegt hij doodleuk: "Oh maar dan wippen we hem zo weer terug, hoor. Komt wel vaker voor."
Euh ja, maar ik wil graag voorkómen dat mijn kaak luxeert omdat daarna het hek van de dam is en ik weer een gewricht erbij heb dat om de haverklap luxeert. Ik wil zo graag mijn gewrichtsbanden heel houden, begrijpt u.
Ik vind het lastig om om te gaan met het onbegrip of ronduit negeren van mijn klachten, maar ik vind het ook lastig om er steeds over te moeten beginnen. Maar door er niet over te beginnen, houd ik het onbegrip juist ook in stand.
Heb me al lang geleden gerealiseerd dat door me te verbijten en door te gaan ik juist de mythe in stand houd dat mijn klachten niet zo ernstig zijn. Mensen zien me op mijn goede dagen een vuilniszak naar de container dragen en zien me een dag later op krukken lopen. Of ze zien me een winkelwagen duwen en boodschappen doen maar zien niet de twee dagen hierna die ik hiervan moet bijkomen.
Toch zie ik ook vaak de humor van de situatie in.
Mijn jongste dochter zette laatst bij Ikea een lamp in een andere positie wat nogal een hard krakend geluid maakte. Schreeuwt ze keihard over de lampenafdeling: "Mam, deze lamp klinkt nog erger dan jouw knieën!"
Lag helemaal dubbel!
dinsdag 26 december 2017 22:41
Wel meerderen en die zijn heel gezellig....
Snjókorn falla, á allt og alla
vrijdag 29 december 2017 18:47
@Adelaar: Spannend! Laat je ook je zoon onderzoeken? Van welke klachten heb jij het meest last?
Op dit moment gaat het met mij niet zo goed. Erge pijn in mijn heupen en SI-gewrichten. Sinds 3 dagen ook weer problemen met mijn vingerkootjes aan mijn rechterhand. ben steeds bang voor een luxatie.
Ik heb sterk het vermoeden dat EDS ook zijn invloed heeft op stofwisselingsproblemen. Zo is afvallen voor mij extreem moeilijk.
Wat ik ook doe: Ik val hoogstens een paar kilo af en that's it.
Enerzijds kan ik dit verklaren omdat de factor "extra bewegen" enorm wordt bemoeilijkt door mijn hypermobiliteit. 20 minuten wandelen per dag levert bij mij bijvoorbeeld al heel gauw peesontstekingen op of problemen met het doorzakken van mijn voetbogen (ondanks steunzolen).
Maar ik denk ook dat mijn lichaam niet goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen of eetpatronen waardoor de rem erop gaat zeg maar. (Ik heb het niet over IBS-gerelateerde dingen.)
Is er iemand die dit herkent en zo ja, heb je zelf ontdekt welk voedingspatroon of -middelen jou helpen?
Op dit moment gaat het met mij niet zo goed. Erge pijn in mijn heupen en SI-gewrichten. Sinds 3 dagen ook weer problemen met mijn vingerkootjes aan mijn rechterhand. ben steeds bang voor een luxatie.
Ik heb sterk het vermoeden dat EDS ook zijn invloed heeft op stofwisselingsproblemen. Zo is afvallen voor mij extreem moeilijk.
Wat ik ook doe: Ik val hoogstens een paar kilo af en that's it.
Enerzijds kan ik dit verklaren omdat de factor "extra bewegen" enorm wordt bemoeilijkt door mijn hypermobiliteit. 20 minuten wandelen per dag levert bij mij bijvoorbeeld al heel gauw peesontstekingen op of problemen met het doorzakken van mijn voetbogen (ondanks steunzolen).
Maar ik denk ook dat mijn lichaam niet goed reageert op bepaalde voedingsmiddelen of eetpatronen waardoor de rem erop gaat zeg maar. (Ik heb het niet over IBS-gerelateerde dingen.)
Is er iemand die dit herkent en zo ja, heb je zelf ontdekt welk voedingspatroon of -middelen jou helpen?
woensdag 3 januari 2018 10:28
Helaas (of gelukkig... het is maar hoe je het bekijkt 
) zijn er blijkbaar weinig mensen op dit forum die de behoefte en/of ervaring hebben om te praten over dit onderwerp.
Dank je wel voor iedereen die heeft gereageerd.
Voor diegene die me de tips over facebook hebben gegeven: Dank je wel! Ik wijk daar nu naar uit en zet mijn topic hier "uit".
) zijn er blijkbaar weinig mensen op dit forum die de behoefte en/of ervaring hebben om te praten over dit onderwerp. Dank je wel voor iedereen die heeft gereageerd.
Voor diegene die me de tips over facebook hebben gegeven: Dank je wel! Ik wijk daar nu naar uit en zet mijn topic hier "uit".
woensdag 3 januari 2018 17:33
Ik heb nog niet het lef om me op een openbaar forum hierover te uiten. De FB groep(en) voelen prettiger.Platypoes schreef: ↑03-01-2018 10:28Helaas (of gelukkig... het is maar hoe je het bekijkt
Dank je wel voor iedereen die heeft gereageerd.
Voor diegene die me de tips over facebook hebben gegeven: Dank je wel! Ik wijk daar nu naar uit en zet mijn topic hier "uit".
Wellicht kom ik je daar nog wel tegen.
Snjókorn falla, á allt og alla
donderdag 29 maart 2018 00:52
Ongelooflijk. Ik herken alles. Ik wil hier graag kletsen. Maar eerst even kijken of er nog iemand reageert. Ik ga niet naar Facebook, dus wie net als ik liever hier zit: Hai.
Platypoes en Lillyswereld vertellen een heel bekend verhaal. Ik heb alles gelezen en wat een herkenning. Ook jouw moeder geloofde je dus niet, Lillyswereld! Voor het eerst dat ik dat herken bij iemand.
Fijne Pasen allemaal.
Platypoes en Lillyswereld vertellen een heel bekend verhaal. Ik heb alles gelezen en wat een herkenning. Ook jouw moeder geloofde je dus niet, Lillyswereld! Voor het eerst dat ik dat herken bij iemand.
Fijne Pasen allemaal.
donderdag 29 maart 2018 01:14
Hier ook, veel van bovenstaande herken ik. Maar mijn hele familie heeft het dus in lichte mate dus prikken wat niet goed gaat, infuus wat na een paar uur al een dikke arm oplevert.. allemaal al bekend zonder dat we er een naam voor hadden. Ik heb het in de ergere mate dan de rest en mijn zoon weer een graatje erger. Zoon praat slecht maar "knak" kende hij toch wel vrij snel.
Voor de rest loop ik niet tegen veel dingen aan eigenlijk. Achter elkaar 2 tandartsen die het of zelf hebben of er van weten. Fysio op zoons school die er zijdelings mee te maken had gehad en dus gerichte oefeningen kon geven. Ik kwam er pas achter dat er wat "mis" was tijdens mijn zwangerschap. Heup/bovenbeen wat snel scheef floepte Bandenpijn, bekken instabiliteit... heb het allemaal voorbij horen komen. Tot een kennisje mijn zoons knieën zag en mij er op wees dat hoe lenig we waren niet normaal was en dat het wel eens EDS kon zijn. Bij het van breemen geweest en idd.
Dat ik mijn benen in de nek kon leggen en over mijn hele rug kon krabben vond ik normaal, het is ook normaal als iedereen om je heen dat kan
Mijn oma van toen negentig kon ook haar benen nog omhoog gooien... wel brace voor de knieën die alle kanten opwiebelden
Zoon liep laat door "te slappe banden" Wondjes genezen bij hem niet snel (blij mij gelukkig wel) en de rimpelloze gladde huid hebben we ook allemaal.
Mijn mazzel is waarschijnlijk dat ik van jongs af aan klassiek ballet heb gedaan, heb nog bij scapino gezeten (is dat er nog?) en spieren zijn dus altijd getraind geweest. Volgens de arts in het v breemen was dat mijn mazzel dat ik pas laat klachten kreeg.
Nu in de 50 krijg ik klachten als duimgewrichten die niet willen blijven zitten en knieën die ik regelmatig terug moet zetten.
Voor de rest loop ik niet tegen veel dingen aan eigenlijk. Achter elkaar 2 tandartsen die het of zelf hebben of er van weten. Fysio op zoons school die er zijdelings mee te maken had gehad en dus gerichte oefeningen kon geven. Ik kwam er pas achter dat er wat "mis" was tijdens mijn zwangerschap. Heup/bovenbeen wat snel scheef floepte Bandenpijn, bekken instabiliteit... heb het allemaal voorbij horen komen. Tot een kennisje mijn zoons knieën zag en mij er op wees dat hoe lenig we waren niet normaal was en dat het wel eens EDS kon zijn. Bij het van breemen geweest en idd.
Dat ik mijn benen in de nek kon leggen en over mijn hele rug kon krabben vond ik normaal, het is ook normaal als iedereen om je heen dat kan
Mijn oma van toen negentig kon ook haar benen nog omhoog gooien... wel brace voor de knieën die alle kanten opwiebelden
Zoon liep laat door "te slappe banden" Wondjes genezen bij hem niet snel (blij mij gelukkig wel) en de rimpelloze gladde huid hebben we ook allemaal.
Mijn mazzel is waarschijnlijk dat ik van jongs af aan klassiek ballet heb gedaan, heb nog bij scapino gezeten (is dat er nog?) en spieren zijn dus altijd getraind geweest. Volgens de arts in het v breemen was dat mijn mazzel dat ik pas laat klachten kreeg.
Nu in de 50 krijg ik klachten als duimgewrichten die niet willen blijven zitten en knieën die ik regelmatig terug moet zetten.
donderdag 29 maart 2018 19:11
Ha daar wil ik nog niet dood mee gevonden worden.
Ik ben te herkennen aan een rolstoel
Zie wel op tegen de lange dag hoor. En dan ook helemaal Engelstalig, best ff schakelen. Maar goed als ik het mooi geweest vind piep ik er in een pauze tussenuit.
Wij pakken een hotel de avond ervoor. Het is ook nog zo'n eind rijden. En jij?
donderdag 29 maart 2018 19:21
Knalgroene smartcrutchesambra schreef: ↑29-03-2018 19:11Ha daar wil ik nog niet dood mee gevonden worden.
Ik ben te herkennen aan een rolstoel
Zie wel op tegen de lange dag hoor. En dan ook helemaal Engelstalig, best ff schakelen. Maar goed als ik het mooi geweest vind piep ik er in een pauze tussenuit.
Wij pakken een hotel de avond ervoor. Het is ook nog zo'n eind rijden. En jij?
Toevallig had ik vorige week ook een congres (voor m´n werk) en daar ben ik best goed doorheen gekomen maar inderdaad, lang en engels. Had zelf ook al verzonnen dat als het niet leuk genoeg was, ik gewoon nog even de stad in zou gaan.
Ik heb niet eens zin om dat eind te gaan rijden dus neem ik de trein (als ik het goed weet *meelezer in chronisch pijn* dan zit ik zo´n 30 ten zuiden van jou(w werkplek) aan de spoorlijn). Heb ook een hotelletje geregeld.
Alleen is het donderdag best druk (qua lichamelijke belasting) op het werk en vrijdag heb ik m´n uren wat omgegooid maar kwam er ook nog een rondleiding bij van m´n vrijwilligers werk... (hoe was het ook al weer met doseren ????)
Snjókorn falla, á allt og alla
donderdag 29 maart 2018 19:32
Ik ben bang dat ik hier ook veel herkenning ga vinden.
Om lang verhaal kort te maken. ik liep al een klein jaartje met klachten aan mijn beide polsen, alsof ze blokkeerden als ik bepaalde bewegingen maken. Ook had ik al een aantal jaren last van mijn spieren gewrichten, maar ik dacht dat het kwam door stress.
Toen mijn klachten niet afnamen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, die me doorverwees naar fysiotherapie. Daar een paar maanden geweest maar het had geen verbeterde resultaat. Hij stuurde me toch weer terug naar de dokter, dit keer een andere. Die stuurde me uiteindelijk naar de reumatoloog. Die heeft wat testjes gedaan en foto's laten maken, en sprak zijn vermoeden al uit dat ik hypermobiel was, waarschijnlijk. Afgelopen maandag weer bij hem geweest en hij heeft het bevestigd. Echter heeft hij me ook geadviseerd om me verder te laten onderzoeken in een ander (groter) ziekenhuis, om verder onderzoek te doen. Naar EDS, maar ook naar Marfan. En voor die laatste ben ik bang. Ik heb vanmiddag een rondje gegoogeld en met Marfan heb ik aardig veel overeenkomsten. Het hoeft natuurlijk niet zo te zijn, misschien ben ik wel 'gewoon' hypermobiel, maar ik hou er ook rekening mee dat het Marfan kan zijn.
Heel veel herkenning hier, trouwens. Mensen vonden me al gauw zeuren, als ik zei dat ik last had van bepaalde spieren of gewrichten. Zelfs de opmerkingen: Het zal wel tussen je oren zitten.
Anyway, het wordt vervolgd..
Om lang verhaal kort te maken. ik liep al een klein jaartje met klachten aan mijn beide polsen, alsof ze blokkeerden als ik bepaalde bewegingen maken. Ook had ik al een aantal jaren last van mijn spieren gewrichten, maar ik dacht dat het kwam door stress.
Toen mijn klachten niet afnamen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, die me doorverwees naar fysiotherapie. Daar een paar maanden geweest maar het had geen verbeterde resultaat. Hij stuurde me toch weer terug naar de dokter, dit keer een andere. Die stuurde me uiteindelijk naar de reumatoloog. Die heeft wat testjes gedaan en foto's laten maken, en sprak zijn vermoeden al uit dat ik hypermobiel was, waarschijnlijk. Afgelopen maandag weer bij hem geweest en hij heeft het bevestigd. Echter heeft hij me ook geadviseerd om me verder te laten onderzoeken in een ander (groter) ziekenhuis, om verder onderzoek te doen. Naar EDS, maar ook naar Marfan. En voor die laatste ben ik bang. Ik heb vanmiddag een rondje gegoogeld en met Marfan heb ik aardig veel overeenkomsten. Het hoeft natuurlijk niet zo te zijn, misschien ben ik wel 'gewoon' hypermobiel, maar ik hou er ook rekening mee dat het Marfan kan zijn.
Heel veel herkenning hier, trouwens. Mensen vonden me al gauw zeuren, als ik zei dat ik last had van bepaalde spieren of gewrichten. Zelfs de opmerkingen: Het zal wel tussen je oren zitten.
Anyway, het wordt vervolgd..
donderdag 29 maart 2018 21:05
Ik ruil met mijn werkdagen volgende week. Lijkt me slimmer. Wel donderdag avond nog naar het theater, en vanwege de afterparty daar wordt dat zeker niet vroeg in bed. Man rijdt gelukkig. Trein ben ik al in 100 jaar niet meer ingeweest..
Die krukken moest ik ff googlen. Fraai ontwerp!
Kwebbel ik lees je verhaal wel maar reageer verder niet. Advies: Ga naar de klinisch geneticus en daarna weer verder kijken. Leven wordt er met een diagnose wel makkelijk op. Succes!
Die krukken moest ik ff googlen. Fraai ontwerp!
Kwebbel ik lees je verhaal wel maar reageer verder niet. Advies: Ga naar de klinisch geneticus en daarna weer verder kijken. Leven wordt er met een diagnose wel makkelijk op. Succes!
donderdag 29 maart 2018 21:50
Ik werk 5 dagen in de week en best wel specifiek dus kan ik mijn rooster niet zomaar omgooien. ´gelukkig´ heb ik nu 8 uur aangepast werk (administratief) en dat is dan wel weer makkelijker te schuiven.
Alleen die rondleiding op de molen (elk jaar komt er een groep communikantjes) hardstikke leuk om te doen maar dit jaar wat ongelukkig qua tijdsplanning.
Die krukken lopen zo veel fijner dan gewone elleboogkrukken (alleen traplopen is wat onhandiger). Ben blij dat ik ze aangeschaft heb.
Kwebbeltje: wat Ambra zegt. ga naar de KG en kijk wat daar uit komt. Valt het mee dan is het mooi meegenomen, valt het niet mee ben je in goede handen. Succes.
Alleen die rondleiding op de molen (elk jaar komt er een groep communikantjes) hardstikke leuk om te doen maar dit jaar wat ongelukkig qua tijdsplanning.
Die krukken lopen zo veel fijner dan gewone elleboogkrukken (alleen traplopen is wat onhandiger). Ben blij dat ik ze aangeschaft heb.
Kwebbeltje: wat Ambra zegt. ga naar de KG en kijk wat daar uit komt. Valt het mee dan is het mooi meegenomen, valt het niet mee ben je in goede handen. Succes.
Snjókorn falla, á allt og alla
