Gezondheid alle pijlers

Leven na een longembolie

26-03-2018 22:32 30 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi! Ik zag dat er al een paar andere topics waren over een longembolie, maar die zijn allemaal oud of geven net niet helemaal antwoord op mijn vragen. Het zit namelijk zo:
Vijf (vijf alweer?!) weken geleden kreeg ik het opeens heel benauwd (kortademig) en steken in mijn rechterzij. De volgende dag nog steeds last van, maar ik dacht: Gaat wel weer over. Het zat me toch niet lekker, dus voor de zekerheid de huisarts gebeld. Ik schrok alleen al van het feit dat ik meteen moest komen. De huisarts vertelde vrij snel dat ik linea recta naar de spoedeisende hulp moest op verdenking van een longembolie. (Ter info: Ik heb een stollingsstoornis in het bloed, dus een verhoogde kans op trombose/bloedpropjes.) Bloed prikken, hartfilmpje, longfoto's, CT-scan en een heel aantal uren later bleek ik een dubbele longembolie te hebben (in beide longen één). Ik moest een nachtje in het ziekenhuis blijven. Ik ben zo iemand die dan op de overlevingsstand gaat en eigenlijk pas toen ik de volgende dag thuiskwam drong alles tot me door. In het ziekenhuis heb ik heel vrolijk met de verpleegkundigen gepraat en zelfs de (toch overwegend oudere) kamergenoten allemaal geholpen met hun bed weer recht zetten, mobiel aan de lader, etc. Ik voelde me eigenlijk best prima.

Toen m'n vriend me had opgehaald en ik eenmaal thuis was zakte ik als een plumpudding in elkaar. Ontzettend moe en emotioneel, heel veel pijn rondom de longen en het besef kwam dat ik als gezonde 26-jarige "ineens" als een oud omaatje in bed lag. Dan begint er een heel circus: De huisarts belt regelmatig hoe het gaat, familie/vrienden komen langs op ziekenbezoek en om te helpen in het huishouden, kaartjes vallen in de bus, iedereen weet dat je ziek bent. Ik vond het verschrikkelijk om zo hulpbehoevend te zijn, maar ik kon letterlijk niks dus ik moest me eraan overgeven. Mijn vriend heeft me de eerste paar dagen zelfs helpen douchen. Ik ben erg blij en dankbaar met/voor deze hulp! Vanuit het ziekenhuis kreeg ik ook niet veel informatie mee, de arts kon me niet vertellen hoe het leven er de komende tijd uit zou komen te zien en met wat voor hersteltijd ik rekening zou moeten houden. Op de vraag of ik informatiefolders mee wilde heb ik gezegd dat ik het wel op zou zoeken op internet :hihi:

Nu krabbel ik weer wat op en gaat het relatief goed. Ik slaap nog steeds veel (nachten van minimaal 9/10 uur), ben snel moe, geen concentratievermogen, erg prikkelgevoelig (was ik altijd al, maar nu extra) en totaal geen conditie. Dus naar omstandigheden gaat het goed, maar ik ben nog lang niet weer de oude. Ik werkte voorheen 3 dagen in de week en ga sinds vorige week 2x 4 uur naar het werk, met minimaal een dag ertussen, anders ben ik nog niet genoeg opgeladen. Ik kan op zich een eindje fietsen, ik doe wel boodschappen en andere dingen, maar alles in hele kleine stapjes.

Wat er nu gebeurd (heel begrijpelijk, toch vind ik het wel lastig) is dat mensen horen en zien dat ik wel weer dingen doe, maar niet in de gaten hebben dat het nog lang niet zoals voorheen is. Het leven gaat weer door, andere mensen gaan weer door en ik zit hier soms hele dagen alleen in huis. Begrijp me niet verkeerd, ik snap heel goed dat dit gebeurd en ik begin er ook steeds meer lol in te krijgen om m'n dagen te vullen, maar ik was wel benieuwd of mensen dit herkennen?

De eerste paniek is voorbij, het leven gaat weer door, terwijl mijn leven nu al een hele tijd op een soort pauze staat. Ik begin het ook steeds lastiger te vinden om tegen mensen te zeggen dat het nog steeds niet echt geweldig gaat en dat ik na 4 uur aanwezig zijn op werk (ik doe nog niet eens wat bijzonders) helemaal total loss ben. Het is zo ontastbaar, daardoor ben ik bang dat mensen me een aansteller gaan vinden. Maar ja, daar zou ik een heel ander topic over kunnen vullen onder het kopje 'Psyche', haha. Zijn er mensen die dit soort gevoelens/gedachten herkennen in vergelijkbare situaties? Vinden jullie het ook lastig dat er niet een handleiding is waarin staat wanneer je bijvoorbeeld weer volledig kunt werken, sporten, etc.? Ik ben benieuwd!
Alle reacties Link kopieren
Wat vervelend voor je. :redrose: Zelf geen ervaring maar voel je vooral niet verplicht om aan anderen verantwoording af te leggen. Zou je huisarts je niet meer over het herstel kunnen vertellen?
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Het lijkt me verstandig om terug te gaan naar het ziekenhuis om alsnog die folders op te halen, daar staat blijkbaar in wat je nodig hebt om te weten en die geven je waarschijnlijk antwoord op je vragen.

Ik zoek het wel op het Internet. :nope:


Beterschap gewenst. :)
:hug:
TO, je hebt het over ‘alweer’ 5 weken geleden. ‘Alweer’? Je bedoelt ‘nog maar’.
Lieve TO, dat is nog erg kort geleden.
Je lijf heeft een enorme dreun gehad. Onderschat dat niet. Dat is niet zomaar opgelost.
Je klachten verdwijnen niet zo snel.
Alleen al het feit dat je in een ziekenhuis ligt gaat je conditie van achteruit. Die conditie heb je niet zomaar terug.
Slik je nu bloedverdunners? Zo ja, die doen ook wat met je lijf.
Je zal nog moeten herstellen. En dat kan nog maanden duren.
Stapje voor stapje zal dat gaan. Niet met sprongen.
Luister goed naar je lichaam. En let niet op de buitenwereld. Het maakt niet uit wat men denkt. Je moet alles doen op jouw tempo. Niet op andermans tempo.
Wat vervelend, gelukkig heb je toch wel naar de huisarts gebeld! :hug:

Ik wist zelf helemaal niet dat een longembolie zo'n lange (nouja, "lange" ik wist niks over de hersteltijd van een longembolie) hersteltijd had op deze manier. Ik denk dat het het beste is als je gewoon eerlijk bent tegen mensen. Die kunnen niet aan jou zien of ruiken hoe het met je gaat, dus dat moet je ze vertellen. Heb je ook vrienden die wel eens door de weeks overdag vrij om even koffie mee te drinken of zo? (mag dat, koffie? ;-D )
Alle reacties Link kopieren
ik heb 6 jaar geleden ook een dubbele longembolie gehad. Moest 5 dagen in het ziekenhuis blijven en kon pas na een maand of 5 weer voor een paar uur aan het werk. Kon de eerste weken niet fietsen of wandelen. Allesoverheersende moeheid en als ik teveel van mezelf vergde pijn aan longen.
Hou je gemak!
Alle reacties Link kopieren
Cateautje schreef:
26-03-2018 22:50
Het lijkt me verstandig om terug te gaan naar het ziekenhuis om alsnog die folders op te halen, daar staat blijkbaar in wat je nodig hebt om te weten en die geven je waarschijnlijk antwoord op je vragen.

Ik zoek het wel op het Internet. :nope:


Beterschap gewenst. :)
Dat is het 'em dus juist: Ik heb de arts gevraagd wat ik kan verwachten in de komende tijd en die kon daar alleen op zeggen dat ik de tijd moest nemen en goed naar mezelf moest luisteren. Over de folders heb ik gevraagd wat voor informatie die geven en dat gaat vooral over het medische aspect van een longembolie, dat wat je dus ook prima op de site van het Longfonds kunt vinden. Daarom open ik dit topic ook, omdat over het herstel dus zeer weinig informatie is, dus zullen we het met ervaringen moeten doen!
Bedankt!
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor jullie fijne reacties! :redrose:

Het is inderdaad niet niks, dat vergeet ik wel eens. Goed dat ik hier even weer met de neus op de feiten wordt gewezen. Dus maar gewoon even zo doorgaan denk ik en niet vinden dat ik wel weer een versnelling sneller moet doen. Zo lastig!

Vijf weken was in mijn leven voor de longembolie behoorlijk lang, maar nu dus relatief kort, wennen hoor allemaal.
Hou je koest, ren jezelf niet voorbij, neem je rust. Leef de komende tijd alsof je al 80 bent. Geef jezelf de tijd om goed te genezen, anders zit je straks weer met de gebakken peren.

Je bent veel te eigenwijs!!! :)
Alle reacties Link kopieren
vivapimpelmees schreef:
27-03-2018 08:32
ik heb 6 jaar geleden ook een dubbele longembolie gehad. Moest 5 dagen in het ziekenhuis blijven en kon pas na een maand of 5 weer voor een paar uur aan het werk. Kon de eerste weken niet fietsen of wandelen. Allesoverheersende moeheid en als ik teveel van mezelf vergde pijn aan longen.
Hou je gemak!

Bedankt voor het delen van jou ervaring. Heftig zeg! Raar om te zeggen misschien, maar dan gaat het bij mij nog relatief snel. Pijn aan de longen herken ik ook, zodra ik iets van inspanning lever krijg ik weer pijn op de plekken waar ik voor de diagnose ook pijn had. Zullen wel zwakke plekken blijven.

Hoe is het nu? Ben je weer helemaal "de oude" geworden, of blijf je merken dat er toch iets is gebeurd met je lichaam?
Alle reacties Link kopieren
Hoi TO,

Ik heb op 29 jarige leeftijd hetzelfde meegemaakt, daarna zijn ze erachter gekomen dat ik dus ook een stollingsafwijking heb. Ik ben er volledig van hersteld, maar het heeft echt wel ruim een half jaar geduurd voordat ik me weer een beetje mezelf voelde. Ik heb er een longinfarct bij gehad. dus deel long deed het niet meer.

Maar, hart onder de riem, het komt goed, stapje voor stapje. Mensen zien het idd niet aan je. Maar probeer toch naar je lijf te luisteren en niet over je grens heen te gaan...
Alle reacties Link kopieren
Puck001 schreef:
27-03-2018 13:08
Bedankt voor het delen van jou ervaring. Heftig zeg! Raar om te zeggen misschien, maar dan gaat het bij mij nog relatief snel. Pijn aan de longen herken ik ook, zodra ik iets van inspanning lever krijg ik weer pijn op de plekken waar ik voor de diagnose ook pijn had. Zullen wel zwakke plekken blijven.

Hoe is het nu? Ben je weer helemaal "de oude" geworden, of blijf je merken dat er toch iets is gebeurd met je lichaam?
Excuus voor de late reactie. Soms heb ik nog pijnklachten. Bij bepaalde sterke geuren. Of bij stress. Dat zal te maken hebben met manier van ademen. Maar da's nog maar paar keer per jaar.
Alle reacties Link kopieren
Hoi TO,

Ik heb op 29 jarige leeftijd hetzelfde meegemaakt, daarna zijn ze erachter gekomen dat ik dus ook een stollingsafwijking heb. Ik ben er volledig van hersteld, maar het heeft echt wel ruim een half jaar geduurd voordat ik me weer een beetje mezelf voelde. Ik heb er een longinfarct bij gehad. dus deel long deed het niet meer.

Maar, hart onder de riem, het komt goed, stapje voor stapje. Mensen zien het idd niet aan je. Maar probeer toch naar je lijf te luisteren en niet over je grens heen te gaan...
Alle reacties Link kopieren
TO hoe is het nu met je?

Ik heb in augustus in beide longen meerdere embolieën gehad. Ben nog steeds doodmoe. Zo'n vermoeidheid die niet uit te leggen is.
Qua pijn gaat het al stukken beter. Alleen scherpe geuren doen echt pijn, verder niet.
Het heeft tijd nodig en hoeveel dat is voor iedereen anders.
Sterkte en rustig aan!
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor jullie reacties! Blijft fijn om te lezen dat het tot nu toe "normaal" is hoe het bij mij verloopt en dat ik niet de enige ben!

Jeetje Spatje, een longinfarct. Herstelt dat weer of niet? En hoe komen ze daarachter?
Na een maand moest ik naar de longarts en toen heb ik ook gevraagd of er blijvende schade te zien is op de CT en die achterlijke arts zei toen: ja, met een beetje fantasie kan ik dat er wel in zien... Ik was zo verbaasd hoe hij dat zei dat ik helemaal niet meer gereageerd heb. O_O Bij de volgende afspraak vraag ik het gewoon nog een keer.

Ikbenikenjijbentjij, bedankt voor je reactie. Heftig zeg! Gelukkig bijna geen pijn meer, maar die verrekte vermoeidheid is ook niet niks. Merk je wel enigszins verbetering in je energie?

Met mij gaat het heeeeel langzaam, maar wel ietsje beter. Geen pijn, maar wel vreselijk moe steeds. Één activiteit op een dag is de max. Ik merk dat ik het mentaal steeds moeilijker ga vinden, het is toch wel een behoorlijk kluizenaarsleven op deze manier. En het leven staat op een soort van pauze, ik was bezig met het realiseren van huisje, boompje, beestje (trouwen e.d.) maar dat gaat nu even niet. Ik vind het niet rampzalig, het komt wel, maar dat neemt niet weg dat het soms wel enorm balen is. En... Ik ben sinds gister voor het eerst ongesteld met bloedverdunners. Wat een ramp is dat zeg :facepalm: Ik was altijd al vrij heftig ongesteld, maar nu stroomt het er continu uit! Herkenbaar?

(Ik heb vandaag een mindere dag, dus vooral veel geklaag. Misschien ben ik morgen weer positiever.)
Alle reacties Link kopieren
@Puck001: Ik heb geen idee hoe ze daarachter komen. Ik heb het zelf zien staan in mijn medische dossier ;-) Daarna gaan googlen en toen bleek dat dan een deel long tijdelijk niet meer werkt door geen bloed. Bij een embolie kan het zijn dat er nog wel zuurstofrijk bloed door de long gaat. In mijn geval is er een klein stukje long dus definitief kapot gegaan, al merk ik daar in het dagelijks leven totaal niks van hoor. Ik ben helemaal hersteld. Maar het heeft gewoon veel tijd nodig....

Enne, klagen mag hoor!!
Voor mij heel herkenbaar, alleen heb ik iets anders acuuts en levensbedreigends gehad. Ik mocht dezelfde avond nog naar huis. De eerste weken kon ik nog niet eens naar de hoek van de straat lopen, dan was ik al weer uitgeput. Ik ben toch na drie weken weer gaan werken, slechts een paar uurtjes, maar dat ging steeds niet. Ik wilde zo graag, was tenslotte toch weer 'beter'. Toen is er door de bedrijfsarts een plan gemaakt waarbij ik veel langzamer re-integreerde.

Uiteindelijk heeft het ongeveer een jaar geduurd voor ik op m'n oude energielevel zat, ik dacht dat het nooit meer goed zou komen, dat ik altijd tien uur per nacht moest slapen, maar één activiteit per dag kon doen, nooit meer iets 's avonds zou kunnen doen en ultra-prikkelgevoelig bleef (ben ik ook toch al behoorlijk van nature)

De artsen vonden mijn herstel wel lang duren, maar van lotgenoten heb ik begrepen dat het bij hen ook ongeveer zo lang duurde.

Het was inderdaad heel vervelend mede omdat je aan de buitenkant niks zag, en je voor de buitenwereld heel snel weer beter bent. Ik denk dat mensen mij nu wel een beetje als kneusje zien hierdoor. Ik had ook geen zin om er steeds de nadruk op te leggen.

Ik heb dus niet echt tips voor je helaas. Ik heb maar besloten om oordelen naast me neer te leggen. Mensen die dicht bij me stonden wisten er wel van en hielden er rekening mee. Maar op m'n werk is het nooit meer helemaal goed gekomen (ik heb een andere baan inmiddels). Maar vooral ben ik heel gelukkig dat ik het overleefd heb en toch wel heel behoorlijk hersteld ben (heb wel een restverschijnsel, maar dit belemmert mijn functioneren niet wezenlijk).

Heel veel sterkte met je herstel! Het is nog wel héél kort geleden. Je lichaam heeft een flinke optater gehad. Een vriendin van mij heeft hetzelfde gehad, en de artsen zeiden dat het wel een jaartje zou duren voor ze weer op haar oude niveau zou zitten qua energie. Maar dit moet je natuurlijk zelf met je artsen overleggen.
Alle reacties Link kopieren
Puck, het is logisch dat je nu nog klachten hebt, beterschap!

Ik heb vroeger dubbele longembolie gehad. Ik heb er lang mee rondgelopen wegens een misdiagnose. Later bleek het toch longembolie.

Na een half jaar was ik ietsje opgeknapt maar ik kon nog niet zo veel. Na een jaar was ik al een stuk verder hersteld maar ook nog niet helemaal beter. Ook na een jaar ging het herstel nog door. Het werd in de jaren daarna steeds beter. Ik had nog wel eens kramp in mijn longen na inspanning of gewoon zomaar. Heel pijnlijk. Ook dat werd in de loop der jaren steeds minder. 7 jaar na de longembolie heb ik voor het laatst nog eens kramp gehad en daarna is het niet meer gebeurd. Ik ben er uiteindelijk helemaal van hersteld. Het eerste jaar is het moeilijkst.

Als je ongesteld bent met bloedverdunners dan verlies je inderdaad meer bloed. Dat is erg vervelend. Maar dat komt inderdaad door de medicijnen.

Geef het veel tijd. Het komt goed!
Alle reacties Link kopieren
Oh wat lees ik hier veel herkenbare dingen! Die menstruaties... vreselijk.
En ja, die krampen. Zo moeilijk uit te leggen aan mensen die er niet bekend mee zijn. Ik heb mijn man bijvoorbeeld meermaals op het hart moeten drukken om niet de ruitewissersproeier te gebruiken als ik naast m zat. Ik ging kapot van de pijn door de lucht daarvan.
Het is nu 6 jaar geleden in dit voorjaar kon ik voor het eerst weer de geur van hyacinten verdragen zonder daar kramp van te krijgen....
Alle reacties Link kopieren
Hi,

Wat lees ik herkenbare dingen, hoe stom het ook klinkt; wat fijn!
Bij mij is het nu 5 weken geleden ontdekt dat ik een dubbele longembolie heb en ik ben net zo goed geïnformeerd als jou...... bagger dus!
Ik werk al wel weer een beetje maar het gaat allemaal moeizaam. Ik heb nog veel pijn op de borst en slaap echt heel slecht (zie het tijdstip).

Nu heb ik nog een vraag aan jou (of iemand die dit leest ) heb jij ook een paars been ?
Bij mij dachten ze namelijk eerst aan trombose maar heb nu 2 echo's gehad & heb geen trombose maar wel nog een olifantenpoot!

Verder ben ik benieuwd hoe het nu met je gaat, heb je nog pijn ? En kun je al wat meer?

Groetjes,
Esmee
Alle reacties Link kopieren
Ik had op elk onderbeen een dikke rood/paars afgetekende pijnlijke ader. (Trombose) Van daar uit is er later bij mij een dubbele longembolie ontstaan.

Esmee wat ben je al weer snel begonnen met werken! Ook al is het maar gedeeltelijk ik vind het erg knap! Houd jezelf wel in de gaten hoor. Het is niet niks. Als het nu al kan is dat super mooi. Maar geef het aan als het nog niet gaat want dat is niet verbazingwekkend na een dubbele longembolie. Sterkte me je herstel!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb 3 jaar geleden een dubbele longembolie gehad. In beide longen waren meerdere embolieën te zien. Ik liep er al een week mee rond omdat ik steeds weggestuurd was omdat ze dachten dat ik nierstenen had.
Pas toen mijn man echt aangaf dat ze verder moesten zoeken omdat hij bang was dat het iets ernstigs was werd er gezegd: nou als jullie echt willen kun je bloed laten prikken op verdenking van longembolie. Dat dezelfde dag gedaan en om 19.00 die avond werd ik gebeld door het ziekenhuis.
De internist stond op mij te wachten, ik mocht absoluut niet zelf rijden en als ik niemand had om te rijden lieten ze direct een ambulance komen. Ben toen gelijk opgenomen. De volgende dag belde de huisarts en die zei: ik heb je bloedwaarden gezien en ik kan alleen maar zeggen dat ik dankbaar ben dat je levend bent aangekomen. Dat hakte er wel in.
Veel onderzoeken gehad voor de oorzaak, ik was 31 rookte niet. Uiteindelijk werd de pil als oorzaak gegeven.

Na een opname van een week en instellen op bloedverdunners weer naar huis. (6 maanden, regelmatig prikken) De eerste dagen/weken gingen best goed maar nu 3 jaar na dato heb ik nog steeds klachten. Ik kan niet meer tegen schoonmaakmiddel, rook, vuurkorven of bbq op kolen, deo spuit, overheersende luchtjes, ben te benauwd om te fietsen dus heb een elektrische fiets gekocht dat scheelt, heb last van de luchtvochtigheid enz.
Afgelopen september was ik in griekenland op huwelijksreis toen ik ziek werd met piepende longen. Longarts is gekomen en ik kreeg de diagnose zeer ernstige acute bronchitis. Weer die longen dus. De arts gaf aan dat ik snel moest gaan afvallen omdat ik met mijn longen niet oud wordt.
Ik ben toen naar de huisarts gegaan voor verwijzing naar de nok voor een maagverkleining. Die heb ik in februari gekregen. Echter werd ik na 3 dagen weer opgenomen op verdenking van longembolie. Dat bleek het niet te zijn maar de betreffende longarts was erg verbaasd over mijn klachten en medische geschiedenis dat er nooit een longfunctietest gedaan is.
2 maanden terug heb ik die laten doen bij de longarts en daar kwam astma uit.
Nu ik ruim 35 kilo ben afgevallen en dagelijks medicatie gebruik gaat er een wereld voor mij open! Zelfs de eerder genoemde ruitenwisser vloeistof kan ik weer hebben. Ik kan in een half uur mijn badkamer schoonmaken ipv anderhalf uur omdat ik steeds eruit moet om op adem te komen of te hoesten.

Mijn familie, vrienden en werk vonden juist dat ik rustiger aan moest doen na de longembolie en niet moest onderschatten hoeveel impact dat heeft.

Hopelijk gaat het met jou inmiddels beter en is er goed gekeken naar de oorzaak.
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
Wat een heftig verhaal IBI!
Maar wat fijn dat het weer goed met je gaat!
Alle reacties Link kopieren
Hey
Hoe gaat het intussen met je?
K heb 3 maand geleden een longinfarct gehad.
Herken me helemaal in je verhaal.
Het begint iets beter te gaan, maar nog heel snel vermoeid.
Soms haalt een vriendin me op en zijn we er eens tussenuit voor een dagje.. maar moet dan echt rustig wandelen en op tijd eens rusten.
Dan zeggen de mensen, je ziet er goed uit, maar dat je zo snel vermoeid bent zie je niet van buiten.
Ben zelfstandige en zou het liefst terug aan de slag gaan, maar dat lukt echt nog niet ( met broodjeszaak altijd actief ) heb voorgenomen naar men lichaam te luisteren. We hebben er tenslotte maar 1. Pas zei er een longarts dat het echte herstel pas na 3 maand begint.. dus ik ga een mooie tijd tegemoed 😉
Groetjes

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven