Gezondheid alle pijlers

Hersenbloeding Partner , hoe verder

15-07-2018 11:21 41 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal ,
Het is nog in een vroeg stadium , maar ondanks dat gaat er meer en meer door je heen
Twee weken geleden vonden ik en onze twee kids (12)mijn vrouw (48),
ik merkte direct door haar blik dat het niet in orde was ,,en heb dan ook direct 112 gebeld
het eerste wat opviel was dat ze aan 1 kant blauw begon te worden..
toen ik vroeg wat er gebeurd was kon ze het niet zeggen en bleef me hulpeloos en erg veward aankijken
het vermoeden is dat ze naar het toilet was gegaan en tijdens het optrekken van haar broek in elkaar gezakt is en met haar hoofd behoorlijk hard tegen de badkamer meubel terecht is gekomen ,ze had later ook een behoorlijke kneuzing in haar gezicht ,,
Op het moment dat ze de ziekenwagen inging stopte haar ademhaling , en binnen no time stond er dan ook een tweede ambulance ,, en werd ik geïnformeerd dat het heel erg slecht ging ,,
onderweg naar het ziekenhuis zijn we gestopt en is er nog assistentie geweest van het MMT ( Lifeliner)
ze was erg kritisch na haar een beetje stabiel te hebben gekregen zijn we naar het ziekenhuis gegaan , daar deelde de artsen ook mee dat het een zeer zware hersenbloeding betrof en een andere aneurysma stond ook op springen ,, ze lag in zeer kritische toestand
Op de zondag erna hebben ze een ingreep gedaan , en het bloeden was gestopt , ook hebben ze de andere aneurysma aangepakt zodat deze geen gevaar meer opleverde ,,
Daarna ging het wel beter met haar , de beademing werd later die dag beetje bij beetje verminderd , en ze nam het zelf weer beetje bij beetje over ,,
ook met het plaatsen van de drain kwam het er druppelend uit dus gelukkig geen druk op de hersens geweest ,, de dagen erna ging ze wel goed vooruit , was wat meer wakker (ogen wijd open) ze staarde wel nog steeds verward , en erg in het rond .
paar dagen later begon ze weer te lachen , en had ze haar humor terug ,,en probeerde te praten maar was erg onverstaanbaar , soms een zin die zacht maar wel duidelijk was ,,
Daarna is ze een beetje blijven hangen , nu twee weken verder
ze reageert op zich als ze niet moe is erg goed , haar rechterarm en hand , hebben geen kracht meer , ze beweegt haar benen ook redelijk , alleen is het afwachten van of er kracht genoeg inzit om later weer te kunnen lopen ,,
ze mocht gisteren voor het eerst in een stoel zitten ,, aan de ene kant een hele mooie vooruitgang aan de andere kant toen ik haar zo zag zitten , besef je pas hoe kwetsbaar iemand kan zijn ,,
We zijn nu dus twee weken verder en zoals ik al aangaf nog in een erg vroeg stadium , de artsen zeiden al dit is een heel lang process wat maanden en maanden tot een jaar kan duren ,, dat begrijpen we ook wel ,,
ik ben afgelopen woensdag weer beetje bij beetje aan het werk gegaan
(paar uurtjes per dag)
Het ziekenhuis is een kleine 45 minuten rijden , in het begin toen ze op ic lag ging ik twee keer per dag erheen en bleef uiteraard zo lang mogelijk nu ze op medicare ligt gaan we 1 keer per dag , het is anders ook niet te doen ,, thuis loopt het nu eenmaal ook door al is het zwaar ,,
De twee meiden worden veel door de buren opgevangen o.a in de pauze met school etc
een andere buur helpt met de was , en weer een ander helpt mij met de schoonmaak
koken doe ik zelf maar je ziet ,, goede buren zijn onbetaalbaar en goud waard ,,
Maar ik begrijp ook dat het natuurlijk ook geen maanden kan doorgaan
en dit is ook waar ik erg mee zit en de vraag steeds komt hoe verder ?
ik weet dus niet in hoeverre ze gaat herstellen , voorlopig ligt ze wel nog een tijd in het ziekenhuis ,, en als ze aan de betere hand is gaat ze revalideren ,,
maar wat speelt is mag ze op den duur naar huis of gaat ze een verzorgingshuis in ,,
we weten het niet ,, en de tijd zal het ons vertellen ,,

maar zijn er mensen met dezelfde ervaring ?
ook al is het nog in een vroeg stadium en kan het alle kanten op
maar welke hulp kregen jullie zowel als de persoon in het revalidatie tehuis en erna thuis of in een verzorgingstehuis zit enz
Alvast bedankt
Alle reacties Link kopieren
Wat ontzettend heftig, heel veel sterkte voor jullie allemaal :hug:

Fijn dat je zoveel hulp hebt, ook echt gebruik van blijven maken waar nodig!
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren
Vroeger had ik een meisje in de klas wiens moeder was overleden. Zij kregen toen elke dag een gezinsverzorgster die het huishouden deed.

Tegenwoordig zou jedat thuiszorg noemen.

Alleen ga jij dat absoluut niet krijgen.
Wel hulp voor de verzorging van je vrouw als dat nodig is.

Maar het huishouden wassen en schoonmaken wordt je toch echt geacht zelf te doen naast je werk.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vader heeft 1,5 jaar geleden een hersenbloeding gehad,en wij hebben toen stichting MEE ingeschakeld voor hulp
en zij hebben ons heel goed geholpen bij alle praktische zaken zoals hulp in huis en aanpassingen.
Misschien dat je met hun contact op kunt nemen.'
Heel veel sterkte!!
If you don,t like whats,s being said,change the conversation
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!

Je kunt contact opnemen met de gemeente en vragen of er iemand is die jou wat kan vertellen wat mogelijk is straks qua ondersteuning (bijv. van een wijkteam).
Alle reacties Link kopieren
sugarmiss schreef:
15-07-2018 11:27
Vroeger had ik een meisje in de klas wiens moeder was overleden. Zij kregen toen elke dag een gezinsverzorgster die het huishouden deed.

Tegenwoordig zou jedat thuiszorg noemen.

Alleen ga jij dat absoluut niet krijgen.
Wel hulp voor de verzorging van je vrouw als dat nodig is.

Maar het huishouden wassen en schoonmaken wordt je toch echt geacht zelf te doen naast je werk.
Gezinsverzorgster was een mooi vak maar dat bestaat niet meer


@to, probeer bij de dag te leven. Je weet immers letterlijk niet wat de toekomst gaat brengen, of ze van een revalidatiekliniek naae huis kan of niet..dat wordt tegen die tijd bekeken.
Dus heeft nog geen zin erover na te denken. Ook arten kunnen nu nog niet zeggen hoever ze komt

Sterkte!
Jeetje wat heftig voor jullie! Mijn moeder heeft op haar 61e een paar hersenbloedingen gehad, was ook aan één zijde verlamd.
Ze is er lichamelijk redelijk uit gekomen, wel was haar zicht aangetast.
Ze heeft jammer genoeg geen revalidatie gehad, dat had haar zeker goed gedaan.
Wel was haar persoonlijkheid veranderd, dat vond ik nog het moeilijkste, aangezien de buitenkant nog "normaal" is maar haar gedrag niet.
Heel veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren
Zoals gezegd neem contact op met de gemeente (wijkteam of wmo) en leg je verhaal daar neer. Er is zeker tijdelijke ondersteuning nodig maar naar gelang je inkomen zul je daar (deels) zelf voor moeten betalen. Eventueel kun je bijv wel bijdrage krijgen mbt opvang van de kinderen tijdens de pauzes en na schooltijd. Gezinsverzorging bestaat niet meer maar je kunt wellicht iets met de juf kunnen regelen op school mbt overblijven bij klasgenoten of je buren er toch een kleine vergoeding voor gaan geven.
Thuiszorg kan voor je vrouw maar stel je er niet te e bij voor en ik gok dat interne revalidatie eerder een optie gaat zijn, maar goed. Verder: zijn er tantes, ooms, neven, nichten, etc.
Daarnaast hoe is je financiële plaatje. Wat kunnen je kinderen zelf.
Je zit in een hele lastige situatie waarbij je echt goed in beeld moet brengen wat er nodig is. Dit kan snel veranderen en het zal voor iedereen aanpassen zijn. Eventueel kun je een cliënt ondersteuner raadplegen deze zijn oa werkzaam bij MEE. Mocht je bijv bij de gemeente tegen een muur aan lopen en daarnaast kun je ook op zoek naar een mantelzorgmakelaar die je met deze zaken kan ondersteunen (soms vergoed vanuit je aanvullende ziektekostenverzekering) er zijn dus veel wegen die naar Rome leiden maar dan zul je veel info moeten aanleveren mbt je woon, financiële en familie situatie.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid.
Ik ben zelf slachtoffer hiervan geweest (en nog steeds want het is helaas blijvend)
heb oa hulp van WMO voor de kinderen en huishouding. Als je meer wil weten, wil je mij dan even een pm sturen?
het verschilt echt heel erg van patient tot patient.
Alle reacties Link kopieren
Als eerste :hug: :hug: . . In dit soort situaties is tijd het toverwoord. Tijd voor herstel maar ook op tijd aan revalidatie beginnen. Neem zo snel mogelijk contact op met een revalidatiekliniek zoals Klimmendaal in de buurt van Arnhem. De " outcome" is dan vaak een stuk beter. Houd er wel rekening mee dat je partner een heel ander persoon kan worden. Lees je evt alvast in op het onderwerp : niet aangeboren hersenletsel. Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring, maar ik wil je graag wijzen op de site van de FCIC:

http://www.fcic.nl/

Dit is de site van de vereniging van IC-lotgenoten en hun naasten. Wat ik begrijp is dat je vrouw een subarachnoïdale bloeding heeft gehad, deze patiënten worden altijd op de IC opgenomen. Dus ik verwacht dat je op het forum van de FCIC meer lotgenoten zult treffen die hier ervaring mee hebben.
Daarnaast kun je via deze site ook veel nuttige informatie vinden over het verwerken van dit hele proces, niet alleen voor je vrouw, maar juist ook voor jezelf en je kinderen.
Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Een naaste van mij heeft ook een hele zware hersenbloeding gehad. Het verliep ongeveer net als bij jou nu; halfzijdig verlamd, niet goed praten, een neglect aan 1 kant, en na 2 weken eventjes in de stoel. Uiteindelik is hij - tegen alle verwachtingen in - toch flink opgeknapt. Hij praat weer, hij loopt, hij ziet weer dat er ook een links bestaat, enz. Hij is wel wat veranderd van karakter, maar in sommige dingen toch ook nog steeds zichzelf gebleven.

Ik heb toen veel gelezen over revalidatie na een hersenbloeding en de belangrijkste les die ik daaruit leerde was dat intensieve revalidatie heel belangrijk is. Men moet veel en vaak herhalen om dingen opnieuw te leren, en in de verpleegzorg is daar vaak te weinig tijd voor. Stuur dus aan op een opname in een echt revalidatiecentrum.

Ook komen er na CVA’s vaak psychische klachten zoals depressies voor. Het is ook niet niks wat je overkomt en de toekomst lijkt wel een enorme onoverwinnelijke berg. Wees daar dus ook extra alert op en vraag daarbij om hulp als dat nodig is.

En pas ook goed op jezelf en jullie kinderen op psychisch vlak. Ook jullie hebben een behoorlijke schok te verwerken, dus schakel ook hulp voor jullie zelf in als je denkt dat dit nodig wordt.

Sterkte! :hug:
Nummer*Zoveel schreef:
15-07-2018 11:57
Een naaste van mij heeft ook een hele zware hersenbloeding gehad. Het verliep ongeveer net als bij jou nu; halfzijdig verlamd, niet goed praten, een neglect aan 1 kant, en na 2 weken eventjes in de stoel. Uiteindelik is hij - tegen alle verwachtingen in - toch flink opgeknapt. Hij praat weer, hij loopt, hij ziet weer dat er ook een links bestaat, enz. Hij is wel wat veranderd van karakter, maar in sommige dingen toch ook nog steeds zichzelf gebleven.

Ik heb toen veel gelezen over revalidatie na een hersenbloeding en de belangrijkste les die ik daaruit leerde was dat intensieve revalidatie heel belangrijk is. Men moet veel en vaak herhalen om dingen opnieuw te leren, en in de verpleegzorg is daar vaak te weinig tijd voor. Stuur dus aan op een opname in een echt revalidatiecentrum.

Ook komen er na CVA’s vaak psychische klachten zoals depressies voor. Het is ook niet niks wat je overkomt en de toekomst lijkt wel een enorme onoverwinnelijke berg. Wees daar dus ook extra alert op en vraag daarbij om hulp als dat nodig is.

En pas ook goed op jezelf en jullie kinderen op psychisch vlak. Ook jullie hebben een behoorlijke schok te verwerken, dus schakel ook hulp voor jullie zelf in als je denkt dat dit nodig wordt.

Sterkte! :hug:
in mijn directe kring twee op jongere leeftijd, beiden goed opgeknapt. Je ziet niks meer aan ze maar werken zoals eerder lukt niet meer
Alle reacties Link kopieren
Het is van belang dat zij goede revalidatie krijgt maar 1 op 5 komt in een verzorgingshuis terecht.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Ik weet ook van nabij wat het is, niet met een bloeding maar een infarct op 50 jarige leeftijd, gelukkig geen kinderen meer in huis dat scheelt heel veel.
begin eens met je ziektekostenverzekering te bellen, als je een uitgebreide polis hebt zou het kunnen dat er wel wat hulp vergoed wordt.
Stichting MEE is ook een goede. En als ze uit het ziekenhuis mag zak het vast een revalidatiekliniek worden daar weten ze het beste hoe te revalideren.
Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Kun je straks geen zorgverlof opnemen van je werk?
icm alle tips die hier al gegeven zijn.
Denk ook goed aan jezelf en jullie kinderen :redrose:
Ja en?
sterkte , na 1jaar kun je echt pas het resultaat zien.

bij mij tenminste
Alle reacties Link kopieren
Hier ook in nabijheid meegemaakt, en ook gehoord dat het ofwel thuis met verzorging zou zijn, ofwel verzorgingstehuis.

Wij hebben toen een enorme strijd geleverd en gezegd dat we allebei weigerden en dat we eerst een traject in een revalidatie centrum wilden. Dus niet thuis of verzorhingstehuis en paar uurtjes fysio, maar een opname in een revalidatiekliniek. Heeft enorm veel moeite gekost, want men wilde daar niet aan. Bij ons heeft al die strijd enorm opgeleverd. Elke situatie is anders maar voor ons was het zo dat:
- veel lichamelijke vooruitgang
- veel acceptatie van beperking en daardoor minder depressie en opstandig
- veel aandacht voor de psychische en emotionele nasleep
- rest van familie ook betrokken in het proces
- administratieve zaken die later nodigwaren (hulpmiddelen, thuiszorg etc) werden daar al geregeld.

Als het bij jullie een mogelijkheid is gezien de situatie, zou ik het zeker overwegen. Maar nogmaals, elke situatie is natuurlijk anders.
Alle reacties Link kopieren
Goed gedaan Florence. In een verzorging -thuis gaat herstel veel minder goed.

Ik woon in een voormalig seniorencomplex en er woont hier ook een stel van begin 50 waarvan de vrouw een CVA heeft gehad. Zij zijn vanuit de stad naar een meer prikkelarme omgeving verhuisd. We hebben hier bos, strand, duinen en er zijn dagelijks activiteiten en wekelijks een borrel.

Zij heeft mij verteld dat zij enorm veel moeite had om haar oude leven op te geven in de stad. Daar zat zij dan ineens tussen de bejaarden. Zij werd er opstandig van. Inmiddels heeft zij het geaccepteerd. Ze heeft de natuur, een hond, sociale contacten en wanneer zij zin heeft een activiteit.

Houd er rekening mee dat acceptatie een heel proces is.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Hallo Allemaal ,
Alvast heel hartelijk dank voor de vele reacties ,
heb ze vluchtig doorgelezen , maar ga er vanavond eens even echt goed voor zitten
Dat ik nu op dit ogenblik geen hulp kan krijgen is wel bekend
Daarom dat de buren nu ondersteuning geven is natuurlijk geweldig ,
Helaas hebben wij ook geen familie in de directe omgeving ,
Wonen in het noorden en familie van ons woont in het zuiden en of buitenland
Het is inderdaad nog te ver weg en besef ik ook voor hetzelfde rolt ze er goed uit dat weten we nog niet maar denk dat het niet te vroeg is om hier al bij stil te staan
ikzelf weet het ook niet ,, er komt heel wat op je af en gaat vele dingen afvragen
zodat je toch ergens op de hoogte bent ,,
ik weet dat haar gedrag kan veranderen , dat hebben ze ook reeds medegedeeld ,

Zorgverlof kan ik ook overwegen echter voor hoelang weet ik dus niet , het heeft natuurlijk ook een financieel effect ,,

Nogmaals alvast heel hartelijk dank voor de reacties kunnen we echt iets mee
Alle reacties Link kopieren
Er is op dit moment nog weinig te regelen voor de lange termijn omdat het nog onbekend is hoe het verloop en herstel zal zijn. Als het goed is heb je van de stroke unit een hele map aan papierwerk meegekregen, daar zitten ook folders in over maatschappelijk werk. Via hen kun je wel tijdelijke hulp regelen heb ik begrepen. Als de revalidatie gaat beginnen krijg je ook een gesprek om de zorgvraag thuis in kaart te brengen (verzorging kinderen, woonsituatie enz.).

Edit: zaken die je zou kunnen overwegen om het voor jezelf en de kinderen wat makkelijker te maken: een vaste schoonmaakhulp inhuren indien financieel mogelijk (geeft wat meer rust voor het thuisfront) tegenwoordig krijg je bijna geen thuiszorg meer (schoonmaakwerk) als er gezinsleden zijn die gezond van lijf en leden zijn. Als je kookt, dubbele porties koken en een portie invriezen zodat je op meer hectische dagen alleen maar de magnetron of oven hoeft aan te slingeren. Boodschappen laten bezorgen. Via maatschappelijk werk ook informeren naar nazorg voor de kinderen (die stress zal er ook uitkomen). Het is denk ik verstandig om het nu voor jezelf zo gemakkelijk mogelijk te maken omdat jullie nu nog vol in de stress zitten en als het ware ‘geleefd’ worden door het proces van genezing en revalidatie. Dan is zo’n moment waarop je de kast opentrekt en tot de conclusie komt dat er geen broodbeleg meer in huis is vaak de druppel die de emmer doet overlopen.

Veel sterkte
lemoos2 wijzigde dit bericht op 15-07-2018 13:27
51.54% gewijzigd
Nee heb je, ja kun je krijgen
Alle reacties Link kopieren
Hoi TO ik wou je iedergeval heel veel sterkte wensen.

Ga ieder geval je familie inschakelen voor de vakantie van je kinderen zodat ze een keer een weekje kunnen gaan logeren en leuke dingen kunnen gaan doen. ( als kind van een hele zieke ouder vond ik het soms heerlijk dat ik effe weg kon uit de situatie )
En jij je handen effe vrij hebt om andere dingen te regelen en zelf ook effe bij te komen van alles.

En voor de rest ga ik mee met alle adviezen van hierboven.
Alle reacties Link kopieren
Wat naar zeg, sterkte!

Hoe oud zijn je kinderen? Op een of andere manier zal jij of iemand moeten doen wat je vrouw altijd deed. Huishouden, koken, kinderen in bad doen etc etc. ( ga er nu even vanuit dat het zo verdeeld was bij jullie nav je bericht)

Soms betekent dit inderdaad dat je minder moet gaan werken of andere maatregelen. Zorgverlof is twee weken en daar zal je niet genoeg aan hebben.

Nu is het nog te vroeg voor de kinderen, maar dingen als naaschoolse opvang regelen voor de dagen dat je werkt met bijvoorbeeld een dag minder werken zodat je meer tijd voor hun hebt. Maak een lijst met alle huishoudelijke dingen die in een week moeten gebeuren en wat je altijd in huis moet hebben voor de kinderen.
Tijd, daar draait het om. Aan de ene kant voor jullie: geef het de tijd om te verwerken en ga niets overhaast regelen nu maar kijk even hoe het herstel zal gaan. Aan de andere kant tijd voor haar: zij moet juist ‘haasten’ en zodra het kan er hard tegenaan om te herstellen want het grootste herstel zit in de eerste maanden.

Mijn vader is 5 weken terug getroffen door een heel zwaar herseninfarct. Wij hebben een vergelijkbare periode in het begin gehad als jullie. Sinds 2 weken merken we ineens hele grote sprongen vooruit. De verwachting is nu ineens bijgesteld naar een veel hogere percentage van verwacht herstel.

Zowel vanuit het ziekenhuis als het revalidatiecentrum werd/wordt hulp aangeboden. Pak dat aan. En vraag buren/vrienden/ouders-van-school om hulp. Mijn ervaring is dat als je het vraagt, iedereen kan en wil helpen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven