Gezondheid alle pijlers

Chronische obstipatie / Prikkelbare Darm Syndroom

18-07-2018 22:36 48 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hi allemaal,

Ik ben op zoek naar iemand die mijn verhaal herkent, misschien een lotgenootje met dezelfde soort problemen? Ik ben ten einde raad zelf en hoop heel erg om ergens steun te vinden.

Ik kamp al vanaf mijn kindertijd met obstipatie. Toendertijd gebruikte ik Forlax, maar de laatste jaren ging het erg goed en was ik medicatie-vrij.

Nu afgelopen februari had ik ineens hevige buikpijn. Zo erg zelfs, dat ik op de SEH beland ben en ze daar dachten aan een blindedarmontsteking. Dit bleek gelukkig niet het geval, dus ik kon gewoon weer naar huis.
Een aantal weken later merkte ik echter dat ik al een tijdje geen ontlasting had gehad. Omdat ik er op zich aan gewend ben dat het bij mij niet dagelijks komt, heb ik er niet meteen iets achter gezocht, tot ik op een gegeven moment al 2 weken helemaal niks had gehad.

Dat is het moment dat ik naar mijn huisarts ben gegaan en ben begonnen aan hele intensieve laxerende medicatie (6 zakjes movicolon en 10 tabletten magnesiumhydroxide dagelijks). Omdat het hiermee helaas niet op gang kwam, werd ik een week later opgenomen op de afdeling MDL, waar ik een week heb moeten blijven. Ik kreeg een sonde, hoog-opgaande klysma's en ongeveer 10 liter kleanprep. Dat had gelukkig (een heel klein) effect, genoeg om naar huis te kunnen met opnieuw mijn medicatie van vóór opname en een afspraak op de polikliniek 6 weken later.

De verpleegkundig specialist waarmee ik die poliklinische afspraak had, heeft aan de hand van een vragenlijst bedacht dat ik waarschijnlijk Prikkelbare Darm Syndroom heb, waarna ik mocht starten met Linaclotide (Constella) op proef voor 4 weken. Dit zou de klachten bij PDS moeten verminderen en de ontlasting vergemakkelijken. Dat was bij mij helaas totaal niet het geval, mijn klachten werden dusdanig erger dat ik na 3 weken moest stoppen met het medicijn. Dit houdt in dat ik waarschijnlijk tóch geen PDS heb, maar een alternatieve diagnose heb ik nog niet te horen gekregen.

Omdat medicatie niet bleek te werken heb ik een darmpassagetijd onderzoek gehad, deze bleek inderdaad erg vertraagd (dus de ontlasting gaat veel te langzaam door mijn dikke darm heen).
Daarom ben ik een aantal weken geleden begonnen met darmspoelingen (met het Navina Irrigatie Systeem). Dit gaat dan helemaal onder begeleiding van een verpleegkundige van een extern bedrijf.
Helaas ook daarmee na een week op dringend advies van de verpleegkundige moeten stoppen, omdat mijn klachten weer verergerden en wat ik haar vertelde 'absoluut niet normaal was'.

Toen ik hiermee stopte heb ik meteen het ziekenhuis gebeld om te overleggen met mijn behandelaar daar over een vervolgstap, zeker omdat ik behalve het spoelen helemaal niks meer deed om de ontlasting op gang te houden. Ik wilde een nieuwe opname voorkomen...
Mijn behandelaar was echter op vakantie en ik kreeg niemand anders aan de telefoon.

Dat leidt ons tot vorige week, waar ik helaas toch weer ben opgenomen. Deze keer gelukkig maar één nachtje, maar het was echt hel. Ik was zo ziek, mocht en kon niks eten en had weer een sonde (waarvan ik sowieso al erg misselijk word). Ik ben nu weer this met mijn oude medicatie (movicolon en magnesium, die dus niet voldoende effect hadden).

Tijdens deze laatste opname heb ik gevraagd of ze een idee hadden voor het 'lange termijn' beleid. Er werd nu gesproken over een stoma of Sacrale Neuromodulatie.
Ik vind beide mogelijkheden heel heftig en erg invasief... Ik maak me nu dus ook best erge zorgen, ik pieker heel veel over het 'hoe nu verder' en wat voor impact het gaat hebben op mijn leven.
Ik ben pas 26 jaar en nog aan het studeren. Ik merk nu al dat het mijn studie heel erg beïnvloedt (zeker die opnames zorgen ervoor dat ik veel colleges mis).

Oke, dat was zo ongeveer mijn verhaal. Ik hoop dat iemand dit leest die er wat meer vanaf weet... Mijn behandelaar is nog een week op vakantie en daarna heb ik een belafspraak, waarin hopelijk meer duidelijk wordt.
Ik hoop voor die tijd wat meer rust te hebben om het allemaal een beetje te laten bezinken, zodat ik ook kritische vragen kan stellen over de vervolgstappen.

Wie kan mij helpen? Alvast heel erg bedankt.
Geen ervaring maar ik zou, voordat je zo’n belangrijke beslissing neemt, zeker een second opinion overwegen. Misschien kun je terecht bij een ziekenhuis dat hier veel kennis over heeft bijvoorbeeld.
Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb wel een lange tijd (jaren) een prikkelbare darm gehad. Atijd al stevige ontlasting gehad wat steeds moeilijker ging, de laatste jaren vreselijke pijnen, maar het is nu al heel wat maanden voorbij. Momenteel is de passage juist snel, té snel soms, soms gaat dat gepaard met lichte misselijkheid. Ik heb nooit medische attentie gezocht voor het probleem overigens. De naam van de aandoening heb ik dan ook van tv-reportages over dat onderwerp. Ik heb wel het fodmapdieet gedaan en soms leek dat te helpen. Sommigen anderen hebben baat bij tarwevrij eten. Bij mij maakt dat niet veel uit.

In het begin van dit voorjaar nog was ik helemaal gek van de pijn, echt acute gruwelijke pijnen waarbij ik soms dacht dat mijn darmen zouden gaan ontploffen, en wat de reden van de ommekeer was weet ik nog steeds niet maar ineens was het over.

Jammer dat ik verder geen info voor je heb.

Hopelijk ben jij er ook gauw vanaf! Succes en sterkte.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Heb je al iets gedaan met probiotica, voedingsintolerantieonderzoek en meer beweging? Of juist het kunnen ontspannen van de betrokken spieren?
Alle reacties Link kopieren
Heftig hoor. Kan me voorstellen dat je niet een stoma wilt als je niet zeker weet of dat echt nodig is.

Ik heb een prikkelbare darm maar dan 'de andere kant op', dus dat ik soms te vaak moet. Wat dat betreft heb ik geen advies voor je.

Bij mij is het wel zo dat emoties ook op mijn darmen slaan. Hoewel ik ook niet altijd alles kan verklaren vanuit emotie. Maar is er bij jou iets gebeurd rond februari, waarna je klachten verergerd zijn?
Je kunt méér.
Alle reacties Link kopieren
Is er wat veranderd toen je dit kreeg? Qua eten of medicatie. Soms kan iets kleins een groot effect hebben.

Ik heb 6 mnd geleden een pilletje gekregen voor mijn bloeddruk en ik kon zakjes innemen wat ik wilde, er gebeurde niets. Toen ik na twee weken stopte kwam het een dag later weer op gang.

Stress kan precies dezelfde uitwerking hebben. Als ik op vakantie ga kan het gerust twee weken wegblijven.

Wat mij helpt is kefir drinken met zelfgemaakte bramensap
Veel heel veel vezels eten en daarbij ook genoeg drinken.

Heel veel succes , ik hoop dat ze nog iets vinden wat je kan helpenz
Dit zou mijn verhaal kunnen zijn. Sinds baby al lastig ontlasting en een week zonder was voor mij eerder regel dan uitzondering. Inmiddels is het bij mij redelijk oké, sinds een aantal jaren, maar ik heb er veel voor moeten doen. (ben nu 23 en studeer ook). Ik reageer morgen uitgebreider, nadat ik thuis ben van mijn werk.
Ik herken het in ieder geval heel erg met spoedopnames, sondes, klysma's en alles. Je mag ook een pb sturen!
Alle reacties Link kopieren
---------
froezel wijzigde dit bericht op 29-07-2018 12:44
0.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Drink je trouwens koffie? (met cafeine)
Dat is een fijn laxeermiddel :)
Alle reacties Link kopieren
Jeetje vervelend hey TO!

Ik heb begin december ook de diagnose PDS gekregen na jaaaaren darmklachten te hebben gehad, maar na allerlei medicatie werden mijn klachten ook niet beter. Ik ben toen naar een natuurgeneeskundige geweest die gespecialiseerd was in de darmen. Zij heeft mij echt goed kunnen helpen, met een ‘dieet’ op maat en bepaalde medicatie op natuur basis. Ik heb nergens meer last van en voel me beter dan ooit. Zowel lichamelijk als mentaal. Misschien ook iets voor jou om te proberen?
Alle reacties Link kopieren
Super bedankt voor jullie reacties! Hieronder even antwoorden op een aantal van jullie vragen:

Qua leefstijladviezen heb ik inderdaad alles ook al geprobeerd. Ik wandel nu bijna een uur elke avond, eet ongeveer 40 gram vezels per dag, drink heel veel water. Koffie heb ik zéker ook geprobeerd, maar mij is aangeraden om dit te beperken tot 2 kopjes per dag omdat het op lange termijn juist een verstoppend effect heeft ;)

Alle voedingsintoleranties zijn ook getest, maar waren allemaal negatief. Dat is dus ook niet de oorzaak van de problemen.

Stress heeft inderdaad een versterkend effect op vooral de pijn. Het probleem met de ontlasting is continu aanwezig, maar in stressvolle periodes heb ik meer buikpijn dan normaal erbij.

Rond februari is er niet echt iets veranderd. Ik slik verder helemaal geen medicijnen en ben ook niet gek of anders gaan eten/bewegen. Omdat ik altijd al problemen heb met mijn darmen ben ik altijd heel bewust bezig met het binnenkrijgen van voldoende vezels etc. Na februari ben ik dit nóg meer gaan doen, helaas zonder resultaat.

'Slow Transit' is wel een term die afgelopen week tijdens mijn opname is gevallen, zou het dat dan zijn....?

En ik wil zeker gaan voor een second opinion, iemand nog ideeën van een ziekenhuis waar ik daarvoor goed terecht kan met deze klachten?

Super dat ik al zo veel reacties krijg in deze korte tijd, doet me heel goed <3 Dankjulliewel!
Alle reacties Link kopieren
Wat me ook een beetje steekt aan het hele verhaal is dat er vrij weinig onderzoek gedaan wordt.

Er is tot nu toe alleen bloedonderzoek en zo'n colon passagetijd onderzoek gedaan. En op basis van alleen die twee onderzoeken gaan ze nu over dit soort ingrijpende operaties praten... Is dat gebruikelijk bij deze klachten? Ik krijg steeds te horen dat ze andere onderzoeken liever niet doen ivm stralingsbelasting enzo, of dat er geen indicatie is voor verder onderzoek.

Dus ik mag wel elke keer in het ziekenhuis komen liggen, maar een echte diagnose krijg ik steeds maar niet.
Wat heftig TO. Hier ook veel buikproblemen maar dan van een ander aard. Als ik je een ziekenhuis zou aanraden, dan zou ik je adviseren om naar het LUMC te gaan. Daar hebben ze een erg goede MDLafdeling. Mocht je een specifieke arts willen, stuur me een pb dan zoek ik zijn naam op.

Sterkte en kop op. Er is vaker een oplossing dan men denkt. Die moet alleen nog gevonden worden ;)
Alle reacties Link kopieren
Ik vind ook dat ze weinig onderzoek doen. Ik heb voor minder al meer onderzoek gehad in elk geval.

Ik wilde dat in eerste instantie schrijven, maar ik dacht dat zullen ze vast al gedaan hebben.
Alle reacties Link kopieren
Maloochem schreef:
19-07-2018 04:33
Wat heftig TO. Hier ook veel buikproblemen maar dan van een ander aard. Als ik je een ziekenhuis zou aanraden, dan zou ik je adviseren om naar het LUMC te gaan. Daar hebben ze een erg goede MDLafdeling. Mocht je een specifieke arts willen, stuur me een pb dan zoek ik zijn naam op.

Sterkte en kop op. Er is vaker een oplossing dan men denkt. Die moet alleen nog gevonden worden ;)
Heel erg bedankt voor de tip! Ik zal LUMC zeker overwegen.
Alle reacties Link kopieren
Update:

Vanochtend contact gehad met de behandelaar. Diagnose: slow transit colon, en we gaan nu kijken of ik in aanmerking kom voor een sacrale neurostimulator. Dat wordt als een soort pacemaker in je bekken geimplanteerd en zou de boel dus moeten versnellen en de klachten moeten verhelpen.
Iemand hier ervaring mee?

Groetjes!
Ik heb je een privé bericht gestuurd :)
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat er in ieder geval ontwikkelingen zijn. Spannend allemaal. Heb je al een idee wanneer dit zou kunnen? Of moet je eerst zelf nog besluiten of je het wilt?
Je kunt méér.
Alle reacties Link kopieren
Moon-Alisa schreef:
25-07-2018 20:59
Fijn dat er in ieder geval ontwikkelingen zijn. Spannend allemaal. Heb je al een idee wanneer dit zou kunnen? Of moet je eerst zelf nog besluiten of je het wilt?
Er is nu een mail gestuurd om te vragen of ik het onderzoekstraject in kan. Daarover hoor ik binnen een paar weken meer, in de tussentijd moet ik beslissen of ik het wel wil. Dan zal er een lange wachttijd zijn, een onderzoekstraject, proeffase en uiteindelijk definitieve fase. Zal dus allemaal nog even duren, haha.
Alle reacties Link kopieren
SweetGirlAlways schreef:
29-07-2018 03:26
Er is nu een mail gestuurd om te vragen of ik het onderzoekstraject in kan. Daarover hoor ik binnen een paar weken meer, in de tussentijd moet ik beslissen of ik het wel wil. Dan zal er een lange wachttijd zijn, een onderzoekstraject, proeffase en uiteindelijk definitieve fase. Zal dus allemaal nog even duren, haha.
Ik heb er geen ervaring mee, maar ik hoop dat dit de oplossing is.
Alle reacties Link kopieren
Pff, TO, heftig verhaal dit! Fijn te horen dat er nu in ieder geval ontwikkelingen zijn. Hoop dat dit de oplossing voor je is.

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ok dat wordt idd een flink traject! Sterkte bij het nemen van de beslissing (ik heb er zelf ook geen ervaring mee)
Je kunt méér.
Sterkte en wijsheid TO! Blijf je hier updaten?
Alle reacties Link kopieren
Hoi. :)
Zelf heb ik pds. Wat eigenlijk een heel ruim begrip is en een diagnose waarvoor eerst alle andere aandoeningen uitgesloten zijn.

Ik heb al zolang ik mij kan herinneren klachten, en ben 37 jr oud.

Vorig jaar kreeg ik de diagnose Pds en het low fodmap dieet. De twee jaar hier voorafgaand ontzettend veel klachten, krampen, constipatie, nachtzweten en veel gewichtsverlies.
Ik ben direct fodmap arm gaan eten, maar ik kan nu pas na een jaar zeggen dat de dagelijkse klachten echt veel minder zijn.

Hierom schrik ik misschien ook wel een klein beetje van de ingreep die je te wachten staat nu, maar ook zo fijn mocht het helpen!

We kunnen eventueel via mail contact houden, ik ben heel benieuwd hoe het bij jou gaat verlopen namelijk.

Groetjes
Alle reacties Link kopieren
UPDATE

Hoihoi,

Inmiddels heb ik te horen gekregen dat ik gezien ga worden door een arts in Gouda, die gespecialiseerd is in doe Sacrale Neurostimulatie. Het is nu wachten tot ik gebeld wordt voor een afspraak om het onderzoekstraject in te gaan.

Ik zal hier blijven updaten, maar het zal allemaal nog best wel even duren!

Bedankt in ieder geval allemaal voor de lieve reacties :)

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven