Gezondheid
alle pijlers
Prolactinoom & PCOS: lotgenoten gezocht
donderdag 16 augustus 2018 01:52
Hallo,
In september 2008 ging ik naar mijn gynaecologe na een resem medische klachten. Ik kreeg mijn maandstonden quasi nooit, ik kwam tientallen kilo’s aan, ik had dagelijks gigantische hoofdpijn, ik was altijd duizelig, moe, lusteloos...
De gynaecologe deed een uitgebreide bloedafname en zag op een echo dat ik kleine cysten op mijn eierstokken had. Verdict: PCOS.
Iets later mocht ik terug bij de gynaecologe en meldde ze me dat ik een prolactinoom had. Mijn prolactinewaarde in mijn bloed was 317. Normaal mag dit maximum 20 zijn. 25 is al te hoog.
In het begin nam ik Sostilar in 2x/week, maar daar werd ik zo ziek van. Nu neem ik al een tweetal jaar Norprolac.
Ik heb best wat moeilijke jaren achter de rug, maar ik merk dat ik de laatste tijd minder goed omga met teleurstellingen of verlies, maar ook met kleine tegenvallers. Ik heb minstens 2 weken en soms 3 weken per maand emotionele klachten. PMS, maar dan de hevigere vorm.
Hormonale schommelen liggen aan de oorzaak. Dit, en enkele tegenslagen.
Nu vroeg ik mij af, zit hier iemand op het forum die een prolactinoom operatief liet verwijderen? Mijn endocrinoloog raadde dat aan, maar vroeg me heel goed na te denken over de eventuele risico’s. Zo zijn er lotgenoten die nog steeds dagelijks hoofdpijn hebben en bij wie het prolactinoom gewoon terug groeide.
Wie oh wie? Ik ken niemand die zowel PCOS als een prolactinoom (goedaardig gezwel op de hypofyse) heeft. Ik ben op zoek naar mensen die één van de twee hebben of allebei.
Gooi je ervaringen hier gerust onder. Zo kunnen we elkaar bijstaan en er hopelijk iets uit leren.
In september 2008 ging ik naar mijn gynaecologe na een resem medische klachten. Ik kreeg mijn maandstonden quasi nooit, ik kwam tientallen kilo’s aan, ik had dagelijks gigantische hoofdpijn, ik was altijd duizelig, moe, lusteloos...
De gynaecologe deed een uitgebreide bloedafname en zag op een echo dat ik kleine cysten op mijn eierstokken had. Verdict: PCOS.
Iets later mocht ik terug bij de gynaecologe en meldde ze me dat ik een prolactinoom had. Mijn prolactinewaarde in mijn bloed was 317. Normaal mag dit maximum 20 zijn. 25 is al te hoog.
In het begin nam ik Sostilar in 2x/week, maar daar werd ik zo ziek van. Nu neem ik al een tweetal jaar Norprolac.
Ik heb best wat moeilijke jaren achter de rug, maar ik merk dat ik de laatste tijd minder goed omga met teleurstellingen of verlies, maar ook met kleine tegenvallers. Ik heb minstens 2 weken en soms 3 weken per maand emotionele klachten. PMS, maar dan de hevigere vorm.
Hormonale schommelen liggen aan de oorzaak. Dit, en enkele tegenslagen.
Nu vroeg ik mij af, zit hier iemand op het forum die een prolactinoom operatief liet verwijderen? Mijn endocrinoloog raadde dat aan, maar vroeg me heel goed na te denken over de eventuele risico’s. Zo zijn er lotgenoten die nog steeds dagelijks hoofdpijn hebben en bij wie het prolactinoom gewoon terug groeide.
Wie oh wie? Ik ken niemand die zowel PCOS als een prolactinoom (goedaardig gezwel op de hypofyse) heeft. Ik ben op zoek naar mensen die één van de twee hebben of allebei.
Gooi je ervaringen hier gerust onder. Zo kunnen we elkaar bijstaan en er hopelijk iets uit leren.
donderdag 16 augustus 2018 02:50
Ik heb een vrij grote prolactinoom. In 2008 ontdekt dmv MRI en bloedtests. Mij werd juist aangeraden niet operatief te verwijderen. Ik slik dus altijd medicijnen, maar ik menstrueer zelden. Er klopt volgens mij niks van mijn hormoonhuishouding, maar omdat ik geen kinderwens heb, ben ik er niet zo mee bezig.
Ik heb geen PCOS, dat was in eerste instantie wel de diagnose, maar dat bleek achteraf gewoon een wilde gok van de gynaecoloog. Toen ik bij de volgende afspraak na het lezen van de folder aangaf mij in slechts 1 van de X symptomen te herkennen (niet menstrueren) is men verder gaan zoeken.
Ik ga er verder niet onder gebukt en weet mijn waarden verder ook niet meer, maar was destijds wel hoog.
Ik heb geen PCOS, dat was in eerste instantie wel de diagnose, maar dat bleek achteraf gewoon een wilde gok van de gynaecoloog. Toen ik bij de volgende afspraak na het lezen van de folder aangaf mij in slechts 1 van de X symptomen te herkennen (niet menstrueren) is men verder gaan zoeken.
Ik ga er verder niet onder gebukt en weet mijn waarden verder ook niet meer, maar was destijds wel hoog.
donderdag 16 augustus 2018 08:47
Ik heb een microprolactinoom. Daarvoor slik ik Dostinex en daarmee blijft de waarde van prolactine netjes binnen de marges. Last heb ik er niet van, niet van het prolactinoom en ook geen bijwerkingen.
Er zijn meerdere medicijnen mogelijk om een prolactinoom te behandelen. Ik zou je arts eens vragen om een alternatief medicijn; wellicht reageer je daar beter op. Een operatie met deze risico's klinkt niet heel aantrekkelijk.
Er zijn meerdere medicijnen mogelijk om een prolactinoom te behandelen. Ik zou je arts eens vragen om een alternatief medicijn; wellicht reageer je daar beter op. Een operatie met deze risico's klinkt niet heel aantrekkelijk.
