Gezondheid
alle pijlers
Ervaring AIH (auto immuun hepatitis)
vrijdag 19 oktober 2018 12:36
Waarom zo'n reactie? Lees je even in, dan zul je zien dat deze ziekte heel naar is/kan zijn.
https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/ ... titis-aih/
Sterkte TO!
anoniem_367599 wijzigde dit bericht op 19-10-2018 12:41
2.20% gewijzigd
vrijdag 19 oktober 2018 12:37
Hoe kom je daar nou weer bij? Zijn totaal verschillende ziektes
.https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/ ... titis-aih/
Sterkte TO!
vrijdag 19 oktober 2018 13:28
Als je je goed verdiept kun je lezen dat het eigen lichaam anti stoffen produceert tegen de lever, en deze als gevolg daarvan chronisch ontstoken raakt. Zonder behandeling overleefd maar 20% de eerste vijf jaar. In Nederland zijn er nog geen 3000 mensen met deze aandoening.
zaterdag 20 oktober 2018 19:14
Jaa het is zeker heftig om te horen te krijgen. Helaas heb ik al een aantal jaar andere gezondheidsproblemen en komt dit er nog eens bovenop. Ik ben bekend met een traagwerkende schildklier en een vitamine B12 tekort. Ik word behandeld in het UMCG in Groningen, voor als nog ben ik daar wel blij mee omdat ze voor mijn gevoel genoeg expertise hebben.
zaterdag 20 oktober 2018 20:21
Grrrrr, net een hele reactie getypt en die is nu ineens weg. Nu even de korte versie dan maar: ik heb ook AIH (en overlapsyndroom PSC, maar ik hoop dat dat je bespaard blijft). Ik ben onder behandeling in het AMC, maar UMCG is ook prima.
Het is een nare ziekte, chronisch en helaas progressief, maar je kunt er prima mee leven gelukkig. Ik kreeg de diagnose op mijn 21e (eerst alleen AIH, later ook PSC), ben inmiddels 30 en heb een heel leuk leven hoor Werkte altijd fulltime als leerkracht in het speciaal basisonderwijs maar ben wel een dagje minder gaan werken i.v.m. de beperkte hoeveelheid energie.
Het is zaak dat je de medicatie (prednison en imuran klopt!) goed ingesteld krijgt, dat kan even lastig zijn. Ik mag geen imuran meer gebruiken vanwege een heftige reactie (onherstelbare schade aan de bloedvaten in en om de lever), dus ik ben nog steeds op zoek naar goede medicatie, in de juiste dosering en combinatie, met zo min mogelijk bijwerkingen.
Tip: als je Facebook hebt, meld je dan aan voor de (besloten) Facebookgroep ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’. Sterkte ermee en onthoud: het is heftig, maar heus niet het einde van de wereld!
Het is een nare ziekte, chronisch en helaas progressief, maar je kunt er prima mee leven gelukkig. Ik kreeg de diagnose op mijn 21e (eerst alleen AIH, later ook PSC), ben inmiddels 30 en heb een heel leuk leven hoor Werkte altijd fulltime als leerkracht in het speciaal basisonderwijs maar ben wel een dagje minder gaan werken i.v.m. de beperkte hoeveelheid energie.
Het is zaak dat je de medicatie (prednison en imuran klopt!) goed ingesteld krijgt, dat kan even lastig zijn. Ik mag geen imuran meer gebruiken vanwege een heftige reactie (onherstelbare schade aan de bloedvaten in en om de lever), dus ik ben nog steeds op zoek naar goede medicatie, in de juiste dosering en combinatie, met zo min mogelijk bijwerkingen.
Tip: als je Facebook hebt, meld je dan aan voor de (besloten) Facebookgroep ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’. Sterkte ermee en onthoud: het is heftig, maar heus niet het einde van de wereld!
zondag 21 oktober 2018 18:50
Sorry, ik heb gisteravond tijd met mijn familie doorgebracht. Vervolgens heb ik even niet aan dit topic gedacht. Bedankt voor je reactie, en voor de tip van Facebook. Op dit moment heb ik nog geen Facebook maar ik ben zeker van plan om daarmee te beginnen. Rot voor je dat je imuran niet meer kan gebruiken en daarnaast nog een andere ziekte hebt gekregen.doces schreef: ↑20-10-2018 20:21Grrrrr, net een hele reactie getypt en die is nu ineens weg. Nu even de korte versie dan maar: ik heb ook AIH (en overlapsyndroom PSC, maar ik hoop dat dat je bespaard blijft). Ik ben onder behandeling in het AMC, maar UMCG is ook prima.
Het is een nare ziekte, chronisch en helaas progressief, maar je kunt er prima mee leven gelukkig. Ik kreeg de diagnose op mijn 21e (eerst alleen AIH, later ook PSC), ben inmiddels 30 en heb een heel leuk leven hoor Werkte altijd fulltime als leerkracht in het speciaal basisonderwijs maar ben wel een dagje minder gaan werken i.v.m. de beperkte hoeveelheid energie.
Het is zaak dat je de medicatie (prednison en imuran klopt!) goed ingesteld krijgt, dat kan even lastig zijn. Ik mag geen imuran meer gebruiken vanwege een heftige reactie (onherstelbare schade aan de bloedvaten in en om de lever), dus ik ben nog steeds op zoek naar goede medicatie, in de juiste dosering en combinatie, met zo min mogelijk bijwerkingen.
Tip: als je Facebook hebt, meld je dan aan voor de (besloten) Facebookgroep ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’. Sterkte ermee en onthoud: het is heftig, maar heus niet het einde van de wereld!
Wat ik vooral lastig vind is dat vriendinnen het nooit begrijpen als ik een dag naar school ben geweest maar ik niet op vrijdag avond met hun op stap kan omdat ik weinig energie heb. Of dat ik uit school eerst moet bijslapen. En vooral mijn lage energie kan mij tegenhouden in de alledaagse dingen, ook heb ik een slechtere conditie dan leeftijdgenoten en kan ik ze niet bijhouden op de fiets of heb ik vaker even een pauze nodig als er door de stad gewandeld wordt.
woensdag 14 november 2018 19:23