Gezondheid alle pijlers

Ervaring AIH (auto immuun hepatitis)

19-10-2018 12:02 20 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi dames, heeft er iemand ervaring met AIH? Op dit moment zit ik in een traject, de eerste testen wijzen in deze richting. Ik ben 20 jaar en erg geschrokken.
Alle reacties Link kopieren
AIH het nieuwe woord voor AIDS?
nina1966 schreef:
19-10-2018 12:19
AIH het nieuwe woord voor AIDS?
Waarom zo'n reactie? Lees je even in, dan zul je zien dat deze ziekte heel naar is/kan zijn.

https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/ ... titis-aih/

Sterkte TO!
anoniem_367599 wijzigde dit bericht op 19-10-2018 12:41
2.20% gewijzigd
nina1966 schreef:
19-10-2018 12:19
AIH het nieuwe woord voor AIDS?
Hoe kom je daar nou weer bij? Zijn totaal verschillende ziektes

.https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/ ... titis-aih/

Sterkte TO!
Alle reacties Link kopieren
nina1966 schreef:
19-10-2018 12:19
AIH het nieuwe woord voor AIDS?
Als je je goed verdiept kun je lezen dat het eigen lichaam anti stoffen produceert tegen de lever, en deze als gevolg daarvan chronisch ontstoken raakt. Zonder behandeling overleefd maar 20% de eerste vijf jaar. In Nederland zijn er nog geen 3000 mensen met deze aandoening.
Alle reacties Link kopieren
:hug: zeker dat je geschrokken bent, dikke knuffel. eens je wat bekomen bent van het nieuws met de dokter duidelijk bespreken wat de mogelijkheden zijn en zo snel mogelijk medicatie opstarten.
Wat erg . :rose:
Wat een naar bericht voor je. Misschien is er een patiëntenvereniging waar je je ei kwijt kan? Volgens mij is de NLV zeer actief. (nederlandse lever patiëntenvereniging)
Alle reacties Link kopieren
Ik word zo spoedig mogelijk ingepland voor een leverbiopsie om de schade te bepalen en de diagnose sterker te maken. Daarna krijg ik twee medicijnen prednison en imuran ofzo om mijn afweersysteem te remmen.
Helaas ook dat ze niet weten hoe het ontstaat hè ? Dat blijft zo gissen , ook al doet het niet aan het hebben van af door te weten hoe je eraan komt.
Spijtig.
Alle reacties Link kopieren
Veel sterkte! Welk ziekenhuis ben je onder behandeling?
Met medicijnen kan het trouwens goed onder controle gekregen worden hoor, maar het blijft een heftige ziekte.
Alle reacties Link kopieren
Jaa het is zeker heftig om te horen te krijgen. Helaas heb ik al een aantal jaar andere gezondheidsproblemen en komt dit er nog eens bovenop. Ik ben bekend met een traagwerkende schildklier en een vitamine B12 tekort. Ik word behandeld in het UMCG in Groningen, voor als nog ben ik daar wel blij mee omdat ze voor mijn gevoel genoeg expertise hebben.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat is inderdaad een goed ziekenhuis.
Traagwerkende schildklier en B12 tekort gaat vaak samen, word je daar wel goed voor behandeld?
Alle reacties Link kopieren
Voor mijn schildklier word ik niet behandeld. Voor mijn b12 gelukkig wel. Ik injecteert mijzelf 2x per week sinds januari dit jaar.
Alle reacties Link kopieren
Grrrrr, net een hele reactie getypt en die is nu ineens weg. Nu even de korte versie dan maar: ik heb ook AIH (en overlapsyndroom PSC, maar ik hoop dat dat je bespaard blijft). Ik ben onder behandeling in het AMC, maar UMCG is ook prima.

Het is een nare ziekte, chronisch en helaas progressief, maar je kunt er prima mee leven gelukkig. Ik kreeg de diagnose op mijn 21e (eerst alleen AIH, later ook PSC), ben inmiddels 30 en heb een heel leuk leven hoor ;-) Werkte altijd fulltime als leerkracht in het speciaal basisonderwijs maar ben wel een dagje minder gaan werken i.v.m. de beperkte hoeveelheid energie.

Het is zaak dat je de medicatie (prednison en imuran klopt!) goed ingesteld krijgt, dat kan even lastig zijn. Ik mag geen imuran meer gebruiken vanwege een heftige reactie (onherstelbare schade aan de bloedvaten in en om de lever), dus ik ben nog steeds op zoek naar goede medicatie, in de juiste dosering en combinatie, met zo min mogelijk bijwerkingen.

Tip: als je Facebook hebt, meld je dan aan voor de (besloten) Facebookgroep ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’. Sterkte ermee en onthoud: het is heftig, maar heus niet het einde van de wereld! :hug:
Alle reacties Link kopieren
TO is verdwenen? Ik zal nog eens moeite doen... :whip:
Alle reacties Link kopieren
doces schreef:
20-10-2018 20:21
Grrrrr, net een hele reactie getypt en die is nu ineens weg. Nu even de korte versie dan maar: ik heb ook AIH (en overlapsyndroom PSC, maar ik hoop dat dat je bespaard blijft). Ik ben onder behandeling in het AMC, maar UMCG is ook prima.

Het is een nare ziekte, chronisch en helaas progressief, maar je kunt er prima mee leven gelukkig. Ik kreeg de diagnose op mijn 21e (eerst alleen AIH, later ook PSC), ben inmiddels 30 en heb een heel leuk leven hoor ;-) Werkte altijd fulltime als leerkracht in het speciaal basisonderwijs maar ben wel een dagje minder gaan werken i.v.m. de beperkte hoeveelheid energie.

Het is zaak dat je de medicatie (prednison en imuran klopt!) goed ingesteld krijgt, dat kan even lastig zijn. Ik mag geen imuran meer gebruiken vanwege een heftige reactie (onherstelbare schade aan de bloedvaten in en om de lever), dus ik ben nog steeds op zoek naar goede medicatie, in de juiste dosering en combinatie, met zo min mogelijk bijwerkingen.

Tip: als je Facebook hebt, meld je dan aan voor de (besloten) Facebookgroep ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’. Sterkte ermee en onthoud: het is heftig, maar heus niet het einde van de wereld! :hug:
Sorry, ik heb gisteravond tijd met mijn familie doorgebracht. Vervolgens heb ik even niet aan dit topic gedacht. Bedankt voor je reactie, en voor de tip van Facebook. Op dit moment heb ik nog geen Facebook maar ik ben zeker van plan om daarmee te beginnen. Rot voor je dat je imuran niet meer kan gebruiken en daarnaast nog een andere ziekte hebt gekregen.

Wat ik vooral lastig vind is dat vriendinnen het nooit begrijpen als ik een dag naar school ben geweest maar ik niet op vrijdag avond met hun op stap kan omdat ik weinig energie heb. Of dat ik uit school eerst moet bijslapen. En vooral mijn lage energie kan mij tegenhouden in de alledaagse dingen, ook heb ik een slechtere conditie dan leeftijdgenoten en kan ik ze niet bijhouden op de fiets of heb ik vaker even een pauze nodig als er door de stad gewandeld wordt.
doces schreef:
21-10-2018 13:22
TO is verdwenen? Ik zal nog eens moeite doen... :whip:
Wat ongeduldig zeg!!
Alle reacties Link kopieren
.
anoniem_72018 wijzigde dit bericht op 23-10-2018 09:22
Reden: geen reactie.
99.69% gewijzigd
You only live once, but if you do it right, once is enough.
Alle reacties Link kopieren
Even een update van mij. De diagnose AIH is bevestigd. De leverbiopsie wijst op matige levercirrose. Ze hopen dat er nog een betere leverfunctie ontstaat met hulp van de medicijnen. Ik krijg nu prednison en imuran. Het is nog te vroeg om te zeggen of de medicijnen aanslaan.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven