Gezondheid
alle pijlers
Positieve bloedwaarde coeliakie
donderdag 29 november 2018 14:36
Hallo
Bij mijn 9 jarige dochter zijn antistoffen voor Coeliakie gevonden in haar bloed. Conclusie positieve test. Om het te bevestigen moet ze naar een mdl arts voor een scopie inclusief biopt.
Heeft iemand hier ook ervaring mee? Kan het nog zo zijn dat de biopt negatief is ? In hoeverre is het bloed betrouwbaar?
Deze vragen ook aan de arts gesteld, maar hij zei dat we moesten afwachten. Dus ik zou graag wat praktijkverhalen lezen.
Bij mijn 9 jarige dochter zijn antistoffen voor Coeliakie gevonden in haar bloed. Conclusie positieve test. Om het te bevestigen moet ze naar een mdl arts voor een scopie inclusief biopt.
Heeft iemand hier ook ervaring mee? Kan het nog zo zijn dat de biopt negatief is ? In hoeverre is het bloed betrouwbaar?
Deze vragen ook aan de arts gesteld, maar hij zei dat we moesten afwachten. Dus ik zou graag wat praktijkverhalen lezen.
bitterbal wijzigde dit bericht op 29-11-2018 14:36
Reden: Vergeten leesteken
Reden: Vergeten leesteken
0.34% gewijzigd
donderdag 29 november 2018 15:49
Je zou kunnen overwegen om haar bloed ook op het gen (HLA Q2 of HLA Q8) te testen. Of is dit meteen meegenomen? Als je dochter zowel het gen als antistoffen in haar bloed heeft, is een biopt niet meer nodig maar staat het vast dat ze 100% zeker coeliakie heeft.
Andersom, als ze het gen niet heeft is het ook meteen uitgesloten dat ze geen coeliakie heeft. Zonder gen geen coeliakie mogelijk.
Helaas wordt er niet altijd meegewerkt op het gen te laten testen. Soms zul je echt moeten aandringen hiervoor.
Bij ons is de situatie andersom. Er zijn geen antistoffen maar wel het gen. Coeliakie is nog altijd mogelijk ondanks dat arts zegt dat er geen sprake is coeliakie. Het is een lastige materie.
Maar bij jullie geval van antistoffen in het bloed, zou ik aandringen op testen van het gen, omdat een biopt dan niet nodig is.
Andersom, als ze het gen niet heeft is het ook meteen uitgesloten dat ze geen coeliakie heeft. Zonder gen geen coeliakie mogelijk.
Helaas wordt er niet altijd meegewerkt op het gen te laten testen. Soms zul je echt moeten aandringen hiervoor.
Bij ons is de situatie andersom. Er zijn geen antistoffen maar wel het gen. Coeliakie is nog altijd mogelijk ondanks dat arts zegt dat er geen sprake is coeliakie. Het is een lastige materie.
Maar bij jullie geval van antistoffen in het bloed, zou ik aandringen op testen van het gen, omdat een biopt dan niet nodig is.
donderdag 29 november 2018 16:27
Zoals ik begrepen heb is dat nogal een kostbaar onderzoek .
Ik denk dan van als het in het bloed te zien is zal het toch wel zo zijn , toch?
Ze ziet er niet uit als een typische coeliakie patient, groeit goed, maar is alleen al maanden elke dag gammel en heeft soms wel 5x per dag last van dunne ontlasting. En altijd rond etenstijd.
Ik denk dan van als het in het bloed te zien is zal het toch wel zo zijn , toch?
Ze ziet er niet uit als een typische coeliakie patient, groeit goed, maar is alleen al maanden elke dag gammel en heeft soms wel 5x per dag last van dunne ontlasting. En altijd rond etenstijd.
donderdag 29 november 2018 16:55
Ze ziet er niet uit als een typische coeliakie patient, groeit goed, maar is alleen al maanden elke dag gammel en heeft soms wel 5x per dag last van dunne ontlasting. En altijd rond etenstijd.
en hoe ziet een coeliakie patiënt er dan uit volgens jouw???
5x dunnen ontlasting is al erg genoeg toch.
zet 100 coeliakie patiënten op een rij en je hebt ook bijna 100 verschillende manieren om er last van te hebben...
Bij een biopt zien ze ook gelijk hoe ernstig de boel van binnen beschadigd is..
ik ben zelf coeliakie patiënt (al 16 jaar).. destijds wisten ze nog niet van het gen.. ik heb dus de biopten gedaan.
en hoe ziet een coeliakie patiënt er dan uit volgens jouw???
5x dunnen ontlasting is al erg genoeg toch.
zet 100 coeliakie patiënten op een rij en je hebt ook bijna 100 verschillende manieren om er last van te hebben...
Bij een biopt zien ze ook gelijk hoe ernstig de boel van binnen beschadigd is..
ik ben zelf coeliakie patiënt (al 16 jaar).. destijds wisten ze nog niet van het gen.. ik heb dus de biopten gedaan.
donderdag 29 november 2018 17:41
Ja het is een kostbaar onderzoek daarom zijn ze er terughoudend mee.bitterbal schreef: ↑29-11-2018 16:27Zoals ik begrepen heb is dat nogal een kostbaar onderzoek .
Ik denk dan van als het in het bloed te zien is zal het toch wel zo zijn , toch?
Ze ziet er niet uit als een typische coeliakie patient, groeit goed, maar is alleen al maanden elke dag gammel en heeft soms wel 5x per dag last van dunne ontlasting. En altijd rond etenstijd.
In jullie geval bij positieve antistoffen zou ik het zeker overwegen. Je kunt je kind een biopt ermee besparen.
donderdag 29 november 2018 17:51
Toch niet. Mijn zoon heeft hla-dq2, antistoffen en het biopt was negatief. Als wij van jouw stelling waren uitgegaan dan had hij levenslang aan het zwaar dieet gezeten!
TO: het kan dus meevallen! Mijn zoon bleek wel heel erg lactose-intolerant te zijn. Met een lactosevrij dieet waren zijn klachten zo goed als verdwenen.
donderdag 29 november 2018 18:43
eeka je zegt.....dan had hij levenslang aan het zwaar dieet gezeten!
nou nou overdrijven is ook een vak hoor!!
zo moeilijk is het niet er is echt van alles te koop en je wordt er met gemak 100 jaar mee...
Kijk, als je nu zou zeggen een duur dieet dan zeg ja dat is zo het is best prijzig..
maar een beetje weten waar je wat kopen moet en dan op de aanbiedingen letten scheelt al een hoop...
nou nou overdrijven is ook een vak hoor!!
zo moeilijk is het niet er is echt van alles te koop en je wordt er met gemak 100 jaar mee...
Kijk, als je nu zou zeggen een duur dieet dan zeg ja dat is zo het is best prijzig..
maar een beetje weten waar je wat kopen moet en dan op de aanbiedingen letten scheelt al een hoop...
donderdag 29 november 2018 18:45
Luister naar je arts en niet (alleen) naar forummers...
De richtlijnen voor de diagnostiek van coeliakie zijn in 2012 aangepast. Tot dan was een biopt altijd nodig voor de diagnose, nu niet meer. In het geval van jouw dochter, die positief getest is op antistoffen, is de volgende stap: doorverwijzing naar een MDL arts. Die MDL arts beslist op basis van de symptomen en testen (wellicht worden er nog extra testen gedaan, dat hangt van de logistiek van het laboratorium af - soms doen ze dat automatisch al, soms niet) of een scopie met biopten nodig is. Als de antistoffen heel hoog zijn hoeft een biopt misschien niet. Hoe hoog ‘heel hoog’ is verschilt per gebruikte test en valt dus zonder interpretatie van de MDL-arts niet te zeggen.
In elk geval niet zelf alvast starten met een glutenvrij dieet! Dat verstoort de diagnostiek!
(Ik schreef al, luister niet zomaar naar forummers - maar de labdiagnostiek van coeliakie, zowel antistof als gen, zijn een groot onderdeel van mijn dagelijkse werk...
https://www.nvk.nl/DesktopModules/Bring ... &TabId=603
De richtlijnen voor de diagnostiek van coeliakie zijn in 2012 aangepast. Tot dan was een biopt altijd nodig voor de diagnose, nu niet meer. In het geval van jouw dochter, die positief getest is op antistoffen, is de volgende stap: doorverwijzing naar een MDL arts. Die MDL arts beslist op basis van de symptomen en testen (wellicht worden er nog extra testen gedaan, dat hangt van de logistiek van het laboratorium af - soms doen ze dat automatisch al, soms niet) of een scopie met biopten nodig is. Als de antistoffen heel hoog zijn hoeft een biopt misschien niet. Hoe hoog ‘heel hoog’ is verschilt per gebruikte test en valt dus zonder interpretatie van de MDL-arts niet te zeggen.
In elk geval niet zelf alvast starten met een glutenvrij dieet! Dat verstoort de diagnostiek!
(Ik schreef al, luister niet zomaar naar forummers - maar de labdiagnostiek van coeliakie, zowel antistof als gen, zijn een groot onderdeel van mijn dagelijkse werk...
https://www.nvk.nl/DesktopModules/Bring ... &TabId=603
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
donderdag 29 november 2018 18:50
Bij kinderen kun je ervan uitgaan dat bij een positieve bloedtest er sprake is van coeliakie. Dan heb je ook het gen want zonder gen geen positieve bloedtest. Beide doen lijkt me dus dubbelop en niet nodig. Er zijn veel ziekenhuizen die geen biopt meer doen maar dat is dus net maar waar je in behandeling bent.
Hier is het zo dat 1 is ons gezin officieel coeliakie heeft, 1 heeft het gen maar nog geen coeliakie ontwikkeld en 1 ( ik dus) heb het gen, maar kom negatief uit op de antistoffen. Ik voel me echter veel beter met een gv dieet
Hier is het zo dat 1 is ons gezin officieel coeliakie heeft, 1 heeft het gen maar nog geen coeliakie ontwikkeld en 1 ( ik dus) heb het gen, maar kom negatief uit op de antistoffen. Ik voel me echter veel beter met een gv dieet
donderdag 29 november 2018 19:48
Dank Caro voor de uitleg, maar dat wat lisbeth zegt was dus inderdaad de vraag. Als de bloedtest positief is kunnen we er toch vanuit gaan dat het zo is? Volgens mij waren de waarden niet torenhoog.
@1960to4 zo kijk ik er ook tegenaan mocht het echt zo zijn. Zal even wennen zijn, maar dat zal vast goedkomen ( ik probeer mezelf te laten relativeren
)
@1960to4 zo kijk ik er ook tegenaan mocht het echt zo zijn. Zal even wennen zijn, maar dat zal vast goedkomen ( ik probeer mezelf te laten relativeren
)
donderdag 29 november 2018 19:54
donderdag 29 november 2018 19:59
Dat klopt, maar je leest hier ook het verhaal van iemand mét antistoffen (én het gen) die toch geen coeliakie had. De hoogte van de antistoffen is volgens de richtlijn beslissend (maar nogmaals, die hoogte verschilt per test, dus daar kun je zelf / kan ik niks over zeggen).
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
donderdag 29 november 2018 21:15
Dat hoor je heel vaak bij coeliakie, dat het lang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. En schildklierproblemen komen ook regelmatig voor in combinatie met coeliakie.
Het grote voordeel van de diagnose coeliakie is dat er een hele goede therapie voor bestaat: met een strikt glutenvrij dieet herstellen de darmen zich volledig.
Wacht die zes weken nog even af, kijk alvast om je heen in de supermarkt en op internet voor glutenvrije producten, maar start nog NIET met een dieet want dat verstoort de diagnostiek.
En: pas als die MDL-arts het zegt heb je echt een diagnose hè, die kunnen wij hier absoluut niet stellen! Ik kan je alleen vertellen wat ik de artsen leer over coeliakie
...Het komt hopelijk helemaal goed met je dochter!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
vrijdag 30 november 2018 08:34
Dankjewel Caro, lief 
Het komt zeker goed. Ik heb inderdaad al gekeken hoe en wat. De plus en de Lidl hier en de reform hebben veel dingen. Ik las ergens dat bakker Leo uit Almelo geweldig brood moet hebben en qua prijs ook nog eens lager dan wat ik in de winkels zag.
Ik wil me er niet teveel instorten voor het geval er niks gevonden wordt. Maar als het zo is dan weet ik waar ik zijn moet. Neem aan dat het ziekenhuis ( mumc) ook een stukje begeleiding geeft in het begin.
Ze heeft gisteren op school pepernoten, taai taai gehad en ligt nu misselijk op de bank. Kan dit nog een reactie zijn of komt de reactie meestal gelijk na het eten van gluten ? Wat ik bij haar merk is vooral ook zo spontaan die gammele buien om na een half uur weer kiplekker te zijn.
Het komt zeker goed. Ik heb inderdaad al gekeken hoe en wat. De plus en de Lidl hier en de reform hebben veel dingen. Ik las ergens dat bakker Leo uit Almelo geweldig brood moet hebben en qua prijs ook nog eens lager dan wat ik in de winkels zag.
Ik wil me er niet teveel instorten voor het geval er niks gevonden wordt. Maar als het zo is dan weet ik waar ik zijn moet. Neem aan dat het ziekenhuis ( mumc) ook een stukje begeleiding geeft in het begin.
Ze heeft gisteren op school pepernoten, taai taai gehad en ligt nu misselijk op de bank. Kan dit nog een reactie zijn of komt de reactie meestal gelijk na het eten van gluten ? Wat ik bij haar merk is vooral ook zo spontaan die gammele buien om na een half uur weer kiplekker te zijn.
vrijdag 30 november 2018 08:35
Dankjewel Caro, lief
Het komt zeker goed. Ik heb inderdaad al gekeken hoe en wat. De plus en de Lidl hier en de reform hebben veel dingen. Ik las ergens dat bakker Leo uit Almelo geweldig brood moet hebben en qua prijs ook nog eens lager dan wat ik in de winkels zag.
Ik wil me er niet teveel instorten voor het geval er niks gevonden wordt. Maar als het zo is dan weet ik waar ik zijn moet. Neem aan dat het ziekenhuis ( mumc) ook een stukje begeleiding geeft in het begin.
Ze heeft gisteren op school pepernoten, taai taai gehad en ligt nu misselijk op de bank. Kan dit nog een reactie zijn of komt de reactie meestal gelijk na het eten van gluten ? Wat ik bij haar merk is vooral ook zo spontaan die gammele buien om na een half uur weer kiplekker te zijn.
Het komt zeker goed. Ik heb inderdaad al gekeken hoe en wat. De plus en de Lidl hier en de reform hebben veel dingen. Ik las ergens dat bakker Leo uit Almelo geweldig brood moet hebben en qua prijs ook nog eens lager dan wat ik in de winkels zag.
Ik wil me er niet teveel instorten voor het geval er niks gevonden wordt. Maar als het zo is dan weet ik waar ik zijn moet. Neem aan dat het ziekenhuis ( mumc) ook een stukje begeleiding geeft in het begin.
Ze heeft gisteren op school pepernoten, taai taai gehad en ligt nu misselijk op de bank. Kan dit nog een reactie zijn of komt de reactie meestal gelijk na het eten van gluten ? Wat ik bij haar merk is vooral ook zo spontaan die gammele buien om na een half uur weer kiplekker te zijn.
vrijdag 30 november 2018 08:39
Bij dochter hier kan het verschillen.
Soms binnen een paar uur soms een dag later.
Als je trouwens bij het mumc onder behandeling bent dan wonen we bij elkaar in de buurt.
Wij hebben niet echt begeleiding gekregen na de diagnose. Meer van oké dit is het en veel plezier ermee.
Ik was bekend met het dieet dat scheelde wel
Soms binnen een paar uur soms een dag later.
Als je trouwens bij het mumc onder behandeling bent dan wonen we bij elkaar in de buurt.
Wij hebben niet echt begeleiding gekregen na de diagnose. Meer van oké dit is het en veel plezier ermee.
Ik was bekend met het dieet dat scheelde wel
vrijdag 30 november 2018 08:46
Ja een Zuid-Limburgse hier
Weet je wat het is. Ik zie al maanden een misselijk kind wat vaak op de pot zit. Bleek gezicht, flinke kringen onder haar ogen. Ik ben gewoon bang dat ze niet de diagnose krijgt en dan weten we nog niks. En als we de diagnose wel krijgen moet ik vertrouwen krijgen in dat het ook echt zo is. En dat ze zich uiteindelijk beter gaat voelen. Haar schildklier waarden waren zodanig verstoord dat ze spraken over een zeer bijzonder beeld. Zowel haar ft4 als tsh was veel te hoog. Cystes op de schildklier.
En als ik haar dan zie zitten als een hoopje ellende is mijn vertrouwen ver te zoeken. Enfin genoeg geklaagd.
Weet je wat het is. Ik zie al maanden een misselijk kind wat vaak op de pot zit. Bleek gezicht, flinke kringen onder haar ogen. Ik ben gewoon bang dat ze niet de diagnose krijgt en dan weten we nog niks. En als we de diagnose wel krijgen moet ik vertrouwen krijgen in dat het ook echt zo is. En dat ze zich uiteindelijk beter gaat voelen. Haar schildklier waarden waren zodanig verstoord dat ze spraken over een zeer bijzonder beeld. Zowel haar ft4 als tsh was veel te hoog. Cystes op de schildklier.
En als ik haar dan zie zitten als een hoopje ellende is mijn vertrouwen ver te zoeken. Enfin genoeg geklaagd.
vrijdag 30 november 2018 08:50
Dochter hier had ook geen standaard coeliakie beeld. Groeide prima, geen dunne armen ofzo.
Wel vaak moe en hoofdpijn,diarree en veel blaasontstekingen. Dat laatste was ook de reden voor onderzoek en toen kwam coeliakie uit.
Dieet helpt hier zeker al merken we dat darmen een gevoelig punt zijn. Maar dat heb ik zelf ook .
Wel vaak moe en hoofdpijn,diarree en veel blaasontstekingen. Dat laatste was ook de reden voor onderzoek en toen kwam coeliakie uit.
Dieet helpt hier zeker al merken we dat darmen een gevoelig punt zijn. Maar dat heb ik zelf ook .
vrijdag 30 november 2018 21:33
Vraag alsjeblieft een doorverwijzing naar een MDL dietist/coeliakie dietist. 9 van de 10 keer gaat dat automatisch, maar wees er alert op. Het dieet is namelijk het enige medicijn, dus de dietist is de belangrijkste schakel. Wees ook niet bang om op zoek te gaan naar een andere dietist als het niet goed voelt.
Bij kinderen worden niet altijd biopten gedaan, omdat het wel een belastend onderzoek is. Soms doen ze het wel, als de antistoffen bijv twijfelachtig zijn of ze willen uitsluiten dat er nog iets anders speelt. Wacht het dus af en kaart zeker bij de MDL arts nog eens de HLADQ bepaling aan. Een scopie is namelijk ook duur. En het kan je twijfels wel meer wegnemen.
En zoals al gezegd: niet op eigen houtje nu beginnen met glutenvrij dieet! Dan zijn de onderzoeken minder betrouwbaar.
Bij kinderen worden niet altijd biopten gedaan, omdat het wel een belastend onderzoek is. Soms doen ze het wel, als de antistoffen bijv twijfelachtig zijn of ze willen uitsluiten dat er nog iets anders speelt. Wacht het dus af en kaart zeker bij de MDL arts nog eens de HLADQ bepaling aan. Een scopie is namelijk ook duur.
En het kan je twijfels wel meer wegnemen.En zoals al gezegd: niet op eigen houtje nu beginnen met glutenvrij dieet! Dan zijn de onderzoeken minder betrouwbaar.
