Verder zoeken of loslaten

Hallo allemaal,

Ik heb er een tijdje over nagedacht of ik dit topic wel wil schrijven omdat ik er niet teveel mee bezig wil zijn, maar ik hoor toch graag ervaringen of tips van anderen. (Ik zal het kort proberen te houden als dat lukt!)

Sinds mijn tienerjaren (toen ik ongeveer 13/14 jaar was) begonnen bij mij vage klachten. Voornamelijk uitputting, vermoeidheid en pijn voerden de boventoon. Uit het eerste onderzoek bij de huisarts kwam destijds de diagnose ziekte van Lyme. Na al begonnen te zijn aan de kuur en bij een hermeting kwam echter de test negatief op Lyme en werd mij verteld dat ik geen Lyme had en nooit had gehad. Sindsdien is in geen enkel lichamelijk onderzoek iets afwijkends gevonden.

Inmiddels ben ik ruim 10 jaar verder en deze klachten bestaan nog. Ik denk dat ik zo'n 7 jaar geleden de diagnose CVS heb gekregen. Ook heb ik enkele jaren terug de cognitieve gedragstherapie voor chronische vermoeidheid gevolgd. (Verder is mij nooit enige hulp geboden of behandeling.) Ik heb nooit het gevoel gehad dat deze diagnose klopt, en deze diagnose is natuurlijk ook niet meer dan een label voor een pakket aan onverklaarbare klachten. Verder heb ik ook niet het gevoel dat er echt zoveel onderzocht is. Ondanks al 10 jaren klachten is het altijd bij bloedonderzoekjes en wat snelle observaties gebleven.

Ik kan best veel, maar in vergelijking met andere mensen wijkt het wel echt af. Sommige periodes is de vermoeidheid (en pijn) langdurig en heftig en lukt het mij eigenlijk niet om helemaal normaal te functioneren. Toch ga ik door, want wat moet je anders? Maar het is soms zo verdomde zwaar. Als ik er over praat met iemand, schiet ik meestal vol, omdat het allemaal zo diep zit. Ik wil wel door, maar ik blijf er dus telkens tegenaan lopen. Begrijp mij niet verkeerd, ik ben zo dankbaar dat ik nog zo veel kan, dat ik niet bedgebonden ben en dat mijn ledematen allemaal nog werken. Maar mijn "milde" klachten spelen al tien jaar en zijn bijna dagelijks aanwezig, dat is ook echt zwaar. Ik ga er telkens er weer vol goede moed tegenaan, toch blijf ik er mee worstelen. Bijna niemand weet van mijn diagnose/probleem. Mijn directe omgeving weet het wel, zij vinden het moeilijk mee te dealen. Mijn ouders geloven wel echt dat er iets mis is met mij, maar andere mensen die het weten vinden het heel moeilijk. Ik ben bang dat ze vinden dat ik mij aanstel en eerlijk gezegd denk ik dat vaak zelf ook. Hoe kan je je nou zo voelen en toch alles in je lichaam prima in orde zijn? Ik moet me dus wel aanstellen, denk ik dan.

Vorige jaar ben ik voor het laatst met een huisarts (nieuwe) hier over in gesprek gegaan. Ze zei dat als ik echt iets had, het inmiddels al wel veel erger had moeten zijn. Ik ken wel mensen die tientallen jaren met onverklaarbare klachten lopen voordat er eindelijk een diagnose wordt gesteld. Maar goed je denkt ook, die dokters zullen het wel weten die hebben er immers voor gestudeerd. Dus ik besloot vorig jaar dat ik het los wilde laten en door wilde met mijn leven. Een tijdje terug heb ik over mijn problemen verteld bij iemand waar ik via werk mee in contact kwam. Ze heeft een heftige chronische ziekte, maar het begon bij haar ook allemaal vaag en ook iedereen dacht dat ze zich aanstelde. Ze drukte mij op het hart dat ik naar mijn lichaam moest luisteren en ze zei dat er ooit iets bovenwater zou komen.

Sindsdien ben ik in dubio over wat ik moet doen. Loslaten en mij door het leven blijven worstelen of toch weer de medische molen in (wat ook sloopt en klachten vaak verergerd) wat waarschijnlijk weer op niets uitloopt. Ik hoop daarom ook hier mensen te vinden die in een vergelijkbare situatie zitten, hebben gezeten of iemand kennen die dit heeft meegemaakt. Advies van een buitenstaander is natuurlijk ook welkom.

Bedankt dat jullie deze hele lap tekst hebben willen lezen.

OpenHaardVuur schreef: ↑

16-12-2018 20:52

Laat ik beginnen met zeggen dat ik jouw gevoel helemaal snap. Plus de vermoeidheid, en de pijn. En de frustratie richting artsen. Nou ja, zo voelde ik me iig.

Behalve Lyme en cvs benoemen, hebben ze ook bepaalde diagnoses uitgesloten? Bijvoorbeeld Fibromyalgie? Slaaptekort door apneu? Iets neurologisch? Iets psychisch? (Don’t shoot the messenger, mij hebben ze naar 5 therapeuten gestuurd...)

Hebben ze al eens iets gedaan aan de symptomen, zonder diagnose? Ik heb als jongvolwassene revalidatie gehad voor chronische pijn, omdat ze geen diagnose hadden, maar wel erkenden dat mijn pijn en vermoeidheid echt zijn. Je moet toch iets om door te kunnen met leven...

Ik heb ondertussen twee staande diagnoses, waarvan 1 neurologisch. En ik ga door tot ik tevreden ben met de manier waarop de medische wereld met mijn situatie omgaat. Dat betekent niet dat ik wekelijks bij de huisarts zit. Maar eens in de zoveel tijd onderzoek ik of mijn klachten bij een eventueel andere diagnose zouden kunnen passen. Ik probeer (voor mij) nieuwe therapieën. En als ik me goed voel, dan geniet ik daarvan.

Ze hebben alleen bloedonderzoek gedaan. Er zijn nooit scans of iets gemaakt, ook geen slaaponderzoek, zelfs mijn bloeddruk is nog nooit gemeten. Wat er in het bloed getest is weet ik niet. Ik heb dat nooit ingezien. Wel heb ik vorig jaar de huisarts gevraagd of ze niet gewoon een keer alles in het bloed kon testen. Ze zei ja is goed gaan we doen. Op het formuliertje voor de prikpolie waren letterlijk maar 4 dingen aangekruist. Ik snap heus dat de gezondheid van mijn prostaat niet gecheckt hoeft te worden, maar serieus er moet toch wel meer te testen zijn dan die 4 standaard dingetjes?

Vervelend om te horen dat jij hier ook mee worsteld. Mag ik vragen welke diagnoses jij hebt.

Aanvulling:
De huisarts heeft wel een psychiater geopperd. Ik ben wel bij psychologen geweest. Een paar jaar terug ben ik depressief geworden, ik moest voor het eerst 5 dagen per week werken (stage) en ik trok het niet. Op de brief van de psycholoog stond: matig hevige depressieve stoornis door het te lang doorlopen met een chronische ziekte. De depressie was wel een heftige periode voor mij, maar deze is gelukkig weer helemaal weg.

Humbull82 schreef: ↑

16-12-2018 20:58

Ik snap je frustratie zo enorm goed!

Sinds mijn 19de (ben nu 36 jaar oud) had ik vage klachten, snel vermoeid, geen energie en vaak futloos. Ook veel pijn op mijn borstbeen en in mijn gewrichten maar werd niet echt serieus genomen.
Mijn studie afgemaakt en aan het werk gegaan als verpleegkundige in het ziekenhuis, de klachten werden steeds erger maar werd geweten aan het lichamelijk zware werk en ik moest maar af en toe een paracetamol innemen. Dat hielp natuurlijk niks.

Op mijn 26ste schoot het in mijn rug en dusdanig dat ik echt niet meer kon lopen, toen kwam ik in een medische mallemolen terecht en heb ik mijn klachten allemaal verteld, heb een scala aan onderzoeken en testen gekregen.

Uiteindelijk kwam eruit dat ik in mijn onderrug 3 hernia's heb, in mijn nek en rug in totaal samen 7 versleten wervels, CVS, fibromyalgie en het syndroom van Tietze. Dat verklaarde mijn klachten wel maar er is weinig aan te doen, alleen maar een andere levensstijl en daarnaast slik ik 4 keren per dag 10 mgr oxycodon om een beetje pijnvrij te kunnen functioneren.
Ik ben 100% afgekeurd omdat werken echt niet meer gaat.

Mijn klachten worden met het jaar erger helaas en ondertussen heb ik ook reuma erbij gekregen helaas.

Luister naar je lichaam, die klachten heb je en er moet dus ook een oorzaak voor zijn.

Achteraf gezien bleek dus dat ik al sinds mijn 19de het syndroom van Tietze had, fibromyalgie en CVS, de rest is er later bijgekomen.

Wat heftig zeg. Maar het lijkt me wel fijn dat je in ieder geval weet waar iets vandaan komt. Je kan er dan ook makkelijker aan toegeven lijkt me?

lise1985 schreef: ↑

16-12-2018 20:41

Loslaten is volgens mij best goed, als er niets gevonden is.

Je moet je in elk geval niet gaan meten aan andere mensen die eerst vage klachten hadden en uiteindelijk heftig, chronisch ziek blijken te zijn.

Als je goed bent onderzocht en alle testen zijn negatief, moet je je vooral daaraan vasthouden.

Ga eens in overleg met je huisarts hoe je ervoor kunt zorgen dat je weer meer energie krijgt. Een soort revalidatietraject.

Dank voor je reactie. Het ding is dat de enige aangeboden (vergoedde) therapie bij CVS de cognitieve gedragstherapie is. Deze heb ik dus al gevolgd. De huisarts heeft mij verder nooit andere geboden. Ik denk dat ze dat gewoon niet kan, omdat het niet vergoed wordt?

Anoniem126 schreef: ↑

16-12-2018 20:44

Heel herkenbaar inderdaad! Bij mij begon het 8 jaar geleden met allemaal vage klachten. Pijn in de enkels, polsen, rug, knieën. Alle gewrichten deden mee. Allerlei onderzoeken gehad. Van alles uitgesloten. Wel vitamine D tekort, maar dat is sinds een jaar of 5 weer op orde en blijf het elke dag slikken. Diagnose fibromyalgie.

2 jaar geleden een traject gevolgd, en leerde er goed mee omgaan. Tot afgelopen jaar er ineens hevige menstruatie en buikpijn bij kwam.
Uiteindelijk kijkoperatie gehad waar ze weinig konden vinden. Net na de operatie kwam de gyn er ineens mee dat ik wel erg snel bloed en zit helemaal onder de blauwe plekken.
Deze week uitslag of er een bloedstollingsziekte achter zit.

Het is wel belangrijk te luisteren naar je lichaam, maar soms worden signalen heel anders opgepakt. Misschien toch nog een keer een second opinion, of op papier zetten wat je allemaal al hebt gedaan qua onderzoeken. Wie weet hebben de artsen iets over het hoofd gezien. Het blijven mensen.

Heel veel sterkte, weet hoe rot het is

Heftig voor je! Ik hoop dat ze iets kunnen vaststellen bij je dat de behandelen is.

Het punt is dat ik veel meer klachten heb, naast de vermoeidheid. Ik heb ze wel opgeschreven, maar er wordt niet echt naar geluisterd. Zodra een arts vermoeidheid hoort, hebben ze volgens mij alweer zo iets van "heb je weer zo'n vermoeide vrouw!". De laatste internist zei letterlijk in iets die trant. Dat hij elke dag wel 3 vermoeide vrouwen kreeg. Hij zei het ook op zo'n vervelende toon. Voelde me meteen bezwaard.

Madeliefje92 schreef: ↑

16-12-2018 21:24

Wat een vervelende situatie, wat naar dat je je zo voelt.

Ik zou er op aandringen bij de huisarts een doorverwijzing te krijgen naar een internist als de huisarts zelf niet meer wil doen. Voordat je daarheen kan is het zinvol een logboek bij te houden met alles wat je eet, doet en hoe je je voelt. Misschien kan je een patroon ontdekken, en anders kan je de internist vertellen dat er geen patroon is. Houd ook goed al je symptomen bij.

Mij nicht heeft jarenlang een vermkeidheidsstoornis gehad, heel intens met ook heel veel fysieke klachten. Zij is uiteindelijk veganistisch gaan eten (of nouja, meer plantbased wholefoods) en die was na 3 weken herboren. De hypothese is dat haar darmgestel heel slecht reageert op dierlijke eiwitten en dat daardoor haar afweer crap was en ze zich zo slecht voelde. Begrijp me niet verkeerd, ik raad je echt niet aan ineens dit te gaan doen. Maar ik probeer slechts aan te geven dat het zoiets ook kan zijn. Als je een logboek je bijhoudt kan je er misschien zo achterkomen wat voor jou werkt.

Tot slot zijn er ook veel verhalen van mensen die via het alternatieve circuit geholpen zijn. Ik ben zelf van mening dat dit iets is dat je pas moet onderzoeken nadat je een internist hebt gezien. Maar ik zou dit wel proberen voordat je accepteert dat het is wat het is..

Bedankt voor je reactie. Ik ben al bij een kinderarts en twee internisten geweest. Ook heb ik al wat dingen in het alternatief circuit geprobeerd. Het heeft niet geholpen, ik ben zelf daar iets te nuchter voor. Het is vaak ook duur en geen onderzoek of het echt effect heeft. Er zijn vast dingen die kunnen werken, maar je kan ze moeilijk allemaal proberen, dan ben je echt blut.

Qua eten of iets heb ik nooit een patroon kunnen ontdekken. Ik heb al periodes zonder koolhydraten en zuivel geprobeerd. Ik merkte helaas geen verschil.

Bedankt openhaardvuur. Ik meen dat fibromyalgie, net als cvs, niet aan te tonen is in het lichaam toch? Fijn dat het met jou al iets beter gaat!

Die docu heb ik inderdaad ook gezien. Maar deze behandeling werd nog niet vergoed meen ik. Of bij jou wel?

Ik weet het gewoon niet meer. Huisartsen doen uit zichzelf niets. Hooguit weer het zelfde bloedonderzoek. Dan moet ik zelf concreet aangeven wat ik wil. Wat voor mij vreemd voelt, ik weet niks van geneeskunde. Heb geen idee wat er al onderzocht is. Hoe kan ik die afweging maken?

S-Meds schreef: ↑

17-12-2018 08:31

Wat verandert een diagnose aan je situatie?

Als er in 10 jaar nooit iets gevonden is, waar moeten artsen dan zoeken

Je zegt dat je best vee kan maar dat het afwijkt. Wat wijkt dan af?

Een diagnose zou voor mij alles veranderen. Als je weet wat iets is, kan het ook (vaak) behandeld worden. Bovendien kan ik dan uitleggen aan mijn omgeving wat er speelt en zullen ze daar (meer) begrip voor hebben. Het belangrijkste vind ik nog dat ik dan zelf kan accepteren dat er iets is.

Nou ik schijn 's nachts bijvoorbeeld meermaals rechtop in bed te schieten met een soort geluidloze slaak. Aldus mijn vriend. Ik heb dit zelf niet door. Een slaaponderzoek zou naar mijn idee dan wel op zijn plek zijn. Ook heb ik al tien jaar aangegeven dat ik hoofdpijnen ervaar. In het achterhoofd, soms zo heftig dat ik elkaar kramp. Ik neem ook een pijnprikkeling/elektrische schokjes waar, die hoor en voel ik tijdens hoofdpijnen. Soms vrij overweldigend. Maar een scan van mijn hoofd is nooit gemaakt. Ik denk echt niet dat ik iets per se iets heel ernstigs heb ofzo. Maar als iemand in mijn omgeving met hoofdpijn of soortgelijke klachten naar de dokter gaat, worden ze meteen door alle scanners gehaald. Zou het ook wel fijn vinden als dat ook eens bekeken wordt. Wie weet zien ze wel iets afwijkend en is dat gewoon te behandelen en als ze niets zien, dat weet ik dat ook weer.

Qua energie wijkt het af. Beetje lang verhaal om hier allemaal uit te leggen. Soms ben ik zo moe dat ik niet meer kan praten, vaak duizelingen, gevoel van flauwvallen (gebeurt trouwens nooit, dus ik ga ook wel door bij dat gevoel, maar blijft vervelend), nouja die hoofdpijnen dus die ik hier boven beschrijf. Ik had een schoonmaak baantje omdat ik iets moest doen voor mijn geld. Na 2 uurtjes schoonmaken stond ik zo te tollen op mijn benen, dan kon ik verder niets meer die dag. In mijn slechtste periodes begint het met een keelpijn, vermoeidheid, pijn (net als bij griep) in je hele lijf van je tenen tot je tanden, zo uitgeput. Dit kan dagen, weken tot zelfs maanden aaneengesloten aanhouden. Het lijkt alsof er een baksteen op je hersenen ligt en je ledematen voelen zo zwaar, alles kost zoveel moeite. In mijn betere periodes (zoals nu) gaat het best prima. Maar daar komt dan bij kijken dat ik heel rustig aan doen. Ik slaap meestal 9 uur de laatste tijd, beweeg wel iedere dag door te wandelen of fietsen, maar ik breng ook veel tijd zittend en uitrustend door. (Nu heb ik daar momenteel de tijd voor, maar dat zal snel veranderen.) Ik ben er niet trots op, maar meestal breng ik meer dan 12 uur door op of in mijn bed door per etmaal. Nu heb ik ook geen bank waar ik kan zitten. Dus dan zit ik op mijn bed. Maar goed bovenstaande is natuurlijk niet normaal van iemand in de 20. Mijn motto is wel altijd geweest, pijnstiller er in en gaan met die banaan. Dus zodoende doe ik wel altijd iets als het moet gebeuren. Dat zit in mijn familie denk ik. Mijn vader is sinds een paar jaar ernstig ziek, maar die kan ook gewoon niet rustig aan doen. Blijft maar werken en grasmaaien en het huis schilderen etc.

S-Meds schreef: ↑

17-12-2018 08:33

Niet. Je kan dus ook noet zeggen dat er niet genoeg gezocht is. Heb je al een gekeken op SOLK?

Ik moest even googelen wat dat was. Mijn klachten worden dus toegeschreven aan CVS. Ik denk niet dat solk dan nog van toepassing is. De therapie die ik heb gevolgd voor cvs was ook gericht om het omgaan met de klachten. Dat heeft wel een beetje geholpen, vooral gevoelens van schaamte en frustratie kan ik beter loslaten.

retrostar schreef: ↑

17-12-2018 09:15

Ik ben het met je eens en ook met je arts. Ik zou wel zeer geregeld en frequent naar je arts gaan en je klachten noemen zodat die niet gaat denken dat het over is en bij de les blijft. Anders moet je jezelf later weer helemaal herintroduceren en begint de arts weer helemaal opnieuw van voren af aan met zijn onderzoekjes.

Verder zou ik de nadruk leggen op een gezonde levensstijl. Een gezond lichaamsgewicht, mooie correcte houding, goede schoenen, normale dagelijkse beweging en af en toe een uitdaging zoals een heel lange wandeling of een partij sjouwen. Sterkte!

Bedankt voor je reactie en het meedenken. Ik ga nu een keer in de paar jaar maar naar de dokter. Ik heb geen zin om zo'n aansteller gevonden te worden. Maar ben wegens verhuizen de laatste jaren ook vaak van dokter gewisseld.

Uiteraard dat is altijd belangrijk. Daar ben ik ook zeer goed op aan het letten. Ik eet gezond en beweeg. Ik kan ook prima een paar een uur wandelen.

Meds & Ilse bedankt voor de reacties.

Nee zoals ik al aangaf heb ik behalve de cognitieve gedragstherapie niets qua hulp aangeboden gekregen.

Ja ik ben het volledig met jullie eens. In het verleden heb ik juist heel veel gedaan, ik druk het altijd weg. Ik heb altijd gewerkt, studie gevolgd, gesport en met vriendinnen afgesproken. Ik laat het zo veel mogelijk los. Als er iets moet gebeuren ben ik de eerste die de handen uit de mouwen steekt. Maar wat ik ook eerder beschreef ik blijf er maar tegenaan lopen in mijn leven! En dan dank ik weer, toch verder zoeken of niet? Zie ook mijn topic titel. Dat is mijn dilemma op het moment. Moet ik weer hulp zoeken/vragen of zoals ik het nu doe gewoon doorgaan met mijn leven? Laatst ging ik een dagje iets leuks doen met mijn vriend en dan stort ik weer helemaal in. Ik had zo'n pijn in mijn benen kon nauwelijks een trapje op lopen. Het ging allemaal langs me heen. Dan baal ik zo, niet alleen voor mij maar ook voor mijn vriend. Wie wil er nou zo'n slappe vaatdoek als vriendin? Dan had ik ook afgesproken met een vriendinnen groep, eindelijk een datum gevonden. Ook weer zomaar ineens uitgeput en kon het allemaal niet meer volgen zat ik er maar als een soort zombie bij. Ik wil het wel maar al te graag negeren maar mijn omgeving heeft ook veel last van. Die geven dan aan dat ik weer naar de dokter moet. Maar dat wil ik eigenlijk niet. Ik wil gewoon leven, zoals ieder ander van mijn leeftijd. Er wordt toch nooit een oorzaak gevonden naar alle waarschijnlijkheid. En gewoon doorgaan lijkt mij de enige optie. Maar andere mensen brengen mij vaak op andere gedachte. Ook als hier eens topic lees, dan weten mensen precies wat er allemaal getest is, welke waarden daar uit kwamen. Misschien ben ik wel te passief of bescheiden? Misschien moet ik op mijn strepen gaan staan bij de dokter en mij niet telkens met een kluitje het riet in laten sturen. Maar als ik dat zou doen, zou ik ook weer veel bezig zijn met mijn probleem. En daar wordt het ook niet beter van. Ik weet het dus gewoon niet.

Over neurologische klachten. Geen ernstige nee. Geen uitval of epileptische aanvallen. Maar dingen als pijn, zwakte, trillingen, duizelingen en problemen met zicht vallen ook onder neurologische klachten.


Huisarts had trouwens wel aangegeven dat er nog genoeg te onderzoeken was. Maar ze ging er van uit dat er niets uit zou komen dus het leek haar beter het maar gewoon te laten. Maar als ik per se wilde, kon ze mij wel verwijzen naar een academisch ziekenhuis en/of een psychiater als allerlaatste optie.