Gezondheid
alle pijlers
Wat te doen met mijn verlamde vader..
dinsdag 8 januari 2019 02:11
Ik realiseer me dat de topictitel wat lomp overkomt, maar het is in ieder geval duidelijk
Zo'n twee jaar geleden is mijn vader gediagnosticeerd met een aan ALS verwante progressieve spierziekte.
Inmiddels is hij rolstoelgebonden en kan nog maar zeer minimaal gebruik maken van zijn handen en armen. Zelfstandig eten e.d is niet meer mogelijk.
Om mijn moeder te ontlasten zorg in eens per week een dagdeel voor mijn vader, zodat zij er even tussenuit kan.
Door zijn achteruitgang loop ik er momenteel echter tegenaan dat ik het lastig vind om dingen te verzinnen die we samen kunnen doen.
Naar buiten is momenteel geen optie, omdat hij zijn lichaamstemperatuur zelf niet meer goed kan reguleren. Dingen als bordspelletjes e.d lukken inmiddels ook niet meer.
Wat hij nog kan is behoorlijk goed praten, gebruik maken van de computer met een muis en een on screen toetsenbord. Verder kijkt hij veel films/series en luistert naar luisterboeken.
Er is een rolstoelbus, dus de deur uit is op zich wel een optie, maar hij is snel vermoeid, en lange ritten zijn onconfortabel voor hem, dus echt een uitstapje naar een museum oid is lastig, zeker in m'n eentje.
Nu dacht ik; ik gooi het gewoon maar eens op het forum. Misschien zijn er dingen waar ik zelf nog niet aan gedacht heb...
Zijn interesses zijn: actualiteiten, geschiedenis, taal, wetenschap.
Ik ben benieuwd
Zo'n twee jaar geleden is mijn vader gediagnosticeerd met een aan ALS verwante progressieve spierziekte.
Inmiddels is hij rolstoelgebonden en kan nog maar zeer minimaal gebruik maken van zijn handen en armen. Zelfstandig eten e.d is niet meer mogelijk.
Om mijn moeder te ontlasten zorg in eens per week een dagdeel voor mijn vader, zodat zij er even tussenuit kan.
Door zijn achteruitgang loop ik er momenteel echter tegenaan dat ik het lastig vind om dingen te verzinnen die we samen kunnen doen.
Naar buiten is momenteel geen optie, omdat hij zijn lichaamstemperatuur zelf niet meer goed kan reguleren. Dingen als bordspelletjes e.d lukken inmiddels ook niet meer.
Wat hij nog kan is behoorlijk goed praten, gebruik maken van de computer met een muis en een on screen toetsenbord. Verder kijkt hij veel films/series en luistert naar luisterboeken.
Er is een rolstoelbus, dus de deur uit is op zich wel een optie, maar hij is snel vermoeid, en lange ritten zijn onconfortabel voor hem, dus echt een uitstapje naar een museum oid is lastig, zeker in m'n eentje.
Nu dacht ik; ik gooi het gewoon maar eens op het forum. Misschien zijn er dingen waar ik zelf nog niet aan gedacht heb...
Zijn interesses zijn: actualiteiten, geschiedenis, taal, wetenschap.
Ik ben benieuwd
The time is now
dinsdag 8 januari 2019 02:45
Als ze rolstoel-toegankelijk zijn:
Samen naar de bibliotheek of naar de dichtsbijzijnde (tweedehands)boekenwinkel?
Snuisteren tussen de boeken?
Foto-boeken samenstellen op computer?
Mijn oudste tante heeft net een boek - op computer - gemaakt "mijn levensverhaal".
Met allemaal oude foto's en hele teksten aan herinneringen.
Begonnen bij haar geboorte, waar ze allemaal heeft gewoond, haar jeugd, haar huwelijk, haar kinderen, ...
Ze heeft hem voor haarzelf en haar kinderen, maar ze heeft hem ook cadeau gedaan aan haar zussen.
Computerspelletjes die je eventueel met meer kan spelen?
Vragen wat ie zelf wil doen?
Misschien wil ie bijvoorbeeld net graag gewoon samen met jou in de zetel zitten ofzo? Samen één of ander nieuwsprogramma of documentaire kijken?
Toevallig geen debat-club in de buurt?
Samen naar de bibliotheek of naar de dichtsbijzijnde (tweedehands)boekenwinkel?
Snuisteren tussen de boeken?
Foto-boeken samenstellen op computer?
Mijn oudste tante heeft net een boek - op computer - gemaakt "mijn levensverhaal".
Met allemaal oude foto's en hele teksten aan herinneringen.
Begonnen bij haar geboorte, waar ze allemaal heeft gewoond, haar jeugd, haar huwelijk, haar kinderen, ...
Ze heeft hem voor haarzelf en haar kinderen, maar ze heeft hem ook cadeau gedaan aan haar zussen.
Computerspelletjes die je eventueel met meer kan spelen?
Vragen wat ie zelf wil doen?
Misschien wil ie bijvoorbeeld net graag gewoon samen met jou in de zetel zitten ofzo? Samen één of ander nieuwsprogramma of documentaire kijken?
Toevallig geen debat-club in de buurt?
dinsdag 8 januari 2019 03:49
Je hebt mensen die rondleidingen geven over de locale geschiedenis, bijv over de oorlog. Is het misschien een idee om zo iemand bij hem thuis uit te nodigen om een eens met je vader te praten? Soort geschiedenisles bij hem thuis?
Wat wil hij zelf? Klinkt zo afgezaagd misschien, maar soms zijn we zó bezig met de ander, dat we vergeten de ander het gewoon te vragen.
Sterkte voor je. Lijkt me heel zwaar om je vader zo steeds meer hulpbehoevend te zien worden.
Wat wil hij zelf? Klinkt zo afgezaagd misschien, maar soms zijn we zó bezig met de ander, dat we vergeten de ander het gewoon te vragen.
Sterkte voor je. Lijkt me heel zwaar om je vader zo steeds meer hulpbehoevend te zien worden.
dinsdag 8 januari 2019 06:25
Mijn vader is ook ziek thuis en kan ook nauwelijks meer lopen of andere dingen doen. Spelletjes etc. zijn inderdaad verleden tijd.
Als ik er ben zodat mijn moeder er even uit kan, dan onderneem ik niet altijd een activiteit. We kletsen gewoon wat, of kijken samen een programma. Er op uit trekken is voor hem heel intensief en zwaar, zeker nu het koud is.
Dus vaak genoeg is het meer dat ik er gewoon ben en ik een beetje in huis rondscharrel. Kleine klusjes doen voor mijn moeder, was opvouwen ofzo, want zij is ook voortdurend aan het zorgen. Maar dan is het toch gezellig voor mijn vader dat ik er ben.
Als ik er ben zodat mijn moeder er even uit kan, dan onderneem ik niet altijd een activiteit. We kletsen gewoon wat, of kijken samen een programma. Er op uit trekken is voor hem heel intensief en zwaar, zeker nu het koud is.
Dus vaak genoeg is het meer dat ik er gewoon ben en ik een beetje in huis rondscharrel. Kleine klusjes doen voor mijn moeder, was opvouwen ofzo, want zij is ook voortdurend aan het zorgen. Maar dan is het toch gezellig voor mijn vader dat ik er ben.
dinsdag 8 januari 2019 07:24
Het is zeker niet zo dat ik elke week iets zou willen ondernemen hoor!
Maar nu komen we niet verder dan samen voor de tv zitten..
Zonder mijn hele familiegeschiedenis erbij te willen halen; mijn moeder is nogal passief/negatief van aard en denkt voornamelijk in onmogelijkheden. Ik merk dat mijn vader, die van zichzelf juist ruimdenkend en optimistisch is, hier een beetje in meegetrokken wordt.
Ik zou hem graag wat afleiding willen bieden en laten zien dat er echt nog meer is/kan dan de tv en bezoekjes van de thuiszorg..
Maar nu komen we niet verder dan samen voor de tv zitten..
Zonder mijn hele familiegeschiedenis erbij te willen halen; mijn moeder is nogal passief/negatief van aard en denkt voornamelijk in onmogelijkheden. Ik merk dat mijn vader, die van zichzelf juist ruimdenkend en optimistisch is, hier een beetje in meegetrokken wordt.
Ik zou hem graag wat afleiding willen bieden en laten zien dat er echt nog meer is/kan dan de tv en bezoekjes van de thuiszorg..
The time is now
dinsdag 8 januari 2019 07:32
Wat heftig. Ja, ik zou beginnen met aan hem vragen wat hij zou willen doen.
Toen mijn vader heel ziek was en nauwelijks nog mobiel hebben we heel veel gepraat over zijn leven. Hoe en waar hij opgegroeid is etc. Mijn vader vond het heel leuk om herinneringen op te halen en ik vond het heel leuk om te horen.
Sterkte.
Toen mijn vader heel ziek was en nauwelijks nog mobiel hebben we heel veel gepraat over zijn leven. Hoe en waar hij opgegroeid is etc. Mijn vader vond het heel leuk om herinneringen op te halen en ik vond het heel leuk om te horen.
Sterkte.
dinsdag 8 januari 2019 07:46
Vraag hem dan gewoon wat hij wil! Misschien heeft hij die behoefte helemaal niet, je vult voor hem in.Banba schreef: ↑08-01-2019 07:24Het is zeker niet zo dat ik elke week iets zou willen ondernemen hoor!
Maar nu komen we niet verder dan samen voor de tv zitten..
Zonder mijn hele familiegeschiedenis erbij te willen halen; mijn moeder is nogal passief/negatief van aard en denkt voornamelijk in onmogelijkheden. Ik merk dat mijn vader, die van zichzelf juist ruimdenkend en optimistisch is, hier een beetje in meegetrokken wordt.
Ik zou hem graag wat afleiding willen bieden en laten zien dat er echt nog meer is/kan dan de tv en bezoekjes van de thuiszorg..
dinsdag 8 januari 2019 08:04
Wat verdrietig om dit mee te maken.Lady_Day schreef: ↑08-01-2019 07:32Wat heftig. Ja, ik zou beginnen met aan hem vragen wat hij zou willen doen.
Toen mijn vader heel ziek was en nauwelijks nog mobiel hebben we heel veel gepraat over zijn leven. Hoe en waar hij opgegroeid is etc. Mijn vader vond het heel leuk om herinneringen op te halen en ik vond het heel leuk om te horen.
Sterkte.
Bovenstaand vind ik een goede tip. Vraag naar vroeger, hoe gingen dingen toen? Wat zijn leuke herinneringen? Heeft hij zijn dromen waargemaakt? Of teken een verhaal op van zijn leven. Hier zijn ook boeken over ter ondersteuning. En dan bedoel ik niet zo'n boek wat over woonplaatsen en werk gaat. Maar de echte verhalen.
Zal even voor je googlen welk boek handig is om wat 'diepere' vragen naar boven te krijgen.
Het heet: Mijn leven in kaart. Dit zijn kaarten waar allerlei vragen op staan. Hierdoor kan je verrassende gesprekken krijgen.
dinsdag 8 januari 2019 08:57
Ellendig voor je vader. Ik denk dat ik mijn werk zou meenemen en daar zou gaan zitten werken, maar als hij wil praten of samen iets doen dan leg ik mijn werk opzij. Of ik zou wat schoon gaan maken of afwassen.
Anders krijg je al gauw van die krampachtig gedwongen gesprekken die de sfeer niet beter maken.
Anders krijg je al gauw van die krampachtig gedwongen gesprekken die de sfeer niet beter maken.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
dinsdag 8 januari 2019 11:38
Nou, daar zou ik persoonlijk dan weer totaal geen zin in hebben, haha! Maar goed, mijn vader heeft nauwelijks nog de energie om lang te lezen, dus dat zou voor hem afvallen. Heel sneu want het was iemand die echt altijd aan het lezen was. Iemand noemde ook voorlezen, maar dat zou ik ook niet kunnen opbrengen.
Misschien dat TO’s vader dit nog wel kan.
dinsdag 8 januari 2019 16:22
Bedankt voor alle reacties zover.
Bioscoop vind ik een goeie, ik ga eens bekijken wat de mogelijkheden zijn met zijn toch wel flinke rolstoel.
Ik vind het voorstel over het in te vullen boek/verhaal ook mooi, maar ben bang dat dat wel wat 'zwaar' is.
Lezen gaat helaas niet, hij kan niet zelfstandig bladzijdes omslaan en moet door verslapte nekspieren altijd iets achterover zitten met zijn hoofd.
Ik ga ook even naar de apps kijken. De slimste mens gaat op tijd toch? Hij kan nog wel zijn telefoon bedienen, maar dat gaat moeizaam/traag. Ik ga even naar het mes op tafel kijken. Beide programma's kijkt hij graag op tv
Bioscoop vind ik een goeie, ik ga eens bekijken wat de mogelijkheden zijn met zijn toch wel flinke rolstoel.
Ik vind het voorstel over het in te vullen boek/verhaal ook mooi, maar ben bang dat dat wel wat 'zwaar' is.
Lezen gaat helaas niet, hij kan niet zelfstandig bladzijdes omslaan en moet door verslapte nekspieren altijd iets achterover zitten met zijn hoofd.
Ik ga ook even naar de apps kijken. De slimste mens gaat op tijd toch? Hij kan nog wel zijn telefoon bedienen, maar dat gaat moeizaam/traag. Ik ga even naar het mes op tafel kijken. Beide programma's kijkt hij graag op tv
The time is now
dinsdag 8 januari 2019 16:31
Wat voor man is hij?
Ik zie mezelf al helemaal wie ben ik spelen, maar dat vind ik nu ook nog leuk. Zo zijn er wel meer spelletjes waar je elementen uit kan halen als hij graag spellen speelt. Bij party & co en triviant bijvoorbeeld, daar zitten vaak van die vragen kaartjes, of het verboden woord in. Je kan dan om en om een vraag stellen bijvoorbeeld en wie binnen een bepaalde tijd de meeste kaartjes verzamelt wint enzo..
Ik zie mezelf al helemaal wie ben ik spelen, maar dat vind ik nu ook nog leuk. Zo zijn er wel meer spelletjes waar je elementen uit kan halen als hij graag spellen speelt. Bij party & co en triviant bijvoorbeeld, daar zitten vaak van die vragen kaartjes, of het verboden woord in. Je kan dan om en om een vraag stellen bijvoorbeeld en wie binnen een bepaalde tijd de meeste kaartjes verzamelt wint enzo..
dinsdag 8 januari 2019 17:59
De interesses van je vader, geschiedenis, wetenschap, taal sluiten aan op de onderwerpen in het tijdschrift Quest. Levendig en actueel. Is het een idee om de Quest samen door te nemen? Er is ook Quest historie en junior. (abonnement of in de boekwinkel)
Mijn vader kon fysiek steeds minder, wel helder van geest. Was echt heel plezierig om met hem te bomen over artikels, onderzoeken, feiten, testen uit de Quest.
Sterkte voor jou en je moeder!
Mijn vader kon fysiek steeds minder, wel helder van geest. Was echt heel plezierig om met hem te bomen over artikels, onderzoeken, feiten, testen uit de Quest.
Sterkte voor jou en je moeder!
Alles sal reg kom
dinsdag 8 januari 2019 22:13
Wat een akelige situatie.
Echt goede ideeën heb ik niet, maar ken je het werk uit de laatste jaren van Pieter Steinz ?
Hij was oa schrijver, en redacteur boeken bij NRC en heeft 'Lezen met ALS' geschreven, een bundel met erudiete columns (eerder in NRC verschenen) over leven met ALS en literatuur.
Misschien dat jij of jullie daar iets aan hebben (je zou het misschien kunnen voorlezen?)
https://books.google.nl/books/about/Lez ... &q&f=false
Echt goede ideeën heb ik niet, maar ken je het werk uit de laatste jaren van Pieter Steinz ?
Hij was oa schrijver, en redacteur boeken bij NRC en heeft 'Lezen met ALS' geschreven, een bundel met erudiete columns (eerder in NRC verschenen) over leven met ALS en literatuur.
Misschien dat jij of jullie daar iets aan hebben (je zou het misschien kunnen voorlezen?)
https://books.google.nl/books/about/Lez ... &q&f=false
zazamaenade wijzigde dit bericht op 08-01-2019 22:33
2.50% gewijzigd
nounou