Gezondheid alle pijlers

Onbegrip bij schildklierproblemen, familie en werk.

09-02-2019 10:15 224 berichten
Wie heeft er net als ik een veel te traag werkende schildklier en is na jaren nog steeds lastig in te stellen met de thyrax en ondervindt daar veel problemen van en ook wel onbegrip vanuit de omgeving en heeft zin om het daar samen over te hebben hier?
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 11:03
94.89% gewijzigd
Ik heb verteld hoe mijn leven eruit zag. Ik heb vooral zo'n krankzinnig jaar achter de rug. Dat was ook de reden dat ik dacht dat ik een burn-out had. Omdat ik al jaren en jaren stabiel dacht te zijn met mijn schildklier heb ik gewoon doorgebuffeld. Het kwam niet eens meer in mijn hoofd op. Ik voel me ook enorm blond dat ik met mijn klachten dat gewoon over het hoofd heb gezien. Hoe dan ook: zo druk heb ik het natuurlijk normaal niet Maar het laatste jaar was een beetje een gekkenhuis. En het ging ook allemaal wel. Ik was de laatste weken vooral heel erg moe, en ik herstelde daar niet meer van en dat begreep ik niet. Nu snap ik waarom.
Je kan als je goed bent ingesteld best een boel hoor. Eigenlijk zo heb ik begrepen, alles wel weer. Het is niet dat je met een rustig leventje je bloedwaardes kan beinvloeden. Ik ben dan ook met mijn drukke periode op geen enkele manier verantwoordelijk voor deze escalatie. Dat heeft de dokter me echt op het hart gedrukt. Het had evenzogoed kunnen gebeuren terwijl ik werkeloos thuis zat.

Dingen als: waarom heb je dan zoveel kinderen enzo zijn weinig helpend. En ook wel een beetje triest om te benoemen. Het gaat om mijn ziekte en ik vraag me af of er meer mensen zijn met hashimoto en zulke waardes en hoe zij zich dan voelen en wat zij dan doen en hoe zij erachter kwamen dat zij hashimoto hadden.
Vingertje wijzen lijkt me redelijk zinloos.
Monchu69 schreef:
10-02-2019 08:14
TO, wat maak jij domme keuzes in jouw situatie. Nu je hebt verteld hoe jouw leven eruit ziet, snap ik dat onbegrip van de buitenwereld volkomen.
Wie gaat er nou vrijwilligerswerk doen, een studie en dan nog vrijwilligerswerk met zelf een chronische zeer beperkende ziekte? Dan ben je echt niet helemaal lekker bezig.
Dat gaat allemaal te koste van de mensen om je heen. Ik snap dan wel dat ze het gehad hebben met je. Je hebt geen energie voor de belangrijkste mensen en dingen in je leven, omdat jij je zo nodig moet uitsloven op een ander gebied. Waar ben je dan in godsnaam mee bezig? Ik snap jou niet hoor.
Ik snap niet eens dat je fulltime werkt. Is dat een keuze? Of moet dat financieel?
Eigenlijk zeur je dus een beetje om niets, want je maakt gewoon de verkeerde keuzes. De oplossing heb je zelf in handen.
Dat mag jij zo zien. Toen ik een studie begon was er niks aan de hand en was ik zo gezond als een vis. Er kan veel gebeuren in een jaar tijd. Ook met jou. Als je daar op gaat anticiperen kan je beter maar helemaal niks meer doen.
Op dat vrijwilligerswerk ga ik om privacyredenen niet in. Het is 1 dagdeel in de week. Als iemand wil weten hoe of wat: prima maar dan via pb.
Fulltime werken is een beetje zo gegroeid door drukte en ontslag van collega's. Het zou tijdelijk zijn. Normaal werk ik ongeveer 4 dagen omgerekend denk ik. Het is deels een keuze en deels tijdelijk om dingen van anderen op te vangen. Enfin: met normale bloedwaardes kan een normaal mens dat heus wel dragen, we zijn niet van glas. Alleen mijn bloedwaardes waren niet normaal. Maar goed dat weet ik ook pas net. Ik vind het een beetje gek dat ik mij moet gaan lopen verdedigen. Same old.....

Als er nog hashimoto patienten hier zijn en mee willen kletsen dan hoor ik het graag.
Vandaag heb ik welgeteld 1 activiteit op het menu staan: lunchen met een van mijn kinderen. Daarna ga ik weer mijn bed in.
Meh.
Ik kwam erachter omdat ik mij niet goed voelde en dus ging ik naar de huisarts. De huisarts dacht toen hij mijn klachten hoorde dat ik misschien vitamine d tekort zou hebben of vitamine b12, maar het bleek dus mijn schildklier.

Toen ik dat vertelde reageerde mijn omgeving vooral met deze reactie: o, maar ik ken heel veel mensen met dat probleem en als je eenmaal goed bent ingesteld op de medicatie kun je daar prima mee leven.

Ik ben nog steeds niet goed ingesteld en het is al ruim een half jaar later, het gaat maar heel erg langzaam een stukje beter, ik heb de lat wel een stuk lager gelegd en op zich gaat het nu wel redelijk naar omstandigheden.
Jij gaat continu over je eigen grenzen, klaagt daar dan over en wordt boos als mensen je hierop aanspreken.
Zie je zelf niet wat er mis gaat?
tantejans schreef:
10-02-2019 09:40
Ik kwam erachter omdat ik mij niet goed voelde en dus ging ik naar de huisarts. De huisarts dacht toen hij mijn klachten hoorde dat ik misschien vitamine d tekort zou hebben of vitamine b12, maar het bleek dus mijn schildklier.

Toen ik dat vertelde reageerde mijn omgeving vooral met deze reactie: o, maar ik ken heel veel mensen met dat probleem en als je eenmaal goed bent ingesteld op de medicatie kun je daar prima mee leven.

Ik ben nog steeds niet goed ingesteld en het is al ruim een half jaar later, het gaat maar heel erg langzaam een stukje beter, ik heb de lat wel een stuk lager gelegd en op zich gaat het nu wel redelijk naar omstandigheden.
Heel herkenbaar. Vaak komt het idd zo aan het licht.

De eerste keer was na de geboorte van mijn oudste en dacht men dat ik een postnataledepressie had. Het bleek mijn schildklier te zijn. Vanaf toen was ik schildklierpatient. In al die jaren veel naar de endocrinoloog geweest, Van alles geprobeerd, weer zwanger geworden toen het rustig ging, etc etc. Idd mij is ook verteld: als je goed bent ingesteld kan je alles weer en is er niks aan de hand.
Dat is ook idd jaren zo geweest. Je wordt er toch echt niet om afgekeurd dus werken zal je! En dat deed ik.
En nu ben ik afgedraaid en kwam ik voor een vermoedelijk laag d of b bij de huisarts of iets met mijn cycles en bleek mijn tsh helemaal uit de pas te zijn. En dat is de situatie nu.

Het klopt dat heel veel mensen het hebben. En ook gewoon kunnen leven en een gezin kunnen hebben. Het is niet zo dat je 24-7 op bed moet. Als je goed bent ingesteld kan je alles meestal wel weer.
Dat mijn waardes zo uit de pas waren gaan lopen had ik echt niet zien aankomen. Maar tegelijkertijd, terugkijkend naar mijn klachten, vind ik het te dom voor woorden van mezelf dat ik het niet gezien heb, dat wel
Betty_Slocombe schreef:
10-02-2019 09:40
Jij gaat continu over je eigen grenzen, klaagt daar dan over en wordt boos als mensen je hierop aanspreken.
Zie je zelf niet wat er mis gaat?
Uh nee, waar zie je dat dan? Ik herken helemaal niks van wat je zegt eigenlijk.
Isabellarose- schreef:
10-02-2019 10:00
Uh nee, waar zie je dat dan? Ik herken helemaal niks van wat je zegt eigenlijk.
Tsja, dan kan ik er ook niets meer aan doen.
Isabellarose- schreef:
10-02-2019 10:00
Uh nee, waar zie je dat dan? Ik herken helemaal niks van wat je zegt eigenlijk.

Ik wel. Onder al je 20 nicks.
...
anoniem_63ed2e0ad2db9 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 10:28
Reden: dubbel
98.82% gewijzigd
@IsabellaRose, ik heb ook een trage schildklier. Ik heb wel Thyrax gekregen, maar heb het nog niet gebruikt, omdat ik het eerst op andere manieren wil proberen met intermittend fasting en het ketogeen dieet: dagelijks 18 uren fasten 6 uren eten en drinken. Van maandag t/m vrijdag ketogeen dieet (zonder zuivelproducten) en zaterdag en zondag zijn de dagen dat ik juist wel brood, rijst e.d. eet. Dit protocol is mij aangeraden door mijn arts. Van haar heb ik ook supplementen gekregen en die Thyrax. Maar met dat laatste wacht ik dus nog even. Ik wil eerst aankijken of dit protocol verbetering oplevert.

Het ongegip ken ik wel. Het is bij mij ook niet aan de buitenkant te zien. Mijn vervelendste symptomen zijn brainfog, uitgeput zijn zelfs in de ochtend en zware spieren. Ik voel me vaak ook bezwaard, het is alsof je moet pleiten voor jezelf, bewijzen dat je geen aansteller bent. Niet altijd fijn.

Ik ben even nieuwsgierig of bij jullie ook het laatste gedeelte van de wenkbrauw dunner is geworden en of jullie een hese stem hebben gekregen.
Alle reacties Link kopieren
merle78 schreef:
10-02-2019 10:06
@IsabellaRose, ik heb ook een trage schildklier. Ik heb wel Thyrax gekregen, maar heb het nog niet gebruikt, omdat ik het eerst op andere manieren wil proberen met intermittend fasting en het ketogeen dieet.

Het ongegip ken ik wel. Het is bij mij ook niet aan de buitenkant te zien. Mijn vervelendste symptomen zijn brainfog, uitgeput zijn zelfs in de ochtend en zware spieren. Ik voel me vaak ook bezwaard, het is alsof je moet pleiten voor jezelf, bewijzen dat je geen aansteller bent. Niet altijd fijn.
Zulke dingen zal ik nooit begrijpen. Je hebt Thyrax gekregen, dat is niet voor niets hè. En jij denkt het op te kunnen lossen door uren niet te eten en een ketogeen dieet? Dat lijkt me zo onverstandig!
Life is short. Eat dessert first.
merle78 schreef:
10-02-2019 10:06
@IsabellaRose, ik heb ook een trage schildklier. Ik heb wel Thyrax gekregen, maar heb het nog niet gebruikt, omdat ik het eerst op andere manieren wil proberen met intermittend fasting en het ketogeen dieet.

Het ongegip ken ik wel. Het is bij mij ook niet aan de buitenkant te zien. Mijn vervelendste symptomen zijn brainfog, uitgeput zijn zelfs in de ochtend en zware spieren. Ik voel me vaak ook bezwaard, het is alsof je moet pleiten voor jezelf, bewijzen dat je geen aansteller bent. Niet altijd fijn.
Ik heb begrepen dat het niet uitmaakt hoe je eet en als je schildklier traag is en je te weinig t4 in je bloed hebt dan heb je volgens mij kans op allerlei klachten en dingen als botontkalking omdat je schildklier je hormoonspiegels regelt.
Ik weet het niet zeker, want ik ben geen arts, maar volgens wat ik van mijn arts weet kun je het best je schildklierhormoon innemen als dat is voorgeschreven en dan zou je daarnaast misschien iets in je dieet kunnen aanpassen om te kijken of je je medicatie daarna wat kunt afbouwen.

Maar volgens mijn internist is er geen bewijs dat welk dieet dan ook helpt bij een trage schildklier.

Waarom het jezelf zo moeilijk maken?
Ik snap dat niet want thyrax is enkel ter vervanging van een hormoon wat je lichaam zelf anders ook aan zou maken en het geeft dus ook geen vervelende bijwerkingen.
Ik heb geen schildklieraandoening maar wel een andere hormonale aandoening en ik herken het onbegrip. Wat hier heel erg heeft geholpen is sowieso een assertiviteitstraining volgen, waardoor ik nu beter kan aangeven waar ik behoefte aan heb en ik heb daar ook geleerd om mijn eigen grenzen beter te herkennen.
Ik heb dan wel geen schildklierproblemen, maar wel andere chronische aandoeningen die mij in het dagelijks leven beperken. Ik merk ondanks mijn openheid dat er weinig begrip is in mijn naaste omgeving. De verwachtingen blijven hoog bij anderen. Ik blijf aangeven dat ik mijn grens heb bereikt van wat ik kan doen die dag. Mijn ouders vinden bijvoorbeeld dat ik te weinig langs kom. Ik heb het laatste jaar nieuw werk gekregen, wat beter bij mij past lichamelijk, maar moest daarvoor een opleiding doen. Daar was ik echt heel veel mee bezig. Ik heb het ze 100 x uitgelegd, en ze zeggen dat ze het begrijpen, maar acteren vervolgens anders.
Zelfs mijn man vergist zich nog weleens. 'Goh, zit je weer (?!?!?!?) op de bank?' (terwijl hij niet ziet dat ik heb gewerkt, de hond heb uitgelaten, boodschappen heb gedaan en heb schoongemaakt.)
Probeer het los te laten, en wees er transparant over. Doe je niet stoerder voor dan je bent.
Alle reacties Link kopieren
https://www.amberalbarda.nl/artikelen/w ... iekte-hebt


hi Isabella, heftig verhaal. bij het lezen van je topic moest ik denken aan de boeken van een schrijfster die ook dezelfde ziekte had.. ik hoop dat je de energie hebt om de info te lezen die ik je hierboven stuur.. sterkte
Merle, mijn Chinese huisarts heeft mij aangeraden om gluten, diverse groente zoals broccoli en zoveel mogelijk suiker te laten staan.
Ik doe al jaren aan IF en ik weet niet of dat verschil heeft gemaakt.
Gluten vermijden heeft bij mij wel degelijk geholpen maar meer op maag-darm gebied.

Uitvallen buitenste deel wenkbrauwen: check. Hese stem alleen bij ontsteking van de schildklier. Slecht horen is ook zo iets. :facepalm:
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 10-02-2019 10:48
5.02% gewijzigd
tantetilly schreef:
10-02-2019 10:32
Ik heb dan wel geen schildklierproblemen, maar wel andere chronische aandoeningen die mij in het dagelijks leven beperken. Ik merk ondanks mijn openheid dat er weinig begrip is in mijn naaste omgeving. De verwachtingen blijven hoog bij anderen. Ik blijf aangeven dat ik mijn grens heb bereikt van wat ik kan doen die dag. Mijn ouders vinden bijvoorbeeld dat ik te weinig langs kom. Ik heb het laatste jaar nieuw werk gekregen, wat beter bij mij past lichamelijk, maar moest daarvoor een opleiding doen. Daar was ik echt heel veel mee bezig. Ik heb het ze 100 x uitgelegd, en ze zeggen dat ze het begrijpen, maar acteren vervolgens anders.
Zelfs mijn man vergist zich nog weleens. 'Goh, zit je weer (?!?!?!?) op de bank?' (terwijl hij niet ziet dat ik heb gewerkt, de hond heb uitgelaten, boodschappen heb gedaan en heb schoongemaakt.)
Probeer het los te laten, en wees er transparant over. Doe je niet stoerder voor dan je bent.


Héél herkenbaar.

Ik heb heel vaak gehad met verjaardagen dat er geen begrip voor was dat ik dan maar kort kwam. Terwijl dat voor mij eigenlijk al teveel was. Maar mensen begrijpen dat gewoon niet. Tegenwoordig probeer ik dan maar tegen mezelf te zeggen wat ik eigenlijk van die andere mensen zou willen horen... Dat ik trots op emzelf ben dat ik toch ben gegaan bijvoorbeeld.
snorriemorrie schreef:
10-02-2019 10:32
Ik heb geen schildklieraandoening maar wel een andere hormonale aandoening en ik herken het onbegrip. Wat hier heel erg heeft geholpen is sowieso een assertiviteitstraining volgen, waardoor ik nu beter kan aangeven waar ik behoefte aan heb en ik heb daar ook geleerd om mijn eigen grenzen beter te herkennen.
Ik heb na mijn hele leven als 'sloom en fysiek lui' te zijn afgeschilderd te zijn vorig jaar een verklaring gekregen voor heel veel klachten.
Achteraf is het heel makkelijk om maar te roepen dat je rekening met je grenzen moest houden.
Was ik niet altijd over mijn grenzen gegaan dan had ik geen ruimte weten te creëren om een rustiger leven te krijgen.
Het is namelijk niet echt mogelijk om laag opgeleid en weinig uitdagend werk te doen in weinig uren en op je eigen voorwaarden en er ook nog van te kunnen leven.
Daarnaast is in beweging blijven nodig, als je stilstaat voel je je nog ellendiger.
Het is alleen heel moeilijk om te weten wanneer genoeg echt genoeg is, en te doseren, en dat is voor een gezond persoon heel moeilijk te begrijpen.
Daarnaast zegt je hoofd iets anders dan je lichaam en kan niemand voor jou bepalen wat je energie kost of wat je oplevert, en iets dat je de ene fase makkelijk kan is ineens toch weer teveel op een ander moment want een ziekte is helaas ook niet stabiel.
Er is toch altijd die angst van toegeven en dan buitenspel komen te staan.
En in dat geval heb je én je klachten en ook nog eens geen eigen beslissingsbevoegdheid hoe ermee om te gaan door armoede of bureaucratie waar je aan overgeleverd bent.
Dus maak je keuzes uit twee of meer kwaden en hoopt er maar het beste van.
Isabellarose- schreef:
10-02-2019 09:58
Heel herkenbaar. Vaak komt het idd zo aan het licht.

De eerste keer was na de geboorte van mijn oudste en dacht men dat ik een postnataledepressie had. Het bleek mijn schildklier te zijn. Vanaf toen was ik schildklierpatient. In al die jaren veel naar de endocrinoloog geweest, Van alles geprobeerd, weer zwanger geworden toen het rustig ging, etc etc. Idd mij is ook verteld: als je goed bent ingesteld kan je alles weer en is er niks aan de hand.
Dat is ook idd jaren zo geweest. Je wordt er toch echt niet om afgekeurd dus werken zal je! En dat deed ik.
En nu ben ik afgedraaid en kwam ik voor een vermoedelijk laag d of b bij de huisarts of iets met mijn cycles en bleek mijn tsh helemaal uit de pas te zijn. En dat is de situatie nu.

Het klopt dat heel veel mensen het hebben. En ook gewoon kunnen leven en een gezin kunnen hebben. Het is niet zo dat je 24-7 op bed moet. Als je goed bent ingesteld kan je alles meestal wel weer.
Dat mijn waardes zo uit de pas waren gaan lopen had ik echt niet zien aankomen. Maar tegelijkertijd, terugkijkend naar mijn klachten, vind ik het te dom voor woorden van mezelf dat ik het niet gezien heb, dat wel
Ach ja; achteraf kijk je een koe in de kont.
Ik zou mezelf nooit dom noemen, probeer toch wat positiever over jezelf te denken want negatief over jezelf denken kost te veel onnodige energie.
En zoals je al weet: anderen begrijpen jou nooit helemaal omdat ze nu eenmaal niet voelen wat jij voelt en dat maakt het vaak al lastig genoeg.

Het blijft helaas altijd zo dat het moeilijker is om erkenning te krijgen voor een onzichtbare handicap.

Geef daarom jezelf het begrip wat je nodig hebt om de dag door te komen.
doornroosje9 schreef:
10-02-2019 10:21
Zulke dingen zal ik nooit begrijpen. Je hebt Thyrax gekregen, dat is niet voor niets hè. En jij denkt het op te kunnen lossen door uren niet te eten en een ketogeen dieet? Dat lijkt me zo onverstandig!
eens
Ik ben zelf geen voorstander van zelfdokteren of dieten. Prima als het voor jou werkt. Maar het past niet bij mij. Ik geloof voor mijzelf in de wetenschap en ik zie ook heel erg dat het enige dat echt wat op mijn waardes doet het bijslikken van de ontbrekende hormonen zijn. Gezond eten is natuurlijk altijd een goed idee. Maar dat doe ik verder ook wel.
Ik heb trouwens ook een hese stem en een enorme kikker in mijn keel. Dat is bij mij mijn ontstoken klier.

Dankjewel @tantejans voor je berichtje.

Dat is het @ Het-groepje: Iedereen heeft het steeds over grenzen maar als ik elke keer voor die zgn grens ergens op uit zou vallen krijg je de opmerkingen van mensen als Nemain die zegt dat ze met een tsh van 110 nog van alles deed en je jezelf maar een schop onder je hol moet geven.
Dat is waar je steeds tegen aan loopt.
De ene persoon wordt bij het uwv afgekeurd op hashimoto en de andere arts claimt nog steeds dat moeheid maar lastig meetbaar is en zeker geen totale belemmering is voor arbeid. Terwijl niemand dat eigenlijk kan bepalen behalve jij zelf.
En daar komen die grenzen weer om de hoek. Ik kan wel zeggen: ik kan nooit meer werken. Maar dan heb ik ook geen inkomen straks. En daarbij heb ik ook gewoon mijn goede dagen en goede momenten en kan ik ook heel veel wel. Maar is het dus onvoorspelbaar gebleken wanneer ik uitval.

MIjn werkgever vindt het bijv niet tof dat ze dit niet wisten. Ik daarentegen was me ten tijde van solliseren er helemaal niet van bewust. Ik voelde me goed en dat hele schildklierverhaal nam geen plek in in mijn leven. Tot je na een paar maanden ineens volledig uitvalt. En mensen gaan lopen miemelen over grenzen.
Ik heb wel degelijk grenzen aangegeven maar er zijn maar bar weinig mensen die daar daadwerkelijk naar luisteren. Zeker als ze niks aan je zien.
JustcallmeTuT schreef:
10-02-2019 10:44
Merle, mijn Chinese huisarts heeft mij aangeraden om gluten, diverse groente zoals broccoli en zoveel mogelijk suiker te laten staan.
Ik doe al jaren aan IF en ik weet niet of dat verschil heeft gemaakt.
Gluten vermijden heeft bij mij wel degelijk geholpen maar meer op maag-darm gebied.

Uitvallen buitenste deel wenkbrauwen: check. Hese stem alleen bij ontsteking van de schildklier. Slecht horen is ook zo iets. :facepalm:
Slecht horen: check!

Vraagje: heb jij coeliakie omdat je gluten vermijdt?
Betty_Slocombe schreef:
10-02-2019 09:40
Jij gaat continu over je eigen grenzen, klaagt daar dan over en wordt boos als mensen je hierop aanspreken.
Zie je zelf niet wat er mis gaat?
Ik draai het liever om: mensen gaan over MIJN grenzen en ik geef het vaker dan eens duidelijk aan maar zij lijken boos te worden als ik dan zeg: ho, stop, tot hier en niet verder.
Wat zie ik dan niet wat er mis gaat of wat zien de anderen dan niet wat er mis gaat?
Met grenzen aangeven maak je gewoon geen vrienden. Tenzij je dus die spreekwoordelijke twee benen mist en anders is moeheid en depri zijn geen motivator. Dan moet je maar vroeger naar bed en beter eten.
En minder hooi op je vork nemen. Als je in datzelfde gesprek aangeeft niet de nachtdienst van je collega over te willen nemen dan krijg je nog de wind van voeren ook. Koekoek.
Ja het is lastig met grenzen aangeven; sommige mensen vinden al snel dat je zeurt, maar als je het niet doet is het ook niet goed.

Ik heb het idee dat vooral mensen die het zelf zwaar hebben of hebben gehad en die dus zelf erg hard hebben moeten zijn voor zichzelf, dat die mensen sneller wat harder kunnen reageren.
Het is makkelijk praten als het je niet echt raakt.

Ik denk meestal maar zo: wat een ander zegt gaat meestal over die ander en niet over mij.
Er zijn maar weinig mensen die echte aandacht hebben voor een ander en die zich écht kunnen en willen inleven.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven