Gezondheid
alle pijlers
Je zult het maar hebben; Clusterhoofdpijn!
donderdag 14 maart 2019 09:28
Ik ga het artikel niet lezen, ben beetje bang wat ik ga lezen dan.
Mijn vader heeft gruwelijke clusterhoofdpijn. Hij doet ook al vele jaren mee aan alle onderzoeken.
De beelden in mijn hoofd van vroeger als hij een episode had en midden in de nacht als een zombie rondliep en met zijn hoofd tot bloedens toe tegen de muren bonkte.... ik denk dat je wel kan zeggen dat het het gezinsleven ontwricht.
Ik ben zo blij voor de mensen met clusterhoofdpijn dat er steeds betere medicijnen komen om in ieder geval de enorme pieken wat af te zwakken.
Heel heel heel veel sterkte voor de mensen met deze verlammende hoofdpijn!
donderdag 14 maart 2019 09:44
Vreselijk om te horen dat je dat van zo dichtbij als kind hebt mee moeten maken
Helaas zijn er, zoals jij schrijft, geen echte medicijnen tegen clusterhoofdpijn.
Wel wordt er veel geprobeerd met als gevolg (soms) tijdelijk minder aanvallen of kwa heftigheid, maar dat is soms meestal van korte duur
Ik leefde mijn leven als een zombie met medicatie, die niet werkte en de aanvallen enkel liet verhogen, en ben er mee gestopt.
Liever helder tussen aanvallen door dan ook dan nog als een zombie lopen vind ik.
En nogmaals...ik heb niet die 10 van onhoudbare pijn.
Helaas zijn er, zoals jij schrijft, geen echte medicijnen tegen clusterhoofdpijn.
Wel wordt er veel geprobeerd met als gevolg (soms) tijdelijk minder aanvallen of kwa heftigheid, maar dat is soms meestal van korte duur
Ik leefde mijn leven als een zombie met medicatie, die niet werkte en de aanvallen enkel liet verhogen, en ben er mee gestopt.
Liever helder tussen aanvallen door dan ook dan nog als een zombie lopen vind ik.
En nogmaals...ik heb niet die 10 van onhoudbare pijn.
donderdag 14 maart 2019 09:47
Met deze helse pijnen ben je niet af te leiden, ja je hoofd tegen een muur oid aanslaan zodat je andere pijn voelt dan de CHP pijn, maar dat is het.
Het gaat niet om de levensstijl waarom je het niet vol kan houden. Boeiend, leuk of belangrijk vallen in het niet...
donderdag 14 maart 2019 09:51
Wat heftig Swinggirl
Mijn man heeft Clusterhoofdpijnen. Maar dan in periodes. Soms heeft hij maandenlang elke dag een aanval van een paar uur en dan kan er zomaar weer heel lang tussen zitten. De periodes tussen de clusters worden steeds langer, de laatste keer is nu alweer jaren geleden. Toch denk ik er regelmatig aan, bang dat het weer begint.
Als partner vind ik het al heel heftig, ik kan me niet voorstellen hoe het is om het zelf te hebben.
Mijn man heeft Clusterhoofdpijnen. Maar dan in periodes. Soms heeft hij maandenlang elke dag een aanval van een paar uur en dan kan er zomaar weer heel lang tussen zitten. De periodes tussen de clusters worden steeds langer, de laatste keer is nu alweer jaren geleden. Toch denk ik er regelmatig aan, bang dat het weer begint.
Als partner vind ik het al heel heftig, ik kan me niet voorstellen hoe het is om het zelf te hebben.
donderdag 14 maart 2019 09:58
Denk je dat je als je dagelijks gruwelijke pijn hebt je überhaupt nog in staat bent om jezelf af te leiden? Waarmee dan? Toen ik zoveel pijn had was ik tot niets in staat wat ook maar enigszins afleiding zou kunnen geven. Tv kijken is geen doen vanwege de bewegende beelden en het geluid, lezen evenmin vanwege de bewegende letters als ik überhaupt al letters zag ipv zwarte lijnen, handwerken lukte soms iets maar daarvoor moest ik vaak rechtop zitten en liggen was juist beter want gaf iets van verlichting. Het enig wat hielp was wandelen, maar dat hou je dus geen uren en uren vol, wat ik wel geprobeerd heb... en douchen leidt nog wat af, met tot gevolg dat ik nu een vreselijke aversie heb tegen douchen en ik echt moed moet verzamelen om mezelf om praktische redenen te gaan douchen...
Niet quoten..
Net als de dame in het artikel heb ik op het punt gestaan om euthanasie te plegen. Ik heb nog één extreme laatste kans aangegrepen, een hele hele hele zware en pijnlijke behandeling met maandenlange revalidatie. Ik heb mijn omgeving toen ik ze vertelde deze behandeling te gaan doen ook gelijk een "einddatum" gegeven. Als dit niet werkt dat ga ik per dan het proces tot einde leven opstarten.. want met die pijn had ik eigenlijk ook geen leven. Zeker als ik zie waartoe ik nu weer in staat ben... heeft mijn leven jarenlang vooral stilgestaan en in het teken van dagelijks veel of niet te verdragen pijn. Met opname na opname na opname.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
donderdag 14 maart 2019 09:59
Op het moment dat je een aanval hebt is het godsonmogelijk om jezelf af te leiden en boeit de rest van de wereld je helemaal niks meer.
Als ik een aanval heb lig ik in bed of op de grond de haren met bossen uit mijn hoofd te trekken en probeer ik mijn rechter oog tegen te houden, omdat ik het gevoel heb dat iemand dat met een breinaald er uit wil wippen. Als ik geluk heb duurt zo’n aanval 3 uur en blijft hij daarna een paar weken weg. Maar er zijn ook periodes geweest dat ik 2 jaar lang meerdere keren per week zo’n aanval had. Geloof me, dan gaat een sprong van een flat je als muziek in de oren klinken.
donderdag 14 maart 2019 10:20
Ik heb dit bericht ook gelezen. Echt verschrikkelijk wat deze vrouw en haar familie meemaakt.
Mijn ex heeft ook last van clusterhoofdpijn. Niet zo heftig als de vrouw in dit verhaal, maar ook hij ging telkens door een hel. Het liefst liep hij uren rond, en inderdaad graag buiten. Als het heel heftig was, bonkte hij ook wel eens met zijn hoofd tegen de muur. In zijn ogen zag je gewoon dat hij het uit wilde schreeuwen van de pijn. De medicatie die hij had werkte maar mondjes maat en als het eenmaal begonnen was, dan hielp dat al helemaal niet meer.
Ik voelde mij altijd zo machteloos staan. Het liefst nam ik hem in mijn armen en wilde ik hem troosten en wilde ik alles voor hem doen. Maar het enige wat ik op dat moment kon, was het aanzien.
Sterkte voor allen die hier mee te maken hebben.
Mijn ex heeft ook last van clusterhoofdpijn. Niet zo heftig als de vrouw in dit verhaal, maar ook hij ging telkens door een hel. Het liefst liep hij uren rond, en inderdaad graag buiten. Als het heel heftig was, bonkte hij ook wel eens met zijn hoofd tegen de muur. In zijn ogen zag je gewoon dat hij het uit wilde schreeuwen van de pijn. De medicatie die hij had werkte maar mondjes maat en als het eenmaal begonnen was, dan hielp dat al helemaal niet meer.
Ik voelde mij altijd zo machteloos staan. Het liefst nam ik hem in mijn armen en wilde ik hem troosten en wilde ik alles voor hem doen. Maar het enige wat ik op dat moment kon, was het aanzien.
Sterkte voor allen die hier mee te maken hebben.
donderdag 14 maart 2019 10:25
Ik heb ook clusterhoofdpijn, in combinatie met migraine.. In episodes. Beide vormen wisselen elkaar af. Tussen de laatste twee clusterperiodes heeft ongeveer acht maanden gezeten nu.. Als ik in een cluster zit heb ik drie a vier aanvallen overdag, ook snachts. Sinds kort gebruik ik spuiten die ik bij mezelf kan zetten, deze werken echt fantastisch! Wel heb ik angst voor het moment dat deze wellicht ook niet meer werken: wat dan!?
Moment wat in mijn geheugen gegrift staat is dat ik in een episode terecht kwan een aantal weken na 1 van mijn bevallingen. Ik lag ontkleed op de grond (ik krijg het mega warm tijdens een aanval) En lag mezelf heen en weer te bounchen. Baby lag een kamer verder en ik kon alleen maar denken : ik wil dood, ik wil dood, ik wil dood.
Het is mijn persoonlijke horror, die mijn leven jarenlang op zijn kop gezet heeft.. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik eindelijk een medicijn heb wat echt goed werkt, wat een opluchting geeft dat!
Moment wat in mijn geheugen gegrift staat is dat ik in een episode terecht kwan een aantal weken na 1 van mijn bevallingen. Ik lag ontkleed op de grond (ik krijg het mega warm tijdens een aanval) En lag mezelf heen en weer te bounchen. Baby lag een kamer verder en ik kon alleen maar denken : ik wil dood, ik wil dood, ik wil dood.
Het is mijn persoonlijke horror, die mijn leven jarenlang op zijn kop gezet heeft.. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik eindelijk een medicijn heb wat echt goed werkt, wat een opluchting geeft dat!
donderdag 14 maart 2019 10:54
Allereerst voor alle mede CHP-ers
Als partner is het ook heel erg heftig, je wilt alles doen maar kan niets, dat maakt je machteloos. Ja de zuurstoftank brengen, daar is mijn lief al blij mee om te kunnen doen
Kia-Ora ik ben eigenlijk heel erg benieuwd wat voor ingreep jij hebt gedaan om het dragelijker te maken (of is het weg?). Mag hier maar ook in Pb...er is nl zo weinig voor handen om het echt te verhelpen.
De injecties die Sciocco gebruikt durf ik niet te zetten, zo'n grote hoeveelheid Sumatriptan (denk dat je die bedoelt) trek ik niet (denk ik). Ik werd van een enkel tabletje al gruwelijk benauwd (heb ook astma).
De neuroloog heeft al eens voorgesteld om tijdens begeleiding er een keer eentje te zetten, maar daar is het nog niet van gekomen.
Vooralsnog kan ik het wel redelijk behandelen met zuurstof, fingers crossed
Mijn aanvallen worden vaak aangewakkerd door 'wind' (van een andere temperatuur dan de omgeving waarin ik zit)...dit kan uit een ventilatierooster komen, een deur die open blijft staan, airconditioning oid.
Een vakantie in bijv Dubai zit er voor mij niet in; in en uit de airconditionings is killing.
Zo ben ik ooit eens verplicht 5 dagen in een hotel gebleven omdat de wisseling al een aanval in gang had gezet. Dan moet ik in 1 constante temp blijven en een hotel heeft een standaard airco. Jammer maar daarna knapte het wel iets voor mij op, minder aanvallen en ik was weer meer aanwezig als gezinslid.
Als partner is het ook heel erg heftig, je wilt alles doen maar kan niets, dat maakt je machteloos. Ja de zuurstoftank brengen, daar is mijn lief al blij mee om te kunnen doen
Kia-Ora ik ben eigenlijk heel erg benieuwd wat voor ingreep jij hebt gedaan om het dragelijker te maken (of is het weg?). Mag hier maar ook in Pb...er is nl zo weinig voor handen om het echt te verhelpen.
De injecties die Sciocco gebruikt durf ik niet te zetten, zo'n grote hoeveelheid Sumatriptan (denk dat je die bedoelt) trek ik niet (denk ik). Ik werd van een enkel tabletje al gruwelijk benauwd (heb ook astma).
De neuroloog heeft al eens voorgesteld om tijdens begeleiding er een keer eentje te zetten, maar daar is het nog niet van gekomen.
Vooralsnog kan ik het wel redelijk behandelen met zuurstof, fingers crossed
Mijn aanvallen worden vaak aangewakkerd door 'wind' (van een andere temperatuur dan de omgeving waarin ik zit)...dit kan uit een ventilatierooster komen, een deur die open blijft staan, airconditioning oid.
Een vakantie in bijv Dubai zit er voor mij niet in; in en uit de airconditionings is killing.
Zo ben ik ooit eens verplicht 5 dagen in een hotel gebleven omdat de wisseling al een aanval in gang had gezet. Dan moet ik in 1 constante temp blijven en een hotel heeft een standaard airco. Jammer maar daarna knapte het wel iets voor mij op, minder aanvallen en ik was weer meer aanwezig als gezinslid.
donderdag 14 maart 2019 10:57
Ik heb het artikel ook gelezen en vind het echt vreselijk wat deze vrouw en haar gezin moeten doormaken.
Zelf heb ik regelmatig heftige migraine maar de pijn kan ik opheffen met een pilletje, daar ben ik zo dankbaar voor en dat de medicijnen me suf maken neem ik dan maar voor lief. Moet er niet aan denken om 3 á 4 dagen lang te moeten rondlopen met die pijn. Je kunt dan niets meer, niet denken, slapen, lezen, altijd die pijn.
Mijn eerste migraine aanval heb ik gekregen nadat ik voor een operatie onder narcose moest. Daarvoor had ik vrijwel nooit hoofdpijn.
Zelf heb ik regelmatig heftige migraine maar de pijn kan ik opheffen met een pilletje, daar ben ik zo dankbaar voor en dat de medicijnen me suf maken neem ik dan maar voor lief. Moet er niet aan denken om 3 á 4 dagen lang te moeten rondlopen met die pijn. Je kunt dan niets meer, niet denken, slapen, lezen, altijd die pijn.
Mijn eerste migraine aanval heb ik gekregen nadat ik voor een operatie onder narcose moest. Daarvoor had ik vrijwel nooit hoofdpijn.
donderdag 14 maart 2019 10:59
snowdogs schreef: ↑14-03-2019 09:59Op het moment dat je een aanval hebt is het godsonmogelijk om jezelf af te leiden en boeit de rest van de wereld je helemaal niks meer.
Als ik een aanval heb lig ik in bed of op de grond de haren met bossen uit mijn hoofd te trekken en probeer ik mijn rechter oog tegen te houden, omdat ik het gevoel heb dat iemand dat met een breinaald er uit wil wippen. Als ik geluk heb duurt zo’n aanval 3 uur en blijft hij daarna een paar weken weg. Maar er zijn ook periodes geweest dat ik 2 jaar lang meerdere keren per week zo’n aanval had. Geloof me, dan gaat een sprong van een flat je als muziek in de oren klinken.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
donderdag 14 maart 2019 11:17
Mijn pijn werd ergens anders door veroorzaakt. Pijn was vergelijkbaar met cluster hoofdpijn qua intensiteit van pijn, alleen was het bij mij dagelijks en soms erger, en dan werd ik zo ziek dat ik volledig uitgedroogd en gedesoriënteerd opgenomen moest worden... of weer een nare behandeling moest ondergaan/de ok in moest. De laatste behandeling was in een totaal ander gebied dan hoofd en meer een wanhoopsgreep in de hoop dat het iets zou doen en om een andere behandeling (de allerlaatste optie) mogelijk te maken die vanwege de conditie van mijn lijf op dat moment levensgevaarlijk zou zijn en ze dat niet aandurfden. Het was heel bijzonder om een paar weken na de operatie te concluderen dat ik mijn medicatie (Ik slikte oa hele hoge doseringen morfine) was vergeten en dus het niet nodig had vanwege pijn. Nu heb ik niet meer dagelijks pijn, wel een paar keer per week, die pijn is zoveel gereduceerd dat hij te vergelijken is met een migraine aanval (Heb ik al sinds puberteit) en dat is echt niks vergeleken met de pijn die ik voorheen had. Vroeger vond ik een migraine aanval de hel, nu is het een hoofdpijntjeSwinggirl schreef: ↑14-03-2019 10:54Allereerst voor alle mede CHP-ers
Als partner is het ook heel erg heftig, je wilt alles doen maar kan niets, dat maakt je machteloos. Ja de zuurstoftank brengen, daar is mijn lief al blij mee om te kunnen doen
Kia-Ora ik ben eigenlijk heel erg benieuwd wat voor ingreep jij hebt gedaan om het dragelijker te maken (of is het weg?). Mag hier maar ook in Pb...er is nl zo weinig voor handen om het echt te verhelpen.
De injecties die Sciocco gebruikt durf ik niet te zetten, zo'n grote hoeveelheid Sumatriptan (denk dat je die bedoelt) trek ik niet (denk ik). Ik werd van een enkel tabletje al gruwelijk benauwd (heb ook astma).
De neuroloog heeft al eens voorgesteld om tijdens begeleiding er een keer eentje te zetten, maar daar is het nog niet van gekomen.
Vooralsnog kan ik het wel redelijk behandelen met zuurstof, fingers crossed
Mijn aanvallen worden vaak aangewakkerd door 'wind' (van een andere temperatuur dan de omgeving waarin ik zit)...dit kan uit een ventilatierooster komen, een deur die open blijft staan, airconditioning oid.
Een vakantie in bijv Dubai zit er voor mij niet in; in en uit de airconditionings is killing.
Zo ben ik ooit eens verplicht 5 dagen in een hotel gebleven omdat de wisseling al een aanval in gang had gezet. Dan moet ik in 1 constante temp blijven en een hotel heeft een standaard airco. Jammer maar daarna knapte het wel iets voor mij op, minder aanvallen en ik was weer meer aanwezig als gezinslid.
.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
donderdag 14 maart 2019 11:17
Jeej, to, wat jij beschrijft over wisseling in temp en wind, roep ik ook al jaren! Het werkt bij mij ook regelmatig als trigger! Overgang van zomer naar kouder weer, overgang van koud naar warm. Snijdende wind.. Maar niemand die dat geloofde. En zie hier 
.
Het zijn inderdaad suma injecties. Ik heb een poos de tabletten geslikt maar die hadden nauwelijks resultaat en ik had daar wel nare bijwerkingen van. Van de injecties heb ik eigenlijk geen bijwerkingen,maar ik heb dan ook geen astma.. Het enige is dat de aanval heel snel en mega heftig werd na het zetten van de spuit. Maar binnen een kwartier is de aanval bij mij afgebroken en kan ik na een uurtje slapen mijn dag gewoon weer oppakken. Zo'n verademing! Het heeft mijn kwaliteit van leven echt verbeterd!
Wellicht toch eens proberen, onder supervisie... Als het je helpt en net zoveel perspectief brengt als het mij heeft gebracht..
Kia ora: wat een heftig verhaal.. Jij bent neem ik aan het station van suma injecties al gepasseerd..? Deden die echt niets voor jou?! En ik ben inderdaad ook wel benieuwd waar ik op kan Googlen, als het om jouw huidige behandeling gaat.
.Het zijn inderdaad suma injecties. Ik heb een poos de tabletten geslikt maar die hadden nauwelijks resultaat en ik had daar wel nare bijwerkingen van. Van de injecties heb ik eigenlijk geen bijwerkingen,maar ik heb dan ook geen astma.. Het enige is dat de aanval heel snel en mega heftig werd na het zetten van de spuit. Maar binnen een kwartier is de aanval bij mij afgebroken en kan ik na een uurtje slapen mijn dag gewoon weer oppakken. Zo'n verademing! Het heeft mijn kwaliteit van leven echt verbeterd!
Wellicht toch eens proberen, onder supervisie... Als het je helpt en net zoveel perspectief brengt als het mij heeft gebracht..
Kia ora: wat een heftig verhaal.. Jij bent neem ik aan het station van suma injecties al gepasseerd..? Deden die echt niets voor jou?! En ik ben inderdaad ook wel benieuwd waar ik op kan Googlen, als het om jouw huidige behandeling gaat.
vrijdag 15 maart 2019 07:06
Sorry dat ik inbreek. Ik heb alleen maar heel af en toe migraine maar één van de triggers is.... snijdende wind. In combinatie met een felle zon in mijn geval.
