Gezondheid alle pijlers

IBD/crohn en verhoogd calprotectine

16-06-2019 09:12 22 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een chronische darmziekte. Vermoedelijk crohn. Ik heb alle mogelijke onderzoeken gehad (bloed in feces etc) en nu is er telkens uitgekomen dat mijn calprotectine verhoogd is (boven de 300 terwijl deze waarde onder de 50 moet zijn)
Mijn mld arts neemt het aan voor waar en noemt het een bijvangst. Ik zit momenteel even in remissie en het gaat vrij goed maar dat kan morgen, wat zeg ik, over een uur alweer anders zijn.
Wie heeft er ook IBD/chronische darmziekte/ crohn en een verhoogd calprotectine en hoe hoog was die van jou dan tijdens een opvlamming? En hoe kwam jij er achter dat je crohn had en hoe word jij behandeld? Ik krijg voor nu voornamelijk alleen nog pijnstillers.
Alle reacties Link kopieren
Hoe is bij jullie crohn vastgesteld? Bij mij op geleide van klachten, een gastroscopie, mri scan en bloed en feces onderzoek.
Bij mij is het ongeveer 13 jaar geleden geconstateerd met een colonscopie. Ook andere onderzoeken gehad echo met bariumpap etc. In mijn bloed zijn ontstekingswaarden vaak niet of te laat te zien. Calprotectine wel altijd heel goed bij een ontsteking is die waarde zeer verschillend, ligt eraan hoe lang ik er al mee loop. Kan goed richting 300 gaan inderdaad. Ik gebruik al heel lang azathioprine en op 1 keer na heb ik geen opvlamming meer gehad. Het is redelijk onder controle dus. Betekent niet dat ik er niks van merk in het dagelijks leven trouwens.
Hoe lang weet jij t daffodil en wat zijn de vervolgstappen? Ik denk dat pijnstillers meestal niet voldoende zijn, en ze helpen ook niet echt tegen een ontsteking?
Sterkte ermee ik vond het vooral in het begin erg lastig.
Bij een opvlamming bij mij van 500 tot duizenden. Nu zonder opvlamming op de 10! Ik gebruik nu helemaal niks aan medicatie omdat het goed gaat.

Is het wel een MDL arts waar je zit? Zo niet, vraag een verwijzing, 300 is wel hoog
En vooral diagnose door colo scopie.
anoniem_277465 wijzigde dit bericht op 16-06-2019 10:01
7.46% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Heb je echt een gastroscopie gehad, geen coloscopie (de eerste is voor je maag, de tweede voor de onderkant van de darmen)? Dat is wel heel raar namelijk voor bloed bij ontlasting. Meestal wordt er voor de diagnose inderdaad een coloscopie gedaan, ervan uitgaande dat je volwassen bent.
300 is voor een IBD patiënt met klachten niet mega hoog, maar wel echt verhoogd. Een remissie hoort niet morgen weer over te zijn, dat is geen echte remissie, dus ik zou toch een coloscopie vragen. Mocht er dan ontsteking in de dikke darm zitten, kun je effectievere medicatie krijgen. Pijnstilling is namelijk precies dat, pijnstilling. Handig, maar het neemt de oorzaak van het probleem niet weg.
Alle reacties Link kopieren
gizzmo-returns schreef:
16-06-2019 09:51
Bij een opvlamming bij mij van 500 tot duizenden. Nu zonder opvlamming op de 10! Ik gebruik nu helemaal niks aan medicatie omdat het goed gaat.

Is het wel een MDL arts waar je zit? Zo niet, vraag een verwijzing, 300 is wel hoog
Ja zit zeker bij een mld arts. Al meer dan een jaar dezelfde. Ook sigmoidoscopie gehad en gastroscopie en de hele rattaplan.
Nu een calprotectine van boven de 300 en vorige maand heb ik me toch een partij zweren gehad overal tot aan mijn mond aan toe en bloed gebraakt en in mijn stoelgang. Gewoon niet grappig meer. Maar mijn CRP was gewoon niet verhoogd. Super vreemd.
Alle reacties Link kopieren
Mijn mld arts is trouwens niet echt een leukertje maar goed het is wat het is. Zij vindt dat mijn intense maag/buikpijn niet bij crohn hoort dus ik krijg ook een laproscopie op andere problemen (hernia oa geloof ik)
Ikzelf denk dat ik gewoon intense ontstekingen heb en daar wel degelijk zoveel pijn van kan hebben.
Ik vind het achteraf vooral erg dat het bijna 2 jaar heeft geduurd voor ik deze uitslag kreeg en nu heb ik ineens 2 chronische ziektes. Ik vind dat nogal wat.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een scopie van boven en idd van onderen gehad. 2 los van elkaar op andere momenten ook.
Ik zou naar een andere mdl arts gaan.
Alle reacties Link kopieren
En je hebt met al die klachten alleen pijnstilling gekregen? Dat is echt bizar. Dat de ontstekingswaarden in je bloed niet verhoogd zijn, is helemaal niet zo vreemd, dat komt heel regelmatig voor. Ik zou inderdaad ook maar eens een second opinion vragen.
Alle reacties Link kopieren
andere mdl is echt heeeeeeeeeel veel gedoe. Deze wou me eerst al niet langer behandelen. Dit is de enige die plaats heeft en als je meedenkt is het: jij moet eens niet zo wantrouwend zijn en zitten meedenken want laat dat maar aan mij over ik heb niet voor niks 20 jaar studie achter de rug dus zit mij niet belachelijk te maken.
Echt elke keer sta ik er met mijn bek vol tanden. Maar ik heb al eerder gevraagd om een andere: niet gelukt want geen plek en ander ziekenhuis heeft geen contract met mijn verzekering.
Daffodil-- schreef:
16-06-2019 11:10
andere mdl is echt heeeeeeeeeel veel gedoe. Deze wou me eerst al niet langer behandelen. Dit is de enige die plaats heeft en als je meedenkt is het: jij moet eens niet zo wantrouwend zijn en zitten meedenken want laat dat maar aan mij over ik heb niet voor niks 20 jaar studie achter de rug dus zit mij niet belachelijk te maken.
Echt elke keer sta ik er met mijn bek vol tanden. Maar ik heb al eerder gevraagd om een andere: niet gelukt want geen plek en ander ziekenhuis heeft geen contract met mijn verzekering.
Dan ga je naar een andere stad. je moet er wat voor overhebben. Geen vertrouwen in je arts is geen goede basis.
En zo ik het lees, vind ik de behandeling ook raar. Ga anders eens in gesprek met je huisarts hierover, misschien heeft die nog tips wat je kan doen.
Eens met gizzmo vind het ook een rare behandeling. Ofja geen behandeling eigenlijk. Zelf overgestapt naar een andere mdl jaren geleden, wat een goede stap is dat geweest. Dusja het kost wat moeite maar ik denk ik jouw geval de moeite waard.
Hier een kind met Crohn. Klachten bij opvlamming zijn hier a-typisch: nauwelijks pijn, wat vaker aandrang. Calprotectine is daarom de enige betrouwbare niet-invasieve indicator dat het mis is. De bloedwaarden kunnen nog lange tijd prachtig zijn terwijl er wel degelijk ontstekingen zijn. Calprotectine zijn ontstekingseiwitten in de ontlasting, dat kun je vrijwel direct meten. Ontstekingswaarden in het bloed komen er pas als de ontsteking langere tijd aanwezig is en flink in de darmwand heeft huisgehouden.

Ik zou ook proberen of je bij een andere arts terecht kunt, eventueel eerst alleen als second opinion. Ik vind het verhaal in je laatste post schokkend, een arts onwaardig. Kun je via je verzekeraar proberen of je elders terecht kunt? (En voor volgend jaar: zoek een verzekering waarmee je in elk ziekenhuis en bij elke specialist terecht kunt. Zeker met een chronische ziekte is dat geen overbodige luxe).
Alle reacties Link kopieren
Ik ga maandag meteen bellen. Ik voel me ook gewoon heel erg nietig en minderwaardig. Omdat mijn crp en bezinking laag waren ( een keer waren mijn ontstekingswaarden trouwens wel verhoogd maar zei ze dat het overal aan kon liggen en ik misschien wel gewoon verkouden was terwijl ik heel duidelijk kapot ging van de buikpijn maar goed) en mijn calprotectine alleen wel verhoogd vond ze het niet tyisch crohn maar later toch weer wel omdat al het andere was uitgesloten.
Ik heb nu dus de diagnose crohn (heb hem nog maar net hoor) maar er wordt nog niet echt iets mee gedaan. Ja ik moet bij buikpijn of bloed meteen komen en dan krijg ik medicijnen en een coloscopie om te kijken waar de ontstekingen zitten. Maar verder is er nog niet echt iets besproken.
Zij vond mijn calprotectine ook niet zo spannend. Vanaf 250 gaan ze zich zorgen maken, mijne waren boven de 300 en ze zei: ja je kan ook gewoon een buikgriepje hebben dan is hij ook ligt verhoogd.
Nu ben ik dus super onzeker maar durf haar niks meer te vragen en voel me super dom als ik bij haar zit met mijn papiertje met vragen.
Ze zei een paar maanden geleden ook: ben je soms bang dat je kanker hebt want ik kan je wel vertellen, als dat zo was dan leefde je al niet meer, ben je bekend met hypochondrie want dan raad ik je aan met iemand te gaan praten.
Ik was zo verbouwereerd dat ik idd maar me aangemeld had bij een psycholoog die na een paar sessies zei: er is niks mis met jou, je bent gewoon ziek. Lichamelijk ziek. En dat heeft ze ook geschreven in een brief aan mijn arts.
Maar je voelt je wel meteen totaal niet serieus genomen. En ik weet verder ook niks over waardes.
Wacht ik kan de laatste wel even opzoeken, kunnen jullie misschien iets mee, of mag dat niet hier?
Alle reacties Link kopieren
Dit is van donderdag, en de eerste kolom zijn de referentiewaarde:

Natrium mmol/l 135 - 145 141 - - - -
Kalium mmol/l 3.5 - 5.0 4.6 - - - -
Chloride mmol/l 97 - 107 104 - - - -
Ureum mmol/l 2.5 - 7.5 2.0 - - - -
Kreatinine umol/l 50 - 90 48 - 46 - -
estimated GFR (CKD-EPI) ml/mn/1.73m2 >75 117 - 118 - -
ASAT U/l <40 23 - - - 18
ALAT U/l <45 20 - - - 22
LD U/l <250 157 - - - -
AF U/l <120 74 - - - -
GammaGT U/l <40 8 - - - 8
Amylase U/l 30 - 100 51 - - - 51
Bilirubine totaal umol/l 3 - 17 8 - - - -
Immunoglobuline A g/l 1.0 - 4.0 - - 0.79 - -
CRP mg/l <5 <0.3 - 0.5 - 16
C1 esteraseremmer (**) E/ml 0.63 - 1.82 - - - -
anti-transglutam. IgA - 10 - - neg - -
Opmerking Zie opm.
TEKST
Door extern laboratorium verricht:
c1 est.rem. Zie opm.
TEKST
Door extern laboratorium verricht:
Calprotectin - - -
In/uitklappen Feces
Occult bloed - - - pos
Calprotectine (**) mg/kg fec - 50 - 369 - - -
Alle reacties Link kopieren
Ik kan het in principe allemaal niet interpreteren dus wie weet zegt het jullie wat?
Alle reacties Link kopieren
Ik ging voor een coloscopie omdat er darmkanker in mijn familie zit, en ik wilde weten of ik ook poliepen had.. Bleek ik ineens crohn te hebben, geen klachten, bloed is normaal en mijn calprotecine was ook maar licht verhoogd. Ik kreeg een stootkuur prednison maar werd ziek van de prednison terwijl ik 0 klachten van mijn darmen had/heb Neem nu ook geen medicatie meer., MDL arts zei dat het niet nodig was
Maris_90 schreef:
16-06-2019 17:26
Ik ging voor een coloscopie omdat er darmkanker in mijn familie zit, en ik wilde weten of ik ook poliepen had.. Bleek ik ineens crohn te hebben, geen klachten, bloed is normaal en mijn calprotecine was ook maar licht verhoogd. Ik kreeg een stootkuur prednison maar werd ziek van de prednison terwijl ik 0 klachten van mijn darmen had/heb Neem nu ook geen medicatie meer., MDL arts zei dat het niet nodig was
Als je geen klachten hebt, is dat ook prima
Alle reacties Link kopieren
Medisch advies mag hier niet, dus het enige advies wat ik kan geven is: vraag een second opinion.
Over het algemeen wordt inderdaad een calprotectine van boven de 250 als verhoogd beschouwd bij patiënten met IBD. 360 is niet iets waar een mdl arts meteen van onder de indruk zal zijn, maar het is wel verhoogd. Dat kan door Crohn komen, maar inderdaad ook een buikvirusje. Het enige dat deze test aangeeft, is ontsteking in de darm, niet waar het door komt. Of er dan iets moet gebeuren hangt van heel veel meer omstandigheden af. Het kan goed zijn dat als je verder geen klachten hebt, je nu ook geen medicatie nodig hebt.

Wat wel vervelend is, is als je geen vertrouwen in de arts hebt. Crohn is helaas blijvend, dus de kans dat je er nog wel vaker zult komen is heel groot. Dan moet je wel vertrouwen hebben in een goede behandeling, en dat er naar je geluisterd wordt. En dat je uitleg krijgt als je iets niet begrijpt.
Weet je trouwens of jouw ziekenhuis een gespecialiseerde verpleegkundige heeft? Grote ziekenhuizen hebben dat vaak, en die kun je ook benaderen voor dingen die toch nog niet helemaal duidelijk zijn.
Alle reacties Link kopieren
Bijna 40 jaar!!geleden Crohn gediagnosticeerd op mijn 12e(ja ik ben al oud).
Middels coloscopie, bloedonderzoeken, faces.
Calprotectine niet altijd hoog tijdens opvlamming, tevens crp..
In jeugd veel heel veel prednison gehad, 2 operatie's waarbij een stuk dikke darm is weggehaald, pentasa geslikt.
Mijn mdl'r(hoezo "mijn") wilde mij aan de imuran, heb dat even genomen, maar werd daar erg ziek van.
Ben ermee gestopt, tot afschuw vd arts, maar ik had geen klachten, en hij vond dat ik het maar voor de zekerheid moest nemen.

Heb mijn leefstijl aangepast, alles omgegooid, let op voeding, want hoe dan ook, mijn immuunsysteem is naar de kloten.
Ben nu sinds 20jr in remissie.
Spuit elke week B12.
Let je daar wel even op, dat die gecheckt wordt?
Dat is echt belangrijk!

En doe een second opinion, heel Nederland zit vol mdl's.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven