Gezondheid
alle pijlers
Verdikte hartspier (HCM)
zaterdag 6 juli 2019 01:20
Hallo,
Ik ben 20 jaar en een aantal maanden geleden is de diagnose gesteld dat ik leidt aan hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Mijn hartspier blijkt 2,5 keer groter te zijn dan de standaard norm. Na meerdere onderzoeken heeft de cardioloog geadviseerd om een ICD te implementeren. Voor een second opinion heeft hij mij doorverwezen naar het UMC. Binnen het UMC gaan een aantal specialisten op het gebied van HCM mijn hartafwijking beoordelen. Helaas duurt het relatief lang voordat ik terecht kan in het UMC ivm met een lange wachtrij. Momenteel wordt het implementeren van een ICD dus geadviseerd, maar voor alsnog is de keuze aan mij. Ik vind het enorm lastig om een keuze te maken en daarom ben ik druk op zoek naar de voor- en nadelen. Deze wil ik tegen elkaar afwegen om voor mijn gevoel een juist besluit te kunnen maken. Ik merk dat ik door de diagnose een andere levensstijl ben gaan leiden. Ik sportte voorheen best wel veel en dronk vrijwel elk weekend alcohol. Door de diagnose doe ik dit weinig tot niet meer en ziet mijn leven er in één klap behoorlijk anders uit. Ik zit nog met heel veel onbeantwoorde vragen waardoor het heel lastig is om een beslissing te kunnen maken. Kan ik bijvoorbeeld met een ICD weer gaan sporten en hoef ik dan minder op te letten hoeveel alcohol ik drink? Hoe zichtbaar is een ICD aangezien deze onder de huid wordt geïmplementeerd? Zijn er alternatieven voor een ICD?
Mijn afspraak in het UMC duurt nog een tijdje en ik schrijf deze vragen ook allemaal op, zodat ik deze dan kan gaan stellen. Ik zou graag ervaringen, tips en/of goede vragen ontvangen om mezelf beter voor te kunnen bereiden op mijn afspraak in het UMC en wat er eventueel voor zou kunnen zorgen om voor mezelf tot een juist besluit te komen.
Alvast bedankt voor de reacties!
Ik ben 20 jaar en een aantal maanden geleden is de diagnose gesteld dat ik leidt aan hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Mijn hartspier blijkt 2,5 keer groter te zijn dan de standaard norm. Na meerdere onderzoeken heeft de cardioloog geadviseerd om een ICD te implementeren. Voor een second opinion heeft hij mij doorverwezen naar het UMC. Binnen het UMC gaan een aantal specialisten op het gebied van HCM mijn hartafwijking beoordelen. Helaas duurt het relatief lang voordat ik terecht kan in het UMC ivm met een lange wachtrij. Momenteel wordt het implementeren van een ICD dus geadviseerd, maar voor alsnog is de keuze aan mij. Ik vind het enorm lastig om een keuze te maken en daarom ben ik druk op zoek naar de voor- en nadelen. Deze wil ik tegen elkaar afwegen om voor mijn gevoel een juist besluit te kunnen maken. Ik merk dat ik door de diagnose een andere levensstijl ben gaan leiden. Ik sportte voorheen best wel veel en dronk vrijwel elk weekend alcohol. Door de diagnose doe ik dit weinig tot niet meer en ziet mijn leven er in één klap behoorlijk anders uit. Ik zit nog met heel veel onbeantwoorde vragen waardoor het heel lastig is om een beslissing te kunnen maken. Kan ik bijvoorbeeld met een ICD weer gaan sporten en hoef ik dan minder op te letten hoeveel alcohol ik drink? Hoe zichtbaar is een ICD aangezien deze onder de huid wordt geïmplementeerd? Zijn er alternatieven voor een ICD?
Mijn afspraak in het UMC duurt nog een tijdje en ik schrijf deze vragen ook allemaal op, zodat ik deze dan kan gaan stellen. Ik zou graag ervaringen, tips en/of goede vragen ontvangen om mezelf beter voor te kunnen bereiden op mijn afspraak in het UMC en wat er eventueel voor zou kunnen zorgen om voor mezelf tot een juist besluit te komen.
Alvast bedankt voor de reacties!
zaterdag 6 juli 2019 04:36
Als ik je goed begrijp heb je nu nog een cardioloog, maak daar een afspraak mee en bespreek dit. Laat je voorlichten en stel je vragen aan de cardioloog. Meestal is er wel een afspraak op korte termijn te regelen.
Wat houdt je nu vooral tegen?
[...]
Oh ja, letten op alcohol is altijd verstandig... met of zonder operatie.
Wat houdt je nu vooral tegen?
[...]
Oh ja, letten op alcohol is altijd verstandig... met of zonder operatie.
kia・ora wijzigde dit bericht op 11-07-2019 01:10
54.98% gewijzigd
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
zaterdag 6 juli 2019 06:40
Dit zijn echt vragen die je aan een arts moet stellen. Schrijf ze op en kijk of je deze vragen al kunt stellen aan een speciale verpleegkundige of een arts. Tegenwoordig heeft iedere patiënt een elektronisch patiëntendossier. Daarin kun je ook vragen stellen via het berichtengedeelte.
Over het punt alcohol: je kunt zelf ook bedenken dat alcohol drinken in jouw situatie geen goed plan is. Voor niemand is het goed om los te gaan met alcohol, maar jij zou wel extra op je gezondheid moeten gaan letten. Het is natuurlijk een rare gedachte dat je na zo’n ingreep wel lekker zou kunnen gaan ‘zuipen’. Nee natuurlijk kan dat niet.
Over het punt alcohol: je kunt zelf ook bedenken dat alcohol drinken in jouw situatie geen goed plan is. Voor niemand is het goed om los te gaan met alcohol, maar jij zou wel extra op je gezondheid moeten gaan letten. Het is natuurlijk een rare gedachte dat je na zo’n ingreep wel lekker zou kunnen gaan ‘zuipen’. Nee natuurlijk kan dat niet.
zaterdag 6 juli 2019 07:19
Even heel cru...
Je loopt met jouw hartafwijking meer kans op een ritmestoornis (ventrikelfibrilleren) die dodelijk is.. Een ICD grijpt direct in zodat je hartritme door de schok genormaliseerd wordt.. Anders ben je dus aangewezen op omstanders die a) net in de buurt moeten zijn als jij een hartstilstand krijgt en b) kunnen en durven die omstanders in te grijpen en zijn ze in staat om goed te reanimeren (icm een AED)....
Alcohol icm HCM is een absolute no go en fanatiek sporten ook.. Wandelen en zwemmen oid is prima.. Maar je moet 'overbelasting' voorkomen.
Je loopt met jouw hartafwijking meer kans op een ritmestoornis (ventrikelfibrilleren) die dodelijk is.. Een ICD grijpt direct in zodat je hartritme door de schok genormaliseerd wordt.. Anders ben je dus aangewezen op omstanders die a) net in de buurt moeten zijn als jij een hartstilstand krijgt en b) kunnen en durven die omstanders in te grijpen en zijn ze in staat om goed te reanimeren (icm een AED)....
Alcohol icm HCM is een absolute no go en fanatiek sporten ook.. Wandelen en zwemmen oid is prima.. Maar je moet 'overbelasting' voorkomen.
