Gezondheid
alle pijlers
ITP
donderdag 7 november 2019 11:48
Dag iedereen,
Mijn oudste dochter van 8jaar heeft 3jaar geleden ITP gehad. Dat heeft toen ongeveer een half jaar geduurd.
De voorbije maanden kreeg ze al eens terug een bloedneus, vorige week weer wat vaker en toen kreeg ik al wat schrik van oei het is terug. Bloed laten nemen, zag er nog oké uit. Behalve die bloedingen had ze nu in het weekend ook veel last van pijnen in haar beenderen. Op haar knie verschenen blauwe en rode plekken die dan na enkele uren zich verplaatsten of weg gingen. Ze klaagt ook al eens vaker dat ze haar raar voelt en ze heeft altijd buikpijn. Ze had dit weekend perdophen siroop moeten nemen voor de pijn, maar daar reageerde ze ineens op met pijnlijke uitslag! Zo raar allemaal! De dokter heeft hier geen verklaring voor, enkel dat we volgende week nog eens opnieuw haar bloed gaan laten controleren.
Heeft hier nog iemand al eens ervaring mee gehad dat dit na jaren terug komt? Ik weet niet wat ik er van moet denken.
Alvast bedankt, groetjes !! Stefanie
Mijn oudste dochter van 8jaar heeft 3jaar geleden ITP gehad. Dat heeft toen ongeveer een half jaar geduurd.
De voorbije maanden kreeg ze al eens terug een bloedneus, vorige week weer wat vaker en toen kreeg ik al wat schrik van oei het is terug. Bloed laten nemen, zag er nog oké uit. Behalve die bloedingen had ze nu in het weekend ook veel last van pijnen in haar beenderen. Op haar knie verschenen blauwe en rode plekken die dan na enkele uren zich verplaatsten of weg gingen. Ze klaagt ook al eens vaker dat ze haar raar voelt en ze heeft altijd buikpijn. Ze had dit weekend perdophen siroop moeten nemen voor de pijn, maar daar reageerde ze ineens op met pijnlijke uitslag! Zo raar allemaal! De dokter heeft hier geen verklaring voor, enkel dat we volgende week nog eens opnieuw haar bloed gaan laten controleren.
Heeft hier nog iemand al eens ervaring mee gehad dat dit na jaren terug komt? Ik weet niet wat ik er van moet denken.
Alvast bedankt, groetjes !! Stefanie
donderdag 7 november 2019 13:12
Misschien kun je bij de patiëntenvereniging meer info vinden: https://www.itp-pv.nl/
Ze hebben ook een forum maar dan moet je lid zijn.
Ze hebben ook een forum maar dan moet je lid zijn.
donderdag 7 november 2019 14:44
3jaar terug hebben verschillende kinderartsen haar gezien in het ziekenhuis, zij werken met zo een groep kinderartsen samen. Na dat half jaar heeft onze dokter dit verder opgevolgd door om de zoveel maanden bloed te nemen. Dit is na dat half jaar altijd goed verlopen, vorige week was haar bloed ook in orde. Maar toch begrijp ik niet waarom ze dan nu weer zo die rare dingen krijgt. De bloedingen en blauw plekken die komen en gaan. Er was 1keer blij dat het een half uur heeft zitten bloeden dat ik het niet kreeg gestopt. De dokter zegt zolang het bloedonderzoek er normaal uit ziet kunnen we geen verdere onderzoeken doen. Ik ben wel benieuwd naar de uitslag volgende week. En die buikpijn zou dit ook iets met ITP te kunnen maken hebben? Ze eet drinkt goed gaat normaal naar het wc dus daar ligt het niet aan. Hier in belgie, Limburg, zijn ze precies niet zo echt op de hoogte van dit allemaal.
Groetjes !!
Groetjes !!
donderdag 7 november 2019 16:22
Mijn jongste zoon heeft 3 jaar geleden ook acute ITP gehad, maar zijn waarden waren na 3 weken weer acceptabel. Als het bij jouw dochter een half jaar heeft geduurd denk ik dat het niet de acute variant was?
Anderzijds was je dochter's bloed vorige week gewoon goed, wat ITP op dit moment lijkt uit te sluiten. Ik zou op dit moment even tot volgende week afwachten, tenzij je je natuurlijk grote zorgen maakt, dan zou ik weer contact opnemen met de arts.
Zoon heeft ook nog regelmatig grote blauwe plekken gehad, maar dat waren dan altijd maar enkele plekken en ook zonder petachien. Sterkte met de onzekerheid!
Anderzijds was je dochter's bloed vorige week gewoon goed, wat ITP op dit moment lijkt uit te sluiten. Ik zou op dit moment even tot volgende week afwachten, tenzij je je natuurlijk grote zorgen maakt, dan zou ik weer contact opnemen met de arts.
Zoon heeft ook nog regelmatig grote blauwe plekken gehad, maar dat waren dan altijd maar enkele plekken en ook zonder petachien. Sterkte met de onzekerheid!
donderdag 7 november 2019 20:19
Bedankt.
Ik vind het gewoon zo raar, ik dacht zeker haar bloed gaat terug slecht zijn. Of het moet nog gaan veranderen. En weer die bloedneuzen, vorige week was het een dag dat ze het 5 keer op die dag had.
En haar knie die dan ineens uit het niks pijn doet, en blauw ziet van gewoon maar te liggen. En na enkele uren waren die blauw plekken dan weer weg. En ze kan ineens niet meer tegen pijnstillers daar krijgt ze een allergische huid reactie op. Nog zo iets raar. Ik ben natuurlijk blij dat haar bloed voorlopig nog goed is, maar ik heb er zo een ongerust gevoel bij. Zo dat gevoel van er klopt iets niet er gaat nog iets komen.
Ik vind het gewoon zo raar, ik dacht zeker haar bloed gaat terug slecht zijn. Of het moet nog gaan veranderen. En weer die bloedneuzen, vorige week was het een dag dat ze het 5 keer op die dag had.
En haar knie die dan ineens uit het niks pijn doet, en blauw ziet van gewoon maar te liggen. En na enkele uren waren die blauw plekken dan weer weg. En ze kan ineens niet meer tegen pijnstillers daar krijgt ze een allergische huid reactie op. Nog zo iets raar. Ik ben natuurlijk blij dat haar bloed voorlopig nog goed is, maar ik heb er zo een ongerust gevoel bij. Zo dat gevoel van er klopt iets niet er gaat nog iets komen.
donderdag 7 november 2019 20:38
Ik kan me je schrik voorstellen, maar misschien kan ik je wat geruststellen? Onze dochter (4 jr) heeft vorig jaar ook acute ITP gehad. Nu is haar bloed prima binnen de marges, en toch heeft ze veel heftige bloedneuzen die vaak ook lang aanhouden, veel meer blauwe plekken dan haar zussen en broer en geregeld bloedend tandvlees. Haar trombo's blijven gewoon wat lager dan die van andere kinderen/mensen (rond 190 duizend), maar tot nu toe wel steeds ruim boven de waardes voor ITP (50 duizend of lager). Tijdens haar ITP was haar waarde 18.000. Ze is destijds behandeld met immunotherapie (ook in Belgisch Limburg, in Genk)
anoniem_358939 wijzigde dit bericht op 07-11-2019 21:13
1.20% gewijzigd
donderdag 7 november 2019 20:57
Ik kan mij trouwens heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt en ik vind dat je een dergelijk onderbuikgevoel zeker niet moet negeren. Ik neem aan dat ze volgende week een uitgebreid bloedonderzoek doen (als dat niet zo is, dan zou ik daar zeker naar vragen bij de arts) en hopelijk zijn dan een hoop dingen al uit te sluiten.
Wat houdt immunotherapie in? Zoon is niet behandeld, maar moest helaas wel in het ziekenhuis blijven omdat hij op 3000 zat (en later nog lager). Had eigenlijk bedrust, maar dat was onmogelijk met een actieve 3-jarige die zich totaal niet ziek voelde.
Wat houdt immunotherapie in? Zoon is niet behandeld, maar moest helaas wel in het ziekenhuis blijven omdat hij op 3000 zat (en later nog lager). Had eigenlijk bedrust, maar dat was onmogelijk met een actieve 3-jarige die zich totaal niet ziek voelde.
donderdag 7 november 2019 21:23
3000? Dat zal 30.000 zijn geweest. 3000 zonder behandeling kan in principe niet. 30000 is de ondergrens ivm risico op inwendige bloedingen. Onze dochter kreeg met haar waarde van 18000 eem spedbehandeling van 5 dagen met immunotherapie (intraveneus toedienen van zeer geconcentreerd gecombineerd bloedplasma) en absolute bedrust (ze mocht ook net naar de wc etc). Ze kreeg uiteindelijk ook nog 'chemische hersenvliesontsteking', een zeldzame bijwerking van de immunotherapie. En een week later liep ze huppelend het ziekenhuis weer uit. Kinderen herstellen (gelukkig!) vaak verbazingwekkend sn!
donderdag 7 november 2019 21:23
3000? Dat zal 30.000 zijn geweest. 3000 zonder behandeling kan in principe niet. 30000 is de ondergrens ivm risico op inwendige bloedingen. Onze dochter kreeg met haar waarde van 18000 eem spedbehandeling van 5 dagen met immunotherapie (intraveneus toedienen van zeer geconcentreerd gecombineerd bloedplasma) en absolute bedrust (ze mocht ook net naar de wc etc). Ze kreeg uiteindelijk ook nog 'chemische hersenvliesontsteking', een zeldzame bijwerking van de immunotherapie. En een week later liep ze huppelend het ziekenhuis weer uit. Kinderen herstellen (gelukkig!) vaak verbazingwekkend snel!
donderdag 7 november 2019 21:49
Ik zal mij inderdaad vergist hebben. Wij woonden toen nog in het buitenland, waar men andere eenheden hanteerde. Zoon zat op zijn laagst op een waarde van 1.5, dat zal dan 15.000 zijn geweest, als ik het zo lees. Moest inderdaad 10 dagen in het ziekenhuis blijven vanwege de, weliswaar uitermate kleine, kans op inwendige bloedingen (eigenlijk ook bedrust, maar dat was niet haalbaar).Digisuus schreef: ↑07-11-2019 21:233000? Dat zal 30.000 zijn geweest. 3000 zonder behandeling kan in principe niet. 30000 is de ondergrens ivm risico op inwendige bloedingen. Onze dochter kreeg met haar waarde van 18000 eem spedbehandeling van 5 dagen met immunotherapie (intraveneus toedienen van zeer geconcentreerd gecombineerd bloedplasma) en absolute bedrust (ze mocht ook net naar de wc etc). Ze kreeg uiteindelijk ook nog 'chemische hersenvliesontsteking', een zeldzame bijwerking van de immunotherapie. En een week later liep ze huppelend het ziekenhuis weer uit. Kinderen herstellen (gelukkig!) vaak verbazingwekkend sn!
Wat heftig van die bijwerkingen trouwens. Bij zoon een afwachtend beleid.
