Gezondheid
alle pijlers
Kletstopic: leven met pijn
donderdag 17 september 2020 20:33
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Later is nu
vrijdag 18 september 2020 07:54
Ja die geur van aanstelleritis blijft aan ons hangen. Toen ik het woord "bindweefselpijn" vorig jaar noemde tegen de nieuwe huisarts zag je haar denken: "oh nee hè" en toen was ik meteen weer stil.Dreamer schreef: ↑18-09-2020 07:48Dat is met veel van ons zo, TV-icoon. Ze zien ons op goede dagen en hebben geen idee. Als mensen tegen mij klagen dat óf waarschijnlijk griep krijgen of het net gehad hebben en dan zo hier en daar pijn hebben en zich moe voelen, kan ik alleen maar denken "ja, en dat dan altijd". Ik zeg het niet hoor (behalve tegen 1 iemand, die ooit een soort van zei dat ik me aanstelde. Hij zei dat in een algemene opmerking over mensen met fibromyalgie, geen idee of hij er op dat moment bij stilstond dat ik dat heb)
Dan moet het maar zoals het kan
vrijdag 18 september 2020 08:27
Hoi TV-icoon, welkom!
Klinkt erg naar wat je hebt zeg. Is al eens genetisch onderzocht of er ergens een mutatie zit?
Ik ben Suzy, moeder van 5, docent maar volledig afgekeurd, ‘werk’ nog vrijwillig twee ochtenden in de week als leerlingbegeleider om wat om handen te hebben. Dat gaat gepaard met veel rust nemen en alsnog teveel over mijn grenzen gaan![😬]()
.
Mijn voornaamste problemen zijn ME, een te hoge hersendruk (idiopatische intercraniële hypertensie), hypermobiel, b12 tekort, PCS, kamp met de gevolgen van een sterilisatie waar ik metaalvergiftiging door kreeg (maar hoera! Kan nu na vijf jaar eindelijk weer zilveren oorbellen in!) en ik weet sinds een half jaar dat ik drager ben van een mutatie in het BRCA gen waardoor ik een zeer hoge kans op borst- en eierstokkanker heb. Ach en dan nog hooikoorts en wat andere allergieën![😬]()
Klinkt erg naar wat je hebt zeg. Is al eens genetisch onderzocht of er ergens een mutatie zit?
Ik ben Suzy, moeder van 5, docent maar volledig afgekeurd, ‘werk’ nog vrijwillig twee ochtenden in de week als leerlingbegeleider om wat om handen te hebben. Dat gaat gepaard met veel rust nemen en alsnog teveel over mijn grenzen gaan
. Mijn voornaamste problemen zijn ME, een te hoge hersendruk (idiopatische intercraniële hypertensie), hypermobiel, b12 tekort, PCS, kamp met de gevolgen van een sterilisatie waar ik metaalvergiftiging door kreeg (maar hoera! Kan nu na vijf jaar eindelijk weer zilveren oorbellen in!) en ik weet sinds een half jaar dat ik drager ben van een mutatie in het BRCA gen waardoor ik een zeer hoge kans op borst- en eierstokkanker heb. Ach en dan nog hooikoorts en wat andere allergieën
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 18 september 2020 08:29
. 
.
vrijdag 18 september 2020 08:34
Ik volg al tijden dit topic. En dan weer een hele tijd niet (want erg confronterend).
Een hele tijd geleden een keer een vraag gesteld en hele lieve antwoorden gekregen.
En nu zie ik dan een nieuw topic en denk ik: met hoe mijn leven er nu uitziet, is contact (als is het maar online) met mensen die weten wat je doormaakt misschien ook wel heel fijn.
Zou ik een poging mogen wagen om mee te schrijven?
Ik heb overigens zenuwpijnen. Die in de loop der jaren steeds erger zijn geworden.
Een hele tijd geleden een keer een vraag gesteld en hele lieve antwoorden gekregen.
En nu zie ik dan een nieuw topic en denk ik: met hoe mijn leven er nu uitziet, is contact (als is het maar online) met mensen die weten wat je doormaakt misschien ook wel heel fijn.
Zou ik een poging mogen wagen om mee te schrijven?
Ik heb overigens zenuwpijnen. Die in de loop der jaren steeds erger zijn geworden.
.
vrijdag 18 september 2020 08:46
Ik sliep uiteindelijk pas tegen drie uur weer, werd om kwart voor zeven zelf wakker. Heb liggen snoozen tot kwart over zeven tot ik me bedacht dat ik kind 3 nog niet had gehoord. Dus ik naar boven (slaapt op de zolderverdieping). Ik zei: moet je niet allang opstaan?
Meteen half in paniek omdat ze dacht dat ze te laat zou komen. Ze had nog 25minuten voor ze weg moest dus dat viel mee![😉]()
. En scheelde dat ze haar brood al klaar had.
Meteen half in paniek omdat ze dacht dat ze te laat zou komen. Ze had nog 25minuten voor ze weg moest dus dat viel mee
. En scheelde dat ze haar brood al klaar had.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 18 september 2020 08:49
@suzyqfive - dat is een hele verzameling. Wat triest dat je niet meer op volle kracht kan functioneren! Ik heb het enkele malen in mijn leven laten onderzoeken maar er kwam niets uit. En aangezien ik denk dat ze me toch niet gezond kunnen maken heb ik het snel opgegeven. Ik ben niet zorgmijdend uit principe maar ik denk: voor al die moeite die ik moet doen zal het niet veel opleveren.
Ik denk dat er best een DNA-afwijking zou kunnen zijn. Ik heb ooit mijn DNA ingeleverd bij zo'n online bedrijfje en dan kom je te weten of je (bijvoorbeeld) een marker hebt om veel zuurstof in je spieren te brengen (en ja hoera die heb ik) en of mijn pezen snel herstellen (en ook dat doen ze!) maar ik denk dat zo'n enkele marker niet veel zegt. Het gaat er eerder om wat er niet deugt denk ik.
@Kwebbeltje91 - ik zoek het inderdaad in de richting van EDS hoewel ik niet bepaald rekbaar ben. Ik heb wel de heel zachte fluwelige huid die bij EDS hoort. Dus vagelijk iets in die richting.
Ik denk dat er best een DNA-afwijking zou kunnen zijn. Ik heb ooit mijn DNA ingeleverd bij zo'n online bedrijfje en dan kom je te weten of je (bijvoorbeeld) een marker hebt om veel zuurstof in je spieren te brengen (en ja hoera die heb ik) en of mijn pezen snel herstellen (en ook dat doen ze!) maar ik denk dat zo'n enkele marker niet veel zegt. Het gaat er eerder om wat er niet deugt denk ik.
@Kwebbeltje91 - ik zoek het inderdaad in de richting van EDS hoewel ik niet bepaald rekbaar ben. Ik heb wel de heel zachte fluwelige huid die bij EDS hoort. Dus vagelijk iets in die richting.
Dan moet het maar zoals het kan
vrijdag 18 september 2020 09:21
Jeetje Suzy wat een lijst 
Ik heb 'alleen maar' fibromyalgie, allergie en migraine. En hoewel ik maanden zonder pijnstilling kon, zit ik de laatste tijd toch weer meer aan de paracetamol. Slechte ontwikkeling, zo in de zomer. Dat is toch eigenlijk meer een winterding.
En ik heb sinds kort geen thuiswonende kinderen meer![:-]](./../../../../smilies/77_happy.gif "Happy")
(ohja, ook nog een chronisch dikke achillespees)
EHR welkom
Het is niet nodig altijd overal op te reageren hoor. Hoop ik tenminste, want lukt mij ook niet altijd
Ik heb 'alleen maar' fibromyalgie, allergie en migraine. En hoewel ik maanden zonder pijnstilling kon, zit ik de laatste tijd toch weer meer aan de paracetamol. Slechte ontwikkeling, zo in de zomer. Dat is toch eigenlijk meer een winterding.
En ik heb sinds kort geen thuiswonende kinderen meer
(ohja, ook nog een chronisch dikke achillespees)
EHR welkom
Het is niet nodig altijd overal op te reageren hoor. Hoop ik tenminste, want lukt mij ook niet altijd
Later is nu
vrijdag 18 september 2020 09:29
Verder krijgen jullie de groeten van Lise.
Zij heeft weer onderzoek gehad. Ik probeer het kort samen te vatten en ik hoop geen fouten te maken, want ik snap niet alles, maar ze heeft stenose in de nek, die op het ruggemerg drukt én ze heeft de lumbale hernia met littekenweefsel. Die eerste is misschien nog te opereren, de tweede niet, want dan komt er alleen maar meer littekenweefsel.
Het uwv heeft de ziektewet eerst verlengd.
Al met al genoeg reden tot klachten dus. En leren leven met de beperkingen
Zij heeft weer onderzoek gehad. Ik probeer het kort samen te vatten en ik hoop geen fouten te maken, want ik snap niet alles, maar ze heeft stenose in de nek, die op het ruggemerg drukt én ze heeft de lumbale hernia met littekenweefsel. Die eerste is misschien nog te opereren, de tweede niet, want dan komt er alleen maar meer littekenweefsel.
Het uwv heeft de ziektewet eerst verlengd.
Al met al genoeg reden tot klachten dus. En leren leven met de beperkingen
Later is nu
vrijdag 18 september 2020 09:45
Fladderak welkom!
Tv-icoon welkom, wat vervelend wat je moet doormaken. Ik ga mijzelf niet zo voorstellen zoals Suzy dat heeft gedaan, want om alles wat ik heb op te sommen, vind ik veel te confronterend. Ik ben Nanku en ik heb inderdaad ook chronische pijn van verschillende aandoeningen, waaronder zoals een aantal hier fibromyalgie.
EHR ook welkom. Je mag zeker een poging wagen.
Dreamer, fijn om iets te horen over Lise. Ik moest nog aan haar denken vannacht. Verschrikkelijk als je te horen krijgt, "mee leren leven". Helaas weet ik dat uit ervaring.
Suzy en Kwebbel, ik ben ook ng steeds niet gewend aan de kleur. Moet steeds 2x kijken of Kwebbel het is haha.
Hier gaat het vandaag gelukkig alweer wat beter. Van de week dacht ik dat ik doodging en had bijna de specialist gebeld. 1 oktober heb ik een afspraak en we gaan dan hopelijk ook kijken naar nieuwere of een zwaardere medicatie, want ik trek dit niet nog een maand. Gelukkig nu weer even op de wachtbank, maarja een maand is snel voorbij en dan moet er toch actie ondernomen worden.
Tv-icoon welkom, wat vervelend wat je moet doormaken. Ik ga mijzelf niet zo voorstellen zoals Suzy dat heeft gedaan, want om alles wat ik heb op te sommen, vind ik veel te confronterend. Ik ben Nanku en ik heb inderdaad ook chronische pijn van verschillende aandoeningen, waaronder zoals een aantal hier fibromyalgie.
EHR ook welkom. Je mag zeker een poging wagen.
Dreamer, fijn om iets te horen over Lise. Ik moest nog aan haar denken vannacht. Verschrikkelijk als je te horen krijgt, "mee leren leven". Helaas weet ik dat uit ervaring.
Suzy en Kwebbel, ik ben ook ng steeds niet gewend aan de kleur. Moet steeds 2x kijken of Kwebbel het is haha.
Hier gaat het vandaag gelukkig alweer wat beter. Van de week dacht ik dat ik doodging en had bijna de specialist gebeld. 1 oktober heb ik een afspraak en we gaan dan hopelijk ook kijken naar nieuwere of een zwaardere medicatie, want ik trek dit niet nog een maand. Gelukkig nu weer even op de wachtbank, maarja een maand is snel voorbij en dan moet er toch actie ondernomen worden.
vrijdag 18 september 2020 10:09
Oh ja, migraine nog vergetenDreamer schreef: ↑18-09-2020 09:21Jeetje Suzy wat een lijst
Ik heb 'alleen maar' fibromyalgie, allergie en migraine. En hoewel ik maanden zonder pijnstilling kon, zit ik de laatste tijd toch weer meer aan de paracetamol. Slechte ontwikkeling, zo in de zomer. Dat is toch eigenlijk meer een winterding.
En ik heb sinds kort geen thuiswonende kinderen meer
(ohja, ook nog een chronisch dikke achillespees)
EHR welkom
Het is niet nodig altijd overal op te reageren hoor. Hoop ik tenminste, want lukt mij ook niet altijd
. Balen dat je toch meer medicatie nodig hebt. Maar dit zijn sowieso gekke tijden, misschien doet het toch meer met je dan je denkt.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 18 september 2020 10:15
Kwebbeltje91 schreef: ↑18-09-2020 09:42Volgens mij klopt het verhaal wel Dreamer, van Lise. Dat begreep ik namelijk ook van haar
Ik heb ook verschillende keren gecheckt met haar verhaal.. en ik weet wel wat, natuurlijk
Oh Nanku, wat vervelend zoveel pijn! Kun je echt niet iemand bellen of het íetsje sneller kan allemaal?
Ik zit met tranende ogen en kriebel in de neus en man vraagt zich af of het wel allergie is, omdat de pillen niet lijken te werken. Ik zou niet weten wat het anders moet zijn, want verkoudheid voelt heel anders, maar hij gelooft me daarin nooit.
In elk geval word ik er wel heel moe van.
En ik blijf maar zoveel mogelijk op afstand van iedereen.
Later is nu
vrijdag 18 september 2020 10:24
Welkom, nieuwe schrijfsters erbij.
Nanku ,hopelijk komt het nare gevoel niet terug en kan de specialist jou helpen.
Kan je niet eerder geholpen worden, als je belt ??
Het valt mij nu pas echt op. Kwebbel een nieuwe afbeelding.
Dreamer, er is iets wat bloeit , wat triggert, ook blijft er veel in de lucht hangen, verteld iemand op de radio.
Ik sta ook op met snotneus, hoesten en na een uurtje is het grotendeels verdwenen
Er ligt veel op het bordje van Lise, ik hoop voor haar dat er wel wat kan worden gedaan.
Hier een strak blauwe lucht, ik ga aa; de wandel .
Fijne dag iedereen
Nanku ,hopelijk komt het nare gevoel niet terug en kan de specialist jou helpen.
Kan je niet eerder geholpen worden, als je belt ??
Het valt mij nu pas echt op. Kwebbel een nieuwe afbeelding.
Dreamer, er is iets wat bloeit , wat triggert, ook blijft er veel in de lucht hangen, verteld iemand op de radio.
Ik sta ook op met snotneus, hoesten en na een uurtje is het grotendeels verdwenen
Er ligt veel op het bordje van Lise, ik hoop voor haar dat er wel wat kan worden gedaan.
Hier een strak blauwe lucht, ik ga aa; de wandel .
Fijne dag iedereen
vrijdag 18 september 2020 11:53
Zal me ook even voorstellen. Ik ben dus Fladderak en woon en werk in de mooiste stad van het Noorden. Ben getrouwd en heb geen kinderen of huisdieren. Wel een lieve oppashond 
Na de val heb ik bijna iedere dag hoofd- en rugpijn. Op de MRI zijn geen rare dingen te zien. Dat is aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant een teleurstelling want nu is het niet te verklaren en is ook niet te zeggen of dit nog beter wordt.
Maar als ik jullie lijstjes zo lees dan mag ik niet mopperen.
Hier ook een blauwe lucht dus ik ga ook maar even een rondje wandelen.
Na de val heb ik bijna iedere dag hoofd- en rugpijn. Op de MRI zijn geen rare dingen te zien. Dat is aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant een teleurstelling want nu is het niet te verklaren en is ook niet te zeggen of dit nog beter wordt.
Maar als ik jullie lijstjes zo lees dan mag ik niet mopperen.
Hier ook een blauwe lucht dus ik ga ook maar even een rondje wandelen.
vrijdag 18 september 2020 12:00
Hemke ik heb endometriose, maar ook een kinderwens dus op dit moment kunnen ze er niet meer aan doen dan zware medicatie in de week van mijn menstruatie. Opereren kan dus pas na mijn kinderwens (baarmoeder + eierstok eruit). Echter de kinderwens schiet ook niet op door de endometriose, dit kan namelijk leiden tot onvruchtbaarheid. Hoe langer ik van de pil af ben, hoe meer het groeit. Hoe meer het groeit, hoe meer pijn ik iedere maand heb en hoe kleiner de kans wordt dat ik zwanger wordt. Het moet dus gewoon allemaal niet te lang duren. Ik hoop dat ze mij over 2 weken meer kunnen vertellen over hoe eea te bespoedigen.
