Gezondheid alle pijlers

Ervaring botox bij migraine?

27-10-2020 10:22 57 berichten
Alle reacties Link kopieren
Al jaren heb ik last van veel en vaak hoofdpijn. Altijd gedacht dat het spanningshoofdpijn was, omdat het vaak in combinatie was met nekpijn, pijnlijke spieren in nek en schouder gebied. Jarenlang van alles geprobeerd om dit onder controle te krijgen, fysio, houding, matrassen, massages, supplementen, medicatie etc. Geen succes mee gehad helaas.

Een jaartje geleden heb ik migraine medicatie gekregen van de huisarts (triptanen) en die helpen heel goed, een uur na inname is de hoofdpijn weg, net als de andere klachten (spierpijn, oogpijn, misselijk, dorst etc.).
Dus kan ik nu wel stellen dat er geen sprake was van spanningshoofdpijn maar van migraine.
Echter ik heb nog vaak die medicatie nodig en samen met de huisarts kijken we nu of er wat anders helpt. Ik slik nu ca 2 maanden betablokkers maar dat helpt (nog) niet. Ik heb nog 2-3x per week een triptaan nodig.

Volgende week heb ik weer een evaluatie afspraak bij de huisarts om te kijken of we weer wat anders gaan proberen.
Nu lees ik ook over botox bij migraine en dat dit kan helpen om de spierspanningen te verminderen, die een trigger kunnen zijn bij migraine. Ik kan niet heel veel vinden over ervaringen daarmee, wel op sites van klinieken maar ik weet niet of dat wel helemaal objectief is.
Ik wil dit uiteraard ook met mijn huisarts bespreken volgende week, maar is hier iemand die er ervaring mee heeft of mij wat erover kan vertellen?
Laat je eerst eens doorverwijzen naar een hoofdpijnpoli. Zij zijn veel meer gespecialiseerd in de complexe materie die migraine is.
Alle reacties Link kopieren
Pas op met triptanen. Ze kunnen ook hoofdpijn uit lokken waardoor je het steeds vaker gaat slikken. Het heeft een wat verslavende werking en afkicken van triptanen is echt afschuwelijk 2-3 maanden afzien. Ik slik ze daarom maar 2x per maanden en laat mijn aanval in het weekend of een vrije dag komen om de medicatie te beperken.
Laat je verwijzen naar een goede neuroloog.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
viva-amber schreef:
27-10-2020 10:35
Pas op met triptanen. Ze kunnen ook hoofdpijn uit lokken waardoor je het steeds vaker gaat slikken. Het heeft een wat verslavende werking en afkicken van triptanen is echt afschuwelijk 2-3 maanden afzien. Ik slik ze daarom maar 2x per maanden en laat mijn aanval in het weekend of een vrije dag komen om de medicatie te beperken.
Laat je verwijzen naar een goede neuroloog.
Dit was ook mijn 'angst' omdat ik ze vrij veel slik. Volgens mijn huisarts kan dat geen kwaad.
Hoofdpijnpoli is idd een goede, daar dacht ik zelf ook al aan en dan kan ik ook nog aan de neuroloog vragen of botox eventueel kan.
eiram schreef:
27-10-2020 10:42
Dit was ook mijn 'angst' omdat ik ze vrij veel slik. Volgens mijn huisarts kan dat geen kwaad.
Hoofdpijnpoli is idd een goede, daar dacht ik zelf ook al aan en dan kan ik ook nog aan de neuroloog vragen of botox eventueel kan.
Er kan een hoop geprobeerd worden met doseringen betablokkers en er zijn verschillende soorten triptanen.
Let ook eens op wat een aanval kan uitlokken en of een aanval terugkomt of dat het een nieuwe aanval is.

Bij mij wilde de huisarts het eerst ook zelf begeleiden maar de hoofdpijnpoli heeft echt zoveel meer kennis, heb ik gemerkt.
Alle reacties Link kopieren
Ja, we zijn al een tijdje verschillende medicatie aan het proberen, de dosis betablokkers is opgehoogd en kan nog hoger als dat nodig is. Ik hou de aanvallen nu ca 1,5 jaar bij in een app en ik kan geen triggers vinden. Soms chocolade maar soms ook weer niet. Soms een korte nacht, soms ook weer niet. Geen verband met mijn cyclus te zien. Dus ik weet het gewoon niet.
Wel merk ik dat als ik sport en daarbij mijn nek/schouder wat meer belast, ik de volgende dag bijna gegarandeerd hoofdpijn krijg.
Een aanval kan ik stoppen met een triptaan maar inderdaad heb ik dan de dag erna vaak weer hoofdpijn, dus dan lijkt het of de aanval terugkomt (of niet helemaal weg is, het voelt als soort van onderdrukken en dat het er later alsnog uitkomt).

Ik ga maar een verwijzing vragen naar de hoofdpijnpoli, dat lijkt mij dan een goede stap nu. Mijn huisarts heeft dat al eens genoemd dus die verwijzing gaat geen probleem geven.
Verstandige keuze. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Hai,

Ik gebruik al jaren Botox tegen migraine.
En ik heb nu alleen nog een enkele keer hoofdpijn. Maar migraine alleen als ik te laat ben met een nieuwe botox afspraak.
Als je er meer vragen over hebt hoor ik het wel.
Alle reacties Link kopieren
ga echt absoluut naar een hoofdpijnpoli! Daar lopen gespecialiseerde neurologen, die je verder kunnen helpen. Ik ben een ervaringsdeskundige. Daar moet je je vragen gaan stellen over welke behandelingen en welke medicijnen voor jou het beste kunnen werken.

Ik heb overigens ook jaren botox gekregen (naast andere medicijnen) voor mijn hoofdpijnen en migraine en die werkte vrij goed. Ben nu overgestapt op een ander en nieuw medicijn. Dat is een keer per maand een injectie. Werkt weer wat beter. Dat medicijn wordt nog niet vergoed door de verzekeraars. Maar de neuroloog van de hoofdpijnpoli heeft me bij de fabrikant voorgedragen en die verstrekt het mij nu kosteloos tot het opgenomen wordt in de basisverzekering. Dat kan je huisarts waarschijnlijk niet voor elkaar krijgen.
Misschien niet op jou van toepassing; maar ik ben sinds afgelopen juli gestopt met de anticonceptiepil in verband met zwanger willen worden en mijn (wat ik altijd dacht) inspanningshoofdpijn is bijna verdwenen! Ik heb zelfs mijn favoriete sport weer kunnen oppakken!

Hopelijk kun je er iets mee, ik had namelijk het eerste deel van je OP zelf kunnen schrijven en weet hoe vervelend het is!

Van de zwaardere medicatie via de huisarts werd ik kotsmisselijk..
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie voor de reacties. Ik gebruik geen anticonceptie of andere hormonale medicatie. Al jaren niet meer. Toen ik nog wel de pil slikte, was de hoofdpijn overigens ook aanwezig. Ook daarin kan ik helaas geen verband zien.

Wel fijn om positieve ervaringen te horen en dat er dus nog veel meer mogelijk is bij een neuroloog. Om eerlijk te zijn had ik ook wel een beetje het idee dat dit het wel zo'n beetje was met behandelingen (wat de huisarts dus doet).

Lieslttt, fijn dat het bij jou zo goed helpt! Ik heb zeker vragen maar ik denk dat ik eerst de afspraak bij de neuroloog ga maken en vandaar uit kijk wat er aan mij geadviseerd wordt. Misschien adviseert hij/zij wel heel wat anders.
Alle reacties Link kopieren
Eiram, wat een herkenbaar probleem. Ik ben ook bij de hoofdpijnpoli en de neuroloog geweest. Uiteindelijk na veel verschillende medicijnen topiromaat gekregen. Het heeft zeker bijwerkingen die geen pretje zijn, maar het hielp bij mij heel erg goed. Ik heb het nu na 2 jaar afgebouwd en heb veel minder last. Wellicht kan dat je nog helpen.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte, migraine is vreselijk.

Als je aan de topiramaat gaat, laat je dan goed begeleiden! De bijwerkingen zijn, als je er last van hebt, niet mals.
Eigen ervaring (ex zwaar migraine patient) in het kort:

Paracetamol - weinig to geen effect op migraine
Triptanen - effectief, wel bijwerkingen
Betablokkers - weinig effect, zware bijwerkingen
Topiramaten - weinig tot geen effect, zeer zware bijwerkingen
Botox voorhoofd/nek - weinig tot geen effect, wat bijwerkingen
Vervroegd in overgang brengen - weinig effect, grote bijwerkingen
Voedsel-triggers proberen te vermijden - behalve wijn/alcohol weinig effect
CGRP remmers (bijv. Aimovig) - zeer effectief (migraine voor 80% verdwenen) - geen bijwerkingen
Andere medicijnen (bijv. statines) kunnen werking CGRP remmers negatief beinvloeden
Alle reacties Link kopieren
Vraag een doorverwijzing voor de neuroloog, die kunnen veel meer dan de huisarts. Ik heb zo’n beetje alles al geslikt wat kan helpen tegen migraine. Ik heb de pech dat veel medicatie maar een jaar redelijk helpt. Nu al aan de tweede soort cgrp remmer, werkt ook redelijk maar nog steeds 2x in de week migraine. Ik hoop voor je dat er wat is wat goed resultaat geeft.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb er ook al sinds mijn 4e levensjaar last van. Werkelijk alles geprobeerd en nu heb ik elke 3 maanden een botox behandeling in Ede. Daar ben ik terechtgekomen omdat mijn neuroloog zei dat ze daar echt gespecialiseerd zijn in migraine.
Mij helpt het goed maar migraine gaat niet weg. Het haalt er vooral de hele scherpe kantjes vanaf zodat ik op tijd mezelf kan spuiten. Ook met triptanen. Als ik geen behandelingen krijg dan heb ik gemiddeld 12 tot 15 zware aanvallen per maand!

Deze combinatie maakt dat mijn leven nu met sprongen vooruit is gegaan.
Ik ben dus heel positief en zou het zeker proberen om te bespreken of het iets voor je kan betekenen.
Als het na 2x geen verbetering geeft dan stoppen de behandelingen ook.

Mocht je vragen hebben dan hoor ik het wel
Succes, migraine sucks.
Ja en?
Alle reacties Link kopieren
eiram schreef:
27-10-2020 11:46
Dank jullie voor de reacties. Ik gebruik geen anticonceptie of andere hormonale medicatie. Al jaren niet meer. Toen ik nog wel de pil slikte, was de hoofdpijn overigens ook aanwezig. Ook daarin kan ik helaas geen verband zien.

Wel fijn om positieve ervaringen te horen en dat er dus nog veel meer mogelijk is bij een neuroloog. Om eerlijk te zijn had ik ook wel een beetje het idee dat dit het wel zo'n beetje was met behandelingen (wat de huisarts dus doet).

Lieslttt, fijn dat het bij jou zo goed helpt! Ik heb zeker vragen maar ik denk dat ik eerst de afspraak bij de neuroloog ga maken en vandaar uit kijk wat er aan mij geadviseerd wordt. Misschien adviseert hij/zij wel heel wat anders.
Nog een toevoeging is dat ik na jaren ook weer aan de pil ben gegaan en deze gewoon doorslik om hormoonschommelingen te voorkomen. Ook dat heeft nu bij mij een positieve invloed. Het duurde even maar nu voelt mijn hoofd ook rustig.
Ja en?
Alle reacties Link kopieren
Wat ik lees maakt mij ook wel weer wat optimistischer, er is dus nog veel meer mogelijk als dat ik dacht.
Ik wou maar dat ik dit 20 jaar geleden had geweten, dat had mij heel wat hoofdpijn gescheeld. Ik heb altijd gedacht dat de hoofdpijn kwam door stijve spieren in mijn nek en schouders en daar heb ik mij altijd op gefocust. Door sporten, voeding, heel veel alternatieve geneeswijzen. Alles hielp maar even of het hielp niets. Maar nu kom ik tot de ontdekking dat het waarschijnlijk migraine is en het dus een heel andere behandeling nodig heeft.

ik heb inmiddels een verwijzing gevraagd naar de hoofdpijn poli en daar zal ik dan verder overleggen.

Ik ben heel benieuwd naar de nadelen van botox en of het voor mij wat zou zijn. Als ik hoofdpijn heb, heb ik altijd ook pijnlijke en gespannen spieren dus wie weet is het wel iets om te proberen.

Ik lees bij jullie verschillende ervaringen, afwachten dus.

De medicijnen die verder nog genoemd worden hebben nogal wat bijwerkingen zeg! Dat vind ik dan ook wel weer heftig. Ik heb van de sumatriptan weinig last van bijwerkingen. Van de betablokkers ook niet echt.
Ik heb eerder ook nog amitriptiline geprobeerd (zonder resultaat) en een lirica (schrijf ik dat goed?) ook zonder resultaat. Die hielp dan wel weer tegen mijn restless legs overigens..

Magnesium olie op mijn schouders, rug en nek ontspant ook wel wat en kan zodoende ook hoofdpijn of migraine verminderen.
Alle reacties Link kopieren
Hebben jullie ook nog andere tips gekregen, zoals leefstijl aanpassingen? Of voeding of beweging?

Volgens mij zit bij de hoofdpijn poli ook een psycholoog, fysiotherapeut en diëtist?

Mijn huisarts vraagt elke keer naar mijn stress of spanningen maar dat heb ik helemaal niet.

Is ook geen trigger voor mij overigens, als ik al een keer stress heb dan heb ik daar geen hoofdpijn van.

Een ander slaappatroon kan wel hoofdpijn uitlokken.
eiram schreef:
27-10-2020 22:30
Hebben jullie ook nog andere tips gekregen, zoals leefstijl aanpassingen? Of voeding of beweging?

.........

Niet in mijn ervaring,
Kijk, Je zal je vast als herboren voelen als je iedere ochtend keurig om 6 uur op staat en altijd om 9 uur naar bed gaat, en dagelijks een uur sport, en volgens de schijf van vijf eet. Maar op de migraine heeft het nauwelijks effect in mijn ervaring. Net als eindeloos zoeken naar bepaalde soorten eten die dan een trigger zouden zijn. Verspilde moeite was dat.

In mijn ervaring zijn de enige effectieve medicijnen bij zeer frequente migraine triptanen en cgrp-remmers. De rest deed maar weinig.

Die triptanen werken door een sterke vaatvernauwing te geven, vrij specifiek in het hoofd. Maar ik heb het idee ook in andere stukken van je bovenlichaam zoals je nek en schouders. Veel mensen die veel triptanen gebruikt hebben een pijnlijke en stijve nek en schouders (door die vaatvernauwing?). Met cgrp remmers heb je die triptanen waarschijnlijk nauwelijks meer nodig.
anoniem_63ab5705e222a wijzigde dit bericht op 28-10-2020 08:18
1.63% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Antoon69 schreef:
27-10-2020 23:01
Niet in mijn ervaring,
Kijk, Je zal je vast als herboren voelen als je iedere ochtend keurig om 6 uur op staat en altijd om 9 uur naar bed gaat, en dagelijks een uur sport, en volgens de schijf van vijf eet. Maar op de migraine heeft het nauwelijks effect in mijn ervaring. Net als eindeloos zoeken naar bepaalde soorten eten die dan een trigger zouden zijn. Verspilde moeite was dat.

In mijn ervaring zijn de enige effectieve medicijnen bij zeer frequente migraine triptanen en cgrp-remmers. De rest deed maar weinig.

Die triptanen werken door een sterke vaatvernauwing te geven, vrij specifiek in het hoofd. Maar ik heb het idee ook in andere stukken van je bovenlichaam zoals je nek en schouders. [b]Iedereen die veel triptanen gebruikt heeft een zeer pijnlijke en stijve nek en schouders (door die vaatvernauwing?). [/b]Met cgrp remmers heb je die triptanen waarschijnlijk nauwelijks meer nodig.
Dat herken ik niet hoor.


Ik ben een tijdje bij een mesoloog geweest om te kijken waar mijn lijf niet goed op zou reageren. Kwam niets uit. Bij mij is alleen enorme stress situaties een trigger. Dit is dus misschien maar 1 a 2 x per jaar. Gemiddeld 8 aanvallen per maand nu en die komen gewoon zonder trigger of wat dan ook. Klote blijft het. Vannacht om 5 u ook weer de Sjaak. :whip:
Alle reacties Link kopieren
eiram schreef:
27-10-2020 10:42
Dit was ook mijn 'angst' omdat ik ze vrij veel slik. Volgens mijn huisarts kan dat geen kwaad.
Hoofdpijnpoli is idd een goede, daar dacht ik zelf ook al aan en dan kan ik ook nog aan de neuroloog vragen of botox eventueel kan.
Ik ben het niet helemaal eens met je huisarts. Die pillen hebben invloed op je bloedvaten en hart. Misschien ben je nog jong en fit, maar die pillen zijn niet onschuldig.

Botox is niet bewezen bij migraine. Migraine is een neurologische aandoening, een aandoening van de zenuwen en bloedvaten in het hoofd. Met botox ontspan je een paar spieren in het hoofd, maar nooit allemaal. De invloed op zenuwen en bloedvaten is dus beperkt. Inmiddels is bewezen dat het niet werkt tegen migraine.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
SEM72 schreef:
28-10-2020 07:14
Dat herken ik niet hoor.


Ik ben een tijdje bij een mesoloog geweest om te kijken waar mijn lijf niet goed op zou reageren. Kwam niets uit. Bij mij is alleen enorme stress situaties een trigger. Dit is dus misschien maar 1 a 2 x per jaar. Gemiddeld 8 aanvallen per maand nu en die komen gewoon zonder trigger of wat dan ook. Klote blijft het. Vannacht om 5 u ook weer de Sjaak. :whip:
Een mesoloog past vooral alternatieve geneeskunde toe en is een HBO-er en dus zeker geen arts.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Het reageren op stress en voedingsmiddelen is vaak al een onderdeel van het begin van een aanval.

Normaal kan ik goed met stress omgaan en van alles eten, maar aan het begin van een migraineaanval reageer je ineens wel op stress, geuren en voeding. Het is dus geen trigger, maar door je aanval reageer je erop.

Het opzoek gaan naar triggers is een oude theorie die inmiddels ook weerlegt is als 'de oorzaak'.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
viva-amber schreef:
28-10-2020 07:25
Ik ben het niet helemaal eens met je huisarts. Die pillen hebben invloed op je bloedvaten en hart. Misschien ben je nog jong en fit, maar die pillen zijn niet onschuldig.

....
Da's wel een beetje makkelijk he? Zonder triptanen kunnen veel zware migraine patiënten helemaal geen baan hebben of op een andere manier functioneren.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven