Jeuk aan vagina, diagnose Lichen Sclerosus

Ik weet al ruim tien jaar dat ik het heb, was er snel bij lang leve de gynaecoloog die het gelijk herkende. Twee weken na de diagnose een operatie gehad en sindsdien weinig last (op de afgelopen maanden na dan) wel regelmatig uitscheuren dan tijdens het vrijen. Maar dit laatste stelt niet zoveel meer voor als je er aan gewend bent.

Laatst maar weer eens creme gehaald omdat het de afgelopen maanden regelmatig weer de kop opstak. Het is dan op zo'n moment zo pijnlijk dat ik al kan janken van de pijn bij de gedachte alleen al dat er aangezeten wordt door mijn vriend.



Vriendlief gaat er goed mee om, heb het hem ook gelijk verteld in het begin zodat hij wist dat hij wat voorzichtiger moet doen en niet alle standjes zomaar kunnen. Ik geef zelf aan wat wel en niet kan. Dat is wel eens jammer maar om nou drie, vier dagen met pijn rond te lopen is ook niet alles.



Fijn om eens te lezen dat ik niet de enige ben. Het is ook niet zomaar even een onderwerp wat je met jan en alleman bespreekt. Er is ook vrij weinig over bekend. Toen ik de diagnose kreeg was er nagenoeg geen info te vinden en nu is het nog maar summier vind ik.

Hoi hoi,



De klachten en toekomstbeelden die geschetst worden is bij mij ook pas sinds kort bekend. Moet zeggen dat ik er ook erg van schrok. Ik sta al tien jaar niet onder controle omdat de gynaecoloog een paar jaar na de diagnose is overleden en ik niet wist of dat zijn opvolger wel bekend is met deze ziekte. Zodoende heb ik laatst overlegd met mijn huisarts en die schrok op zijn beurt weer dat ik het al op jonge leeftijd heb gekregen. Ik heb het ws. sinds de puberteit al. Kan me nog herinneren dat ik toen al last van jeuk had.



Ik heb geen ervaring met een homeophaat maar ik ga binnenkort naar een dermatoloog die bekend is met deze diagnose om mijn huid te laten controleren en als deze me niet bevalt kan ik door naar een speciaal centrum. Aangezien deze voor mij wat verder weg is probeer ik eerst in de buurt.



Ben benieuwd wat de homeophaat bij jou kan betekenen. Heb je er veel last van dan en wat zijn bij jou de klachten?



Wat ik aan de ene kant vervelend vindt maar ook wel weer handig is dat ik een aanval voel aankomen in mijn zenuwbanen die van mijn kont naar mijn lies lopen.

Deze klachten zijn voor mij heel herkenbaar. Loop er gelukkig nog niet zolang mee rond als jullie. Bij mij is het nu zeker 1,5 jaar aan de gang. Wel fijn dat bij jullie de diagnose eindelijk gesteld is. Dit gebeurd bij mij hopelijk binnenkort ook. Ben afgelopen dinsdag voor de 2de keer naar het Erasmus MC in Rotterdam geweest. Daar zit een gynaecoloog die ook gespecialiseerd is in dermatologie. Bij mij begonnen de klachten met hele erge jeuk, een schraal gevoel, pijn bij het vrijen enz. Ik had al weleens vaker een schimmelinfectie gehad, dus het werd bij mijn huisarts afgedaan als inderdaad, een schimmelinfectie. Merkte na een tijd geen verbetering dus ben er toen weer heen geweest. Vervolgens werd ik naar huis gestuurd met anti-biotica omdat er een bacterie zou zitten. Na een tijd nog steeds geen verbetering. Kreeg alleen maar meer last en ineens had ik ook een soort van onsteking/open wond aan de binnenkant van een schaamlip. Erg pijnlijk. De huisarts wist het niet meer en heeft me doorverwezen naar een gynaecoloog. In het ziekenhuisb heb ik er 3 gezien en die dachten alle 3 dat het Lichen Sclerose moest zijn. Alles wees erop, de klachten die ik al had en ook vergroeiingen. Er is een biopt genomen en onderzocht op LS en kankercellen, niks gevonden! Op zich ben je dan blij, maar je weet nog steeds niet wat het is. En mijn vraag, of hetgene wat ik heb onvruchtbaarheid kan veroorzaken, was dus ook nog steeds niet beantwoord. Mijn eigen gynaecoloog wist het ook niet meer en heeft me dus doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Dat is totaal geen goeie ervaring geweest, maar ik werd naar huis gestuurd met de melding dat het waarschijnlijk gewoon een candida infectie was. Ik kreeg 4 doe-het-zelf testjes mee die ik wekelijks op moest sturen en 3 weken na de laatste test zou ik gebeld worden. De uitslag was, natuurlijk, geen candida. Had ik ook al aangegeven maar daar werd niet naar geluisterd. Ben weer terug gegaan naar mijn eigen gynaecoloog en die heeft foto's gemaakt en die doorgemaild naar de arts in het Erasmus omdat ze wil dat het gewoon opgelost wordt. Dus afgelopen dinsdag weer naar Rotterdam. Voor de zekerheid mijn moeder meegenomen en ben blij toe, want wat een botte kerel is dat. Er is weer een biopt genomen. Hij heeft nu het vermoeden dat het Lichen Planus is. Gelukkig niet zo erg als Lichen Sclerose. Over een week of 3 krijg ik daar de uitslag van, dus weer afwachten. Ik word echt gek van die onzekerheid!

Mijn vriend is gelukkig ook heel begripvol en loopt niet te pushen, op wat voor gebied dan ook. Hij is met de sex ook altijd heel voorzichtig. Ik heb namelijk ook altijd een 'randje' dat uitscheurt en daar heb ik 3 dagen later nog last van. Daar bestaat een ingreep voor. Misschien ook wel wat voor jou Zoefzoef. Die ingreep het Introitus Plastiek. Dit ga ik laten doen als mijn gynaecoloog ook mee wil werken. Het is een ingreep van zo'n 15 min en als het goed is heb je de keus tussen volledige narcose of ruggen prik. Ik zou zo blij zijn als ik weer normaal sex zou kunnen hebben, met die jeuk zou ik nog wel kunnen leven.

Sterre, ik ben blij dat je dit topic geopend hebt, zat er zelf ook aan te denken maar dacht dat er toch niet op gereageerd zou worden.

Ik hoop voor jullie beiden dat het ooit vanzelf weer weggaat, want deze kans bestaat, weet alleen niet hoe groot die kans is. En dat de klachten anders goed te onderdrukken zijn met hormoonzalf enz.



Grtz

Hoi mloesje,



Vervelend voor je dat je nog niet weet wat je nu precies hebt. Ik hoop dat het snel duidelijk voor je wordt.



Zo'n operatie, waarbij de huid van de vagina naar binnen is vastgehecht om dichtgroeien te voorkomen, heb ik tien jaar geleden al gehad en was geen pretje ondanks volledige narcose. Kreeg toen ook al te horen dat ik deze operatie om de vier jaar opnieuw zou moeten laten uitvoeren.Tijdens de operatie zijn er ook bioptiepuntjes weggenomen en eigenlijk precies op de plekken waar ik het meeste last van had. Tsja, je leert er wel mee omgaan in de loop van de jaren en ook alle ongemakken die erbij komen neem je voor lief. Tuurlijk, je vraagt je wel eens af waarom ik en hoe zou het zijn zonder deze ziekte.



Ik hoop zeker dat het ooit nog eens spontaan overgaat maar aangezien ik er de laatste tijd weer regelmatig last heb, na jaren van geen last, is die droom weer een illusie armer. Meer operaties zullen dan zeker nog volgen maar liever nu nog even niet. Ik weet nog iets te goed wat voor pijn ik had toen ik bij kwam uit de narcose. Niet om je bang te maken, misschien is er ook op dat vlak al heel wat verbeterd. Creme of zalf kan verlichting geven als je klachten hebt.



Toedels

Hey Zoefzoef,

Wat een klote vooruitzicht om elke 4 jaar zo'n operatie te moeten ondergaan. Groeit/verkleeft het bij jou zo snel dan? Die ingreep ben ik op een ander forum tegen gekomen waar ook een boel reacties stonden en de meesten waren toch wel redelijk positief, dat de pijn wel te doen was. Ik ga er ook niet vanuit dat ik er geen last van zal hebben, want zelfs van aftgelopen dinsdag, dat ze dat biopt genomen hebben, voel ik nog. En ik kan me voorstellen, dat als ze de boel inknippen en gaan hechten, je er toch een stuk meer van moet voelen. Hoelang heb jij er ongeveer last van gehad dan?

Wel balen hoor, dat jou klachten ineens weer opzetten na een tijd dat het wel goed is gegaan. Ik merk het zelf als ik een periode met veel stress heb, dat het dan erger wordt. Maar ja, zo schijnen er zo veel dingen te zijn die de klachten kunnen verergeren. Het probleem is dat ze niet weten waar het vandaan komt. Als dat wel zo was geweest was het makkelijker om een oplossing te vinden. Hoop echt voor je dat je er ooit helemaal vanaf komt, of dat je er in ieder geval weinig last meer van hebt. Heb weleens gelezen dat helemaal geen suiker meer, of helemaal geen gist, weleens wat uit kan halen. Is niet bewezen dat het ook echt werkt en lijkt me erg zwaar.

Wens je in ieder geval succes en sterkte ermee. Ben 'blij' om te weten dat er toch echt meer mensen (en dan ook bereikbaar) zijn die met hetzelfde probleem lopen.



Groetjes

Inderdaad fijn dat er nu een forum is geopend, was al een poosje op zoek naar iets om te kunnen delen.



Sterre1974, ik woon in Zeeland en Rotterdam is mijn tweede optie na de dermatoloog die mijn arts heeft uitgezocht voor me. Hij snapte wel dat het geen zin had om bij iemand te komen die ik zelf nog moest uitleggen wat LS is. Ik gebruik op dit moment Dermovatecreme en als dat niet meer helpt kan je ook nog Topsynezalf krijgen.



Mloesje, of het met stress te maken heeft weet ik niet, als ik zo terugdenk lijkt me dat niet. Zonder suiker leven is geen optie voor me, wordt wel erg lastig en ik drink al zo graag koffie maar dan wel met suiker.

Dat ik om de vier jaar opnieuw geopereerd moest worden kreeg ik tien jaar geleden te horen en er is nog geen operatie geweest in de tussentijd. Van de gynaecoloog kreeg ik wel de tip om regelmatig te vrijen waardoor het soepel blijft en minder kans heeft om dicht te groeien. Moet je wel een partner hebben en die heb ik een aantal jaar niet gehad maar nu de afgelopen jaren wel weer gelukkig. Ik zal binnenkort wel te horen krijgen of dat het weer eens nodig is maar als ik het uit kan stellen....... Ik weet niet meer hoe lang ik er last van had na de operatie maar de eerste dagen kon ik niet normaal zitten en leunde continu op een bil. Verder mocht ik twee maanden niet vrijen om het geheel goed te laten genezen.



Bij mij begon het ook met veel jeuk en regelmatig schimmelinfecties en ook eens wel te horen gekregen dat ik een SOA had en bij een second opinion waren het weer genitale wratjes. Hahaha, wat een diagnoses kan je krijgen zeg voordat je bij de juiste persoon zit. Het was ook het eerste wat de gynaecoloog vroeg of dat ik veel jeuk had. Hij kon zien aan de kleur van de huid en de vele jeuk die ik had dat ik LS heb.



Ik heb nu zeker dit jaar al drie grote aanvallen gehad en nu heb ik een klein plekje wat eigenlijk te verwaarlozen is en met de creme goed valt te handelen. Gelijk de eerste keer smeren was al een hele verbetering. Ik voel het echt de dag tevoren al aan mijn lymfebaan dat het de volgende dag raak is.



Wat ik me ook al een paar jaar afvraag maar nog geen antwoord op heb weten te vinden is kinderen krijgen. Ben je niet minder vruchtbaar en kan je ook op een normale manier bevallen of is een keizersnede een betere optie? Tien jaar geleden was dat nog geen optie voor me en stel je dat soort vragen niet.



Oh ja mloesje, wat is inderdaad het verschil tussen LS en LP?



toedels

Beste Serre,



Het verschil tussen LS en LP is:

- LS mn veel jeuk en het vagina-epitheel niet wordt aangetast (geen vaginale betrokkenheid)

- bij LP mn pijn en wel aantasting van het vagina-epitheel.



Zie ook http://www.lichensclerosus.nl/ is een in oktober 2006 opgerichte stichting en kent nu al 250 leden (!) die een supportgroep vormen. Overigens komt Lichen sclerosus voor in alle leeftijdsgroepen en wordt het meest gezien bij blanken, met een geschatte prevalentie van 1:300 tot 1:1000. De vrouw-manratio bedraagt 6:1 tot 10:1, zie ook http://nl.wikipedia.org/wiki/Lichen_sclerosus



liefs

Hee Sterre



Wat fijn meid dat je nu al gelijk verbetering merkt zeg. Laten we hopen dat het zo voort blijft zetten en dat het niet na enige dagen weer terugkeert in alle hevigheid. Ik zal voor je duimen.



grtz

Er zijn specialisten op het vlak van Lichen Sclerosus als ook bestaat er een forum en/of stichting over LS waar veel lotgenoten zitten als het goed is.



Zelf is er bij mij geen LS aangetoond, al heeft men (=gynaecoloog en LS specialist) wel een tijdje gedacht dat ik een lichte vorm van LS zou hebben. Het biopt toonde het (gelukkig) niet aan.



Ik wens jullie veel sterkte ermee, want LS is niet niks (ik heb me er in verdiept toen het onzeker was of ik het had of niet). Zelf heb ik nog wel de symptomen maar er is een andere behandeling gestart om het weg te krijgen. Dermovatecreme schijnt overigens in de meeste gevallen wel te helpen tegen de jeuk en de ontwikkelingen.

Sterre1974 schreef op 16 september 2007 @ 15:13:

Hi Kiks,



Mijn gynacoloog in het VU Amsterdam heeft geen biopt afgenomen, maar heeft visueel de diagnose LS gesteld. Is het ook mogelijk om alle klachten te hebben en niet aan LS te lijden? Welke symptonen heb jij en welke behandeling ben jij gestart?

@Sterre: Dit probleem heb ik dus ook. Er waren 3 gynaecologen in het ziekenhuis die alle 3 haast zeker wisten dat het bij mij wel LS moest zijn. Om het zeker te weten hebben ze een biopt genomen, en daar kwam dus geen LS uit. Dat is dus blijkbaar wel mogelijk.



Wat nou precies het verschil is tussen LS en Lichen Planus is mij ook niet helemaal bekend. Ik heb die vraag ook aan de gyne in Rotterdam gesteld, maar die kon mij daar niet echt duidelijk antwoord op geven. Heb dus maar een foldertje meegenomen.

Daar staat in dat LP een ontstekingsreactie is van de huid en de slijmvliezen. Het schijnt dus ook op de huid zelf voor te komen en dan met name aan de binnenkant van de polsen en de enkels. Ook gaat het vaak samen met wondjes/blaasjes in de mond (waar ik zelf overigens geen last van heb). De meeste gegevens wijzen erop dat LP een soort auto-immmuunziekte is. Er is geen behandeling bekend voor LP, maar net als bij LS kan er een corticosteroidcreme voorgeschreven worden tegen de jeuk. De meest voorkomende klacht bij LP is jeuk. Zo kunnen er bij LP ook vergroeiingen zijn, net als bij LS. Dus ik ben benieuwd wat er bij de biopt uit gaat komen. Als ik meer weet laat ik het wel weten.



@ Zoefzoef, zangerschap en LS gaan gewoon samen. LS zit aan de buitenkant en kan niet naar binnen trekken. Denk dat de manier van bevallen wel afhankelijk is van de mate van vergroeiingen. Bij de 1 zal een natuurlijke bevalling wel mogelijk zijn en bij de ander zal het met een keizersnede moeten.

Wel vervelend dat die operatie zo'n nare ervaring was. Maar kan me goed voorstellen dat je niet normaal kan zitten dan. Plassen zal ook flink pijnlijk zijn denk ik. En ja, 2 maanden geen sex is logisch. Het moet wel de kans krijgen om normaal te herstellen. Aanstaande woensdag ga ik die introitus Plastiek bespreken met mijn gynaecoloog.



En Sterre, zou echt fijn zijn als je door die druppels (bijna) geen last meer hebt! Hou ons op de hoogte!



Zo, nu eerst lekker een weekje op vakantie naar Vaals!



Groetjes

Ik zat bij het AMC en de gynaecoloog daar was ervan overtuigd dat ik LS had, schreef me Dermovate voor en stuurde me door naar de specialist-gynaecoloog op dit vlak. Ze beweerde toen ook dat als de Dermovate mijn klachten zou verminderen en zou doen verdwijnen, dat dat min of meer het bewijs zou zijn dat ik LS had. Nou... Dermovate deed zijn werk prima, alleen... achteraf hoor je dat Dermovate zo'n sterk spul is dat het eigenlijk tig-duizend problemen kan verhelpen bij wijze van spreken en dat dat dus nog helemaal niets zegt.



Mijn klachten waren overigens voornamelijk onuithoudbare jeuk bij anus en vagina en een verdikking tussen anus en vagina. Verder vaker nogal een soort van zweertjes of zo intern. De gynaecoloog heeft me verder nog pigmentverkleuring laten zien, dat was me zelf eigenlijk nog niet opgevallen, aangezien ik daar niet zo snel kijk :P En ik was volgens haar enorm nauw van beneden, wat natuurlijk ook een kenmerk is van LS.



Bij de specialist op dit vlak (een LS-goeroe) kreeg ik te horen dat als het LS was, dat het in dat geval een lichte vorm was en dat ik minder bang hoefde te zijn voor de bij-effecten van verhoogd risico op vulva kanker bijvoorbeeld. Men heeft direct een biopt afgenomen en uit dat biopt kwam geen LS en ook geen andere huidziekten. Echter, ze heeft me wel verteld dat als het niet aangetoond wordt middels een biopt dat het nog niet 100% zeker is dat je het niet hebt. Uiteindelijk is er bij mij nog een bacterie gevonden na verder onderzoek en is het eigenlijk daar maar allemaal opgeschoven qua klachten.



Maar goed, als ik al LS zou hebben, wat dus redelijk onwaarschijnlijk is, dan is het een hele milde variant waardoor ik dus niet zo bang hoef te zijn voor de bijeffecten. Vooralsnog zijn de klachten niet weg, ik heb nu een of ander smeerseltje met antibioticum erin gekregen, maar na een week of 2 smeren zijn de klachten niet afgenomen. Eventueel grijp ik weer terug naar de Dermovate aangezien ik daarvan zeker weet dat het helpt. Maar ik sta dus momenteel niet meer onder controle bij de gyn....



Overigens ook nog bij een dermatoloog geweest, die heeft na het kijken ervan het afgedaan als een of andere lichen simplex nog wattus... Maar ja, het is nu ook niet meer zo heftig als dat het ooit geweest is en ik kan eerlijk gezegd niet zoveel met constateringen op het blote oog....



Voor degenen bij wie geen biopt genomen is maar LS geconstateerd is op het blote oog: laat het beter onderzoeken (biopt!) en vraag eventueel doorverwijzing naar LS specialist als je daar nog niet zit. Ik geloof dat de LS specialist van het AMC eigenlijk aan het Anthoni van Leeuwenziekenhuis verbonden is (of misschien gewoon "ook verbonden is aan"... ze schreef ooit eens een recept uit op zo'n papiertje), ze is vaak op woensdag op het AMC aanwezig.

Ik heb vaak jeuk bij mijn vagina (opening) en ook nog steeds pijn bij het vrijen. Daarbij is mij de laatste keren opgemerkt dat mijn anus bloedde door het afvegen, terwijl ik dit niet echt hard deed.



Moet ik me nu zorgen maken? Ik heb verder totaal geen last van vergroeiingen, verlies van uiterlijk of witte plekken oid.



Jullie in ieder geval heel veel sterkte en succes hiermee.

Hoi dorpsgek,



Je hoeft je niet gelijk zorgen te maken dat je dit ook hebt maar je kan je altijd laten doorsturen door je huisarts om te laten onderzoeken waar in ieder geval je pijn en jeuk vandaan komen.



Misschien bloedt je anus wel niet maar is het je perineum (stukje huid tussen vagina en anus) wat ingescheurd is bij het vrijen en daardoor wat bloedt. Ik heb hier zelf regelmatig last van en dan lijkt het dat mijn anus bloedt maar is het mijn perineum wat ingescheurd is door het vrijen. Klinkt pijnlijk maar je went eraan.

liefste sterre1974

zou het mogelijk zijn wat meer uitleg of eventueel het adres van die apotheker of de naam van die druppelsdoor te sturen

ik woon in Belgie en heb ook LS

bedankt op voorhand

groetjes

trienje

Zoef Zoef,

Wat voor creme gebruik jij dan?





Ik heb ook enorme jeuk. Nu vandaag even weer meer als anders. Ik weet niet of het bij mij Lichen Sceroses is. Maar heb wel al enkele jaren jeuk, net als de beschrijving hierboven.



Hendrina

Hoi Hendrina,



Tijdens een aanval gebruik ik Dermovatecreme nu. Dit kan je alleen op recept krijgen en het is ook een zalf die je afbouwt met smeren. Een andere smeerseltje is Topsynezalf ook op recept verkrijgbaar.



Misschien is het wel een idee voor je om uit te zoeken waar je jeuk vandaan komt. Het kan best nl. een bepaalde oorzaak hebben zonder dat dat LS is.



Succes, zoefzoef

Hoi Sterre,



Fijn om te horen dat je klachten al flink verminderd zijn. Hopelijk lukt het om nog eens helemaal zonder klachten te zijn.



Ik sluit me helemaal aan bij je opmerking dat je niet altijd LS hoeft te hebben als je jeuk hebt.

Ik weet wel dat niet alle dokters deze ziekte kennen, het komt ook niet veel voor en zo'n dokter is ook maar een mens en geen machine en kan niet alles weten. Ik heb een keer een dokter gehad die wazig ging kijken toen hij het woord LS hoorde en vroeg ook niet verder. De dokter die ik nu heb had het opgezocht voordat ik kwam omdat ik bij het maken van de afspraak had gezegd dat ik daarvoor kwam. Is dus een tip voor degene die denken dat ze LS hebben, zeg het bij het maken van je afspraak tegen de assistente.

Hoi allemaal,



Ik heb het topic een paar dagen geleden gelezen en nu weer. Ik herken veel van wat jullie hier beschrijven!

Omdat ik een beetje geschrokken ben van zoveel herkenning ben ik nu eigenlijk al weer vergeten wat jullie precies al wel en niet verteld hebben. Ik heb een paar vragen en ik hoop dat jullie voor zover jullie dat willen en kunnen er antwoord op zouden willen geven. Hoe meer reacties, hoe beter..



1. Krijgen jullie ook een soort "brand"blaren? Die steeds open gaan en waar dan vocht uit komt?

2. Hebben jullie ook dat het heel erg jeukt en dat als je er dan (bijna in een reflex) aan voelt dat de huid dan loslaat en in allemaal witte velletjes uiteen valt? (klinkt een beetje ranzig..sorry)

3. Hebben jullie zowel jeuk aan anus als aan vagina?

4. Hoe zouden jullie de randen om de plekken heen beschrijven?

5. Hebben jullie wel gewoon tijden waarin je normale seks hebt? Maar dat het dan ineens weer heel stekend en schurend pijn doet? En er een soort randje in de vagina schijnt te zitten? (ik ben al heel lang geleden ontmaagd, voor de goede orde )

5. Kregen jullie bij pillen tegen vaginale schimmels ook het gevoel dat je in brand stond daar beneden?

6. Passen jullie ook je kleding erop aan omdat niks meer goed zit daar beneden?



Etc. etc. vertel me a.j.b. zoveel mogelijk! Herkennen jullie dit of denken jullie dat dit iets heel anders is?