Graag jullie advies

Laat ik dit topic eerst beginnen met een waarschuwing, dit gaat een lang verhaal worden en waarschijnlijk ook verwarrend.



De meesten van jullie zullen wel weten dat ik rollend door het leven ga. In september 2006 is er een elektrische rolstoel aangevraagd omdat ik hard achteruit gegaan ben. Dit was een spoedaanvraag. Een heel lang ongelooflijk verhaal iets korter;



- pas in februari komt stoel 1. Stoel 1 is nul komma nop geschikt doordat er nooit geluisterd is naar wat ik nodig heb maar men al voor me ooit gehoord te hebben had besloten welke stoel ik zou krijgen. Er zijn daarbij bovendien veel grote fouten gemaakt die niet meer onder de noemer "we zijn mensen en maken fouten" zouden mogen vallen. Ik noem het indiceren van een speciale rug omdat die medisch noodzakelijk is en het schrappen van diezelfde speciale rug als blijkt dat deze technisch niet mogelijk is op de bedachte stoel. Daarbij besluit men niemand in te lichten, mij niet, de betalende partij niet, de afleverende partij niet. Ook wordt er niet gezocht naar een andere oplossing voor datzelfde medische probleem wat men dus wel erkent. De afleverende partij die de stoel moet controleren voor de aflevering valt niet op dat dit onderdeel ontbreekt. Een onderdeel dat over de gehele rugleuning zichtbaar hoort te zijn en er dus niet is. De gemeente krijgt een indicatie met daarin dat specifieke rugsysteem. Zij krijgen ook een offerte met daarin GEEN rugsysteem. De regels schrijven voor dat bij een dergelijke discrepantie zij beslissen; wel of geen rugsysteem. Zij zien dit echter nooit omdat de papieren niet gelezen worden en betalen voor de rug, kennen de rug in een beschikking toe, terwijl deze overduidelijk nooit geleverd zal worden.



- de stoel wordt nog wat bijgesleuteld zodat deze iets minder kl*te is als ik het ziekenhuis in ga voor een operatie. In het ziekenhuis verstel ik mijn rugleuning en kom ik er zeer ongelukkig door een val achter dat men de rugleuning nooit meer vastgezet heeft en los zat.



- na veel gedonder, gedoe, gedraai, gelieg en gewanhoop ben ik het zat en schakel ik een juridisch medewerker van de stichting MEE in (gehandicapten belangenbehartiger). Zij belt de gemeente en een wonder lijkt geschied. De stoel waarvan de GGD (indicator) bij hoog en laag beweert dat deze PERFECT is, wordt nu wel als ongeschikt bestempeld. De luchtvering die ik heb aangevraagd en volgens hen technisch onmogelijk én medisch gevaarlijk was, is in ene technisch zeer haalbaar en medisch zeer geschikt.



- er wordt besloten mij een nieuwe stoel toe te kennen. De ambtelijke molens draaien tergend langzaam en fout stapelt wederom op fout. Mei bel ik voor de zoveelste keer met de GGD omdat mij belooft is dat ik die week teruggebeld zou worden en dat gebeurt niet. Ik krijg te horen dat diezelfde medewerker die mij beloofde terug te bellen al 5 dagen niet meer werkzaam is bij de GGD, ontslag genomen per 1 mei. Het duurt even voor er duidelijk is wie het dossier heeft overgenomen.



- Eindelijk wordt er een nieuwe stoel besteld. Het lijkt goed te gaan tot ik de nieuwe beschikking krijg. Weer vele ambtelijke fouten en de GGD die overal een bende van maakt. Medewerker 2 heeft de stoel besteld, maar nooit het dossier gelezen. Oude medewerkster 1 heeft haar werk niet gedaan. Ze schrijft bijv. wel dat ik geen skaibekleding op een stoel mag hebben omdat dit grote wonden oplevert, maar bestelt een geheel skaibeklede stoel. Zo heeft ze nog een stuk of tig geintjes. Ik corrigeer dit direct en het lijkt redelijk los te lopen.



- Juli, ik krijg stoel 2 geleverd. Janken geblazen want zoals gevreesd en tot in de treuren aangegeven is de stoel weer totaal niet geschikt. Ik kan er niet in zitten zonder acuut weer meer pijn te hebben. Ik kan er niet eens in of uit komen omdat de voetplaten de grond niet bereiken en men weet dat ik dat nodig heb om er in of uit te kunnen komen. De luchtvering is er (joepie!) maar met knoppen waarvan bekend is dat ik ze niet kan bedienen (shit). Ook de stuurkast geeft nog altijd dezelfde problemen. Ondanks dat er is aangegeven -en op papier staat- dat deze op dezelfde hoogte als de armlegger en direct tegen de armlegger aan gezet moet worden zweeft de kast ergens 3 cm lager en zo'n 5 cm verder. Ik kan alleen bij de stuurkast komen als ik mijn pols uit de kom beweeg.



De stoel gaat heen en weer, men sleutelt en lapt op, naar zeggen. Ik zie er weinig van, na tig pogingen zijn de simpelste dingen nog niet opgelost. Zelf ben ik kapot. Met mijn aandoening is overbelasting fnuikend. Grote overbelasting staat gelijk aan blijvende achteruitgang. Sinds januari kom ik al zelfstandig de deur niet meer uit, heb ik een groot deel van mijn vrijwilligerswerk hierdoor moeten opgeven. De pijn is onhoudbaar en ik gebruik meer en meer morfine. Tussen dit alles door probeert de juridisch adviseur van MEE van alles, maar het baat niet.



Ik ben het zat en stap naar de wethouder. Die vindt het ongehoord en roept de GGD op het matje. Dit klinkt veelbelovend. Mijn hele lijst van klachten -en die is énorm- over de stoel wordt doorgenomen en na een donderbui van de wethouder belooft de GGD dat alles opgelost is voor mijn vakantie, 6 weken vanaf dan.



Ondanks dat de wethouder er bovenop blijft zitten, wordt mijn voorspelling waarheid; er is nauwelijks iets opgelost voor mijn vakantie. Er zitten juiste voetsteunen op en dat is het. Dat ik nog altijd niet in de stoel kan zitten; telt niet mee. Dat ik nog altijd alleen kan sturen met een pols uit de kom; telt niet mee.



Mijn eigen ergotherapeut is vanaf dag 1 goed betrokken bij dit alles. Zij roept net als ik constant dat dit hopeloos is en trekt aan allerlei bellen, helaas tot nu toe zonder resultaat. Mijn vakantie is voor een heel groot gedeelte om zeep geholpen door het niet hebben van een juiste stoel. Ik heb noodgedwongen 3/4 van de dag platgelegen die ik normaal zou kunnen besteden aan zitten. Mijn stoel ben ik inmiddels al weer kwijt. Daar gaan ze een hele week aan sleutelen om voor de tigste keer nu hopelijk de stuurkast eens goed te krijgen. Naar alle andere dingen wordt niet gekeken want "daar moeten we eens rustig over nadenken".



Over een week moet ik het ziekenhuis weer in voor een zware ingreep, zowel lichamelijk als emotioneel. Mijn buikspieren worden geheel doorgenomen en blijven doormedderen zoals ik nu doe met een handbewogen rolstoel is dan geheel onmogelijk. Ik heb geen idee hoe ik het in hemelsnaam met bakbeest2 (zoals de 2e elektrische rolstoel in dit huis heet) wél moet redden. Uitstel van de operatie is geen optie. Ten eerste is het de vraag of dit ooit opgelost zal worden en als dat gebeurt dan is dat zeker niet binnen enkele maanden. Maar veel belangrijker; mijn lichaam sloop ik te veel als ik te lang met deze operatie wacht. Daarnaast is er een risico op nierfalen wat ik nu loop en wat door de operatie zo goed als tot het verleden zal behoren. De operatie is dus te belangrijk.



En dan krijg je het. Stel, we gaan van het positieve uit; vanaf nu ziet men het licht en krijg ik precies wat ik nodig heb. Door de bureaucratische molens zal dat niet voor 2008 ook daadwerkelijk tot een rolstoel leiden.



En ik? Ik ben op! Mijn lichaam trekt het niet meer en gilt aan alle kanten dat het genoeg geweest is. Ik ben het afgelopen jaar hard achteruit gegaan en ik vrees de klap die komt als ik rust heb -ga dan standaard hard achteruit, alsof het dan toegelaten wordt oid-. Het vreet aan me dat ik mijn gezondheid blijvend inlever om de onwil en incompetentie van papiervretende, nou ja, ik zeg maar niets meer. Ik slik me suf om op zijn minst nog mezelf het bed uit te kunnen sleuren. Pijnstillers waardoor ik gemiddeld 2 dagen in de week, sorry mensen!!!, dusdanig beroerd ben dat ik nog geen water binnenhoudt. Ook dat begint me lichamelijk en emotioneel parten te spelen. Diezelfde pijnstillers hebben als bijwerking depressieve neigingen/depressie. En inderdaad; op de dagen dat ik meer bijwerkingen heb merk ik dat ik per week meer de instelling heb dat de wereld me gestolen kan worden. We gaan dus opnieuw kijken of er een andere pijnstiller mogelijk is maar dat is erg twijfelachtig. Ik voel me met de rug tegen de muur gezet en voel me wanhopig. De wethouder bedoelt het goed, maar krijgt kennelijk geen sik voor elkaar. De GGD blijft op haar eigenwijze spoor en GGD's indicatie is wet. Ik zie niet in hoe men ooit nog van hun eigengereide koers af te krijgen is. Ik zie geen goed einde meer aan dit verhaal.



Morgen is het dus maar weer eens het inmiddels bekende belrondje. Maar weer eens wethouder, ergotherapeut, ggd etc. bellen en horen of er niet toch wonderen (haha, droom verder) gebeurt zijn tijdens mijn vakantie. Om 11 uur komt hier een journalist van een lokale/provinciale krant. Ik heb alle opties die ik ken geprobeerd en alles faalt. Natuurlijk, ik kan naar de rechter stappen maar dan ben je te snel te veel maanden verder en die tijd heb ik lichamelijk en ik vrees emotioneel ook niet. Ik ben nu waar het dit onderwerp betreft tot mijn eigen schaamte al een groot emotioneel wrak.



Ik hoop zeer intens dat dit krantenartikel eindelijk eens de juiste mensen wakker schud en mij het wonder van een adequate stoel gegund is (het wonder van een leuke adequate stoel heb ik allang al opgegeven ). Het roept echter ook een vraag op; wat als we door blijven gaan in dit eeuwige gesukkel van "we doen ons best", maar ondertussen een jaar, 2 stoelen, 50.000 euro, een hoop gezondheid en geen sikkepit verder zijn. Wat dan?



Diep in me heb ik de neiging om alles van de daken te gillen. Het kan toch niet zo zijn dat dit zo door kan gaan? Dit moet toch gewoon oplosbaar zijn? Misschien moet ik gewoon harder en harder gaan schreeuwen tot niemand me meer kan negeren ofzo. Dan zou je uitkomen op grotere media? Beeldmedia?



En hier komt eigenlijk pas mijn dilemma. Een kant van me zegt; DOEN! Nagel ze aan elke schandpaal die je kunt vinden en al moet je op tv roepen dat je Groots Zielig bent, als dat je de stoel oplevert; doen, nu! De andere kant van me zegt; niet doen. Ik wil niet met mijn kop en/of naam en toenaam getoond worden. Ik ben als de dood mensen tegen me in het harnas te jagen. Deze mensen hebben er zeer ernstig een handje van dingen persoonlijk op te vatten en dat jaren en jaren lang te onthouden. Erg onhandig als je vast zit aan dezelfde personen voor toekomstige aanvragen en je weet dat je eigenlijk ook een nieuwe handbewogen rolstoel als back up moet aanvragen. Bovendien moet ik het goede voorbeeld geven. Ik ben bestuurslid van een lokale wmo-adviesraad in oprichting. Ik moet me aan een hoger standaard houden voor mezelf dan alleen mijn eigen emoties. Ik mag niet "uithalen", hoe begrijpelijk ook. Maar wat rest me nog behalve als een mak lam dit accepteren met alle gevolgen van dien?



Een simpele opmerking van een van jullie (dank je ) heeft me weer eens opnieuw aan het denken gezet. Ik schoof het voor nu een beetje voor me uit, deed alsof dit krantenartikel dé wondermaker zou zijn maar ik besef me nu dat ik hoognodig toch weer na moet gaan denken over mogelijke volgende stappen. En tja, dan is het weer pingpongen tussen wel of niet naar grotere media stappen.



Wat vinden jullie; wel of niet doen? Of wie weet, heeft een van jullie een veel betere ingeving dan ik in deze chaos nog kan overzien.

Jemig, dat was wel een understatement met je "lang verhaal", RV!

Is goed Webs. Geen Twente hier maar NH. (wat maakt het nog uit, met dit verhaal heb ik toch al mijn identiteit te grabbel geflikkerd) Normaal heb ik goede ervaringen met artikeltjes in deze of een kleinere regionale krant maar dat betrof dingen waar niet zoveel partijen bij betrokken waren.

Nou, je hebt het voor elkaar Mik. Verder kijken dan alleen vandaag en heel af en toe even schalks naar morgen of god verbetert volgende week. Verder kijken dan overleven en kijken naar léven, naar datgene waar ik op dit moment doodsbang voor ben hoe dat uit moet gaan pakken door dit gekloot. Ik moet meer doen, er rest me niets anders. Ik heb geen idee hoe ik daardoor niet grandioos in ga storten maar laat ik eerlijk naar mezelf zijn. Braaf blijven zijn levert me dat ook al een jaar lang op. Vroeg of laat stort ik toch in dus is het dan niet alleen nog het resultaat daarna wat telt? Verdomme, ik wil dit niet.

Ach, is dat niet gewoon op dit forum? *vette knipoog* Je mag me ook mailen op roosvrouwforumtteveel@gmail.com

Grijns, dat kan je zeker Thee. Slaap lekker!

Die bres heb je niet geslagen schat. Die was er al maar ik ben een ster in dat soort dingen negeren. Een spiegel voorgehouden worden is dan wel eens goed.



Je hebt gelijk, diegenen die hierin tot de kastje-muur-kastje behoren hebben -willen!- geen benul van wat mijn leven verworden is. Maar hoe kun je dat ook uitleggen? Ik bedoel, ze zien je zitten en dan wordt een "ja, omdat ik het al 4 dagen zo plan en hierna mijn bed létterlijk niet meer uit kan komen" niet eens meer gehoord. Ze vinden het doodnormaal dat je opgesloten bent in je eigen huis zonder die piepverklotene afhankelijkheid van derden. Ze snappen er geen sikkepit van dat je mij letterlijk koekoek kunt krijgen door het onmogelijk maken van simpele dingen als boodschappen doen, vrijwilligerswerk, iets kunnen dóen behalve een stomme vegetatieve plant nadoen. Ik lever mijn waardigheid al met grote stappen in en het doet godsgruwelijke zeer dat ik van dat laatste beetje kennelijk ook mag inleveren.



Nogmaals; jij veroorzaakt niets, ik ben je juist dankbaar voor die uitspraak eerder deze avond. Liever nu dan morgen. Ik heb te lang mezelf vast kunnen grijpen aan de vakantie, vakantie, vakantie, vakantie. En alhoewel het me enorm goed heeft gedaan kan het gewoonweg onmogelijk genoeg zijn om deze strijd op dezelfde manier door te blijven voeren. Er is nu een kleine dam doorgebroken en ik ben allang blij dat het niet voor of tijdens mijn vakantie was. Hopelijk breekt 'ie morgen niet zo, zodat ik mijn koppie er weer even bij kan houden. Het was er hoog tijd voor. Laat de boel nu maar even ploffen. Alles beter dan volgende week. Stel je voor zeg, loopt daar straks een lekkere vrijgezelle vent rondt en dan doe ik een janksmilie na. Tsk.

Morgen dames! Dat was niet een al te beste nacht, zullen we maar zeggen. Niet dat ik nu veel verder kom. GGD neemt uiteraard de telefoon niet op. Je mag ze 1 uurtje per dag bellen en uiteraard nemen ze juist dan de telefoon niet op. Mag je je naam inspreken met de belofte dat je teruggebelt wordt. Ze zeggen alleen niet wanneer en mijn ervaring leert me te vermoeden dat ze in 2037 bedoelen. Zoals standaard is de wethouder weer eens een moeilijk te vangen persoon, dus ook voor hem een bericht achtergelaten. Gelukkig is hij erg prompt met terugbellen dus zodra die weer aanwezig is zal de telefoon wel rinkelen.



*hmm ggd belt. Secretaresse die je weer eens wil afbekken. Zij weet precies wat er aan de hand is, er is een advies en offerte richting CIZ gegaan. Dus haar maar even duidelijk vertelt dat dit het probleem is, ze blijven maar gaan en geen idee wat ze nu weer bedacht hebben. Oh ehm, nou dan wordt je wel teruggebeld door je eigen contactpersoon. En telefoon 2; wethouder. Het gaat morgen het college in en er wordt uitgezocht welke macht ze hebben om de GGD buiten spel te zetten. Het is toch om te janken ergens dat je als opdrachtgevende en betalende partij dat zelfs nog moet uitzoeken. Hoe dan ook, morgen moet ik meer horen.*



Mik, je snijdt een aantal goede punten aan. Want

A) ik weet zo langzamerhand niet meer wat zo hoog mogelijk op zoeken is. Ik dacht al hoog spel te spelen met wethouder, burgemeester, bezwaarschriften uitdelen alsof het gratis is, dreigen met onderzoek -wat ook zal gebeuren- vanuit de wmo-adviesraad, krant etc. en

B) ik ben dat vegetatieve plantje voor mijn gevoel al. Ik bedoel, mijn dagen bestaan uit wakker worden, wat gelummel waar ik mezelf aan moet slepen door de pijn, uitpuzzelen hoe ik nu weer een voedzame maaltijd te voorschijn tover zonder overbelasting, nog wat meer gelummel en slapen. Ik wil naar buiten, ik wil domme dingen doen als mijn eigen wasmachine aanzetten, ik wil er voor zorgen dat de voorzitter van dat cultureel sociaal centrum nu eindelijk eens zijn functie kan neerleggen omdat er eindelijk opvolging geregeld is, ik wil me volop op de wmo-adviesraad kunnen storten en de grove fouten voor aankomend 2008 nog op tafel krijgen, ik wil doén.



Liev, heel eerlijk? Ik zou zo langzamerhand niet meer weten welk advies ik jou zou hebben gegeven in deze situatie. Alle dingen waar ik standaard en niet zo graag naar zou hebben verwezen heb ik al uitgeput en ik kan niet zeggen dat



kom zo terug, journalist

Pff, lang gesprek. Tussendoor de GGD ook nog gesproken. Eerst happy de peppy, want "jaha ik heb alles gedaan wat afgesproken is, bedrijf R. gaat deze week je stuurkast aanpassen". Adem in en uit, en uitleggen dat de stuurkast slechts een van de vele problemen is. Oh ja, ehm wat had ze daar ook alweer mee gedaan? Nou weet je wat, ik bel de vertegenwoordiger wel van merk P. Belt ze terug, de vertegenwoordiger heeft gezegd dat ik bij de passing heb gezegd dat de stoel goed zat en dat het dus oplosbaar is met wat bijstellen van wat schroefjes. HALLO!? De GGD heeft gezegd dat het goed was, ik heb gezegd dat ik kl*te zat en er geen vertrouwen in had waarop mij belooft is dat de stoel 100% aanpasbaar is en het goedkomt. Nou nee, daar kon ze niets mee, want dan ging ze tussen 2 kampen zitten en dat wil ze niet. (moorddadige smilie inwendig) Weet je wat, ze maakt maar wéér een afspraak, deze keer met haar, ik en vertegenwoordiger van P. Uiteraard gaat die op vakantie en wordt er dus pas weer 1 november verder gekeken. Weer anderhalve maand niets en weer verder sleutelen aan een systeem waarvan een kip nog kan zien dat dit het niet is. Jullie willen niet weten wat ik haar inwendig genoemd heb.



Hoe dan ook, het krantenartikel is bij deze onderweg. Dit is een journalist die een reputatie heeft van nogal hard zijn en na dit telefoontje kan ik me daar niet meer om bekommeren. Grotere problemen kan ik toch niet meer hebben al stak ik het hele GGD-gebouw in de fik. Hack, in de gevangenis heb ik tenminste die stoel niet nodig; probleem opgelost.



Hmm, even teruglezen want ik was halverwege een antwoord voor ik stopte eerder deze morgen.

Ah ja, Liev. Wat ik dus wilde zeggen is;



ik kan niet zeggen dat ik op dit onderwerp nog veel energie en logica heb qua nadenken. Het verwordt meer en meer tot een grote emotionele puinhoop en dat is niet bepaald even handig altijd.



P&W is inderdaad wel een goed idee misschien. Ik kon zelf niet op goede ingangen komen en om nou te zeggen dat ik me getrokken voel tot programma's als HvN waar zelfs om een na 25 jaar rustig ingeslapen konijn een heisa gemaakt wordt, nou nee.



Eerst maar even dit afwachten. Wie weet gebeurt er een wonder (geloof ik het zelf nog? Nee) morgen in het college of nadat sommige mensen deze week hun krant openslaan.